在知道孩子有殘疾仍選擇生下來有什麼原因？

01-02

突然好奇。

每次看到這個問題我都很難過，作為一個殘障者我根本不知道該如何去回答這個問題，我只能說尊重個人尤其是母親選擇吧。以下是我兩年前寫的文章，希望能為此問題的探討做一些貢獻。

最近幾天一則關於人大代表的提案的新聞在網上引起熱議，新聞標題為「多名人大代表建議阻斷「缺陷嬰兒」出生」。在新聞的評論區里網友一邊倒的叫好、點贊、支持：而在微信朋友圈很多朋友都在發文斥責、嘲諷、反對。作為一個殘障人，我乍一看新聞標題，心理很不是滋味，有一種「又被當做低等公民」的屈辱。但是看完整篇新聞稿，我發現我們很多人都被「標題黨」所蒙蔽了。因為代表的建議是國家要加大投入，將產前診斷納入醫療保險範圍，減輕生育家庭的經濟負擔，防止大量棄嬰、溺嬰的產生。如果把新聞標題改為「多名人大代表建議免除產前診斷費用」我想這則新聞也許不會引起這麼大的討論。

其實我認為人大代表提出這項提案也是盡了他們的本分。這份提案根本目的是減輕生育家庭近期和遠期的負擔，近期負擔是那1400元的產前診斷費用，遠期負擔則是如果肚子里的胎兒是有缺陷的，在母親的同意下可以選擇直接墮胎從而免除家庭長久的負擔。在這個墮胎合法化的國家裡，基於社會現實考慮我想很多人都會支持這個提案。因為一個殘障孩子對於一個中國普通家庭來說負擔太重太重了。如果對那些寫文章駁斥提案的朋友做一個匿名的調查：你希望你孩子是殘障嗎？我相信結果與對普通民眾調查結果可能相差無幾。

作為一個深受人權理念影響的殘障權利自倡導者，當我面對這樣現實選擇時候，我還是會讓我的妻子去做產前診斷，我也不希望我的孩子是殘障人，因為我深深的知道這國的政府和社會是怎樣對待殘障人和殘障家庭的。當你發現你的孩子有殘障的時候，那麼這個家的庭噩夢就此開始，家庭面對的負擔要遠遠大於代表們所提出的「109萬元」，而且這些負擔政府和社會是不會替你分擔的，你可能會遇到高額的手術費用，付出大量時間和精力陪伴孩子進行康復訓練（一般這樣的情況都是母親辭掉工作專門在家陪孩子），街坊鄰里背後的指指點點，而你的孩子則要面對的是在教育、就業、婚戀等一系列的社會權利方面受到社會方方面面的歧視，成長之路層巒疊嶂、荊棘密布。其實比這些更可怕的是你根本不知道在如此社會環境下你的孩子未來在哪裡。中國殘障孩子家長何其的悲壯也許能夠從一句話中可以體現：「我活著ta可能還有飯吃，餓不死、等有一天我去世了，這孩子可怎麼辦啊？「如此悲壯的生活，你敢選擇嗎？

很多關注殘障權利的人士都對網友一邊倒的支持「阻斷缺陷嬰兒「提案感到不滿進而哀嘆整個社會對於殘障人的歧視的環境。如果你看完下面這件事之後你就會明白社會歧視殘障人的根源在哪裡了。近日，2015年浙江省公務員招錄考試開始報名，浙江省招錄部門高調宣布今年該省公務員考試有四個崗位是定向招錄殘障人的，宣稱該省是繼北京、上海之後全國第三個設置公務員考試招錄殘障人定向崗位的省份，可能看到這裡你會感到振奮人心，可是當你仔細推敲一下定向崗位的招錄條件你會發現，對於報考者身體情況限制之嚴等於告訴公眾：「只有接近健全人的殘障人才可以報考公務員。」而這樣所謂的「接近健全人」的殘障人可能也只能佔到殘障人的5%左右。這充分暴露了我們的政府對於殘障人排斥的態度以及所持有的「以健全人為中心」的價值評價體系。一個經濟強省的政府態度如此我們又何必去苛責普通的網友呢？

做殘障權利倡導兩年了，接觸了很多殘障人士和殘障家庭，每次看到那些陷入困境的殘障朋友和他們的家庭我都會陷入深深的痛苦之中，因為我自己能力有限，愛莫能助。我深深的體會到殘障權利必須靠一個體系來支撐不然殘障權利就會像一個沒有鋼筋的樓閣一樣隨時都有可能倒塌。在我的腦海里這樣的體系是這樣的：殘障孩子從出生開始，父母就可以得到國家的經濟支持進行各種治療和矯形以讓孩子生活可以更加方便，長大後可以進入獨立生活訓練中心接受各種各樣的訓練提高獨立生活和適應社會能力。入學後可以得到充分的無障礙和合理便利支持以保證平等教育的權利，。從學校畢業後，可以得到合適的就業培訓、就業訓練以保證足夠的就業能力從而平等就業。政府和社會也應該完善各種無障礙設施以保證殘障人平等享有各項社會權利。」

