得了地中海式貧血是一種怎樣的體驗？
我想說一個真實的故事，而這個故事應當從25年前講起。
25年前我的姑姑是個時髦的姑娘，這麼說是因為我見過她透過老照片展現出的神采飛揚。正值芳齡，性格活潑的她燙著捲髮，踩著高跟鞋，露出一雙美腿，身邊的追求者眾多。但像所有老套的電視劇里演的一樣，天真單純的她愛上了一個窮小子。成年後的窮小子給自己在火車站旁邊的一塊小空地上搭了一座簡陋的毛氈房，算是個安身之處。爺爺奶奶心疼女兒，不肯讓姑姑和窮小子交往，可初戀轟轟烈烈，姑姑非他不嫁。爺爺奶奶越是反對，姑姑越是叛逆，年輕的她眼裡應該只有愛情。幾年後，姑姑與家裡決裂，一個人搬到了那間破房子里，與窮小子領了證。在那間房子里，下雨時他們用臉盆、水桶去接房頂上漏的水，家裡沒有一件像樣的電器，除了床以外沒有一件傢具，姑姑就這樣義無反顧的嫁了過去。我聽爸爸敘述這段故事的時候，嗟嘆不已。
終於，窮小子姑丈找到了一份銀行的工作，他們的生活漸漸好了起來，姑姑也懷孕了，爺爺奶奶終於原諒了這個任性的女兒，一家人期待著新生命的降臨。但這不是一個窮小子抱得美人歸而後努力工作一家三口過上好日子的故事，這個故事從開始到結束，都沒有按照大家希望的劇本去演。
1993年我的表弟出生了。我這一代唯一的男丁，全家人沉浸在喜悅之中。
一個月之後，表弟出現貧血和黃疸癥狀，半年後，表弟確診次重症α地中海貧血症。這是一種稀有的病： 「次嚴重的α地貧，又稱血紅蛋白H病，與重型β地貧表現相似或貧血癥狀稍輕，這類地貧在胎兒期無特殊臨床表現，可以懷孕至足月分娩，出生時與正常胎兒幾無分別，多於生後6個月左右開始發病。此病目前國內外尚無有效的治療方法，僅能依靠輸血維持生命，多於青少年期死亡。」
很不幸，表弟從一出生，就註定活不到成年。
在我很小的時候，很好奇為什麼這個看上去正常的表弟，如果50天沒有輸血，會全身發白，眼睛嘴唇發紫，一副可怕的樣子。等我大了一些懂事之後，我的小表弟大概30多天就必須去輸一次血，用來維持他脆弱的生命。可我從沒看過姑姑悲傷的樣子，她在人前總是笑笑的，好像永遠不會有煩惱。
隨著輸血頻率的提高，家裡的負擔越來越大，和表弟同為O型血的姑丈開始抽自己的血輸給兒子，一直抽到醫生說血液濃度不夠不肯再抽了。百度百科對患兒的描寫是這樣的：頭大、眼距增寬、馬鞍鼻、前額突出、兩頰突出。確實，表弟的身形在病魔的折磨下，變得有些奇怪，只有一雙跟姑姑一樣漂亮的眼睛還有點生氣。他8歲的時候，是我最後一次見到他。我給他買了小鴨形狀的棉花糖，他很開心，終於不亂髮脾氣，乖乖的吃起了飯。我坐在他旁邊看著這個從沒上過一天學，脾氣乖戾，又愛打我的弟弟，眼淚在眼眶裡打轉。然後我聽到姑姑和奶奶說，姑丈最近越來越忙，經常借口自己有事，連輸血也經常不陪表弟去了。
在姑姑那邊呆了不久，我回來繼續上我的學。沒過幾個月，我在電視上看到了我姑姑一家人。就是那種求助一樣的節目，姑姑和姑丈對著電視機，請求能夠治好這種病的醫生聯繫他們。我看到電視上我的小表弟，他都快9歲了，可是還和5、6歲的小孩差不多高度，四肢細細的，頭大大的，肚子凸起，病懨懨地躺在病床上。這時候，他20天就必須輸一次血了。節目播出之後，姑姑姑丈帶著表弟北上求醫，可醫生仍然沒有給他們任何希望，北京的名醫無能為力，連移植骨髓都無法醫治。那時候是2002年的年末了，去完北京的表弟給我打電話，說姐姐!姐姐，下次來，記得給我帶鴨鴨棉花糖。
2003年春節前兩星期左右，我買好了回去的車票和表弟喜歡的棉花糖。幾天後，爺爺奶奶打電話過來，說表弟凌晨去世了，死在了去醫院的路上，死在了姑姑的懷裡。
