得了魚鱗病是一種怎樣的體驗？
看到有人問「得了蕁麻疹是一種怎樣的體驗？」便想問下這個，其實還想問下得了蕁麻疹和魚鱗病是怎樣一種體驗，另外還想問得了膽鹼性蕁麻疹和魚鱗病和毛囊角化和紅血絲是怎樣的一種體驗？
21年魚鱗病患者，膽鹼能性蕁麻疹患者，曾經也是蕁麻疹患者。首先，魚鱗病是可以誘發膽鹼能性蕁麻疹的，至於為什麼會誘發我不清楚，但就我觀察來看，確實會誘發。然後得了魚鱗病，我大概有15年沒穿過短褲了，別人夏天問我為什麼不穿短褲，我只能笑答道，腿太粗了不敢穿。自從上了高中對個人形象有一定要求之後直到現在，我每天洗頭，即使是爭分奪秒的高三。哪怕時間再緊迫、環境再惡劣，除非我一整天不出門，不然出門必先洗頭。一天不洗頭頭髮就會油並且很多皮屑。然後，我討厭洗澡，其實洗澡很舒服，但是洗澡之後不舒服。渾身緊繃的想炸裂，抹完護膚品又油的不行。冬天也非常排斥睡在別人家，把別人家的床弄一層皮屑真的是非常非常罪過。春秋冬早上起來洗完臉，必須抹厚厚的一層潤膚品，不然有死皮不說，綳的自己都難受。並且在這三個季節，出門之後是不會讓臉碰水的，不然臉分分鐘露出死皮，因為這個原因，每次去理髮店都非常窘迫，他們要往我的頭上淋成噸的水。然後是夏天，大多數魚鱗病患者的癥狀在夏天最輕。但是很遺憾，魚鱗病患者四肢軀幹的毛孔都是擺設（我，男的，沒有腿毛。），全部都被堵住。所以你可以看見這樣的畫面，驕陽似火，我臉上的汗順著鼻尖耳垂不停滴下，身上的衣服卻還是乾的，如果你這時候摸一下我，那就好玩了——我身上的溫度堪比小米手機，為發燒而生，畢竟我的散熱系統形同虛設。最後教大家一個一秒鐘辨別魚鱗病法——如果你發現一個風華正茂年紀輕輕的好後生，手背手掌卻如同耄耋老人的枯手一般溝壑縱橫，掌紋多到連生命事業愛情線都分不清，那麼極有可能是有魚鱗病。在這裡我誠懇的向各位看到這個答案的仁兄提一個請求，如果你學會了這個辨別法並且觀察到了某人有這種癥狀，請你不要去詢問他（她）或者告訴他（她），請給他們多一些寬容和善意。無他，魚兒們也想把自己最光鮮的一面展示給你，另一面是他們永遠的痛，請不要戳穿。
下一個問題，膽鹼能性蕁麻疹，我跟你們說幾個畫面，你們自己感受。
ACT1十幾年前的某個春季或者秋季，太陽正好，我騎著自行車和小夥伴上街玩耍，在買了一罐雪碧並且誇讚老闆雪碧竟然還是2.5元沒有漲價之後，騎著車的我犯病了，然後，我如同暴走的初號機一般，發了瘋似的蹬著自行車，回到家裡之後，我把自己扒光，秋褲褪到小腿上，變撓邊哭，邊哭邊撓，小夥伴在旁邊看著，嚇呆了。
ACT2一轉眼來到了高中，地理或者歷史或者政治課上，我正在偷偷睡覺為數學課積攢精力——然後一聲驚雷，老師喊我回答問題，正常人這個時候大多會一身冷汗驚坐起，而我則是一身螞蟻癢無比。那種酸爽，可能只有得了膽鹼能性蕁麻疹和毒癮犯了的人能夠體會。ACT3大學 被窩 深夜 我偷偷打開早已準備好的教育片，以企求在深夜來一次心靈的放飛。萬事俱備，雙眼迷離。當飛機已經平穩爬升到雲層之上，天邊露出一絲曙光之時，它來了，它是膽鹼能性蕁麻疹。它又來了，它本不該來的。於是我在放飛中， 體會到了全身刺癢的快感。這是何等體驗。好了，最後是蕁麻疹，非常慶幸我擺脫了這個病。當年這個病也折磨了我很久。大概始於小學一次下河洗澡，止於初入高中時的軍訓（跟軍訓沒什麼關係，只是那個時間段）。你可以想想那幾年我有多慘——春秋冬膽鹼能性蕁麻疹，夏天蕁麻疹，還有一年四季的魚鱗病。哈，還好我挺過來了。蕁麻疹呢，是身體健康和外表的雙重摧殘，一方面非常癢，另一方面，得了蕁麻疹會起風團，有時候風團很大，並且兩個小的還會慢慢合併成一個大的，想看圖可以自己去百度搜一下，圖很多。這個病已經過去了，所以沒啥好說的，總結起來就是癢和暫時性毀容。