為什麼很多人對分享自己自閉症經歷的人非常反感?
本人是一名自閉症患者,後來在父母的幫助以及自己的努力下,恢復了很多,雖然還有一些病根沒有去除,和正常人還是有明顯區別的,但是能夠過著正常人的生活了。之前在自閉症相關問題分享了自己的一點人生經歷,以及父母治療自閉症的方法,本來像給其它患有自閉症的父母提供參考,結果被幾個人圍攻,語氣極具嘲諷甚至人身攻擊。我第一次看到這些言論差點哭了,覺得很有好心沒好報的感覺。
不只是我,其它凡是分享自己自閉症經驗的人都有這種情況。
這些人攻擊的理由大多就是,得過自閉症的人不可能上知乎,凡是能在知乎上回答問題的肯定不是自閉症。還有人直接說阿斯伯格綜合征根本不是自閉症。
我就非常不理解。阿斯伯格綜合征不也是自閉症的一種嗎?而且經過調解,是可以好轉甚至和正常人一樣的。這些人是阿斯伯格綜合征也有可能啊?
我在最絕望的時候看到你們這些人自稱自閉症,現在生活沒有影響,我彷彿在絕路上為兒子想到了一絲光輝,他或許有一天也會在知乎上說,我小時候自閉,媽媽為我哭瞎了眼睛,她抑鬱了,後來我好了,和正常人一樣生活,媽媽笑了。如果你真的做過評估,被確診過自閉,後來在康復了,那我會覺得我的兒子他未來也會這樣,畢竟我是一個負責的母親。但你只是覺得你小時候性格有比較特殊的地方,自我感覺是自閉,那你這樣的做法對我們無疑是致命的打擊。
就是裝逼的人太多,所以dsm5取消了阿斯伯格啊(偷笑)很多人覺得自己裝一個不存在道聽途說高大上的「天才病」很有優越感?為自己不努力性格障礙人格缺陷找借口,好讓自己心安理得繼續沉淪,覺得自己與眾不同天之驕子獨一份?不存在的,有些人就是low逼而已,早點罵醒他們,也算為人類謀福利。
下面回復的人有些或多或少都狹隘了自己的視角,沒有能力看到自閉症光譜的全貌,這個譜系可以用各種各樣的方式去理解,可以理解成1維度的直線,是一條從高功能到低功能到直線,也可以理解為2維到譜系,然後再轉換成3維,把不同的能力區別幻化成不同的坐標,理解越多的這些能力區別,才可以理解什麼才是自閉症譜系障礙,你找不到兩個完全一樣的自閉症患者,因為每一個都是獨一無二的,因為他們存在的障礙和能力的程度都不一樣。所以你無法因為你看到了一個完全不會說話無法nonverbal和人交流的重度譜系,然後就認為這個人原來就是自閉症,原來自閉症是這樣的,這不是一個點,是一個譜系,所以按照能力範圍的區分,就出現了高功能自閉症和低功能自閉症,他們在這個譜系軸的兩端。就連高功能和低功能的區分我認為也都太過於范化了,在DSM完善自己的過程中,對譜系也是一個觀念性的改變,從一開始的把自閉症放到兒童精神分裂的診斷下,認為自閉症是由於冰箱母親導致的理論,後來被證明是錯誤的,之後譜系才被認定為是一種develpment disorder,這才確定了大致的方向,之後的DSM把譜系的範圍越圈越大,也出現了Asperger 和 不典型自閉症,從一個分析圖上面來看,譜系的範圍是越來越大的,最後發現自閉症是一個連續的光譜,這才囊括了所有的Asperger 和其他的不典型自閉症。