女生得了牛皮癬是一種什麼體驗?能治好嗎?


12月29號,過敏性蕁麻疹完全好了,身上現在是進行期,很多很多小紅點,病友們都懂,我這肯定是要爆發的節奏啊。

手上是之前蕁麻疹的時候,只是小紅點兒,癢,結果,這也就不到一個月吧,手上就變成這個了。因為手上天天接觸水,所以說,北京又乾燥,真的是,手上有一種乾裂的感覺。

我每天起床第一件事兒,就是把床上的皮屑,然後全部清理到地上,然後把房間里的地板上清理一遍,每天都會有這麼一小堆兒。都是我身上掉下來的。(?_?)哈哈,每天掉這麼多皮屑,都是蛋白質呀,我天天吃豆腐,豆製品,多補充蛋白質。

因為身上真的太癢了,而且,三亞天氣也不好,所以,下個月我就去泰國曬太陽了,不過其實泰國也不暖和,也經常下雨,但總比在北京強。空氣濕潤,也能到30度。

我會每天都拍照,記錄我身上的變化,因為之前曬太陽從來沒有每天都拍照記錄身上變化的過程,這次去,我會每天都拍照。我最近考慮看看在什麼平台上發好,是微博?還是微信公眾號?還是什麼的?因為要考慮到隱私這個。

今天是2017年12月11,這篇文章也寫了8個月了。現在是北京的冬天,我來彙報下我的近況。

整個秋天一直在上班,然後因為有很多加班所以有假期,我就又去日本玩了,然後又去馬爾地夫潛水了,然後,很不幸,回到北京,11月底,我就開始過敏了,應該就是旅途累了導致抵抗力下降再加上我不知道是不是被海里的微生物叮咬了,反正就是得了「過敏性尋麻疹」!!!本來加上工作累,又到處玩,又換季節,我預計身上肯定會多長一些,但是沒想到,是突然間長了好多好多,我現在應該算是在進行期。哈哈,我甚至覺得是不是每次去馬爾地夫,我都會身上大爆發一次!!!上一次,也就是4年前,從馬爾地夫回來,我也是突然間爆發了!!!尼瑪,難道麻袋這麼克我!!

這次爆發,肯定是多種原因,我自己也在反思:換季的時候不要出去浪,靜靜地等待季節的轉換,我身體也跟著轉換!!我在一個月里,去了不同季節的城市,我這破體格,果真不行啊 !!就踏踏實實每天上班、運動,就沒事! 只要我一出去玩,就保准 給我整事兒!!!

我因為得了過敏性尋麻疹,所以睡眠質量太差,因為太癢了太癢了!!!因為過敏性尋麻疹然後身上又突發了好多牛皮癬,現在在進行期,此刻打字的我,臉上寫著:冷漠!!!生無可戀!!!

給你們看看照片哈,今天拍的

分別是胳膊肘、胸口、肚子上、腿上,因為姨媽期,所以一周沒洗澡,所以特別干,但是,我盡量不去撓,但是睡著了可能會撓,因為早上起床後床單上有白屑。

因為北京太乾燥了,所以,你看看,厚厚的白屑!! 疼倒是不疼,就是癢!

再來一組照片,是我泡澡過後拍的。冬天裡,泡澡最舒服啦,身上的皮兒都軟化了,輕輕一搓,就都掉了。

很多人問我抹什麼,我已經放棄治療了哈,隨便身體乳抹一抹。

現在我就用的椰子油身體乳,我哥哥從泰國旅遊給我帶回來的,特別便宜,也不貴。我覺得這個椰子油身體乳比較純天然,淡淡的椰子味,我就用這個。我不是誘導購物啊,因為這個不是葯,就是身體乳而已,我覺得天然一點原材料的身體乳會好一點吧。

我真的不吃藥,就是尋麻疹太癢了,每天吃一片開瑞坦,別的什麼都不用。

泡澡過後,身上可舒服了,因為不緊巴巴的那種感覺了。

你看,這些都是我之前身上一直有的,夏天稍微好一點。現在在進行期,又變大變厚了,而且,他們周圍的小紅點,全都是以後要長成牛皮癬的,長勢很快的,也就一周左右,就能變成拇指蓋大小。

這就是我最近的情況喲,因為自己貪玩,又加上疲憊可能抵抗力弱了,又加上北京的冬天,小小的爆發呢。過敏性尋麻疹倒是不那麼癢了,變牛皮癬了哈哈。

我的治療就是多泡澡,一周2次,浴缸里放海鹽,淘寶買的,因為之前用食鹽覺得浪費啊,就去網上買海鹽了。泡澡過後每次抹身體乳,不吃藥,安靜的呆著!!!靜養 !!!誰讓我一折騰就犯病! 因為天氣冷,我最近運動量也減少了呢。

我每天在洗臉的最後一步,用一點海鹽,輕輕的輕輕的搓臉上,然後加一點水,海鹽會立刻融化,再輕輕的輕輕的搓一搓,然後用清水洗掉,我臉上沒長。我不知道這個海鹽洗臉是不是管用,哪怕去去死皮,也是可以的呀。

最後我還是想說,自信的女生最美麗,尤其是像我這種還有牛皮癬的女生,哈哈哈哈!

看著照片里,我身上有很多喲,但是我一點都不怕別人看見,所以,我的潛伴們,沒有一個問,你身上是什麼病啊?沒有人問的,因為我性格好,自己就不要躲躲閃閃的,大大方方的多好。

看我的臉上,真的沒有喲,而且,朋友們經常誇我皮膚好,我內心OS就是:好你妹啊!哈哈哈

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今天是9月14號,北京秋天啦,長袖穿起來,我的身上也在最近變多了一些,不僅僅是兩個胳膊變厚了擴大了,後背呀,腿上,會在一兩天之內突然新長了個紅色的小點。

很正常嘛,換季了,天氣乾燥了。我不緊張,我也不害怕,這不叫複發,坦然接受!很多人會說,你看看你,你身上幾乎沒有,你沒有我嚴重,我多慘啊,你這算什麼,祥林嫂我是不想當的。

生病對每個人都是唯一性,你覺得不嚴重啊,可是對方已經想自殺了,每個人的承受能力是不同的。得病的每個個體,都是唯一性,要根據自己的身體素質情況,生活環境,精神環境,綜合分析的。

多說一句,我真的覺得生病的人,心理重建,是很有必要的。能不能皮科也有自己的心理安撫師。

我寫知乎,只是借這個平台,和更多的病友分享我的經歷,說出我的經驗,但是我的觀點和治療並不一定都是科學的,並不一定是具有廣泛性的。大家自己一定要了解自己的身體,自己的狀態,心理上生理上,多學習,多吸收,去看醫生,多跟病友溝通,自己摸索適合自己的道路。說一句我也想對自己說的:人只有一輩子,很多事情可以做,要去做,健康不僅僅是說身體上,更是心靈上的。

來幾張圖片吧,前幾天剛照的,直觀些。變大了變厚了,新長了。哦哦,長就長唄,照樣上班健身看電影吃美食早睡早起,么么噠。

兩個胳膊處,變大了,也變厚了。 我這是沒抹油滋潤。要是抹了油,一會兒也還得繼續摸,保持滋潤。秋天了 ,就是乾燥。

摸完油之後,就是這樣!! 有白皮兒。冬天就是這樣!!!

這是遠觀效果圖

這是胸口的地方 ,幾個連成一片。

這是肚子上的

這也是肚子上的。 頭皮上偶爾 2、3個,過幾天又會沒有了。

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更新內容啦!謝謝大家!今天是2017年8月23日!

2017年的夏天都快過完了,我的身上狀態一直不錯,保持的很好,健身、打球、運動出汗。 兩個胳膊肘上,永遠這樣,有時候我也懶得抹油,會有白色的皮屑,有圖有真相。

原圖!反正,我有時候什麼也不塗抹,就這樣出門。

後背還是有十幾個小的,小拇指蓋那麼大;前胸口有10個大一點的,有大拇指蓋這麼大;腿上幾乎沒有了。

我今年很白,因為一點都沒曬太陽什麼的,來個照片。

是不是很白,也就是說,就算我連續3年,曬得那麼黑,我還是能一個冬天又捂回來。但是肯定白不到 從來沒有曬過太陽的時候。

2017年7月30號啟程,10天的行程,去印度尼西亞的達拉灣潛水,之前在濤島的潛水教練叫我去的。來迴路上,就耗時4天,飛機就飛4段外加上車船聯運,真的很辛苦,但是島上風景、水下風景簡直太美了。 我真正潛水,是5個整天!每天下水三次! 每次潛水上岸休息大概一個多小時,我就穿著比基尼曬會太陽。5天都在忙著潛水,其實很辛苦,耗體力的,每天曬太陽的時間,特別少,加起來,也就不到1個小時。但是,效果出奇的好。

後背全部都曬好了!因為曬好的時候,牛皮癬的地方會變成黑色。胸口,畢竟我穿著比基尼,比基尼裡面,還是沒有曬好,但是肚子上的,曬得特別好,就剩下外面一大圈。要是有時間,再曬裸曬個5天,身上肯定能完全好! 上圖上圖

後背還是會曬得紅紅的,晚上回去洗澡後,塗抹大量的蘆薈膠,我沒有晒傷,棒棒噠!

每天三潛結束後,回到島上,都夕陽了,沒時間曬了。

話說今年2017年最開心的事情,就是這次去印尼潛水,遇到了20幾個志同道合的小夥伴,我每天被海底下的風景沉迷: 鎚頭鯊魚風暴、海狼風暴、manta魔鬼魚、那麼多神奇的海洋動物、全世界最美的水族館啊! 每天大家一起開玩笑、吃飯燒烤、拍照拍照,每天笑得肚子痛、腮幫子痛!

其實,去印尼潛水之前,我就是想著,夏天嘛出去浪一圈、好久沒潛水了刷個瓶子、主要是晒晒太陽,沒想到,這次出去,會這麼開心,讓我分別的時候,我都快哭了。我出去旅行這麼多次,從來沒有過這樣!深深的情誼!而且,去之前,我情緒一直不是特別好,我還想呢,要是這次潛水出意外,死在大海里,也不錯嘛,美人魚就應該死在大海里啊。哈哈哈,我真的這麼想的,胡思亂想的哈哈哈。 但是,我真的要講一句,潛水很安全很安全!!!不會出現意外的,我就是女主角綜合症,閑的蛋疼。

我今年,一直在北京上班啊,哪兒都沒去,我為了能讓身體保持好的狀態,健身、打球,花了很多時間和精力和金錢。能保持成現在這樣,算不算自愈,我不能下定論,畢竟身上還是有,畢竟現在是夏天,秋天冬天會嚴重些。但是,從我自身來說,我是winner。

社會我希姐,人狠話不多,哈哈哈,我跟我的潛導,他人超級好,我們經常一起抽煙哈,他不僅僅在水下,對我特別照顧,還給我們坎椰子喝,么么噠。

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以下是正文,2017年3月左右寫的。

正文:

我寫這篇文字,不是為了互動,我也不要點贊,只是寫出我這麼些年,錯誤的治療和想法以及現在我的自愈之道。如果你還是個高中生,或者說你對生活失去了信心,想死,我的話希望對你有幫助,因為我也是從那個時候過來的。我剛剛開始寫這篇文字,我有好多要寫的,我列了大綱,我會每天都更新的。

之前有個網友說我是廣告貼,因為我配圖了兩款外用藥膏,是我現在用的,我覺得是我做的不對,所以,我現在已經把那兩張圖片,馬賽克了,看不出品牌,說我是廣告狗的可以閉嘴了。我以下配圖的,只有我自己是正面照,其他人我都打馬賽克了,的確是因為隱私權。我敢於露出我的面貌,就是因為我現在還是沒有痊癒,但是我已經不在意別人的眼光了。

我是自問自答,從我確診牛皮癬到今天也有24年啦,我今年1月份剛過完29周歲生日!這麼看來,這個病伴隨了我的一生啦!30歲之前最後的這一年,我想寫出來我的很多很多經歷經驗和感悟,總覺得肯定有人會需要我的這篇文章。

首先,自我介紹下我自己,北京的,小學二年級從江蘇來到了北京,女生,29周歲,愛美,單身,有很多追求者哈,但是他們肯定不知道我有病哈哈。有非常疼愛我的家人,好朋友,同事們,這幾年我把日子過的還不錯!我希望我的文章,能有一點點幫助,希望你過得比我還要好。

先來幾張照片,絕對不是顯擺,而是我的精氣神兒!十足!咱就算有病,也要過得精彩,過得讓人羨慕!

我現在什麼葯也不吃!中西藥什麼都不吃!

因為現在也春天了,還是需要外用的藥膏滋潤滋潤,要不然有白屑,也不好看嘛。

這張照片是2016年6月份,我在三亞的海邊照的

這張照片是我2017年1月份在日本富士山照的

去練cross fit 也有兩年了,健身房裡面的日常,一周三四次。夏天的時候兩個月,每天晚上就是健身房和游泳。我以前也喜歡運動,但是沒有那麼熱愛,我有幾年自暴自棄了,胖了,對什麼都沒有慾望,想死又不敢,身體更虛弱,就是一個惡性循環。這幾年,為了自己的生命,我不是為了身材多好,馬甲線多美,就是為了多出汗排毒,出汗排毒對皮膚太有幫助了,我強迫自己健身運動,太累了,我本身抵抗力就弱,而且特別容易困容易累,可是,對我身體的影響,太明顯了。所以說,任何事情一旦你看到了自己的改變之後,你就會上癮。

打網球的時候的照片,最近打球打瘋了哈哈,隔一天就打

4月的自拍,對,我染髮!我知道不健康,但是,臭美嘛,社交場合抽煙,而且我特別愛喝酒,無酒不歡。

以上這些照片中的我都並沒有完全康復的,我身上還是有很多的,但是我很滿意現在的狀態,我非常非常感恩!知足!因為不可能指望身上一個都沒有。

不要看到圖片就覺得說,你一點都不多,也不嚴重。那是因為我這幾年保養的好,我花了那麼多的心思。我曾經很嚴重,而且這麼多年了,身上肯定得越來越好,要不然,我早就死掉了。我從小學一年級,就開始吃藥,吃了這麼多年,我從高中就住院,好不容易上了大學了,每年的寒暑假都在醫院的住院部過。我身上也超級超級丑,伴隨了我整個青春期。但是,我也初戀啦,大學我也談戀愛。正常人的生活,我也都在經歷著。別把自己當怪物。

為什麼會得牛皮癬,我就不想聊了,這是世界性的疑難雜症,沒有單一的原因。就好像雪崩時沒有一片雪花是無辜的。這麼複雜的生物原理,外界環境,心理打擊,生活作息,家族遺傳等等等等,我就不討論了,沒有共性。問問病友們,當初怎麼得上這個病的,答案也是五花八門,你就會覺得,what?這樣也能得牛皮癬了,擦。就是這種深深的無力感,無法改變的絕望,憤怒。

我非常非常努力的生活,為了我自己,為了愛我的人,對我來說,健康的活著,是我這一輩子最重要的事情。任何事情如果讓我不開心了,我絕對會放棄,工作賺多少錢,社會地位多高,婚姻多幸福,這些我都不是那麼在乎。我只在乎,我是不是這一輩子暢快的活一場。我要過得精彩,我的病,就是上天對我的考驗,我現在接受了。我花了十幾年才接受的。我的病友們,你也別著急。時間到了,你自然會想通。畢竟我們都失去了很多東西,但是我們也會因禍得福的,世界是公平的。我呢,平時既要勸自己,把自己當成普通人,有時候又把自己當病人,你們都得讓著我。哈哈,其實不矛盾,就是分事兒,然後調整自己的心態。現在的我我非常喜歡運動,到處旅行,提升自己,有自己喜歡的工作。我更感恩了,真的,我這麼努力生活,是不是也有點小回饋呀。

你知道吸引力法則嗎?你是什麼樣子的人,你就會吸引什麼樣的人!

一定要自信,迷之自信那種!來自你身體的神秘力量!我覺得,我們只要愛自己,珍惜自己,接受自己的病,就是對別人最好的愛。我承認,我的能力有限,我一直知道,我的性格自私任性,我知道我自己什麼德行,因為,我故意讓自己這樣,我的確是對自己很放縱,我樂意,看不慣我,別搭理我不就完了。我不怕失去,因為我生病的這些年,我有一個最真的感覺,就是,生病再痛再癢,你都只能自己承受,我的爸爸媽媽再愛我,他們也不能替我承受。生病了,只有自己能幫自己。

所以,我內心深處,誰都不依靠,誰都不依賴。我只依賴我自己。只有抱著這種想法,我的家人朋友同事,對我很好的時候,我是感恩的,我不會過多的要求別人對我做什麼。所以我到現在,也比較容易滿足,也能因為很簡單的事情開心很久。我覺得我的心理年齡,還是20歲左右,這十年來,沒有什麼進步!哈哈,不退步就行啦。

最喜歡林俊傑的有一首歌,叫美人魚,因為我身上有鱗片,哈哈

我現在的身體狀況是,後腦勺上有5 6個,因為有時候梳頭髮,會有掉落的白色小結痂。每次洗頭,不敢太使勁撓頭皮,怕刺激,加大傷口。頭皮上不方便照相,我就不拍了,也拍不出來。

有時候,雙眼皮上也會有,然後,我就用食鹽洗臉,一兩個月之後,不知不覺就消失了。這個牛皮癬真的是說長就長。說沒就沒啦

有時候腦門上還長,特別大,特別明顯,有時候鼻頭上長,特別影響化妝。

臉上的任何部位,長了牛皮癬,就每天早晚洗臉的時候,用食鹽輕輕的搓一搓臉,別太使勁,真的很管用!巨他媽管用!食鹽誰家沒有!幾塊錢!

