18歲確診乾燥性綜合征，還有必要活下去嗎？

01-02

現在耳鳴，看東西模糊，眼睛乾澀，嘴唇發乾。
不吃藥的話會失明，會癱瘓。吃藥的話會變胖，會得腫瘤，會不孕不育。
而且要終生服用激素。。。

現在眼睛特別特別疼，我覺得就像一個人彘。能用的地方都不好用了。
大好的人生還沒開始，可我卻要掛了。。。。
我現在很想死，不想拖累父母，也不想痛苦地活著。
現在的我，看到情侶羨慕。
看到大媽們健健康康跳廣場舞我羨慕。
看到老去的爺爺奶奶逛街買菜我也羨慕。

如果給大家一個選擇，每天都在劇痛中活著，還是安詳的死去，大家會怎麼選擇？
希望這個問題不要沉沒，我真的很絕望，很迷茫。求教了。。。謝謝大家看到這裡，謝謝。～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～分割線～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～
這段時間眼睛太疼，沒有來看知乎，但是大家的心意我感受到了。
最嚴重的時候呼吸很疼，用嘴呼吸很乾而且嗓子發炎了。
一夜不停的喝水不停的上廁所，想睡覺呼吸又很疼，一般都是折磨到我睡著。

眼睛白色部分布滿了血絲，眼底也很紅，眼藥水不是很好用，在吃消炎藥。
現在針灸好很多，第一個星期的時候我覺得我像個正常人了，停針第四天又複發了，回到剛開始針灸的樣子。
現在感覺針灸沒有用了，控制不住病情瘋狂發展。
我很想看看10年後大家的樣子，我也想看看10年後的這個城市，我想看看我未來男友會是什麼樣子。
我會努力的活下去，如果可以的話。

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題主被誤診了，只是結膜炎+咽炎。
被誤診為乾燥綜合症。
今天化驗結果各項指標特別健康，比一般人都健康。
死了又活一次的感覺。

想對大家說，得了絕症不要怕，萬一誤診了呢？萬一見鬼了呢？
第一次得知自己乾燥綜合症的時候我就去百度了，看了圖片又看了癥狀，又發現終身服藥。
從凌晨一點哭到了早晨七點。
加重了結膜炎病情。
後來就算自己關節不疼，我也覺得疼。就算口乾只是咽炎犯了，我也覺得是這個病沒錯了。

就像大夫笑著說「哈哈哈哈誤診為乾燥綜合症然後你就更幹了是不？」
是，心理作用使然，什麼都覺得是這個病犯了。
不嚴重都想的特別嚴重。
就算得了絕症，心理也要放鬆，不能被自己的內心打敗，接下來還要怎麼打怪獸？
不過說的輕鬆，因為我去看病前一天晚的時候，我自己想想有什麼東西要交代，有沒有什麼留戀的，啊，就算明天真的確診了我也要堅強不能哭，真的輪到我去世哭也沒有用，啊～所以不怕，不怕。

事實就是我看到一個阿姨的臉被激素催成了電扇，嚇得我退了好幾步不敢進去，最後嚇哭了。輪到我看病的時候，我整個人說不出話。
說好的不哭呢，說好的堅強呢？
事實也證明了不要聽一個人的，不要聽兩個人的，要去正規大醫院。
也不要自己嚇自己。
還有，就算得了絕症也要好好活著，萬一誤診了呢，萬一見鬼了呢。
以上。

謝邀。

不是風濕免疫專科醫生，所以專門去查了一下這個病的診療指南。

健康人可能不知道乾燥綜合征意味著什麼，它是自身免疫性疾病的一種，是因為免疫系統敵我不分，把正常組織當做「入侵者」消滅了。而乾燥綜合征是一組以腺體分泌障礙為主要癥狀的疾病，主要臨床表現分為兩部分：

1.局部表現：

a) 口乾燥症：這就包括嚴重口乾和因此而引發的一系列併發症，比如齲齒，比如感染。

b) 乾燥些結膜炎：眼睛的乾澀以及異物感，以及反覆的感染

c) 其他淺表部位乾燥：但凡需要黏液潤滑的部位，鼻、氣管、消化道等等，突然沒有黏液潤滑，個中痛苦，不言自明。

2.系統表現：這其中就有包括關節痛、腎臟損害、消化道病變、血液系統病變等，而乾燥綜合徵發生淋巴瘤的概率大約是普通人群的44倍。

好，說完這些，普通人大概知道了這個疾病的可怕之處。另外，和所有自身免疫性疾病一樣，這種病好發於女性，男女比例接近1:10，成年女性患病率達到了0.5%-1%。

知道了這個病是怎麼回事，那我們再看看這個病怎麼治。

很不幸，和其他的自身免疫病一樣，它也很難根治，目前主要是以緩解癥狀，阻止疾病發展以及延長生存期為主。

比如，針對口乾燥，實用的方法是保持口腔清潔，經常漱口，而且要避免喝酒、吸煙等生活習慣，人工涎液口感可能不好，但是也可以用。你還可以使用含氟的漱口水漱口，減少齲齒髮生的可能。

