如果你的家庭出現了一個唐氏征合症兒童，你會放棄他或者她嗎？如果不，怎麼養育？
唐氏綜合症（21-三體綜合征）又名「先天愚型」，包含一系列的遺傳病，其中最具代表性的第21對染色體的三體現象，會導致包括學習障礙、智能障礙和殘疾等高度畸形。
會，懷孕的時候就不會讓他出生
查出來就放棄，當初我堅持做羊穿的時候就決定了。唐氏兒即使能生活自理未來生活也沒法保證，我也絕不會再生一個孩子老二承擔這個責任毀了生活。如果沒查出來生出來當然接受，儘力給他一個好點的生活。儘可能的活得久一點。
建議放棄。我朋友也有一個基因缺陷寶寶，她不在國內，社會和國家相對給了家庭很多幫扶，但是十年過去，她從滿懷希望到現在疲倦易怒，抑鬱，夫妻關係瀕臨崩潰。不管是之前的傾盡全力，還是現在的疲憊不堪，孩子都不懂，他只會為他的需求發脾氣。大人持續痛苦，孩子毫無知覺，那麼堅持的意義在哪裡？
我會要。我是單親媽媽，雙胞胎兒子，小兒子腦癱。出生第二天孩子爸爸跑了，再也沒有出現過
唐氏綜合症患者病情輕重個體差異比較大，但總體來說，至少在歐洲，唐氏患兒是被期待可以和「正常」兒童一樣逐漸融入社會（相對）獨立生存的。
唐氏綜合症並不是所有感知和大腦功能喪失或退化，其實唐氏患兒在社會性認知（比如眼神、肢體接觸）方面並沒有太大障礙，其視覺認知功能也比較好，運動功能發育得比正常孩子慢，但是基本肢體運動都能掌握（據說英國的唐氏患兒學齡前是可以學會用滑鼠的）
唐氏患兒最主要的學習障礙是語言，尤其是因聽覺障礙帶來的語言障礙。
所以唐氏患兒教育主要多通過看圖、看書，唐氏患兒閱讀能力要比聽講能力強。
另外，唐氏綜合症本身並非是個「暴力」疾病，也就是說，雖然比正常孩子破壞性大點，但唐氏患兒並非是狂躁或破壞力很強，所以如上@馬力 所說，要是唐氏患者長大了破壞性強，確實可能跟家裡嬌慣有關係我來寫一個故事吧。她就比我小三歲。是親戚家的女兒。很小的時候去她家做客就會和她一起玩。那時候只知道這個妹妹很黏我，會一直跟著我，愛流流口水，不怎麼說話，但是願意把所有好吃的都給我，周圍男孩子皮一點的就會欺負她笑她。小的時候不懂事，就覺得這個妹妹好煩，一直跟著我。跑也跑不快。後來就讓她乖乖的留在家裡等我。等我玩累了回來，發現她就坐在台階上等我。目光獃獃的。手裡抓著一把蠶豆。一看見我就高興的伸手，嘴裡說著吃吃吃。我知道她手心都是口水。但是怕她難過，我還是吃了幾顆。她開心的不得了。
她媽媽不怎麼喜歡她，就把她放在她外婆家。幸好她外婆很疼她，從來沒放棄她。經常給她變著花樣做好吃的，還教她念兒歌。像對待普通孩子一樣對待她。
後來有一天。她媽媽又懷了。不懷好意的大人逗她說家裡不要她了，馬上要有小弟弟了。越說越起勁。我不知道她能不能聽懂。即使聽懂了，也沒有辦法表達心裡的難過吧。同樣的，也沒有辦法留住媽媽的愛。後來真的有了一個小弟弟。她歡喜得很。每天都蹦蹦跳跳的。隨著小弟弟慢慢長大，她媽媽來看她的時間越來越少。偶爾我去她家玩，就看著她坐在院子門口的台階上獃獃望著。每當有汽車鳴笛的聲音響起來，她就手舞足蹈好興奮的樣子，以為是媽媽來了。等待啊等待。明明她才是最需要愛的人啊。 再後來見她。我和她都已經是青春期的姑娘了。她個子躥的很快。比我小了三歲卻幾乎要跟我一樣高了。我有時候望著她的背影想，要是她也能擁有和我一樣的生活該有多好，可以和我一起上下學，一起溫書，一起討論喜歡的男孩子。那時候，她的小弟弟會跑也會說話了。我見她跟在弟弟身後一直做出保護的姿勢，然而弟弟不聽話一直躲她，後來回頭喊了一句你這個傻姐姐，不要跟著我。一瞬間她就愣住了。在原地愣了很久。這是我第一次見她哭。滿臉都是眼淚。從小到大，受了多少委屈多少欺負聽過多少難聽的話，她都是笑笑的。就只有這一次哭出來了。
我知道她很愛她弟弟，但是不會表達。我知道她很難過，但是說不出來。有時候真的覺得世界虧欠她。更希望她能被世界溫柔對待。建議在很小的時候就要開始一些基本的教育，或者說訓練
讓他/她能夠有一定的自理能力 特別是通過獎勵/懲罰這樣的機制，建立起反射和約束，有哪些事可以做，哪些不可以做 千萬不要因為可憐而放任我親戚的小孩就是類似
父母一直在照顧，一直很疼愛，但是一些基本的訓練以前沒有顧及到
常常會有一些破壞性的舉動 現在越長越大，父母都很痛苦 希望小寶寶們都能健康！偶然看見這個問題，論文都快寫不完了，還是想寫這個故事。
