得了紅斑狼瘡是一種怎樣的體驗？
沒有惡意。只是向病友分享自己的生活所得。
這個答案都答了小半年了，這段時間突然又有點贊和評論私信了。謝謝大家的祝福，我媽媽現在身體比以前要好很多了，今年寒假回去的時候，發現我媽媽已經不需要去看中醫了，激素也減到3/4顆，血糖穩定，果然退休以後，身體和心態上都輕鬆了，身體好很多。
評論里和私信的各位朋友，我看了看，不少人都比較年輕剛查出來，不必害怕，這個病好好調理對日常生活沒什麼太大的影響，一定要聽醫生的話，我媽媽的經驗我也都寫在答案里了，身體和心理都不要累到，好好對待自己，希望大家都能身體健康。＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝贊居然100了啊~好開心~~謝謝大家的祝福~
補充一點吧~紅斑狼瘡病人真的真的按時複診忌口防晒很！！重！！要！！這是保命的~不要怕麻煩~不要怕花錢~吃東西要十分注意~太陽傘要買貴的~另外我外婆糖尿病，外公冠心病，因為我媽有紅斑狼瘡的關係，她血糖高，心臟功能也不太好但我舅舅姨和我們這些小輩都沒事紅斑狼瘡病人平時生活要格外注意，不能感冒，感冒了一定要果斷住院，住就一點，病好了也稍微多住兩三天觀察穩定一下，不要怕花錢；我媽每次去醫院一定要戴口罩，回來一定要仔細洗手換衣服，醫院那樣的環境，我們可能沒事，但她是非常容易被感染的。她的醫保基本上月月空，有時候還要用我爸的~======================================================================關於我媽的糖尿病~在手術前湘雅胃腸外科找了內科和風濕免疫科的人來會診~內科說嚴格來說我媽不算是糖尿病，只是血糖高而已。我媽十分注意自己的身體，忌口很嚴格，生活很規律，所以血糖被她自己控制的很好，雖然高，但還沒到糖尿病的程度，也不需要治療。這個估計是遺傳，因為我外婆糖尿病幾十年了，她控制的也很好，飲食忌口之類的也很注意，所以也不需要吃藥。======================================================================
關於我媽那個癌症，她是自己發現有點便血，以為是痔瘡，本來打算去醫院做個腸鏡，那時候她們單位剛好也組織每年的例行體檢，她也去了，抽血化驗的結果發現可能有癌症。立馬在我們本地住院做檢查，查出癌症，但是不敢開刀，建議去湘雅。在湘雅檢查治療以後痊癒了，醫生說發現的很早。她是腸道上長了一坨息肉，癌細胞在息肉的頂端，剛剛開始出現，還沒來得急擴散到腸壁上，就被發現切掉了，所以雖然說是癌症，但實際手術很簡單，也不需要化療，術後好好休養，該幹嘛幹嘛就行。不過我媽雖然一直保養的不錯，一直在正常上班，但畢竟有紅斑狼瘡，這一次手術後真的大傷元氣，所以就申請提前退休了，經過兩年的恢復，現在又可以愉快的跟家人一起出去自駕遊了。======================================================================總之得了紅斑狼瘡並不可怕，但是生活上真的要非常非常注意，一定要按時體檢，認真複診，聽醫生的話，嚴格忌口，防晒，翻來覆去說的這些真的是很重要，做到這些基本上這個病對生活就不會有什麼大影響，但是不注意的話要死是很快的。我媽加了他們蝶谷論壇的病友QQ群，認識不少人，有時候也會陪著一些年輕的剛得病的妹紙一起去醫院，她就說有個妹紙，醫生讓她防晒，出門一定要打傘，她嫌麻煩，吃藥也不好好吃，複診也是有空就去，沒空或者忘記了就算了，結果後來整個臉都黑了，用我媽的原話說是感覺有些地方像炭一樣，醫生看到她一次罵她一次，說她自己不珍惜自己的命以後就別來看病了，說了無數次都不聽。=====================補充更新完=========================================說說我媽吧，她被查出紅斑狼瘡到現在快20年了，得病的她見證了湘雅附一從幾棟磚房變成現在的大型綜合樓，看著左曉霞教授從普通的教授變成現在一號難求的科室主任，看著謝紅付教授從一個年輕的皮膚科醫生變成現在的業界大牛，自己變成了看病達人和養生達人。
最初幾年她堅持按時去湘雅複診，每次都是做周五晚上的火車，周六清晨到長沙，然後由火車站直奔附一，等待挂號大廳一開門立即衝進去掛兩個號，一個風濕免疫科一個中醫，然後輕車熟路的去簡易門診開好需要的檢查單，去做檢查，然後邊吃早飯邊等結果順便等醫生看病，隨後完成一系列看西醫看中醫以及拿葯的過程。看完病基本上這一天就過得差不多了，然後去找我爸，當時我爸在長沙某部隊，住在部隊招待所，周日跟我爸愉快團聚一天以後，坐晚上的火車回去，周一上班。這樣的日子持續了幾年，以至於從那以後無論在任何醫院，看什麼病，我媽都十分高效，一點時間都不浪費，他們紅斑狼瘡病友以前有個論壇，叫蝶谷，她分享看病的經歷都能出個攻略了。
紅斑狼瘡的治療藥物副作用是很大的，所以我媽媽會同時看中醫調理；嚴格忌口，醫生說不能吃的東西絕對不碰；防晒防晒防晒，紅斑狼瘡病人最重要的是防晒，我媽常年隨身帶著太陽傘，無論什麼時節只要有太陽光就會打傘；十分注重養生，平時會做一些合適的運動，以前散步走的快一點都會喘，現在已經能跳操了；經常去超市買各種豆子各種米各種銀耳枸杞紅棗熬粥喝，還要求我們全家都要喝……