我要提的是蕁麻疹帶來的另外一項副作用，大家知道，蕁麻疹大多是過敏引起，但是呢，美麗的大自然，美麗的生物千千萬，你也不知道過敏源是什麼，所以大人們只能全面封禁，忌口。我治療蕁麻疹的時候，天天喝中藥不說，每天吃飯，家人做很多菜，葷素搭配，營養均衡。但是，不是給我做的，我只能吃土豆，炒土豆，除了鹽其他什麼佐料都不放的炒土豆，那些日子，土豆是我的唯一。治病的中間有一次去我舅媽家，早上去上學，買早飯，我舅媽給我表弟買了香香脆脆的炸雞柳，而我只能吃白菜餡的包子。當然，不是我舅媽偏心，只是我媽下了命令，忌口。而實際上在前幾年的時候我做了一次過敏源檢測，得出來的結果是，基本上沒有什麼能直接誘導我過敏的東西，也就是說我的蕁麻疹很有可能不是過敏原因，當然具體啥原因我也不知道。
哈，不知不覺打了這麼多字，大概也就這些吧，估計也沒多少人能看見，今天想到了就順手寫寫得了。最後真的希望大家能給我們這些可憐的非傳染性皮膚病人一些寬容和關愛，我們真的不傳染，我們也想成為正常人。我們不是異類，只是病人。體驗？勞資長這麼帥都不敢找女朋友不敢結婚怕耽誤好姑娘影響下一代。勞資身材那麼好都不敢穿少點布秀身材。皮膚干，頭屑多，親近的好友都以為勞資不洗頭！勞資處女座啊！！不洗澡連床都不上啊！你說我不洗頭！！！
我在知乎基本上都是看，不評論，因為知識淺薄，今天我也是想在知乎找到答案，所以看到了你的提問，我也是人們所說的魚兒，所以就說一下我自己的體會吧，僅代表個人。 自我記事起，我就感覺自己與別人的不同，小時夏天穿衣服很少，那時病症很嚴重，整個身體都是灰色或者褐色的鱗片，大人小孩都會嘲笑我，父母當時也只是苦笑，並沒有帶我做過治療，我很痛苦，夏天不敢穿短衣服，也不敢去村裡小河和別人一起玩水洗澡，基本上都是自己一個人偷偷的去洗，然後使勁的搓，有時候都搓的渾身流血了，疼得實在搓不下去了，就清洗一下，然後等下再偷偷的去洗，這個過程有時候會持續半個月，甚至一個月才能搓的讓別人一眼看不出來，才敢和小夥伴一起去玩水洗澡。每年一到冬天就更痛苦，不敢去澡堂洗澡，單獨的淋浴又泡不開，鱗片生長的速度比較快，而且會比較頑固，很難清理，所以每次去澡堂洗澡，我都是一個人去，最怕的就是遇到認識的人，下澡堂都不敢脫光，都是穿著衣服下去，然後在水池裡面脫掉，而且都會找一個沒人看到的角落，自己搓。 上了高中，大學期間，我就不斷去診所，、皮膚病醫院、個人祖傳秘方去找解決方案，不斷的吃藥，抹葯，情況依然沒有好轉，而且去過的醫院和診所沒有一個人告訴我，這是什麼病，該如何治療，這是怎形成的，那時候還不知道用百度，突然有一天夜裡睡不著，我就把我們的家族史感染此病的人全部畫在紙上，發現了規律，感染的都是男性，沒有女性，但女性的爸爸都是感染者，感染男性的兒子卻沒有問題，終於找到了規律，我激動的半夜沒睡覺，天一明我就找了個有網的地方，根據規律，上百度一搜才知道自己得的是性聯型魚鱗病，並且無葯可治，只能保養，我真的很失望，一度沮喪了好久好久，心中抱著的一絲希望也破滅了。 直到現在工作了，我的自卑心一直很強，總害怕別人知道我有病，而且是無葯可治的傳染病，我更害怕，我害怕我會傳染給下一代，我很無助，因為我無法控制下一代會不會憎恨我。 魚鱗病本身並不可怕，她不痛不癢，只是看起來比較丑，真正可怕的是我的心裡，別人的眼光，以及遺傳給下一代的恐懼！
男朋友就是得了魚鱗病噠。。不過我覺得沒什麼。。會有一些脫皮。。聽說冬天會加重，那我就跟他去炎熱濕潤的城市好了。。不過我會幫他搓一搓，另外擦掉保濕的乳啊霜啊啥的保養一下。。就是因為他得了這個病，我好心疼他的說，所以也特別關心他。。放寬心，多保養。。沒啥大不了的╮(╯▽╰)╭又不會死人。。至於遺傳方面，如果要結婚的話，我們會做檢查，盡量看能不能基因重組出一個健康寶寶。但是一切就聽天由命吧，眼前的一切就是最好的安排。(?? . ??)
