如何看待 23andMe 公司出售用戶基因組數據？

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23andMe 公司與 Genetech 達成協議，以 6 千萬美元的價格出售自己目前搜集的 80 萬用戶的基因組數據。Surprise! With $60 Million Genentech Deal, 23andMe Has A Business Plan

謝邀。 @袁霖

既然題主在問的是如何看待這個事情，那就簡單說說自己的一些淺薄看法。

第一次和朋友聊起來23andme，貌似是當時的99美元業務剛剛出來的時候，當時我還沒有涉足基因組這個圈子。我在當時的看法就是，99美元如果做全基因組測序的話，賺不到錢，即便放在今天，依然是賺不到錢的。但是，如果只做特定位點檢測的話，夠用，當時能不能賺到錢，不好說。不過，23andme的價值，絕對不在這樣的檢測服務上，其真正的價值在數據，在信息上。現在回頭看看還沒有涉足這個圈子之前自己的看法，竟然有對的成分在，蠻開心。

我們生活的時代已經變了。回頭看看前人糾結在有限的數據中，試圖得到普世的規律，不免有種茹毛飲血的即視感。當然，沒有鄙夷的意思，科技是一步步走到今天的，沒有前人那些閃閃發光的研究，我們沒有今天這種環境。後人看我們，亦必然如我們觀歷史，這才是科技進步的意義。

單純看這筆交易的話，我們可以說，這是首次在基因組這個圈子裡從商業的角度體現出數據的價值。這樣大的樣本量，放在一個有資歷的公司中，以商業利益作為驅動去做一些目的明確的探索，對於我們所有人都是一件意義重大的事情。儘管不能保證真的會投入就有產出，但是我們的每一次進步不都是這樣不斷嘗試得來的嘛。所以，單純就交易來看，我覺得應該存欣喜之態，對這樣的研究心存敬畏，並對可能的突破充滿期待。

另外，既然很多人難免討論到了隱私的問題。也簡單聊一點自己的看法。我認為在大數據時代里，個人是沒有隱私可言的。現在還算不上大數據時代，只是大數據時代微微閃開了一點點門縫，露出了一點點微光而已。感興趣的朋友可以隨便翻翻big data的文章和著作（我指的是真正意義上paper）。你會理解大數據的威力，這是一種新的力量，一種全新的知識，在這樣的力量面前，我們在前-大數據時代所建立的知識體系，常識體系，都會出現相應地變化甚至是革命性的重建。

為了避免故弄玄虛，還是以我們現有的常識或者說知識體系來討論。

首先，出售的數據如果是經過初步分析的統計性數據，這個針對個人隱私來講，是沒有問題的。這個是大樣本的一種平均和總結，關鍵的個人隱私，其實是已經抹去了的。

但是，像聲明中提到的genetech希望得到個體的序列數據，這個就需要商榷，法律層面的知識我不懂，不敢亂說，但是我覺得（只是我覺得），個體數據在抹去個體識別特徵的情況下，應該也是沒有問題的。因為拿到手裡作進一步分析的，無非是一條條ATGC不斷重複的序列，你可以說遺傳信息還在裡面，但是以現有的水平，還沒有辦法通過一段序列對一個個體進行精準的定位，我指的是真正意義上的物理定位，類似人肉。那麼，拿這麼一段序列來做一些功在當代利在千秋的研究，何樂不為呢？當然，可能從法律意義上來講，這依然需要個體的知情權和批准。可以另外討論。

另外一點是，23andme在做的是特定位點的檢測，但是genetech同時希望go deeper，他們希望獲得whole genome的信息。這又是另外一個維度的問題了。如果23andme保存了客戶的DNA，那麼這一步是否意味著出售客戶的DNA? 這個情況是另外一個角度了，需要更多商榷。我沒有真正看過23andme在這些細節上的信息。所以不方便展開。所以就此打住。

綜合起來講，我的看法是，對這樣儘管有逐利因素存在，但是依然是為了解決實際問題而出現的交易，我們應該持開放甚至欣喜地心態。我們希望一次這樣的交易可以讓雙方都能獲得長足的發展，從而改變一些人的生活（疾病角度）。同時，我也提倡open mind，擁抱大數據，在這場數據或者說信息的革命中，逐浪喝彩。