我考研那會我媽媽被查出癌症，早早期，癌細胞剛出現，長得還不多的時候就被發現了[主要歸功於按時體檢]，因為患有紅斑狼瘡本地醫院不敢開刀，建議到湘雅。於是那時我在馬路這邊的醫學院複試，她在馬路那邊的附一住院。她住了將近一個月，我複試完以後也一直照顧她，她的診斷書上寫著紅斑狼瘡大腸癌糖尿病。
她一直很樂觀，她說自己得了三個絕症還過得好好的，紅斑狼瘡一直控制的很好，血糖也穩定不需要吃藥，癌症也因為發現的早現在已經痊癒，現在她提前退休了，跟我爸我奶奶一起開著車到處玩，在微信里更新各種照片，生活沒有受到太大影響。
所以，得了紅斑狼瘡是什麼體驗，就是檢查吃藥忌口防晒，再有個樂觀的心就好了，沒什麼好擔心的。看到評論大多數是說媽媽的，我來說說98年的自己的經歷吧。15年7月確診的紅斑狼瘡，那時高二。最早是因為頭上起了個大包，後來裂開後結疤，那一小塊頭髮都掉完了。臉上突然又長了很多紅斑斑，就去了當地醫院。一開始還以為是濕疹什麼的，後來就去了上海的大醫院專家門診。之前也有手臂使不上力的感覺，彎下腰系鞋帶的時候，還有拿詞典的時候。幸好我被確診得早，感覺內部還沒有什麼毛病，最多有一點點尿蛋白。但是就被餵了一大堆葯啦。先打了幾天針，然後就開始了日常嗑藥生活。我當時那個醫生還挺保守的啦，雖然我問題不是太大，但是激素用量還蠻大的（一開始是十顆美卓樂）。其實對當時的我來說吧，生病沒什麼，最痛苦的反而是看著自己的臉一天天變大，脖子上堆滿肉，臉上滿是痘痘。雖然我體重沒怎麼長啦，但是肉全部都到臉啊脖子這邊來了。當時真的很難受，根本不想出去見人，經常帶著口罩。因為我本來皮膚好好的，一下子心情超失落。但是最重要的，不管你變得多難看，也不能自己偷偷減葯。一定要按照醫生的囑咐按時吃藥，規律作息。
雖然看著自己臉一天天變大超難受，我還是隔幾天拍照記錄了自己的變化哦
從以前的這樣
那時是四五顆吧大概
這是16年夏天的我在逛街！
現在的斑已經很淡了，痘痘也沒有以前那樣多了。雖然臉還是有點圓，不過已經是可以接受的範圍了。希望大家堅持運動哦！！
雖然還一直堅持每天按時嗑藥，但是沒人覺得我像一個病人。
希望你也可以快樂地好起來。SLE妹子一枚，現身說法……25歲確診為SLE，至今三年，沒有複發過，皮膚從來沒有過異樣，目前身體狀態還很不錯，工作生活都不錯，不得不承認從被確診後生活狀態與心理狀態均有很大變化，想說的太多，盡量挑乾貨，讓關注的人們獲得正確的治療方案也好，正能量也好。先來分享治療過程中的一些心得，這個病發病原因不明，但大多跟情緒和勞累有關，所以保持好心態也是保證不複發的關鍵因素，還有最關鍵的就是要重視它，要去三甲醫院接受正規的治療方案，葯不能停，一定不能停，一般來講確診時是要做腎穿活檢該病的類型，以便於預後，因為當時比較怕怕，媽媽也不想我再受苦，所以沒有做腎穿，直接上藥的，但大多數的治療方案是激素和甲氨蝶呤或是生物免疫製劑，?一些抗副作用的藥物比如鈣片之類的，因為吃激素會導致鈣加速流失，必須要比常人更多的補充，還要適當的運動，鈣才會有效吸收，而且大家都知道激素最直觀的副作用就是讓你變胖，向心性肥胖，無論你曾經多苗條，小臉兒多精緻，吃了它，最開始的半月就能看出來，我先去哭會兒…不過我個人來講體重沒太大變化，向心性肥胖也木有，因為生病更注重養生還有加強運動，現在還有讓人羨慕的馬甲線，前陣子體檢，體脂率22，是讓人羨慕的沙漏身材，閨蜜笑我成了肌肉女，我說我是女漢子，最開始大劑量的激素時臉大的不像樣，至今每天仍要一片半的潑尼松，臉恢復好多了，就是曾經的瓜子臉有肉肉了，看上去也還是美美嗒，別拍我哈…
有點兒跑題，回來繼續說治療，目前除了激素還會吃芬樂和扶異，因為甲氨蝶呤會嚴重影響生育，雖然說不確定最後會不會遇見接受我的愛人，能不能生自己的寶寶，但只要有希望我都不會放棄，所以選擇不影響生育的生物免疫製劑也就是扶異，但是兩者價錢相差懸殊，光扶異目前一個月要吃三盒大概七百五十塊，這個要醫院是不走醫保的，全自費，真期待劃入醫保範圍。
因為看病開藥我去過協和醫院、朝陽醫院、北大人民醫院、順義醫院和潞河醫院，後面兩個只開過葯，前三個各有優劣，對於該病的治療方案大致一致，對於大夫來講我特別喜歡北大的楊大夫，讓他瞧病不光是瞧病，他能給你肯定和信心，這才是一個好大夫相比朝陽的路大夫，和她交流實在是怕怕…至於看完好多人寫的飲食上的忌口啥的，我倒真沒忌口，問大夫說只要你不過敏啥都能吃，當然我看的都是西醫，我是個地道的吃貨，芒果芹菜海鮮涮羊肉這些貌似忌口的我都超愛，如果說這些吃了真會有影響我能做到看都不看，但真沒感覺有什麼影響，不過可能真的因人而異，防晒我還是注意的，防晒霜每天都塗，墨鏡也會帶，但是夏天不會像很多知友說的長褲長袖，就是很正常的短褲裙子啥的，傘墨鏡防嗮霜就醬，但不敢穿比基尼去海邊，no zuo no die，不敢拿性命開玩笑，但是偶爾去室內的游泳館沒問題…說到這當初出院的時候大夫千叮嚀萬囑咐的各種，比如不要感冒，不要發炎，不要累著，少公共場所，要帶口罩…我發現我不怎麼感冒，真要是感冒了好的也很快，有時候也會發燒，但跟正常人沒區別，這個可能也是因人而異……生活上每天必不可少的兩把葯，有時候打趣兒說像是每天必備零食，但心裡知道飯都可以不吃藥不能停，否則無異於自殺，這麼說一點兒都不嚴重，大夫說這個病不可怕，糖尿病高血壓都是慢性病也都要一輩子吃藥打針的，可怕的是私自停葯不停大夫的話！激素要早上七點吃最好，副作用會相對小些，但是實在起不來，改成了八點……每天每天這麼做有時候晚上會怎麼也想不起來早上的葯吃過沒，早上想不起前一晚吃過葯沒，回憶?