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自己家孩子突然被診斷為自閉症是什麼感覺?

提前預測孩子是否為自閉症


接到診斷書感覺五雷轟頂渾身無力,半年內都極度絕望覺得一生都完了。會渴望時光倒流沒有結婚生子。漸漸的會面對現實減災,想法子緩解疾病,但是每一次孩子的異常行為攻擊,發脾氣,咬人,砸東西,吃異物,做危險的事,又會沉重打擊希望。找到活下去的意義很重要,如果已經找不到自己和孩子繼續受罪的理由是無法和這種絕症繼續對抗的動力的。我的動力來自一位通靈故人的教導,洞悉人生遭遇和世界存在的因由,這個不知道適不適合他人。

這種孩子分程度,我的是女孩一般都是嚴重的類型。病兒極度的累人,家長一定不要獨自扛,多和別的病兒家長溝通,很多難題過來人那有答案,盡量堅持下去,堅持越久越可能熬到國家制度惠及這部分病兒的一天。不要絕望。


剛知道時非常痛苦,可以想像的一切痛苦,此處省略各種描述一萬字

但我不想說痛苦,有什麼意義?

真實切身體會的告訴那些面臨這個事實的父母:痛苦會過去的短了三五月,長了三五年,但沒有過不去的,需要時間和面對的心態而已。我還算好,兩個月左右就緩過來了。

之後生活正常進行,只是換個活法:認真工作,好好休息,正常社交,適量娛樂,努力掙錢,照顧孩子(該康復康復該上學上學,都是實施上的事)

為人一次不容易。珍惜吧,至少我們不用擔心孩子會吸毒賭博變壞被騙。

我女兒九歲,重度自閉,培智學校裡面班級排名倒數第一,那又怎樣?我也並不捨得去死,生活一樣有快樂,也許少一點,但更珍貴。

最近的快樂是:她終於學會描最簡單的字了:一二三

而且居然全天上學尿濕褲子次數減少到一條

加油吧,星媽星爸!


有句歌詞叫 你連笑起來都不快樂,你連做著夢都淚流,一直想是不是自己懷孕時候哪裡做錯了,陷入深深自責,有時也怨孩子。感覺很丟臉,有時想去死,我彷彿瘋掉了,聽到熟悉的不熟悉的有人去世的事情,我會替他們開心,感覺他們去了極樂世界,有時又想是我就好了。希望自己得腦梗心梗,立即病死!感覺培養她在做一件毫無意義的事情。感覺沒有希望。還有對醫學的絕望!知道女兒遲緩那個消息已經兩三年了!如果我能活到70歲,還有13000多天要熬。或許等我媽去了後,求她把我們都帶走


從來都沒有突然的事情,只有從最開始的疑惑,到慢慢的接受,到最終的妥協,蛛絲馬跡之間,血淋淋的現實展現在你面前,無力感油然而生……


我的孩子從小生得俊俏,孩子剛剛出生的時候,他的兩個小拳頭緊緊攥著,哭聲宏亮,出院的時候進行了各項身體檢查,包括聽力,視力的。均沒有任何問題,我們整個家庭對孩子都有相當高的期望。

孩子滿百日的時候,非常的愛笑,一見到人就喜歡笑笑的。我跟他做眨眼睛的遊戲,每次都能笑出聲了。就這樣,孩子到了一歲多的時候。別人家的孩子都開始說話了,可是他還沒有開口的意思,出去玩沙子,別的小孩兒都是在那兒好好的玩具,而我的孩子總是亂跑,撿到了一個感興趣的玩具也會和別人爭奪起來也不說話,只是哭或者笑。那個時候他只有一歲六個月,那個時候我雖然有些隱隱的擔心,但是覺得孩子大了,早晚能說話的,所以就告訴自己要耐心的等待。一個月後還是會說的第一個詞是再見。又過了一個月,孩子會說123。可是自那之後,他也不在說話了。