耳朵里也有,耳朵外圍一圈,連耳窩裡也是有的。得經常洗澡泡澡,把它泡軟了,拿棉簽蘸出來。要是干硬的時候,直接摳,很疼,還會裂開。

兩個胳膊肘,一直有,這麼多年了,永遠都沒好過。兩個小臂上對稱的,有兩大塊。我覺得對稱性也是牛皮癬的一個特點哈。

你看圖片,是不是挺對稱的!生物學,還真的挺神奇的。

這四張圖片,是胳膊肘的四處。

胸口和肚子上有7 8個。後背上有7 8個。這種部位,我就不上圖啦。

大腿上有兩個。不是很大,所以拍出來也不是特別明顯。

小腿上有2個。

我洗完澡,身上的患處還是很癢的,畢竟春季乾燥,我就抹潤膚霜,抹全身。我以前也用過一大罐的白凡士林,但是真的太油膩了,衣服上弄的哪兒哪兒都是。

冬天了,多洗澡多泡澡,然後抹身體乳在身上,我知道其實身體乳也沒什麼用,一會兒又癢了,我知道,冬天了我也經常痒痒失眠。

至於什麼身體乳,我覺得隨便吧,只要滋潤就行。最好是純天然的那種身體乳,不要美白功能或者聞起來太香的。

接下來,我不想以20多年的時間軸的方式來進行陳述,而是分主題,來分段進行,我盡量去找照片,因為這些年,我攢了很多自己患病處的照片。還有我研究的一些文獻的整理。

以下觀點,都是我本人的觀點,我本人的而已!

(一)牛皮癬能根治嗎?能不能自愈?

回答:我覺得不能。但是保養得當,可以保持很長時間不複發,就算複發了也是一次比一次要輕!以北京的氣候來說,牛皮癬就是秋冬天加重,春夏天緩解!我覺得「不死的癌症」是對牛皮癬特別好的一個定語!過度治療、心情抑鬱、自身其他原因,是有可能會演變成紅皮病,甚至皮膚癌。

很多人特別怕複發,我來說一下,就算總是長新的,就是身上舊的一直不好,就算突然一下子複發了,都不要怕,想想,原因是什麼,綜合的原因彙集到一起的肯定是。是不是最近心情不好了,是不是工作疲憊了,抵抗力下降了,是不是換季了,是不是沒有節制的的吃了什麼,是不是吃了什麼從來沒有吃過的,是不是居住的環境不適合你,我對蟎蟲還有陰暗的地下室這種地方,一進去就一直打噴嚏,過敏性鼻炎,呆在潮濕的地方,會長濕疹,特別癢。

這個病,這個「不死的癌症」,不要試圖擺脫他,不要怕他,就接受它在你生命里的存在。

怕不怕跟有沒有,沒有關係,你再怕,有還是會有。

不要想著,我這回吃中藥,我就能徹底好了這種想法,我自己是經歷了這麼多年的期望又失望,每次開始吃中藥,心想,這次肯定能好,一定要按時吃藥,一定要睡眠好,但是……呵呵,那種感覺就好像從今天起我要努力,一定能完成前年就設立好的目標,去年沒完成是因為我沒有好好準備!

我知道也有人真的痊癒了,就像什麼都沒有發生過,起碼我不是。

我在澳洲看病的經歷,了解下發達國家怎麼治療的,了解下有沒有什麼新的葯啊。

我跑到維多利亞州圖書館,看了好幾天,看了好幾本書,在亞馬遜上找跟牛皮癬相關的書看。

我問墨爾本的朋友,他推薦我去的一家醫院,因為澳洲都是私人家庭醫生,這個在CITY 的醫院遊客也可以去看,我就去了。

我英語很好,但是我懶得翻譯了,這麼多頁,都是我當時看書,覺得寫得好的部分,我就拍照下來了。

懶得翻譯這話,好像聽起來不太舒服,那我就好嘛,我盡量翻譯下,等我有空,閑暇時候,翻譯下。

當時的醫生給我看病,就說澳洲也有很多人得牛皮癬,也是束手無策,沒有什麼辦法呢,澳洲皮膚癌還挺多的,因為臭氧層破洞,紫外線強啊,而且,白人,得這個病的也很多。

書里介紹了這個病的西醫上的解釋,就跟我們去醫院醫生跟我們說的差不多,好多好多原因。

我最感動的是有個作者,他說了自己如何在飲食上很注意保養、他的家人都很愛他,他也自愈了,也會複發。我也知道了自愈的英文叫SELF-HEALING。

哦對了,我去日本旅行的時候,也想找個醫生問問日本怎麼治療的。日本也有好多藥膏,你去淘寶搜,也有很多代購,在日本的留學生啊什麼的就假裝自己有,,讓醫生開處方,畢竟都是處方葯。

綜合結論,白人也有很多這個病,日本也有很多這個病。束手無策!!!

我看國內外的書,希望找點方法。還是綜合來說,生活作息好、心態好、飲食好、就像一個正常人那樣生活。自不自愈、復不複發、死不死……都是一輩子。

(二)我的吃藥、外用藥膏、住院治療篇

我小學的時候,治療方法是民間偏方:喝250毫升的加熱過的黃酒,用香油炸蠍子,一起吃下去,然後在開著電熱毯的被子里捂汗1個小時。夏天也是這樣哦。我現在想想我酒量好,除了遺傳,可能是從小喝黃酒哈哈! 效果嘛,應該說還是不錯的。

這裡要說個事兒,我媽媽跟我同一年有的牛皮癬,那時候我媽媽不到30歲,我們家族沒有牛皮癬病史。可能是外界環境吧,讓我和媽媽同時患病了,但是,我有個親哥哥,他沒事!!!所以,我不敢說我這病,是不是我媽媽遺傳給我的。沒有充分依據啊。

我媽媽用這個偏方,治療好了,她現在身上偶爾會有2、3個,但是,這麼多年了,她一直是這樣。

上了初中,我就開始去協和醫院、北京空軍總醫院、301、友誼醫院、東方醫院的皮科看病,有時候吃中成藥、有時候湯藥、還有醫院自製藥膏、就是這樣治療。每次挂號都要凌晨5點去排隊啊,我肯定起不來,就是我媽媽給我去排隊,然後,我睡醒了還特別不情願的去醫院。效果嘛,我也不記得有什麼特別的。可能是因為年代實在是久遠了些,好多事兒我都不記得啦。

高中還有大學,我就開始住院了。我現在想想,我這麼多年,治療效果跟沒治療似的,一到冬天,身上全是啊

一到了寒暑假,我有整塊時間啦,就去住院治療,每次一個月。因為北京住院就是一個月,然後你要是繼續住院,要先辦理出院然後再入院。

這時候,我在醫院裡認識了很多的病友。我知道有的男病友,還用灌腸治療呢,光想想就有點痛啊。具體怎麼操作我不知道啊,反正就是清理他的腸道吧,我現在也不懂為什麼要這樣。

大學的時候,我去北京中醫醫院,還參與了一個醫療計劃,就是參加一個小組,中藥治療方法,免費的,追蹤我的身體變化。細節不記得了。就是記得有個研究生哥哥,當時對我特別關照啊,我掛不上號,讓他幫我加個號。

我特意去翻了病歷,拍照了,給你們看。

2009年,距離現在居然8年了,我感覺這些年,日子好快,一眨眼啊。 總覺得是去年前年的事情似的。

有的時候,就是每周去開藥,中成藥。

中成藥吃了很多,湯藥也吃了很多,抹的葯就是卡泊三醇、氧化鋅這種,我一直治療的還算保守。

從北京中醫醫院的中成藥,又吃湯藥,

這就是那個中醫醫院的牛逼院長,好不容易,掛上她的號,找那個研究生哥哥幫我弄的, 她就是號脈,然後手寫藥方子,很和藹的奶奶那種感覺。我記得她就讓我不要生氣、不要熬夜,心平氣和些,慢慢來。我就記得這些。

這樣用時間軸的方法回憶下來,我感覺就是一筆糊塗賬!那時候自己思想也不成熟、家人朋友也是關心,經常心血來潮的開始一場牛皮癬抵禦戰!當然啦,結果都是失敗,失敗的一塌糊塗!家裡最多的是各種用不完的葯和藥膏、還有厚厚的一大摞病曆本和各個醫院的就診卡。早年間,有時候我媽媽找號販子,家裡還有一些病曆本上的人我都不知道是誰!

我現在對於打針啊、輸液,我都不怕了。那時候每次住院都是一個月起,每天都是輸液,兩個手根本沒有地方了,血管漲疼,忍者。過敏的太厲害,屁股上打針,害怕,也一聲不吱。我被逼著學會了堅強。不哭!咬著牙攥著拳、跟自己說別怕,再堅持一下。

住院的時候,每天去醫院報道的時候,感覺有時候走在路上,自己像殭屍,像個已經死了的人,好像在半空中能看到自己,覺得自己好單薄好無助。輸液,時間很久,很無聊,也不困,就這麼躺在床上,眼睛睜睜的盯著天花板,放空,沒有焦點,或者,看著病房裡唯一的窗戶外面的風景,往往不是街景、而是冰冷冷的住院樓的外牆。眼看著天亮了天又黑了,一天終於過去了。

我小學的時候,我爸爸不知道哪裡買的,治療儀,還挺貴的呢。治療方法現在想想很殘忍。插上電,屁股上要墊著一端,另一端在皮損的地方反覆用力摩擦,擦破了,流血了,媽媽說等結痂了之後,傷疤掉了,我的那塊牛皮癬就好了。屁股上有電,皮損處也特別疼,太疼了,我渾身都快抽筋了,一身一身的冷汗,我的爸爸媽媽為了鼓勵我,他們就在自己的身上試,說沒有那麼疼,讓我堅強,不能矯情。

電擊!還要把皮損的地方生磨破了,磨破了還留著血絲,同時用電刺激。

我現在回憶起來,特別想抱抱自己。

我想起來我大一的時候,暑假去住院,跟我同一個病房有個妹子,跟我一樣大,她是系統性紅斑狼瘡,我特別心疼她,對她來說,生活就是延長壽命,提高生活質量。我們住院部,還有紅皮病的病友,我那時候不懂,也不敢去跟他們說話,也有點怕,因為紅皮病,身上全都是。就是自己呆在自己的病房。我就內心裡慶幸,還好我不是紅皮病,你懂嗎,就是內心的那種鬆了一口氣,而且更加感恩,我要好好珍惜自己的日子,我比他們幸福啊,我不能放棄自己。

如果有剛剛確診了牛皮癬的,我會建議不要過渡治療,盡量不使用激素類藥物。當然了,我非常理解你希望自己立刻痊癒的心情,甚至病急亂投醫的心情,我真的懂。

我現在想跟你說,你剛得病,不知道怎麼治的話,多問多打聽,多了解這個病的知識信息,去正規醫院,去中醫醫院吃湯藥,吃中成藥,泡葯澡,艾灸,抹醫院自治的藥膏,藥膏就是起到了滋潤的作用,同時多運動,就像正常人一樣生活,多進行心理輔導,心態和心情的管理。

這是我的總結,我不是醫生,我沒有專業醫師資質,所以,不一定是正確,每個人情況不一樣,每個人生活的城市環境,身體情況,都是不一樣的。

說下激素類藥物,為什麼我不建議,皮質激素在皮膚病上,內服,外用,注射三種。止癢的效果特別明顯。用不用激素類藥物,還是要聽醫囑的,不要短時間內大劑量,也不要較長時間一直使用。

因為皮質激素的最大副作用就是,反跳性!會上癮!

剛使用皮質激素,短時間內迅速變好,過一段時間,肯定會複發的,而且會更惡化。你就只能繼續使用激素,又變好,再一停葯,更壞了。就是個惡性循環。

我們不是否定皮質激素在臨床醫藥上的應用,而是要根據每個人的情況,正規醫院,因人而異。

可能經常去醫院看病的病友們,你們會覺得,醫生就是那麼回事,那麼冷漠,可能還會為了賺錢推薦某些廠商的藥物,我家裡人有醫生,我就覺得,人家能當醫生,是經歷了那麼多年的學習的,不是草包。

我在大學的時候,碰到有些老師,覺得她講課超級爛,也不招人喜歡,就不上她的課,結果肯定是我那門學科,學的很差。

後來我的一個年紀很大的教授,上課無意間講的一句話,讓我改觀了。他說,一個人之所以能站在講台上,說明就是比你強,你覺得自己厲害,你就上來講。而且,不要因為老師怎麼怎麼樣,就不學了,最後受損失的,永遠是坐在課桌上的你。

把老師換成醫生,你覺得他看病看的不好,然後呢,你就不看病了?

我們也不討論現在醫學院教學質量不行啊,現在醫院每天安排醫生必須看多少病人,必須開多少錢的葯醫院才賺錢,這些我們不討論。

我覺得,我們越多的了解牛皮癬這個病,久病成醫,是對自己的最好的保護,別人跟你說什麼,你就聽著,不要當時當刻就反駁人家,你自己的想法就肯定對嗎!冷靜的思考和談話。多跟病友請教別人的成功經驗,自己判別下,適不適合自己呢,不要一聽到什麼方法管用,就立刻去試試。

你都得病了,還對這個病處於無知狀態,不蒙你蒙誰,不騙你騙誰!當然了,騙子會有報應的,我相信天道輪迴。

(三)我的心靈歷程、蛻變篇(女生看,可能更能感同身受)

我的很多對人生的觀點:

說一下我的一段愛情,不算雞湯也不算正能量,只是想說,有牛皮癬的女生,真的得不到真正的愛情嗎?我覺得不是。

我大三時候交往的男朋友,我們在一起3年多,最後分手的原因是很多的,我不知道對方真正內心的想法的,所以我不能說是不是因為牛皮癬分手的,這也許,真的也許,是其中一個原因。

那時候,我大三,每個周二,我都要去北京中醫醫院開中藥,從學校去醫院,從挂號到開藥,到交費,到取中成藥,外用藥膏,湯藥,大概需要2個多小時,再等4個小時的代煎藥。我周二中午從學校走,晚上才能回到學校。我爸爸給我買了個小冰箱放在宿舍,放中藥。

我從小學有記憶起,就經常去醫院,每次一進到醫院,我就開始煩躁,經常會把無名火發到家人的身上,那時候不懂事,覺得所有人都欠我的。

醫院裡,每進行一項步驟,都是要排隊的,很長的隊伍,我都是壓著火兒,憋著勁兒,那種深深的無力感。

雖然平時發燒感冒了也會去醫院,那是偶爾的,而我們呢,去醫院那是家常便飯啊,我也是這幾年,才蛻變的特別沉穩,也不著急了,等就等唄,又不著急投胎去,一天辦不完的事兒,那就第二天接著辦。

如果你剛得病,你肯定病急亂投醫,煩躁的。沒關係,煩躁就煩躁,生氣就生氣,這種心態,誰也不是一下子就學會的。時間到位了,你會慢慢改變的。

我現在感覺自己就有點嬉皮笑臉,弔兒郎當的性格。我也是被逼出來的。不過,事情都是有兩面性的。哲學的觀點看待事情吧,千萬不要較勁,不要鑽牛角尖啊,傷害了自己,也誤傷到了別人。

說回來我那個男朋友,他叫小明,小明同學,如果你介意,我會刪除的哈。但是,我不說,你怎麼會知道呢,吼吼吼。

我們剛在一起,我是隱瞞了我的病的,後來,我們情到深處,肯定想要身體接觸的呀,那晚,我是抱著壯士必死的心情跟他坦白的。

結果是,他不介意,他特別心疼,他想對我更好。我們熱戀期就有一年多,後來,大四快畢業了,才慢慢的沒有那麼熱戀了。從畢業到工作的那一年,我們身邊的變故很多,後來,就分手了。

說說他那時候對我的照顧,我現在回憶起來,都覺得愛情真好。我們不討論愛情能多持久,只是那些愛情留給我們的美好記憶和觸覺味覺感覺。

大三去中醫醫院那段日子,他全程陪同,還逗我開心,一整個下午,現在回憶,就是一眨眼。

我除了在醫院開湯藥,中成藥,外用藥膏,還會去住院部泡澡,就是中藥浴。大夏天的,真的熱死了,還要泡熱水澡,每周一次。

住院部的一個小房間,裡面有木質浴盆,套著一次性塑料袋,他每次都給我拿水果,礦泉水,毛巾,全程一直陪著。

小明長得特別帥哈,很高183,住院部的小護士都會議論他,我當時真的覺得自己可驕傲了呢。

我們雖然分手了,可是,回憶起那些,我都覺得像冬日裡灑在床上的陽光般溫暖又奪目。

我們當然吵架啦,所有情侶會發生的,我們都經歷著。互相的朋友圈,互相父母之間的相處,我們也是奔著結婚去的。

這就又說到了婚姻了,我自己還沒結婚,所以可能沒有發言權。但是我這麼多年認識的病友,男女老少,住院認識的,門診認識的,三亞曬太陽認識的,我都會進行一翻走心的訪談。

我看到了因為得了牛皮癬離婚的。結婚前沒有,結婚後有了牛皮癬離婚的。結婚前就有,還是結婚很多年很多年的。我在住院時,別的病房的大美女,有牛皮癬,帥氣男朋友天天來,趕都趕不走的。

也就是說,就算你有病,什麼樣類型的愛戀,婚姻,都存在。

這就是這個社會的多樣性,有沒有病,都這樣。

哦,對了,有個大叔,跟我爸爸一樣大,三亞曬太陽認識的,原配和女兒在老家,他和小三在三亞曬太陽,那個小三,把大叔照顧的很好。我描述時間比較直白,大家不要介意,我只是說事情而已。

我最經常問比我年齡大的已婚的病友一個問題:你覺得你有病,你的另一半嫌棄你嗎?