推理半天，但是是少數情況，激素一天也沒停過。說起吃藥有些老大的成年人生個病吃個幾顆葯就唧唧哇哇的嫌苦啊啥的各種吃不下，在我看來都是矯情…除了每天吃藥，兩個禮拜要去醫院開一次葯，現在是穩定期三個月來次大抽血，一般要抽八管血，指標里白細胞一直偏低些，也一直吃的升白細胞的利可君，然並卵，一直穩定偏低…大夫說也沒啥事…因為生病比之前注重了很多，飲食上不會吃太多，大肉之類的也吃的很少，油炸的不吃，太鹹的不吃，各種不健康的垃圾食品不吃，雖然我是個吃貨，但我也是個毅力超強的妞，說戒了就戒了，以前還喜歡喝個小酒啥的，為了更好的活的更長久什麼都能做，堅持跑步也有一年多了，身材變的比之前緊實了很多，也瘦了好幾斤，整個人也變的更精神和健康了，就是現在還是需要調整的早睡，還是做不到，剛生病那會兒下定決心每天九點多睡，持續了兩個月，到現在每天十一點睡了，睡眠質量感覺不如從前…關於生病後真的是有種所有的理想都是想想，有時候能說服自己，有時候也真是不甘，做一些決定的時候有些畏首畏尾，工作換了一個輕鬆自在些的，雖然不是我本意，想想說服自己知足，也不再是從前那個敢愛敢恨的姑娘了，感覺生活多少有些不可控和無奈……說這些我想和大多數都是有共鳴的，我雖然是個樂天派，陽光樂觀的妞，但也必然要接受現實，承受更多，曾經愛過一個人，很愛很愛，不過因為我生病的原因，他和他的家人沒有辦法接受我，我們在一起的時光幸福和痛苦交雜，走近你就走近痛苦遠離你也遠離幸福 ，說的就是我們…不說這些了，有些負情緒在所難免，實際上要回憶起來說想的話感觸太多太多了，還是輕描淡寫過去吧，我確定總會遇到一個愛我肯接受我的人，敢和我共同走下去的人，我確定幸福依然把握在自己手中，我的人生還是可控的，希望看到我回答的所有的和我一樣生病的病友能積極樂觀，吃藥看病這都不是事兒，如果你看到我的生活狀態，我就是好例子，一個比正常人還健康的狀態，我要一直一直這麼好下去，如果你是他/她的家人們一定要多些關愛和支持，如果你是他/她的伴侶，我想你能夠繼續愛著她/他，不拋棄不放棄，生病不可怕，可怕的是被愛拋棄，才是最重的打擊，人生就是這樣，無愧於自己的內心無愧於自己愛的人…201511012016011120160314
I"m a lucky dog!匿了知乎這麼久，第一次有一種想答題的衝動，沒有辦法，畢竟感同身受。
大概是五年級，也就是11歲左右，我被查出這個病，10歲之前就有癥狀但一直以為是皮膚病，而現在我已經21歲了，10年過的真的很快，快的我都要忘記了自己有紅斑狼瘡這個問題。年紀還小的時候，滿臉的紅斑狼瘡，你知道的有多恐怖，至少在當時的同齡人面前，我是被拒絕的那個。也不知道是什麼讓十幾歲的我一下子懂了那麼多，就好像突然有一天我不再在意臉上的紅斑，不再在意自己的身體不如別人，不再在意因為吃激素而胖的不成形的臉。我覺得自己要想正常人一樣活著，也就是這個想法，讓我像正常人一樣活到了現在，活到除了每天日常吃藥都忘了自己有病的事。
最讓我體會深刻的是情竇初開的那段時間，我渴望去追求自己喜歡的女生，可是因為吃激素而變的又胖又矮，讓我的自信心降了又降。也只有那段時間，我恨過我自己，為什麼會得這種病，沒錯，我是個男生，得病幾率小的可憐的男生。暗戀一個女生5年，從初中到高中，5年時間真的沒敢好好表一次白，想想也蠻後悔的。不過還好，現在有一個不錯的女票，我把自己的事一五一十和她說了，我一直認為這樣的秘密瞞著自己最愛的人是不公平的，不知道是她傻還是怎麼回事，她並沒有拋棄我，這也是我為什麼要寵著她的原因，一個本可以找到更好的男票的女孩為什麼要跟著我？我還有什麼理由不全心全意的對她好。說實話，得這個病自我感覺並沒有什麼，請一定保持樂觀的心態！請一定保持樂觀的心態！請一定保持樂觀的心態！改忌口的還是忌口吧，雖然我管不住自己，還好有女票時時監督，改怎麼生活就怎麼生活，還有那麼多人需要你的疼愛，你哪有時間去糾結你得病的事。我愛她3.5更新
我算是治療得比較早的，進醫院的時候貧血、關節痛、視神經炎、皮損，出院的時候都好得七七八八。然後每個月複查一次，查血、尿、肝功、生化，以及開藥。除了小時候不知道怎麼回事咳嗽了一年怎麼都治不好每天吃藥打針，我身體一直很好，很少生病，生病也從不去醫院，想想細菌，消毒水味，負能量，人海，各種程序，病自己就好了。去年這個時候我還是去醫院要先挂號都不知道的傻白甜，現在在醫院那叫一個得心應手駕輕就熟。
看到評論有妹子提到家裡沒錢就放棄治療的事情，除了心疼，更多的也無能為力。我爸陪我入院的時候交了1000，第二天一早護士就來通知我說欠費了，然後我又去交了2000，隔兩天又交5000，隔兩天再5000…辛辛苦苦攢幾年，一周回到解放前。這些錢都是我不逛街不網購不吃零食每天宅宿舍看書碼字唯一的消遣是周末去網吧擼遊戲…差不多就是這樣綠色環保無公害地攢出來的，看到銀行卡數字不斷上升我就有一種變態的快感。然後連兩塊的礦泉水都捨不得買的報應就來了。
這都是命吶，來跟我念一遍，這都是命。我的日常生活是我媽負責的，我爸是負責我思想覺悟的，我爸媽是分居的，看懂沒？我媽在外地，我爸工作忙，我沒有找家裡要錢，這也是三個並列關係的陳述句。那天清晨我被護士叫醒，說家屬趕緊繳費，繳了費去護士站拿葯，上午還要輸液。然後我趕緊起床，舉著插著留置針的手擠下樓，在收費處排隊，心想，手裡有錢真是太好了。辛辛苦苦攢錢，原來就是為了這麼一天。看，宿命。