後來我們上了親子班,我隱約的學著我們家的孩子跟別人家的孩子是有差別的。雖然他也喜歡和小孩子們打打鬧鬧。但是總覺得哪裡不對勁,而且他仍然不能正常的說話。再後來親子老師提出了感覺統合訓練這個名詞。我從網上查了相關的資料,然後覺得我家孩子應該是感覺統合失調引起的說話晚,即刻就去了當地的兒童保健醫院進行全面檢查。我在那裡填了一堆的表格。醫生對孩子進行了大體的診斷,因為還不到三歲,所以不能夠進行徹底的診斷只是在診斷單上寫了疑似自閉症。當時我還買了一本書,叫拯救聰明的笨小孩兒,我壓根兒沒往孤獨症上面想我覺得我家孩子就是一個感覺統合失調跟自閉症沒有毛關係。

在醫院做了十天的聽覺統合訓練,就是戴著耳機子聽特製的聲音,那個機器看著也挺先進。十天後,沒看出說多少話,自言自語多了,但說的不是人話,搗鼓搗鼓的。我們決定回縣城的機構做感統,那時候仍然不覺得是自閉症。本地有小海龜加盟機構,訓練了一個月,感覺那裡水平太差,跟我看的資料差太遠,他們根本沒有先診斷再針對孩子的情況做專業的訓練計劃,所有孩子都是做一樣的訓練,還是家長帶著練,幼兒不肯就逼迫他就範,嚴重違背孩子的天性。第二個月時候,那裡的一把手找我談話,說是辦殘疾證有優惠政策,看我不想辦,就各種刺激我,說這種孩子不能上學不能成家,只能在這裡干預,興許今後還能進廠打工,我和他爸爸都是受過高等教育的,她這麼說我完全不能接受,基本上是控制著情緒和淚水聽她說完的。可是我回家仔細想了想,孩子的眼神不好,他從來不看我們,這就說不通了。如果不是自閉症的話,他怎麼不去看人呢。我終於承認他是自閉症了。那個時候心裡非常的痛苦,我大哭了一場,然後整整消沉了一個星期。我的孩子這麼漂亮,說話聲音這麼可愛,他怎麼會是自閉症呢。當時我連自殺的想法都有了。我在哭的時候,孩子突然跑過來跟我說媽媽,你怎麼哭了。畢竟已經訓練了三個月了,說這話還是沒有問題的。我當時就在想我不能這樣坐以待斃,我一定要想辦法,我不能讓他這樣一直下去。

他爸爸從網上下載了ab a訓練法,他認為這是唯一能讓孩子以後能夠過正常人生活的辦法。並叮囑我每天都要跟他訓練。這種訓練方法要持續到18歲。還從網上買了好幾百塊錢,好幾千塊錢的教程,然後接著去看。雖然接受了她爸爸的建議,但是呢,我覺得孩子還是有希望的,孩子長得非常俊俏一點都沒有傻瓜的樣子。而且他的身體也非常健康,基本上不怎麼感冒,不怎麼發燒,怎麼能就這樣放棄呢?這一定是可以治療的疾病,西方人那些所謂的ab a訓練法,只是在教育,教育怎麼能治好病呢?突然間想到,如果西醫治不了自閉症,而且西醫的藥物也有很強的副作用。我突然間想到,如果西醫治療是死路一條的話,我們何不試試中醫,我就開始查,從網上本來是想買那本《兒童經絡使用手冊》的。後來看到如果你加個幾塊錢就可以附贈一本捏捏小手百病消。我就看了一下,捏小手百病消的這個目錄,我非常驚奇地發現這本書裡面含有先天性自閉症的按摩手法。我呢,就抱著試一試的態度買了下來,自閉症是世界第一難題。如果說你按幾下就能好的話,這事兒也挺玄乎。我倒要看一看到底怎樣能調理好自閉症兒童。