針對眼乾的癥狀，可以使用人工淚液，避免使用一些可能導致眼乾的藥物。含激素的眼藥水對眼乾療效不是很好，而且會引起結膜上皮細胞的變性和穿孔，所以不宜使用。

此外，還可以應用一些促進腺體分泌的藥物，比如匹羅卡品（毛果芸香鹼），這樣可能會讓你的生活質量得以改善。

當然，對於一個自身免疫性疾病而言，如果合併了其他系統的損傷，激素的使用就難免了。激素使用過程中，可能會出現一系列因為激素導致的不良反應。

關於醫療的建議，你的醫生應該跟你說了很多了。乾燥綜合征，眾多自身免疫性疾病中的一種，甚至說是比較常見的一種。而且，與眾多這一類的疾病相比，它甚至還算是比較輕的。當然，這只是醫生這樣認為的。對於每一個將與這個疾病相伴一生的人而言，說這種話都不太輕鬆。但是，事實上，如果堅持治療，只是單純乾燥癥狀，大部分能夠緩解，參加工作和正常生活並不是一件不可能的事。你說是「人彘」，可能並沒有那麼悲慘。你要知道，其他的風濕免疫疾病，對生活質量的影響以及對生命的威脅，比起SS而言，有過之無不及。說這些，不是要比誰更慘，而是想說明，在與疾病共處的道路上，你並不是一個人。

事實上，和疾病一同相處，本身是需要智慧和勇氣的，隨著人的壽命日益提高，與疾病相處將會成為一個新的社會問題。自身免疫病、慢性疾病、甚至是許多惡性腫瘤，都是需要做好長期共存的打算。

我面對的許多乳腺癌患者，需要每兩三個月來醫院複查一次。她們的態度坦然而平靜。你很難想像，經過手術、放療、化療，5年以上的內分泌治療，這些人不僅要面對疾病的侵擾、手術的創傷、藥物的副作用，還有以後有可能的複發。失去了女性的外在標誌，手術造成的淋巴水腫，內分泌治療造成的骨質疏鬆，對她們而言，疾病已然成為了生命的一部分。因為早已習慣，所以，她們的態度已經不單單用樂觀來形容了。

但是，她們之中的大部分，在疾病到來之時，也都曾經經歷過許多掙扎與困惑。你現在，也是如此。在時間給你答案之前，別這麼早下結論。

發牌的人不是我們，但是，我們可以決定我們打牌的態度。希望你打好你手上這副牌，輕易甩牌，傷害的不僅僅是自己，還有那麼多與你一起的同行者。

20160827更新

答主在北大人民栗占國教授那裡檢查了兩次，他昨天終於定論為乾燥綜合征。所以可能PUMCH的診斷不是正確的。

至於治療等等方面，請各位不要私信或者評論提問了，每個人病情不同，治療的選擇沒有可比性。

答主經過PUMCH檢查，發現也被誤診了，正確的診斷是米庫利茲綜合征（Mikulicz Syn），一種罕見病，發病率約7/10W，極容易和SS誤診。預後可能不良，照醫生原話「什麼情況都可能出現」。

--------------------分割線君--------------------- 題主，首先恭喜你只是誤診了，但是我還是想跟你分享一下我的故事。

我是14年（17+歲）被查出乾燥綜合征的，一直沒有確診，風濕免疫科的大夫們都感到奇怪和惋惜。今天唇腺活檢病理結果出來，證實了診斷。同時最近的種種跡象和化驗還帶來了另外一個比乾燥綜合征更嚴重問題：系統性血管炎（韋格納肉芽腫）不能除外。

剛查出來的時候，我也覺得可能會是誤診，但是結果可惜不是。同樣的難受，同樣的心痛，而且是在高三的時候。當時我考慮過死，但是我最終並沒有選擇它，因為我覺得不值得，同時我想到了 @Fenng ，他是RA，比SS還痛苦吧。

乾燥綜合征，這些所有的自身免疫性疾病都不可以治癒，只可以控制，但也未必一定要使用激素，可以單用免疫抑製劑來治療比如答主現在用的羥氯喹（HCQ），當然，現在由於答主病情加重，出現了反覆的腮腺腫大，所以又被加用了激素。但是答主覺得現在還和正常人差不多，只不過每天要吃藥，滴眼藥水，往鼻子里噴藥水。

如果我沒記錯，系統性血管炎的生存期是5-15年，中位生存期是6年。那麼題主，如果我只有6年的生存期，我也要堅強的活下去，讓這6年過的充實美滿。

看見前面的回答提到了女票，我也不禁想說一句，女票知道我這個病，但是她還是在陪伴我走過大學的生活（虐狗）。

題主最後一句說的很對：就算得了絕症也要好好活著，萬一誤診了呢，萬一見鬼了呢。

以上

乾燥綜合征這個疾病，其實應該稱呼為「外分泌腺上皮炎」，其受累的器官主要是人體的外分泌腺：唇腺、淚腺、唾液腺等等。通俗的說，外分泌腺主要起「濡養」作用，通過分泌各種「粘液」，濡養我們的口腔、眼睛、皮膚、女性的陰道等等。這些外分泌腺出現了問題，則會表現為各種地方的乾燥：口乾、眼乾、皮膚干、陰道乾等等，給患者帶了生活上的明顯不適。