體驗就是從小你身體都不錯，運動能力出眾，卻一直不敢運動裝上場，又很喜歡運動。有妹子追時，總是躲躲閃閃，最後只能編造各種謊言，說我喜歡歐美的，喜歡熱辣性感的，喜歡嘴唇厚的，編出各種與我們黃種人不符的特點，或學習忙、或沒錢談戀愛(這個是事實) ，或裝純情不早戀（特麼的我是個老司機啊。）。各種運動賽事總是背負著清高的罵名，從來都被人覺得是個不注重集體榮譽的人(這個也是事實，個人覺得個人意志自由要比被綁架的集體榮譽重要)，籃球賽從來不敢穿短褲，又被兄弟們罵裝逼，足球賽也不願報名參加，又被暗地裡罵一遍裝清高。還有就是理想的局限性，有各種你愛著卻不能從事的職業，高考結束後，選大學首先考慮的是有沒有獨衛，第一年選的是集美大學的航海技術，嚮往著大海的自由，後來發現居然要半軍事化管理，動不動就脫衣訓練，只能屁顛屁顛地回去復讀了。當慢慢的從少年步入青年，特別是進入了大學後，身邊條件比你好的，比你差的朋友都一個個接著脫單了，突然有一天你發現想找個人出來聊會或散散步時，就只剩你一個人了，因為他們都要陪另一半了，經常被朋友嘲笑是不是取向問題，還是功能問題。有妹子跟你眼神曖昧，嘴角上揚時，你只能迅速逃離她的引力場，。前面這些都不是重要的，最重要的是！！！那個我愛著的人，我卻不敢向前邁出一步，深夜的每個思念都伴隨著對她的祝福，而不是我讓她幸福！！！你總會設置各種與人交往的屏障，不管對方有多熟，你總會與他/她保持著一個你認為的安全距離，所以你經常會很孤獨，你無法去解釋，無法去融入，無法去接受。最後我想說的是， 你永遠也不要跟別人說你能理解，除了當事人，我們永遠也不可能感同身受。
①找到個切身的問題來回答。_(:з」∠)_
②體驗呢，就是沒有體驗，我自我感覺超好啊哈哈哈，沒覺得怎麼樣，我看上文中的各位寶寶們，要開心唉，不要這麼絕望，沒有樂子自己找些樂子嘛(??ω?)?
③其實這個病也沒什麼，也不影響吃也不影響喝，其實比起這個病胖胖的才是我不敢穿短褲的理由QAQ（有好的減肥辦法求告知）
從小呢，也沒受過歧視，可能那算歧視但我不在意，反正在我印象里我沒為這個苦惱過噠，就是有時候別人問我我腿上長的什麼，我還會喜氣洋洋的說：「是天生遺傳噠」（對，我就是覺得我比別人厲害，天生有遺傳的東西?），有時候同學討論護膚我還會主動撩起來褲腳給人家看，然後周圍的人聽說是遺傳也沒笑過我，只是說，那你夏天怎麼辦 我說夏天涼拌吧哈哈（但是說實話真的到了夏天沒有人特意因為我的腿來笑過我，最多問下你腿上是什麼，但是也就是一瞬間的，港道理沒幾個人閑的一直盯著別人腿看的，又不是胸 所以大家不要擔心穿短褲有人笑話）。
④我爸倒是很憂愁，建議我長大了去醫院打激光，因為我腿上色素沉澱挺嚴重的，小腿看起來一片一片的黑的，後來直到我高中正式去醫院了醫生才說這個激光打不好的，是魚鱗病，還是遺傳的(●—●)
但這也不影響我生活啦，我媽我外婆都有，她們也是該結婚結婚該生娃生娃沒啥影響，另外我臉上還有一塊遺傳的斑也是醉了(??ˇ?ˇ??)⑤夏天還好，到了冬天，哎呀，脫秋褲的時候，那個皮屑呀，跟下雪似的，我在家裡洗澡因為是一個人還要把秋褲抻直彈一彈，享受下雪的快感，不過後來上大學了是大澡堂就不這樣了哈ヾ(＾。^*)
⑥然後想起來就擦下霜，護手霜寶寶霜都擦，想起什麼擦什麼，冬天手巨乾燥，看起來很老QAQ，不過這情況比長凍瘡那是好了一萬倍啦我很知足了。
⑦關於喜歡的人什麼的，我還沒有喜歡的人，其實我最喜歡我自己了2333魚鱗病不影響談戀愛結婚的，大家喜歡就去表白啊，不要羞射_(:з」∠)_要是人家因為這個拒絕你，那就算啦，天涯何處無芳草～(￣▽￣～)~
⑧不過總得來說，希望大家開開心心，不要因為這個事情影響生活，生活肯定要過，為什麼不開心一點呢
⑨最後還是匿名一下，畢竟我不想讓熟人知道我冬天在廁所裡面彈秋褲Σ(|||▽||| )
因為手機始終無法排好版所以只好加上序號了(≧▽≦)ps：還是忍不住臭美髮了連接給姐姐看了2333被知道了洗澡彈秋褲
