得了克羅恩病不甘心怎麼辦？
這兩年來從感冒發燒吃抗生素輸液腹瀉不止，到多次腸鏡檢查從潰瘍性結腸炎再到腸結核再到克羅恩病。一次次的給人希望又再生生捏碎它。目前診斷性抗結核治療半個多月，感覺無好轉，心灰意冷。男兒雄心壯志，好像被現實擊碎，以後只能終生靠藥物和手術維持了。
我是兩年前大三時確診克羅恩病。在這兩年中做過三次腸鏡、住過兩次院、複發過一次，現在處於緩解期，正在服用美沙拉嗪和硫唑嘌啉。
剛確診克羅恩病時，我也和你一樣非常痛苦，感覺人生已經沒有希望。不過好在我原本就較為樂觀，也懂得知識是戰勝恐懼的最好方法。所以積極調整心態，了解關於克羅恩病的知識，逐漸走出了最初的陰影。 關於具體的治療方法，我無法給出專業解答，也擔心會誤導樓主。只能告訴樓主，該病雖然無法治癒，但有很多辦法可以控制疾病發展，延長緩解期，減少複發頻率。在緩解期，克羅恩病幾乎不影響正常生活。因此，良好的治療方案和嚴格自律的生活習慣，可以最大限度減少克羅恩病對你的日常生活乃至整個人生的影響。克羅恩病不是絕症，不會結束你的生命。克羅恩病對你人生的影響，更大程度取決於你面對克羅恩病的態度。跟樓主說個我的親身經歷可能會比較直觀吧。
因為克羅恩病在美國的發病率遠高於中國（其實，在中國，克羅恩病也不算是罕見病了），我會時不時在美國的網站上了解一些克羅恩病方面的信息。看看有沒有什麼治療方面的進展，分享一下發生在美國病友身上的故事之類的。 有一次看到網站首頁上刊出一篇文章，紀念一位剛去世的美國老太太。仔細了解才知道，這位老太太自己就是個克羅恩病患者，確診幾十年了，剛剛以八十多歲高齡去世。幾十年前治療克羅恩病的方法遠沒有如今豐富，老太太仍然能夠與疾病鬥爭幾十年，活到如此高壽。但老太太的傳奇之處不僅在於長壽，而在於她參與創立了一個關於炎症性腸病（包括克羅恩病和潰瘍性結腸炎）的基金會，幫助了很多和她一樣的克羅恩病患者。文章中還可以看到老太太生前的照片，笑的那叫一個燦爛。 老太太的經歷讓我堅定了兩個信念。1.如果治療得當，克羅恩病並不會要了我的命，我仍然有機會變成個老不死的；2.如果心態良好，克羅恩病並不會毀了我的生活，我仍然有機會實現自己的人生價值。 不過呢，有趣的是接下來的事情。由於我加了個克羅恩病友QQ群，於是迫不及待的把這個故事和群里的病友們分享，希望能夠讓大家跟我一起勵志一下。可是得到的大多是諸如「這個基金會能夠給我報銷治療費用嗎？如果不能的話，跟我有什麼關係？」一類的回應。讓我好不失望！所以，這件事情給我帶來了怎樣的啟發呢？
其實呢，人的一生就像長跑。有的人長得很難看，有的人生在極端貧困的家庭，有的人天生特別愚笨，他們在起跑線上就落後別人一大截。然後幾乎所有人的人生都不可能完全一帆風順，比如會得了麻煩的病啦、升學考試失利啦、開公司破產啦、親人去世啦、發現自己不是父母親生的啦、和深愛幾十年的另一半離婚啦、一時糊塗犯下大錯進監獄啦，等等等。這就像在奔跑過程中摔了一跤，輕重不同而已。可是親，只要你還沒有翹辮子，你就還有機會跑下去不是嗎？起跑線是父母給的，長跑過程中摔跟頭幾乎是必然的（而且有的跟頭摔不摔不是你說了算的，就好像克羅恩病的幾種可能發病原因中，某段基因缺陷就是其一，咱沒辦法決定自己基因啊~~），那麼能夠決定你最終能跑多遠的，就是你摔了跟頭之後的態度，是坐在原地哇哇大哭，是對再次摔倒心懷恐懼，是因為傷痛而選擇退賽，還是了解到，摔倒是長跑的常態，要想到達你給自己設定的終點，唯有忍著傷痛繼續跑下去。那些病友QQ群里的部分病友，即使沒有身患克羅恩病，也會被人生中的其他挫折打倒，繼而怨天尤人，一蹶不振。
所以樓主，我根本就不想回答你「不甘心怎麼辦」這樣的問題，因為根本就沒有理由「不甘心」好不好？畢竟，你仍然還在跑道上不是嗎？
----------------------------------------------------------- 2014.6.12更新 ------------------------------------------------------
應評論要求附上兩個美國有關炎症性腸病的網站：