值得慶幸的是，除了少部分患者出現嚴重器官受累外，乾燥綜合征多半表現為「良性疾病」——至少佔乾燥綜合征患者80%以上。什麼叫良性疾病呢？也就是說，這個病多半只會讓你不舒服，而不會造成生命危險，縮短壽命。

在臨床上，以口乾、眼乾表現為主的乾燥綜合征，我們會採用中藥「辨證施治」，往往可以起到緩解口乾，減輕眼乾的目的（雖然知乎否定中醫是一種「政治正確」，但就我的臨床體驗來看，乾燥綜合征屬於中醫的「優勢病種」），同時採用「替代治療」，如：眼乾使用人工淚液，口乾勤飲水，皮膚乾燥使用潤膚露，大部分患者是可以正常的生活的。對於存在器官受累，如白細胞減低、肝功能異常的患者，採用小劑量激素、緩和的免疫抑製劑，也往往就能有效。

雖然樓主最後並非診斷為乾燥綜合征，但我也希望藉此機會給能看到我回答的病友以信心。乾燥綜合征並非「不死的癌症」，只是人生經歷中一道小小的「波瀾」。在合理治療的配合下，患者們多半能和乾燥綜合征一起和平共處，共享人生美好。

好玩有趣話風濕，歡迎關注我的專欄：風濕小醫生

小妹妹你好，

首先你的小毛病不是最慘的，我們這裡最年輕的SS病人是一個13歲的小女孩。你也不是最嚴重的，我們有很多病人忍受了十幾年逐漸加重的口乾眼乾最後才發現要治療的。

其次這些癥狀通過治療都可以控制和改善的，就像李戈醫生說的那樣

SS比得了癌症什麼的好多啦，控制好了以後你完全可以減葯，激素也沒你想的那麼可怕。你可以在聽醫生的話的前提下，繼續享受幸福的生活，結婚生子什麼的也OK啦，要生寶寶前先跟醫生商量好，可以按計劃減葯。

你現在已經被百度來的亂七八糟的東西和自己的腦補嚇壞啦！與其恐懼這些不舒服的癥狀，不如嘗試一下多多和醫生交流，了解一下你的乾燥綜合征，她可能會陪伴你一生，但是在了解她以後，她就沒那麼可怕了，相信你也有能力擁有幸福的生活。你的父母不論如何都會愛你支持你。

我媽34歲被查出乾燥性綜合征，過去15年了。

農村人，還要做農活

題主是不是太誇張了……乾燥綜合征是一種相對比狼瘡、類風濕關節炎要更為溫和的風濕病，雖然也有很重的病例會死亡，但大部分病例預後良好，可以壽終正寢。

少年啊，在回答這個問題之前，我希望你能明白，人生從來不是一道選擇題，你給出的選擇題，我的選擇是撕掉題卷，大罵考官是傻逼。

少年啊，我不是醫生，不能給你醫療上的建議；我也不是什麼勵志大師，更不能熬一碗雞湯讓你高喊明天會更好；我能做的也就只能是旁觀，而能改變一切的只有你。我想你也知道，在知乎一搜都能看見各種與你相同遭遇的人，報紙也刊登著各種身殘志堅的人，唯一不同的你有沒有勇氣面對下去，而當你選擇在這裡尋求幫助時，我想，你是想活下去的。

我希望少年你能知道，你羨慕情侶；羨慕跳廣場舞的大媽；羨慕買菜的大叔；但是你會羨慕一個生下來就夭折的小孩么；你會羨慕一個在戰爭下餓死的災民么，少年啊，你還活著，而且已經活了十八年，你所羨慕的是健康，但你還擁有的卻是生命，而你現在所缺少的，就是繼續活下去的動力，如果你真的覺得生無所戀死是解脫的話，那麼請麻利的自殺吧，你覺得你的父母會高興的話。

最近大熱的《滾蛋吧，腫瘤君!》我沒有看過，因為我知道，主角最後死了。我甚至能想到主角在面對著病痛的折磨露出的笑臉和最後不甘的眼神，以及來不及說出口的願望——多想要一個健康的身體啊!少年啊，我必須要告訴你，即使你選擇面對，你死亡的概率仍舊是普通人的成百上千倍，就像你選擇自殺，也不能說懦弱，這就是真相。

但是少年啊，我真的很希望你能夠選擇活下去，如果你就這樣戛然而止的話，你也就永遠不能體會到活著的幸福了。就像知乎生活欄的介紹那樣——生活只有一種英雄主義，那就是在知道生活的真相過後仍舊熱愛生活。還記得你出的那道選擇題么，來試試撕掉題卷大罵上帝，最後來尋找幸福的活著，或者說，不那麼痛苦的活著。畢竟疾病折磨你的身體，你卻能讓你的精神愉悅。來吧，少年，來試試遊戲，來試試唱歌，來試試寫作。不要在想著什麼以後會怎樣，因為沒有誰知道以後明天是個什麼樣；也不要在想是不是拖累了父母，如果一天愁眉苦臉那才是對父母的打擊，我想，你的爸媽一定很想看見你的笑臉吧。