從以上的這些科普,得出了一個結論,也就是譜系是非常寬廣的,你在譜系的兩個邊緣找到兩個端點,能力回是極為不同的,我們有典型的無法溝通非常自我關閉的譜系,也有願意與人交往但是不斷碰壁的譜系,有些高功能的有能力站在台上進行演講,類似於天寶格蘭丁,如果有人了解Morty and Rick 的話就也會知道,動畫的製作人也有一位是高功能的自閉症Asperger,也有些譜系Youtube分享自己的經歷,告訴別人他們對於最新譜系的看法,所以千萬不要把你的視角僅僅停留在stereotype上,而是去理解這些在生活上或多或上存在一些溝通困難和社交困的人,已經夠自我糾結了,還有一點就是國內並不提供成年人的診斷,這也讓很多高功能的患者即使到了成年也不知道自己是什麼問題,但是也不乏自己在生活中是失敗的,從而把一切的問題都放置在自閉症這個標籤上的人。對於發起這個問題的人,我也想給出一些別人對你誤解的一些解答,當他們說自閉症患者不應該上貼吧,那麼他們就完全dis了國外的自閉症大型論壇,wrongplanet 這是一個許多譜繫上去進行溝通交流理論的論壇,我偶爾也上去看看,有很多不同的觀點和有趣的想法, 只能說國內很多網站由於對於自閉症的誤解和曲解導致了這些不理解的言論,導致了認為自閉症不可以上社交軟體,可以說社交軟體和這些科技發展對於自閉症是有利而不是有害的,很多無語言的學會了用打字表達自己的,有語言的也可以通過網上的一些話題交流從而得到自己的社交滿足。高功能自閉症在現實中的障礙是真實存在的,neurological的問題不僅僅會影響我們的社交和行為,也會影響我們的生理上面的問題,會對內感官感覺遲鈍,類似於疼痛,也會有交流方面的communication delay 類似於話題的跳轉無法持續的進行溝通,但是我也同時知道有多少高功能自閉症的人在進行努力,客服自己的問題,發揮自己的才能。家長不想要的可能是某種程度上面的誤導,但是你們本身也是在誤導別人,因為只能看到自己孩子的程度從而認為其他人應該都是這樣的,認為這樣的帖子一定是出來誤導的,我們孩子不是這樣的,你們這也是思維上面的誤導,dismiss,不過,對於那些並未確診的人,我也建議在給其他孩子建議的時候加上一句我沒有被確診,但是我認為可以怎麼養怎麼樣,這樣就更加客觀了,自我診斷不是key,而是幫助自己的一個方式,然後再多搜索一些資料,我相信很多譜系都是信息搜集狂魔,我們喜歡去看,去證明,而不是抱著標籤墮落。 以上就是我想要說的全部,我可以也標上我的標籤,我是確診的自閉症譜系level one,我也喜歡去幫助其他的家長,然後用CBT分析情況,以上,希望其他的譜系可以keep up,我們總會建立自己的平台的。
自閉症和阿斯伯格有本質的區別,舉個例子,從能力上來說,自閉症是0,阿斯伯格是0.1,正常人是1。0乘以10還是0,0.1乘以10可以到1,所以0到0.1是質變,0.1到1是量變。你分享乘以10的經歷對0來說沒有任何意義,被反感是自然的。
不過,我還是應該支持你。自閉症是譜系概念,自閉症兒童本來就有一些是可以摘帽或者帶著一些特質獨立生活的,這一點包括國外的研究和國內醫學界都是共識了。而且隨著診斷年齡越來越小,干預的理念不斷發展,這部分人是增多的,當然有情況比較差的只能呆在特殊學校或者機構,但是發展比較好的也是不少的
因為很多自以為有AS 或自閉症的人根本沒有做過評估,只是自己覺得自己有然後分享。
你這分享讓真有AS 自閉的家長看了不是誤導人嗎題主,你的同理心哪裡去了!
請你換位思考一下:當一個正常人,發現自己的性格比阿斯患者還爛、EQ比阿斯患者還低時,該是多麼的受打擊!
沒有他們墊底,你阿斯就是情商倒數的啊!!
你要是生活得比他們還舒服,那就更要遭天譴啦!
你怎麼就不能讓他們發泄一下痛苦!
他們酸你,你又不少塊肉!