CCFA: Crohn"sUC and Crohn"s再多嘮叨兩句炎症性腸病(IBD)包括克羅恩病和潰瘍性結腸炎，美國有150萬左右IBD患者，發病率約為0.5%，感覺也不算罕見病了，老美也投入了很多資源來尋找治癒IBD的方法，我感覺自己還是很有希望在有生之年看到治癒IBD的一天的。另外中國人的克羅恩病發病率雖然很低，但也在逐年上升。與克羅恩病同屬炎症性腸病的潰瘍性結腸炎，在中國的患者為數不少，國內的治療方法也相對成熟一些。對了，日本現任首相安倍晉三就身患潰瘍性結腸炎，這孫子現在不是活蹦亂跳的，一天到晚滿世界攛掇跟中國過不去，咱憑什麼得了克羅恩病就要覺得人生沒有希望了？其實人群中身患各種易複發慢性病的人比例應該不低，很大程度上是因為克羅恩病在國內發病率比較低，很多人沒有聽說過，對於陌生事物人們總是容易心生過分的恐懼。不過既然得了病，在藥物治療和生活方式上還是要非常注意的。找到一個靠譜的主治醫生，建立長期跟蹤治療關係；平時嚴格控制飲食和作息習慣；適當的鍛煉；保持良好的心態，等等，都可以幫助降低複發的幾率。
最重要的是，不要因為疾病丟掉了人生的夢想。突然想到 忘了說 剛看上面有人說國外有基金會其實前兩年開始中國也有了 而且每過一段時間都會有年會 它也有自己的公眾號 甚至暑假還有青少年夏令營 是了 我參加過 來一段簡介啊 這應該不算廣告吧…別舉報我啊…
- CCCF簡介
CCCF（the China Crohn』s Colitis Foundation）是浙江愛在延長炎症性腸病基金會的簡稱，本基金會屬於非公募基金會。
CCCF的宗旨：提高炎症性腸病患者的生活質量。
CCCF公益活動的業務範圍：
(一) 接受社會捐贈；
(二) 依法依規管理和運作基金；
(三) 通過各種形式給炎症性腸病患者提供健康教育；
(四) 面向炎症性腸病相關醫護人員提供專科教育、培訓；
(五) 舉辦各類活動提高炎症性腸症的診治水平；
(六) 通過各種形式的活動引起社會對炎症性腸病的重視；
(七) 資助炎症性腸病有關的其它活動；
(八) 按照捐贈者的意願進行炎症性腸病有關的資助項目。
其實我也不想稱之為持久戰——我們也可以把這叫做與疾病共存。既然消滅不了，何不大家相安無事呢？我們不是要戰勝克羅恩病，只是想要活得更好，更久。這樣換個心態，是不是可以好受一點？當然我也可以理解仍有病友會覺得自己太過不幸，那我們起碼還有和疾病共存的機會，而有的病會在幾年內就讓人見不到明天。我們固然比不上天之驕子，但也不是就此淪為路邊螻蟻，在控制得當的情況下，像我自己，就相信以後我會過得很好很幸福。
好了，很晚了，明早還有課，得睡了。處女答哈哈，總的來說要樂觀積極向上呀
我是14歲確診的，快八年了，一直把這病當成高血壓類似啥的（高血壓也治不好嘛，靠吃藥維持）
現在心態也挺樂觀的，感覺上不發病的時候和正常的一樣，有時候也把它當成簡易版糖尿病（糖尿病也要注意飲食的嘛）
剛檢查出來的時候也是感覺這輩子廢了，不過那會兒還小一些，也不太考慮長遠的未來啊什麼的，還是和以前一樣愛玩兒，開心起來什麼都忘了，也就沒這麼多煩惱
然後就是每年的複查，有好有壞，也和我不按時吃藥有關，嗯嗯嗯
！！！千萬千萬要注意按時吃藥！！！
！！！千萬千萬要注意按時吃藥！！！！！！千萬千萬要注意按時吃藥！！！
重要的話說三遍！！！
也沒有像小說里勵志故事上講的一樣，刻苦學習，考上名校，只是很普通的上了一個三本，啊呀呀呀，說到底我也只是個有懶惰心理的普通人（當年還勵志當醫生的呢，好羞恥）
大學裡同學們老說我很瘦，那肯定是腸胃不好嘍，也沒什麼可以大驚小怪的同學們習慣了也就隨意了，班上好多女生還問我不胖的秘訣 哈哈
上個暑假剛做了肛瘺手術，現在寒假了，恢復的很不錯呢，就是飲食還要更加註意點，不然要複發的，到時候屁股上又要開刀，那就不能自由自在的奔跑飛翔了
現在唯一困擾我的就是
本汪還是個單身狗呀，大學裡還沒轟轟烈烈談個戀愛真的是很遺憾，不過不能強求，還是要看緣分（我不會說是我膽小不敢表白）