我覺得每個父母當然都是愛自己的孩子的，只是有的不知道怎麼去愛，只是有的也許更愛自己。我家可能就比較冷血，住院期間和我爸有點口角，他說不踏進醫院一步，就不踏進醫院一步。那兩天我都是下樓買的盒飯。那個時候我眼睛還看不清。不過我也不比他好，高中的時候能十天半個月不主動開口，大學的時候也能三五個月不主動聯繫。
在醫院的時候，我像是一夜之間就長大了，然後意識到能依靠的只有自己。
不知道大家能不能體會這種感覺，如果體會不了的話，希望你們永遠都能體會不了。
我現在都記得眼科的醫生來病房通知我得了SLE時候的感覺，那種天突然塌下來，還要鎮定自若地說「哦，我知道了，謝謝醫生」的感覺，我不想細細描述。這種感覺，父母是無法體會的，我也不想讓他們體會。
有時候會覺得做人好孤獨啊，除非你是我，才可與我常在。
完了被那個妹子的評論影響到了基調，讓我緩緩。繼續說錢，之前在老家的醫院複查，月開銷500-1000左右，申請了特殊門診，每個月報銷300。今年年初換到了省醫院，檢查多開了24小時尿定量，葯新開了妥抒，紛樂(羥氯喹)和骨化醇藥量加倍，月開銷800往上。妥抒一盒95，鈣爾奇64，骨化醇52，紛樂30，唯一便宜的是激素，心痛到流淚。不過醫生說這樣才有望停掉激素，停掉激素就不用補鈣啊養胃啊什麼了。
粗略的藥理病友應該知道，妥抒和紛樂是免疫抑製劑，骨化醇和鈣爾奇是治激素和抑製劑副作用的，本來之前還吃了蘭索拉唑養胃，因為我腸胃很好，醫生給我停了。目前我就噬酸性細胞低，醫生說這個沒關係，然後補體略低，尿蛋白有一個加，等尿蛋白正常了我就可以減葯了吧。期待。
24小時尿蛋白定量，顧名思義，就是把24小時內的尿液收集起來，測出並記錄總量，然後混合均勻，取樣本送檢。具體怎麼收集，怎麼測量，怎麼混合，你們自己想吧。我一般是星期五收集，星期六一早送檢，因為星期五要上班，恥度非常高。第一次沒經驗選擇了坐地鐵去醫院，坐地鐵，需要過安檢。過安檢，需要檢查液體。那畫面也是非常美，你們自己想吧。後來我就坐公交了。
大概就想到這些，這麼晚還不睡，我的腎看來不能好了。我改。
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開始頻繁關節痛是去年春天，三月，大四剛開學，第一次拿獎學金，心上人主動聯繫，碼字文思泉湧，畢業設計剛剛開始，整個人都躊躇滿志。
然後關節開始痛了，手指，膝蓋，腳踝，因為懶且糙，我默默忍了，還以為是宿舍濕氣太重，天氣暖和就好了。然而並沒有好，關節越來越痛，沒辦法打字，也握不住筆，連扯被子都艱難。後來開始咳嗽，每晚發燒，我還是忍了。閨蜜過來的時候是晚上，穿的是美美噠春裝，薄外套加短褲加絲襪，我穿的是棉襖加運動褲，被她拖去診所看病的路上還冷得哆嗦。
診所醫生給我開了葯，閨蜜問醫生我臉上紅的是怎麼回事，醫生問我多久了，我說半年了可能是夏天曬紅的吧，醫生說怕不是哦，建議去醫院驗血，我還覺得她們大驚小怪。
後來我知道那是蝴蝶斑。
然後閨蜜覺得我像鬼樣，拖我回家養身體，回家路上，我眼睛看不清了。
看東西有重影，瞳孔聚不好焦，去醫院檢查是視神經炎，醫生讓我住院治療，我還不樂意，覺得你給我消炎不就好了么，醫生說情況很複雜你想瞎嗎巴拉巴拉把我一陣嚇。
住進眼科是四月下旬，每天輸液，吃藥，做檢查。眼科環境很好，病房裡都是做白內障青光眼的老人家，每天溜溜達達，最大的煩惱就是血壓還沒降下去手術還沒法做。眼睛慢慢能看清了，除了心疼錢，我心情也挺好的。
有一天，醫生走進來，對我說，我們懷疑你得的是SLE，SLE就是巴拉巴拉巴拉…等免疫的檢查結果出來，和風濕免疫科會個診，你準備一下可能要轉科室了。
當時我就傻了。
隔壁床的老太太算著哪一天做了手術眼睛好起來，我想著自己這輩子都好不了了。
後來果然轉科室了，病房十分簡陋，悶熱的房間里擠著兩個重症患者，兩家陪房，還有我。那時候我才終於感受到了醫院的氣氛，日薄西山，氣息奄奄，人命危淺，朝不慮夕。隔壁床的女人疼得整晚睡不著覺，斷斷續續的呻吟，突然情況就不好了，醫生護士湧進來又退出去，她繼續呻吟。我有時候被她家屬的嘆氣聲驚醒，迷迷糊糊覺得自己是不是要死了。
住到五月中旬，情況穩定下來，出院。
從此忌太陽忌酒忌重口忌辛辣忌熬夜忌勞累忌郁懷…葯隨著一日三餐吃，種類繁複得令人髮指。
我一度覺得這種鬼日子我肯定過不下去。曾經我飯局無酒不歡，千杯不醉，最開心的事情是和朋友玩遊戲到十一點多掐著門禁跑回去，躺床上看一本小說，看完睡覺，睡到自然醒，吃個飯，去操場上晒晒太陽。
我還沒有醉過，我知道自己再也沒有醉的機會了。
以前懶得打傘，現在出門必須打傘。吃火鍋不能放香菜，紅鍋只能看不能吃。同學聚會大家喝酒，我只喝水。大家開黑，我再也不能通宵，甚至不能玩到太晚。
這種鬼日子，我還是過下去了。
激素從十顆減到兩顆，葯和早飯每天吃啊吃的就習慣了，辛辣隔一段時間吃幾口天也沒有塌，作息規律有益身體健康，找了個清閑的工作也沒有被家人逼著上進。
病了一場，才知道老話說得好，身體最重要。
才知道有的人會雪中送炭，有的人會雪上加霜。
才知道有的人會千里迢迢來看你，有的人會視而不見充耳不聞。
生活一下子就戳破了我所有的痴心妄想。
我再也不求騎馬倚斜橋的少年帶我仗劍走天涯，我只希望去醫院的時候挂號，看診，繳費，抽血，取葯，這些事情，不再是我一個人做，我只希望輸液的時候，能穩當地睡一會兒，不要一醒來就被針頭回血嚇得心驚。
算球，我一個人還不是過來了。
總之，一定一定要珍惜能曬太陽能喝酒的時光。確診一年多了，回來知乎看看。