我從小學一年級開始，到高中畢業，都和一個有唐氏兒的家庭住對門。孩子的父母都是工薪階層，非本地人，身材高大，熱心腸。這個孩子是他們的獨子。孩子的母親是高齡產婦，做產檢的時候就知道了這是個唐氏兒，和丈夫一起經歷了複雜的思想鬥爭，經歷了很多個無法入眠、以淚洗面的夜晚，最終還是沒能說放棄。母親把這孩子生了下來，並且想辦法換了一份相對清閑的工作以便自己能多照顧他，因為孩子的其他親戚都遠在家鄉。
小孩兒比我小三歲，叫程程，大名非常好聽，很有靈氣。可在我上高中之前，他一直處於進步非常緩慢的狀態，會穿衣服，會吃飯，認得爸爸媽媽，會說簡單的話，我一直覺得他就是個三歲小孩，儘管他和我幾乎算是同齡人。他家很少看電視，因為他一旦看到了什麼暴力的動作就會模仿，非常危險，以前就曾經學別人劃火柴，把他母親的大衣燒了個精光，還嚇到了街坊，引來了消防車。以我當時的認知，完全無法把他當做正常孩子一樣對待，我最怕的就是寒暑假，他爸媽不巧要同時去工作，我媽會非常熱心地說可以把孩子放我家幫忙照顧，然後自己就出門上班去，留我一個人和這孩子待在一起，每次都是一整個下午。他經常大喊大叫，勉強認得我，會含糊地叫我姐姐，但會非常頻繁地發狂，翻著白眼咒罵我，或者說一些我聽不懂的話。力氣很大，我完全控制不了他，他的身體里好像總有一種什麼力量要噴出來，但沒找到出口。我不想和他說話，他也聽不懂我，我每次都戰戰兢兢不敢惹他，好吃好喝伺候，給他聽歌、送他水彩筆，祈求能有片刻的安寧。這是一個小我三歲的男孩子，也是一個超大號暴躁型三歲娃娃。後來我問過我媽為什麼放心讓我們兩個人在家，我媽說其實每次都有顧慮，但總覺得這個孩子應該有玩伴，而不應該孤零零地在家玩火。
他母親從來沒有放棄過他，一直在盡量用他能理解的語言溫柔地交流，有時也有訓斥，多半是他又學電視里的人說了髒話，或者欺負流浪貓的時候。會像對待普通家庭的小孩那樣，讓他出去買散裝牛奶。買牛奶只要三分鐘，每次他回家的時候都已經二十分鐘過去，手裡拿的都只是一個沾了牛奶的空塑料袋，他走過的街道和樓梯上都會有牛奶灑過的痕迹，幾乎遍布附近的這一大片區域。可他母親每次都不生氣，而是會第無數次重複「買完就回來，不要灑」，再給他一份錢，讓他再買一份。賣牛奶的感嘆如此溫柔的母親，也記住了他。如此這般半年過去，終於有一天，他去買牛奶回來，手上的袋子套了五層，牛奶一滴未灑，他母親笑得特別燦爛。
他上的是專門學校，在我高一時慢慢地好像有了進步，可他父母之間由於長時間缺乏交流，感情開始產生裂痕。有一次老師布置的作業是寫作文，寫一個人。他這樣的孩子很少有能寫長句的。他得了100分，很高興，拿回家給他母親看。他母親看得淚流滿面，過了好幾天拿給我媽看，還是眼淚汪汪。我媽眼圈也紅了，回來給我講，作文是兩句話：「我的爸爸個子很高，力氣很大，我很喜歡他。他和媽媽吵架了，我覺得不好，希望他和媽媽好好談談。」頓時覺得，這孩子好棒。
後來這一家人搬走了，我父母工作變得更忙，我也要高考了，我們在那之後再也沒有見過。我記得的他們離開前的最後一個故事，是高二那年夏天，有天我晚自習上了一半，因為不舒服早退了，在樓道里遇見了吃過晚飯出門玩的他。我已經不像以前那樣害怕他，我說：「程程，你好，吃過晚飯了嗎？」他從樓梯上面直直地看著我，不說話，喉嚨里發出咕咕的聲音，並且一直在咽口水。樓道燈壞了，天也暗下來了，我看不清他，就想繞過他上樓去，可就在我抬腿的時候，他突然衝下台階，把我撲到身後的牆上，開始瘋狂地摸大腿，掀裙子，我完全沒力氣反抗，也根本沒反應過來，喊都喊不出聲音了。在我快要背過氣去，以為自己要死了的時候，正要下樓接我的我媽跑來把他拉開了。我回家哭了很久也還是覺得委屈，沖我媽喊：「你為啥不告訴他媽去！我都要死啦！這孩子長不大了腦子不會好了！」我媽嘆了口氣，深深看了我一眼：「他已經長大了啊，他發育了啊。讓我怎麼和他媽媽說？你覺得他媽媽是真的能接受『這孩子就這樣』的現實嗎？」
幾天之後，我們又看到了他寫的新作文，這次布置的是普通的日記。他的日記並沒有上次的那樣深刻，他只寫了一句話：「天氣熱，我想要女朋友。」
【驚詫且不能明白這答案為什麼炸了的補充】我懶得一個個複製所以請看看評論里我寫了好長的看法和事情的後續謝謝。以及別再judge我媽了你們連我媽的頭髮都沒見過謝謝。