答案是:沒有。

我們來解析下這個答案,他們真心的想跟我傳遞的一個意思是:愛情和婚姻是兩回事。婚姻里更多的是互相照顧,責任。

那麼我就來談談我的,現階段的,不成熟的婚姻觀:我不相信永遠的愛情,婚姻就是責任,互相照顧對方,是互相的,是相互的,不可能量化的!有的人付出的是時間,有的人付出的是金錢,很多類型,不舉例了!兩個人在一起,門當戶對,三觀一致,有話好好說。你給對方最好的愛,就是永遠先把自己照顧好,讓自己一直保持進步,再來對另一半好。能過就過,努力了也不能改變,那就離婚,離婚不是怪獸,不要怕別人的眼光,夫妻雙方的共同決定。

目前的我,只能把自己照顧好。的確年紀越大,經歷的事情越多,身邊的親朋好友的經歷,都讓我對婚姻有點更謹慎更加理性。婚姻不是我今生必須完成的使命,我不會為了結婚去結婚的。可能遇到了對的人,我也會碰發出我自己想像不到的巨大能量。再來說說出軌這個話題,結婚了以後,請記住,婚外的感情:雙方自願,絕對的隱私!不要炫耀婚外情。給對方最好的保護就是不要讓對方知道你出軌了。小明跟我在一起,也曾經腳踩兩隻船過,我還是原諒了,但是我們之間有了無法彌補的裂痕。

女人,無論我們有沒有得病,都不要把全部精神,金錢支柱都壓在一個男人身上。我真的覺得感情和婚姻不是雪中送炭,只是錦上添花。也不要把愛情婚姻當成生活的全部,我們還有親人好友,我們還要旅行運動讀書,我們在人生的路上,現在是肩並肩同行,如果你很努力的經營著一切,對方卻還是在人生的岔路口要跟你分道揚鑣,好好說再見,也許以後再也不見,也許以後又能一路同行。什麼事情都留個退路吧。

我知道的,我的親朋好友里,因為愛情婚姻,而鬱郁不得志,真的有把自己弄出了乳腺癌,子宮癌等等絕症的,如果你婚姻真的不幸福,你的身體也不好了,我不希望看到這篇文章的你也是這樣,現在起,改變吧,不算晚。

往前搗鼓,說說學業,你還年輕,你還不諳世事,你有牛皮癬,你覺得牛皮癬會影響你學習的心情和心態,這很正常,如果你考不出優異的成績,你會覺得自己有借口,因為你有病。學業不是評判一個人的最終標準,進了社會,很多事情是看人品和情商的。但是學業就像是你人生大廈的基石,你的同學們,你的朋友圈,越牛逼的學校和同學,對你的影響,肯定是不一樣的。什麼都是順其自然的,任何事情都是有因果的。所以,如果你還在上學,努力過,你就不會有遺憾的。

就算你不想勉強自己那麼辛苦的學習,也沒關係,你走的每一條路,每一個選擇,都會結出不一樣的果。遺憾也是人生的一部分。你就是消極就是提不勁兒來學習,沒事,你的人生是你自己的。日子是自己過出來的,不是別人希望出來的。

再來說說工作觀,我現在覺得,我喜歡做什麼工作,我就做什麼,但是我真的也需要金錢。所以兩者的關係,你根據自己的情況來選擇。我是還沒找到錢多,自己又喜歡的工作,慢慢來吧。別為了一個工作,讓自己心情抑鬱,透支著身體。反正我是不會這樣的。

再來說說朋友,爸媽你不能選擇,孩子你不能選擇,但是,朋友是我自己選擇的吧。跟誰在一起開心,就跟誰在一起,遠離那些負能量的人,有多遠滾多遠。對方不走,我走,打計程車走。

再來說說抽煙喝酒蹦夜店,熬夜打遊戲,自己的愛好等等:抽煙得咽炎了,我自己承受,得肺癌死了,我也認了,喝酒喝到肝癌,我也認了,蹦夜店,花你錢了嗎?要你陪了嗎?打遊戲,花你電費了嗎?都是我們自己的選擇,誰敢逼逼,懟ta!但是,要是對方是真的愛你,你就不要那麼的不可愛啦,人家是愛你,才關心你的。所以說嘛,凡是,有個度,自己把握好界線。

再來說說消費觀,根據自己的消費能力來。把錢投資在自己身上,都不算浪費。這個,是我的消費觀,不要抨擊我。我也覺得自己有點自私,只想到自己。可能是因為我這麼多年的病,讓我覺得,無論好的壞的東西,別人不能替我承擔,都落在我自己身上的。我也沒說不給別人花錢哈哈。朋友,客戶,家人,不都是需要經營的嘛。

再來說說宗教信仰,我超級羨慕那些有虔誠信仰的人。可能是我,拜佛燒香,覺得夢想(牛皮癬能治癒)都實現不了,我就不信了。誰也不信。我只信我自己。

所以說,回到這個篇章,內心蛻變嘛,愛情對我來說,我真的體驗到了,那種就算我有病,我沒有那麼完美,他還是愛我。那種感覺太棒了。

不要覺得我有病,在感情里,我就低人一等了。如果你懷疑別人不愛你了,是因為你的病,你也問清楚了,對方就是介意,那就分手吧。

愛情不是人生的全部。他能陪你走一段路,就夠了。因為可能是你們已經分岔口了,要走的路不一樣。不要太把原因什麼都歸結到自己身上。

曬好的這幾年,我的身上,一年比一年好,剛開始,會有黑色的印子。現在慢慢淡了些。

曬太陽,的確會加速皮膚衰老的,我也曬出了曬斑,就在兩邊的顴骨上,我也不用遮瑕膏修飾曬斑,這可是我花時間花錢花精力曬出來的哈

現在身上,很白,所以仔細一點看,也是花斑的感覺。

(四)我錯誤的、失敗的療法篇

也有一些我的皮友們的錯誤療法,一定不要去試,很多皮友剛開始得病後,急於求好,真的是過度治療,而且很多是越治越壞,越治越嚴重,很可惜的!不是說無知,而是信息量太少了,信息不正確,信息不對稱。

後悔事件一:我高一的時候,我爸爸不知道哪裡得來的訊息,有一款中成藥很有效,就給我買了幾個療程的,我高中住宿,就是中成藥藥丸,我就帶到學校去吃。吃了多久,我不記得了,我就記得有一天下了晚自習回宿舍,我開始渾身癢,本來想堅持到第二天白天再跟老師請假,可是實在太癢了,宿管阿姨夜裡給我家長打電話,去了醫院。

去了醫院,直接住院了,我把一頭長髮剃成了寸頭,醫生說我就是過敏了,幸虧來醫院及時,要不然,後果不堪設想……醫生問我吃了什麼,我還納悶呢,就是吃我爸爸買的葯,別的就是學校食堂的飯啊,後來醫生說可能是我爸爸給我買的葯,讓我過敏了。我在醫院住了1個月,又在家休息了1個月。我記得當時,還跟爸爸生氣呢,都怪他,給我吃了三無產品,讓我休學,害我住院,剃頭。現在想想,真是小混蛋。

敲黑板: 不要吃三無產品的葯,藥店買的也不行,更不要在網上買葯,無論是吃的葯還是抹的葯。以上這是我的觀點。不是不讓大家吃藥抹葯了,而是去正規醫院。對了,也不要去任何皮膚病專科醫院,尤其是電視廣告里,還有路上打廣告牌的。拜託了,要不你就什麼葯也不吃,抹點凡士林滋潤滋潤而已,去海邊曬太陽泡海水。要不你就乖乖去正規三甲醫院皮膚科保守治療。

後悔事件二:我高三畢業之後的暑假,我媽媽的好朋友跟我媽媽說,她知道一家社區門診,打針治療疑難雜症,很管用的。我媽媽就開車帶我去了。我靠,那叫一個偏遠的小村莊里的門診,你懂嗎!!!我現在想想,當時的我,是不是沒有腦子。現在分析,我當時的心態是:只要能治好,什麼方法我都願意去嘗試,我不計後果、不怕吃苦。這個想法,現在想想,很心疼那時候的自己。

我們進了個農村的院子吧,房間里好多輸液的人,牆上也有很多錦旗,就說了我是牛皮癬,那個大夫就給我配藥去,分別在我的兩個胳膊肘還有膝蓋的足三里,這4個穴位,注射針劑,特別酸疼。我和媽媽開車回家的路上,我覺得渾身沒勁,很酸疼,情緒很down。每周去一次。我發現,當我去第三次的時候,我就覺得身上明顯的有點好轉了,現在想想當時是夏天啊,肯定是有點好轉的啊 。正當我覺得身上有好轉的時候,我複發了,突然一下子更多了。然後我就不去注射了,去醫院住院了。

敲黑板:我注射的就是激素!!!短時間內好的很快,但是必然會複發,而且會更嚴重!我這輩子再也不會相信小門診的,受過傷啊有沒有!當然了,你要是說我太武斷,也沒事啦,這是我一家之言。我聽病友說很多皮膚病專科醫院就是在輸液的時候,或者藥膏里加入激素的成分。

我知道我有點太忌諱激素了。可能對於有的階段的牛皮癬患者來說,適當的使用激素是有效的。 但是我畢竟不是醫生。

(五)我的日常飲食篇(怎麼吃?)

在我25歲之前,我非常非常控制飲食,聽醫生的,不吃韭菜香菜,不吃任何海鮮,一口不吃牛羊肉,更不敢吃鵝肉,盡量不喝酒,一點也不抽煙,不吃一點點辣的。導致我現在吃飯,口味都很淡很淡。

醫生叮囑我的話,我都很聽話,因為覺得,只要我一旦吃了所謂的發物,我就會犯病!所以不敢冒險!

但是,就在我開始曬太陽治療之後,有點破罐破摔哈,我現在什麼都吃,嘗試了所有我以前不敢吃的。但是還是沒覺得羊肉好吃哈。我並沒有複發,身上總是有一點點,但是無所謂咯,我知足嘛。

你知道想吃什麼就能吃什麼,這種感覺,真的太幸福了!全世界有那麼多美食,那麼多好吃的,去吃吧,去享受這一切。

如果你現在是爆發期,還是稍微控制下,不要吃太太太刺激性的就行,也別總是喝的爛醉,小酌是可以的。

像我們這種皮膚病,一定要營養均衡!什麼都要吃一點。能在家做飯,就在家做,可以做的種類多,量少點。蔬菜水果的,什麼當季,就多吃什麼。其實當季瓜果蔬菜,都不貴。

除了營養均衡,還要額外!額外多補充蛋白質。因為我們身上掉的白色的皮屑,都是蛋白質呀!一定要隔幾天,就吃了清蒸魚肉,紅燒牛肉,海帶排骨湯,喝雞湯,鴿子湯,甲魚湯。你要是覺得買雞鴨魚肉貴,我就問你,花錢買葯住院花多少錢?買肉花多少錢?你自己算算。還要補充大量的豆製品,每天早上喝五穀的豆漿,提前一天把各種豆子放在水裡泡,第二天,起床了直接放在豆漿機里,等你洗漱好了,豆漿肯定做好了!帶著保溫壺裡,帶到學校或者公司喝,當水喝!

就算你還很年輕,就算你不年輕了,我覺得You are what you eat !你的身體什麼樣兒,全都是靠你這一張嘴吃進去的東西!這不叫養生,這不叫矯情,事兒多,我甚至覺得人不就應該這樣吃飯嘛!

早飯一定要吃,一定要吃,我們有個好的腸胃,我們能吃一輩子。我覺得我除了有牛皮癬這個病,我太健康了,我的體檢得分,都是80多分,超級健康的,我就比較有氣血,有活力,雖然我容易覺得疲倦,但是,稍微休息下,調整下,我就緩過來了。

中午飯,可以多吃,吃到撐都行。晚上,稍微控制下,米飯少乘點,咀嚼多幾下。如果熬夜了,宵夜可以吃的,愛吃什麼吃什麼,反正吃撐了吃油膩了,你自己知道多難受哈。

不要壓抑自己,吃!

我要不是加班到凌晨12點,我實在餓,我就盡量不吃,吃的話,就點外賣喝粥,我也愛點麥當勞,也吃吃烤串,偶爾,是沒問題的啦。

我經常經常下班了或者周末運動,運動過後,可以吃點,有時候我也是餓的前胸貼後背的煎熬睡去。

我們那麼努力健身,出汗排毒,不就是為了想吃什麼吃什麼。

對了,我從小,被我媽媽飲食上伺候的特別好,我早晚拉屎,也特別順暢。從來不便秘。我吃的多,拉的也多。如果最近吃的太少,的確拉不出來哈哈,沒有東西。我就是在外旅遊,也幾乎沒有過水土不服這種。

我每天睡覺前,會在床頭放小半杯白開水,我的保溫杯是膳魔師的,早上起床,還是溫熱的,一睜眼,就先找水杯,咕嘟咕嘟喝下去。然後我去刷牙,刷牙3分鐘之後,我就肯定要去坐便器上拉粑粑哈哈哈。

這都是我保持了這麼多年的好習慣。好習慣是不需要堅持的。我的老師總開玩笑就說了,吸毒這種事情需要堅持嗎?這根本就不是好事情。對你好的事情,你都不去做,要別人逼你去做嗎?話糙理不糙!

再來說說,保健品,我覺得所有的保健品也只能是錦上添花,而不能雪中送炭。

我從小學,不就一直有病嘛,我爸爸就給我買增強抵抗力的保健品。那個時候,我每周的零花錢,只有10塊錢,而我爸爸給我買的那個從蛇身上提取出來的口服液,100元一支,一天一支!我現在回憶,我爸真的絕對是我親爸!太他媽貴了!

後來我高二上半學期左右,也是爸爸給我買的保健品,剛吃沒多久,我就嚴重過敏,跟學校請假了一個多月,去住院治療,而且,還剃了個禿瓢兒,因為過敏太嚴重了!頭皮上全都是。沒想到,我身殘志堅,休學了兩個月,高二地理會考,我還考了丰台區第二名哈哈。

我這幾年,出國玩的同時,給自己買東西呀,每個人的價值觀消費觀都不一樣,我沒有說,你們要像我一樣,我也不是瞎買東西。我只是想分享給大家,那種生活態度。說到買的保健品,以前身上嚴重的時候。

我買了澳洲的葡萄籽精華膠囊,蔓越莓膠囊,德國的大蒜膠囊……日本的,美國的,很多很多……我現在在換季的時候,會每天吃善存,額外補充維生素們。我現在是覺得吃葡萄籽膠囊,還不如吃葡萄不吐葡萄皮也不吐葡萄籽,多吃新鮮的藍莓草莓蔓越莓水果,蔥姜蒜什麼都吃,不要挑食。做紫菜湯,放點小干蝦米補鈣呀,牛奶就喝純牛奶,保質期越短的越好!

所有保健品,都是普通的水果蔬菜等等提取出來的,不吃提取出來的,咱們吃新鮮的多好

聽我的病友告訴我,新鮮的小麥,用榨汁機,弄成小麥汁喝下去,特別好,我媽媽就準備在陽台上種小麥,哈哈,多可愛的媽媽。後來,我買了日本的那個大麥若葉,我就早上用溫開水沖服,我也說不上來是不是很有效,反正肯定有補充一些吧。那個夏天,用涼水沖,也可以。我覺得要是當成飲料喝,應該也是蠻健康的吧。

總結下來,花錢買保健品,保健品不是藥物,還不如直接吃那種水果或者蔬菜,新鮮的,當季的,才是最好的。

說到我們牛皮癬的女生們,怎麼護膚,怎麼保養啊!