那麼，少年啊，先從笑一個開始做起吧。

」我一生未做壞事，為何這樣？「

當我們無故受難，當我們不得不承受比他人多得多的痛苦時，我們常說：」為何是我？「

但若轉念一想，雖人海茫茫，卻為何」不能是我「？或許能得少許寬慰。

」Life consist not in holding good cards，but in playing well those you hold「

題主，加油。

現在我是半月板損傷患者，同時很不幸我要靠腿吃飯，我應該活下去么？

原來我是大家眼中的天之驕子，前途一片光明，我甚至都不知道我怎麼失敗，但是確確實實我現在算是半個廢人。

我現在剛剛19歲。

給你描述一下我的痛苦程度，假如讓我腿好，每天讓我跑一個一萬米我都願意。假如幾十年後不讓我做關節置換，我寧願失去一條胳膊。

但我每天活的都很樂觀，因為我知道我的身後不止站著我一個人，有的人會用生命去守護我，我也會去守護他們。

我想說的是什麼？除非因為大義，所有自殺的人都是懦夫，都是逃避。來世上一趟不容易，想想你父母，朋友，你不僅僅為自己而活。

痛苦是人精神的最大解放者，只有這種痛苦才能讓我們大徹大悟。

想想你還能做什麼，拼勁全力去做就對了，哪怕是去做公益，去把這種病的病友聯合起來共同抵抗病魔，也比你現在草草去死了好，因為你起碼在世上留下點什麼，證明你曾經存在過。

人，應該給在絕望中的自己一點希望。

說實話我會選擇死，與其這麼痛苦的活著，還不如死掉一了百了。但是，父母希望你活，只要你活著，他們就有希望。

三毛在丈夫荷西去世之後，父親曾對她說：「你若真的去了,那麼你就是殺死我女兒的兇手,那今生,來生,永生永世你就都是我的敵人了。」

所以，兒女是父母最大的羈絆，請不要自私的選擇死了一了百了。最後貼一封，三毛的父親給三毛的一封信：

父親給三毛的信

平兒：

今天早晨我起得略早，在陽台上做完體操之後，輕輕打開房門，正想一如往常，踮著腳尖經過你的房門走向餐廳，卻發現你並未在家。你的房間門敞開，被褥不似有人睡過的樣子，桌上放著三張紙的長信，是寫給你母親的。

我與你母親結婚數十年，自恃兩人之間並無秘密可持，在這種認定下，恕我看了你留下的心聲。看完之後，我瞭然你的決定和出走。只因不忍給你母親再加刺激，我自作主張，把你的信放入公事包中，未給你母親過目。

其實，我與你母親在養育你們四個孩子的前半生里，從來沒有心存任何一個子女對我們的反哺之盼，也認為兒女成家立業之後，當有自己的生活方式。父母從不給你們此等壓力，無論在物質上精神上，父母是不求於任何人的，因為我們也有尊嚴和能力。

這三年來，你主動回家與父母同住（1986 1989年），放棄了在附近購置的小公寓，讓它空著，與我們同在一個屋頂下定居，這是你的孝心，我們十分明白，也要謝謝你。可是你在過去長達二十二年的時光中，並沒有與我們在一起度過，你的歸來，雖然使我們歡欣，卻也給了我們一個考驗是否我、你的母親跟你，能按生活秩序同步同行地和睦相處？原先，這個家中只有我與你母親生活，你的加入，其實對我們來說，也產生了巨大的波瀾，並不只是你單獨一方面在適應，我們也在適應你的出現。

一起生活的三年時間裡，我漸漸地發現你往日的脾氣和性格，都隨著歲月的磨鍊而淡化。除了你永不願放棄的夜讀之外。

我一直認為，女婿有一句對你的評價是很正確的。他曾告訴我：你的女兒是最優秀的家庭主婦。我也在海外你的家中親眼看見你持家的專註和熱情，可當你回到父母家中來住之後卻是個凡事絕對不管的人，你不掃地、不煮飯、不熨衣服，更不過問家中的柴米油鹽。我並無任何對你的責怪，只是不解其中的改變所為何來。

你曾經也有過煮菜的興趣，卻因你堅持一個原則：誰掌鍋鏟，誰當家。於是你在家務上十分留心，不去碰觸母親的權力。你也懂得守禮，絕對不進我的書房。你甚至在開箱拿一個水果時，都會先問一聲才吃，三年如一日。你不看電視的原因是，你認為選節目的主權在父母。你到我們的卧室中來閱報，夜間我常常發現你私底下去街上另買報紙與我那份同樣的，以便你深夜獨享。偶爾，你打越洋電話，但從不直撥，你請長途台代撥，然後問明通話費將款項留在飯桌上。

你回家，一定將自己的鞋子立即放入鞋櫃，衣物放進你的房間。白天，你很少坐在客廳，等我們睡下，你卻獨自一人長久地靜坐在全然黑暗的客廳中。

平淡的家庭生活中，你沒有對母親的飯菜、父親的言行、手足的來去，有過任何意見。二十二年的分離，使得現今的你，如此自重自愛自持自守。為父的我，看了也曾有過一絲驚訝。你也很少有什麼情緒化的反應。你在丈夫忌日的那一天，照常吃喝，並不提醒家人一句。現今的你，看上去能夠理智地控制感情，卻也不失親切、愉快、溫暖。我以為，這以後總是風平浪靜了。