看了所有的回答 我只能默默得哭了 字字句句都說到心坎里去了 從小到大中藥西藥都吃過了 正規醫院江湖郎中也看盡了 塗的摸的吃的喝的葯也都試過了 我都死心了 我媽還不放棄 現在每天逼我和中藥 有一天還聽見她和我爸說擔心我談戀愛被人嫌棄 TMD他都嫌棄我了 我還要他幹嘛 我有病又不是賤 大不了單身情歌唱一輩子了 反正從小到大自卑慣了 遇見喜歡的男生也不敢告白 經常像個刺蝟一樣傷人傷己 現在最擔心的是以後找工作會不會被公司以這個理由拒絕 不然我怎麼養活自己 不想匿名了真的好累
在我寫這條回答的時候，超過一半的回答者是匿名的，你覺得是什麼樣的一種體驗？
不匿，以下正文：
從記事起就發現自己的皮膚和別人不一樣，會像蛇一樣蛻皮，天越冷越嚴重，夏天好轉。小時候不覺得有什麼，神經比較大條，小學讀的村小，同學都是泥里滾大的，下課時候還會伸出腳讓同學一片片的剝蛻了一半的鱗皮，好噁心是吧，那時候沒有意識啊，小屁孩嘛，整天掛著鼻涕泡都是自豪的資本，何況我還滿身鱗甲！慢慢因這事而自卑始於四五年級吧，意識里覺得自己好醜，不敢穿短袖短褲，大夏天的穿長袖，額頭憋的都是汗，身上卻完全不出汗。起因是因為一次上課鈴響的時候被隔壁班過來代課的老師看到我還在扭著脖子和後排的同學講話，很粗暴的拉我起來，襯衫的質量並不好，從腋下直接撕開了，露出黑乎乎起皮的側腰，老師問我多久沒洗澡了，我低著頭，手混亂的去抓撕開的襯衫口子，而老師完全不顧已經害怕到發抖的我，一把扯開我的手。那位老師和我們班主任關係並不好，而我又是副班長，我惡意的推測這兩者還是有關係的吧。長大後有一次碰到另外一個村的同學，想起小學二年級時，因她來初潮弄髒褲子椅子而被我們嘲笑，我也是起鬨的人之一，也許這就是報應吧。
初中開始住校，問題也隨之而來。鎮上中學的宿舍床位不夠，十個床位的宿舍要住進十一甚至十二個人，我一直乾巴巴瘦弱弱的，長的也矮，所以就和另外一個同學睡一張床，床友是我小學很要好的同學，沒有之一。起初很開心啊，第一次過集體生活，很快問題來了，魚鱗病蛻皮很嚴重，第二天起床床單上都是皮屑粉末，正常人難免會有些嫌棄，我那時不成熟，講很傷人的話，在這裡沒臉講，挺過分的，在鎮上讀了一年後因家裡的關係轉學，至此沒有和曾經的床友再聯繫過，這是我做過的最為懊悔的事情之一，我欠他一個真誠的道歉。
初一那年父母去另外一個鎮謀生活，安頓下來後我也跟著去讀書，當時父母去投奔我的阿姨，姨父是個教書先生，所以也就得以在他所在的學校有張書桌。你們能想像聽慣了六年閩南話或者帶濃厚閩南話口音講課的學生聽到標準普通話時是多麼的蒙逼，腦子完全跟不上老師講課的語速，但這一點都不影響我對新學校的喜歡。暑假過後的新學期，我依舊穿長袖，老師發現我的不一樣，問我哪裡不舒服，我支支吾吾，一次又一次。老師最終還是知道了我的秘密，因為這個該死的學校發校服，而且強制穿，夏裝是短袖短褲。我那時候在手臂上塗了滿滿的肥皂，希望洗掉這些讓人丟臉的皮屑，毫無效果，畏畏縮縮的穿著夏裝去上課。女老師真是細膩啊，在我穿校服第一天就看出來了，剩下的兩年，儘管因各種各樣的原因被她嚴厲的罵過，有些是誤會，但儘管年少氣傲，對她也只有感激，只有她允許我在夏天也可以穿長袖長褲，除了操場集體早操的時候。
高中開始「病情」加重，我也不知道什麼原因，可能是壓力吧，覺得考不上想去的大學，萬一考到需要花錢買的三本怎麼辦，我爸就是一年每天踩24小時三輪車都不夠我學費啊，老是想這些。之前只是皮膚蛻皮，高中出現皮膚瘙癢，特別是高三最後一個學期，皮膚難受的整夜整夜睡不著覺，像幾百隻蚊子在叮一樣，一遍一遍的用涼水沖身體緩解。父親開始擔心，開始趁周末放假找各種祖傳神醫，還記得有一個賣膏藥的說我前世造孽今世還，造你媽逼啊。那時候晚自修結束後就去跑步，一直跑到大汗淋漓為止，出完汗後瘙癢會減輕很多，能在晚上睡個安穩覺。所以那時候還挺想去海南讀大學的，感覺是一動不動都能流汗，一定很舒服，哈哈。
高考報的醫科，雖然天不遂人願入學體檢查出色盲，轉而學了一門寫代碼的手藝，但是真正探究皮膚這回事的也是大學才開始的。大學依舊把自己裹得嚴嚴實實的，只有在夏天最熱的時候敢把袖子捲起來，夏天的皮膚狀況相對較好。在學校里開始向社團學長打聽附屬醫院哪個醫生好，問得多了他們還一度以為我生活不檢點染上了什麼，皮膚性病科嘛。
