關於星星的孩子，你想說什麼？

01-02

本人在大一下參加了幾次去武漢一家兒童康復中心的志願服務活動，才開始接觸到自閉症兒童的世界。孩子們每天呆在這棟房子里，無法接觸外邊的世界（當然我指的是這些自閉症孩子們）。本人發自內心地同情。學校暑期安排的社會實踐，於是我想做一個關於自閉症的社會調查。在這裡，想請大家就自閉症隨便說點什麼。如自閉症孩子長大後何去何從，社會是否有保障自閉症患者的相關制度或法律，自閉症患者社會保障制度的現狀，自閉症最新的醫療手段等方面。

謝謝邀請。

鑑於我的工作地區在香港，教育政策及社會福利政策等都和內地不同，所以僅僅能從自己和自閉症兒童接觸的角度來提供觀察和體會。

最近大半年都在做自閉症兒童的社交訓練工作，從幼兒園到中學階段都有。訓練過程中，導師的確需要很多的耐心以及技巧。有幾個印象深刻的小孩，讓我在教他們的時候也學到很多東西。

小正是四歲多的男孩，大部分的語言都是鸚鵡學舌，當我指著一個茄子玩具想問他知不知道是什麼："這是什麼？" 如果他不知道，他還是會跟著問："這是什麼？" 但是在不斷重複教他之後，他會在某一次說出正確的答案。這就是他們的學習過程，緩慢且需要不斷重複。而且在重複的過程中，他們和你對話時不會看著你的眼睛，可能你需要用手輕輕捧著他的頭，或者用手遮擋在他眼睛兩邊。可能你重複十次一個詞語，有三次是他真的接收到了。可能你叫他的名字五次，第四次的時候他才會轉過來看著你，兩秒，又轉開。如果沒有耐心，可能自己已經先發脾氣了。

小正也有不少的固執行為，他學會進門之前要敲門了，有一次上課遲到，我把門半開著等他，他來了之後先把門關上然後才敲門。我告訴他，門沒有關，所以我看到你在門口了，就不用先關門再敲門了。三天之後他終於可以直接敲半開著的門。我們上課中間會有休息時間，可以吃自己帶的點心。他每次都是帶提子麵包，有一次我把我早餐吃的麵包撕了一點點給他，放在他的小碗裡，他用自己的麵包把我那塊蓋起來，然後說：不見了。想要逃避我那塊麵包-_-；我把麵包拿出來放到他手裡，說你試試。他一臉不情願的表情但還是張大嘴把麵包塞進嘴裡，然後馬上向被什麼卡到喉嚨一樣乾嘔了一下，慢慢才吃完了那一點麵包。這就是他固執的地方，比如一定要敲關著的門，只吃自己習慣吃的東西不願意嘗試新的東西。小的時候這些行為似乎並不怎麼阻礙生活，但是長大之後，可以預見會帶來許多不便。

小諾是小學四年級的男孩，我第一次到他的學校開社交小組的時候是接手上一位離職的同事。我不知道是他沒有被預告會換導師還是他被告知了但是忘記了，他站在教室門口看到我，一臉震驚的表情，用生硬的語氣問："你是誰？" 讓我有一種我是闖入者的感覺。還沒等我回答，他已經奪門而出，還好負責他的老師把他攔住帶進教室。我馬上明白他就是那一類對任何變動都十分敏感的小孩，所以認真解釋了我是誰，為什麼我會出現以及上一位導師去哪裡的一系列問題。然後他說："我不喜歡你。" 但我知道這句話其實應該翻譯成：我不喜歡改變，你突然出現讓我覺得可怕。所以那一整節課我都允許他自己坐在離小組較遠的地方觀察，當他對小組內容有回應時也立即對他做出回應。第二節小組他可以正常加入小組了。然而他對變動的不適應還可以發生在更微小的地方。我接這個小組的時候是冬天，我是披著頭髮的，到了夏天我把瀏海用夾子夾起來，他第一次看到我把瀏海夾上去的時候，站在門口用陌生的眼神看著我，我馬上說：不用怕，是我，我把頭髮夾上去了。然後他才慢慢地走進教室。他們的社交反應實際上有很多都是不恰當的，會給對方帶來不好的感受，所以很可能他們沒有朋友甚至被欺負。但是做為導師，我不能把這些個人化，不能真的認為他討厭我。但是我可以把我的感覺告訴他：我明白你覺得換了導師很奇怪很不舒服，但是你說討厭我讓我覺得很難過。這樣可以讓他明白他說的話對別人的影響，讓他明白對方的感覺，而這正是他缺乏的能力，缺乏這種能力會帶來社交困難。

小泉是高一的男生，他讀名校，喜歡古典音樂，喜歡游泳，成績好。他的媽媽說他遇到不認識的人就根本不和對方講話，如果和媽媽在街上碰到媽媽的朋友，他不會打招呼。而且他還從來沒有和朋友去看過電影，只和爸媽去看電影。但是他媽媽不知道他對自己的朋友非常關心。他們班級組織去參加一個國外大學的介紹活動，他在那裏拿了一份韓國的大學的介紹文件帶回來給他的朋友，因為他的朋友比他低一年級，不能去參加那個活動。有的時候他們的家長希望他們能夠完全變得像普通孩子一樣，所有的行為、動作都變得合乎社會要求。但是他們真的不同，他們有自己的思考方式，有自己的感受方式，有自己的行動方式，在不對別人造成威脅的程度上，為什麼不可以更包容呢？父母的包容，可以讓他們減少緊迫感，他們感到放鬆了也會減少很多所謂的問題行為；父母自己也不會被自己設定的難以達到的要求逼入死胡同。

我們按照DSM-5定義這個疾病，但其實目前並沒有有效的治療方法可以讓他們痊癒，所以其實這真的是疾病嗎？對於他們來說這更像是會伴隨他們一生的夥伴，一個讓他們與所謂的普通人不同的夥伴，但本來每個人就是不同的呀。

你不會看論文啊傻（拍腦勺）

星星的孩子