以上。

傳統的也是比較高級的做法是，幾個人寫了個網頁收集了別人公開的信息，然後告訴大家說，你們可以免費用我的網頁搜索你們想要的信息。接著他們又說，「我的郵箱很好用，你們來用吧」。再接著他們有弄了個瀏覽器出來。

在美國那種一群律師對著大公司虎視眈眈隨時想撲上去展開群體訴訟的地方，一個公司把個體（或群體）遺傳數據賣給另一個公司，從法律上來說肯定是已經規避了所有風險。簡單點說就是，他們賣的這部分數據，肯定是來自於已經簽了知情同意書的那部分被測試者，知情同意書裡面肯定包括了允許以某種形式分享、出售這些數據的條款。

至於被測試者有沒有好好地讀裡面的條款（就像有幾個人認真讀了Apple的用戶協議？最後在南方公園裡面被喬布斯抓去做人體蜈蚣。。。。），那就是自己的問題了。

從生物倫理學角度來講，只要隱去個人信息和與相關課題不相關的臨床/遺傳信息，那麼這種遺傳信息被用於臨床醫藥開發無可厚非。所有的生命科學（尤其是遺傳學）研究都得益於病人的這一分享行為。

從這個角度來講，23其實做的是一次大規模的、自願的群體遺傳學採樣及全基因組分型工作，是很多製藥公司和基礎科研實驗室夢寐以求的資源，雖然我對單純的遺傳統計分析越來越不看好，但是如果這些分型數據和相應臨床性狀的數量和質量夠多夠高，也許越來越NB的大數據手段可以從裡面淘到一些金子般的位點並推動某些藥物的開發進展。

我不認為這樣會對生信的發展有任何好處。

當下在這個圈子裡，除了少數幾個公司的少量數據集，大部分的資料庫、演算法都是公開的。因為基因組的研究遠非幾個svm、ann就能解決問題，其上下游涉及到流行病學、遺傳學、分子生物學、統計學、計算機科學共同的參與。因此信息溝通、資源共享對發展整個學科十分必要。

可這次23andMe開始賣數據了！不得不說是個很壞的兆頭。

首先，倫理委員會該不該管？該怎麼管？如何應對互聯網時代的隱私挑戰？

其次，生信研究領域的生態如何保持？研究機構如何保證在學術利益（數據、演算法）不被公司非法利用的前提下保持原有的資源交換？

最後，我對公司能否做出比較本質的科研成果表示懷疑（但願我想錯了）。集全球科學家的力量，篩出的高相關性疾病基因不過那麼些個。公司用這些數據（口腔黏膜上皮、未對個體健康狀況做過跟蹤調查）能否挖掘出有用的東西？

當然這個對就業是個利好消息，有棗沒棗打三竿，先忽悠點資本才好發展嘛

非常感謝袁霖的邀請，我們來看看23andMe的這筆生意吧~

一、23andMe與羅氏基因泰克的交易

首先我們來談談這次23andMe出售的用戶基因組信息，這次23andMe把3000名帕金森病患者的全基因組信息用6000萬美元的成交額賣給了羅氏下面的基因泰克（genentech），這筆基因組信息的買賣在業界內部也是非常令人震驚，對於23andMe來說，是一場挽救，因為之前它推行的99美元的超廉價個人基因檢測盒，推送解讀服務在美國被FDA給禁了，公司處於低谷中。

基因泰克（genegtech）為什麼要買這個基因組數據呢？此前Genentech一直在研究帕金森病的基因組學機制，以期開發相關藥物。比如，該公司2012年在Science Translational Medicine 期刊上曾發表文章介紹了一種可以檢測LRRK2激酶被激活進而損傷神經細胞分子機制的方法。而根據美國帕金森病基金會估測：美國有1百萬人遭受著這一無法治癒的腦疾之苦。儘管有一些藥物可暫時緩解帕金森患者的顫抖癥狀，但仍沒有藥物可減緩此疾病的惡化進程。所以帕金森病的基因藥物研發很有前景，而作為研發基礎的資料庫則需要從23andMe獲取。所以這一筆交易中，交易本身其實也意味著數據的分享，供藥物研發使用，沒有特別大的值得批評之處。