大一的時候第一次掛了我們學校附二醫的一個醫生的號，看之前還滿懷信心，覺得沒有大醫院的醫生看不了的病吧，居然還有點興奮。看完內心就冰到極點了，開了一瓶維生素和一小包分裝的撲爾敏，讓我多運動多出汗，沒了。我還想多問幾句，那個醫生頓了頓說，沒法根治。我不死心又掛了附一醫一個專家的號，這回讓我自個去藥店買瓶醫用甘油，兌蒸餾水塗塗皮膚保濕。轉專業後學計算機課程，才慢慢學會上網，高中畢業時連電腦開機順序都不明白的人（CRT時代，講究先開屏幕再開主機，老師這麼教的。），現在卻是名程序員，也是夠戲劇的。能上網後就用百度一點點搜魚鱗病的相關信息，那時候的百度還沒有節操盡丟，當時搜到一個叫「魚兒之家」的論壇，那時候的魚兒之家還是個病友交流心得的地方，後來不知怎麼的演變成了個賣假藥專坑病友的垃圾論壇，現在已經消失了。醫用甘油我一直控制不好兌水的比例，又嫌它麻煩，而且黏乎乎的不舒服，容易臟衣服。網上逛久了，慢慢也會嘗試各種保濕用品，臨近畢業前入了「老馬入和甘油蜜」的坑，一直用到現在。
最後說說怎麼緩解癥狀吧：
一、有條件的話盡量多運動，多出汗；
二、皮膚瘙癢可以口服撲爾敏，這葯抗過敏的效果挺好的，藥店兩塊錢一瓶，副作用是嗜睡，所以用藥後千萬不要開車，可以睡前用藥，基本上一星期半個月等皮膚沒癢了就可以停。我曾經吃完葯差點把車開溝里，所以用藥後安安心心去睡覺。
三、關於保濕。不怕麻煩的話去藥店買醫用甘油，差不多15元就可以買一大瓶，再去買個帶噴嘴的小瓶子用來分裝，就那種可以噴出霧狀液體的化妝用的小瓶子，這樣噴身上較為均勻，兌蒸餾水，甘油兌水的比例一般是1:5到1:10左右吧，這個比例要自己多嘗試，不要把甘油的比例兌的過高，反而會讓皮膚更乾燥；個人推薦老馬入和甘油蜜，淘寶上5元一瓶，一次買20瓶可以用一年，老馬入和在病友圈裡是口碑很好的保濕品，當然經濟能力允許的話可以嘗試更貴的，多試試總能找到適合自己皮膚的。
四、關於沐浴。盡量使用刺激少的沐浴露，推薦嬰兒用的沐浴產品，我因為這點還常常被愛人笑。
五、放寬心。這病現階段沒法根治的，什麼基因療法都還在實驗室呢，所以死了想根治的心吧。日常勤護理，可以恢復到不認真看就發現不了的程度。
就這些吧。
不請自答。做了很多心理準備，走出診室的瞬間還是崩潰了。
病史十多年。小些時候也沒什麼苦惱的，反正也不懂，但是特別麻煩，要塗很多保濕補水的東西。
到了高中，自卑。不敢穿短的。別人說，你腿形真好看，穿超短褲一定很好看。我就呵呵一笑。去醫院看皮膚科，被診斷為季節性皮炎，開了幾百塊錢葯，又塗又服，治療期間好一點，完了打回原形。相信冬天大家都大有體會吧，換秋褲。嘩啦啦白雪紛飛啊。而且這幾年黑色褲子很流行，也的確很好看，但是我們有魚鱗病的穿上沒事，脫下就難堪了。冬天特別癢，皮去指甲蓋大小地分塊兒。一直小心翼翼護理，雖然沒什麼用。上了大學。姑娘們開始打扮起來了，短褲短裙，小高跟。然而熱鬧是她們的，我什麼也沒有。夏天也會有些脫皮，而且還有一塊一塊的麟狀。夏天不算很嚴重，但是很粗糙很難看，只能晚上穿幾次短褲。別人都問我，你這麼瘦，腿又長，腰又細，怎麼不穿裙子啊，我要是你我肯定天天穿裙子了。我說，皮膚不好。因為夏天手上完全看不出來，別人就說，沒有啊，你只是有點黑，皮膚挺好的啊。在網上查了很多資料，知道自己十有八九是魚鱗病了，但是不想相信。萬一不是呢？是吧。我回家，我弟弟總是說，你一個女孩子怎麼皮膚這麼臟呢？！我父母我和弟弟都沒有這方面的問題。弟弟還白得像跟粉筆。今天花了兩塊五，掛了皮膚科。醫生一看，說，你這個是魚鱗病，目前沒有辦法治癒的。醫生說你這個還不算嚴重，有比你嚴重的呢，也不用擔心，除了沒有辦法像別的女孩子那樣穿短裙，對身體沒什麼影響的。可是對我心理影響很大啊？！！！我眼睛一下就紅了。他說，沒關係的，平時注意護理，女孩子的確不怎麼美觀，但是對身體沒影響的。這個是隱性遺傳，父母沒有的話可能是爺爺奶奶外公外婆有人有。你這個以後懷孕的時候可能會減輕些，不過生了孩子還會回來。
