孤獨症患兒未來做什麼工作更合適?
@李老西老師,@徐慧琳老師(共勉),其實就是為自己的孩子有個基準定位,看情況決定如何安排他將來的發展。寶寶是低功能自閉症,剛剛發現確診,兩歲一個月,下周起開始干預治療。我們心態很好,資料看的越多,心裡越有底,也做好了思想準備。我們對寶寶的最初級定位,通過干預治療,可以生活自理,如果能說點話就再好不過了,從了解的信息來看,這應該是大概率事件;如果上天眷顧,我們的齊心合力能夠見效,寶寶可以達到上學的標準,那就是上天的恩賜。可是對自閉症的兒童來說,到底是選擇走培智學校,然後給自己找一個簡單的,比如圖書館管理員,或者小區站門保安類的工作合適,還是選擇一直讀書,然後努力在社會尋找位置合適?真心不期望他活得很痛苦,只期望他在自己的世界裡和在我們的世界裡能夠找到一個平衡點,讓我們可以安然的看著他快樂成長,放心離去。
謝邀。
這個問題很大,因為自閉症兒童這個群體內的內部差異,比沒有自閉症的所謂「正常」兒童群體內差異要大。一般來說大家比較關心的發展前途包括能否上大學、能否工作、能否獨立生活等。可以按這些標準劃分一下發展前景:A. 有的自閉症兒童,的確一路讀書讀到大學、博士啥的,成為了某領域的專家,參見畜牧設計大師天寶·葛蘭汀(Temple Grandin)的成長曆程。這類在普通兒童中也不多見。B. 也有自閉症兒童在普通學校就讀,或進入特殊學校學習,同樣學到了本領,走上職業生涯,獨立開展生活的。根據Anderson 等人(2014)的調查,21-25歲有自閉症的年輕人中,獨立生活的有17%,比沒有自閉症但有智力障礙的同齡人34%的比例要低。個案的話,我家小表舅2.5歲診斷為自閉症,開始接受干預,並在普通幼兒園和小學就讀,學校也提供各項特殊教育服務,小學四年級(9歲)他就跟老師說:「老師,我不需要特殊教育了,我自己能行。」經評估,他已經不再符合自閉症診斷標準。研究人員指出,大約有10%的自閉症兒童長大後不符合自閉症診斷標準。C. 也有自閉症兒童即使接受了很高強度的干預(例如每周40小時個別訓練)多年,仍然無法獲得足夠的能力生活自理或從事工作的,例如New York Times Magzine 2014年8月3日刊登的一篇《The Kids Who Beat Autism》 http://www.nytimes.com/2014/08/03/magazine/the-kids-who-beat-autism.html?_r=0 中提到的Matthew。強烈推薦閱讀這篇文章,對自閉症的預後以及干預的最新研究前沿進行了深入淺出、結合個案的生動介紹。我已經翻譯為中文供個別家長參考(無版權),有興趣閱讀中文版,或者出版中文版的,請私信聯繫。
目前全球最頂尖的自閉症專家或機構都未能準確預測哪個自閉症兒童長大後能獲得A的結果、哪些會成為B、哪些則是C。但是以下因素對發展前景的影響比較大:1、學齡前運動能力、語言理解能力好、主動模仿別人的孩子;2、5歲前開始接受自閉症干預,立即(第一年)就進步很快的孩子;3、家長積極尋找干預和其他服務,積極為孩子倡導的孩子,當然,家庭經濟狀況也有幫助;對家長的建議:把精力集中在幫助孩子發展最大的潛能,無論是怎樣的潛能。