我覺得跟普通人沒有什麼區別呀。補水!補水!補水!多喝水少熬夜多運動,皮膚好的不要不要的。精華才是護膚品里最關鍵的。眼霜一定要用。等你已經有了細紋和皺紋,就沒辦法無力回天了。眼霜在精華之前用!!不同的季節,請使用保濕、滋潤程度不一樣的護膚品,就像人一樣,你也要冬天穿大衣,夏天穿裙子的吧,一個道理呀。彩妝品,反正我從來沒有過敏過,因為我用的都是最大牌的,明星產品。

不需要吐槽我用大牌的化妝品,因為這是我的消費觀,我給自己用的,而且用在臉上的,我當然用最好的,我寧願少吃頓海底撈,少吃頓海鮮,那個錢就出來了。

不要judge別人,你自己想幹嘛就幹嘛,如果實在堵不住別人的嘴,那就選擇不要往心上去。

我記得我小學4.5年級吧,我小學時候每年冬天,都會很厲害,臉上也長那種。因為我是班長還是大隊長,所以一般沒人敢欺負我什麼的。但是班級里有個男同學,他不怕我,有一次,他說我滿臉的麻子,然後就開始笑。我就哭著跑回家了。我現在都記得,我那種傷心的感覺,心碎的感覺。

(六)我最牛逼哄哄,以死相鑒的:陽光治療法!【我的制勝法寶】

寫在前面:有的病友紫外線過敏,天呀,這個我就不知道該怎麼辦了,真的。

正文開始啦!我盡量配圖。你知道我整理這麼多年的照片,超級累的。但是,值得!為了我的病友們,不要走冤枉路,參考下我的方法。

2013年的夏天,我暑假假期去三亞玩兒,那時候身上有很多,天氣很熱,我每天也穿著長裙,上半身穿著防晒的長袖皮膚衣,把全身包裹著。只有天黑了才敢去海邊游泳,自卑啊,怕人家看出來我身上有。後來,呆到快離開三亞的時候,我才開始漸漸的穿短袖短褲。有一次,我在大東海 海邊玩,看見有很多人在沙灘的最東邊裸曬,巨他媽黑,我和小夥伴害怕,都不敢靠近!(此處是一個伏筆) 三亞玩了將近一個月,回到北京後,發現脖子下面的胸口,胳膊上,小腿上,露在陽光外面的牛皮癬,居然消失了,我也沒有多想。

這是2013年7月4號的照片 ,和小夥伴們去蜈支洲島玩的照片。看照片里,我好像皮膚還不錯的樣子,(本來我身上臉上皮膚就超級好,又滑又細又嫩;想想真可悲,大家是真心的誇我皮膚好,我卻有牛皮癬哈,畢竟我露在外面的皮膚上沒有牛皮癬,人家也看不到。)

其實身上,尤其是肚子上還是挺多的。胳膊肘上也有。我現在想想,就是自己自卑,覺得好像路人都在看我,都知道我有病。現在我告訴你:其實別人根本都不在意的,在意你的只有你自己。不要把自己的姿態放的太低。

2014年的春節,2月底,我去了馬爾地夫玩了一周,超級開心的;但是我有點晒傷,但是不嚴重;又潛水又玩,飛機回北京第二天,我就開學了 ,去上課。

給你們看照片,肚子上有,挺明顯的,那時候從來沒有曬過太陽,特別白。

緊接著2014年的春天,3月份剛開始,我身上在兩三周時間內,爆發了!所有的小點,迅速的變大擴散,連結成一大塊。嚴重到什麼情況呢,我的兩個胳膊,就像穿上了盔甲。肚子上後背上也全都是。大腿上屁股上看不到自己本來的皮膚。小腿上也是環繞著小腿肚,看不到自己的皮膚。就是你去網上搜索牛皮癬,出來的圖片,就是那麼的嚴重!那麼的誇張!

我沒有拍照,但是網上的圖片,就是我的樣子,一樣的。就是下面這種,這些都是網上找的圖,跟我的一樣。如果有侵權,我就立刻刪除。

我的後背,肚子上,也是這樣。

大腿內側和根部,就是上面的這樣,一坐下,一站起來,我賽,裂口子,流血!

一點不誇張,我身上就這樣。

我媽媽分析 ,我就是去馬爾地夫玩,晒傷了,傷害到了皮膚,而且,旅行很累人,我抵抗力弱,身體吃不消;我可能玩得太開心,忽略了其實我的身體已經透支。

(我就是覺得,別人一起去旅行的,都沒事,為什麼就我不行,就我身體差,我特委屈,覺得為什麼這麼不公平,好像我沒有資格跟其他人一樣出去旅行。我不配?! )

有多癢?洗完澡之後,渾身摸了凡士林,我說凡士林,這不算廣告貼吧?呃。呵呵!不到兩個小時,白色的皮屑脫落後,又開始癢,只能再抹油。床單上衣服上都是油膩膩的。白天,我還得上課。(說一下,我在大學當英語老師)只要一坐下,身上就開始裂口子,裂的口子里流著血,褲子上,內褲上,會有那種血道子。

我課間休息,就趕緊跑到洗手間抹凡士林。又癢又疼,我整夜的失眠,怎麼可能不困,上了一整天的班,能不累嗎,是根本睡不著!

我就趕緊去住院治療,我住的東方醫院,這可不能說給醫院打廣告吧!!!住院治療就是:輸液,輸的是清開靈,輸一次液,3 、4個小時;還有就是照黑光;還有就是醫院裡的葯浴,中藥熬的水泡澡。同時吃中藥,醫院也是代煎的中藥。

我雖然辦理了住院,可是,我每天都要去學校上課,早上主任查房我都不在,而且,護士覺得我下午才去醫院輸液,給她增加了工作量,也不高興,醫生說我必須全天24小時住院,要不然就讓我出院了。我是開學後才突然爆發的,我上哪兒那麼容易找代課老師。就這樣,我白天上班,有時候下午沒課,就趕緊跑到醫院。

如果今天一整天的課,就只能下班了才去醫院。既要工作,還要住院,來回奔波太累了。有幾次,我都在地鐵上站著睡著了。我隔壁床位的阿姨跟我聊天,聊了很多,我有幾次聊著聊著開始哭,我不愛哭,真的不想哭,實在真的太委屈了,太疼了,太癢了。

在醫院住院了不到一個月,我也找到了代課老師,我就跟學校請假了。我覺得很難過,因為我對學生的不負責任,他們都很喜歡我,我卻辜負了他們。再加上北京的4月柳絮和花粉,我過敏,我那段時間都帶著口罩上課,我也悶得喘不過氣來。

在北京的治療一點效果都沒有,心情差到了極點。這時候,大概就到了清明節前後,我媽媽說,你去年去三亞玩,不是很喜歡三亞嗎,媽媽陪你去三亞。去年去旅行的時候,我留意到三亞有中醫醫院,還有301海南分院。

一說到2013年暑假,去三亞玩,我還得了過敏性蕁麻疹。我一點點蚊子咬都不行!咬一個包,我能腫到大拇指蓋那麼大,而且,奇癢無比,吃開瑞坦 ,對我一點用都沒有的。只要被蚊子咬的地方,就能變成蕁麻疹,一整夜一整夜的不睡覺。

操! 我查過,為什麼我被蚊子咬了,這麼嚴重:因為我身體里的反抗機制,保護我保護的過度!被蚊子咬過的地方,那部分的細胞們錯誤的以為我要死了,就拚命救我!為什麼會腫,就是那些細胞戰死的屍體。我這麼說是不是比較通俗易懂!吼吼吼

我辭了工作,帶著一身的「盔甲」,和媽媽去了三亞。

到了三亞,我們就去三亞市中醫醫院住院了,這也不是廣告貼,聲明下!治療方法還是吃中藥,泡葯浴,艾灸熏足三里穴位,外用藥膏,都是小罐那種,2、3種藥膏混搭在一起抹身上。也吃一些藥丸,我也記不住叫什麼。住了20天,沒有用!

剛去三亞,濕度那麼大,身上也很不舒服,得適應氣候。每天都很浮躁。我媽媽給我聯繫了個帆船出海,我還是全身穿著潛水服,一點皮膚都不敢露。

這是2014年4月26號的照片,出海玩,帆船超級快的。我還體驗了怎麼把控方向和繩子打結。

這是4月27號拍的,我不記得是哪個部位了。

我和媽媽5月1號去蜈支洲島玩,我還是自卑,穿的那麼多。

我媽媽在解放路找了個賓館住,我住院。

不說那些枯燥的治療過程,絕望的心和我麻木的感覺

描述一個情景:9點的三亞,我不想住院,就跟我媽媽回賓館住,我睡著了,我媽媽坐在我旁邊拿扇子給我扇風,雖然開著空調,怕有蚊子咬我,也怕我睡著了,因為癢,把自己撓破了。我現在想想,我媽媽也困也累啊,當時的我都沒有注意到這些 。

我只能睡很短時間的覺。夜裡12吧,我睡醒了,癢醒了,這個牛皮癬有時候癢起來,就跟失心瘋似的,癢,我就撓,越撓越癢。我媽媽把冰凍起來的礦泉水,放在我身上,冷敷,想讓我冷靜;我去沖涼水澡。都沒有用。我就用雙手拚命拍打自己的全身,想讓疼痛麻痹自己。 我也不知道怎麼了,腦子裡有一個想法:我不想活了!

我穿上衣服,我說我要出門,去海邊。我媽媽跟著我的後面,我走路很快,住的賓館離海邊有1000米左右,我頭也不回得走,我知道媽媽在我後面。我到了海邊,衝進了海里,把海水往身上撩,海水在我大腿根的位置。我哭了,沒有嚎啕大哭,只是默默的哭了,站在海水裡。臉上沒有表情,沒有任何言語。

我好像記得我媽媽說:別想不開,會好的。我不知道媽媽有沒有哭,從我出了賓館的門,到我站在海水裡,我一眼都沒有回頭看過媽媽。也沒說過話一句話。路上,媽媽好像說了:你走慢點,我跟不上你。

我那天的心情:想死,不敢。

寫到這兒,我有點激動;我當時的確是真的想死了,不是衝動。有一次和媽媽聊天,她也說起來那天,她也都記得,她說:我們終於熬過來了,那麼難的日子,也過來了,吃了那麼多苦。世界上任何人都不能理解你,媽媽理解你。

我大概住院了1個月多吧,我媽媽每天早上來醫院,等我快睡了她再走。她每天從賓館通勤到中醫醫院,坐的是三亞的摩的,就是摩托車,她跟一個摩的司機一來二去熟悉了之後,那個司機問為什麼每天來醫院,我媽媽說我女兒過敏了,那個司機說,大東海那裡有很多皮膚不好的人,去曬太陽,曬得很黑,但是效果好像不錯,你們可以去跟人家聊聊。

當天的下午,我當天的所有治療都結束後,我就和媽媽去海邊了。在大東海景區的最東邊的那邊沙灘,對!就是一年前我去旅行看到的那群裸曬的人。有幾十個曬得很黑很黑的男女老少,分男女兩波兒。她們一看到我身上,就說:別吃藥別住院了,來曬太陽、泡海水就能好。現在立刻馬上!讓把衣服脫了就開始曬。

我心中感覺:這幫人特別----不由分說!你肯定得穿比基尼,這樣接觸陽光的身體部位多,太陽鏡,雨傘,補充水分,水果,這些都得準備吧,而且,沒有一點點遮陽,我是沒事,我媽媽很辛苦很熱的,所以我們就曬了一小會,就回家了。

第二天,我和媽媽詢問了我的主治醫生,我們的這個病,晒晒太陽、泡泡海水怎麼樣?我得到的答案是:不建議!我現在想想,呵呵,去你媽的!

我和媽媽考慮了幾天後,我們還是決定辦理了出院。去海邊曬太陽!當時的我,已經徹底絕望了,反正想死又不敢,就這麼賴活著吧。沒有了人生的規劃、對生活的追求,就像殭屍一樣。

早上吃完早飯,我和媽媽帶著水、水果和鋪在地上的浴巾,墨鏡、防晒霜、遮陽傘,我們早上10點鐘來到了海邊。穿著比基尼,這樣能多接觸太陽。我身上的「盔甲」很厚,容易裂口子,剛下到海水裡,我靠,疼死我了,海水滲透到的皮膚里!傷口上撒鹽懂嗎,就是那種感覺。

當時已經是5月中旬了,我來到三亞也一個多月了。海水還不是那麼的熱。剛下水,我還哆嗦呢。

詢問了好多病友前輩們,我綜合總結了下,安排如下:我在海水裡泡半個小時,再到沙灘上曬太陽,曬45分鐘左右,這時候很熱很燥,就又去海水裡泡30分鐘。這樣循環。你可知道,在海水裡泡著有多無聊,我感覺呆了好久好久了,才剛剛過5分鐘而已。2016年,當我第三年去三亞曬太陽治療,我已經可以一個人,在海邊曬6個小時,不覺得無聊哈。

扯回來,剛開始曬嘛,也沒有經驗,臉上塗了防晒霜,身上什麼都不塗。而且,我從第一天開始曬太陽,就曬了4、5個小時。這樣:曬脫皮了!躺床上睡覺,太疼了,火辣辣的。只能側著睡,有時候睡著了不注意,躺著睡,疼醒了。 沒有經驗,不懂! 但是因為曬太陽,真的真的超級費體力的。我好像開始曬太陽之後,每天晚上能睡著了。

此處敲黑板!!!

注意:第一次曬太陽的你,一定要循序漸進,第一天2個小時,然後每天多半個小時這種。一定要慢!不要著急曬。晒傷對皮膚也不好。給自己的皮膚和身體,一個適應的過程。臉上可以塗防晒霜,記得每隔個2個小時,防晒霜是需要補的。哪有防晒霜塗一次管一整天的!肩膀上是最容易曬脫皮的,也可以抹防晒霜,或者拿個毛巾搭在肩膀上。

我曬了一周,也沒有看到什麼效果。不過,泡海水,很爽!雖然傷口上撒鹽,疼,但是有那種清涼感,刺激感。就是剛下海水有點疼,一會兒就適應了。

我的旁邊有很多俄羅斯人在三亞度假,我那時候,不跟皮友們一起曬,我內心裡覺得我跟你們不一樣,我得跟正常人在一起。哈哈,自欺欺人唄!

這是5月5號拍的,有俄羅斯妹妹在我旁邊,有很多傻逼,拿著手機偷拍,哎,沒見過穿比基尼的女的嘛!真他媽的給中國人丟臉!哎

大概曬到了15天左右,再泡海水就不那麼疼了,而且,感覺我的「盔甲」好像變薄了!

我只能盡量回憶恢復的進度,親愛的們,可能不是很准哈!

大概不到一個月,牛皮癬不都是從中間的地方開始先好嘛,我就感覺,中間的部分居然是我自己健康的皮膚了。從中間開始好,慢慢的,我的身上不是「盔甲」了,而是一大塊一大塊的。白天太累了,晚上睡得也好。這個時候,我已經什麼葯都不吃了,什麼外用藥都不抹。只是曬太陽泡海水。

我頭髮里也有,腋下,甚至私處,都有牛皮癬。所以就有了花式曬太陽姿勢,姿勢千奇百怪的,為了曬私處,把泳褲脫了,光屁股!拿太陽傘遮住兩邊。胸部也有,就把上半身全裸著曬。屁股溝也有,就趴在沙灘上撅著屁股對著太陽哈。 我媽媽在我旁邊保護我哦。

我臉上也長,沒關係!!把整個臉埋在海水裡。不要害怕,你就在岸邊,海水在小腿肚的地方,淹不死的。一定要把整個臉埋在海水裡,還有頭皮

原則就是,你閉著眼,全身的每一個地方,都在海水裡泡著。

你可以自己計算自己憋氣的時間,跟自己逗著玩唄。你會發現自己越來越會憋氣,我能憋氣將近2分鐘。其實就是放鬆,越放鬆,越舒服,不要在海水裡較勁。。。實在不敢把臉埋在水裡,就拿個毛巾,往臉上拍拍海水,也是可以的。

因為我頭髮里也有超多,就用小皮筋,把我的頭髮紮成了好多個小揪揪。更方便太陽能曬到

上圖,這是5月14號,在小東海,小東海遊人很少很少的。

髮型是不是很逗。

我真的有的女生病友把頭髮剃了。

我在大東海曬了20多天,覺得遊客多,容易造成圍觀;我就轉移陣地,去了小東海。

給你們看看我大概曬了1個月的時候,我的照片。我跟小夥伴們去分界洲島玩,就是那個亞熱帶和熱帶分界線的島。5月11號左右。跟正常人一比,我的膚色,很明顯的黑。

剛開始曬太陽,黑的特別快,但是黑到一定的程度,你就會發現,再黑,也就這樣了,不會再黑了。

至於我怎麼認識陌生的驢友小夥伴,這個,我真的教不會。我只能說,Be a nice person !你的身邊就會有人圍繞。跟你有沒有病沒關係。

分享一個小雞湯。

此處省略一萬字,自己好好領會這段話。

懂了嗎!

我媽媽也是第一次去三亞玩,我就充當導遊啦。來到三亞也2個月啦。白白住院了一個月,真正開始曬太陽一個月!

5月30號,我帶媽媽去了南灣 猴島玩。

5月31號,帶我媽媽去潛水

6月3號,帶我媽媽去南山寺,我很虔誠的謝謝菩薩對我的關照。

6月4號,我的高中同學來三亞度蜜月,我招待了他們,帶他們去後海玩,後海在海棠灣那邊。看看我們的膚色對比哈,我同學肯定不知道我為什麼曬這麼黑,我也懶得解釋!

你要是也去曬太陽,也順便旅旅遊嘛。

6月5號,我和媽媽,離開了三亞。我們啟程去杭州旅遊。

這就是我第一次用曬太陽的方法,我贏啦!我覺得自己像是在這一次之後,重生了,算算日子,我今年3歲?哈哈。不可否認,可能我在北京住院再加上我在三亞住院的這段時間,肯定也是有益處的。

我雖然黑了,但是,我能正常穿衣服啦,正常過夏天啦,黑怎麼了,曬你家太陽啦!

我要帶我媽媽去放鬆放鬆。這2、3個月,沒有我的媽媽,我可能根本撐不下來。媽媽在三亞瘦了十幾斤,我覺得上輩子積了多大的福分,這輩子,我能是媽媽的女兒。同時我媽媽這輩子真倒霉攤上我這麼個麻煩精,哈哈!我這輩子最愛的就是我的媽媽,她就是我的全部,我可以為了媽媽做任何事,我要為了我媽媽,好好活著。

我帶著媽媽在杭州玩了一周,我們就回北京了,很明顯,我媽媽的笑容又回來了,我也是。心情也放鬆了,但是畢竟第一年晒黑,心裡還是很自卑的,覺得自己很醜!(劇透:現在,2017年的我愛上了tan的膚色,一到夏天,不晒黑,我總覺得少了點什麼哈哈)

回到北京,我6月21號,去了北京的color run ,有我的同學和朋友們。

你看這張圖片,我的胳膊肘還是白色的,我曬的這麼黑,胳膊肘還是曬不好。

這張照片,看我的大腿後面,其實皮膚是花的,因為曬,有牛皮癬的地方明顯比正常皮膚要黑,感覺腿上都是斑斑點點的,但是,我他喵的已經非常知足啦!

