五歲被大夫診斷為高功自閉症,但之前兩年包括這個大夫在內幾個大夫都斷言不是自閉症。自閉症診斷很複雜嗎
女孩,出生的時候窒息青紫。兩歲多不會說話,去北京婦產醫院,社區醫院,兒童醫院檢查,都診斷為語言發育遲緩。自己曾經懷疑是不是自閉症,但是多名大夫都說不是自閉症。而且在兒童醫院做過自閉症篩查的題目,也排除了自閉症。斷斷續續一直在做語言訓練,我們也沒往自閉症方向考慮了。現在五歲了,上周再去檢查大夫說是高功自閉症。難道自閉症診斷這麼難嗎?今天果斷選擇了一家很貴的訓練機構,希望還來得及給孩子進行干預。
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一般情況下,一個家長好不容易掛了一個專家號,然後擠著人山人海來看病,一般希望醫生必須回答好二個問題:我孩子到底怎麼了?要不要干預?這兩個問題對於一般兒科醫生來講並不難回答。做出診斷,直接干預。但對於精神科、神經科或心理科的兒科醫生來講並不是那麼容易了。他們往往面對的不僅僅是癲癇或者多動那種能有明確病因的孩子。有大量自閉症兒童會前去就診。如果孩子是重度或典型的自閉症孩子,那比較好辦了。直接診斷為自閉症,再給你介紹個地方去訓練。但如果是個輕度孩子,或者向問主孩子那樣歲數小且各方面特徵不是很明顯的孩子,醫生就會面臨一個兩難的境地了。首先是不是自閉症醫生也不敢判斷,很多醫生會告訴家長,孩子「有一些癥狀,但不典型」。如果一定要在診斷書上要寫點什麼,前幾年醫生會寫上自閉症三個字,然後在後面打個問號。現在就添一些修飾詞,比如傾向、疑似或者輕度之類的也就算給家長交代了。但家長不但要診斷,當然還需要醫生給指引一下方向,最讓醫生為難的是要不要干預。在這一點上原先醫院因為理念不同,風格也是不一樣的。比如某權威醫院,不但幾乎個個要診斷為自閉症,個個也都要去訓練。他們的理念是寧可誤診,不可漏診。俗語是寧錯殺一百,不錯過一個。是不是典型自閉症並不重要,反正都有自閉症行為,名字而已,重要的是只要孩子有問題就要去干預。我的意思只是說這是一種理念,或是無奈,無所謂對錯。而兒童醫院、兒研所、301這些單位的風格趨向的是另一種,鑒定自閉症的醫生大都是神經科醫生,受過專業的病理學訓練,也懂其他與自閉症個別表現相似的疾病,比如獲得性失語癲癇、腦損傷、發育遲緩以及一些代謝疾病等。他們早期診斷輕度障礙兒童時,往往告訴家長孩子不是自閉症,就是發育慢點,不用找機構訓練,回家好好帶帶就可以了。因為這些有經驗的醫生自己非常清楚的知道,去自閉症機構訓練這些輕度或叫發育遲緩的孩子,花冤枉錢不說,還不對症。但後來這些醫生被家長罵的很慘,跟尹建莉一樣。因為即使是輕度的孩子,如果不產生對視能力、專註能力和控制能力,就會越來越落後,和同齡孩子差距越來越大。2歲半剛剛顯現苗頭去找醫生,回家自己帶了3年多,幼兒園還湊湊合合,直到6歲了才發現根本上不了學。再去醫院甚至同一家醫院檢查直接告知是自閉症,能不罵當初的醫生嗎?問題家長可能不知道的是如果當年去參加了ABA訓練,可能今天的情況會更糟糕。但人生不能重來,也就沒有人會關心如果怎樣的真相。所以神經科醫生的壓力來了,到底讓不讓他們去訓練呢?到了今天,和幾年前的情況已經有了些變化,大多數醫生改變了策略,跟從了權威醫院的理念:自閉症,趕緊去訓練吧。即使退步家長也會認為自己找的機構不行,老師不行,終於不用被罵了。這也是理念的變化,當然,也有無奈。