我問要不要開什麼葯？醫生說，不用，平時不吃刺激性重口味的東西就可以了。可以適當補維生素複合B和鋅。最後我都要落淚了。哪個女孩子不想膚如凝脂啊。那怕不能美人如玉，也要不脫皮吧。這輩子就要被這個跟一輩子了？我還要結婚嗎？我老公看到不噁心嗎？嚴重的時候我自己看到都噁心。一輩子！一輩子啊！一輩子都沒有辦法像個正常女孩子一樣。當時心理活動特別複雜。幾欲落淚。醫生看我快哭了，說，這裡有些使用裝，給幾包你試試吧。然後我拿著幾包塗的東西從診室出來了。一出門口，捂住口鼻，嗚嗚落淚。同行的一位舍友，一直安慰我。我知道我四肢健全，智商正常。而且這個病雖然治不好，對身體其他方面也沒什麼影響。但是真的是傷心欲絕。說能看開是假的。如果有人跟我說，這有什麼，不就是個小病嗎？你不是我，你怎麼能體會我的難過呢。最了解你心情的人永遠不會是別人。不說了。有什麼樣的體驗？？體驗就是不知道該從何說起，家裡人都正常，只有我有這種病，出生五個月發病，其實小時候沒有什麼感覺，小學時候老師老是說你怎麼不講衛生，其實不是不講衛生，是真的沒有辦法抑制，還好小學時同學們都挺好，大家也不講究那些，我那時候學習還蠻好的，後來上初中，那時候正是愛美的年紀，突然發現自己好像和別人不一樣，就再也沒穿過短褲短袖，但是還是被同學排擠，她們都是當著我的面說她的皮膚怎麼這樣啊，很噁心的之類的，甚至有更過分的話說出來，我性格比較好，一般也不說什麼，更多的是不知道說什麼，那時候除了委屈不知道該怎麼說，不過班裡還是有兩三個小夥伴玩的好的，反正當時是初三嘛，被排擠的一度不想上學，又沒法告訴家人，覺得自己快抑鬱了，我得的這個病青春期是最厲害的，過了這段時間就會有所好轉，初三正好是最厲害的時候，當時被排擠的真的有想要退學的感覺，我初中成績在全年級佔中上等，因為這個，反正最後沒報高中，就是不想再被排擠，即使我的中招成績最後掛住了市重點高中，然後報的職業學校，身邊的人不知道情況都說我虧了，我不覺得我吃虧了，最起碼在職業學校，我的成績是全校第一，所有的老師都很看重我，會告訴我很多道理，又讓我擔任學生會幹部，反正省級市級的優秀學生幹部都拿到了，省級技能大賽也拿到了二等獎，而且和職業學校班裡同學的關係也很好，班裡都是女孩子，她們雖然學習不好，但是很善良，在學校衣服什麼的都換著穿，學校管的不嚴，所以穿衣打扮只要不過分，學校也不說，所以我穿的永遠都是長褲半袖上衣，頭髮又是披散著，所以也看不出來，但是學校有比賽需要穿短衣短褲的時候真的挺為難，但是我們班那群善良的小天使就會說沒事，皮膚不好又不是你的錯，但我真沒勇氣光著腿穿短褲，就穿了一條肉色絲襪，學的是學前教育，然後今年對口升學考上了省內師範類排名很好的本科大學，前兩天媽媽說到了大學如果有合適的人，可以談了，我就笑了笑，沒說話，我爸是個很好的人，他大概是看出我心裡的想法了，他說讓我放寬心，說你覺得自己沒有好看的鞋子，可是有人還沒有腳呢，未來的事情誰也說不準，他說讓我永遠善良，學習上進一些，未來總會有一個努力上進的男孩子在等我 我也不知道有沒有這樣一個人，可是無論如何，這一生，我無法選擇我的皮膚怎樣，可是，我有法選擇我的人生 但願每個得這種皮膚病的孩子都被這個世界溫柔以待，我願意用我這輩子所有的運氣來遇見你
體驗啊！體驗挺多了，也挺無奈的，初時認識我知道自己和別人不一樣應該是小時候吧（大概幼兒園小學一二年紀左右吧）那時被奶奶帶去玩，穿著短袖，短褲但是夏季還沒結束挺熱的，我呢屬於那種嘴巴挺甜的那種，看到一群奶奶們就很親切的挨著挨著叫呀！然後都說我聽話，乖呀，然後都很好的來抱我，然後…哎呀你這孫孫沒有洗澡嗎？脖子好臟啊！這皮膚咋怎麼硌人啊？哦呦這一塊塊掉的皮，這是多久沒洗了，更蛇皮似的，這手跟我們老太太一樣嘞（一群老太太哈哈哈大笑??? ）從那以後奶奶們還是要叫的，可我不會讓他們抱我了（估計他們也不想d(?д??)）?……………………………………………………………………?初時體驗：開始自己沒咋覺得和別人不同吧，然後被同學嘲笑，哈哈XX你皮膚為啥摸起來這樣子的啊！好噁心，你是癩蛤蟆嗎？（哈哈哈同學們大笑?_? ）——然後我就有了這外號。然後女孩紙都不會和我玩了（孤獨心塞(′-ω?`)）然後他們看到我的手臂小腿的塊狀，就說啊啊啊啊XX你的皮膚這麼是這樣呢？你是蛇嗎要蛻皮？——然後我又有外號（賴皮蛇）這個比小鯉魚歷險記哪個早哦~。後來……………後來…………就開始懂一點了，哦，我和其他人不懂的， 我不能穿短褲的，哪怕夏天再熱也不能，到現在十八年沒穿過短褲出門了， 我不能穿短袖的，即是自己長痱子了，也沒有穿過，現在大了好多了（慶幸(=^▽^=)）能穿短袖了，即是手臂曬得再黑我也願意，
你看！我和你一樣呢，雖然我黑點，