寫書的人是一位老先生,叫周爾晉,人稱火柴棒醫生。因為它是用火柴棒給患者按摩耳穴的。治療自閉症的按摩手法有三套。一是手穴,二是耳穴,三是體穴和小兒捏脊法。我開始給孩子按摩,基本上每天一次,雖然非常的麻煩,孩子也不是特別配合,我就給他放動畫片兒,按摩得時間也有點長,但是我覺得是值得的。一個星期以後,孩子發生了翻天覆地的變化,會說的語言突然變多,因為那時候我們已經結束了親子班的學習,上了幼兒園托班,我的孩子非常幸運,遇上了一個非常好的班主任,她很接納這個孩子,也處處照顧孩子,他中午不肯睡覺,老師就陪著他一起玩具。這也給孩子塑造了一個良好的語言環境,他經常模仿老師和其他小朋友說的話。自己也能表達自己的需求了,我覺得孩子這基本上開竅了,我繼續給他按摩,同時開始了我自己對中醫的研究,我希望孩子能變得更好,好的更快,甚至那時候我還不曾想他能上正常的小學,那時候他實在是太嚴重了。

從那兒之後,我就入了中醫門。一方面在按摩上一直都沒有停止。另一方面,從飲食上給他做調整,任何肥膩,味道厚重,還有過於甜的,還有含有添加劑的食品以及零食飲料都不給他吃。因為一直都不能喝牛奶的緣故,他的個子長得非常的矮小,他兩歲半的時候,醫院的醫生說這種孩子不能和牛奶必須給他停下。另一方面,我一直在改進周老先生的按摩方法。中醫是個性化治療,每個人都應該有不同的方子,這個穴位對你有用,對別人未必有用,他的大的體系,我沒有給他變化,只是研究開發了一些新的穴位,讓孩子的情況變得能夠更好一些。再後來,除了x平衡法,我又接觸了臟腑圖點穴法,改善孩子的食物不耐受性。之後是《黃帝內經》中的3經治療法。隨著研究的深入,我終於認識到,在中醫領域,自閉症,幾千年前就有了。這種病有一個統一的名字,叫做癲狂。

到今天,我的孩子上幼兒園大班了。我也沒有停止對自閉症中醫療法的研究,我的孩子對食物仍然有輕微的不耐受,比如說他現在仍然不能喝牛奶,不能吃麵包,蛋糕。杏包菇和雞腿菇,他還不能吃含添加劑的東西,比方說糖精,香精,三聚著糖。在家裡,他只能吃葡萄糖。

另一方面,孩子得自閉症這些年,也完全改變了我和我的老公,我沒有什麼基礎,我就一直是研究這個經絡。他爸爸以前是中西醫出身,他主要是研究中藥。孩子得這個病以後,他開始看中醫的典籍,整個《傷寒論》和《金匱要略》都看完了,現在還在學習《黃帝內經》。中間也給孩子開了不少好方子,對孩子的情緒,性格方面都進行了控制。現在我家孩子對自己情緒的控制能力比普通孩子要強得多。

相比一般生活在痛苦中的這些星娃的父母們,我們兩口子一直過的都非常輕鬆,因為孩子一直在進步,我們越來越放心。


身為特教老師的我,其實很能夠理解家長們的心理狀態。

我看到幾個家長描述孩子的狀態,過於悲觀了,在這裡我沒有看到極度差的孩子,所以希望你們不要放棄干預自己孩子,而且一定要發現孩子的核心問題,根據問題系統解決,孩子一定會進步的,只要有進步就好。

難就難在有些極重度伴隨倒退功能的自閉症,這個讓人很絕望的。比如花了三個月的時間孩子會了幾個一步指令,過了一段時間以後又什麼都不會了,接著又重新開始從最初的基礎教,好不容易吸收住了,又倒退了。這種倒退不是單一的某種能力的倒退,是所有的功能都在倒退。所以每次的課題都是最單一簡單的。