還是會收到陸陸續續的點贊和感謝。愛你們喲~
可能有人會想知道能不能停激素的問題。我這邊收到醫生的回復是，可以。我再穩定下去，估計明年年初就可以停。現在是半顆。而且我的醫生也說，很多停葯的例子只要不累到定期複診，吃點補藥就可以了。
還有就是激素滿月臉和水牛背的問題，過來人告訴你，到三顆就會明顯消下去。三顆是一個分界線，半顆也是一個分界線。現在明顯感覺臉小下去了超級多，又成為宿舍小臉的一員了。所以，如果現在因為臉腫的同伴們，不用太擔心，如果情況好的話，只需一年。剛開始的時候複診勤快點，激素就能減得快。
另外，掉發的問題。我到去年12月份就不怎麼掉了。不過頭髮超級少，然後開始用【柳屋生髮水】，現在頭髮也厚回來了。今年5月份去剪短髮，加洗直和染色。穩定了其實還是可以接觸這些化學物的，不怕。哦對了，滋源的洗髮水也不錯。還有窩窩。
加油哦米娜桑~
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昨天再一次去複診。報告出來，醫生說，這次淋巴細胞好爭氣。接近正常水平了，0.14（正常值最低標準是0.2）我出院的時候，是0.04。哈哈~ 但是還是要防感冒的。廣東這邊不會那麼快入冬的，11月中旬才開始算冷，現在中袖加短褲剛好哈哈~ 口罩帶著也就更舒服了。
現在開始吃中藥調理，看能不能減輕副作用。國慶回家吃了7天的中藥，家裡人說臉有點消，唔，我覺得吧，安慰的成分多一點。但是呢，在往好轉的方向發展就不錯了呢。
激素現在是2顆半了，醫生說半個月後你就自己降到2顆吧。我問不用複診咩？他說：「不怕，我對你有信心。」
所以吶，想對同病的人說：「不怕，要有信心。」
上學期因為發病錯過了六級考試，接下來要補個六級證了。英語渣渣不加把勁就過場了。哈哈~
米娜桑（大家）~都要加油哦。一起！
2016/10/08
——————————————————————————————————因為學校網路原因，幾天沒有上線。所以，好驚喜吶，畢竟第一次答題那麼贊和評論，更多的感動是來自你們的鼓勵。好滿足~ 今天這邊的天氣好好，藍天綠樹陽光，樹下有光影。藍是那種AEPC的藍哦，傍晚的晚霞也很美，橘紅橙黃地層遞。又一天過去了呢。中秋過後去複診，補體又上升了，1.06（正常值是0.79~1.52）嘿嘿現在那些正常值都能背下來了。這說明狼瘡寶寶被安撫得服服帖帖的。醫生又給減了，3顆。不過說接下來就不能減得太快了，只能半顆半顆地來，防止複發。但是，感覺能減就不錯了。醫生一說減，我就樂呵樂呵著呢。
家裡人最注重的是尿常規檢查，因為剛進去的時候有半個加的尿蛋白。現在也是陰性的，不會漏蛋白了。想當初沒有蛋白的時候，為了補上蛋白，醫生讓每天六個雞蛋白，硬是給吃回來的。最後有段時間一聞到雞蛋味就覺得，Oh my god 。純粹當成了任務來執行。現在還是會一個雞蛋，正常的量。
這裡來個小插曲。中秋的時候複診醫生索性給我開了一瓶甲氨蝶呤。在車上我就看說明書，樂呵呵地說了一句：「原來這葯是治這個的。」家裡人也順口問了我就把甲氨蝶呤的適應症念出來了。「各型急性白血病、頭頸脖癌、肺癌、胃癌各種癌……「我還覺得，自己念出來挺順溜押韻的。不過我爸的表情就不是很好看了。嘿嘿~
開學到現在待得最多的就是宿舍了。一反上學期泡館的常態，畢竟這個時間段在大廣東悶著口罩也是熱得很。在宿舍桌子前拉了個帘子，算是有個自己的小空間。主要是不是很想讓別人知道自己在吃藥。葯的種類繁多，加上要在固定的日子吃甲氨蝶呤和葉酸片，買了個一星期劑量的藥盒，宿舍沒人的時候就裝好一個星期的量。平常吃藥倒一個格子也方便得很。這麼守住一個秘密似的，喲吼~這樣看來，好像是一個有故事的女同學哦~
看評論，有個類風濕的朋友留言。接下來想分享下我在住院時碰到一個來自北京的阿姨的事情。
北京阿姨的類風濕是晚期了，從北京那邊過來找這個醫生的。住了兩個星期，在我隔壁床。但是，這兩個星期，真的是我覺得最幸運的時候了。因為阿姨除了教你各種女孩子的生理知識外（連我媽都沒那麼詳細科學），還教你怎麼處世相處。最重要的是，她在隻言片語中的經歷。
北京阿姨雖然有類風濕很多年了，但是她練瑜伽、國標舞，是高級美容師，其中國標舞是標準到那種可以上電視台的那種。但如果她不說，我們都以為她才40多歲（實際她60多了），如果她不說，我們不知道她體內已經少了很多個器官了，因為她就是給人精神奕奕的感覺。她在食堂吃飯吃了幾天，食堂的阿姨竟然派代表來問她是做什麼的？怎麼保養的？她給我們看她身上的疤痕，從左側胸便到腹部偏右，幾乎挎了一個上身，她很輕鬆地說，這條疤痕已經開刀了兩次了。雖然感覺她打的那個針很痛，但是她會躺在病床跟你聊天，聽著很輕鬆的。因為她也覺得，經歷了內臟疼痛了，就不覺得這些皮肉痛有多疼了。
其實也好想念這個阿姨吶~ 評論里說我樂觀心態好的，我想多少也受了那個阿姨的影響吧。總之還算幸運，在確診之後碰上了一個散發著正能量的人~
看書，看到兩句話。
然後，一眼就記住了。分享給自己也分享給你們。一起加油~」天地不仁，萬物為芻狗。「
」已識乾坤大，猶憐草木青。「——2016/9/21
我 是 快 樂 的 分 割 線 ~
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今年暑假確診的。距今也就兩個多月的時間。