妹妹昨天死了，23歲，6月底剛過完生日。
我管她爸媽叫大爺，大娘；她管我爸媽叫叔叔，阿姨。兩家關係近，就這麼個關係。
我媽晚上快9點微信給我說的，快12點爸媽回到家給我電話說了情況。
中午12點40左右不行了，11點多妹妹還跟大娘在樓下曬太陽。12點回家準備中飯等大爺下班回家。也沒有什麼徵兆，突然不行，就死掉了。最早是給在他家附近的一個阿姨打的電話，一是關係好，再者也是醫生。那會兒就基本明確是死了。我爸中午在午休，1點10分左右接了別人的一個電話之後接到了大爺電話，就去過去他們家了。一共過去了3,4家關係近的。然後就去醫院，派出所開死亡證明。我們住在一個小縣城，得拉往市裡的火葬場，中途給他們家臨縣的親屬打了電話，也往市裡趕。拉到之後一把火，一把灰，就這麼簡單。晚上帶骨灰回來到河邊水深的地方就撒了。
妹妹的早逝是註定的。按醫生的說法：不錯了，你家姑娘也就活個10多歲的，不用治也沒得治了。意思沒多少日子，伺候到死就對了；這是過年時候在北京的醫生說的。他們家當時一方面是去過年，一方面就是給她找醫生看看，帝都嘛。她19歲以後就各種疾病纏身——心臟病是天生的、疼風、器官功能衰竭……身體越來越差。其實去帝都看病也沒抱大的希望。
大爺家和我家算老鄉，我們的爺爺輩北遷，就在北方落根了，小縣城而已。他家親戚不少，關係也比較緊密不過在臨縣，BJ，Z城。家裡條件尚可，兩口都是公務人員。但在我們縣他們沒親戚。和我家關係一直不錯，從我沒出生的時候就交往。今年他們過完年回來又有省里的專家來過一次縣裡，專家說：你的孩子也就半年吧。結果就是還不到半年，在陽光不錯的中午死了。
我爸說之前在我家的時候，妹妹歪在沙發睡覺。他們就扯到這事，大娘就跟我媽一通哭。想想都是沒辦法的事。我覺得這種也挺痛苦的，一直都知道她會死的事實，又一直守護著她，然後日子越來越臨近，心中的憂慮和不知所措愈加重了。哎，不是當事人真的不知道是種怎樣的感受。
妹妹還有個姐姐，比我大四歲，我又比這個妹妹大四歲。妹妹出生就不正常——愚型兒加先天的心臟病，隨時會死，後來慢慢養活了。
我小時就知道了她的不正常，後來得知就是「傻瓜」了。她一直在吃藥，我現在還記著她小時候老吃一種咀嚼的藥片，好像是鈣片。她一直很瘦小，一切癥狀和唐氏綜合症描述的孩子一樣。這種病我是到了初中上生物課才知道的。圖裡的小孩跟妹妹長得很像，再後來才知道這類患者有類似的面容。我相信姐姐也因為這事自卑過，她在書本上肯定也知道了這種病，慢慢長大肯定也有壓力和上天不公的感覺。我記得姐姐上大學有次回來，好像托我爸媽的話給我說作文之類的東西，她說到了這方面，然後還哭了，因為她年齡也大了，也成熟了。我當時很清楚這個情況，但是我感受不到她內心的那種不可言喻的東西。
我最後一次見妹妹是13年9月回家，去她家看她了。還是哥哥，哥哥的叫我。剛見有點小害羞，不過過一會兒就放開了。她坐在沙發上，身體挺胖，個子還是矮矮的。因為有疼風，身上疼，還說給我聽。走路走路也不得勁。
我那次回家之前，還是之後我忘了，有次跟爸媽視頻。她在我家住。大爺，大娘有事去了外地，就住我家了。這種情況也多，她家有事不能帶她，她就在我家。她在我爸媽旁邊，叫她跟我視頻，她不願意，頭一直低著，我媽叫她，她就上下使勁揚頭，還罵我媽，我媽一罵她，她還嘴罵我媽。然後我爸就「教育」她了，她就低頭沉默了。我爸生氣了她害怕，有的時候都會哭。還有會怕她媽。
視頻的時候我媽爆料在我家讓她吃完飯洗碗，她不願意，讓掃地也不掃。她聽了又生氣，說我媽的不是。在她家就真干這些活了，她不願意干大娘不許的。多數還是想讓她主動一點，掌握生活技能，也不能太懶。
妹妹在子弟學校混完了初中。剛上小學還行，簡單的東西能掌握，後來就純屬混了。其實父母的初衷還是想讓她走進正常的生活，做一個正常的人。年齡大點她放學可以自己回家了，不過路上走的很慢，一副獃獃的樣子。有次讓車撞了，頭部還動了手術。小小一點的身子，不過命也大。她越大跟同學越不合群，孤僻嘛。我們常人想都能想到這點。後來還被一個男孩子打，把她的手放暖氣上燙，那個男孩不讓她說。她很膽小的。後來家裡人死問才問出來。很可惡，真的越偏僻的地方，越有刁民，也更有混蛋小子。上完初中就呆在家裡了，她又沒技能，身體又不好，再說爸媽也都不會讓她幹嘛。