冬天到了 噩夢的季節到了（這輩子都痛恨） 皮膚干（魚兒們新陳代謝很快的）脫皮，和雪花一樣，還記得以前他們嘲笑我（白雪紛紛何所似，灑XX衣服差可擬）厲害了我的同學，嘲諷我都用古詩了 哈哈（(?﹏?) ） 每天穿得厚厚的出門，真的很厚很厚（小學三條褲子不知道我媽咋給我穿進去的）回家，小腿還是依舊被乾燥和凍，我的小腿如約而至的還是流血了（年年如此從未改變）血沾著褲子真的不好脫，現在我已經到了，血流出來（大約有10厘米吧） 我既然沒有感覺哈哈睡覺時候才發現，然後………床上皮屑…鞋子皮屑…地上皮屑…我的家充滿它，每次打掃啊，這些小東西一直讓我打噴嚏，真討厭。中期理解上學，運動會從來沒有參加過（小學一年級到現在→_→）穿短褲 短袖可是我的大忌啊！家裡獎狀還是幼兒園的小小接力賽的呢(ー_ー)跑步 不去！魚兒跑步都要皮膚開裂要流血游泳 不去！魚兒雖然是魚兒，可人多……籃球 不去！別問為什麼，這手啊！真噁心足球?要去！我愛足球！可能不能穿長袖長褲啊？…（愛而不能去比賽，踢踢業餘吧）羽毛球？我愛它，因為只用兩個人就行了，人多了自卑我呢，不會住校，我可是有小潔癖的，哼（自己覺得自己太髒了）還有………化妝品……護膚品…懂得太多了（鬱悶→_→）我們魚兒，搽的東西確實有點多（都有顆愛美的心啊）有些女生不懂，還來問我……（鬱悶(￣ー￣)）後期感悟從小就沒有自信過，自卑很嚴重，所以畢業老師評語都說我是聽話懂事的孩紙，可是老師你可知————如果一個人從小就特別乖，那他一定沒什麼人愛。被愛的人永遠是那麼肆無忌憚，理順當然。小時候很害羞，不敢大聲和人說話，畢竟被嘲笑中長大的，很少的朋友，現在也一樣，以前太自卑，別人的一點點關懷讓我感恩一輩子，後來啊，這的心被傷透了，現在想進來太難了，防備心太重了。（估計也沒有人想進來—我好自戀……）從來沒有談過女朋友(? ?д?)單身一輩子我心裡有準備了，女孩喜歡我，我怕耽誤別人，我這麼差，沒啥特長的。別耽誤人家姑娘了（想過當和尚，廟裡住了一個月，沒肉好難受罒ω罒）以後想當丁克族，怕孩紙和我一樣，這樣她又和他老爹一樣，我可不想她去承受這些，可我家我一個……這血脈問題我還沒想通……我這人啊，敏感，多疑，做事會想很多，這些都怪小時候啊！環境造就人啊！不過大了，也想通了，臉皮越來越厚了哈哈，畢竟自卑難過這杯酒，你藏著不給別人喝，就自己一個喝算了，誰會喝你這苦的要命的酒啊（有病）我也去學游泳了，去年夏天高三畢業我覺得吧，這全球氣候變暖對我們魚兒有好處的，至少夏天好多了。我開始正面面對自己這個問題，有時候我我還想，我這無聊時可比其他人多了一種玩的，撕皮屑 哈哈很好玩的，就是有時候會撕出血……(Ｔ▽Ｔ)好了好了，我這又晚上傷感起來了 ，大半夜的又在這喝這難喝的苦酒了，你們就當沒看見哈，我該吃藥睡覺了（哈哈 (*≧▽≦) 我不是精神病啦只是簡單的安眠藥而已）半夜愁這東西不好吃晚安雙魚座魚兒一隻，隱性遺傳，長輩都沒有。從小就特別特別乾燥，小時候還好，跟爸爸去澡堂會給我搓一搓，洗完擦嬰兒油。但不到夏天皮蛻完的時候，不敢穿短袖短褲。被人看到就會說你怎麼這麼臟，不講衛生之類的，導致了我一直自卑。女朋友有過兩個，都挺心疼我的。跟一個愛愛過，問她會不會嫌棄難受之類，她安慰說摸起來挺舒服的。想說的就是找到了一個能夠在一起的，實話跟她說，一般不會嫌棄。多點自信吧，畢竟自己選擇不了就只能接受
怎麼說呢。以前還是很自卑吧，夏天不敢穿裙子，也從來不敢跟別人一起睡覺。以前有次拗不過跟我一個好姐妹一起睡了，夏天，穿的睡裙，然後她一不小心碰到了我的腿，說，這是牆壁嗎？我就笑笑不說話。其實也還好，初中後逛魚吧，發現只要每天堅持洗澡，洗完之後擦護膚品就好了。現在么雖然還是看得出來，但是不太明顯了，自信一點嘛，其實大家一般都不怎麼看，看到了也不會說什麼的。
我也不知道自己是不是魚鱗病，但是除了夏天其它時候都會會好乾，起皮，有蛇皮的紋路。手特別粗糙。遺傳我老媽的。就是從自己意識到跟別人不一樣起就再也沒有穿過短褲，裙子。甚至初中高中住校的時候因為自卑怕別人知道，所以睡衣都是長袖長褲。高中被同學叫去跳舞參加學校文藝晚會，其實內心是十分想去的，但是跳舞要穿短裙啊啊啊！從此在某些人心中我就變成了只會讀書，不參加班級活動的人。天知道我心裡的痛苦與掙扎。有時候半夜因為腿上的蛇皮都會哭。