至於這病嘛，船到橋頭自然直，開心就好啦總會有解決方法的，五年，或者十年，二十年，也許五十年，到時候我就70多啦，夠本了耶
個人有個人的活法，克隆恩病又怎麼樣，總之要活出陽光燦爛的自我呀！
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治療的話，我偏向西醫，以前中醫也吃過兩年，感覺並不怎麼樣畢竟西醫是有一整套的治療體系的，雖然根治那塊還在摸索
而中醫的話，並沒有大規模的那種控制好轉病情這方面的權威性的結論，只有個別的病例，我么感覺這是有偶然性的耶
呀呀呀，其實我也是沒有勇氣去當小白鼠的，西醫用用好了（這是我純個人看法，不喜當我放了個屁|ω?`)）
心態也要好哦，心情不好或者情緒低落的時候容易犯病，這是我總結出來的經驗(??ω??)感覺這個病跟情緒和情志很有關係，我記得第一次發病的時候就是抱著這種不服輸的心態去治療的，但效果好像不太好，後來到了第二次發病的時候一開始還是好痛苦呀，理想抱負沒了該怎麼活呀，不過出院之後，我徹底折服了，認命了，沒啥雄心壯志了，也沒啥理想抱負了，每天就想著吃了睡，混吃過日子，做自己喜歡的事情，比較無賴，想著過一天算一天，每天還是有規律的吃藥艾迪莎(醫生一開始建議我用類克，但覺得太貴，所以也沒用)居然不知不覺就這樣混了六年了，也沒什麼癥狀了，估計這樣混著混著能活好久咧，所以呀「人至賤則無敵」是沒錯的，把自己變成一灘難泥，命運也拿自己沒辦法
逛知乎一年有餘，這是我在知乎的第一次回答，就獻給我的夢魘——克羅恩病了。 我今年31歲，克羅恩病史11年，大學在復旦就讀。記得是大二暑假吧，當時突然腹痛難忍，後被地方醫院誤診為闌尾炎，白白切除了闌尾。後不到一個月複發，輾轉上海多家醫院，經瑞金醫院膠囊胃鏡確診為克羅恩病。 雖已過去多年，對那一年的生活還是心有餘悸，人瘦了20斤，學業也拉下來很多。原本打算出國深造的雄心壯志也逐漸熄滅。 題主，那時我也曾感嘆上天待我如此不公！天之驕子還未展翅就已折翼，讀書辛苦多年的努力真是付之一炬！(請原諒我的驕傲)我常常獨自一人流淚到天明，現在也能感受到那份酸楚。所以，我與你感同身受。 幸運的是，我有堅強的好媽媽，樂觀的好爸爸。我也曾經聽到過夜裡媽媽在爸爸懷裡的哭泣，但是白天的時候他們從不輕易流露出來，絕不輕言放棄。那時候對克羅恩的認識還很不夠，我在天津求醫的時候醫生已經勸我爸爸放棄我了。這種心酸迷茫局外人真是不能體會的。 真是往事不堪回首，不想多說了。現在我在家鄉找到了一份適合自己的工作，有了一個理解我的妻子，兩個健康活潑的兒子，雖然病魔還在困擾著我，冬天時常肚子會疼，但是我已經非常滿意自己的現狀了。 爸爸前兩天還說，我一直是他的驕傲，從前是，現在也是。題主，不要和別人橫向比，我的同學中有人在國外做了教授，有人身價過億，和他們在一起我並不會感到自卑，我有自己的工作和事業(而且，我和他們在一起時，根本不會有任何隔閡，還跟當年一樣)。要和自己縱向比，雖然我餘生很難達到我原本可能達到的高度了，但是我認真做好本職工作，用我最大的努力把我的家庭經營好，我就會非常高興了，總不會比被放棄要差吧！呵呵。 我也不會給我兒子太多的壓力，小地方的學生讀到復旦真的是付出了太大的代價。我的身體隱患應該就是初中時不吃午飯寫作業埋下的。所以呢，我只要他們健康，開心，快樂的生活一輩子就夠了。 願我們共勉！
2017 9 2更新 各位不用贊了，答主基本好了
題主，說句你可能覺得莫名其妙的話：
你只覺得你的情況已經糟糕到極限了，卻不知道有人正在無比羨慕你的現狀。好吧，我承認我就很羨慕你，說下我的情況。