15年底手開始有雷諾現象，碰到水就刺疼，那時候以為是過敏性接觸皮炎，一直抹藥膏。其實自己在大一第二學期就開始暴瘦，吃不好睡不好那時候以為是去游泳的原因導致的身體虛，體重一直吃不上去。大二又是班長又是部長，又準備考證，一勞累病整個就爆發了。4月時候吃了頓香辣蝦，開始水腫，關節、肌肉腫痛。今年5月去了趟湖南考心理諮詢師的證，舟車勞頓加上吃辣的，回來就開始不對勁了。臉上發紅斑，口鼻潰瘍、全身腫痛、低燒高燒不斷，感覺五臟六腑都腐爛了，口苦膽囊炎，黑便胃出血，心跳過速，在學校撐不下去了，回家被家裡帶去抽血，當天就住院了。那時候家裡特別擔心是白血病，在當地醫院做了骨穿。不得不說，骨穿打了麻醉還好，麻醉藥效一過，疼得我死去活來。加上當時肌肉疼痛發高燒，臉水腫，現在看到自己那個樣子真的是不想認了，要多醜有多醜。難為我媽那時候每天看著我那個樣子還笑得出來。（雖然現在一說起那個時候我媽眼眶泛紅，直呼是噩夢）我爸便去聯繫各地的醫院跑各種手續。現在也總算是塵埃落定了，家裡三四個月沒工作，他們兩個人就盡圍著我轉了。
在當地醫院住了三天，就轉到廣州了。進去的時候我是躺著進去的，皮肌炎，誰碰我我就叫，肺部有陰影、心包積液（我說我那時候怎麼覺得胸悶，一直以為自己心臟有問題哈哈），甚至盆腔積液ORZ……有一次查房醫生給我檢查，按到了我的腎那裡的神經點，引起了腎絞痛，整整一個上午後來給了止痛片才算歇停。但幸運的是，經過這次的內臟疼痛，從此以後任何皮肉痛都是小事，打針淤青，抽血，甚至打不知道是增強免疫還是抑制免疫的手臂針，就是打進去手臂就會開始痛的針對我來說都不算事了。後來演變可以為邊打針邊跟護士聊天。
剛開始進去的抗生素和激素一起來，抗生素消炎，激素剛開始劑量比較大，120。整個人跟氣球一樣一直膨脹。後來減量了又瘦下去。不過7月中旬，出院的時候美桌樂是15顆，連續半個月（現在覺得我的醫生太狠了，別人最多才12顆，10顆）複診的時候，我的醫生一邊一直安慰說，沒事沒事先成個小胖子，以後會減下來的，一邊在病曆本寫下，滿月臉。先讓我哭一會，已經不是臉腫的問題了~~臉整個是鼓起來的，痘痘、汗毛（不過這個可以用汗毛漂白劑掩蓋下，淘寶上有），加上家裡人每天給的大魚大肉，向心性肥胖（美背沒有了），梨狀身材（不能穿肚臍裝了）~不過現在覺得口罩的發明者真是我的福音。身材的可以用衣服遮住，臉就帶口罩，同學老師一問，就「過敏」「呼吸道過敏」「空氣過敏」「粉塵過敏」「花粉過敏」「光過敏」各種過敏，能用上的都用了。宿舍人就沒辦法了，只能說我小時候就是這樣胖的，一胖就胖臉。總之，能撐多久就多久吧。現在才大三，一兩年後應該能恢復點吧。等臉消到自己能接受的程度了，再漂白拔毛，化妝。雖然家裡一直鼓吹說不能碰化學用品，但一直覺得既然激素導致的角質薄，那就把自己當作敏感肌對待就成了，用的東西盡量溫和就可以了。舒膚佳不錯~
出院一個多月，複診了幾次。因為為淋巴細胞太低，正常值的4分之一。我的醫生一直擔心感染問題，所以一直狂減激素。從15到10，再8顆，7顆，然後是直降5顆，幾乎一個星期後就減一點，現在我都已經是4顆了。（一個多月的時間，上次補體是0.93所以減得比較放心）不過因為減得太快，複診的頻率就比較高，差不多每10天左右就去一次。現在是因為開學期，拖到了中秋後，希望這次最好還是減減減~
有句話我還是比較喜歡的，「你只是生病，不是病人。」所以，有些標準，還是不能對自己太矯情。該運動運動，健身健身，適當的鍛煉還是可以的。正準備中秋複診後開始慢跑計劃。這病我也不會開口告訴身邊的人，畢竟保持點神秘感還是好的。我會準備個日期藥盒，按一個星期的量裝好，每次吃就不用瓶瓶罐罐的了，因為為了減少激素的副作用，葯的種類特別多（護胃護頭髮護心臟護肝護腎通通來一種~）。加上要在特定的日期吃甲氨蝶呤和葉酸片，所以藥盒特別方便~
至於飲食，可能還沒那麼專業。暫時知道的也就這些。
1、枸杞紅棗水2、當歸、黃芪、茯苓熬排骨（這個止汗）3、淮山（山藥）也是個好東西海鮮什麼的就不敢再吃了，雖然看到蝦還是會嘴巴痒痒地，默默地咬一口，細嚼慢咽地品味來之不易的一口。心態什麼的也轉變了很多，我是摩羯加上升處女，工作狂加完美主義。現在也慢下來了，對自己要求不那麼苛刻了。偶爾看看書，沒事刷刷微博笑話也挺好的。
還有一點最重要的，就是不能染髮燙髮，芳香劑會加重病情。但防晒因為平時習慣了，所以就不會覺得有多大困擾，但也不用到長衣長褲這樣子的程度。像現在這種天氣，廣東還是大夏天，上課還是短褲短袖，不過傘不離身就是了，還有口罩也不離臉~~Hiahiahia~。
記得補鈣，可以每晚睡前一杯牛奶，可以助眠。總之，既然上帝選擇我們來承擔苦難，那我們不辜負它的選擇，笑著給它看。
什麼感受，我能說，我很感謝SLE，熱愛生活，熱愛生命加油么么噠。我開始知道要好好呵護自己，好好愛自己么么噠，好好照顧好自己，不僅生活上照顧好自己，更好照顧好自己的感受，懂得了安全感是自己給自己的，我終於有資格說，自己都不好好愛自己，還指望誰來愛你。得了這個病，我整個人都變了，不再像以前那麼拚命三郎了，懂得慢慢得去生活，知道了怎麼開心怎麼活，怎麼任性怎麼來，我也不再在乎別人對我的看法，我只想說，去特么的人緣好，我怎麼舒服怎麼活。我呢再也不會抱怨，沒力氣去抱怨，可以包容更多的東西，不再計較那麼多，覺得別人的事與我無關。
18年要面臨考研，我想考風濕免疫科，其實也不知道自己以後能不能做醫生，才不想去想那麼多呢，哪裡管得來那麼多咧。這輩子我只想安安穩穩過日子做個小女人嘻嘻(?˙︶˙?)現在的我變得多溫柔啊，懂得了生活，懂得了去做飯，懂得了收拾房子，以前我多懶啊，老想別人照顧我，現在吖自己必須要學會自己照顧好自己，生活只好越來越好。我希望我能一直這麼淘氣調皮下去。