從目前發展的趨勢來看，基因藥物蓬勃發展的時期尚未到來，資本市場此前也一直對基因藥物持觀望態度。藥物研發是一個非常長的周期，中間需要投入較大的財力，基因泰克之前被瑞士羅氏這樣的巨頭收購了，於是從事起研發來更有財力和信心。但是無論如何，當下的基因藥物發展是不夠充分的，相關的政策規定估計暫時不會出來，在生物科技發展的初期，這個行業更需要寬鬆的環境和一定的保護，所以個人並不建議立刻對於基因組信息的買賣進行禁止。

二、23andMe現在的運營模式

23andMe有幾個大金主，包括谷歌、Facebook等等，所以資金實力相對比較充足，但是乾的一直是燒錢的事。99美元的DNA檢測試劑盒使它獲得了很多人的信息，並且往往會勸說這些顧客捐獻基因組信息，於是掌握了大量基因組信息的23andMe自然也就走上了販賣信息的道路，這和谷歌的思路其實是一樣的。在這次的交易中，23andMe沒有把基因組信息對應的具體個人的姓名等信息交給對方，並且強調只是作為研究使用，可以說當下的這些交易尚在允許的框架下。

另一方面，23andMe是個性化醫療行業中的一員。2006-2007年，一批充滿激情的創業公司湧現，他們承諾能夠提取客戶DNA，生成個性化的醫療報告來幫助客戶們了解潛伏在基因中的健康風險，但他們也面臨著相當程度的壓力。當時，人類基因組測序價格非常昂貴，超過100萬美元。隨著時間的飛速發展，到了今天，整個基因健康市場發生了很大變化。基因組已成為中產階級觸手可及的一件商品，其價格與一輛便宜的二手車不相上下。基因健康報告直接成了「醫療設備」。23andMe是這一批創業公司中唯一的倖存者，擁有近一百萬客戶。

23andMe在這個領域內屬於行業巨頭類型，其他的幾家包括下圖中所示的。

基因測序服務公司令人堪憂的一點是，因為很多用戶非常看重自身的遺傳數據保存，一旦公司破產或倒閉，個人隱私將得不到保障，很容易被泄漏出去。

三、個人隱私與權利

毫無疑問，個人的基因組信息屬於個人隱私的一部分，基因組信息的泄露將導致很多個人身體特徵和疾病情況公之於眾，故基因測序服務公司負有相當大的責任，妥善地保持好用戶信息，並且若出現公司倒閉等情況，要妥善地處理好用戶信息，這時候最容易發生信息的倒賣和泄露。本次基因組交易因為是對帕金森疾病患者的基因組信息，藥物研發也是為了這部分人的利益，並且保持了個人信息的互盲，所以沒有特別大的問題。數據交易的時候隱藏相關的人物信息，用於科研研發等等是無可厚非的事情。

接下來我們來看一個著名的例子，Hela細胞。

Hela細胞對於整個人類的生命健康做出了巨大貢獻，直到現在各大實驗室、各種最新研究結果仍是建立在Hela細胞研究的基礎之上，然而關於Hela細胞的基因測序結果，Henrietta家族並未同意公開，同時對於相關基因數據的權屬問題進行了討論，最終，Lacks家族成員一致決定，他們同意公布這些基因組測序結果，不過這些數據必須保存在類似於NIH的dbGaP資料庫這樣的非公共資料庫里，用戶並不能隨意進入資料庫獲取序列信息。在dbGaP資料庫里收錄的主要都是與性狀或疾病相關的個體遺傳差異信息。科研人員可以先提出申請，在承諾只用於生物醫藥研究工作，同時不會接觸Lacks家族的前提下獲得批准，才能夠獲取這些信息。包括Lacks家族成員在內的一個專門委員會將負責具體的審批工作，同時在使用這些序列信息發表的論文里也需要對Henrietta Lacks女士一家表示致謝。

