先天性眼球震顫(CN)已經可以改善，病友與病友家屬進（2017.10.19長文竣工，必讀！）！？

01-02

2017.10.19
這篇長文：一個眼球震顫患者的自述已經竣工
請各位查詢、搜索、了解眼球震顫信息、病因、治療、心理等等一切相關眼球震顫的病友、病友家屬移步進入這篇長文，我的這篇文章希望會對病友們有幫助！
請仔細認真閱讀！
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2017.10.16
題主目前正在寫關於眼震的長文，目前施工進度為30%，微信號留了以後，有大量病友與非病友加題主微信。
目前先暫時關閉微信通道，等題主的文章發布後，會重新在長文公布我的微信號二維碼，題主都會逐一了解與審核好友並拉入眼震交流群，我給群起了一個新名字：光明公會。
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2017.10.13
對於只提問題，並不自己去翻看我之前回答的朋友，題主將不會拉入眼震交流群。雖然理解家長對孩子的眼病極為關切，但是缺乏對眼震的了解導致了很多家長（尤其是自身非患者）對於眼震都是一頭霧水，進群便是10萬個為什麼。
下面的回答在長文發布前請仔細看，評論中也有我的回復，供大家參考：
眼震患者如何與人面對面溝通交流？ - 掃斷弦的回答
題主身為眼震患者，對於一些（自身非患者的家長）不負責任的行為十分敏感，加上每入群一名非患者，就需要重新了解並回答，題主的精力有限，所以決定將關於自己眼震的故事寫成長文，並在長文發布後會附上我的微信二維碼，以便病友添加入群。

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2017.10.11
目前微信群人數迅速壯大為50+
群里的另一位小朋友手術完畢，目前正在恢復與觀察期中。
這3周加我微信進群的主要是小朋友患者的家長居多。
很多家長對於眼震的了解不是很全面，眼震怎麼來的，有什麼影響等等。
甚至有些朋友百度關鍵詞後，並不知道題主是幹什麼的。。。很多時候題主都蜜汁尷尬。
所以題主目前正在寫的這篇長文會讓很多愛子/女心切的家長與病友詳細直觀的了解題主的故事。
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2017.9.23

群內人數20+。
全部是病友，有兩位是病友小朋友的家長。
目前群里溝通愉快，討論了很多關於眼震的經歷。
眼震目前無法治癒，但是可以通過手術進行改善，群里的幾位病友都在國內眼震權威醫生那裡得到了有效的治療。
加微信進群，組織等待著你的加入。
2017.9.1
兩個病友加了我的微信，眼震病友群正式成立了。
群里加上我3個人，希望這個問題的病友們都能加入進來。
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2017.8.27

我要建立微信群，我的目的是想讓眼球震顫的病友能夠相互溝通交流，儘可能提供幫助。
之前在知乎發現並沒有多少眼震的相關信息，發帖後能夠發現很多的回復都是病友們發的，謝謝你們的分享。
可能我們很多人在某一時刻，有一種憤然而生的情緒，那就是老天對我不公平，憑什麼給了我這種看上去與正常人沒什麼兩樣的不治之症，我們每日掙扎在對於世界本身認知缺失的痛苦中，而且不被人所知，不被重視。
我不能像正常的人一樣去集中注意力與精力做好一件事，生理機能看似正常的我，實際缺失了人們最最基本的能力：精神上的專註。
我們努力，我們克服，我們千百倍的去鍛煉，然而，你會發現，老天提前給我們上了一課，和如今社會的一種兩極分化現象很相似，你傾畢生之所能拼了命想要得到的東西，別人生來就有，甚至棄之如糞土。
一些內心受到過暴擊傷害的病友們多少會存在心理方面的問題，不光是眼睛有不治之症，因為眼睛問題被其他人誤解，受了很多委屈。心理層面的發育是不是健康，有沒有長歪了，有沒有得了心理疾病，我不得而知。
但慶幸的是，我們還像一個正常人一樣，我們還活著。
同病相憐，都是親人，願病友們醒來能夠看到不顫抖的世界。
總有一天眼震會治癒，到時候治好了，記得來知乎這個帖子，告訴我是什麼樣的體驗。
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本人是先天性眼球震顫的患者，弱視，這種眼病對我生活影響很大，但是我從這種高頻顫動無法捕捉細節的世界裡生活了小30年，20年前在同仁醫院看得眼科，大夫說只能帶眼鏡提高視力，改善生活質量，無法治療。（跟癌症晚期一樣，有一種讓孩子回家休息，想吃點什麼吃點什麼的感覺）
如今20年已經過去了，這期間我沒有關注過眼球震顫這種稀有但容易被忽視的眼病，這種眼病影響的不光是我的視力，更多的是心理。
注意力的缺陷，目光的飄忽，斜視，非常容易丟失細節無法讀取，導致的結果就是會影響我的工作與生活，這種疾病的痛苦，不是病友是不能體會的。
網上查詢的基本都是各種小醫院的誇張宣傳，真假不明，不求治癒，但求改善。
在知乎上發現對於眼球震顫的問答也很少，但我感覺這種病很多人並沒有當回事，這個回答是我之前在知乎上寫的，裡面有我規避這種眼病的方法，也有我對於眼病的理解。
眼震患者如何與人面對面溝通交流？ - 掃斷弦的回答
希望大家能給予一些建議！謝謝了！