如果孩子有希望將來獨立生活,可以參考天寶·葛蘭汀寫的這篇文章,幫助孩子儘早掌握獨立生活所必須的技能:Successful Independent LivingAnderson, K.A., Shattuck, P.T., Cooper, B.P., Roux, A.M., Wagner, M. (2014). Prevalence and correlates of postsecondary residential status among young adults with an autism spectrum disorder. Autism, 18(5).首先呢我要給題主一個贊,在孩子比較小的時候就可以相對客觀看待這個問題,那孩子得到合理干預的可能性是非常大的。這個姿勢水平已經強於邀請我回答問題的大多數家長了。
但是未來之不可控,就像我非常反感做3個月以上的長期教案一樣,現在考慮他的工作問題著實是早了些。
由於題主並沒有敘述孩子的狀況,
所以這個問題就變成了小年齡低功能兒童的未來發展軌道?但是要排除掉兩種情況:1.功能極低,這一種孩子感知覺完全失控。2.後期退化型,一般是在2歲半左右開始退化。如果是以上兩種概率極低的情況,無論誰來干預無論怎麼干預都不行,連自理都不太可能。除此之外,至少是在我教過的孩子里從2歲開始干預的80%以上在後期都可以完成自理,在3歲左右都進入了幼兒園嘗試了社交接觸,之後的簡單工作可能性還是非常大的。
自理 社交 工作。他們的基礎都是---能力。
2-3歲是干預的最佳時機,請題主一定要把近一年的目標定在最大可能的提高孩子能力上。然後再考慮之後的問題。
干預計劃的制定並不是下棋,並不適合走一步看後三步,而是走一步同時制定和更改下一步。
請務必在早期打好認知和理解的基礎部分。
你的觀念和想法一定會隨著孩子的情況一步步的發生改變,題主目前的觀念是有一定局限性的。
對於特殊兒童來說,能力和活動範圍(社交廣度)永遠成正比。
李老西的家庭干預指南
在美國這邊的教育和社會服務體制下,我看到的自閉症的孩子找到工作的各有不同,過去一年裡幫他們找工作也是充滿了驚喜和挑戰。在美國有句話說每一個自閉症的孩子都是特別unique的個體。我覺得這話在國內的自閉症患兒群體中也是適用的。我所見過的職業包括:電腦測試,E廢品回收,自主創業賣藝術品,音樂老師,計算機博士,化學工程博士,圖書管理員,餐飲業,藝術,園藝,音樂家,動物研究,數學,特殊教育老師等等。
適合的職業還是要等到孩子大一些看他們表現出來的興趣愛好是什麼。
您想到孩子的未來並希望他/她能獨立自主生活是很好的動力,目前最重要的是要培養孩子獨立的能力,培養興趣愛好,然後船到橋頭自然直,到時候他/她會表現出來喜歡哪個職業。
如果有條件多建立和其他有特殊孩子的家長,老師,社工,社會活動建立聯繫,自己成為自閉症的支持者讓社會更多關注了解自閉症,才能在長遠上給孩子一個接受他們的社會環境。這一點也是美國自閉症權益運動努力的方向。希望對您和您的孩子有幫助為自閉人士選擇職業和技術的幾點考慮:
4、社會永遠需要,不容易被淘汰。
其中,第3點和第4點存在矛盾。越是低端的、體力的工作,將來越可能被機器人替代。十年後,計程車司機會被自動駕駛汽車替代。二十年後,清潔工、建築工、廚師大多也會被機器人替代。我想,盡量讓他們的工作帶點藝術性質吧,如手工藝、繪畫、雕刻,只有藝術是機器人替代不了的。
結合孩子的能力,分幾種情況:英國劍橋大學的心理學家西蒙·拜倫-科恩(Simon Baron-Cohen)認為,患有自閉症的兒童以及他們的家長在理解和分析可預知、有章可循的體系(比如機械、數學或者電腦程序)上,都有某種天賦。具體見下面這兩篇他的文章:
自閉症偏愛極客家庭?