偶爾，你會回自己的公寓去住，不過一天，就會自動回來，回來後神色赧然，也不說要搬回去獨自生活的話。我你的父親，是一個簡單的人，你來住，我接受；你要走，其實我也不黯然。只不知，原來你的心裡擔負著如此沉重的對父母痴愛的壓力直到你今晨留書出走，信中才寫出了過去三年來，你住在家中的感受。以前，你曾與我數次提到《紅樓夢》中的好了歌，你說只差一點就可以做神仙了，只恨忘不了父母。那時我曾對你說，請你去做神仙，把父母也給忘了，我們絕對不會責怪你。你笑笑，走開了。我欣見這兩年來你又開始了你的旅行，又十分惋惜而今的你，只是遊必有方。我一點一點看你把自己變成孤島，卻也為你的勇氣和真誠而震動。我眼看你一點一點地超脫出來，反而產生了對你的空虛感，因為你的現在，是一個什麼也不要了的人。但是應當拿的，你又絕對不讓步。

你隻身一人去了大陸一個多月，回來後的第一件事情，就是交給我兩件禮物。你將我父親墳頭的一把土，還有我們陳家在舟山群島老宅井中打出來的一小瓶水，慎重地在深夜裡雙手捧給我。也許，你期待的是，為父的我當場號啕痛哭，可是我沒有。我沒有的原因是，我就是沒有。你等了數秒鐘後，突然帶著哭腔說：這可是我今生唯一可以對你陳家的報答了，別的都談不上。說畢你掉頭而去，輕輕關上了浴室的門。

也許為父我是糊塗了，你從大陸回來之後洗出來的照片，尤其有關故鄉部分的，你一次一次在我看報時來打斷我，向我解釋：這是在祠堂祭祖，這是在阿爺墳頭痛哭，這是定海城裡，這又是什麼人，跟我三代之內是什麼關係？你或許想與我更多地談談故鄉、親人，而我並沒有提出太多的問題，可是我畢竟也在應著你的話。

你在家中苦等手足來一同看照片，他們沒有來。你想傾訴的經歷一定有很多，而我們也儘可能撐起精神來聽你說話，只因為父母老了，實在無力夜談。你突然寂靜了，將你那數百張照片拿去自己的公寓不夠，你又偷走了我那把故鄉土和那瓶水。#p#分頁標題#e#

不過七八天以前吧，你給我看《皇冠》雜誌，上面有一些你的照片，你指著最後一張照片說：爸，看我在大陸留的毛筆字有此為證。我看了，對你說，你寫字好像在畫畫。你還笑著說：書畫本來不分家，首在精神次在功。你又指著那筆字說：看，這女字邊的好字，唰一揮手，走了。

那時的你，並不直爽，你三度給我暗示，指著那張照片講東講西，字里兩個斗大的好了已然破空而出。

這兩個字，是你一生的追求，卻沒有時空給你膽子寫出來，大概你心中已經好，已經了，不然不會這麼下筆。而我和你母親尚在不知不覺中。

只有你的小弟，前一日說：小姐姐其實最愛祖國。你聽了又是笑一笑，那種微笑使我感到你很陌生，這種陌生的感覺，是你自大陸回來之後明顯的轉變，你的三魂七魄，好似都沒有帶回來。你變了。

三天之後的今日，你留下了一封信，離開了父母，你什麼都沒有拿走，包括你走路用的平底鞋。我看完你的信，伸頭看看那人去樓空的房間裡面堆滿了你心愛的東西，你一樣都沒有動，包括你放在床頭的那張丈夫的放大照片。

我知道，你這一次的境界，是沒有回頭路可言了。

也許，你的母親以為你的出走又是一場演習，過數日你會再回家來。可我推測你已經開始品嘗初次做神仙時那孤涼的滋味，或者說，你已一步一步走上這條無情之路，而我們沒能與你同步。你人未老，卻比我們在境界上快跑了一步。山到絕頂雪成峰，平兒、平兒，你何苦要那白茫茫大地真乾淨。

平兒，你的決定里有你的主張，為父的我，不會用一切倫理道德親情來束縛你。在你與我們同住三年之後，突然離去，其間，其實沒有矛盾，有的只是你個人的漸悟以及悟道之後行為的實踐。讓我恭喜你，你終於又是另一個人了。至於你母親這邊，我自會安慰她。這一步，是你生命中又一次大改變，並非環境逼迫，也非你無情，而是你再度蛻變，卻影響到了一些家人。我猜測，這些事，你都曾三思用了三年的時間去思考，才做出來的。那麼，我們也只有尊重你。

你本身是念哲學的，卻又摻雜了對文學的痴迷，這兩者之間的情懷往往不同，但你又看了一生的《紅樓夢》，《紅樓夢》之所以討你喜歡，也許因為它是一種人生哲理和文學的混合體。平兒，我看你目前已有所參破，但尚未了，還記得你對我說過的話嗎？你說：好就是了，了就是好。若不了便不好，若要好必須了。你答應過你母親不傷害生命，所以肉體就不能了，肉體不了，精神不可單獨了斷。

再談談對生死的看法。世上一切，有生就有死，任何東西一產生就走向滅亡。世上的東西都在不斷地消亡，天下沒有不散的筵席。這並不是壞事，這是一個過程。人生一世最後撒手而去只表示使命的完成，所以佛家把它叫作圓寂。只是世俗的感情把事情弄得複雜了。平兒，你最是有血有肉之人，你自絕於家庭，又不肯上班，也不想前途大事，為父的我，巴不得你凡心未泯。