我非常希望自己的病情是克羅恩病！！！我的病始於去年春節，從肚臍下輕微疼痛開始，大便習慣嚴重改變，一天很多次，瘦了25斤，便血，便秘，腸梗阻，噁心反胃。近二十年未得病，從未受此大罪，因此這兩年去醫院非常頻繁，兩次結腸鏡，一次胃鏡，一次小腸鋇劑造影，腹部b超，腹部增強ct，除了莫名其妙的淋巴濾泡增殖之外啥都查不出來。然而隨著最近工作強度加大，肚臍下的疼痛越來越具體，便血也越來越嚴重。疼痛的都是同一個位置，大概在迴腸末端，之前的檢查證明了我結腸和直腸都沒問題。那麼由癥狀來看，我的病只有兩種可能，小腸癌症或者克羅恩病。然而根據我的了解，克羅恩病便血的情況比較罕見，也就是說我很有可能是癌症。癌症，聽到這個名詞，你覺得克羅恩病又算得了什麼？你能活下去，你還有啥不甘心？年紀輕輕就身患癌症的人一點也不少，就算有人一定要不甘心，那也輪不到你！給我好好活著！養好生活習慣！克羅恩病患者得小腸腺癌概率比普通人高了百倍，你如果自暴自棄，不好好照顧自己，將來還會有更大的不甘心等你。我才不甘心呢，好不容易能在自己心儀的學校讀研，好不容易能加入自己心儀的公司，那麼多親人和朋友關心著我，如果我的病最終確診為小腸腺癌，那這一切都只是泡影。
我不怕死，但我害怕想像我死去後，快80的爺爺奶奶，對我寄予厚望並深愛我的父母，對我無比依賴的女友，他們怎麼辦，他們會有多悲傷。前段時間我懷疑自己是小腸癌，一不小心讓女友知道了我的擔心後，她當場就哭了。看著她哭我心如刀絞，我不想這麼不負責任的撒手人寰，造成更大的悲傷。我這段時間會預約個小腸鏡，多希望我是克羅恩病，就算無法治癒也好，我只想好好活著〒_〒。就算真的是小腸癌，我也會儘力好好活著，我才不會那麼容易倒下。今年3月份確診，上天給了開了個玩笑吧，也或者是以前留下的債（以前老是吃垃圾食品），現在去到醫院ibd科，醫生們都知道我的名字，因為我都來了很多次了，ct mr 腸胃鏡 骨穿，我都試過，痛苦自然是不用說，但我沒有忘我有家人支持著我，我堅信終有一天有根治的方法。心態很重要，環境適應也很重要，健康的生活飲食習慣更加重要，患了這病就等於告訴你:不要像以前那樣熬夜吃香啦，養養身體吧，給你一生的時間去把這身體搞好。我想過放棄，我不想女朋友看見我狼狽不堪的樣子，類克治療很貴6000塊一支，家裡根本吃不消。我把希望放在未來，未來把答案告訴我，我的病是會根治！我愛我的家人，我愛的女朋友。沒有你們的支持我可能繼續放棄，我愛你們，我的朋友，我不能再喝酒熬夜，不再陪你們吃香喝辣，有什麼事我們請下心，不講面子，到茶館裡慢慢說哈，我的女朋友，你的支持是我最大的鼓勵，我愛著你，我不能陪你瘋瘋癲癲，陪你玩到朝五晚九，我知道你很懂我，我會更愛你.
克羅恩。我不怕你！這位同學，這病真心不可怕，可怕的是治療它的費用！
小女子今年26，現居加拿大。五年前被診斷出得的crohn"s。醫生告訴我加拿大是全世界crohn"s發病率最高的國家。我已經遇到好多人都有這個病了。其中有個91歲的老太太，她20多就得了crohn"s，到目前為止已經15年沒發過病了！
我之前一直都在吃依木蘭，將近五年都沒在發過病。但最近由於工作太累又加上長期吃藥免疫系統太弱，突然得了帶狀皰疹，那種一般只有老年人才會得的病。結果我就傻不拉嘰的自作主張的把依木蘭停了。結果可想而知，病又犯了。。。後來住了幾天院，做了檢查以後，醫生決定給我上remicade，就是那種生物製劑。醫生說副作用小，療效好，對以後懷孕生小孩也沒有影響！但是我現在還沒上藥，還需要完成一個申請的過程。重點來了。。。這個葯在加拿大要2萬加幣一年，按照現在加幣極低的匯率也要10萬人民幣一年！慶幸的是！！加拿大全民醫保！這個葯的費用我自己不需要出一分錢。。。要不然我就真要破產了。。。
說實話，這個病絕對沒有你想像的恐怖，在國外治療方法已經很成熟了，已經取得很好的療效。只不過費用確實太高。希望國內也早日讓這種葯普及起來，但最重要的是要幫助病人們解決開銷的問題啊！！！題煮，我雖然沒有得克羅恩病，但是我目前正在煎熬這個病對我親人帶來的傷害。我姐姐從今年開始不能正常吃飯，去醫院查醫生說可能是克羅恩病，現在一直在做檢查，下周要去做小腸鏡。醫生還沒有最終拍板是不是，但是基本確認下來是。吃東西吃什麼拉什麼，口腔潰瘍，全身酸痛累及關節。我家庭複雜，母親嫁過三個男人，第一個男人在文化大革命時瘋了，留下一個孤女。後來我媽又結婚生了現在得克羅恩病的女兒，第二個老公因為賭博進了監獄；在服刑期間，我媽認識了我爸，我爸三代貧農，後來因為手藝人，日子過的還不錯。我大學時家中又生變故，父親離家出走，媽媽跟著二姐生活。