自閉症診斷從來都是,多一個字夢想坍塌,少一個字失去未來,醫生要為診斷負責,就像學生為成績負責。 其次,自閉症既然是一種廣泛性發育障礙,那麼他的表現就會隨著兒童發育而發展的。大部分是在3歲之前發病。多數病前發育正常,病後發育停止不前。少數病前發育遲緩,從未達到普通兒童發育水平。並且在兒童幼期他的很多疾病表現比如刻板行為還沒有能力出現,最多根據正常孩紙的發育情況比對出語言動作發育緩慢等異常進行懷疑。 第三語言表達障礙一直都是和社會交往障礙,重複刻板儀式性行為並列的自閉症三大主要障礙之一。同時語言障礙也是很多家長主要關心和發現兒童自閉症的一個契機。所以也不是完全跑偏吧
第四題主你提到和孩紙有圍產期產傷,這個是很多神經方面包括自閉症的重要發病因素之一,不知道您當初有沒有和醫生交流這些。
最後,一個小小的建議,孩紙的干預治療不只依靠機構干預,您個人也需要自學一些相關知識技能。在家干預和機構干預相結合,可能效果更好。以上我是一個行為發育兒科醫生。這個類別在國內比較新,也就是最近這十年左右出現興起的,但是在國外已經有幾十年了。國外針對自閉症的孩子有一套自己的診斷評估訓練標準和方式。而醫生不僅僅是給出診斷,最主要的在於「評估」。我不知道您目前常駐哪個城市。據我所知國內不同城市其實對於自閉症的認知評估管理是不同的。因為自閉症是一個「譜系」障礙。其醫學定義是是一種廣泛的發育遲緩。目前國內診斷主要靠醫生自己的經驗和臨床觀察,並沒有一個診斷的金標準,但是實際上國外已經有了ADOS和ADI-R作為自閉症診斷的金標準。對於這種情況我比較建議家長把對於自閉症的關注放在能力評估上。目前您的孩子五歲,既然被診斷為高功能自閉症,那就意味著您孩子在各個能區的發育上其實存在一些不平均的地方。的確,目前想要明確診斷並不容易,但在治療之前還是建議家長找專門的兒科醫生做一個全面評估,來看孩子目前的能力。這樣可以更了解孩子,並根據孩子的能力所在治療干預。以上是我作為一個兒科醫生會建議家長做的。總而言之,除了診斷我們能做的還有很多。希望給您一點提示,找對方向,給孩子正確的引導。
自閉症的診斷不是很複雜,但是會被孩子的情況影響,有的診斷需要孩子配合,但是自閉症的孩子本來就在這方面有障礙,因此還要接受長時間的觀察,在診斷方面有的大學會比機構做得好。
六院去了嗎?貴家長也要看目標和實效
是不是診斷為自閉症其實不是重點,問題在於被確診為語言發展遲緩之後,家長是否有做足夠的干預訓練。還是以為只是語言發展遲緩,以為不做努力,只要等孩子大一些問題自動解決?
語言發展遲緩其實只是一個表相。2歲時候沒有診斷為自閉症,估計醫生是持保留態度的,是不是建議3個月或6個月後隨診?
5歲了會講長句子了嗎?
有沒有口語並不是判斷是否有自閉症的標準,看你的描述,感覺你是因為孩子在語言或者言語方面有障礙就認為他是自閉症?主要還是看他社交方面的能力,當然,刻板行為也是參考依據之一。既然已經找到學校了,那就和孩子的老師詳細談談。至於診斷復不複雜,我覺得挺複雜,同一個行為在不同的人眼中定義不一定相同,做評估的時候是沒有標準答案的,所以不同的人去評估出來的結果有可能會存在誤差也是有可能的。
我想問一下你小孩什麼特徵被判斷為高功能自閉?你小孩現在語言到什麼水平了?
應該是想問自閉症有潛伏期嗎?
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