表弟去世後半年不到，姑姑和姑丈離婚，理由是姑姑在醫院病床照顧表弟的時候，姑丈不知道在誰的床上。他們的新房剛買沒幾年，裡面曾經堆滿了表弟的玩具，表弟的照片，表弟的衣物。但我回去之後姑姑家裡空空蕩蕩，甚至找不到一點表弟曾經存在過的影子。姑丈苦苦哀求復婚，姑姑斷然拒絕，也拒絕再婚，拒絕再育。自始至終，我從未看過她掉一滴眼淚，表弟去世之後我從未聽過她說任何一字與他有關的話題。我從未為人母，也難以想像面對孩子的痛苦和生命卻無力拯救的心情，更無法想像孩子去世外加丈夫背叛的打擊會讓人有多絕望。可她更加嬉笑，揮霍，不再願意與任何男人共度餘生。
我曾經想，如果當年姑姑聽了爺爺奶奶的話，沒有嫁給這個窮小子，她現在會不會生活的很幸福。或者退一步講，嫁給窮小子但生下了健康的表弟，一切會不會都變得不一樣。可生活沒有如果，爸爸每次說到姑姑都會嘆氣，告訴我這就是天命。
前一陣子我又回去看了這個近50卻依然美麗動人的女子。她的柜子里滿滿的都是連衣裙和高跟鞋，還有幾箱啤酒和幾瓶拉斐。我們坐在圓桌喝酒，她難得下廚炒了幾個小菜，一瓶拉斐下肚，她微醺著向我抱怨，最近朋友小孩結婚的也太多了，紅包錢都花光了。我認真的對她說，你也該結婚了，老了以後有人照顧你。「才不要，一個人過多好」，她淡淡的說道，臉上仍舊是那種無所謂的笑容。
我無法知道她在夜深人靜時，有無想到年輕稚嫩的自己，抑或想到臉色慘白的表弟，有無在被子里痛哭，抑或只是輕輕的抽泣。
可命運的顛沛流離和曲折離奇，只能自己咀嚼然後咽下去。
我小學的時候，有一天上課中，不知道為什麼就很不想上課，就想裝暈，被老師叫起來回答也裝作有氣無力。後來自己裝著裝著好像真的有點暈，後來同桌報告了老師，我被送去保健室，我暗暗的慶幸不用上課了...我媽來了以後很著急，問老師是中暑了還是怎麼了。回到家後，商量還是要去醫院檢查...我當時只是想曠幾天課，並不想去醫院啊_(:_」∠)_我進到醫院以為，一天就可以搞定的，但是從縣醫院轉到市醫院的時候，感覺可能不妙了...
後來我媽告訴我，我得了地中海貧血，但是是輕度的，叫我不要擔心。
我出生的時候肚子很大，皮膚也很黃，頭也是歪過一邊的，雖然很醜，也挺奇怪的，但是父母也還是把我養大。我奶奶用藥酒慢慢把我頭扶正來，肚子隨著年齡慢慢變小，但還是有那麼一點，皮膚也隨著年齡慢慢變得正常一些，但還是比較黃。小時候也被問你肚子怎麼這麼大，皮膚怎麼這麼黃啊？鬼知道哦...後來長大點，開始在網上查地中海貧血，會有黃疸，肝脾腫大的現象，我在想，哦！原來是這樣，這樣別人問的話就知道怎麼回答了。本來以為就這樣不會發生什麼，但是在今年年初，寒假的時候，「正好放假就把腫瘤手術做了吧」，我媽說。因為我腳背上長了腫瘤，初中做過一次手術，後來複發了...這樣又要去醫院檢查了，我剛進醫院的心情還是和多年前小學時候的心情一樣，反正做完手術，休息個半月，正好開學。但是檢查出來我有先天性溶血性貧血，誒？不是地貧么...於是在住進骨科之前，先住進了血液科，因為醫生說不把紅細胞升上去沒法做手術，很危險的┑(￣Д ￣)┍住了一個多星期可以轉骨科了，但是手術後還要輸血
但是我還是不知道為什麼地貧變成了溶血，於是又去查了查
真不知道該怎麼說，我的堂弟，以及我沒見過的堂哥堂姐，都因這個病而夭折。我見過的是那個多年前的小堂弟，很可愛，眼睛又大又水靈，後來，他的皮膚越來越蒼白，眼睛越來越凸出，身體不怎麼長，四肢細小得令人可憐，但是肚子占的比例卻越來越大，很少見到他的笑容，眉頭經常凸起，大人們把他抱出去的時候，沒有人誇他，很少有人逗他，有的只是小聲的議論。每個月都有去醫院輸血，每次輸完了以後都感覺他好像舒服了一點。最後一次見他的時候，他很難受，發不出聲音，眼睛裡淚水不斷