她的智力水平不知道，好像會簡單的乘法吧。也沒去過什麼特殊學校。小地方嘛，。我記得她小時候我總讓她用手比劃1到10，讓她用英語說1到10，這都是姐姐教她的。吶，姐姐很正常，人也很漂亮。後來大學畢業就留在X市了。現在孩子都2歲了，男孩，一切正常。以前在她家打遊戲機，她非要打，我沒辦法，後來把雙人的調成單人的她也拿著手柄玩兒。
姐姐上學的時候很乖，沒事就帶妹妹來找我玩兒。妹妹鬧脾氣，使性子的時候姐姐也會給她生氣的。昨晚姐姐和她老公還有小孩已經飛到A市，今早趕到家了。她的傻妹妹死了，一把火，一把灰。
初中的時候樓上住的一家兒子和我差不多大或者比我大一點吧，不清楚是不是唐氏，但是智力很遲緩，就是普遍說的智障。他父母都是很好很有修養的人，從未放棄過他，他會和他父親打羽毛球，會去自己買東西，父母和我家關係也很好，可我從未停止過害怕他，因為你不知道他會做出什麼匪夷所思的事情，雖然他事實上並沒有做過。印象最深的是有一天我一個人在家看電視，突然看到他對著我家窗戶（一樓）大喊大叫還使勁敲，我嚇壞了，又不敢過去，他指了指大門，我明白了他應該是要進樓，就去把大門打開了， 他也進去了。其實沒什麼事，但是對他的恐懼始終都有，可看到他和普通孩子一樣開心，玩耍，我也是替他高興的。我麻麻也經常對我說，你看他現在的樣子，誰會說他不正常呢。後來他父母始終還是考慮到以後養老各方面問題，又要了一個孩子，我和麻麻都覺得做的很對，畢竟他的父母不能一直照顧他，他們老了還可以有小孩照顧他。他對他弟弟也是極好的，雖然並不會表達，但是他是真心喜歡他弟弟的，現在看到他們一家四口依舊過的很和睦很幸福，真心祝福他們。
之前寫了刪除，昨天發生一件事情很被觸動就又搜出來恢復這個回答了，昨天去一個很有歷史的一個教會，他們有專門針對特殊兒童的學校，大部分腦癱自閉唐氏，很被鼓勵，也再次感嘆這樣家庭的父母都好偉大，相信他們為他們孩子付出很多汗水和淚水。
昨天我是第一次去，1000多人的禮堂，我坐在最後，因為方便帶孩子出入，但是坐下很快就被第一排一個女孩吸引，當時放音樂，她一直旋轉跳躍，看著覺得可能是特殊兒童，但是因為太遠，不好判斷，只是覺得她單純的熱情很被觸動隨後好神奇，我們去吃飯碰到她，因為我女兒一歲，正是可愛的階段，她看到我抱著妹妹，立馬過來撫摸妹妹的胳膊，她知道不可以碰手和臉！真的很有禮貌和教養！隨後，她問我：How old is she？我開始和她聊天，聽她的對話完全沒有遲緩，她20歲，但是心智就是七八歲的孩子，很喜樂也很有愛心，她的媽媽看到我們第一次見面就很熱情也很開心來介紹她的孩子，我告訴她：你的女兒很棒！她很獨立！她媽媽也很欣慰的接受我們對他的肯定！他們是台灣人，孩子說英文，但是！她完全可以聽懂中文，很棒呀！晚上一直為這個女孩開心，我也想到我的好朋友的孩子，現在只有一歲，復健過程極其漫長困難和挑戰，但是，我們都多些肯定多些容忍對這些特殊的生命，相信她們的成長也充滿活力和希望，我也聽到一個醫生的說法，在這些特殊的孩子裡面，糖氏兒童是最容易撫養的，如果五歲前他們的復健做的很好，他們完全可以和普通孩子一樣，我們也稱糖氏兒童為天使寶寶，單純善良開心！原文：
我是基督徒，我不反智，因為我們是基督徒，有信仰，尊重生命的受造可畏，所以選擇不管孩子怎麼樣都不墮胎，這個不是說我們當我們真的有了唐氏孩子我們就不緊張不恐懼不擔憂，為人父為人母，不管有沒有信仰，我們的心我們面對的壓力和程度一定都一樣，我兩個孩子都沒有做唐篩，老大時候在海婦，要我簽字，簽了，老二在國外，也要我簽字，國內外都一樣，對基督徒來說，不是說你有信仰有信心你的孩子一定健健康康，神沒有應許這些！
最後轉發我朋友的寫的文字吧，圖片我匿了，我希望我們討論的重點是生命的可畏，而不是這個孩子值得不值得，當然，我也不能站著說話不腰疼，我沒有這樣的經歷，我也不會站在道德制高點來指手劃腳說什麼，正如我告訴你聖經是唯一的真理一樣，你會選擇信或不信！
生下來，你付出的辛勞絕對超過正常父母所付出的，但是，你得到的生命豐盛也超過其他父母得到的
轉發我朋友的故事，也許可以給你們已經願意堅持生產糖寶寶的父母們一些鼓勵！願你們的辛勞得到安慰！
唐氏兒不是一個錯誤，是一個愛的證據！