我的朋友們

是的,我又活過來了。 你們看看,我回北京不到半個月,每天不曬太陽了,我身上很快就白回來很多。我臉上塗了防晒霜,所以並沒有那麼黑。

接下來寫的內容

劇透下

2014年7月去菲律賓長灘島

9月份去泰國玩了一個月

2015年3月去了新加坡,澳洲呆了2個月

2015年夏天去三亞

2016年夏天去三亞

這些旅行,都是為了曬太陽,順便玩一玩。

我平時有時間,就在手機備忘錄里寫這些。每次開始寫,我表情都顯得很沉重。下面正文又來啦。照片我還沒有上傳上來,先看文字吧。最近加班都沒時間弄。我自己的項目喲,驕傲臉哈。

第一次曬太陽後,我從三亞回到北京,不到一個月吧,居然有點複發的徵兆,2014年6月底吧,我就去菲律賓長灘島玩了一周,既曬太陽了,也讓心情愉悅。

看我的胸口還有肚子上,顏色深的地方,就是牛皮癬曬好的地方。。點開查看大圖,小圖的話,可能看的不明顯

照片里我跟好朋友一比較,我比較像菲律賓當地人哈哈。

我在長灘島最開心的是我從15米的地方,cliff diving ,跳到了海里,太爽了,屁眼兒里都進水了,衝擊力太大,哈哈哈!長灘島的夕陽是我見過最美的,坐著帆船漂在海面上。有一天,我們出海玩,玩得嗨了,回來的晚了一點點,夕陽了,媽的,退潮,船不能停靠在岸邊,我們只能下船走回去。水裡全都是海膽,我腳底全都是海膽的刺,特別特別疼。我和我姐妹兒,晚上回賓館,拿著針,互相給對方腳底板挑海膽刺,哈哈哈,第二天,腳底一泡水,就跟有腳氣似的,全都是白皮兒,哈哈哈。

2014年8月底,我去了內蒙古的沙漠里徒步穿越,徒步了5天,我們有GPS,背著全部的水和乾糧。大中午的沙漠熱死了,太陽落山後,冷死了,睡覺,經常凍醒。

對了,沒有一點點光污染,銀河系啊!就像所有延時拍攝出來的照片一模一樣。我用眼睛記錄下了!我們5個小夥伴,就那麼傻傻的坐著不動,看星空,沒有一個人說話。夜裡我們睡覺的時候,聽到了駱駝隊,有鈴鐺聲,那個駱駝隊一行人,還在邊走沙漠邊唱歌,那個時候大概凌晨3點。

接著回到北京,我看中央九,在播放紀錄片《黃山》,休息了一周吧,我和我最好的男閨蜜,就啟程去了黃山,爬了4整天,全程背著帳篷睡袋還有乾糧,南路上黃山,爬了一天到了迎客松,搭帳篷睡覺,凌晨黃山頂峰的銀河,日出時,空無一人的迎客松,使勁兒拍照。

從光明頂,爬了一整天西路來回,從東邊下了黃山,住在屯西古鎮,睡了整整兩天,膝蓋一走路就有摩擦聲音哈哈,那是3年前,現在,我再也不可能這麼爬山了,覺得自己好牛逼的。。

我手繪的路線圖哈哈。

從黃山下來,差點趕不上末班車回屯溪鎮上。你知道夏天下午7點的黃山腳下,夕陽西下了,幾乎沒有遊客,那麼大的濕氣,森林裡太美了,就像《夏目友人帳》里的場景,太仙兒了。

我媽媽看到我背著帳篷睡袋去沙漠,又去黃山,每次出門都跟我大吵了一架,還哭。她覺得我不要命了。我的行李20多公斤重,每天這麼背著走路。當她看到我平安歸來,就釋懷了。

因為,我活到25歲之前,我媽媽覺的,她要是看不見我,就覺得我就快死了,哈哈。所以,我以前都沒怎麼出去旅行過,連小學畢業時候,學校組織去十渡畢業旅行,我媽都不讓,因為賓館肯定很臟,我會過敏。身上會嚴重。

其實,我上大學,跟當時的男朋友,校門口50塊一晚的小旅館也住過的,哈哈哈,現在想想,真的挺髒的。但是……你懂的!邪惡笑臉中……我媽媽肯定不知道的。

初中,我們學校夏天都游泳課,我從來沒去過!身上那麼多,怎麼可能讓同學們知道,要不然,我班長的威望何在。

我大學周末回家,還跟我爸媽睡覺呢,我睡中間。我晚上想跟男朋友發信息,他們就還嫌棄我,不讓我玩手機。此刻的我,一臉無奈。

又去了杭州南京找朋友玩兒。後來2014年9月,我去泰國玩了一個多月,為了就是再曬太陽,同時旅遊,我在濤島考了個AOW潛水證,每天上午下午晚上潛水,潛了10天。潛水的時候,你會覺得哇塞,我好輕,輕輕一吐氣,我就下沉啦,輕輕一吸氣,我就飄起來了。潛水給人的感覺,真的奇妙。

夜裡潛水,我的媽呀,真的有點嚇人,太尼瑪黑了。大海一到了晚上,好像變身了,變得不容易親近的感覺。但是,當你戴著UV潛水護目鏡,你能看見海底動物的骨骼,還是很神奇的。騎著摩托車,整個濤島騎100邁,不是電瓶車,是加汽油的那種。

看我的胸口還有肚子上,還是很明顯的吧。點開查看大圖,小圖的話,可能看的不明顯,胸口還有肚子上。

每個月的滿月電子音樂趴體,爽,沙灘上都是喝的爛醉的鬼佬哈。

我在泰國,在蘇梅島呆了半個月吧,每天就是去海灘上曬太陽,整個蘇梅島特別小,我都玩遍了。還認識了兩個在泰國教中文的中國小夥伴們,特別開心,帶我去當地人吃飯的地方,玩得絕對到位了。蘇梅島沙灘上,背著裝有冰淇淋的保溫包的大叔,為了賣冰棍給你,賣力的逗你笑,好可愛的。但是,天天看見他,小雜耍也就會那麼幾個,還是還是個有點猥瑣的中年大叔。

還去了普吉島,逛了牛郎店酒吧,幾個肌肉男,坐我四周,我終於知道為什麼中年女富婆為什麼喜歡包養小鮮肉了。

2014年11月,我就又回三亞了,因為身上有點複發了,但沒那麼誇張,真的是一年比一年好。我總結下,覺得冬天的三亞不適合曬太陽,更不能下海,很冷。我在三亞混了2個月。1月中旬,我回到了北京。

1月12,我在三亞過生日,我辦了生日趴體,沙灘上撕名牌,玩得爽死了。

冬天去三亞,沒有什麼效果。我以後再也不會去了。

2015年3月2號,我去新加坡轉機,玩了5天。我從北京走的那天,機場下大雪,到了新加坡,快40度,熱死我了。我其實身上很醜,我太熱了,就穿著很短的無袖連衣裙,天氣悶熱,身上本來就粘,還要抹葯的話,就很不爽。我就連葯都不抹了,身上白色的皮屑特別明顯。

我現在回憶,我沒有看到有人用異樣的眼光盯著我看,一個人都沒有。可能我本身內心裡也不自卑了。

我在獅子噴泉的合影。我的身上特別多,特別明顯。除了臉上,胳膊上,大腿,小腿,好多 好多。

點開查看大圖,小圖的話,可能看的不明顯,身上真的很多很多,看大圖或者原圖。

冬天去三亞,我覺得沒有什麼用。

原來,新加坡那個獅子噴泉,不光有獅子爸爸,還有獅子媽媽,還有獅子寶寶的。

2015年在墨爾本、悉尼,呆了2個月。租了個house,院子里有顆檸檬樹,每天早上現摘兩顆檸檬,兌上礦泉水。一大桶牛奶,2澳元,一瓶可樂是3.7澳元。澳洲葡萄也甜的不像話,巨便宜,不用洗的,直接吃。自駕車去南澳,開了幾十公里,全是葡萄酒庄啊。還看到了粉色的湖。我們在高速開車,袋鼠就在田野里同樣的速度,高速路上,經常看到被車撞死的袋鼠屍體。墨爾本的咖啡世界聞名,我就考了咖啡師執照。我的姐妹兒特別喜歡去crown賭場玩,天天晚上我倆去賭場,就跟吃完晚飯去逛超市似的,真的沒吹牛逼。

我就在澳洲這麼兩個月,愛上了喝紅酒香檳,吃飯必須點杯紅酒,下午茶,必須甜品配香檳。真的不貴。一杯紅酒錢,人民幣30吧。一瓶也就100多,我是說佐餐的酒,沒說不同年份不同葡萄品種的,只是說個大概。

悉尼就那麼一條大街,叫喬治大街。我遺憾的是沒在悉尼學衝浪,當時的季節相當於北京的10月了,下水有點冷。

回到北京,沒呆幾天,2015年五一去三亞了,呆了2個月,這次,沒有去大東海,也沒有去小東海,在後海,我朋友開了家青年旅舍,每天都有好多人,夜生活不要喝太嗨哈,有好幾個好朋友陪著我,這次曬的效果也不錯,但是,小咬,讓我過敏的,太痛苦了,渾身都腫著,睡不好也,就是蚊蟲叮咬引起的尋麻疹。

小咬,吸血的,髒的沙灘上有很多。一天最熱的時候,它不出來。我只能一天曬11點到下午3點,最熱的四個小時,我曬的身上都冒油哈。我臉上塗的防晒,身上塗的助曬油,因為想要曬的好看,曬的均勻。我怕小咬,我就買了個氣墊床,漂在海上,有時候睡著了,漂的離海邊好遠,是不是很搞笑。有時候退潮了,我離岸邊很遠,我只能慢慢走回去岸邊,珊瑚礁紮腳啊,痛死我了,經常被劃破。

我都是一個人在海邊。聽歌吧,也聽煩了。看書吧,陽光那麼刺眼,我肯定戴著墨鏡,還是覺得眼睛好累。看電視劇吧,手機在陽光下,超級燙的,而且,那麼強的陽光,看手機最亮的程度,我很不清楚。而且,隨著太陽的轉動,我要不停變換姿勢的。不能只曬一面兒吧。

我必須適應一個人,一個人在海邊,只曬太陽。我媽媽陪過我,她懂我的,那需要很大的毅力的,我媽媽呆一個小時就開始煩躁,頻頻誇我,閨女真棒,她越誇我,我就越有毅力,哈哈哈哈,我曬太陽是治病,當然要靠努力啦。

曬也曬好啦,回北京上班,從2015年9月份上到2016年五一,但是,我上班壓力大,就經常扁桃體化膿,3月份我割除扁桃體,所以其實,也沒有好好上班,從1月份,就經常請假,做扁桃體手術,我請假了兩個月。索性,我就辭職了。我又去三亞了。這是2016年五一,這是我去三亞曬太陽的第三年。

超級適應了,自己在海邊6個小時,我也不無聊,我會對著大海唱歌,要不就把頭躲在椰子樹底下看書,要不就放空,是真的什麼都不想,放空幾個小時!絕技!哈哈哈我出門手機都不拿的。非常注意蚊蟲叮咬,所以還好啦,沒有大規模的過敏。還有幾個好朋友也都在。覺得超級幸福的。每天超級忙碌的,自己做健康餐,不放油和鹽的,每天去菜市場買各種海鮮回家,用水煮了,直接吃。買了砂鍋,燉雞湯燉魚湯,喝完了繼續買繼續燉。每天2個椰子,7塊錢一個。

這張照片5月10拍的。

這兩張是5月24號拍的。

這張照片5月25號拍的。

這張照片5月31拍的。 我的小腿上,都是被蚊蟲叮咬的。我蕁麻疹很嚴重。

樓下就是游泳池,早晚游泳20分鐘。每天樓下打籃球15分鐘,不停的投籃,累死我了。

每天晚上8點到家附近1.5公里的健身房,健身器材一個半小時。

洗澡完不到12點,我都睡著了。早上8點起床,看NBA東西部總決賽,一場不落。中午12點出門曬太陽。曬5個小時左右。我每天太充實。六一兒童節,我給自己放假一周飛去香港,迪士尼玩。

我住的地方,小區叫做鳳凰水城?南岸,環境很美,房子超棒!怎麼感覺自己像賣房子的,寫軟文植入啊。開發商記得給我月結賣房提成哈。

好啦,不開玩笑啦。

繼續說曬太陽。

我給自己買了10套比基尼,我每天都穿不一樣的出門。我美給自己看的。

我2016年夏天曬太陽效果最好,身上除了兩個胳膊肘,全都曬好啦。

現在是2017年夏天,我身上還是有,我會長新的,但是,不影響我正常生活的,穿上連體泳衣,去游泳館,也看不出來,所以我今年就不去三亞曬太陽了。

但是,等到7月份,我周末也會去北京的郊區,穿著比基尼曬太陽,試試看有沒有效果。我到時候會拍照給你們看看前後的對比。我想知道,不泡海水,只是曬太陽,有沒有用。我現在也不知道呢。

我也有親戚朋友當時也在三亞的,我都沒敢說我在三亞,怕麻煩,我自己就夠忙活的。

2016年夏天7月底,我就又去日本玩了半個月。經歷了5級地震。吃了300年店歷史的鰻魚飯。在大阪那天繞著大阪城公園晨跑。在奈良從東大寺騎自行車2個小時,去了唐朝建的唐朝遞寺。在神戶吃了和牛的多種吃法。在京都,連續3天晚上,去日本當地人去的溫泉。日本電視劇里和動漫里的場景跟真實的日本特別像。在鎌倉,我也去了櫻木花道、赤木晴子生活的地方。每天玩累了,晚餐都要犒勞自己一杯啤酒,日本餐館裡可以隨意抽煙。

所以你們看,就算曬得很黑,丑嗎? 我覺得不醜啊。皮膚黑點怎麼了,多洋氣啊

9月開始上班,今年2017年過年我又去日本玩了半個月。大年初三我才回到北京。古著照相機店,我愛上的都是幾十年的膠捲相機,很便宜,100多人民幣就能買一個,我下次去,買10台膠捲照相機。當然了,什麼價位的都有。不可能都是100多人民幣。

小樽這個城市,凄涼的美。從札幌到小樽的新幹線,是我坐過最美的沿海新幹線。富士山真美,千變萬化的顏色。札幌附近的露天溫泉,環繞著大山,森林,外面大雪,我光著身子,覺得自己特別純凈。

我只是問路,日本妹子帶我玩了一下午,去了幾十年的人氣爆棚的手沖咖啡店,帶我去買黑膠唱片,帶我去了東京的鼓樓,都是小劇場live演出。大年初一,誤闖入了人家的傳統婚禮,一定要讓我合影,可能是因為我穿的喜慶吧。

除夕夜,去東京的夜店浪。早上7點鐘我去淺草寺晨跑,沒有遊客,淺草寺消防演習。和牛沒少吃,壽司燒烤火鍋輪著來。每天下午茶甜品不重樣。

2月開始上班,直到現在。我努力上班,我努力賺錢,我花錢的時候更高興了。

現在是2017年的夏天,我不用去三亞了,雖然,我這幾天,有一天早上被蟲子咬了,我沒在意,哎,尋麻疹過敏了,這幾天睡得不好。一到夜裡就癢瘋了。我就打王者榮耀排位賽打發時間。

5月19號被咬的,現在一周了,還是每天晚上睡不著。

我也是個疤痕體質,有個小傷口,就會變成牛皮癬,就算蚊蟲叮咬了也可能轉成牛皮癬。

經常尋麻疹,癢起來,瘋了。一般是在咬過的24小時之後,再來爆發一輪。

一口氣寫了4個小時,回憶如泉涌,怎麼感覺,流水賬寫得跟旅遊攻略似的哈

(七)葯浴泡澡法(我現在用的是食鹽、海鹽泡澡)

我大概是從高中開始泡澡的,去醫院裡開中藥,自己回家熬湯,然後放在浴缸里,泡澡,大概40分鐘吧,還挺累人的,因為熱水泡著,每次泡都覺得發虛。

中藥一定要提前幾個小時,放在水裡泡,然後再煮。就像熬中藥喝的一樣。

後來,我這幾年不是在海邊曬太陽嗎,我就再也不買中藥泡澡了,上網買海鹽。

每次在浴缸里放海鹽,泡40分鐘,我個人覺得效果也挺好的。

海鹽可便宜了,我記得我買的那個5公斤才20吧,還包郵呢,從山東的海邊某個城市寄過來的,記不清了。

為什麼我們要泡澡,我覺得是為了軟化有白屑的皮膚。你們不覺得那塊皮膚特別厚,但是泡澡,泡軟了之後,輕輕的,一定要輕輕的,搓一搓,就能把那個白皮兒搓掉了。這個時候,你會發現,那塊兒的皮膚就變薄了。再抹點護膚滋潤的,每次洗完澡,都覺得自己是小仙女呢,哈哈哈。

我之前身上多的時候,有很多白屑,總是喜歡拿手摳,尤其冬天的時候,摳的床單上,地板上全都是。

(八)精神上、心態上與牛皮癬的相互影響

說一下,心情愉悅對我們的病,真的是太關鍵了,但是,如果沒有經歷過那麼多年的黑暗,那麼多年的鬱鬱寡歡,是不會進步到現在這種陽光的心態的,你就想,黎明到來之前,肯定是黑暗,我現在,已經不怕黑了。一語雙關有沒有。