4答主97年女熱愛動物

最困擾的是，切換視角的時候有時不自主漂出一個白眼，我這個人不會對人漂白眼，非常希望心細的小夥伴可以忽略掉，可惜不可能見人就描述，玩的好好的因為一個不自控的白眼，疏遠的、誤解我的、來不及解釋的、也不在少數。

雖然只是一個不起眼的小毛病，視力不低只有400度近視，我的靜止位也不少大多在左邊，所以這就是我為什麼喜歡走人右邊和看電影喜歡坐偏右位置的原因，但是有時候也會因為被別人誤會左看右看一定是在說謊話

被心細的人發現，給朋友漂了白眼來質問我之類的也有過。看到這篇文章應該可以迎刃而解了

學校里集體一個個在操場拍證件照的時候是我認為最大的困難，因為別人讓我看鏡頭，但是我根本沒辦法，對準了這個世界就像在地震，我有啥辦法嘞（甚至還有以為我聽不懂啥是看鏡頭的）

破解辦法是自己拍證件照，輕微改動一下脖子就可以，照片中看不出，但是必須用前置類相機對著畫面改動角度。這也是為啥我有時拍照還不錯的關係嘻嘻，多加練習嘛

由於目前眼震網路信息不是很廣，本身也是一個全球都拿他沒辦法的小毛病，可以看下類似答案https://www.zhihu.com/question/25044927#answer-17704088（我目前還不會像1號題主一樣出現看不清自己長相和無靜止眼神的問題）很佩服和第一位答主一樣的小夥伴因為我和你們比起來只是輕微眼震，不天天見面或者只有幾面之緣的人很難發現

還有具體感受可以參考斜視（同是不可控眼神情況，不太熟悉的人問我我都會說我是斜視，不然人家聽不懂這是什麼病症。），：https://www.zhihu.com/question/27

有時這微乎其微的小毛病花費過多時間去過度控制眼球，有時控制多了不容易聚焦和頭暈真的是挺無奈的，最後目前的醫療水平解釋是隨著年齡增大會越來越穩定，嗯確實是這樣的。

很自豪的說，學生期間我畫的畫常常第一名，小的時候比現在嚴重的多所以經常畫到視線天旋地轉到想吐也把他畫完，不得不說有些時候比正常用眼的人都優秀

感謝眼睛有時讓我覺得困難，所以！我會加倍努力，所以！小時候比同齡小朋友喜歡畫畫，高中會當上設計課代表，去畫牆畫。只因為我想證明他不足以打敗我

最後致敬同病症的演員，出演過《海上鋼琴師》和《致命id的》普路特·泰勒·文斯。

最後我常常不看著別人可能是因為我眼睛累了，或者害怕別人不知道我眼睛情況下不小心給漂出個白眼，人家不知道的情況之下是解釋不清楚的。

我（我們）都是喜愛交朋友的人，別因為我偶爾的小眼神拒絕了解我，甚至誤解我，因為眼震讓我學習到很多，更覺得除了不可控因素以外，其他所有生活中的問題都變得不那麼難了，也讓我更加懂得珍惜，懂得用兩份三份的包容友善體貼去換別人一分對我的理解，同時希望其他答主在能解釋的情況下大可解釋清楚。

（圖文中帶水印的表情即是出處，若是侵犯私信刪除。）

我是先天性眼球震顫，現在才十幾歲啦。

為了治這個病曾經休掉了初中一年跑到北京、南京、美國去看過，除了買了一副rgp眼鏡和一個電療的小儀器外就沒什麼收穫。

嗯....具體的不太懂，但是醫生檢查過，說我沒有靜止位，好尷尬啊，哭唧唧

除了這個我還有一些心理病，也不知道是不是因為眼震引起的啦

感覺眼震沒有多少人關注的樣子，我上學因為眼震被老師說過不禮貌，輕視他，性子急的我吵過好幾次架，但是還是膽子小，不敢動手，最後就是被請了家長，被要求道歉，明明我是被誤會的。