其實，為父的我，跟你在許多心態上十分接近，我們都不願傷人，甚至也很喜愛人群，只是除了公務之外，十分渴望一個人孤獨地生活。你終身的朋友，就是你的書和你旅行的鞋子。父親我，內心也有想放下一切、脫離一切而去自在度日的嚮往，只是欠缺你的那份大手筆，一說放手，就當真給放了。我想，我之所以不能好了，並非因為那麼多的責任，我只是怕痛。你的好了，其中也並不是沒有責任，只是你比我能忍痛而得到的。

在你未離家之前一日，6月4日，你收到大陸的表哥來信，信中提醒你，當不再流離，可得把自己的生活做個調整，不要再顛沛下去了。你看著信，把表哥的意思講出來，我也深以為是。曾記得也問你有什麼調適的打算，你笑著說：順其自然就好，不必太做打算。過了24個小時，你走出了家庭，在清晨拂曉的時分，在你母親又要入院之前。這種自然里，自有你的不肯矯情。我猜想你在那一天，受到了無關家庭的大痛苦。

回想起來，你從大陸歸來之後，突然說：《金瓶梅》這本書，比《紅樓夢》更真誠，現在再看《金瓶梅》，才知道哭出來。我不知道這兩本書有什麼異同之處，你卻已經放了《紅樓》，只為了真誠兩字。

平兒，對於你的未來，我沒法給你什麼建議，為父的我，無非望你健康快樂。而今你已走到這大徹大悟的境界里，我相信以後的日子你自會順其自然地過下去，雖然在旁人看來，也許你太孤單了，但我想，這恰是你所要的。在你的留書中提到，希望手足們也不必刻意聯絡，這一點我會告訴他們。你說，跟他們沒有共同語言。

至於我的未來，我只有一點對你和你手足的要求。如果有一天我喪失伴侶，請求你們做子女的絕對不要刻意來照顧我或來伴我同住，請讓我一個人安安靜靜地過我的日子，更不要以你們的幻想加入同情來對待我，這就是對我的孝順了。

這個問題似乎我更有發言權。11歲在北京被確診為紅斑狼瘡。最開始一次吃12片激素。家在內蒙。普通工薪階層。父母沒放棄我。15天去一次北京。日子過得很苦。激素導致激素性青光眼，差點失明。12歲醫生開始懷疑診斷。最後確診為乾燥綜合征。那時候無比慶幸。因為乾燥比紅斑狼瘡好的太多太多。15歲停了激素。到現在為止一直只吃紛樂維持。一直維持很好，心態很好。沒有任何不舒服，因為最開始最艱難的治療過程，我挺過來了。即使那時候的自己只有11歲。現在21歲。春節一過了就22歲了。別人看不出我有任何的不同。心態好點，好好配合治療，可以和正常人一樣上學，戀愛，結婚，生子。即使現在，暑假寒假還去北京複查。我卻僅僅把它當做一種體檢。

我從來不覺得自己有病。反而我慶幸，父母有文化，所以第一時間帶我去北京，積極診斷治療。自己很堅強，最難的過程自己都挺過來了，小學吃激素，胖的彎不下腰，被小夥伴認為醜八怪，沒有一個朋友。視力一個月從1.0降到0.3。醫生說你再晚來就失明了。一個學期一半時間沒辦法去學校，自己楞自學完課程，從中等生變成尖子生。高考，內蒙，超了一本線將近70分。雖然不是很高，但是依舊覺得幸運。現在我學的審計專業。同時，我慶幸在北京，我遇到了最好的醫生，護士。他們的專業，愛心給了我希望與力量。

現在的我和別人沒有差別，除了定期去醫院做做常規化驗，每天吃4個藥片。我依舊積極過自己的生活。憧憬未來。愛著我愛的人們。

女朋友也是結締組織病，還沒有分化。也可能會得乾燥症甚至紅斑狼瘡。

前年突然發病，我們都曾經很崩潰。

那段時間每天吃很多葯，強尼松每天要吃十片。

她很堅強，吃了半年葯居然只胖了兩斤，隨著藥量下降，還瘦了一點點。

但我仍然慶幸她還在我身邊。

我慶幸不是更嚴重的疾病立刻奪走她。

除了冬天雷諾現象讓她關節疼痛，大部分時候她和普通女孩一樣。

我們和很多普通情侶一樣幸福…額，除了我們都是女孩子這件沒辦法的事情啦。

我想說，

你不應該絕望，就像前面那位醫生說的一樣，這並不是最最糟糕的。

你的激素的量會減下去，不要太恐懼，度過最初的一兩年，身體會出現好轉的癥狀，你會適應，會恢復到原來的生活軌跡。你會遇到愛你的人，和每一個普通人一樣。

不要恐懼死亡，每個人最終都會死，何處珍惜現在的每一刻呢？

你還小，未來很長，或許醫學也會進步根治這些說不清道不明的毛病呢？

在北京協和醫院看病碰到很多大姐，阿姨，她們都是定期隨訪的，他們很多人甚至患病二三十年，至今也很健康的生活著。

永遠不要絕望啊。

我是11歲確診為乾燥綜合症併發症是過敏性紫癜現在20歲了 9年一直沒有停止治療中藥西藥不知道吃了多少了現在已經停葯兩三年了但是紫癜一直都在複發眼乾到已經沒有淚水了牙齒也是齲齒今天紫癜就複發了我一直都想死真的覺得我可能活不下去了就這麼一直複發一直拖著身體在扛著一到夏天紫癜幾乎天天複發我已經習慣了我只能讓自己努力活著我也像你一樣會羨慕各種健康的人哪怕是老爺爺老奶奶也常常怨恨為什麼自己會得這個病特別羨慕樓主是誤診真的特別羨慕有什麼病不管怎麼樣都要努力活著吧