多跟優秀的人在一起,你就再也不想回到黑暗裡去

只有經歷了那麼多的夜不能寐,我才能在今年29歲,收穫了現在的我。我接受我自己一切的樣子,我接受了。

加上我的家人,都是那種特別正能量的人,環境的影響啊。

如果你剛得這個病,或者你現在年紀還小,沒關係,我真的建議你不要逼自己變得陽光,變得Nice,一切都是個過程。

有負能量的人或者事,我們就躲開,讓他們滾,你就活你自己的。你就跟自己比,我只要是越來越好就行,不要被社會上約定俗成的規矩去委屈你自己。

別人都能做的事,不一定適合你

最近我就想墮落,你就墮落,什麼時候想開了,你就繼續好好活著。

取悅自己。

我們都受過很多傷,那是勳章。

有人問我,牛皮癬對你工作有影響嗎?回答:真的沒有。因為首先大家不知道你有病,就會一視同仁,就算能看出來點什麼,你就說過敏了,大家都能理解,我也把自己當正常人,在社會上最主要的還是看人品看性格看為人處事。

牛皮癬對學習有影響嗎?回答:我已經不記得了,畢竟,我大學畢業也5年了哈,我只記得我高三特別想出國留學,但是我媽媽覺得我身體不好,怎麼能照顧好自己呢,還是在外國,她就想讓我一直在她身邊。這算是個我終身的遺憾吧。

很多過去了的事情,就是不好請假的,因為結局不好預測的。

我記得我上初中,雖然我是三好學生,也有男生喜歡,但是,我內心裡特別特別自卑,小學的時候還不太懂,初中了,我胳膊上,小腿上,這種必須裸露在外面的部分,我沒辦法遮蓋,我就走在任何路上,任何時間,我都覺得,有人在看我,有人在指指點點,議論我,我現在想想,特別神經質,就是自己太在意別人怎麼看待我。

上高中,每天都很充實,有幾個小細節,現在想想,也是被自己感動了。我高中住宿,夏天的時候,上完晚自習,回宿舍洗澡,我們學校用的是太陽能,所以,我只能等所有同學們都洗完澡了,我再去洗澡,熱水早就被用完了,我都是用涼水洗的澡。那時候特別怕宿舍的同學看見我身上,然後萬一給我傳到年級里,我感覺我的威望就都沒有了哈。那時候覺得自己這個病,就像一個把柄。

還有件事兒,那時候,我媽媽經常去空軍總醫院,給我開抹在身上的外用藥膏,空軍總醫院在北京,看皮科也是很厲害的,我就在宿舍床位上,掛了個帘子,等所有人都睡了,我就拿出藥膏或者藥水,抹在身上。抹完葯了,就把帘子扯下來,趕緊睡覺,好睏呢。

冬天的時候,我的床上,要準備個床刷。因為,冬天嘛,也不是天天洗澡,也不是天天抹油,就算干癢,我也忍了,光著身子抹葯,冬天的時候真的挺冷的呢。所以,一到了晚上睡覺,我就開始在身上摸來摸去,摳牛皮癬的皮兒,有時候摳出來一大塊很完整的,還有點高興呢哈,有點處女座風格,有時候摳的碎碎的,就沒意思了。

然後我的床單上,特別多皮屑,就得夜裡起床掃一下,才能再睡覺,要不是,扎人啊!我皮膚那麼嫩,哈哈哈哈。

冬天早上起床後,我穿著睡衣,往地上一站,身上的白屑就往地板上掉,圍繞在我雙腳的周圍,是不是很有畫面感。我從卧室走到洗手間,地板上就有一條白色的線路,因為我身上掉皮兒。

雞湯:女生得了牛皮癬,這是對我的考驗,這種生活的磨難,值不值得我感激?

回答:可以感激,但,不值得。

我感激我四肢健全,我感激視力聽覺沒有障礙,我感激自己智商情商正常,我感激太陽,我感激空氣,因為這些都是眷顧,而我之所以感激牛皮癬,是因為我沒得選擇,我總得堅強的活下去吧,我總得找個意義吧,我現在變的堅強,變得自我,變得沒有夢想(我只想健康的活著,這算不算夢想)。

因為這個病讓我學會的所有東西,我完全可以從其他的人和事中,也能領悟到,幹嘛一定要從這麼折磨人心靈的痛苦的牛皮癬中學到呢?所以說,如果自始至終,我都被這個世界溫柔以待,這又算不算夢想呢。

既然你和我一樣,已經病了,病了很多年了,或者,剛剛確診的,我們感激這個病讓我們學會珍惜,珍惜健康的體魄、善良的人格、別人對我們的愛,讓我們學會做自己、取悅自己。

如果我們想被世界溫柔以待,如果幸運,你會有家人朋友愛人為你承擔了這一切,但是你只能靠自己,沒有別人給你依靠,那就強大起來,給自己營造一個你喜歡的小世界:裡面有正能量的好朋友,有懂得感恩的她他它。

人的記憶,剛開始是一段視頻,到最後來是一張照片、一種味覺或者一個情景。

我這幾年才開始,什麼都吃,什麼都不忌口,我的很多很多好朋友們跟我出去吃飯,點菜時會很貼心,會很照顧我不吃刺激食材,只能一點點辣,我不吃麻辣燙烤麵筋這種路邊攤,我怕我過敏或者拉肚子。她們雖然嘴上吐槽,就你丫事兒多,但是實際行動,沒有說嫌棄我這不吃、那不吃。

還有個記憶片段:我在澳洲,跟留學生們喝酒,那天沒吃飯,上來直接喝,結果,我就斷片兒了,不省人事那種,被大家送回我的house,有個女生本來想把我衣服脫了,讓我能睡得舒服,其中有一個我的好姐妹兒,她是知道我身上的情況的,我讓她見過,但我沒說過我是牛皮癬,只說過敏了。我這個好姐妹兒一直說,不用脫衣服了,怕移動我,我難受。

我在想,如果她有壞心思的話,那麼大家不都知道我有病了,當場送我回來的既有男生也有女生。 而且她那一夜沒有走,就在我家睡得,在我的床頭放了塑料袋還有水。我早上醒來的時候,我都懵了,我不是在別人家客廳里喝酒呢嘛,怎麼現在在我自己的床上,完全斷片兒啦哈哈。

我最好的閨蜜,她有時候會見到我身上,冬天的時候白屑,我也不解釋是什麼,偶爾心情不好的時候,會跟她抱怨幾句。她只是輕描淡寫的說:現在空氣質量那麼差,誰都容易過敏,過敏性鼻炎,過敏性咽炎,這時候,她就掏出胳膊來說,你看看,我這個胳膊上也像濕疹也像尋麻疹,一整夜的睡不著。我現在寫這段文字的時候,我都能感受她對我的愛,對我的那份友情,那份理解。

(九)這麼些年來,我的那些病友們的故事們

接下來,說說我的病友們跟我說過的他們的治療方法。

其中比較好的,就是去黑龍江的五大連池,這是個冷泉,有溫泉,是的,是的,還有冷泉。水很涼的。病友們在冷泉里泡澡,然後上岸曬太陽,跟我在三亞差不多,但是也挺受罪的。畢竟水那麼涼。但是效果好像挺好的。

我就發現,東北的病友好多好多,是不是因為緯度特別高啊。但是貴州啊雲南,這種這麼好氣候的地方,也有很多患者啊。但是,的確越往南方,病友越少吧。好像非洲人就沒有牛皮癬,這是我猜的啊。

其實,白人也有很多得牛皮癬的。

我聽說過,有的病友,去 美國換血,不是說牛皮癬是血液病嘛。有的病友去那種深山老林里,找大仙兒配的草藥吃啊抹啊,也管用,後來大仙兒去世了,他也就沒辦法了。我說的都是我親耳聽病友聊天跟我說的。

還有些,現在很嚴重的病友,都是當年不小心或者不知情的情況下,大量的使用了激素,到後來,他們的身體抗藥性特別明顯,有點破罐破摔,因為吃什麼葯甚至激素,都不管用了,曬太陽也不管用了,你想想,那得多絕望,我心裡現在一想起他們,我都心疼。

我認識一個天津的哥哥,他和他哥哥都有,哥倆每年五一都來三亞。這個哥哥是我最欣賞的,他感染了我很多方面。我很認同他的生活觀。我和媽媽還開車去天津找過他。

有些女的病友,我覺得她們太悲觀太自卑了,說自己只能找個也是牛皮癬的,沒有資格挑剔。在三亞認識的幾個女病友,選擇留在了三亞,覺得能一直保持住。她們的工作就是那種服務行業,不是色情的啊,就是正常的美容院啊什麼的。

我說實話,我的微信好友,只有極少數幾個病友,是我把對方刪除掉了,為什麼呢?因為我感到那股深深的幽怨!那種不積極向上。我覺得日子是我們 每一步的選擇,我們要一直對自己有要求,我覺得,日子肯定得越過越好啊,我不知道是不是我思想跟大家不一樣。

可能我只願意選擇能夠與我一路同行的人,我不是不願意等你,而是當你覺得決定不向前走了,我就跟你揮揮手道別,那我自己繼續向前了。就是這麼個感覺。

我認識的病友哥哥,什麼年齡段的都有,有的很有錢,需要喝酒啊應酬啊,他們那種喝法,肯定複發啊,肯定嚴重啊 ,經常去三亞曬,曬好了,又繼續喝,……這麼循環,沒辦法,要養家的啊。

有的男病友,因為在沙灘上曬太陽很無聊嘛,他們就在沙灘上賭錢。人家有人家的選擇,我肯定不能干預,我就不想認識這樣的人啊。

我真的覺得黃賭毒,這三項,真的不能沾染啊。哈哈,扯遠了。

我還遇到一個小女孩,10歲左右,曬太陽認識的,魚鱗病!太可憐了,我的乖乖,我每天跟她一起曬太陽,我一看到她,我的心就疼。但是,小女孩可能還小吧,很樂觀,那麼天真。嗚嗚,我現在邊寫,眼淚都調出來了。

在曬太陽的病友里,還有個阿姨,給我留下來積極深刻的印象,她大概五六十歲吧,我也不太會看年齡,我就感覺啊。每天都能在沙灘上遇見。她用的東西也都是比較破舊的,可能是因為反正是在海邊用,她午飯都是自己帶飯。

有一天下午,我們結束了今天的任務,我朋友開車來接我,晚上我們出去吃好吃的再去酒吧玩,我在一個蔬菜水果批發市場門口看見她了,她拿著一大包蔬菜,扛在肩上,那包蔬菜快趕上她個子了,她本身就不高。她可能要追上公交車,奮力的追,明顯又跑不動。那個畫面就在我腦海里。

我就感覺,好心酸,我看到一張張我的皮友們被生活磨礪的臉龐,有些人家裡條件好、有些人條件一般, 這就是人生百態。

我上大學住院認識的病友弟弟,現在結婚了生子了;有些病友,每年都去三亞曬太陽,他們曬了7、8年了;有些病友,後來再也沒有了音訊,不知道是不是……

我很喜歡小朋友,我親哥哥有兩個小孩兒,我的表哥表姐堂妹們也都有小朋友,可是,我不太想生孩子,不是怕疼,不是因為我還沒結婚,我是覺得萬一我的寶寶遺傳了我的病呢,我不想ta經歷我的這麼經歷,一次都不想。我沒有覺得我一定要有個自己的後代,我來到人世,走一趟……多經歷些,也挺好的。

(十)我給大家的雞湯

我不想要時光機,我覺得現在的我,都是之前的我造就的。重來一次,我可能還是這樣子。如果有時光機,我只會跟10歲的我說,小朋友,你辛苦了,你真棒,你小學的這幾個朋友到20多年後,還是你的好朋友;我會跟18歲的我說,去哭吧,去傷心吧,去抱怨這一切吧,消極的對待一切吧,整天渾渾噩噩的混日子吧,你的初戀現在生了兩個孩子,很幸福,大學的男朋友現在發福了,你不會留戀他的;沒關係,只有經歷了這個,你在28歲才可以一直這麼樂觀。我想對38歲的我說,這10年也一定繼續健身運動,每年都要去想去的地方旅行,不要太熬夜,可以早上很早起床加班,一定多喝水多做面膜。我想對48歲的我說,你看上去像38歲的就行。

嚮往榮華富貴,但內心裡恪守「夠用就好」。人生到最後,是成功最重要嗎?是回憶吧。

不要因為你有病,就湊合活著,就為了你自己活,跟你自己比,不要有任何遺憾的活著。

寫了這麼多,拖拖拉拉,寫了一個月,每次提筆寫,我都情緒非常不好。畢竟要回憶很多。哎,希望越來越多人能看到我的這份經歷吧,我不是最嚴重的,我也不是治療的最好的,我也不是最優秀的。感覺寫了這麼多,是我29年來做的最有意義的一件事。我為自己鼓個掌吧。


12月16日更新:

這一個月仍然保持恢復的很好,堅持健身出汗,身上沒有新的皮損出現,除了後背上的印兒下去的慢些,舊的有80%不仔細看已經看不出來了。

12月7日我到醫院號脈複查,醫生表示好了就好了,不用吃藥,因為額頭一直爆痘,想讓大夫幫著看看,再三央求下,開了三味葯,而且不用煎煮了,直接用開水泡當茶葉喝就行了,拿葯回家。

我得治療已經結束啦,後期大家有什麼需要我來分享的,評論和私信都可以的~

我練瑜伽的照片 冬天找不到露胳膊露腿的照片哇

最近的近照,11月19日,身上基本看不出,原圖

祝大家都能「馬」上康復!

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以下為11月8日更新:

首先還是感謝大家的信任和關注,仍不斷有朋友來和我諮詢和探討,我很開心能和大家分享,也一定會盡我所能。

近期保持的還不錯,慢慢的再恢復中,不過我從7月底開始,也就是上次更新時把家裡的中藥吃完了,就再沒有去看過大夫,因為我估計鞏固階段的藥方兒可能是萬年不變的(久病成醫了...)

10月中旬的時候我突然感冒了,同時也伴有嗓子疼!真是嚇著我了,趕緊聯繫大夫,大夫告訴我趕緊治好感冒,並告訴我個平時預防的方子,應該是保護嗓子的,在此分享:銀花連翹各20克泡水喝,大家去藥店應該就可以抓到,或是醫院開,很便宜,冬天來了,對於咱們這種人群,更要好好呵護嗓子。

然後看對比圖吧,拍攝時間11月5號

近期爆痘了...有沒有祛痘的好辦法?

比之前又好了很多,自拍時如果加點美顏,脖子周圍的痕迹完全看不出來了。

10月底和媽媽去日本泡溫泉,因為都是裸泡,擔心別人看到會一臉嫌棄,就披塊毛巾,實際根本無人關注

上圖為7月18日在健身房,出汗後色素沉澱發粉,落汗以後就不會那麼明顯了

上圖為8月23日,可以看到脖子上的痕迹

上圖8月30日,看,帶點美顏完全看不出

目前正在吃中藥的朋友們千萬別心急,包括私信的很多朋友都經常問我吃了多久葯,多久看到效果,我非常非常能理解你們想要看到效果想要康復的心情,畢竟我也是從那會兒過來的,但是急也沒有辦法那,或者說更會影響你的心情,中醫獨特和高明的地方就在於能夠將我們的身體調理到能夠對抗疾病,提高正氣陽氣,趕走邪氣,而不是單純的使用抗生素激素消滅疾病,西醫的確見效快,但副作用也大,風險和收益是成正比的,我們要做的就是相信你的醫生,尊重他的醫治或是調理方法,及時與他溝通,用開朗、積極、樂觀的心態去配合治療,效果一定會更好!但!如果有確實數月不見效,注意是數月,我也建議更換醫生,有可能是不對症的,個人見解。

打心眼兒里希望大家都能早日康復!加油呀!

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以下為7月18日更新:

近期有很多朋友向我打聽醫院醫生信息,詢問我的近況,我第一次在知乎分享,深刻感受到了朋友們對我的信任和關心,非常感謝你們 ,咱們病友是一家人,也祝你們早日康復!??

找到了一些之前嚴重時期的照片兒,給大家看看我吃中藥前後的對比,建議吃完飯再看吧哈哈,也給困擾中的你們增加些戰勝牛皮的自信心,還有就是把大家諮詢頻率較高的幾個問題匯總起來再叨嘮叨嘮。

先po照片吧,發病初期的照片我確實刪了,爸媽原來有,也刪了,告兒我說,都快好了留著沒意義,只找到嚴重時期的幾張,辛苦各位結合之前我寫的時間節點對比看吧!

下圖是今年3月21號,我吃中藥將近一個月(2月底開始吃),北京開春兒了,我也馬上要過生日了,但由於吃中藥之前用了該死的激素藥膏,停藥膏以後就反彈了,我是白羊座,生性樂觀,但遇到這事兒也幾近崩潰,這麼大個兒人了經常晚上躲在被窩裡哭鼻子,當時還是離職狀態,覺得後半生就毀了。

我只能騷擾求助大夫,我把照片兒給大夫看,其實我後背才最糟糕,但是自己照不著,對著鏡子又照不好,大夫看完後冷靜的說需要一個過程恢復,仨月才能看到效果。

照片太近了對焦沒對好,iphone6s前置攝像頭浴霸下拍攝,腦門兒上的皮損和頭皮里的已經連在一起了,當時頭皮里也巨多,不洗頭吧,癢,掉皮兒,洗吧,洗得時候爽翻了,舒服,洗完了沙沙的,頭髮幹了以後還那樣兒,我每天出門之前要騰出半拉小時時間摘頭皮,皮損大的地方抹點兒油糊上。。。以至於蒙扎一看看不出來,腦門兒的奇癢,不敢碰怕落疤,身上也是,我媽見天兒盯著我,只要手有撓的動作立馬給我手扇下去,謝謝麻麻??