分割線…………………………………………上了大學之後下定決心要治好魚鱗病。然後就開始折騰自己。事實證明是有用的！現在穿短褲裙子什麼都沒多大問題。重點是一定要堅持啊啊啊啊！每天洗完澡沒事坐在椅子上邊看劇邊塗各種潤膚露。已經養成習慣了。用的產品有百雀靈，強生，多芬潤膚露。還有屈臣氏櫃姐忽悠買的一罐橄欖油成分的潤膚乳也超好用。反正就是挑滋潤型的買。最好用的是AHA果酸潤膚乳，堅持一段時間後堵住的毛孔的小疙瘩沒了，長出了新的汗毛。上張圖這是目前在用的，還有好多空瓶，
我算是比較輕度的就小腿上吧，爸媽有血緣關係，雖然隔個5代，但遺傳病是這樣……夏天熱出汗還好，腿毛濃密依舊穿短褲，冬天脫皮很厲害，腰上也會有點。有時突然覺得全身後背很癢……我建議多喝水，尤其是冬天，至少2瓶，能緩解……
輕度魚兒一隻。冬天洗完澡，擦三層體乳，還是乾裂發癢。（強生潤膚乳澳洲綿羊油都試過，哪個稠膩用哪個）肘窩膝窩經常發癢發紅然後撓破。冬季腳後跟開裂，洗完手不用護手霜就會指尖開裂，整個手指粗糙的跟個銼刀似的。盡量不游泳不泡溫泉，一個是因為泳池水和溫泉水會讓皮膚變得更干，還因為洗澡完即使擦好幾層體乳，開始幾天還是特別干。我這幾天健身完做拉伸的時候感覺皮膚都要拉裂了。每次脫了秋衣和褲襪，裡面雪片一樣的皮屑很倒胃口。講一件趣事: 中學的時候和好朋友走在路上，冬天很冷，她把手插進我兜里去握我的手，然後說，你怎麼插著兜還戴手套啊。
我住的城市從不下雪，我的記憶也沒有下雪的經歷，可是我冬天脫褲子的時候會下雪啊哈哈
感受的話，我是女生腿細手臂細，可惜有魚鱗斑還算程度中等，只有在家裡穿短褲短裙，出門真的很羨慕可以穿短褲短裙的妹子們，就算粗也沒關係啊，看起來也很光滑！
最主要的是自卑吧，男生稍微一接近自己就開始害怕，怕他們知道我的皮膚其實特別粗糙，所以身邊的朋友都不清楚我的病，而且之前高中上生物課講到遺傳性疾病最害怕老師舉例魚鱗病，還好我是文科生，老師也不會讓我們了解很多…然後就是手的問題了，因為我比較瘦，所以手指比較長也比較粗，粗的蠻均勻的，所以很多人都說我的手好看，其實翻過來就知道我的紋路有多深了哈哈最後是治療的問題，治療的話我是沒怎麼堅持塗身體乳之類的，最近在網上買了一件一百多塊錢的修復霜，效果的話自認為不是特別的明顯(懶癌發作，沒堅持住…)但是生活在我的天朝的廣東地區，所以「我愛洗澡，皮膚好好」但是到了換季也就是所謂的冬天到來的時候，手就開始幹了，腿就開始幹了，頭皮開始幹了…但是，nobody cares ！因為這不得換長袖長褲的么哈哈其實碼了這麼多字了，字裡行間好像也蠻樂觀的就是希望最後這個問題 「心態 」大家可以也樂觀一點，魚鱗病不痛不癢的(誒不對哦，有時候還蠻癢的)，也沒缺胳膊少腿的，就是丑了點咯，穿上長褲還是姐的主場！擔心的就是以後嫁不出去了，畢竟自己還顏控，能找到帥的就不錯了，能不能理解我的魚鱗斑也是個難題吼。其實我覺得普通人看到魚鱗斑感到好奇或者是驚奇也是無可厚非的，就像是我們看到不是很正常的人，難免也會投去異樣的眼光，但也不歧視不鄙視，患病的朋友們內心也不要太敏感，自己開心就好啦，管別人那麼多幹嘛，嫌噁心自己找了地方吐去！
以上，想到其他方面再補充一下(我發現這是一道正宗的「xx是一種什麼樣的體驗」問題，因為沒有光爆照不回答體驗的網友了哈哈)
最後祝大伙兒身體健康，找到真愛～
雖然沒人看但是也更新一下，順便貼張隨手拍…
泣不成聲---好嚴重現在前方高能但建議大圖觀看效果更佳
女魚兒一名。不是特別嚴重的。夏天也會有點脫皮還有一塊一塊的紋路。特別討厭。我長得不錯，很多人喜歡。所以身上腿上不美觀我也就算了。最難受的是夏天不出汗。經常感覺要虛脫，要中暑。特別難受。小時候參加舞蹈演出。老師看了我得腿給我罵了一頓。說我不洗澡說我臟，不讓我上演出。其實我在演出前做了準備，洗了澡。使勁兒的搓。反正小時候挺傷自尊的。
自卑。
看到回答的大部分都匿名了。我也是。我是女孩紙，而且天氣越冷越皺，現在還不到最冷的時候。馬上到夏天了，我又要去買新的防晒衣和想著怎樣回答同學的疑問⊙︿⊙
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