「奇蹟不是上帝挪去困難，移走那些特殊的問題，而是給上帝一個機會，讓他顯明在我們的生命里，他多麼富有能力。」女兒出生時我們很難接受，現在願意領受使命去祝福別人，真經歷一個巨大的神跡：就是上帝拓展了我們的心和生命，使我們不再活在膚淺和自我當中。
女兒的甜美可愛讓我們驚奇
「小小花園裡，每一朵小花都美麗。」最近，女兒剛剛和其他小朋友表演了《天父花園》這首歌。以至於每天一清早，女兒就開始對我們唱這首歌。
剛剛起床的小姑娘，還穿著晚上的花睡裙，看著女兒又甜美，又笨拙，又認真的邊唱邊做動作： 「每一朵小花都美麗」。我們都忍不住笑了，丈夫更是一把把女兒抱進懷裡，「你這個小乖乖呀，你就是一朵美麗的小花呀。」
「小乖乖，小可愛」是女兒在我們家裡的別稱。她甜美，可愛，富有愛心。而事實上，就是這個女兒，剛生下時因為被確診有唐氏綜合症，家婆馬上很憂傷地說道，「你們千萬不要告訴任何人這個事情啊。不能說啊，家醜不可外揚呀！別人會笑話的。」
但是，在上帝的恩典中，這個女兒卻帶領我們一天比一天更深刻地體會，她的出生不是一個錯誤，事實上是一個美麗的祝福，不光祝福了我們家庭，也成為了許多人的祝福。
2歲的時候，女兒剛剛學會走路，2歲半，女兒才剛剛說一些單字。如今3歲多了。一清早就常常會聽到粉粉嫩嫩的女兒在對每個人打招呼，「早，媽媽。早，爸爸。早，哥哥。」然後就看見一個大大的笑臉綻開在這張小臉上。
通常，我都會不由自主地回應，「寶貝，你真可愛。」 這個時候，女兒也會笑靨連連地回復我，「媽媽，你真可愛。」 等我換上新衣服的時候，女兒會說，「媽媽，你真美。」
當哥哥打人被管教得哭了的時候，女兒會一直抱著哥哥，安慰哥哥，「哥哥，我安慰你，你別哭。」以至於有時候哥哥就感嘆，「怎麼妹妹就很少犯罪呢？怎麼就這麼有愛心呢？」弄得我哭笑不得。
女兒出生時，我的掙扎與破碎
還記得生產女兒非常非常順利，以至於生下來後，我問了護士，「男孩？女孩？」護士輕聲說，「女孩。」那時候我的心啊，一下子感覺好像喝了糖水一樣，感謝上帝在賜給我們一個兒子之後，又賜給我們一個女兒，算是兒女雙全了。
就在要出院時，一個醫生過來很小心翼翼地對我們說，「看你們女兒的相貌，我懷疑你們的女兒可能有唐氏綜合症……」記得正是十月底的天氣，走出醫院的時候，空氣中飄著栗子的香味，然而秋風涼嗖嗖的。
記得月子里躺在床上，我想起年幼失去母親，而如今有一個這樣的孩子，我的眼淚就不住地流下來。心裡好似有一個聲音，「完了，完了，這一輩子完了。」
我記得，似乎有一個聲音同我對話，「什麼完了？」
「我一直想要努力的奔跑追上別人，我永遠也追不上了，我無論如何努力，也追不上了。我永遠在後面了。」
「我要你成功，要你追上別人嗎？」
我流淚了：「沒有。」
「兒女是我賜給你的產業，不是為了讓你成功，讓你有面子，產業是要來愛和耕耘的。你愛和耕耘，就討我的喜悅了。」
可是那些日子的幽暗和無助，好像幽黑幽黑的，偶爾有些微的喜悅，很快又被疑慮之雲所吞滅，頭腦里始終有一個想法，「怎麼辦啊？將來怎麼辦？為什麼，為什麼要給我這樣的挑戰？」感覺自己是那樣的茫然又無助。
後來才發現，這就是上帝破碎我的驕傲，破碎我的成功神學----人生平順論的一個重要時刻。
三次生死時刻
從女兒出生到一歲半左右，女兒差不多有三次經歷生死。這也是幼年母親過世後，我第一次離死亡那麼近。
女兒第一次生死之交，大約是一個多月大的時候。記得當時一天晚上在網上查資料的時候，發現女兒還極可能有致命的先天性心臟病，我轉過頭來叫了一聲「老公」，眼淚就控制不住地嘩啦啦流了下來。
人生似乎此時完全失控一樣。記得一貫好強的我第一次那麼深地體會無助，體會到「要休息，要知道我是神。」當時我就感覺太累了，我要睡了。
當時的困難看起來是那麼多：沒有父母在身旁，沒有人照顧大的孩子，沒有足夠多的儲蓄好馬上做手術，沒有認識的醫院醫生，沒有…… 丈夫就給他認識的弟兄姐妹發了一封代禱信並且說明了我們的情況，包括經濟上的缺乏。
神真的在工作，就在手術期限的時間內，我們籌集了所有的資金，甚至當地最權威醫院的一位小兒心臟外科的專家親自發郵件過來，聯繫我們去他們的醫院做手術。許多的人，認識的，不認識的，國內的，海外的，都告訴我們，「我們在為這個孩子禱告！這個孩子很寶貴很寶貝！」