第一個大姐一直在父親家和我不親。二姐在我母親第二次改嫁的時候跟了過來，和我很親。現在我大學畢業，工作穩定，一直和我相依為命的姐姐得了這個病。我與母親不親，父親離家出走以後就沒有再聯繫。今天醫生基本確診，然後治療。我回家以後，想了一下，我今年25歲，因為家庭也支離破碎，所以我不打算結婚了。剩下來的時間就照顧姐姐，我姐姐雖然得病但是她有一個可愛的女兒和愛她的老公。她老公是外國人，所以沒有婆家可以照顧她。即使這樣，我非常樂觀的想，不就是個精細的病嘛！我已經買好榨汁機了！這是我姐姐的寶寶，今年才1歲。
樓主，我非常負責任地告訴你,克羅恩病是一個慢性病，心態是否積極真的對病情的進展和控制產生非常大的作用，它也是一個發乎免疫系統的疾病，所以，按我自身的經驗，提高免疫能力也是關鍵。
我今年33歲，女，11年前，剛大學畢業，工作一年後確診，當時也是覺得人生一片灰暗，第一份工作是某銀行，工作壓力非常大，時常因為這個病來回住院，請假。領導當然也是看在眼裡，當時病情發展最厲害時，腹痛，緊急住院，高燒3天不退，抽腹水發現感染，證實腸穿孔，吃不下東西，吐，插胃管，真的回想起來都不知道真么熬過去的。當時就一個信念，不能被打垮，我還年輕，還有很多可能性，後來因為之前提及的腸穿孔漏夜做了緊急腸部分切除的手術，內窺鏡加開腹，現在身體上還留著一條長長的疤痕，凸起來。那段時間反反覆復，體重起碼調了30斤，最輕時應該40公斤左右吧，但我一米七的身高。後來出院後，那幾年一直堅持控制飲食習慣，只吃蒸的菜，很少在外面吃，而且，為了提高免疫力，看了外國的一些研究，開始吃Q10的保健品（Q10原本是預防用於心血管疾病的），不知道是安慰劑作用，還是確實對改善免疫系統有作用，後來病情得到了很好的控制，一年，兩年後複查腸鏡，均沒發現異常。當然，腸胃還是不能跟正常人比，但跟過往相比，簡直不要好太多。
再後來的後來，我因為在銀行內部競崗沒競上（雖然成績非常非常靠前），憤而辭職了，自己單幹，創辦了一家成衣貿易公司，小小的，每年大概就2,300萬美元的量，現在幹得很有衝勁。家庭生活上，跟大學的男友結婚了，順利的前後生下了兩個健康可愛的小男生，謝謝老公一直在我身邊陪我一同面對這個病，由於懷孕時停了葯，而醫生說可能由於兩次懷孕，產生的對身體整個激素的調整，反而對克羅恩病產生了良好的影響（我的理解是，類似於口服激素原理，而孕激素是天然的激素）。至今，我沒有重新吃美沙拉嗪。
亂七八糟寫了一通，其實是想跟大家分享，這世界，真的是一切皆有可能，上天的安排總歸不會總是最差的安排，要相信自己能戰勝，必須戰勝，而且，這個慢性病不會對生活有太大的影響，一定不會的，要堅信這一點。
閑著無聊也說一說我的病程吧，08年高考的時候查出來的，那一年也趕上北京奧運會了，用的激素和免疫製劑控制，但是手術確是因為我的闌尾穿孔了，用藥了3個月在做腸鏡的時候我的潰瘍好了很多，基本都癒合了。但是闌尾卻不爭氣的穿孔了。防止複發，我所有的病兆部分都切除了，因為是急性穿孔，激素量還沒減下來，所以造婁半年，等激素減下來之後在回納。沒撐到半年便里就有血。提前回納，免疫製劑吃起來，一直堅持服藥。複診，緩解到現在16年，這期間發生了好多事情，比如激素導致我嚴重的骨質酥鬆，骨痛的厲害，差點要死翹翹，2次手術體重降到78斤，有肛瘺，高錳酸鉀坐浴，緩解，休息了好久好久，我才活過來，12年談的戀愛，男方家裡條件很好，所以極力反對，好在我老公很愛我，一直堅持著，15年10月我們自己就把證領了，一直到現在都還不錯。現在懷孕15周，寶寶也很好，生完孩子，因為激素水平極速下降，複發概率很高。我不知道以後會如何，現在還不錯，以後的磨難我相信也不會少，但總要走下去，謝謝我父母，親人，愛人的一路堅持，讓我看到未來，走到現在！我見過很多活不起的，自殺的，沒錢醫治的，痛不欲生的，因為病情，工作，婚姻不順利的。但是即使痛苦萬分，我們也要走下去，如果已經壞到了極點，就會慢慢往好的方向走。我的痛苦，沒有高考所以沒有學歷，工作碰壁，戀愛遭受阻礙，老公因為家庭的壓力，導致患有抑鬱症，父母身體不好，卻還要在外奔波！大家都有心酸，大家也要好好的活著！