我打小兒極少去醫院看病,生病都是很少數,而且我媽的原則是,只要腿沒折,都得去上學。初中有一次期末考試死活不退燒,為了不影響考試去兒童醫院輸液去了,給我新鮮的,倆眼睛都不夠使了。我媽有點兒季節性哮喘,特受罪,嚴重的時候都坐著睡覺,跑了很多醫院,中西藥都試過,可能也是不對路子,每次都是季節過去也就順帶好了,好不利落。就在這兩年碰到了合適的中醫,除了有點兒貴,效果真得是立竿見影,這也是我選擇中醫的原因,從內調理比外用治表面肯定效果好,這道理一說大家都明白。

下圖照片是4月1號,和小哥哥(我這麼稱呼我男朋友)在家樓下曬太陽,臉蛋兒上的皮損能看的更清楚點兒,勞資剛買了refa準備瘦臉,結果下巴磕兒也有,只能再見了。

再來照片是4月9號,小哥哥帶我去郡王府看花兒,當時我脖子上的皮損還特別紅,別人一看我我就低頭臉紅,生怕人家死盯著我脖子,小哥哥總是鼓勵我放鬆放鬆,誰長個疹子包什麼的都正常,要學會慢慢接受怎麼與它相處。

4月17號,小哥哥帶我去放風箏,脖子上的皮損已經淡了一些了,雖然照片兒只能看到脖子,但是全身都是這個狀態的啊肯定,那個時間已經開始好轉了,也有自信露腦門兒了。

夏天來喇,今年好像熱得特別快,5月份天天頂著毒太陽,5月22號已經穿裙子涼鞋了,瞅我一腿大疤瘌,還美呢,額頭上頭皮里的皮損都沒喇,胳膊和腿上那個都是色素沉澱了,後背也一樣,但我已經開始不在意別人看我疤瘌腿的眼光了。

因為我得病以後一直是離職狀態,小哥哥決定帶我去雲南散心,北京的醫保規定,最多只能開兩周的葯,我就帶著兩周的顆粒葯飛雲南喇,沒想到一玩兒就是一個月,斷葯了,雖然按照大夫的囑咐斷葯期間買了板藍根沖劑和冬凌草片,但是我犯懶了沒吃 ,不過也沒有複發噢,回來找大夫複查號脈時,大夫也說沒事喇,身體狀況很好,還問我吃不吃藥,我說鞏固著吧,這麼著,現在仍然繼續吃著非常簡單的鞏固藥方。

以下照片兒是6月7號到7月7號在雲南照的,身上所有能看到深色的地方,像毒蚊子咬了沒好利落似的疤,都是色素沉澱。

保山,亞洲第一大榕樹(看腿)

中緬邊境(看腿)

中緬邊境,瑞麗海關(看脖子 胳膊)

大理洱海邊一個古老的村莊haahhh(看胳膊)

洱海(看腿)

香格里拉(看脖子、腦門兒)

最後,7月18號新鮮照片,特意照的和最嚴重時期一樣的部位(再送倆後背和小腿),為了對比一點兒美顏沒有,別吐糟我皮膚差,本來我臉皮兒還行,身上皮膚不好,有毛周角化症,這個真治不好,但是這次去雲南還特么晒成了黑猴兒,我不愛抹防晒,覺得糊,面膜們得招呼起來喇!

別著急,我快得啵完了,還有幾個我和病友們交流時普遍會切磋的問題:

1.我吃中藥的同時,是否有外用藥?

沒有,大夫禁止我用任何外用藥,沒必要

2.我吃的中藥貴嗎?

我有北京醫保,北京醫保每個自然年都會把你看病的錢累計起來,一定要醫保範圍內才累積啊,什麼私立醫院整容手術那不算,1800以下時,藥費自己全額付,累積到1800元以上,費用國家就會幫你承擔一部分,1800以下時我的藥費是300-500不等,1800以上以後,每次的藥費在100多不到200,最近一次複查,因為是鞏固階段,只有三味葯,兩周的藥費才15塊。

如果沒有北京醫保的朋友們,我也不敢保證你們的藥費就是多少錢,中醫開藥方因人而異,用得葯也不一樣,但大夫絕不會亂開藥,相信我。

3.多久去一次醫院?

其實看中醫最好是一周一報道,因為大夫要根據號脈診斷你身體的狀況,幫你調藥方,但是現在大夫一般都開兩周的葯,所以我兩周一報道。

4.中藥多久見效?

朋友們都很關心這個問題,其實也是因人而異,我是2-3個月見效的,而且是不間斷的吃藥,醫院會幫你把中藥的種類和克數分好,拿回家放在煎藥壺裡自己煎,這樣效果最好,有電煎藥壺,很方便,我從2月底到去雲南,將近4個月每天早晚各喝一次中藥,一天都沒有斷過,經常貪玩回家很晚,不管多晚爸爸都提前把葯煎好溫好等我回家喝,謝謝爸爸??

5.忌口嗎?

我不忌口,什麼都招呼,從去年開始健身以後,胃口變得特別好,到點兒就餓,小哥哥的話說就是一頓不能落 ,但家裡人讓我忌口,不吃海鮮牛羊肉辣啊涼啊等等的,我特意問過大夫,大夫說這病跟吃沒關係,想吃海鮮就去海鮮市場,螃蟹扇貝的吃個夠哈哈哈,但我後來也想過,也可能也許是因為我吃著這個大夫的方子才不用忌口。。。。

另外我問大夫,身上的色素沉澱什麼時候能幹凈啊,跟長頸鹿似的,是不兒得少吃點顏色深的東西,大夫說,你就是吃煤,也吃不到那裡去,慢慢恢復吧!給我和小哥哥逗得hahhhah

6.秋冬來臨的時候,會不會複發?

之前我也在網上看過很多朋友的分享,說秋冬容易複發,嚇得我這次拿葯,跟大夫說,還有倆月入秋了,現在趕緊吃藥上勁兒吧,省的秋冬複發,大夫說,跟天氣也沒關係噠,是因為天氣一轉冷,很多人耍單兒不注意保暖,感冒了,轉移到扁桃體或者上呼吸道,引起複發,所以,保暖保護嗓子是關鍵,同志們!

7.心情好、鍛煉身體真的有助於康復嗎?

心情好了才有心情做事,我在雲南的一個月,小哥哥就是陪我看藍天,曬太陽,發獃,聽海,睡飽,吃撐,和朋友們在一起,喝喝小酒兒,玩我喜歡的俄羅斯方塊,變著法兒的讓我散心,特別謝謝小哥哥??,所以心情好有助於任何事情,對吧?

說實話我的大夫沒有囑咐我多鍛鍊出汗排毒去濕氣等等(是不是號脈能號出來我是個堅持鍛煉的好孩子 )但是鍛煉是可以增強抵抗力的,肯定有助於我們恢復,對吧?先來著這麼多吧,如果哪塊兒說得膚淺的地方,大家趕緊批評指正我,別讓我丟人啊

最後謝謝看到這裡的你們,送給你們我的獨一無二原創,長在我小腿上的心形牛皮癬hahahhh(比心)

–-------------------------------------------------以下原答:

我在今年1月份開始腋窩外側長了一顆紅斑,剛開始沒在意以為痘痘,但兩周後逐漸擴大,後背也冒了兩顆,於是去S醫院就診,掛了個副教授的號,態度不好不說,交流沒有3分鐘就被診斷為玫瑰糠疹(兩個病病症很像很像,也不知道是不是後來轉化成了銀屑病)安慰我說沒事不吃藥幾周以後也會好的,開了口服藥和藥膏一大堆總計差不多八九百了,我還開開心心拿了葯回家了,按醫囑按時吃抹葯,後來我才知道全是激素藥膏!!!

就這樣將近一個月過去了,不但沒有好轉,悄么聲兒的又蹦出幾個,於是我像個大傻子一樣的又掛了此位副教授的號,直接給我來一句,你這像牛皮癬啊,你做個病理吧,就開始開預約單了,我問病理是啥,「就是切你一塊肉做化驗,就能確診了」,聽得我黑人問號,火不打一處來,於是我果斷放棄在這個醫院就診。

幾天後就又來到了以皮膚科最為著名的K醫院,普通號,小大夫特別和藹,了解了我的情況後也有點猶豫,推薦我做皮膚鏡以便進一步確診,做完後沒想到真是牛皮癬,我當時比較沒有心理準備,因為表哥有這個病,只知道非常不好治夏天我哥都不穿短袖短褲的,為此好一通哭鼻子鬱悶....大夫給我換了口服藥,藥膏仍然讓我用激素藥膏,並且忌口;

這次按照醫囑,雖然身上還在長新的(不僅後背長滿了,也已經蔓延到脖子,手臂,腹部,小腿,額頭,頭皮里也有很多)但是激素藥膏的厲害還是逐漸讓我的皮損都變暗變平了,這時我突然意識到這個現象不是什麼好事,多方諮詢後,決定開始看中醫了。

其實現在開始才是小重點,我記得很清楚是2月份倒數第三天去X醫院看的中醫,這個大夫是業內人士介紹的,網上的評價也看了不少,確實是抱著試一試的心態來的,結果果然是名醫的號掛不上,還好他的愛徒也出診,都是一路數,來吧。

大夫巨有耐心,醫德高!其實也沒聊很多,還有很多家常,但是告訴我別著急,且得找他呢,左右手好脈,看舌苔,就開始開藥了,只囑咐我幾點:

每天剪指甲不要用手去摳,皮損怕破;

保護好嗓子不要感冒,不然病情會更重;

禁止一切外用藥,激素絕對不能碰;

不要忌口,想吃啥吃啥;

開了兩周葯,自己煎。

我挺慫哈哈,前幾條都遵守,最後一條沒敢,仍然是發物不敢吃,後來複診時又問過大夫為什麼,大夫說跟吃是沒有關係滴~

2月底我開始停西藥和藥膏,每天煎中藥的日子:

第一個兩周的葯(2.26-3.11)身上起了很多新的紅斑,有些舊的斑也重新起來了,有些癢,頭皮里的也癢,大夫的答覆是繼續吃

第二個兩周的葯(3.12-3.25)是我最崩潰的兩周,全身泛發,皮損非常厚,紅,紅的甚至有些紫?脫皮,頭皮里的皮損只要一扒拉頭髮就嘩嘩往下灑,那時天氣已經非常舒服了,每天的陽光都很暖,但我確沒有任何自信出門,3月底我過生日,特意給自己剪了個頭簾為了能擋住皮損,那個噁心的呀.....我發了照片給大夫,大夫的答覆是因為之前激素抹的太多了,反彈是非常正常的現象,需要一個恢復的過程,繼續吃

第三個兩周(3.26-4.8)仍然嚴重

第四個兩周(4.9-4.22)開始出現好轉,全身皮損顏色變暗,慢慢平了,不脫皮了,也不經常癢了,頭皮覺得明顯變少,大夫仍然是那些囑咐

第五個兩周(4.23-5.6)情況更好一些,少數的皮損已經不見了,其他還在慢慢變暗,出門有信心穿短袖圓領衣服了,額頭和頭皮里的已經慢慢痊癒,我又可以露著大腦奔兒了,真的是看得見的改變

目前是第六個兩周(5.7-5.22)這周末又該拿葯了,目前狀況是,頭皮里基本沒有了也不癢,身上了極少癢可能有時覺得皮幹才癢一下下,額頭和小臂上的幾個皮損已經基本看不出來了,全身其他皮損由於色素沉積(後背,肩膀,腹部,脖子,小腿,大腿也有一些)仍然顏色較深,需要一段時間恢復,但我已經超級知足了

那些保持好心情和堅持運動我就不再說啦,其實很想感謝S醫院和K醫院的就診經歷讓我後來選擇看中醫,不然可能病情還會嚴重。並且和家人、男朋友的支持鼓勵也是密不可分的(大夫問我好幾次有沒有結婚,我說有朋友還沒結,得了這個病很著急,大夫總說別著急我趕快給你治好讓你結婚,大夫真的很nice)

我沒有像樓主那麼細心的留下很多照片,但我真的不是廣告貼啊,我知道大家都在被這個病困擾,想與大家分享交流,我相信中藥是治本的,而且我還會一直堅持吃,醫院和大夫的名字我沒有直寫,因為每個人對中醫的信任程度不一樣,就算信任可能療效也因人而異,我在北京,所以如果有想試一試並且方便來京就診的朋友單獨問我吧,真心希望大家都能早日康復:)


本人女,芳齡22。看到這個問題,就想回答一下,記錄自己當時的心理歷程。

高三下學期,我發現右腿腿彎處紅了一塊,還特別癢,我以為是普通的痘痘,就沒在意,可後來越來越癢,表面還結了層皮屑,我就不淡定了。於是當我媽來看我的時候(我住校,媽媽每周來看我一次),我就說了這事,我媽覺得可能是過敏,就帶我去醫院掛了皮膚科。誰曾想!醫生給我抽了血,颳了刮表層皮屑,拿著那些檢查報告告訴我這是銀屑病,俗稱牛皮癬!!當時覺得天都要塌了,請自行腦補路邊那些治療牛皮癬的小廣告配的可怕的圖!我是一個如花似玉的妹子啊!!當時還只有腿彎那一處,可是醫生說這個會蔓延啊,萬一我全身都是怎麼辦,萬一我臉上手上也長怎麼辦,即將高考的小女生的脆弱的心就這樣受到了一萬點暴擊。

然而作為一個懂事的小姑娘,在我媽媽面前還是要裝出一副沒事人的樣子。當天晚上,媽媽在電腦上開始查牛皮癬的資料,我是進卧室拿東西的時候不小心看到的,現在想想,我媽的壓力應該比我大吧,一方面是沒辦法根治,有可能大面積蔓延的皮膚病,一方面是面臨高考,生怕她的女兒受皮膚病的影響。

接下來可以用烏雲密布來形容啦,看了好幾個醫院、診所,吃了很多中藥,可我的病情不但沒有好轉,反而像雨後春筍般無法抑制,左右腿共冒出六個(各位病友應該知道牛皮癬是對稱著長的吧),而且有兩個靠近腿根,我坐下的時候,就會碰到,然後與褲子產生摩擦,瘙癢感很重,而且這些患處都是越來越大,越來越癢。劃重點,當時我在學校努力學習,認真備考!別人在安安靜靜的上自習,我卻要與瘙癢感作鬥爭,而且還不能撓,越撓越癢,如果撓破了皮屑,還會很疼。當時覺得牛皮癬這種病難以啟齒,身體難受也不想讓同學知道,經常一個人默默流著淚,上課無法集中注意力,自習課也效率低下,身心都受折磨。

直到某一天發現肚子上有一個疑似牛皮癬的患處,我再也受不了了,打電話給媽媽哭著嚷著要回家。之後我在家裡呆了一周,慢慢調整好了心態,重返校園。我發現牛皮癬這個病和患者心情真的有很大關聯,調整好心態後,身上患處沒有再擴散,也沒有新增。之後的日子裡,我沒有再嘗試新葯,一直喝著止癢的中藥,安心迎接高考。

接下來都是好事情啦,高考正常發揮,考上了省內某知名985,當然身上的6個患處也一直跟隨者我進入了大學。。。

大一的時候沒再吃藥了,身上的患處也一直很穩定。(感覺真的和心態很有關係哦!)哦,對了,醫生叮囑的少吃辛辣食品,我也沒有care,因為忍不住啊!我媽每次和我通話都要叮囑這件事,然而我就是忍!不!住!無辣不歡啊!幾乎天天都要光臨食堂的麻辣香鍋窗口!然後我感覺是no zuo no die了。

大一下學期!我的患處開始癢了!心態一下就崩了,而且又新增了2個!

暑假趕緊去看中醫,本來還是打算去以前一直找的那位醫生那的,可那天趕時間,那位醫生門前排了好長的隊!然後我就拉著媽媽去了隔壁,一位女醫生。兩位醫生開的葯。除了某某某主葯以外,其他的都不一樣。因為那麼長時間都沒治好,所以我是不抱什麼希望的,覺得能抑制住病情發展就行。但是,上天給了我驚喜!!吃了一個月,牛皮癬患處開始不痛不癢小透明,再吃一個月,開始慢慢消退了!!吃了三個月,我身上的患處已經沒了!!!!!哈哈哈哈,真想仰天長嘯,拜倒在阿姨的白大褂下!

然而,開心不過三秒,令人悲傷的事又出現了,呵呵呵,大二我又開始麻辣香鍋、火鍋輪著吃,然後左腿特別迅速的冒出一個,而且很大,就是以前都沒有過這麼大的!比雞蛋稍微小一點那樣吧!!不過這次我很穩!因為我再次找那位女醫生,把患處拍給她看,媽媽拿葯寄給我。我安心的吃了一個月,然而,這次只抑制,患處沒消。。。怎麼辦,我鬼使神差的去了校醫院。。掛了皮膚科。。醫生對我的病情並不care。。並給我開了一盒某藥膏。

我拿回去塗了塗,塗了幾天就發現有效,有奇效!用了一半,我的患處就一點都不紅了,特別白。但是問題來了,我的患處沒有汗毛。。特白,和周圍皮膚形成鮮明對比,正值夏天!劃重點!扎心了!一個夏天都穿著長褲或者絲襪。。這樣的情況持續了差不多一年,那處才好,不扎眼了。

本仙女現在已經大四啦,還是無辣不歡,昨天剛吃了火鍋,(各位病友不要學我,一定要忌口忌口!)現在身上乾乾淨淨,什麼都沒有,啦啦啦啦,開心。

給各位病友的忠告:

1.忌口,感覺自己現在能肆無忌憚,全是想著年輕,身體自愈能力好。

2.保持好心情啊!!過來人的忠告!!