到外地讀書有一年沒有回家了，前幾天爸爸打來電話，問起家裡的情況時，爸爸告訴我，我的小姑也得了這個病
如果，一定要描述得這個病是怎麼樣的我只能說，是不幸的我只了解輕度地貧，就說下它吧。 我老婆是輕度地貧患者，之前我和她都不知道她有這個疾病，直到她懷孕去做了一次產檢，醫生看到她的血常規覺得她的貧血癥狀相對有些嚴重，並詢問得知我老婆一直以來都是有貧血的情況，於是建議她去做基因測試看是否有地貧，檢測的結果是她得的是輕度β型地貧。 雖然當時我也做了血常規檢查，血常規沒有問題，但是醫生說有些輕度地貧基因攜帶者是不會表現出貧血癥狀的，所以建議我也去做一次基因檢測，還好我的檢測結果是正常的，這讓懸在我和老婆心頭上的石頭落了下來。因為在此之前我們對地貧一點了解都沒有，只是聽說如果夫妻雙方有地貧那麼是不能要孩子的。當時的我們感到很恐懼，對未知結果的恐懼，恐懼已經在肚子里發育的小生命會因為我們都有地貧而讓他得上重度地貧。 說回輕度地貧，我老婆說她一直都有貧血癥狀，體質也較弱，如果休息不好就會頭暈甚至頭痛，比如晚上比較晚睡或者中午沒有午休，整個人的精神狀態都會受影響，還有就是容易疲勞，不能做過多的體力活。所以現在我們都會注意安排作息時間，體力重的活兒也不讓她來。除了這些，其他方面沒見有什麼異常，該吃吃該喝喝，和正常人一樣。
之前快手上有個叫陳山的人、你可以翻翻他的快手、這個病很殘忍、他身體沒發育、長相也比較醜陋、發的那些快手作品自然很多人噴他、大概現實生活也會有人另眼相看吧、畢竟不知道實情的人、總愛戴有色眼鏡、不過看他還是很幸運的、有一個有錢的人帶他去看病、貌似每周都需要換血、治療費用高昂、周期漫長、而且也沒有根治的辦法、他很久沒有發作品了、是不是離開這個世界了、我也不知道、只願得這個疾病的人、能有他那麼幸運、也祝得了這個病的人能少受一點痛苦、更希望能在醫學上有所突破、
這個問題，我選擇匿名。
今年20歲了，我已經擺脫地中海貧血15年之久。我記得那個中午，當我爸的一個朋友拿著化驗報告告訴我爸我有地中海貧血的時候，世界像崩塌了一樣。
我第一次見到我爸捶打茶几。我媽爬在地上哭。我不知道，總之我就知道家裡出事了。後來就是無止境的輸血，然後打去鐵銨（一種點滴）這個點滴不能快，必須慢，得打夠8個小時。我不知道我的童年玩伴，因為根本沒有，每天對的只有病人們。後來就是一次大的手術，胸口插管，把我剛出生的弟弟的骨髓輸進來。然後就在隔離病房中度過一段時間。我媽告訴我那時候是911，她就在走廊看著。現在沒有很多記憶了，都是些零碎了，但是希望能保存到我離開這個人世的最後一刻。我現在很健康，家庭很美滿。
當年我爸，一個農民工，找人借了18w。
我媽，一個會計，月入1000。
我不知道他們怎麼熬過來的，我爸現在總是輕描淡寫地說當年的艱辛。
我不知道怎麼報答他們。
你們可能看得簡單，但是在屏幕的另一方，我已涕淚橫流。
但是我現在還渾渾噩噩，每天推學習的任務到明日，時間那麼緊迫，我還像個廢人一樣。
我到底在做什麼。我知道我這樣的懶不對。
不知道怎麼做！我遺傳我爸的輕型地貧，我跟我爸都特別愛吃甜食，而且是怎麼吃都吃不胖的體質…以前也不了解，懷孕以後才檢查出來的，剛知道有這種病的時候特別擔心，幸好我老公去驗血結果沒有地貧，這樣我們的孩子最多就是個輕型，不會影響正常的生活。現在懷孕8個多月了，每天各種雞湯豬腳牛奶維生素的吃，一天吃6頓，好不容易才長了10斤，但光肚子變大，其他地方還是很瘦。前幾天跟我媽去超市看東西發現有個店員一直在我旁邊走來走去掃視我，因為天氣有點冷我把外套拉上的，看著光肚子突出，臉和其他地方都不像孕婦，我估計是把我當小偷了…就把外套拉開了，那店員還是不放心來回走了幾遍才離開～
