對於「生已入絕境，離死又太遠」，該如何過好餘生？

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很多罕見病患者(比如漸凍人，部分先心病患者)，幾乎都是這種生存狀態，請問該如何過好餘生，才能在臨死時不會有辜負此生的遺憾
遭遇的難題，工作，職業晉陞，婚姻，家庭

謝邀。

我覺得就是一個心態問題。

早些年我自己就很糾結，一直梗梗於懷自己的身體，一直嘆命運不公，一直覺得身體把自己困得得死死的滿腔的抱負無法實現。

但是漸漸地想開了，放眼自己身邊，就算是身體健健康康，周邊朋友親戚又有哪個不是一堆煩心事兒的？更有一些本來身體健健康康，因為生活、工作等煩心事兒想不開，生生折騰出心理問題，甚至自殺……

所以，我終於明白，我得先學會認清事實，我就是有病，我身體就是差，但是那又如何呢？

健康有健康的活法，有病有有病的浩法，打個比方，獅子為什麼一定要想像鳥兒一樣在天上飛呢？

有病，不代表我就一定生活不幸？

幸福的生活在我的手中，只要我自己努力是可以讓自己生活得稍稍好一點的，只要我自己多關注幸福的事兒，是可以把煩惱拋在腦後的。

生活中從來是幸福與不幸交織在一起，因為這就是真實的生活。但是我可以多關注一些幸福，少擔憂一些不幸，從而讓自己的心境更好一些。

最關鍵的是，不管身體好，身體差，最終都得死。

無外乎多活幾年少活幾年。

所以糾結死不死是最沒意思的事。

好好關心怎麼活才是最有意思的事情。

人生苦短，來世界走一遭很難得，必須珍惜。

所以我喜歡流星，雖然只有一瞬，但也很美麗。

所以我的人生目標就是做一顆能在夜空中待久一點兒，能放出光芒更燦爛一點兒的流星。

短暫，但是燦爛！

謝邀，^_^每個人的價值觀都是不同的。

比如極少數經歷過二戰的人衰老後覺得自己失去工作能力就自殺了。（或許是一種尊嚴吧）

明朝亡國後有個絕望的遺老決定殉國，但是想用享樂主義的方式：毫不節制地大劑量吃喝淫樂，結果彎腰駝背殘了幾十年都死不掉。

現代么，部分人還是正常地學習、工作（為了不和社會脫節，為了打發時間，為了減輕家人經濟負擔），確實還有極少數想實現人生價值而很拚命的。

當然也有一些人賦閑在家搓搓麻將養養花唱歌跳舞溜溜狗。

刨開經濟問題不比較，以上幾種人，不存在誰比誰高貴，誰比誰正確，僅僅是人生觀不同而已，誰活得愉悅而充實再盡量長一點就是人生的贏家。