3.拒絕熬夜好嗎,身體變差,各種病都來找你了。

希望各位病友都能早早恢復健康,穿美美的裙紙,么么噠~


今天29歲,得病25年,哈哈,娃娃時候就有了,吃過很苦的草藥,抹過各種藥膏,西藥。時好時壞,上學的夏天最難熬,不是熱,是自卑,怕同學問,躲躲藏藏,穿長袖,怎麼說呢,因為這個病我沒有屬於我的青春。25歲後,忽然茅塞頓開,去它娘的,愛咋咋地,再也沒吃過葯抹過葯,心情開朗點,打扮漂亮點,夏天七分袖,長褲,比例也不錯,看著也不熱,這病跟了我快一輩子了,它走了我還不適應呢,28歲閃過,婚前明確的告訴老公我的病,他不接受我自己也過得很好,以前一直覺得不會結婚,沒想到他無所謂,現在寶寶四個月,躺在我身邊呼呼大睡,婆婆對我超級好,嗯,有了寶寶心態更不同,堅強,樂觀,還有我只要一個寶寶,因為怕遺傳,哈哈,相信上天會眷顧這麼美好的自己……大家心態調整好。還有超級愛知乎,因為了解你們學歷高的,家庭好的,眼界不同人的生活思想,我是一個中專學歷農村的中年婦女


算你運氣,遇到我………

首先用利刃刮患處,把死皮刮下來,要見血絲……然後上藥,達克寧是溫和的……但我強烈推薦一種叫滴露的藥水……

滴露塗到帶血絲的患處,會很疼,還會起泡…忍住………受不了就用達克寧,但覺得效果絕對比不上滴露……


今天才知道銀屑病叫牛皮癬 ,我真是心大。我從小就有,沒穿過裙子,也沒吃過葯,說真的,我真不知道我得的是牛皮癬,因為家裡人從小告訴我是因為身體乾燥, 而我也就信了26年。我聽說我奶奶有,我姨奶那面的一個哥哥也有,我父母這一代都沒有,看來是隔代遺傳了。我是沒多嚴重主要本來肌膚就干,沒當回事。

我覺得放寬心態,一定要做好基因檢查,在生孩子之前。

原諒我的小粗腿。

真的不怪我沒發現,因為我真的以為是普通家族遺傳乾燥呢!冬天干癢,夏天消失不見。懶得塗身體乳之類的 。


你好,我有種方法可以緩解,不知你願意嘗試?不用吃藥,也不用激素?自己用了效果不錯


受傷流血的話 結痂處會變成病灶

擦傷但是沒關係 但是長痘痘流血的話就會

有一次鼻炎發作的時候 擤鼻涕擦破了皮

所以臉上現在有三個病灶

頭皮的最嚴重

還有身上的小病灶特別多

就是因為皮膚破損

每天照鏡子心裡真的很難受

晚上睡著的時候總會不自覺的去撓

有些病灶長在皮膚薄的地方 銀屑一掉就流血不止

結痂再形成新的銀屑

我是不是永遠無法擺脫這個怪圈了


自製西瓜霜凡士林中,希望有效……很痛苦,六年沒有穿裙子了,家族遺傳,每一代都有一兩個發病的,現在努力控制情緒,但是剛剛作死吃了火鍋,麻辣滴,還有魚丸牛丸牛羊肉……現在想把它們吐出來,哭死!


我姥爺也有牛皮癬,好了三年多了。那邊是好了才付錢。有什麼可以交流一下,我的微信15106999198


哎~一直潛伏在知乎里看各類好玩的問題和答案,今天看到了這個問題,突然想回答一下,想不到我在知乎的第一次,居然給了牛皮癬〒▽〒

先說說我的經歷吧,我第一次知道自己得這個病是高三,那時候膝蓋上長了三個紅點兒,起初沒在意,一直都不好爸媽說去醫院看看吧,然後開開心心的請了半天假跟爸爸去醫院,醫生看了情況又得知了家裡有人得牛皮癬以後(舅舅),就大概確診了。

還記得那天我很淡定的走出醫院,然後跟爸爸還有說有笑的,走到自行車后座準備坐上去的時候突然一下綳不住的哭了…因為舅舅得這個病,我知道它的嚴重和醜陋,爸爸也哭了,一個勁的摸著我的頭說沒事的,沒事的…那是我記憶里除了奶奶病重和過世唯一一次見我爸哭,至今記憶猶新。

在那以後病情一直不好不壞,腿上三個小紅點兒,久而久之的我也就當沒事了( &<(?????)&>美錯我就是這麼心大 )直到大一時的一次感冒,不知道是因為感冒病毒還是怎麼的,突然大爆發,然後…它變異了…病友應該都知道牛皮癬分為四個類型,我的病本來是很普通的尋常型,結果突然變異成了膿包型,病情慘烈噁心難以用文字形容,勸大家千萬不要好奇的去百度,事實上我剛剛百度了一下,都沒發現我當時那種癥狀,本來打了一大段病情描述,考慮到答友的承受能力,又刪了,反正就是噁心就得了。

那時候真是很絕望啊~覺得自己這樣還活著幹什麼捏,回家經常一個人哭,偶爾被媽媽看到也跟著我哭,我心情不好對她大吼大叫說你根本不懂我的感受,媽媽說,我懂,我寧可得病的是我…

再後來~鐺鐺~也是運氣好吧,爸爸媽媽病急亂投醫的在報紙夾縫小廣告上發現一種葯,然後買給我喝,我抱著試試看的心態喝了半年(我怎麼這麼像做小廣告的)結果居然把膿包型喝成了尋常型,總算沒那麼噁心了~開心到飛起。不過一年以後這種葯買不到了,病情算是得到控制了吧,起碼沒有膿包了…

本來想簡述一下我的病情的,結果羅里吧嗦得說了這麼一堆,說一下現在的情況吧,結婚五年了,現在身上還是有很多小紅點,夏天穿短褲半袖露出來有人問就說是濕疹(總覺得牛皮癬這個病有些難以啟齒)什麼口都沒忌,很少因為吃東西反覆,不過只要感冒必定起新的,所以要注意鍛煉提高身體素質。總結起來呢~女孩得了牛皮癬該結婚結婚,愛你的男人真的不太在意這些,我在最嚴重膿包型的時候還跟初戀的男朋友在一起,他也不太在意(後來因為一些別的原因分手了,祝他幸福,感謝他不在意的態度讓我沒有放棄生活)。跟現在的老公在結婚前很忐忑過,後來還是下定決心告訴他了,他壓根也沒當個事兒,最後的結局就是:

從此王子和公主幸福的生活在了一起,撒花~


有另外一個問題下面有好多回答呢,建議直接去看看那個吧。

是銀屑病還是神經性皮炎?

我是銀屑病。

不能根治,也就是不能確保它不複發。

但是暫時痊癒是可以的。

比如完全一塊都沒有,或者只有幾小塊。

其實這樣子的話,不考慮以後遺傳生孩子的問題,就已經是不影響生活的。

而且,平時不脫衣服的話,只要臉上手上脖子上沒有,那也就不怎麼影響了。

只要不考慮遺傳,那其實正常生活就沒什麼問題。

治療啊,不要考慮偏方,不要考慮偏方。

那種什麼我爺爺傳下來的我姥爺傳下來的,治了好多人呢,一個藥單走天下的,聽著就不靠譜吧。

那種偏方葯真的不行,貴不說,關鍵是會治壞。

想控制病情,去正規的三甲醫院。

(再順便說一下,銀屑病和腳氣不一樣,它不是菌,所以靠什麼酒精消毒劑之類的,別折磨自己好嗎?)

自愈我覺得是可行的。

但也不是說完全不複發,只是在不吃藥的情況,皮損減輕或者看不到皮損了。

像我這種十多年的,其實平時是不怎麼管它的。

開開心心吃吃喝喝無壓力生活健康睡到飽不生病,那這個癬明顯的就輕了很多。

(國外有的醫生對這個病的看法就是你最近生活不健康壓力過大引起的)

精神壓力對這個病的影響很大,別給自己太大負擔呢。


缺維生素K4,補點就好!


媽媽牛皮癬,一直沒真正治好過。直到最近,牛皮癬好了,轉化成了銀屑病關節炎。後者是更讓人遭罪的。


身體 心理 上的各種折磨


我看了幾位患病答主的回答,都是有切實體會的人,但是治療過程中走的彎路太多,讀著心酸,自己受著更心酸,尤其你還是愛美的女孩~

我補充點我的看法僅供參考:

不要隨便找個醫院醫生來看,如果還有疑問或者還妄想能治好那就託人找個醫生他會告訴你內情;

不要用藥物,短期的治癒你會迎來新一輪恐怖的爆發;

新得這個病的人,只要不亂用藥物,有很大概率自愈,看個人情況;這個很重要;

夏天來了,這是痊癒的好季節,多鍛煉,出汗;

積極心態面對;

營養要全面,吃好,作息要規律,睡好;

思慮不要太重,不要精神高壓;

很癢,熬一杯綠豆水,注意綠豆皮不要破,然後乘著溫度擦拭皮損位置,夏天結束皮損應該就沒了,這個方法能止癢但是不能治病,能暫時性痊癒但不能根除;

最後,別去醫院亂看,真的,也別信偏方~


能治好,就是治這玩意要喝中藥喝很久。病的不太重的話感覺沒必要治。我現在就是放養狀態。


四個字:小心翼翼

從小學開始,因為是在版納這樣,很熱的地方,夏天大家都超愛游泳,夏天的社交除了游泳就是吃燒烤,更多是泳池旁邊吃燒烤。

然後小夥伴約我游泳,鬼知道我有多想去啊,但是巧了,前臂和小腿長滿大臂和大腿要少點。

你怎麼不穿短袖啊,你不熱啊。

誒你手上這是什麼。

高中到大理

氣候真的干啊,比版納干,生存環境更惡劣了。

冬天會繃開,血口子一道一道的。哦對,我還有點紫外線過敏,太陽曬了後又紅又腫,海邊騎車回來都變成陰陽臉了,一邊正常,一遍又紅又干超明顯的腫。

夏天也很熱,更干,還是不能愉快的玩耍。

走嘛,一起去泡溫泉啦/哭哭

高中有段時間好了,真的,全身基本不剩,熱褲弔帶小裙子都能穿。是吃了一個醫生的葯,好像是個中醫,是的,我根本不知道這個醫生。因為萬惡的藥販子不願意透露醫生信息/呵呵呵呵呵呵,這樣他才好賺錢。吃藥過程很痛苦,會一直有口腔潰瘍,很嚴重的那種。不過看著自己皮膚好掉真的有多開心啊。十年了,我TM終於解放了,我可以游泳了,可以穿比基尼,無所畏懼。

然後呢,悲劇來了,藥販子說快再買點葯,醫生生病了,估計不久了(因為是個老醫生,多老我也不知道),然後醫生就真過世了。也沒當回事啊,我好了,啦啦啦,我已經好了。

高考結束,非醫不讀,因為自己久病,知庸醫害人。


先佔坑,有時間來回答。

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從有記憶開始,牛皮癬就跟著我了,長在膝蓋以下,腳踝以上。

記得小時候,我媽帶我到處求醫問葯,各種老中醫、武警醫院,各種偏方,抹的吃的都試過,總是反反覆復,沒什麼好轉。後來上小學之後就沒怎麼管了。

上幼兒園之前覺得沒什麼,有一次在幼兒園的游泳課,大家都很興奮地學游泳,我卻要想辦法把上面的疤痕隱藏起來,老師還問我那是什麼病,會不會傳染,我也不知道怎麼回答。自那以後,我就很少穿短褲了,至少穿七分以上的,裙子更是不敢想。後來我發現,擦潤膚霜之類的東西能讓疤痕沒那麼明顯。每次因為生別的病去醫院,我媽總會順帶問問醫生我的牛皮癬怎麼治,後來到高中的時候,有個醫生說我的是十八癩,過了十八歲就好了。果不其然,忘了是高二還是高三的時候,突然發現它不再複發了!感覺真是生活給我的一個大驚喜,就像卸下了一個背負已久的包袱,整個人都輕鬆了很多。

其實要不是今天看到這個題目,我都快要忘記我有過這樣的經歷了,在成長的過程中也沒有帶給我很多煩惱,因為我的生活有很多有趣的事,我根本想不起來,只有在半夜小腿奇癢難耐的時候,我才會覺得苦惱,因為睡不好。

至今我也不知道是這具體是什麼病,因為大家都說是牛皮癬,我就認為是牛皮癬了。希望孩子沒有遺傳到。


我得這病差不多也有二十年了,今年30歲,雖然我一直樂觀的認為這個病能好,但是還是感覺它會一直陪著我吧。對於這麼多年的病程來說,我已經習慣皮屑跟瘙癢了。之前在南方讀書明顯的好很多,來北京工作後越來越嚴重,我已經產生了南遷的念頭了。


作為一個男的,我也來說說我患病後的經歷和體驗。希望女同胞們多多點贊呦。

我,一個平凡而普通的人,過著貌似平凡的生活,實際卻一點也不平淡,在我印象中我的家庭生活幾乎沒有過多少溫馨的場面,我不知道是何原因導致我與前妻僅存的幾年婚姻畫上了句號!

在,2010年我們徹底的辦理了離婚,剛開始我無法接受,我是一個愛家的男人,但是隨後她對我的各種折磨,各種打擊,各種看不起,讓我慢慢的重新考慮我自己的人生,我要挺起胸膛做人,要活的堂堂正正,從此我便一心一意開始想辦法掙錢,掙錢,每天除了掙錢,我不會再有其他時間或者精力,累的每天回到宿舍倒頭就睡。

可是天有不測風雲,在我正幹勁十足的時候,我發現我的頭上起了一點頭癬,當時也沒有在意,隨便買了點藥膏抹了抹,後來就是忙碌,偶爾也不注意飲食,休養,最後導致小腿部也出現皮癬,後來去醫院看才知道得了牛皮癬。

當時加上婚姻家庭失敗的精神打擊造成這種頑固性皮膚病發展迅速,當時就是病急亂投醫,由於上班沒有時間去正規醫院看病,就在一些江湖醫生那裡看,結果造成激素中毒,人就像被充了氣一樣,造成骨質也疏鬆了,由於皮屑大量脫落,皮膚薄的想紙一樣,稍微碰破就會血流不止,最後不但沒看好反而加重了病情。

在2016年10月應該說是我人生最可怕,也是最可憐,最痛苦的時段,由於單位搞活動不小心摔傷,造成膝蓋皮膚整個想被揭掉了一樣,皮膚薄,凝血效果不好,傷口不能結痂我痛的連動都動不了,再加上身上的皮膚硬的就像盔甲一樣,我看到自己簡直就像鬼一樣。

當時真是萬念俱灰,立刻就想去死,可是想到年邁的父母,我不忍心,我靠著我堅強的毅力和耐力一步步熬到了可以下床到能走路,又在不停的尋醫問葯,我不知道我的未來是如何,但是我心中有一個意念我要活下去,我要與這種病魔抗爭,我要對得起父母,對得起愛我的人。

在這幾年治療期間只要是藥店賣的治療牛皮癬的藥膏我都用過,每次去了就像批發的一樣一次不管啥藥膏最少十隻,西藥有雷公藤各種維生素,阿維A,中藥每天早晚都喝喝了整整三年中藥,啥蠍子蜈蚣蛇只要是醫生說能治病的我全用,還用了偏方用豬苦膽汁白礬抹,最後到一六年底病沒治好人快腫成氣球了。

到了春節我去住院了,住院期間我就開始注意到一個叫醋癬凈的藥水。當時醫院給我的治療是吊針,葯浴,熏蒸,阿維A,銀屑靈顆粒,藥膏,住了十天出院一直堅持這樣的治療,可是半年了雖然皮損面積小了但是還是紅紅的不見好轉。

大夫給我的建議讓我切除扁桃體,還有就是堅持這樣治療。我不是怕吃藥,而是吃藥時間太久了我怕這個病沒治好,到是把別的地方治壞了。最後沒辦法選擇了大夫的這個藥水,聽大夫說是純中藥的。於是我抱著試試看的心態拿了一瓶,用了一個月居然有了一定好轉。原來發紅的癬開始變白,面積也開始變小了。

以前的那些大夫都給我說能治好我的病,我信他們就是無休止的吃藥。現在就抹藥水啥葯也不吃,飲食我也不刻意的幾口反而覺得輕鬆了,最起碼心理沒有太大負擔了,不會為了治病啥都不敢吃,我相信我再堅持下去肯定會有好意想不到的效果。

在這個外用藥的治療下,經過大約半年的治療,我的皮膚上的從開始的皮厚到一層層脫皮,最後癬逐漸恢復到了正常的皮膚顏色,這經歷了一個漫長的過程。真的感謝上蒼,讓我遇到了一位好大夫,遇到了醋癬凈這個好葯。我又可以和以前一樣,快樂的生活和工作了。

現在我盡量周末和同事朋友家人快快樂樂的,真的我的人生經歷太多了這只是我這個病的一點心得。我今天寫出來,這只是我患病後經歷的冰山一角,希望能對朋友們尤其是女同胞們有用。


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