那些有遺傳疾病的孩子一旦病發後又無錢醫治是不是只能等死？

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首先，遺傳病可分為①染色體病，大家最熟悉的就是21三體綜合征，這種疾病往往在出生前就出現異常；②單基因遺傳病：大多數在出生後不久出現癥狀，如苯丙酮尿症、白化病等等；③多基因遺傳病：大多在起病較晚，如糖尿病、高血壓病等等；④體細胞遺傳缺陷性疾病：最常見的就是腫瘤了。

對於」有遺傳病的孩子「而言，常見的還是單基因遺傳病和染色體病，還有很多研究不清楚的比如說神經系統的疾病，被普遍歸為多基因遺傳病這一類。

其次，大部分遺傳病不是有錢就能治好的。

只有某些遺傳病，大多數是遺傳代謝病，比如苯丙酮尿症這樣的，可以通過飲食療法加以控制，但是也不能根治。

其他的比如像遺傳性白質腦病這一類的，只能盡量避免快速加重病情的因素，基本上沒有什麼治療，而現有的治療方法比如說骨髓移植的風險很大，而且只能在發病早期進行；而一些還在動物實驗中的方法比如幹細胞移植，還有多的研究要做。

所以現在的遺傳病學研究，主要集中到找到致病基因，協助產前診斷，避免有嚴重遺傳性疾病的孩子的出生，減輕家庭與社會負擔。而在信仰某種宗教，不允許墮胎的國家，產前診斷主要是用來協助家長做好迎接這個孩子出生的準備。比如如果預見到孩子需要長期癢療，就提前給家裡裝上癢療裝置。當然這個需要很多很多資金。

很多家長在大醫院確診遺傳病，被告知沒有什麼好的方法可治之後，會花重金尋求偏方治療，從現代西醫理論來講，都是很不值得的無用功，畢竟基因的問題遍布身體每個細胞的根本問題，不是吃幾服藥就可以解決的（這種說法確實很殘酷，但現在的醫療水平還做不到直接修正基因，除了在受精早期可以做一些簡單的修改）。

最後，除了一些快速進展型的遺傳病，大多數遺傳病會經歷一個相對較長的發展過程，所以用"等死"來定義這段時間太過消極。從受精開始到孩子出生，人體那麼多的選擇機制都沒有淘汰掉這個有基因缺陷的孩子，他/她是不得不來到這個的一個小生命，」生命之殘酷，在於其短暫；生命之可貴，亦在於其短暫「。他們在這個世界上的時間不長，但是也是美好的生命。