這個孩子目前我還在上,他媽媽也知道孩子的問題,媽媽說,我還是願意讓你們教育我的孩子,我已經喪失所有的耐心了。

我問更專業的老師應該如何提高,甚至查了很多資料,答案是無解。只能這樣按部就班一點點做上去,我和他媽媽的想法一致,真的希望這個孩子有一絲一毫的改變。即便如此,我也會百分百投入所有精力來給孩子上課。

加油,與君共勉。


八個字:頭痛欲裂,痛不欲生。

離診斷過去了兩年了,孩子進步還算不錯,現在已經心情漸漸放開了。


作為一名自閉症康復工作人員,我看到許多家長對於孩子狀況的無奈和焦慮,但看到更多的還是父母對孩子的愛!

我們機構有一個小朋友經常蹭老師和家長不注意就跑走,他家人6次報警,機構2次報警找過他;還有一個小朋友5歲了,一句話都不說,他不小心掉進了池塘,父母也是著急的把他救了上來;還有一個小朋友學了半年也只是學會了模仿做動作,他的父母還是很愛他,給他收拾的乾乾淨淨,吃好吃的,帶他去玩。

雖然自閉症小朋友和其它小朋友有些不一樣,但是他們依然能帶給我們歡樂,也能感受到我們給他們的愛。或許,這是幸福的另一種模式吧!


從接受不了不相信自己孩子會是自閉症,到學習康復方法,了解自閉症知識,到不得不接受這個現實,有一個自閉症孩子常常感到心有餘而力不足,各個方面都要家長親自教,普通孩子,學習能力語言理解能力、生活自理能力,家長只需要適當輔助一下,別人具備各種自學能力,具備堅強的意志力。而自閉症孩子自我不願意輸入各種信息,主動迎合配合能力差,反事都需要靠家長的意志堅定,樣樣要親自教,既要當家長,又要當老師,一輩子要學習生活自理和語言理解,還要學習出入社會場合各種社會規則,即便是這樣一輩子教下去,也保證不了孩子將來能獨立生存在社會中


全身脫力,想坐下來。巨大的壓抑猶如潮水漫過來,無處可以躲避。想吶喊幾句 卻發現根本沒有氣力。


所有基於對美好生活的憧憬上建立起來的個人世界瞬間崩塌了,再也感覺不到這個世界的美好,這個世界沒有顏色了。

想到一家人以後要在黑白的世界中攜手相撫前行,看不見前方的光,渾身都是冰冷而絕望的!

親愛的孩子,如若某日沒有了我和你媽的陪伴,你如何面對這個世界!!!


我是無意中得知我小時候患過孤獨症。我不知道孤獨症和自閉症是不是一個意思。

當時我爸喝多了,跟別人聊天說的。我問我媽這是真的嗎?我媽想了很久告訴我這是真的。我是我們家最小的孫女兒,叔叔伯伯家的也都是女兒,街坊鄰居跟我爺爺奶奶說,老劉你們家要絕種了,都是女兒。爺爺奶奶很生氣,我媽生我的時候日子很不好過,直到有了弟弟才好些。我大了一些大概三四歲的時候吧,媽媽和爸爸要去上海打工就把我留下給爺爺,媽媽很是不捨得,但是爸爸說沒關係,叔叔伯伯家的女兒也留給了爺爺。

媽媽說她這輩子最後悔的事情就是把我丟給爺爺奶奶。爸爸媽媽去上海後,我就跟著爺爺奶奶,爺爺每次會帶姐姐們出去玩,我也跟著去,想拉著爺爺的手,但是爺爺每次都會把我踹到地上不讓我跟著,打我罵我。在家吃飯的時候我永遠都是在奶奶的背後吃飯,偶爾奶奶給我夾幾口菜,我很怕我的爺爺,害怕看見他的眼睛。久而久之附近鄰居的小孩都不太樂意和我玩,欺負我,打我,罵我。最後我也就開始不說話,準確的說是不和人說話,自己和自己說話。 最後媽媽和爸爸從上海回來,媽媽發現了我的不對勁,她說其他小孩都在一起玩,玩跳繩,躲貓貓,但是我就是不和她們玩。只是在一旁看著她們玩,然後自己笑,自己和自己說話。她和父親跟我說話的時候我很茫然,害怕。最後她帶我去看病,醫生說是孤獨症。回來就找原因,當她聽鄰居說了這些,和爺爺大吵了一架然後我帶到了上海。

