作為一個普通人，我可以為漸凍人做什麼？

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SKSunny復旦大學尋找罕見病罕你在一起（1）視頻今天看了一個同學拍的關於漸凍人的視頻，採訪了一些患者和家屬，很受觸動，作為一個普通人，我可以為他們做些什麼？

捐錢不是每個人都有能力的，對於我們普通人來說，更多的只能是聲援，有關於漸凍人的公益活動，我們的參與，去宣傳，去告訴身邊的人，有關於相關醫療技術的信息，我們去轉發，去告訴身邊的人。

偶然看到這個話題，作為一個罕見病患者，謝謝妹子的這片善心了。

有錢捐錢，沒錢就多關注關注，有時候關注也是一種支持。

現在，來一場冰桶挑戰。手動滑稽

紅心相通--公益基金--漸凍人--利魯唑半額援助項目，幫忙擴散讓更多的人看到

父親得了這個病。生活不能自理有三年了。我大學未畢業，都是媽媽一個人在照顧。這個病前期不怎麼花錢，因為沒辦法控制，也沒有葯可吃。就是後期病人到了連呼吸都費力的時候，為了維持生命會有很大一筆開銷。

我媽把我爸照顧的很好，我爸生病到現在也快7年了，還能坐著看看電視，說幾句話，自己吃個飯。

這個病很罕見，大多人都不知道。致病原因也不清楚。只希望多些人關注，早日找到治療辦法。

不用做什麼驚天動地的事情，他們只希望大家不要歧視他們，善待他們。

姐姐在我高中的時候得了這種疾病，整個人的狀態還不錯，身為180的高大漢子我陪她去醫院的時候都忍不住偷偷落淚，但姐姐還是很堅強安慰我和老媽，漸凍人患者在治療資金充足的情況下，其實最需要的是安慰和支持，還有陪伴，畢竟一個人肌肉萎縮無力什麼也幹不了脾氣會慢慢變壞，這個時候最需要的還是家人朋友的陪伴了。

什麼都不做

盡能力關注一下吧，這些罕見病和普通殘疾人不一樣。

可以捐錢。

普通人其實很難接觸到這類人，有些了解和關注並祝福病人同時也關注自己身體健康