有一次去補習班，有個妹子說我的眼睛好有意思，楚楚可憐的樣子，當時好感動好感動，不爭氣的哭了，畢竟這是第一次有人這樣誇嘛

現在有點夜盲了，晚上不太能看到路

造物主不公啊嗚嗚，我的成績剛開始挺好的，卻因為眼睛和心理病的事情一再而三的被停課，現在只能得到了中等的分數，我明明打算好好努力好好學習，不去因為自身缺陷而得到一個好未來，現實卻依舊令人發寒

說一說前幾月的事情，又是再次被請家長，停課，家長帶我先到了北京腦科醫院先看看我的心理病，原本打算再去同仁醫院的，卻被醫生說我的情況（也就是我眼震的情況）需要住院觀察

拜託你們是腦科醫院好吧？....不過還是住了一段時間的重症監護室

不過，真的是感覺精神病院里的小孩子特別好，大家都很和善的，有時候控制不住情緒，但是大多時間玩的都挺開

至少比外面一些語言暴力的中二病，自以為很厲害動不動就說堵人的初中生可愛。

小時候就挺鬱悶～一直有去各種醫院～然而並沒有什麼卵用～就是佩戴各種眼鏡┐(『～`；)┌前幾天諮詢了一下～泥煤還是得配眼鏡矯正～聽說做手術應該能提高一點兒但是還得做檢查確認能否手術～本人測視力雙眼只能看最大的那個估計還看不清～帶眼鏡勉強看到第三排～一點兒的代償頭位ヽ( ￣д￣;)ノ

造物主不公。。。。。。

寶寶心裡苦ㄟ( ▔, ▔ )ㄏ但寶寶不說

(?????)

我也是先天性眼球震顫，家人對我說我這種病治不好，從小到大，一直都在被人嘲笑，甚至挨打，我是一個女孩，因為心理原因，不敢直視人，所以左眼有些斜視，兩隻眼睛總是左右晃動，劉海也總是留的很長，我現在20歲了，因為眼睛有很多工作都不能做，因為害怕遺傳，我也不想結婚，我希望這個病能被人重視，要是心理承受能力不好的真的會長歪

我在八年前上大二的時候做的手術，把中間的眼肌和最右側的眼肌調換了，因為當時測試說我的靜止位是在最右側，這麼多年了，我感覺效果一般，我覺得得這種病的人一定要內心足夠強大才行，當然也能造就出堅毅的品質，所以一定要相信自己

我也是個眼震患者，我今年二十歲，我幼兒園的時候被父母發現老是斜著眼睛歪著頭看東西，去南京兒童醫院治療，發現有弱視遠視散光，那時候醫生還配了葯以及一些治療手段，我是眼睛會不自覺左右擺動。後來就上學，我一直戴眼鏡到初中，戴眼鏡頭就不斜了。後來就近視了初中的時候有個小診所針灸挺有名的治療近視，我就每天都去視力變成1.0就沒戴眼鏡，後來高中學習壓力大變成400度又開始戴眼鏡到現在大三戴眼鏡600度，我是個愛美的女孩子挺苦惱自己不能戴隱形的。但前二十年我對我的眼睛一直沒有什麼感覺，就是劇烈運動或者心裡緊張的時候會抖得特別厲害，看不清。也沒有什麼心理問題開朗活潑（剛把駕照拿到手）。

我覺得現在技術越來越發達，就算不能治癒也能減輕的，而且不要太在意別人的看法，也許別人覺得你有特異功能。

我是個愛美的女孩子，我也希望能夠摘下框架眼鏡戴上隱形或者能夠去激光，不想自己最美的年華一直戴著眼鏡哪怕一周戴一天也很好，但好像又對眼睛傷害很大。我希望有相似經歷的病友或醫生可以給我建議。

我也是先天性眼球震顫，雖然各種揪心好在內心足夠強大，上了大學，工作，結婚生子，是兒子，眼睛正常，感覺戴了隱形眼鏡後震顫明顯減輕，並且視力有很大提升。不知道別人有沒有同樣經歷。但是累了困了，那完蛋了，什麼都看不見，天暈地旋的。準備去北京看看，雖然沒抱什麼希望，就當做個檢查吧。