我現在在ICU門口守著我媽，這尼瑪爽的一逼，老人家在鬼門關里轉了一圈兒了，病危給我下四次了，我和我老姐還有老爸幾天幾夜沒合眼都在這陪著，她進ICU的前一天，還要吃要喝的發脾氣，呼吸機插上了自己能的把管子拔了，牛逼完了的老太太，我在連續幾次接受暴擊之後，今天終於接到了好消息，媽媽暫時沒事了，有意識了，之前已經呼吸衰竭，氣管都切開了，今天下午開始透析，索性，暫時沒事，母親求生意志很堅強，我希望答主也能堅強，她一個老人，都能扛住，你還年輕，你要知道，夢想不滅，人活著意味著一切可能。我自己也有抑鬱症，吃藥十年了，承受著所有藥物帶來的副作用，我有時候沒日沒夜的哭，根本控制不住自己，住院的時候醫生給護士說，看住她，防自殺，最後呢，老子扛過來了，哈哈哈哈，沒事，生命很脆弱，也很堅強，我們都在這世上修行

請好好活下去！時間那麼長，誰知道奇蹟會不會突然間出現。

我是一個醫學生，在醫院實習見到很多的患者比你還痛苦，見得多了有時候也會設身處地的想，假如我是那個患者我會怎樣，每個人面對生命的威脅時都是那麼脆弱，越想越壓抑，我們都是一樣的。

曾經有老師跟我們說，醫生當久了會越來越感到不幸福，見多了生命中的無奈，發現痛苦才是生命本來的面目。

其實我也經歷過和你一樣的感受，那段時間一個人在校外租房子考研，學習任務繁重，心理壓力大，懷疑自己得了絕症，恐懼和逃避，意志消沉，女朋友來看我，我都不敢跟她提，內心的孤獨和無奈，也曾想過萬一病真的好不了了自己要不要活下去，念頭一起，內心立刻強烈的冒出一句話告誡自己，自殺是世界上最愚蠢的行為，對！活著才有希望，時間那麼長，一切都還未可知，我要活下去！

之後我回到家裡，有了家人的照顧和開導，將信將疑的治療了一段時間，現在發現其實也沒那麼恐怖，照顧好自己，習慣與疾病伴存，一樣可以好好的生活，心態很重要。

ps.女朋友現在正好在風濕免疫科輪轉，有什麼疑問我可以代為諮詢一下。

我覺得我也能答一下這個…

95年軟妹子，13年國慶前於深圳北大醫院確診系統性紅斑狼瘡，當時癥狀有臉上對稱紅斑，上肢前胸紅斑，雙手淺潰瘍，關節腫痛。確診前在老家看不好，經常發燒，都是一整夜一整夜盯著天花板過來的，一身臭汗一對泡泡眼。記得還有一次暈倒史……後來才到深圳看病。

確診後住院10天，給葯甲潑尼龍，羥氯喹，沙利度胺，甲氨蝶呤，同時補鈣，輔助補鈣。用藥後人胖了一圈，臉跟豬頭似的，所有癥狀得到好轉，臉上皮疹發乾，輕微掉屑。關節腫痛好轉。（臉上的紅斑後來全掉了，成了嬰兒肌膚(*￣︶￣*)）

開始了漫長的複診之旅。起初家人會陪同複查，後來自我感覺虧欠家裡，就一個人起大早

趕地鐵複查。

在確診後五個多月，14年3月底，雙腿根部有鈍痛感覺，有時候需要扶牆慢慢挪動，坐立難安，（因確診後一直在狼瘡吧，看到其他病友吃激素股骨頭壞死，很怕我也骨壞。）受不了疼痛，一個人去醫院找醫生複查，拍了磁共振，確診雙側股骨頭壞死，並且已塌陷。拿著檢查報告，心都要跳出來了，四周吵鬧，我能聽到自己的心跳聲。世界崩塌。從來沒有覺得生活如此難過過。

同年6月，興許是注射甲氨蝶呤的副作用，月經不調，流了近3個月血，時而血塊，淋漓不止，時而小護墊能應付，讓我一度以為要結束了。然而並沒有，婦科查體，貧血略嚴重，子宮內膜厚約18mm，差點被抓出刮宮，說是再流下去要重度貧血了，小女生，也沒有交過男朋友(-.-)，所以沒同意，後來給了黃體酮，打屁股針。波濤洶湧，流了幾天血，再去複查就正常了，可是從此以後我跟痛經杠上了∏_∏。

同年11月，決定做雙側股骨頭置換術。當時的雙腿已經不能好好走路，因為股骨頭塌陷，走路像鴨子一樣左右搖擺，不能盤腿，雙腿不能分開。回的老家揭陽做手術，因為當時在深圳沒有醫保，而老家有農保。