懂得了要靠自己啦，別人都是靠不住的，我變得越來越理智，這是好是壞呢。 臉大不羈還愛吃(?°з°)-?對喔⊙ω⊙要忌口，可我真的有時候忍不住亂吃，我並不想寫得很難過很悲傷的樣子，樂觀積極daydayup。說不定哪天它就被攻克了呢，我要活到地老天荒。一直想寫一篇文章記錄在最美的年紀所發生的一切。我想如果一切都沒有發生的話，我還是那個我，安心在教室讀書寫字，好好工作努力學習好好實習，還會很堅定選擇考研。生活總愛跟我開這樣的那樣的玩笑，2016年11月15日住院，華麗麗大病了一場，剛開始腫得不得了，那兩天腦子一片空白，腦袋充斥著我病了，而且好像病得還不輕的樣子吧，當時啥也不知道就挺怕的。住院這段時間是我目前這輩子過得最舒服的時候（原諒我那麼沒出息）， 終於不用每天看書了，不用想著工作了，啥也不用想了，難過了哭哭就好了，而一般有人在我就不敢哭，一般都是晚上關燈了一個人在被窩痛哭，當時隔壁床的阿姨問我是不是哪裡不舒服，要不要叫醫生，我發現我真的是個膽小鬼哇。
準確來說，早就病了，其實也怪自己從來不去查查關於我媽媽的SLE，也不去了解它是怎麼回事。一上了大四，其實我就意識了自己有一天會發病，畢竟書上寫的白紙黑字，我也擔心得不得了，當時沒開學就來醫院查抗核抗體之類的，當時我覺得太貴了，400多，就沒捨得查，就查了個ANA，陰性。後來發病了再查就是陽性了，什麼鬼我也不懂啦。腎穿結果出來，問超聲老師，以前見過學生這樣的病例嗎，他說沒有。我就跟老師說，老師，如果以後你以後碰見了，你要告訴那個學生讓她不要怕，以前就有個一樣的學姐就活得好好的，其實因為當時我很恐懼，也想當時有人告訴我有人跟我一樣，她好好的呢。可能我挺不典型的吧，還好我的關節不痛，希望我一直這麼安安穩穩的過下去，以前我就覺得我的頭髮跟別人長得不一樣，我前面的頭髮長不了，臉蛋就沒啥表現。住院後下的診斷一次比一次重，真的要嚇死寶寶了，當時我還在想我還沒活多久，發現自己想得有點多有點逗。
其實並沒有很多想說的，只想說，好好的活著，好好的過，不要怕，不要哭。病了之後，覺得整個人都變了，就像重生了一般。我知道所有的感受都只能自己扛著，能說出來的感受那都是矯情了，也不需要有人理解你，也不需要有人能感同身受，好好珍惜當下，開開心心的。唔，原來我有三句話，現在只剩下一句話，不過，已經夠了，所有的痛苦都會過去。要感謝的人很多很多，愛我的人也很多，喜歡我的人支持我的人也很多，幫助我的人也很多，有很多感動的事情么么噠。維繫我們生命的，或許是愛，或許是因果，或許是命運，或許是莫名其妙的責任，或許是……住院期間，很多人來看我了（過程我就不一一描述），很多老師們，叔叔們，很多同學們，朋友們，還有師兄們，學長學姐們要考研也過來了，因為轉預備黨員大會上，有三個學妹說到我的故事，她們說很勵志，然後心連心也來了，還有信工的黨支部老師們和黨員們，總共收了十來箱純牛奶酸奶和吃不完的水果，其實挺不好意思的。非常感謝醫學院和附屬醫院腎內科把我小命拉回來了，也非常感謝給我看病的老師們和主任，也非常感謝88級師兄師姐們為我忙前忙後，也非常感謝我的我的大學班主任，非常感謝我的超聲老師，如果不是超聲老師告訴我肚子里有腹水我也不知道自己病了。
後來，我接受了自己生病的事實，我覺得自己跟正常人是一樣的，只是每天多吃點葯而已，病了之後我發現自己還真的養不起自己，以後每個月要花那麼多錢買葯吃，我只想說，我的生活費都沒吃藥的錢多，我也知道沒錢是生不起病的，之前上學靠兼職得的錢還能夠買水果吃，噢我一般不買衣服，因為我覺得買衣服的錢還不如用來買蘋果吃，吃貨就是這樣的吧。最痛苦的事就是腎穿之後的二十四小時，動彈不得，大眼瞪天花板，折騰了一個晚上哭天喊地，我的腰怎麼睡也貼不到床板，一是因為我太瘦，二是因為我太緊張，畢竟沒腎穿之前被嚇得腿都軟了，真的疼得不得了，吃的口服止疼葯，掛的止疼葯，打的還是止疼葯，真的疼得我不想活了，折騰了醫生和護士姐姐一晚上蠻不好意思的，還有晶晶和猴子哥也被我折騰瘋了瘋了，快天亮那會，真的真的疼得不行了，我感覺自己真要掛了的感覺，當時我給我伯母打電話跟她說我快不行了，她也很心疼。幾個學妹考完試跟我說，今年她們診斷二的試卷血常規是用我的，好逗吖，就這麼華麗麗出現在試卷上了，其實寶寶想以後還有沒有其它機會被別人記住咧，先睡覺先做夢。
微風依舊，陽光如初，大四的學業也很順利，沒有緩考，當時一發試卷用最快的速度填滿，因為我知道我的腰根本支撐不了一個小時坐在教室，噢瞬時記憶真是害人，大一到大四，身邊同學都說我記憶力很好，真的是這樣咩？分數那東東一點也不重要，因為我知道我在努力就夠了，其它事情交給時間。就像我知道以後就算我努力了，我也沒錢一樣哈哈。接受了事實就可以過得很開心了么么噠。發現除了吃，沒啥其它追求了，沒味道的東西也挺好吃的，玉米西紅柿胡蘿蔔大白菜蘋果，因為從小和魚兒一起長大的，所以從來不嫌棄魚腥味，唯獨愛魚么么噠。都不知道怎麼勸我哥了，都說了不要擔心我，不要擔心我，我都不怕，你怕啥咧，真是的，我覺得生病不可怕，好好的過，好好的活。我只能說我盡量做到不亂吃。