媽媽說那時候她每天都和我說話,逗我笑,陪我玩。那時候她很崩潰殺人的心都有了,每天晚上我睡著,她都哭的不能自已。過了三四個月後,我開始說話,最後和正常人一樣。

但是那時候的事情我都不記得了,我只知道我每次回老家我害怕我的爺爺,我和爺爺家這邊的人沒什麼感情,喜歡去外婆家。包括我發現我的性格很懦弱,我不敢看人的眼睛,雖然現在我看起來很開朗是一個陽光的一個姑娘,但是我知道在初中畢業之前我不是這樣的,我很敏感,自卑,懦弱,無能.....現在我想那大概是小時候留下來的後遺症吧。後來因為一個契機我愛上了演講,最後慢慢變的自信起來一點。但是我知道我還是很怪,這些只有我的男朋友和我自己知道。我喜怒無常,還有一點點暴力傾向。我控制不住自己的情緒,到最後現在我乾脆隨心所欲。只要不作姦犯科傷害任何人就好。

我很心疼我的媽媽,我希望未來我能讓她過上好日子。最後祝所有的孩子都快樂健康。祝所有的家庭都幸福美滿。


我家孩子當時是疑似自閉,半年過去了,暫時還沒有去複查。一直在干預,現在對視好一點了,重複說話還有一點,口齒清楚了很多,精細和大運動還沒跟上。打算再上半年課,而且多帶孩子出去玩,多接觸新鮮事物。不怕小朋友了,但總得來說還是偏敏感,愛哭一些。

最難的時候,讓孩子看眼睛根本不看,一見其他小朋友就哭,害怕。孩子去遊樂場嚇哭了,我抱著孩子,孩子爸跟我吵架嫌孩子給他丟人,在商場就甩臉色給我看。不止一次在家裡跟我吵架,說要離婚,讓我把孩子帶走。

婆婆生活方面覺得孩子吃太少,不讓孩子動,說多吃不動才能長胖。另一方面,總跟我抱怨說孩子有各種問題。

我自己也被孩子頻繁夜醒,自閉這個事情,家裡人的壓力,不好的家庭氛圍折磨得不行。

幸虧爸媽伸出援手,尤其我媽幫我帶了快半年的孩子。孩子基本每天開開心心,吃飯我們也不追著餵了,慢慢生了一段時間病以後,開始能安睡一夜了。怕什麼我們就給他壯膽,帶其他小朋友來和他玩。對視我們相互提醒除了上課,在家天天練時刻練。

感謝我媽幫我度過了這一段灰暗的時光。希望老媽趕緊把身體養好一些。


晴天霹靂,五雷轟頂,真想一死百了,可是發現死都不能死。


一個星期內想死,天天忍不住的流淚。設想了幾個場景。一個星期之後發現根本死不了,CTMD連死都死不了。然後康復干預,錢算個屁,連個繼承人都沒有。現在苦中作樂,沒啥追求。