現在還能回想起冰冷的手術台上止不住發抖的自己，還能想起手術進行到一半時突然醒來聽到某些敲擊聲音的恐懼。

手術分兩次進行，中間隔了十來天。插尿管的不舒服與難堪，手術中的恐懼，術後的噁心想吐，術後的高燒與傷口的劇烈疼痛，傷口換藥的難堪（術後不能穿褲子），拔引流管的痛，術後疼痛哭鬧，圍滿病床的家人甚至病房其他病人和家屬，都陪著我哭……住院25天，跟主任醫生混熟，查房時調皮，躺著病床上用腳尖踢主任，主任抓腳底撓痒痒，跟換藥的實習醫生取得聯繫（出院後），直到現在他還在，這麼久以來，那些不見陽光的低谷時期，都有著他耐心的陪伴，感恩。

13個月的時間，我的人生發生了巨大的改變。無論是身體上還是心靈上。身體上的已然如此，無論接受與否，兩條手術疤時刻提醒著我發生過些什麼。至於心靈上…生病的人一般都比較敏感，敏感而脆弱，要做的就是盡量把自己當正常人來看，不要時時想著自己是個病人，你不說根本沒人知道你發生過什麼，你經歷的這些就是為了能像個正常人一樣生活，so，不要太玻璃心吧。當然也不要太把自己當正常人，重物能不提就不提，不要去賭自己的極限，就算別人覺得你矯情。最愛你的人還是你自己，不要自暴自棄，時刻感恩，不能讓自己白白受了那些罪，像老胡說的：既然我活下來，就不會白白活著。努力成為更好的人吧。要對得起所受的災難啊。（此段更多的是講給自己聽吧）

以上。

說下我本身情況吧，12年腮腺炎，那時腫得跟豬頭一樣，對某一個頭孢藥物過敏（這個也是醉了，以前吃別的頭孢類不過敏，單單就被我遇上了），更加腫得吖媽都唔認得咯。那時我緩考後回家看醫生（誰說大城市醫生就厲害的？！），醫生說再遲回來就要切氣管了，喉頭稍微腫大，你懂的。後來用對葯就好了，但是！！以為一生只會得一次的腮腺炎，我tm地隔幾個月就得一次吖。開始也沒覺得啥，最多就吃點消炎藥唄和西黃膠囊唄。但是！！就在去年暑假又得腮腺炎了，於是又去熟悉的醫生熟悉的處方。我還是too young too simple吖，又一次對藥物過敏了！而且高燒41度幾天不退。在急診住了兩個晚上才有病房辦理入院，住的是感染科，嗯哼，腮腺炎就是這麼任性。腫得像豬頭，全身有大小不一的紅疹，感染科的醫生都不知道在兩天內開了多少次會診，連資深專家都說是疑難雜症，不是單純腮腺炎。夭壽咯，莫非我得了不治之症，不就是腮腺炎么，介么嚴重？！幾天內不知抽了多少管血，換了多少撥醫生，後來在抗體檢查中發現抗ssb和ssa陽性。醫生很遺憾地對我爸說是自身免疫疾病，有可能是紅斑狼瘡。夭壽咯，合著前幾天問我有沒有結婚不是對我有意思？！好吧，誰會對一個腫得像豬頭的人有意思。尼瑪，我還沒生孩子咧！！不過幸好之後的一系列檢查發覺乾燥綜合征比較靠近點。唇腺活檢為陰性，沒有其他器官毛病，那就吃激素和白芍總苷控制病情咯。雖然現在腮腺有時還是會腫脹的感覺（我才不會告訴你我現在左邊臉正在敷青黛散呢），不過生活還是很美好的。我可是要努力賺錢孝敬父母的人。嗯，現在沒有做到的醫囑就是要堅持鍛煉，提升免疫力。啰嗦了這麼多，獻出知乎首答，題主要快樂活下去呢~你還在女票，虐死單身狗咯，汪！

活著還有希望，死了就真的什麼都沒了。我知道在不能理解題主痛苦的情況下說這句話很沒意義，但是有時候越覺得沒意義才越有說的必要。你的父母愛你，他們也處於糾結矛盾的狀態，不想失去你，又害怕你承受痛苦，但是他們沒有放棄。也希望你不要放棄。至少還活著。不管以什麼方式。說這話的時候想到另外一句：你連死都不怕了，那你還怕什麼。

無論如何，都希望你知道，不要輕易放棄希望，加油！一切都會好起來的！

我患乾眼症最嚴重的時候不敢睜眼，西醫說沒法治，看過中醫吃過中藥，瘋狂看各種眼科書，養生知識，都快成半個醫生了，一邊絕望著一邊學著自救，現在恢復地還不錯，偶爾會複發

如果你今天選擇了離開世界，明天醫學的重大突破就出現了，是不是有點造物弄人呢。

雖然雞湯什麼的有點倒胃口，但是必要的時候還是得喝點，其實這倒題有點問題，死了是一個選項，活著是無數個選項啊，你若選擇了死去，也就是切斷了無數活著中的可能，好吃虧的題。

18歲允許一個人軟弱，允許一個人退縮，但也註定會成長。