你失去的只是信任,而他們失去的可是照鏡子的勇氣啊!~
關愛失意NT,從我做起!!!!!【手動滑稽
你好,其實不論分享什麼 都有別人站在高地去反感嘲諷
我之前分享自己求醫的事情,讓罵的狗血淋頭
知乎上人神經病多,你別在意,該分享分享 我的那個求醫答案還是對很多人有益的 還是收到一些感謝的。我覺得反感才是正常的。至少我小時候,在我媽看來養我還不如養條狗的,至少狗還會叫兩聲,而我一天到晚根本就一聲不吭的。當然了,那時候還不知道AS是什麼。我不覺得你能讓我媽相信我能正常生活下去。DSM-V不再單列AS也是很不合理的。籠統的說是ASD,反而不能讓人認識到不同類型的ASD表現可以是完全不同的。
考慮到倖存者偏差。你有機會來分享這些,實際上已經是比較幸運的了。來看個倒霉的例子,Why the world expert on Asperger"s took 30 years to notice condition in his own son
我認為對AS的生存狀況盲目樂觀是不負責任的。特別是什麼neurodiversity運動。neurodiversity的提法是有一定道理的。因為目前很多所謂的訓練,對AS是有一定必要的,但是是不公平的。換個角度看,這實際上是妄圖讓大部分時候連自己的情緒都感受不到的AS去照顧NT的情緒,這和痴人說夢有什麼區別?可是,因為是neurodiversity,於是NT對AS的奇怪行為就應該選擇容忍?然而,假如不能治好,出現了那些行為,AS真正需要的是獨處。選擇容忍,不過是繼續互相傷害罷了。即便AS不是殘疾,那也是不健康的,有誰希望大部分時候一點情緒都感受不到,等能感受到情緒了,就已經是爆炸失控了?
另外,還有人以Vernon L. Smith自認AS的例子,來說明AS也是可以取得成就的。這個例子甚至在《阿斯伯格綜合征完全指南》譯後記里提到了。可是依我看,John Forbes Nash Jr.這個例子更合適。30歲之後過的都是生不如死的日子,取得再高成就有啥意義,我看還不如早點自殺。
把俠義的自閉症和阿斯伯格分開看,好么
典型的,我老婆基本上確診了阿斯伯格。小時候沒有什麼干預,現在也是博士學歷了。
我老丈人,大學學歷,三甲主任醫生;老丈人姐姐,主任醫生
共通點,技術很厲害。人際關係非常差。
老丈人弟弟,自學藝術,現在在當地也算不錯。為人古怪。
老丈人的父親,早年輔仁大學畢業。脾氣暴躁,人家關係差。
結合我老婆小時候的各種情況,以及他們家族的情況,基本上確定都是阿斯伯格。
他們也沒有任何的干預,都過著正常人的生活。
所以,不要把阿斯伯格跟自閉症混在一塊,雖然阿斯伯格算是自閉症譜系內的,但是一般說自閉症都是指的俠義的自閉症。
因為自閉症圈內人事的癥狀,和逼乎上說自己是自閉症的分享狀況那是一個在天堂,一個在地獄,可以說,能跟普通人正常的交流,主動的發起對話表達需求,有移情能力,已經基本不是自閉症了,因為他們根本就沒有溝通和社交障礙
我們訓練一句對話(我說寶寶晚安,他說爸爸晚安)都是非常困難的事情,他並不理解什麼是晚安,他只知道這麼說會得到強化
訓練出來之後還要修正他的刻板行為(他自己說寶寶晚安爸爸晚安)
還要訓練他主動的先發起對話(他先說爸爸晚安,我回他寶寶晚安),反正到現在還沒練出來你要知道,你如果在群里說,我娃今晚睡覺主動跟我說晚安了,是要發大紅包的,我們叫炫娃包
再看看逼乎上各種說自己是自閉症的人,五花八門什麼都有,洋洋洒洒幾萬字
我待會兒去看看究竟是誰在攻擊你o&>_& 如果我看到自稱自己是強迫症患/密集恐懼症患……的話我大概率會在心裡先給他友善度-3,描述的到位的話友善度+5。 我的話是覺得這些人在消費這個群體。
因為群體很小,所以要排斥不屬於群體的人?
或者,對這個群體懷有不切實際的幻想,並假設自己是其中一員,以此來給自己找到一條理由作為保護機制,而你打破了人家的幻想?