我和我老婆都是輕型，所以胎兒有25%的幾率會傳到重型，去羊水檢查的時候都怕死了，還好還好，只是輕型 ，我們很幸運，希望大家都跟我們一樣幸運。
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更新 二胎1了，剛剛檢查結果出來，還是輕型 很幸運 也很感恩。所以各位父母們，如果和我一樣，也不用過於擔心，上天是會眷顧善良的人兒的！對於有人覺得這種問題比較殘忍的，我在他的回答下做了評論，但是被刪了。
我的態度是，知乎上多一些討論xx病、xx癌的問題，利大於弊。不是每個人都了解醫學，我對自己的身體也不完全了解。讓更多人知道這種病，更多人注意防範，更認真地做婚檢和孕檢，才是解決的方法。如果我們廣西的把這種基因當作恥辱避而不談，那禍害的會是誰呢？——————————————————以下原答案
啊對～我有輕度地貧。並且我也是廣西人。
理論上可以多喝鈣鐵鋅硒口服液之類的東西，我不愛喝。
聽說重度的會需要整天輸血什麼的。
不過輕度的在生活中一般看不出來。
當我跟別人說哎呀我有地貧啦你幫我扛一下這個吧T^T別人還不信。
總之這個病很看程度。輕度的地貧可以說比較多，但癥狀輕微，很多人活了幾十年也不知道自己有。 但重度的會無法正常生活。
這個病的分布大約呈一個金字塔形，重度的是極少數，而程度越輕，人數越多。不是重度地貧不會影響正常生活，也不會有性命危險。
聽說政府有干預，婚檢、孕檢都會檢查下一代是否有嚴重的地貧。
希望嚴重地貧的例子越來越少吧。第一次認真回知乎，地中海貧血是常染色體隱性遺傳病，只有當父母如果都攜帶這個隱性基因（Aa), 小孩1/4可能性AA,1/2可能性Aa也就是輕貧（除了有點貧血對身體沒有重大影響），1/4可能性就是重度地中海貧血了（這個就真的是麻煩了一輩子得靠輸血）
除了我生物學的很紮實。。了解這個是因為我有個遠房表哥就得了重度地中海貧血，生下來不哭不鬧，五個月的時候就貧血，輸血之後生龍活虎但是沒多久整個人又不好了，然後檢查出是重度，接下來就一直靠輸血生活，輸血頻率越來越高。。我七八歲見過他一次，還開心的拿著小酒杯喊我和他一起喝兩口，聽說人也很聰明成績非常好，叔叔阿姨一直想辦法，也想過再生一個健康小孩來救他，也找過電視台請求幫助，最後擔心再生出一個重度的小孩放棄了再生育的想法。在遠方哥哥10歲左右去福利院領養了一個小女孩，當時那小孩才7天，寫的親身父母信還是我外婆編的~~白白的躺在搖籃里現在還記得，聽說遠房哥哥也很疼愛妹妹。我當時可能也就10歲左右，還特別嚴肅的告訴我表妹千萬不要說這個妹妹的身世。最後遠方哥哥12歲還是去世了，這個病活不到青春發育期。
現在小女孩也讀初高中了，和養父母長得也有些像，上次見到她還在開心的和夥伴玩鬧，小夥伴說，「我媽媽是27歲生的我」，小女孩也在開心的自己推算：「我媽媽是35歲生的我」廣西很多地貧的。地貧分α，β型，也分輕度重度。嚴重的人需要輸血，合適的時候做手術。我20歲查出來有輕度，然後醫生說只是結婚有孩子的產生影響（遺傳），叫我結婚前務必做檢查，，，，，然後我真的問過喜歡的女生有沒有地貧(#+_+)。