不是有個靜止位嗎？我也是但是沒感覺是啥大病，屌絲生活處處悲慘，這點算什麼

小時候就知道自己眼球震顫，只是沒什麼概念，只覺得自己視力不好，僅此而已。所以小時候沒有任何壓力，跟同學相處也很好。越長大越自卑，不敢看別人的眼睛。

上高中時，知道這個是伴x的隱性遺傳，可是我姥爺有，我爸媽都沒有，我卻有，一直覺得應該是基因突變了，有時候覺得自己特別慘，可是至少還能活著，至少比其他先天性疾病的危害要小的多。

小的時候坐第一排可以不用戴眼鏡，現在去了眼鏡啥也看不清，戴上了視力大概0.5。大學時本來想學車，可是視力得達到0.8，就沒學，而且也很害怕，因為感覺視野很小，開車容易出事故。但是又有點想學，畢竟比較方便，目前還是比較猶豫。

這麼多年一直都想治療，可是家庭條件不好，不想給家裡人太多壓力，小時候看過都說治不好，就沒再提了。我現在工作了，準備攢點錢再去醫院看看，能不能讓震顫減輕點。

我覺得這個病可能會隨著年齡的增加，帶來越來越多的不便。我明顯感覺，這兩年我的精力集中困難，不能長時間的專註，如果強行專註，只會讓我頭疼眼睛脹痛，必須睡會才能緩解。

而且也很擔心單身一輩子，因為不敢直視別人的眼睛，因為會遺傳給下一代。

有時候又會這樣安慰自己，上帝在創造我們的時候，特別在意我們，才把我們創造的那麼與眾不同。

希望，與眾不同的我們，能活出自己精彩的一生！

雙眼弱視，矯正後視力也只有0.6，非常影響生活，這個病是有遺傳傾向的，聽說遺傳的概率是60%，我就是因為家族遺傳得的這個病，來自媽媽那邊，姥姥有這個病，然後她的四個孩子有兩個患有這種病，我媽不患病，但是有致病基因，所以雖然我媽沒病，但生出來的我就患病了……，反正我是不打算要孩子了，我這輩子就這樣了，但我絕不能讓我的孩子再得上這種病，儘管不是100%遺傳，但我擔不起這個風險

眼球震顫不只是眼球的問題，是綜合性的一個疾病，先天性的一般都是因為胎內缺氧或者其他原因導致，眼部各功能發育不全，所以出現的眼球震顫

我的孩子8歲有時看東西，具他說東西會快速左右晃動一下，然後就好了。不知道是不是眼震？嚴重時一天會出現6次。

我也是，小時候不懂為什麼看書老是歪著頭。

走樓梯會看不清東西

看電腦屏幕要反覆調節眼位。

交流無法直視別人眼睛

駕照考到了但還是不敢開車怕突然眼顫出事。

後來去省內最好的幾家醫院查過，都說沒得治療

有人能一起交流一下嗎

小時候覺得自己天賦異稟別人不能動而我可以高頻率顫動後來越長大越不敢與人正視害怕別人問我為什麼眼睛一直在動有時候只能開玩笑說自己靈動

眼睛就算了確實很少有人會盯著你看最討厭的是有時候集中注意看一樣東西頭也會情不自禁抖一抖

題主只是震顫與我相比真的算幸運了我有震顫弱勢和斜視不知道會不會遺傳

http://www.zhihu.com/question/20933121/answer/76104811

這是我在一個關於先天弱勢提問的回答較詳細地描述了這麼多年治療的歷程也有提到震顫希望有幫助

祝你好運呀

我孩子一周歲，眼震，北京兒童醫院於剛主任診斷。帶RGP，注射蘇肽生。求進群。

早發現早治療

求入微信群，同為病友

可以學習學習，

求加群

考不了駕照，英語總是拼錯，認識的人在遠處打招呼看不見卻被人認為高傲，奶茶店的招牌字好小啊，你為什麼要離手機那麼近啊，都不知道走過來的是美女，你的眼睛怎麼一抖一抖的。

小時候起開始戴眼鏡，同學都投來異樣的眼光。長大一點大家都近視了沒多大區別，但是呢上課只能坐在左右護法哪裡。現在上大學了就只能坐在第一排，整天被別人問為什麼坐第一排，就只能回答習慣了。還有事被朋友嘲諷說坐第一排還考那麼垃圾，這點比較傷。不過從小經歷風風雨雨這點不算什麼。只是我一直以為這個病是很少很少的人才有的。發現還有這麼多人跟我一樣在受苦。希望你們會遇到理解你們的人。願風指引你們的方向。