甚至一個朋友過來找我們說，「我很想做這個孩子的乾媽，godmother, 更多來愛這個孩子，你們願意嗎？」
這一次的經歷是那樣深刻，讓我們過去自憐自艾的心現在真的確信，「是的，上帝愛這個孩子。是的，雖然這個孩子有許多的軟弱，然而，上帝看這個孩子為寶貴！」
再後來一歲前後又經歷兩次孩子急性氣喘發作，似乎隨時生命都可能離開。作為父母，我們感覺是那樣無助，只能一次又一次向上帝攤開手，「上帝呀，這個孩子，這個生命是你的。不是我們的。謝謝你愛她，你造她奇妙可畏，如若可以，求你來醫治她，給我們有機會來繼續愛她。」
在這些時刻，上帝就讓我們更深地確信，女兒的生命，是祂所賜的寶貴的禮物，是祂看為尊貴的。祂所造的生命「奇妙而可畏」，誰可以輕視呢？
同時，感恩的是，上帝在這些時刻，讓教會和我們夫妻共患難，我們做父母的，不斷地經歷教會的支持和愛，一方面自己也更加忍耐，更加堅強，更加感恩。同時，教會也在這個過程中，見證這個孩子的成長，與我們一同經歷愛心、忍耐、盼望的功課。所以，這個孩子豈不是一個大大的祝福嗎？
面對女兒的發育遲緩，忍耐與感恩
一歲半左右時，女兒努力地從地上翹起屁股，努力地試著站起來，她的臉轉向我，期待著她的努力被我看見，在我嘉許她一個笑容之後，她的小臉馬上變成了一朵小小的花一樣，燦爛地綻開。因著染色體的影響，女兒的每一步成長，都來得相當不容易。
對於我們一家人而言，養育女兒過程中，最大的兩個功課就是「忍耐」與「感恩」。記得有一次翻看過去的日記，發現上面有一段話，「女兒好久都不能抬頭。我好著急挫敗呀，上帝呀，求你可憐孩子，可憐我吧。」因而在家裡的時候，我的耐心就常常被挑戰。而帶孩子出門時，面對周圍偶爾有一些人探尋的眼神，或者不一定友善的評論，我發覺，我的「感恩的心」就常常被挑戰。
不光是我自己，連丈夫，兒子也一同修鍊這兩門課程。雖然女兒各方面發展得比較慢，然而走路，說話，畫畫，各樣的事情也漸漸地都跟了上來。記得有一次，哥哥同妹妹玩，哥哥吩咐妹妹一件事情，妹妹可能半天都沒有反應過來，後來哥哥就很不耐煩地說，「你怎麼還不明白呢？」
後來我就同哥哥講道理，「哥哥，上帝是要通過妹妹來鍛煉你的耐心。上帝要這樣子幫助你喔。要感謝上帝。」
結果有一天，因為妹妹上廁所，又開始變得很倔，我記得我當時在廚房很生氣地叫了一聲：「妹妹！」這個時候就傳來哥哥的聲音，「媽媽，上帝要通過妹妹鍛煉你的耐心喔，耐心一點喔。感謝上帝。」我就忍不住笑了。
成為祂的榮耀
在廣州的時候，女兒的情況，小區裡面的鄰居，天天見，大家都知道。我們也並沒有隱藏，也無法隱藏。我們會大大方方帶孩子到各個地方。
一天和一個鄰居聊天，她後來很感慨地說，「你們的弟兄姐妹真的是很彼此相愛喔，不相信上帝真的很難有這樣的愛心。」
再後來，一天在院子裡帶著孩子玩，一個阿姨走到我跟前說，「你們有信仰真是不一樣喔。要是普通的人遇到你們這樣的事，肯定都垮了。有信仰確實好。」
感謝上帝，借著這個孩子，我們同好幾個鄰居傳福音，他們最後得以信主。這實在顯出，這孩子的出生是要來榮耀他！最近兩年的生活，我們在新加坡，女兒領受的恩典可以說也是不計其數。
女兒有氣喘的狀況，之前在廣州的時候，差不多過一段時間，我就要帶女兒到醫院輸液，噴喉。整個治療過程可謂身心疲憊。我們在新加坡的時候，有人為我們介紹一間基督徒的診所，診所的名片上赫然印著「我們相愛，不只在口頭上，更在實際行為上。」
因著醫生本人就有哮喘的病史，因而他提供給我們女兒一套簡便的醫療方案，不需要常常跑醫院，更是收取極低的費用。每次一回想起這位醫生，就會想起他爽朗的笑聲，以及充滿鼓勵性和盼望性的言語。
另外，女兒的教育與訓練上，也是經歷上帝極大的恩典。
起初，一位主內的姐妹數次親自開車帶我和女兒、兒子去醫院見醫生，以至於兒子一想起醫院就會說，「我喜歡醫院，醫院裡面有麥當勞，有飲料。」因為當時那位姐妹常帶兒子去吃東西。然而醫院的康復費用十分昂貴，靠著我們自己，基本無力承擔。
這個時候，就有一個朋友親自介紹給我們一位她牧師的女兒成為女兒的家庭老師，一個月過來兩次。那位老師在一間特殊學校任教。就這樣，這位老師就在這裡陪伴了我們將近兩年的時間，有任何困惑，困難，都可以同老師分享。
尤其記得這位老師教過女兒一年後，有一次她居然主動提出降低費用。當下我真的又詫異，又感動。因為確實經濟不寬裕，我們就接受了。