第一次來回答，就回答一個挺沉重的話題，本人福建女生，沒懷孕之前莫名其妙暈過兩次，本來以為是早晨血糖偏低，後來懷孕之後再去檢查，發現血紅蛋白特別低，醫生建議做地中海基因檢測，結果是貝塔也就是b（原諒我打不出那個符號）基因缺失引起的地中海貧血，所以我的體會是從懷孕到現在，血紅蛋白基本都在90以下，正常是110-170，醫生建議低於70就一定要輸血，幸好沒有那麼低過，然後基本每天上午都要體驗一下全身乏力想睡，頭暈的無力感，而周圍不了解情況的人都覺得我在裝，覺得我嬌氣，其實我真的是難受，不過幸好我懷孕，大家也就覺得是理所當然需要好好休息，今天又難受了，只能上來找一找關於這個話題的討論，果不其然，和我了解的差不多，如果你身邊也有地貧患者，別把他當林黛玉，他/她那會肯定是真的沒有力氣需要休息。
在廣東，地中海貧血非常高發，唯一的治癒方式就是找到配型的骨髓，但手術之後身體暫時沒有造血小板的能力，會有一段危險期，任何出血都會造成嚴重的後果。所以手術後就需要同血型的血小板輸入，但是由於血小板無法長時間保存，所以都只能在接近手術或手術後才由捐獻者臨時提供。
2011年，偶然的機會我登記了為地中海貧血患兒捐獻血小板的志願者，很快就有患兒家人聯繫上我。那是一個七八歲的小女孩，但是她的父母都已經放棄了她，只有她的爺爺和姑姑一直照顧著她。我和她的姑姑約在了省血液中心見面，獻了2個單位的血小板（成分血，就是血液抽出後在機器中過濾留下所需成分，然後又流回體內）。然後第二天，我又和老婆去了廣州南方醫院看望她，送了一些小禮物，但小朋友在層流艙內，我們只能在病房外看，和她姑姑聊了會。
過了大約兩三天，小女孩的姑姑發了簡訊給我，告知由於術後併發症，她沒能挺過來，她走的時候沒有太多的痛苦。
那個中午，我躲在車裡嚎啕大哭
一度想放棄再捐獻，因為我已沒有辦法再接受這樣的情況，雖然我知道這種情況並不少見。但後來再有患兒家長聯繫時，還是再去了，只是除了約定到血液中心的安排，再也沒有去看望過患兒，沒有問過情況。可惜我現在已經身在海外，沒法再幫助他們了
這個地貧，兩廣地區攜帶者眾多，發病率相當高，輕度中度重度的情況完全不一樣，有的可能和正常人一樣，有的會輕微貧血，有的則不得不依靠輸血續命，還有的，則註定無法成活。基因病，要從最根源做起，做好產前檢查，尤其兩廣地區，一定要進行篩查，對自己，也是對後代的負責。讓我們的人工選擇，在未來能夠讓這些病患消失，不再因地貧而痛苦。
作者：zhen-liang
鏈接：為什麼民謠歌里總是一直往南方而不去北方，南方有什麼呢? - zhen-liang 的回答來源：知乎著作權歸作者所有。商業轉載請聯繫作者獲得授權，非商業轉載請註明出處。作者：馬前卒
鏈接：為什麼義大利北部的主要城市並不位於波河下游沿岸？ - 馬前卒的回答來源：知乎著作權歸作者所有。商業轉載請聯繫作者獲得授權，非商業轉載請註明出處。波河含沙量較大，下游容易淤塞，所以中下游多沼澤，多死水。直到現在，波河三角洲還是一個幾百平方公里的沼澤國家公園。這在當代當然不算什麼問題，但在20世紀之前，這意味著瘧疾橫行，無法形成任何大型居民點。古人既無法對付瘧疾，也不知道為什麼會得瘧疾，只是意識到沼澤和瘟疫之間的相關性，所以本能地離開了河口這個死地。
發現青蒿素前，古人如何對治瘧疾？古羅馬人則認為，沼澤濕地中會產生肉眼看不見的微生物，通過口鼻呼吸進入人體，引發瘧疾。義大利語中的「污濁空氣」（mal』aria），就成了瘧疾的學名Malaria。