最近才上的知乎，第二次回答問題……看了上面好幾位答主的回答都好有感觸，尤其是那位叫嗷嗷的姑娘和再樓上的匿名用戶，不知道我的回答現在還有木有人看，但是這些年的感想還是想要分享給各位！從小我這個人就比較信命，覺得很多事情都是命運安排好的，後來確診克羅恩以後，我又覺得「信命的人都該下地獄」！可是兜兜轉轉六年，如今24的我還是覺得不管信不信，都要積極的生活，樂觀的享受！未來的人生誰也不知道，真的……誰也不能告訴你！我性格多思又敏感，生病後我一度覺得自己有被迫害妄想症，上街走個路都覺得恐怖，最初的兩三年，我經歷沒病到有病，學習不錯到不咋地，還因為併發症手術休學，最後上了個家鄉的三本，守在父母身邊，再沒出去闖蕩過……頭開始我不相信自己得了克羅恩，覺得就算是個潰結也好啊，至少不用聽到醫生告訴你治不好，終身！所以我開始拒絕吃藥，於是兩年時間病情不咋嚴重，可也時好時壞，直到2013年年初吃了艾迪莎之後，才穩定下來，這已經快四年了，葯在減量卻還沒有停，可是狀況還不錯，我也在漸漸滿足目前的生活～其實我最想跟大家說的就是，西方病人不忌口，但我們中國的病人還是要忌口的，也有條件忌口！我以前很嗜辣的，不吃辣椒對我來說就像戒毒一樣痛苦，但是和小命相比，不吃辣也不會怎麼樣～所以飲食中我第一做到的就是不吃辣，比如牛排里的黑胡椒都不要吃，然後做到不喝茶，不喝咖啡，不亂吃抗生素，因為非淄體類藥物對腸道潰瘍的影響很嚴重，一定養成吃藥前仔細閱讀說明書，或者諮詢醫生的習慣！但是請不要嚴格控制飲食，因為長期單一的食物會營養不良或貧血，我就是最初嚴格控制，什麼都不吃，夏天連西瓜都不敢吃，所以缺鐵性貧血，最後還得吃鐵片來補，效果也就那樣～所以我現在除了辣椒，咖啡，茶和冰水以外，其它蔬菜水果肉類都會吃，平衡飲食最重要，不要給腸道增加負擔！我最初狀況就不重，所以大夫讓我吃激素，我就始終拒絕，我雖然在省會城市，但是發展不咋地，所以大夫也就那樣，照貓畫虎的告訴你藥單，我就不信自己控制不了！於是我就單純靠著艾迪莎走過了四年，這四年我想了很多，以後怎麼辦？未來怎麼辦？小時候覺得自己二十五六就會結婚生子，可是如今二十四了，還沒戀愛，拒絕了好幾個人……說白了我在畏懼，在退縮，我害怕對方知道了我的病情會離開，即使他不嫌棄，他的家庭也會擔憂，我一個女孩子，未來幾年不停葯就不能結婚懷孕，所以家裡親戚的相親我都會拒絕，因為還不知道怎麼面對……可是前一段時間突然想明白了，碰到一個愛我的就會包容，就算碰不到我也不會將就為了結婚而結婚，不然以我的性格非得氣死不可……(攤手ing……)所以我寧願一個人，工作掙了錢可以帶父母出去旅遊，怎樣都好，一個人也可以生活，最重要是心態放平，沒有精神壓力！這些年我一直覺得是因為我的性格太好強，上學的時候精神壓力過大造成免疫力低下，結果得了克羅恩，所以這幾年我逐漸在控制自己的情緒，雖然考試的時候還會有壓力，我的腸道會形成應激反應，一壓力大不開心就輕微腹瀉和腸鳴，可是我已經不再像生病的頭兩年暴躁易怒，而是遇到不開心的事情能通過各種方式快速平復心情，重新快樂起來，我不想看到老媽一宿一宿睡不著，常常哭，六年前才四十一歲的時候就突然滿頭白髮，所以我告訴自己，你要快樂起來，積極的生活起來，活在當下，即使活十年二十年，也不會覺得這輩子是個虧本兒買賣，該享受的享受了，想要做的做了也就無愧於心了……羅里吧嗦說了這麼多，就是覺得大家一定要飲食控制，生活恣意！有收有放才好～相信過不了幾年，隨著醫學發展，克羅恩還是有治癒的可能的！所以我們要積極的生活到那個時候……一起加油吧，希望我們以後都能做個快樂的老不死的……
克羅恩病患者家屬來分享下。家中老西醫，各種三甲後吃各種西藥無果。病程綿延至今約8年。一年前嘗試中醫，目前已基本治好，一年+沒有犯過。藥物：同仁堂 附子理中丸。（之前吃了些人蔘健脾丸）食療：每天一碗羊肉燉黃豆加黃芪紅棗湯。約10日見效。因家中余大量柳氮磺吡啶，人蔘健脾丸之類的存貨用不上了，有知乎病友若需要請留言，願免費贈送。