哎呀沒事的,人身攻擊隨他唄,看不下去屏蔽走起。
這種小事都要在意的話對頭髮不好O_o我也是一個小時候被診斷的成年阿斯伯格患者,也是在父母老師還有身邊的朋友幫助下一步一步的融入了這個社會,雖然還是有一點的障礙,比如感統刻板還有察言觀色方面,可是生活自理還有社交上也基本沒有大問題了。我在這一年開始分享我的成長經歷,然後很多家長都說我不是as,理由是他們覺得社交這個是不可能克服的,還有就是有些家長好像不覺得as屬於自閉譜系那樣,總說as和自閉有太大的分別,沒有可比性。於是我慢慢的越來越不想跟其他人分享自己的經歷,覺得家長好像要的不是成長經驗,反而是覺得那種過得不好的才是真正的as。後來我才知道,原來因為有很多的在生活上的loser都愛說自己as,我也加過這樣的群,於是我才慢慢理解到那些家長的。現在我覺得無所謂了,那些人愛質疑就質疑吧,反正相信的還是相信我的那就是了,我還是會分享我的真實經驗的
最近並不怎麼關注阿斯伯格的話題,再者題主匿名,有的東西單憑主觀敘述,也不好判斷。
以我個人的經驗,有的東西說來給題主參考參考。- 阿斯伯格的人情緒共情程度比較高,可能你覺得受到攻擊,跟你主觀的感受有一定關係。
- 另外,阿斯伯格板塊有很多網友是自閉症患者的親屬,這一人群實際上並沒有任何AS的主觀體驗,但是他們的情緒共情和認知共情,讓他們認為他們有體會,因此,對於說出跟自己想像不符的情況的「提出問題者」,人會很不友好,這是很正常的。
主觀感受的不靠譜程度,也許遠遠超乎你的想像哦
~~~~~~我是萌萌噠分割線~~~~~~
但是作為我個人觀點,如果你實在心理不平衡,可以去轉轉其他異常心理學以下的若干子話題,AS真的待遇算不錯的了。
雖然我不認為比慘大會有什麼意義,但是假若你確實在說真話,那麼假使去圍觀比你處境更尷尬的人群能為你帶來心理平衡的話,那麼偶爾這樣做做,無妨。現實總是有很多不公平的地方,如果你不接受它,就要學會生存,然後用你的能力去改善它。
你去特教學校看看真正孤獨症(我不想用另一個詞)患者是什麼樣子,做半天義工,或者只是看半天,就知道為什麼別人會那樣說你了。至於為什麼是半天,因為我覺得你待不了一天。
我感覺應該把阿斯伯格綜合征和自閉症分開描述 因為確實本質不是一類的 阿斯伯格綜合征完全就是一種人格特質 如果把它和自閉症列一起描述 容易誤導大眾 而且五版雖然取消了AS診斷 但是世界衛生組織和歐洲澳大利亞單獨保留這個診斷的 可見還是有區別的 況且五版取消AS診斷這個現在都是有爭議的
是,AS是一種自閉症障礙,但是,別在這裡誤導人好嗎謝謝,你這樣的做法會讓星兒的家長怎麼想?AS經過干預和訓練是會好轉很多的,是會融入到社會生活中的,但是和正常人一樣??????不好意思,我還真不同意這一點。還有,跟風裝×的那些人也是,不懂就別瞎bb。嗯,就這樣,歡迎來懟。
NT們喜歡高噱頭, 喜歡造假, 他們就認為AS也這樣. 別理他們, 真正需要的幫助的人不會這麼無聊.
對於反感者們的言論:1.自閉症就是要麼天才要麼傻子。怎麼可能會有可以較正常生活的自閉症(少見)
2.不過是自閉症而已,那麼裝逼還過的比我好(多見)
3.這些文獻里大概有很多人是裝出來的自閉症.(普遍)4.切,不過是受了點苦就說自己自閉了(多見)我認為之所以反感是因為,因為對自閉症本身並不了解,而且加上許多人偽裝所以覺得不可信。但如果僅因為大多數人的偽裝則對一些真正的自閉症或譜系沒有寬容,那這樣真是糟糕.因為你根本不懂得什麼叫自閉症啊
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