所以對於個人對於基因組的權利可以窺見一斑。不足之處，歡迎各位指正~

抖機靈的答案竟然排最前而且抖的一點邊都沾不上真是讓人呵呵。

商業行為，忽悠資本。

數據怎麼玩看Genetech，不過這些數據沒有表型跟蹤結果和預測信息反饋的話，很難在發現上有什麼突破。不過作為驗證集，還是很有用的data。

其實我覺得只是這筆交易比較大媒體反應才強烈了一些而且各種誇大其詞說賣用戶數據blabla 其實23andme早就開始把用戶數據賣給各大醫療機構了只是之前沒有這麼大的數額前年被FDA審查之後感覺就一直沒有找到合適的出路包括一系列開拓海外市場的動作也不見有多大起色轉而出售用戶數據整體來講還是對全人類有益啦公司裡面還是有滿多又萌又聰明的phd和科學家們

1. 從技術的角度講，如果這些信息被出售給公司B，後續可能能夠追蹤到個人信息。具體做法是，如果A客戶在23andme上的信息被公司買到，而後A的兄弟姐妹又做了檢測，理論上A的兄弟姐妹可以通過公司B提供的信息推斷A的信息。

2. 不過第一種風險性可能只針對少數特殊用戶。第二種風險是文章中提到的可能激怒一部分客戶，這些客戶可能有被騙感覺，這會讓23andme在後期獲取客戶時增加難度。這樣排斥的客戶比例還待觀察。

3. 對於23andme以及其他基因檢測機構而言是極其好的商業模式----通過一批批的向不同機構賣數據。而客戶量的不斷增長也為賣數據提供了新鮮血液，使得這樣的買賣如更新windows版本後那樣可以不斷向這些機構收費。

4. 這樣的模式可能會將基因檢測推向免費模式，用戶量的獲取而非檢測本身將成為盈利的主要支撐。

5. 未來，解讀這些出售的數據也可能成為獨立的產業。

6. 如果檢測可以免費，那麼後續做了基因檢測的人群量將會巨大。基於這樣大量的人群數據得到的結果可能進一步推動相應領域，如藥物研發，個體化醫療。

國外的一些理念和我們不一樣，他們的政府建立在企圖保存每一個人得基礎之上。你的財產，你的信仰，你的理念。你的隱身，雖然醫療公司收集用戶的數據，用於研究病例，研發新的藥物。要看這部分數據的來源，如果是非法的，就有可能涉及到隱私問題。一般，醫生在研究時採取數據是要經過病人同意。有些事花錢請病人來配合採集的。如果說事醫生在在看病的過程中收集的，這就涉及到隱私問題了。能夠追蹤個人信息，泄露出去，公司會被集體訴訟的。國外的玩法，和我們不一樣。沒辦法，我們是共產主義社會。

大概是迎合新一代生物醫藥和大數據趨勢吧。最近是不是美國有基於個體的個性化治療趨勢呢，個性化治療方面：基因想必是最個性化的了。

另外我突然想到一點(可能有些偏題)

在物種進化方面，保密和自私可能不是好的方法，共享信息才有利於生物進化。一個新興領域同樣如此，就如特斯拉一樣，共享信息來推動產業的迅速普及與發展。

我想基因治療這個領域可能也符合如此一個定律吧。要求合作發展！

個人覺得不太對

這跟谷歌郵箱之類完全不同。雖然不懂程序，可我至少知道人家是不會把密碼明文儲存在自己伺服器上的，所以我認為同理可推斷郵箱內容本身。

即使被zf要求交出點什麼而谷歌也配合的話，也是到時候才提取特定人物的信息解碼出來用。

而這裡的所有的個人數據會被直接明文分析，而且是被一大批人分析。雖然分析的時候可能只是被當原始數據一塊兒處理了。

總之還是有不同的感覺

先拋磚引玉，我說說我的兩點看法:

第一，是否侵犯個人隱私，是否違法？我的看法如果涉及到具體個人信息，出售的為群體的規律性數據就不違法，否則就沒問題。

第二，道德層面公司行為是否妥當，同上一個問題，一個公司自己收集的個人數據，基於此做了一些統計，這些結果出售是無可厚非的。反之，則有作惡嫌疑。