我現在在澳洲讀博士，科研進展還可以甚至可以提前畢業了，而且我還是辦公室的博士中年齡偏小的。我覺得我的生活應該要一切順利了，然而剛剛被確診為克羅恩。
想想其實應該蠻多年了。不幸中的萬幸是小腸沒有潰瘍，但是結腸也大面積潰瘍了。
我初中的時候出現了肛裂的現象，然後就只是用馬應龍痔瘡膏，後面到大學時候有了肛瘺，高位複雜瘺，做了掛線手術恢復得一切正常，所以也就沒當回事。後面曾經有一段時間肛門口長出了很多肉芽結構，被懷疑得了性病（天，那時候我根本沒有性生活），然後也做了各種化驗，最後得出只是良性增生。過了幾年後這些肉芽結構消失了。最近看了很多克羅恩的報告說這種肉芽結構就是克羅恩的徵兆，會在克羅恩爆發的時候退掉。
博一時候有一點時間一直掉瘦，我覺得是自己一個吃辣的人突然到了香港不太習慣，所以吃的不太好，導致了體重的減輕。然後經常拉肚子也沒當回事，然後在過年的時候突然關節特別痛，馬上打飛的回家看醫生，做了各種血液檢查都查不到問題，但是c反應蛋白高，然後讓吃非淄體抗炎葯緩解（沒找到病因亂吃藥是大忌，我也是後來才知道非淄體抗炎葯對潰瘍非常不好）。後來父母不放心還把我轉院到了省里最好的醫院，又是做了全套血液檢查，淋巴檢查，骨髓穿刺等，也沒查出來原因。後續c反應蛋白自己降下來了，也就沒當回事。
後來換了個國家繼續讀博，對當地食物吐槽也蠻多的，最開始每餐都自己做，基本還能保證一個正常的體重甚至還在慢慢增加，我也挺積極鍛煉的。但是後來工作越來越忙，加上導師性子特別急，我也就完全沒有時間自己做飯了，每天都是工作到凌晨一兩點才回家。八月多的時候開始發高燒，拉肚子，我還以為就是普通腸炎，吃了點小櫱鹼液緩解了。但是後面幾天，只要我吃的稍微辛辣一點，就會拉肚子，應該也經常發燒但是自己沒太注意。到了八月底，被導師瘋狂逼著趕一個雜誌的截稿日子，連著熬夜，然後跟室友在家裡煮了一鍋麻辣牛尾巴，讓我的病情徹底爆發了。當時的癥狀就是關節痛，拉肚子，發燒。
打飛的回國看病後，最開始當作腸炎在治療，因為ct顯示沒事。從左氧換到莫西沙星都不能降下來燒，做腸鏡，看到結腸成片的潰瘍，當時就懷疑克羅恩或者腸結核。轉院到省里專門看炎症性長柄的醫院，我的主治醫生要求在市裡醫院的病理給他們做病理會診。結果是，沒有克羅恩的依據。當時我跟我父母都大舒一口氣，以為逃過了一劫。後又按照腸炎治療，換用奧硝唑加倍能，燒終於退了下來。從市裡醫院到省里住院的這十幾天，讓我整整掉了20斤，173的漢子只有100斤了，每次洗澡我都不忍心看各種骨頭都非常明顯的自己的身體。
由於炎症指標（c反應蛋白，血沉什麼的）還是沒有降下來，於是做了小腸鏡檢查。幸運地是整個小腸都是健康的，做小腸鏡的同時也再次在結腸取活檢。主治醫生說看起來不像克羅恩，因為結腸的潰瘍是成片的，不是節段性的，而且只看到了一處縱形潰瘍，其他的都是環形的。但是還是要等病理結果，最後主治醫生把病理給了一個在美國Cleveland炎症性腸病的專家會診，才最後確診了克羅恩。
結果出來的第二天我父母就給我拿定了主意打類克，價格真的嚇了我一大跳，但是為了能儘快恢復還是決定就在國內打了。我前天打完了第一針，然後就出院回家了。打完後其實沒有什麼反應，因為本身就天天只拉三四次，大便不成形。今天依舊還是這個樣子。感覺人總是很疲憊，也可能跟目前體重太輕營養不太好有關。曾經感覺非常壓抑，看很多案例都會後期有很嚴格的併發症，覺得自己這一輩子都完了。但是後續又在醫院裡看到了很多恢復得非常好的例子，潰瘍可以恢復得完全看不到痕迹並且生活跟正常人沒有差別。
我也在不斷鼓勵自己好好地面對接下來的生活，還要好好恢復體重，還想讀完這個博士，還想著認識更多的人，有自己的家庭，有好的事業。我現在覺得挺慶幸的就是，我的克羅恩沒有進小腸，還有經濟能力承擔生物製劑。
生活那麼豐富，別把自己局限在疾病的感傷裡面了，我現在每天都要告訴自己這個。