自閉症偏愛矽谷
例如美國的天寶.格蘭汀就成為了機械領域的博士。矽谷的極客群體中自閉症比率顯著地高。這種工作,符合上述第2點,但不符合第3點,因此只適合極少數能力非常好的。具體的崗位,可以做研發、設計、工程師。
對於多數中高功能的孩子,我認為比較理想的有:廚藝、面點、糕點、繪畫、手工藝、園藝、動物飼養、超市整理等。對於能力再低點的,只能做些體力勞動,如清潔工、保姆、建築工等。同類工作,崗位不同可能對他們來說差別很大。例如同樣在超市工作,收銀員的崗位就不適合他們。天寶.格蘭汀就自述她曾經當過超市收銀員,感覺壓力很大,她完全無法一邊收錢一邊注意聽顧客說話。這是他們單線程思維方式決定的。但是超市整理的崗位可能就會適合。
我認為產業工人不太適合他們。因為產業工人淘汰非常快。流水線會不停地更新,工業機器人很快會擠佔掉他們的崗位。今天學的技術,幾年後就已經沒有意義了。
有些自閉人士去做保安,但我認為除了個別有天賦的孩子,比如說台灣有個孩子看人能過目不忘,因此被學校聘請當了保安,大多數自閉人士應該是不適合這個崗位的,特別是在中國。因為當保安需要根據微妙的信息來判斷來人的身份、地位、動機,靈活處理。他們完全沒有這種能力,會出現很多問題,比如把領導攔住了沒有證件不讓進,或者真正來了壞人稍微哄騙一下他們就會信以為真。
我同意以上李老西的看法,雖然父母可以現在做心理準備,但是現在斷言孩子的未來太早。他目前還只有2歲,如果幹預做得好,誰也不好說孩子的發展極限在哪裡。另外,孩子的特長和天賦大概要到7/8歲才能顯現,父母要仔細觀察,再決定未來的培養方向。關於上學的問題確實是個現實難題,目前公立學校的體制確實不適合中低能力的孩子。
1.先學會生活自理,自己穿衣吃飯上廁所梳洗這些,並且最好不要有攻擊性的行為。2.有基礎認知,能力好的話多學點更好。學會控制情緒,表達有很多方法,不會說話可以用其他方式。3.有基本的生活技能。和自理不一樣,技能是指買菜做飯打掃衛生這些。4.之後根據孩子的能力選擇定位。如你所說,能上正常學校最好,否則的話學會一技之長,有個簡單的工作。5.如果你的孩子有某方面的天賦的話,就盡情發揮。
暫時只想到這些,再想到什麼的話再補充。
這張表不是顯示不同障礙的嚴重程度,而是不同的障礙回到校園後發展的規律和意義。
自閉症孩子應該上學嗎?我們認為真正自閉症是智障的一種成因,生活不能自理,根本就談不到上學問題。類似同樣的問題:自閉症遺傳嗎?我們認為真正自閉症患者沒有事實婚姻維繫的可能,也談不上生子、遺傳。自閉症今後做什麼工作合適?我們認為自閉症沒有生活自理能力,無法從事任何工作。所以提問的方式如果是:發展障礙兒童到底該不該上學?什麼樣的發展障礙會遺傳?不同的發展障礙兒童長大後適合什麼樣的工作?那就是我們要討論的問題了。請關注微信公眾號「真假自閉症鑒定」,近期將有重磅文章。
機械,重複,有明確細化的流程(他承擔流程中的某一環),不需要交流就可以完成的工作。自閉症兒童的最大特性就是刻板行為和重複模式。我在做義工的時候接觸過大量這樣的孩子,其中一個可以一整天拆再拼一套簡單玩具,普通孩子大概三次就覺得沒勁,他真的可以非常專註永遠像第一次玩那樣玩一整天。還有一個自閉症小孩,喜歡坐一輛公交車,因為車會經過一座大橋。這個小孩非常讓人苦惱,他就是要來來回回地坐這輛公交車,問他想去哪裡玩,永遠回答是坐公交車。然後坐車的時候他非常專註凝視著窗外,那時候他認真地就像是一個求知慾旺盛的普通小孩。