直到不久前，我才剛剛知道，原來這個謙卑服侍我們的姐妹，居然是特殊學校的校長。想到校長這樣謙卑又不計酬勞的來我們家教孩子，我們看見這真的是上帝的恩典。
我們不再活在膚淺和自我當中
這幾年女兒的成長過程中，幫助她，陪伴她的弟兄姐妹可以說實在是太多太多。尤其最近，我們有機會認識一間主內的康復訓練中心，知道我們的情況後，這家康復中心的負責人也是開放機會免費讓女兒在他們那裡做訓練。
訓練的過程中，我們得知負責人很有心，願意花錢在中國培訓更多的特殊教育人才，從而祝福中國。並且在近期，他們就即將開始第一期培訓。當時他邀請我為他們禱告。那個時候，兒子正在旁邊玩耍。
誰知道第二天，我和兒子一起靈修的時候，兒子問我，「什麼在你心裡生長？」我就說，「如果上帝預備，我也想成為一名特殊教育老師，可以去幫助有特殊需要的孩子。」兒子重重地敲了敲桌子說，「太棒了！我要給你敲十下。」接著我們需要禱告的時候，兒子就提醒我說，「媽媽，為康復中心的叔叔去中國訓練禱告！」我們就一起跪下為康復中心禱告。
當我看見我們所經歷的這些美善的恩典，也同樣工作在兒子的心裏面，使他也愛慕這些美事，使得他也從小就珍視生命的寶貴，我心裡不住地讚美感謝上帝。
從女兒出生至今，我們經歷過很多困難，然而就如同那句有名的話，「奇蹟不是上帝挪去困難，移走那些特殊的問題，而是給上帝一個機會，讓祂顯明在我們的生命里，祂有多麼奇妙和富有能力。」回想女兒出生，當時我們很難接受，到現在我們不斷地為女兒感恩並且喜樂，甚至全家人願意領受使命去祝福別人，我們真的經歷了一個巨大的神跡：這個神跡，就是上帝拓展了我們的心和生命，使我們不再活在膚淺和自我當中。
在當今的社會的價值觀里，美的，有能力的，似乎才能得到眾人的稱許，似乎才有資格活在這個世界上一樣。許多人也曾經問我們，「你當時沒有做唐氏篩查嗎？」 言下之意，似乎我們本來可以減少一個累贅。然而，我感謝上帝借著女兒不斷讓我們看見上帝祂本來的心意：我顧念貧窮的，無有的，軟弱的。愛我小子裡面最小的那一個，就是在愛我。愛這些軟弱肢體的，就是在愛我。
所以，你的出生不是一個錯誤，是我愛的證據。
回顧所經歷的一切，發覺我們過去也曾求，「上帝，請你挪去我們的這個苦杯吧。」然而，透過這個苦杯，上帝卻讓我們勝過困苦，活出甘甜，實在是「我在困苦中，你使我寬廣。」祂並沒有給我們一個「容易」的人生，而是一個要彰顯祂的能力和榮耀以及美好的人生。
祂的智慧和心意實在是奇妙！o現在產檢在唐氏篩查的時候做無創DNA的話，檢出率是99%，就是稍微貴一點，2000吧
老婆的小姑患有唐氏綜合症，我一共見過她兩次，最近一次是今年國慶節，一個小時前剛知道消息的老婆簡訊告訴我，小姑昨晚走了，最近一直不吃飯，昨天早上送到醫院後醫生說器官已經衰竭，今天凌晨就走了，早晨就火化了，走時比較安詳，沒遭罪。
小姑58歲，爺爺奶奶去世的三年後，她終於撐不住了，雖然只見過兩次面，但想到她這可憐的一生，心裡還是很難過，在公司的吸煙室偷偷抹了抹眼淚，回頭給岳父打了個電話安慰，岳父沒表達悲傷，但說話聲音很低，能感受到他的悲傷和疲憊。
我現在正在坐地鐵回家的路上，心裡說不出的滋味，覺得這世界有些不公平真的是生來就發生的。
願小姑在天國安好，若有來生，小姑一定能投個好胎。
這個世界或許從今天起就再也沒有了小姑存在過的證據，我決定要留下她的名字在這個互聯網上偏僻的角落：
和平。不會，我弟弟，是唐氏綜合症，他很可愛，我希望我以後可以一起和他生活，所以，以後找男朋友，第一點，就是可以接受他。希望弟弟，健健康康的，最怕的是那些無知小孩對他的欺負，他可愛到，從來不會去傷害別人。如果上天偏愛著他，多給了一條染色體，那希望也保佑他，一直快樂著。