有人說你這是在做夢啊，那麼我對你說這就是我的中國夢。不但有夢我還要有行動，我想給那些提出「阻斷缺陷嬰兒」的代表寫信，建議他們明年兩會提交有關儘快建立覆蓋全社會的殘障人支持體系的提案。因為這樣一個支持體系肯定比「阻斷缺陷嬰兒」更能夠解決社會存在的根本問題，而且是一個惠及全社會所有人的體系，因為誰知道下一秒會發生什麼呢？

我同事就是這樣。

產檢完想賭一把。

生下來孩子是右臂缺失外加先天性無肛門。

鬥爭了一夜，在放棄治療書上籤了字。

我們都理解並支持他們的決定。

這世界，四肢健全的我們活著尚且如此辛苦，

更何況一個殘疾人呢？

額，不知道怎麼回答……我是迫於無奈，一個娃好一個娃差，so不得不生

但是沒後悔過，帶他看過螢火蟲，看過熊大熊二，看過星星

我曾經在和我媽的一次談話中提到過，如果當時查出來我不是健全人，把我打掉就好了，我也不用來到世間受苦了。我媽說，就算真的查出來我有問題，她也會把我生下來。我問她為什麼，她說，孩子在肚子里時感受到他的存在，會有種特殊的情感，是沒辦法拒絕他的。

原話不是這樣但意思差不多。

別人我無權干涉和評價，

不過如果我的孩子產檢發現是殘疾，我想我會選擇放棄這個孩子，只是不希望他在這個世界上太艱難。

個人觀點，請不要道德批判。

一個殘疾的孩子究竟要不要留下

孩子在課上問了我一篇閱讀，問我概括主要內容要怎麼寫？我瀏覽了一下全文，卻被它的情節吸引住了，引發了我一段思考。

故事講述了一個孩子回家問自己的父親，如果有位婦人，她之前的孩子都是殘疾，那麼你會建議她生下第九個孩子嗎？孩子的父親很自然的回答，當然不會！第九個孩子有很大的可能也會是殘疾。我腦子裡也是這樣的回答，響應國家「優生優育」的口號，做好產檢是第一步，如果提前就能發現孩子是殘疾，那為什麼要留在世上受罪呢？可是，文中的孩子回答道：「天哪！你殺了貝多芬！」原來，這第九個孩子就是偉大的作曲家貝多芬。孩子的爸爸立馬改口，你沒有說是貝多芬的媽媽，那當然是留下了。

不經，我反思到，為什麼對於一個普通的殘疾的孩子，我選擇了扼殺，而當我知道這個孩子將來是貝多芬，我選擇留下呢？難道一個孩子存在的價值，只是他將來會成為是一個偉大的人嗎？貝多芬之所以是一個偉大的人，是因為他不屈服於命運，保持著積極陽光樂觀和生活作鬥爭的心，如果他沒有殘疾，他也不會成為貝多芬。

之前，許多人向我抱怨過江蘇的彩禮付不起，我有位同事曾在飯桌說向我們抱怨，結婚別向男方要那麼多彩禮錢。我反問他，那你覺得我這樣的條件，適合所要多少彩禮錢？他想了想，回了一個數字，10萬。我不禁想，我，值10萬嗎？或者說，我難道只值10萬？從什麼時候開始，婚喪嫁娶需要明碼標價，我們每一個人，就像案板上的豬肉，按照一個價目表，給出彼此的價格，北京公園裡的相親角不正是這樣嗎？

我們會給出孩子父親那樣的回答，是因為我們內心默認了殘疾帶來的就是無盡的痛苦，是因為我們默認了活著就是經歷折磨，所以，殘疾對於一個家庭來說意味著拖油瓶、自卑、嘲笑、異類，意味著災難，意味著不再走一條很多人走的路。難道從眾就是對的嗎？史鐵生在地壇公園找到了生命的意義，吳清友在去世以前留下了一句話「生不可控，死不可控，生死之間你總得做點什麼把。」如果我們默認殘疾就等同於痛苦，那麼，我們在面對災難的時候，就會恐懼，就會逃避，而不是以一個積極的心態去面對。就算你健健康康的生了下來，依舊有各種各樣的意外等著你。比如我們默認貧窮就是痛苦，就會衍生出仇富心態。夫妻之間、父子之間、朋友之間都會因為一方的經濟變化和思考彼此之間的關係是否需要重建。比如我們默認離婚就是痛苦，就會衍生出恐婚心態。對外來各種各樣可能發生的事件過度的擔憂，這一類人，就是活在壓力之下。而在快節奏的生活中，來不及思考和準備就迎來了下一代，於是，一場關於壓力的惡性循環就開始了。

為了減輕生活的壓力，人們開始守住自己的底線。比如找一個同一階級的人結婚，保住自己奮力拚來的一切。找一個有當地戶口的人結婚，孩子入學可以方便一點。孩子一出生就進入了無止盡的競賽中，為了能讓孩子今後生活輕鬆點。就像那個金字塔里畫的一樣，歐洲旅遊的孩子瞧不起亞非旅遊的，亞非旅遊的瞧不起港澳台旅遊的，港澳台旅遊的瞧不起大陸遊的，大陸遊的瞧不起省內游的，省內游的瞧不起沒錢旅遊的，沒錢旅遊的瞧不起以上所有有錢人。

也許，我們都忘記了，人為什麼要活著。

因為極度弱智，這樣的父母，即便生出正常孩子，對孩子來說，也是生而失敗的。