……1717年，義大利醫生喬瓦尼·馮里亞·蘭錫西最先指出，瘧疾總是流行在蚊子繁多的潮濕沼澤地區，而在排水之後就會一度絕跡，這一現象表明，致病的毒性也許就是蚊子傳播的。1888年，法國軍醫拉佛朗在非洲瘧疾患者血液的紅細胞中發現瘧原蟲。1897年，英國生物學家羅斯（Ronald ross）在印度發現按蚊體內瘧原蟲的合子，並闡明了人體內與蚊體內瘧原蟲的發育史以及瘧疾的傳播方式，羅斯因此獲得1902年的諾貝爾生理學或醫學獎。
至於當年波河的瘧疾有多厲害，從古人抗瘧的「慘烈「方式就可見一斑。
有一種常見病叫「地中海貧血」，我估計大家應該聽說過，這種病嚴格說是一種基因缺陷，一旦患者從父母雙方繼承了隱形的貧血基因，就會臉色蒼白，脾臟腫大，如果不經常輸血就有夭折的危險，往往一眼就能看出不像常人。從大西洋到太平洋都有這種隱形基因分布，其中也包括地中海周圍，尤其包括義大利。
如此削弱勞動能力的基因，為什麼沒有被淘汰呢？因為這種地中海貧血基因固然會嚴重摧殘身體，但也能大大增加人體對瘧疾的抵抗力：
地中海貧血氨基酸序列分析證明，患者的血紅蛋白的一個β亞基第6位氨基酸由正常的谷氨酸突變為異常的纈氨酸，導致血紅蛋白的載氧能力下降。後來的研究發現它能抵抗一種流行於非洲的瘧疾(malaria )，接著的研究發現地中海貧血患者對瘧疾的抵抗能力也較正常人強，患上瘧疾的地中海貧血症患者，平均存活率顯著高於正常人群，因此在一些瘧疾比較嚴重的地區，如赤道以南非洲，地中海貧血症患者的平均預期壽命反而高於正常人群。
這意味著瘧疾的殺傷力遠遠大於地中海貧血症。所以，在波河下游等沼澤地區，攜帶地中海貧血症基因的人反而可以開墾其他人無法居住的土地，從而擁有額外的生存空間。只是這樣的生存條件只能支撐一些開發程度較低的農場，更不可能提供良好的貿易條件（外地人未必有類似的基因），所以無法形成大城市。由於勞動力普遍貧血病弱，越是瘧疾厲害的地區，挖運河排干沼澤的能力越差，結果就是上千年死鎖在低效率的濕地農業中。（歐洲的白色精靈傳說，一部分源頭就是蒼白臉色的濕地叢林居民）
所以波河下游變成了一個相對的人口稀疏區，只有勉強養活的農業，在近代出現之前沒有什麼工商業。下圖是瘧疾傳入義大利的歷史，地圖中上方的波河流域附近很明顯地是瘧疾災區。在瘧疾衝擊波過後，紮根于波河下游沼澤的瘧原蟲就決定了這裡的人口密度。
（這張圖說明，義大利瘧疾主要疫區在南部，這也是今天義大利南北差異的根源之一）
此外，必須考慮的一個問題是人口之間的互動。波河下游沼澤多，新增農業人口傾向於在中上游開墾，導致水土流失，進一步促進了下遊河流淤塞和沼澤發育。上游越是發達，河口附近就越衰落，只能容納貧血人口生存，自然也就不會有大城市出現了。其實中國古代也一樣，南方許多濕熱地帶常有瘧疾，只在充分開墾、水流順暢的部分地區能形成城市，其他地區都相當貧困，難以形成發達的工商業城市。總的規律是越往南越嚴重:
盧光琇:地中海貧血患者要生育健康孩子必做地貧篩查湖南地中海貧血致病基因攜帶者約為5%，廣東廣西地區較高，大約為17%-25%。
（基因攜帶不等於必然發病）
從相貌看，廣東人梁啟超就有明顯的地中海貧血基因。
那麼在廣東，哪個地方最嚴重呢？
廣東地中海貧血高發區 河源每5人中就有一人患該病最新的調查結果顯示，河源地區貧基因攜帶率為19.7%。該市地貧基因攜帶率高於全省平均水平，即5個人中就有1個人為地貧基因攜帶者。
可見河源地區是瘧疾——地中海貧血症的高發區。河源地區在廣東省的位置如下：
最後引一篇從其他角度論述這個問題的資料：不同疾病間存在好的制衡嗎？
裡面的地圖很有意思：
這裡認為瘧疾熱帶病導致北方移民死亡，南方抵禦熱帶病的是地中海貧血攜帶者，打不了北方土地，自衛可以，