奔奔一歲三個月的時候,我終於忍不住去醫院檢查了,實在是覺得他與其他小朋友不同。我們跟他說話,他從來不看人的眼睛,迴避眼神交流,不喜歡身體接觸,不愛玩其他小朋友愛玩的玩具,成天就愛玩瓶子蓋子,尤其是上早教課的時候,他總是一個人走到角落裡,或者跑到窗戶邊看外面,排斥群體活動。去醫院之前,我已經在網上看過很多資料了,只是不想承認。當時年齡太小,無法診斷,結論是有明顯的孤獨症癥狀,關鍵是那會兒他認知水平太低,我都沒辦法確定他的智力是否正常。當時的心情像是被判了死刑,一邊哭一邊找各種干預方法和干預機構,找熟人去各種干預機構插隊,我就想,我發現得早,而且一歲半到兩歲是大腦和語言發育最快的時間,所以內心還是不死心的希望改變結果,改善他的能力也是行的。當時的醫生還說,去把早教停了,別浪費錢,那是給正常小朋友上的,我眼淚就決堤了,這句話刺痛我的心。事實證明,干預時機是非常重要的,現在干預了10個月,包括感統訓練一起,奔奔現在認知,語言,行為,模仿,指令性都非常不錯,除了社交能力差一點,我已經很滿足了。以後我們也會堅持干預,不斷地提高他的能力。


其實之前心理也有數,但是醫生診斷的那一刻,還是忍不住的哭了。

作為一個男人,那一刻忍不住眼淚的流出。想給其他人打電話,說點什麼,說「你知道嗎,我兒子自閉症,我兒子自閉症。」但是掃了一遍又一遍的通訊錄,沒有一個人可以打,關係近的,不想說,關係遠的,說不著;最終給我爸打了一個電話,說了幾句話把電話掛了,沒提孩子任何事情。

身在異國他鄉,滿滿的絕望感,蹲在公司的樓道里流淚。。。。


題主,俗套的話就不說了,呵呵。關於這件事,命中注定嘛,自己的命運就得自己走下去。怨天尤人是沒用的,活著才有人生。堅持。。。我們與你共同忍受這黑暗的前路。雖然在現實的世界裡,我是受拘禁的,但在精神的世界裡,我,是自由的!


笑起來都不快樂,做夢都淚流。看到流星唯一的願望就是他能變成普通小孩子。

不過,怎麼也不能絕望,想辦法為他鋪設未來的路。與諸君共勉。


活著就是監牢,沒什麼意思了。但還要堅持活下去,在不要二胎和要二胎間徘徊。時不時的會想如果人生重來會怎樣。看著孩子的進步時而希望時而絕望。


半年過去了...

一直到今天,我還是這個念頭。

如果誰可以給我一家三口執行安樂死,我願意把我在上海的房子/車子/百萬cash存款/未來父母的遺產,全部贈予對方。


我已經做好準備我的孩子是亞斯伯格了. 雖然我現在還沒有孩子. 我不知道老一輩的人是否知道我們家的遺傳史, 但是自我確診後很容易分辨出家裡誰是. 根據密度, 我覺得我的孩子是亞斯伯格的概率非常大.

尤其我男友4歲的時候還不會說話, 雖然他沒做過測試, 但比我還悶葫蘆, 即使不是我的孩子交流能力估計也很垃圾. 他媽媽說, 他和他弟弟都是4歲還不會說話, 送到特別的地方鍛煉說話然後自然而然的就會了.

還好我家裡都是高智商或者正常智商的, 我認識的里沒有出現低智商的. 大家各種性格, 成功的, 失敗的都有. 我認為, 好好教育, 我的孩子也可以成為成功的一員, 或者, 只要他樂意, 做失敗的一員也沒什麼大不了的.

大多高智商亞斯伯格混於人群沒有問題, 只不過要經歷一下悲劇的童年. 我不怕, 只要老師給我反應娃不專心什麼的我就自己教, 然後讓娃跳級. 社交什麼的我教不了, 我已經瞄好了, 我男友的媽媽是個很熱情的人, 而且對很多人情世故遊刃有餘. 我以後就教娃學她. 她怎麼處事就怎麼模仿. 反正像混進人群中, 最簡便的方法就是戴上NT的面具.

我家那麼多笨笨的長輩都沒事, 為啥我的娃有事? 大不了普通智商, 混的稍微困難點.


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