應該是知乎首答？不怎麼記得了。說下自己的情況，大約半年前被確診克羅恩，半年通過類克進行治療，配合吃美沙拉嗪和硫唑嘌呤。打第六次類克時做了腸鏡胃鏡各種檢查。胃鏡只剩淺表性胃炎，腸鏡未見明顯異常，原來的潰瘍肉芽腫之類的都不見了。到最後只想說，這個病，能控制，控制住了，就是保持好的生活習慣的問題，我的確診的時候癥狀相對較輕，這半年自己也鬱悶過，甚至想過放棄治療一了百了。類克治療的高昂費用也是一種很大的負擔，父母的一再堅持讓我有了勇氣，看到女朋友關切的眼神讓我決定檢查下去。這半年一切辛辣油炸烤制不耐受不易消化的食物一口沒吃，配合治療。希望題主能保重！加油啊！！！首答答的比較亂，見諒！希望所有的cd患者，平平安安
我老公也是CD，在廣州中山六院治療，我們還沒有孩子。現在我們很好。對CD病人來說，最大的苦難不單單是身體的，更是精神上的折磨。如果保持樂觀的心態，你就勝利了一半。如果只有治療和醫藥，卻陷入悲觀的情緒，那就輸掉了一半。
我是高三那一年確診克羅恩，人生最重要的轉折點的時候命運給了我重重一擊。
現在9年過去了，男朋友家裡也接受不了我，分手了。
但是我還活著，我接受著和常人無異的生活，我該吃吃該喝喝，每兩周打一次針（臨床實驗，阿達木單抗），國企工作，工資雖低，但是不忙碌。周末打打遊戲逛逛街，把自己打扮漂亮。
享受當下，這是我這麼久生病以來，經歷了那麼多次打擊後，破罐破摔得出的結論。
我不喜歡雞湯，我覺得每個人的命運和路子都不一樣，開心就好。
我沒有考上理想學校，我畢業後一邊上班繼續進修。我到了適婚年齡，也被分手，無所謂了有些東西。
就是活到現在，酸甜苦辣，連死的邊緣都去過的自己，有些事情要看淡。
我9年來，複發3次，肚子疼的要死要活的有，吃藥當吃飯，打針再疼也不哭，自己住院，不想家裡負擔。可能偶爾也會矯情一把，想著自己是嚶嚶嚶的嬌寶寶沒啥沒有男朋友疼我？總歸也是想想。太陽升起，你還是那個人見人愛的女生或者頂天立地的男人。
我也加了我們醫院病友的群，只是太悲觀了，而且經常強行發雞湯，遭不住了。可是，也想想，正因為有病友們一起鼓勵，可能一些孤獨的人也有了力量依靠吧。看著有些孕媽成功生了寶寶，我也由衷為她高興，感激生活給她愛情和親情。
不要死，不要有尋死的心思，你再痛苦，你也還在咬牙感受著。這是大家還在世上的幸運。謝不邀。這種病並不是絕症哦。剛考上大學時（沒錯！）接過一例女性患者，（為何我覺得其實是被醫院誤診）現在身體很好，孩子也生了。西醫把罕見病的原因推給免疫功能或其它「玄學」的時候，更應該考慮患者的心理狀態（尤其是下焦病），我相信沒有任何一種疾病絕對無法治癒。但是沒人說過這個病最好不要手術？挺大個小夥子就不要自己嚇自己啦，醫不醫人人自醫。
現在社會帶病生存和工作已經常態，輕的有胃病、腸炎、甲狀腺問題、乳腺增生問題，高血壓、冠心病、糖尿病，甚至白血病的人群們，長年吃藥，各種副作用，但是希望畢竟還在的，調整心態帶病生存，帶病生活，只要不發生車禍什麼的，就不信活不到80歲！！！！ 所以，題主要加油！！！
醫學已經很發達了，既然確診了，所以接受現實吧，把治癒的目標調整到「有質量的帶病生存」，平衡心態，放鬆精神，釋放壓力。目標不同，方法就不同，我有身患白血病的至親，從確診後的恐懼害怕難過各種不甘心到接受現實聽從醫生建議確定治療方案，調整心態之後，就放鬆下來了，然後慢慢的一切都會好起來。就當是慢性疾病一樣的方式來處理就對了！！！
聽醫生的話按時吃藥，控制不複發，然後做好自己就可以了。關於治療方法方面，抗生素、激素對身體的長期影響實在是太可怕了，能不用就不用。中醫又實在是渺茫，你永遠不知道自己這一生能否遇上真正的中醫。慢性疾病還是預防為主，只有不發作，那你就是正常人！！！多學習一點要預防知識，看些營養學的書。對於長期看病的人來，學會智慧的看病很重要！！ 不發作的時候，注意飲食，但是不能單一 ，飲食單一會引起營養不均衡，營養不均衡身體免疫力變差，免疫力變差會導致反覆發作。
腸道健康方面可以試試益生菌粉是否對你有作用，可以用在日常保健。維生素這些基礎營養應該額外補充 。關於飲食方面，建議試試看陳月卿的全食物營養的養生辦法。推薦閱讀：
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