沒有這個疾病基因，到達疫區馬上死亡十分之一,士兵不戰自潰，有些疾病據說只有上帝才能治療，比如麻風病，幾千年來只有聖經的上帝才能治療，只有上世紀到今天也只能治好一部分無邀自來，應該算中度吧，小時候經常被醫生判死刑但也被打破了。不知道題主想知道是一種怎樣的體驗是何種心理，但有老話說的好，刀沒割在身上永遠不知道有多疼。旁人永遠無法理解一次次被醫生告知無葯可治是一種怎樣的絕望，你永遠會對別人解釋為什麼臉色蒼白，你不敢讓自己陷入感情怕人經不住考驗，如果再回去二十多年我會告訴父母一定放棄治療。但現在，然並卵。
我有個同事，女的，以前出差和她坐飛機，一上飛機就吐，一直到下飛機才結束，當時不知道以為她咋滴啦。她老公和她大學就談，過了六七年結婚了，婚後兩年懷了孩子，五六個月時候檢查，才發現她和她老公兩個人都有地中海貧血，隱性的。小孩只有四分一的正常概率，只能拿掉…一直不知道咋去安慰她，最近都沒見面。
小學有個同學就是患了這種病。
一提到這個病，腦海裡閃過的只有她。現在想起來我都十分痛惜。隨著年齡增長我也有些地方的記憶有些模糊，我希望我能一邊打字一邊喚醒起我更多的回憶。她是一個很開朗的小女孩，經常因為身體狀況而無法來學校上課，即使如此，她的成績也相當不錯。説件羞恥的事，小學二年級時，基本一學期全勤的我，在小學英語課本上得到的貼紙（功能相當於小紅花）才七個，休了大半個學期學的她，也是七個，我當時真是很慚愧- -……
她很善良，EQ很高，明明應該最被關心的她總是關心著其他同學。同班上所有同學都相處得不錯，面對班上一些調皮的同學她可以很兇地教訓人，同我們聊天吹水時也開朗得令人舒服自然。我們上體育課時她也只能坐在教室裡，三年級我們有段時間，課間時都是男女一起玩「抓人」遊戲，她和大家關係都很好，可惜她無法參加。
所幸我們班的女生都非常善良，也經常照顧她。還有的同學似乎到了初中了也去探望過人家。我最後一次見到她時是小學四年級了，亦即2009年吧，休學了一段時間的她又來上學了，可是，這也是她最後一次來上學了。那時，是英語早讀，坐在我身後的她，突然就對著地面嘔了。我們當時非常慌張，不知如何是好，英語老師也緊急送她去了校醫室，書包還在座位上。可是，我未想到，那是我最後一次見到她了。她再也沒有來學校上過學了。也是那一日早上，英語老師跟我們班同學説了她的病的情況。我是知道她身體非常不好，雖然她不怎麼出外運動，但是皮膚卻有些黑。在那之前，我們班無一人得知她是什麼病，四年來，我是在那一日才明白她得的病的名稱，而且原來遠比我想像中的嚴重多了。「地中海貧血」，這幾個字對四年級的我來説非常陌生，聽起來就覺得十分「高深」。英語老師還簡單説了説這病是何等嚴重，她需要每隔一段時間就去輸血，然後休學一段時間。而且最可怕的是，她的病治不好。我實在無法相信，這麼開朗樂觀的她，患上了這種聽起來如此奇怪且可怕的病。而且她是天生的。據其他同學説她家還有其他兄弟姐妹，好像也是身體不太好。但是我不知真假，我希望這不是真的。我不知為何上天要這樣對待她，她那麼善良單純，為何要令她一出生就患上這種病，如果沒有這種病，我們可以一起玩「抓人」，一起上學，一起畢業。可是她卻一世都要帶著這種病了。有的人一出世，家中的父母就是有涵養而且家庭富裕的；而有的人一出世，父親可能就喜好賭博，家庭裡充斥父母的爭吵聲。這兩種家庭出來的人，當然是不同的。有些天生的東西，我們真的是無力改變的。但是，家庭有些缺陷，至少在現在階級固化仍不太嚴重的中國，子女好好努力，還是可以盡可能擺脫這種不良環境對自己的影響，過上幸福生活的。然而，她是一出世，就患上了現代醫學也無法拯救的病……她一出世就在同病魔作斗爭，她明明已經努力到這地步了，為何她卻連同我們一起快快樂樂上完小學都不行？