自閉症小孩幾乎都伴隨著發育遲緩,他們的單線性思維只能接受簡單但明確的工作,可以容忍大量重複。他們完全不具備靈活性,但認真專註的勁頭又勝過容易厭倦的普通人。這是他們的極大優點。
我想想大概會有比如餐飲店洗碗工,奶茶店製作冰飲(明確的配料,盎司,調製,封口一系列規定動作,同類可延伸至各類輕餐飲製作),郵局某個地區的信件分發等等工作。之前新聞報道過一個13歲的自閉症小孩非常喜歡地鐵,熟記上海全部地鐵線路換乘。他被地鐵公司聘用,現在就在地鐵里做一個指揮員指導問詢,其它交流他都不會,但只要問他怎麼坐地鐵他都回答完美。當然隨著社會發展,適合自閉症人群的刻板重複的工種會越來越少,我希望未來有這樣的工種可以首先考慮自閉症人群,他們有優勢,可以忍受無數次重複並且永遠認真。他們耐的住寂寞。我只說我看到過的一位。寒假學畫的時候班上有一個聾啞女孩,邊上的男男女女邊畫邊聊天,而她只是埋頭畫畫,與周圍的氣氛格格不入。老師誇她她也聽不見,只能通過手勢和寫字來交流。她畫得真的挺不錯的,我不知道她畫得開不開心,只是感覺她畫畫十分專註。我問老師他父母為什麼送她來畫畫,老師告訴我說,他父母想讓她學個手藝。而且有殘疾人公益組織,定期拍賣他們的畫作,這種拍賣屬於公益行為,所以捧場的人挺多的,對殘疾人作品的要求也不高。我不知道具體收益怎麼樣,但加上各種福利補貼,維持正常的生活應該沒問題。對於這些先天有殘疾,難以正常生活的人來說,學一門手藝,作品交給公益組織運作或許是個不錯的選擇。
題主加油,對門鄰居家的孩子患有自閉,剛搬來住的時候小孩情況還是挺糟的,家裡干預的比較早,現在基本自理,有些話不大能理解,到已經會說很多話,上午上普通幼兒園,下午去特教機構,家裡人確實比普通孩子家長付出的多的多,但孩子進步確實大,以後生活自理肯定沒問題。耐心和愛最重要
我覺得,自閉症應該有一個自己的世界,關鍵是找到他世界的那個點
高功能自閉症
目前在做程序員,非常喜歡數學:D這個,我不是什麼專業人士,說個身邊的例子,我小時候的一個鄰居,他家小孩比我大一點(我是85後),也是輕微自閉症,後來他們舉家移民到紐西蘭的一個小鎮去了(父親是醫生,母親是護士,當時紐西蘭缺護士,干滿五年護士就能拿到國籍。利用這個政策去的)。。這些年聯繫不多,但是聽我父母說還挺好的,因為高福利低壓力(注意是小鎮),五年後他父母申請到在一個小鎮開小超市(他們那裡有規定多大的地方只能有多少家超市,賣多少錢也是有大概的價格規定的,所以沒有競爭壓力),現在他們大兒子已經能夠獨立完成超市日常工作了,對了,他父母出國後又生了一個健康的孩子。僅供參考。。
我之前高中和初中極度抑鬱,雖然自閉症和抑鬱症有很大的差別,可是我相信這兩種都對患者造成了極大的痛苦,都有著社會交往障礙,我覺得不用一定要安排好非常長遠的打算,因為這長遠的打算會讓你和寶寶都受到局限,另者,我覺得讓寶寶讀太多書或者學習更多書本知識未必是好事,應該讓寶寶多接觸生活,早些對寶寶進行治療我相信會獲得好的療效的(我肯定沒這位題主這麼了解自閉症)但是我衷心祝願題主和寶寶能夠在未來找到幸福。
寫代碼
學藝術吧,能不受外界干擾。
人總會有個愛好的
也許我兒子將來是個修車的 他就知道車
學習繪畫吧,好入門,有無數的方式可以表達自己的內心。
科研或者技術崗位
基叔猿
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