我的弟弟就是唐氏寶寶，他現在兩歲半了，在他一歲的時候，我們去醫院做了染色體檢查，查出來的，當時我們都難以接受。那段日子過得非常痛苦，並不是自卑或者是擔心別人怎麼看我，最擔心的是父母的狀態，怕他們傷心，難過;還有弟弟以後的生活，他不能跟同齡的孩子一起耍，他跑的比別人慢，也不會說話，無法跟他們交流，他不能去普通的學校上學，甚至我害怕別人笑他，欺負他，我甚至想我以後要一直在他身邊，保護他，照顧他，畢竟父母年紀越來越大，我是他唯一的依靠啊。我姐姐有個女兒，比我弟弟大2歲，非常聰明可愛的小女孩，開始我不太願意弟弟跟她一起耍，總是害怕小侄女會不小心打到他，或者言語間傷害到了他，但是我後來發現，我錯了，小侄女並沒有因為弟弟行動緩慢而嫌棄他，她總願意陪著他，帶著他一起去耍，弟弟害怕的時候，她還拍著胸脯說，小舅舅你別怕，姐姐教你，姐姐保護你，姐姐做給你看（小姑娘喜歡自稱姐姐），弟弟對小侄女也相當的依賴，他喜歡模仿她的動作。目前，弟弟除了偶爾喊爸爸，和姐姐，幾乎不怎麼說話。父母也是操碎了心，但是我們從來也沒有放棄過，畢竟那是一條鮮活的生命啊，而且是那麼的美好，只是如果父母當初就知道懷的是個唐寶的話，估計不會要這個孩子，他們會更多的考慮到孩子的將來，畢竟他們年紀也大了，他們擔心弟弟以後會成為我的負擔，我經常勸他們，既來之，則安之，想那麼多也沒有用，我不怕苦也不怕累，我只希望他們開開心心的，弟弟快快樂樂的長大。心態最重要了，一定要報有希望。
生命如何是說放棄便能放棄的呢？我也是個糖寶媽媽，孩子剛出生就被懷疑了，我也是從一開始就知道醫生的懷疑，在沒確診之前，我的心理就已經基本確認了我的寶寶是唐氏，有朋友有醫生都建議放棄，我的家人也有過這樣的念頭，雖然他們其實都很疼愛寶寶，但是，作為母親的我，可以說一秒鐘都沒有過放棄他的想法，現在他已經19個月了，越來越懂事，雖然他給我們帶來了很多艱辛，但也同樣給我們帶來了很多歡樂，在世界的各個角落，都有著像我們這樣的家庭，哺育著這樣的孩子，只有真正體驗著的人才能體會到其中的酸甜苦辣，他們的生命是我們給予的，他給我們帶來的一切，也是我們自己應該承受的，我想，只要是一個有愛有責任的人，都不會放棄任何一種生命，假如由於各種原因最終放棄了，也會為此不安一生，也許放棄給自己帶來的痛苦和折磨，會遠大於撫養他，只是，我們永遠也無法知道另外一種選擇的後果，所以，不管怎麼選，決定了，就笑著走下去吧……
關注這個問題好久了。
因為我家裡也有個這樣的小表妹。當年我姨懷她的時候，大家的意見都是不要她，因為當時姨已經算是高齡產婦了。不明白為什麼姨堅持要留下她。到現在也不明白。但是她出生以後，真的是被全家人寵著長大的。她值得這些寵愛的。小妹小妹，她在我們這一輩小孩里，真的是最小的，比第二小的還小十歲。我以前特別煩小孩。可是我就特別喜歡她。有一次全家聚會，我去的比較遲，一進門，她就飛奔過來抱著我喊姐姐，要知道，我家的性格都超級內斂的，我當時，就覺得，有個小天使在朝我飛奔啊。
嗯，沒錯，她老流口水·····大家聚會的時候，都是我和我的表弟帶她，然後一邊嫌棄，一邊麻利地幫她擦。
她超級愛看熊出沒。尤其愛那部叫奪寶熊兵的熊出沒電影。裡面有個小女孩叫嘟嘟的那一部。我有時候猜，她是不是會覺得嘟嘟很像她？
她超級開朗超級玩得開。笑起來暖得人心都化了。
身體狀況的確超級差。常常需要住院。
先寫這麼多，想到哪再繼續寫吧。但我最想說的，只是，如果患唐氏的小孩已經出生了，希望好好愛她/他。她/他值得。唐氏早期篩查
中高危DNA羊水穿刺
大排查
一定要做！對大家都負責！唐氏兒出生，大家都痛苦，別為了聖母心，讓所有人都痛苦
其實唐氏兒童可以做到的可以很多，雖然很難，所以首先你要相信。加倍的愛與相信！怎麼教育其實我們也還在探索~------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------【世界唐氏綜合症日：給「准媽媽」的回信】轉載的~每年的3月21日，是世界唐氏綜合症日。今年2月9日，創立這一特殊紀念日的相關組織收到一位準媽媽的電郵。郵件中寫道這位準媽媽在期待寶貝降臨，但在得知寶貝患有唐氏綜合症後對孩子將來生活的無比憂心和無措。而在最近，該組織用特別的方式給這位準媽媽回信——15位已長大成才的唐氏綜合症患者親身演繹的短片。這些身體有缺陷但心靈無比純凈堅韌的患者用一句句充滿正能量的話，激勵著這位準媽媽日後面對孩子和未來生活的信心。而有了這樣一個特殊的紀念日和更多關注這一特殊群體的組織，相信我們的未來不分彼此，只會創造更多美好的可能。
【@世界流行音樂】世界唐氏綜合症日：寫給孕有唐氏綜合症寶寶的准媽媽視頻
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