為何要如此殘忍地對待這樣一個小女孩呢……？現在2017年了，距離2009年也過了八年快九年了，我這個外行只根據網路的消息的話，得知此病到了今日似乎依然是無法治療的（輕度的似乎有康復的可能性）。現代醫學還有太多太多太多挑戰，我們連許多日常小病的發病原因都不知道，對一些能治療的病也只知道特定藥物有效，但是其實連具體作用方法都不了解。身邊的一些學醫的同學也在吐槽「越是學越是發現現在能治的病真少。」
現代醫學遠遠無一些人想像中的那麼發達，那個前陣子在知乎上吹自己頭被機器弄飛了還被西南醫院救活的答主的經歷根本就是天方夜譚。至少在這個年代是無法想像的。
初中了我也有去QQ找過那位小學同學了解她什麼情況。她喜歡韓國明星，我想買本韓語書給她，我想約她出來取書，但是她似乎是即使是離她家只有100m的郵局都去不了，所以我也沒有再見過她，那本韓語書也未能送給她。
老實說，同她聊天追水時我心情很複雜，我們小學的班級可能是她唯一一個在社會上的集體了，可是我們卻已經畢業了，解散了，我不知她會是甚麼感受。她在以前，或許好好休息好好養病，就能夠來學校同我們一起玩耍一段時間了，但是現在她即使身體好轉了一些，去到小學，我們也早就離開了啊……我實在不敢想像她的感受。我之所以想送她韓語書，也是希望她能堅持學習……我們上完初中，還會上高中，然後上大學，同普通人一樣生活。而她，年齡雖然增長了，但是卻只能上到四年級就上不下去了……所以我也希望她在家也能堅持學些自己喜歡的東西。初中和她聯繫之後，我就再也未聯繫過她了。她的QQ似乎也未有過動靜了……她究竟如何了，我很想知道，我想去關心她想去了解她……但是其實我又不敢去知道，也不敢去關心。我腦海中的她還是四年級的她，她印象中的我們也是小學的我們。我終於捨得戴上眼鏡了啊，而且已經上大學了，大家的身高和樣子也有不小的變化，見到這麼「陌生」的，已經「成長」了的我們，對她而言會不會不太好呢？還是我想多了呢……？她或許反而很開心見到我們長大吧，畢竟她是那麼地善良開朗。她現在情況是惡化了呢，還是好轉了呢？我當然希望是好轉了，但是現實往往很殘酷，這種病似乎是會越來越嚴重的，我很害怕知道真相後我和我的夥伴們能不能接受現實……hey，你還好嗎。我們班的人都是非常善良可愛的，大家沒有忘記你，你永遠是我們班的一員，如果你要來見我們，相信大家也會即刻集合起來好好陪你浪一浪的。很遺憾，沒能跟你一起拍畢業照，不過我還好好地保存著畢業照，以後給你看看吧！相反是你，別忘記了我們的名字才好！我們或許樣子啊身高啊聲音啊什麼的有些變化，但是我們的真誠的心是永遠不會改變的！所以！你也一定要和十年前一樣！永遠開朗下去！你一定能好轉的！加油啊！！！！！我就是最近才被確診患有輕度地中海貧血(儘管一直懷疑是)，因為媽媽家一家人都是。除了檢驗單從出生那一刻顯示貧血以外，沒有特別感覺。小時候患有嚴重鼻竇炎，醫生都說沒得醫了，可是我居然也漸漸好了，長大後不怕冷，一年都不感冒，耐力非常好，也不失眠，30幾歲了，心肝脾肺腎都很好。臉上一條皺紋都沒有。所以啊，不要老想著有病，一切正常。身體是否好，除了先天因素，最重要是後天的培養，和良好的心理素質。樂觀治百病。。。只希望我老公沒有地貧，保佑肚子的寶寶棒棒的。
今年9月份檢查出來有輕度的地中海貧血 萬臉懵逼
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