就是吃飯有點小注意，變成了沒鹽沒油的菜，反正挺好吃的，低鹽低脂低糖低磷優質低蛋白高維生素，忌口很多東西，比如辣的零食什麼鬼，零食變成了純牛奶純牛奶（現在天天逼自己喝特侖蘇，純牛奶一定是最難喝的東西了，從小到大就沒喝過牛奶所以特別嫌棄）每天餓得不行，剛吃飽就覺得餓了，餓的嗷嗷直叫哇，人豬合一，終於豬的慾望代替了我的。激素副作用吖，完全沒去想，它愛咋地咋地，滿月臉豬頭臉，一點也不可怕，哈哈，反正我覺得現在的自己長挺可愛的就對了，現在戴了個灰色的帽子，我知道就算我變成豬頭臉高原紅了，愛我的人還是不會嫌棄我的，還有什麼時候臉才會瘦下來啊。太陽什麼的，大冬天裹得跟粽子似的抱著暖寶寶，還得撐傘我也是醉了（當然啦我不在乎別人看我的眼光哈哈）。心態什麼的我也不刻意要求自己開心，反正想哭就哭，想笑就笑，能感受一切的喜怒哀樂，怎麼開心怎麼活，當然要多開心啦，說好聽點就是我天性樂觀積極開朗向上，說難聽點就是有點二，我希望我腦袋能變得聰明點行嗎！然後，真的是要和自己和解，善待自己愛自己，希望脾氣啥時候能改一下，畢竟從小到大聽到的話是，不改一下脾氣嫁不出去了。我知道我自己在慢慢成長，我很開心。
我說說大學怎麼過吧，大一懵懵懂懂啥也不懂，上課看書兼職，各種兼職，發傳單，周末在女兒城遊樂園幫幫忙60一天，還會碰到班主任帶女兒去玩耍，沒課幫別人代代課15塊兩節課，在圖書館也做過兼職，差不多呆了兩個月，不過課太多就沒有繼續了，噢對了還有在大街上舉牌子遊街10天，還因此認識了芬芬和大眾鍋，還屁顛屁顛跑去給小孩補課，發現我真的駕馭不了小屁孩，被氣瘋了，然後教了一天拿了工資50，就不敢再教小孩了。就大二吧各種考證和入黨，四六級和計算機二級，我也不懂有啥用，暑假就留校勤工儉學，也還好寶寶那時懂得不曬太陽，天天長衣長褲，帶兩個帽子加上一把傘，當時一起工作的小夥伴都說從來沒見過我穿短袖，當時大熱天啊38多度，她們還說那會我煮的菜沒油，反正說得我淚奔，哪有說得那麼誇張的。也因此在假期認識了晶晶同學，苦逼的那段時間宿舍被宿管阿姨無情斷電了一個月，反正白天要工作沒電沒影響，晚上宿舍黑黢黢也沒啥影響，睡一覺天又亮了，一個人住有點怕。大三課程比較忙也比較多，上課看書考試，就是偶爾代課而已，寒假還是呆在學校勤工儉學，對了過年食堂沒飯吃，畢竟我是好學生也不敢在宿舍用大功率，是去醫學院蹭吃蹭喝的。以前的三年都沒怎麼玩過，天天晚上呆在醫學院教室看書看到晚上10點回宿舍睡覺，大四了想著除了好好學英語和專業課，也不需要考證啥的，沒啥壓力就各種玩，溜冰騎單車逛女兒城逛超市，噢我有個習慣，逛超市啥也不買反正挺開心的，當然我也會說一句，以後我要把超市的東西都買回家。
是吧以前嚮往自由，想任性就任性，想傷害別人就傷害別人，想飛就飛，說走就走。我承認我是很沒安全感，我承認我控制不了自己的情緒，做不了情緒的主人，我也很不懂事，現在學會了珍惜，學會替別人著想，學會了換位思考，學會了一步一個腳印的負責任的生活著，我也有發現自己在慢慢改善，慢慢長大，慢慢駕馭自己的情緒，可能其中的時間需要很長，可我願意慢慢彌補失去的長大，最重要的是，學會了接納了並不完美的自己，且更愛惜自己。而我也知道怎麼樣給自己安全感，怎麼樣給自己么么噠。
迷茫了一個多月不知道該去幹嘛，終於有方向了，果然沒後路就得努力哇！願我從來不缺重新開始的勇氣！剛開始病了的時候，沒出息的我還偷偷竊喜終於不用看書了，然而我發現我想多了，還是有很多事我要面對的，比如那英語，那厚厚的專業課，尊重內心想法，生活還在繼續，還是得該幹嘛幹嘛，該考研還是得考研，該工作那就工作，規培又是什麼鬼啊。對了，我覺得自己有妄想症，認為自己以後會有錢，所以現在要不要去買彩票。壓力還真的好大，我也不想去想的，可我真的做不到不想，因為我必須要養自己啊。還好本寶寶還是個寶寶，不然現在真的養不起自己，還好我現在也沒啥牽掛。工作會去哪？在哪找到工作就在那吖，留在恩施也不錯哇！我一直是個調皮搗蛋不安分的熊孩子，我也相信以後我能夠養活自己的！小胖要堅強，要勇敢，要相信自己，要有意志力。
21歲的我，還有那麼多的事沒做。比如，我還要回家種很多果樹，吃很多的水果，我要養一條大黑狗，我還可以很懶把家裡弄得亂糟糟的，可以任性，怎麼開心怎麼來，我還要結婚，我還要學會做飯，我想有屬於自己的小窩，下班了可以去買菜回家做飯，有空可以去騎單車，可以去唱歌，可以去逛超市，可以去愛別人，也可以接受別人的愛，可以分享很多美好的東西偶爾矯情偶爾文藝。以後，我，一心向善。我真的不想再經歷一次高中時候，你只能眼睜睜的看著，而無能為力。
生命不息，嘚瑟不止，做一個勇敢獨立的女孩。 去年寒假一個人在學校過年，今年過年依然是在學校一個人過，最後祝大家新年快樂哇！祝大家有個棒棒的身體！定期複診葯別停生活習慣要改變聽起來很簡單，做起來……很煩躁尤其是定時吃藥，因為每天都在做同一件並不愉快的事情，最頻繁時一天五頓葯，比吃飯還頻繁，且中西結合，病友應該都曉得，激素葯特別苦，有時候一口水沒咽下去沾在嗓子眼簡直能反胃一整天。當然激素的最大問題是副作用，害怕副作用導致缺鈣，天天早晚鈣片啃著，然並卵。害怕缺鉀天天吃香蕉居然沒有吃傷。但是最明顯的是發胖，住院一個月後回了一次家，那時候還是注射激素，不小心看到了鏡子里的自己，結果愣是沒認出來，並且被嚇了一跳，對，是確確實實的自己把自己嚇了一跳，從此就開始了經常在學校被人突然指著大聲嘲笑的生活，那個時候很傷心的，畢竟都是十三四歲的，再加上因為生病住院休學，回來時換了新班級，感覺自己就像是個異類扎了進去，格格不入。雖然最後和同班同學混得熟了大家還挺回護我的，但是依舊被不熟的嘲笑了三年，反而高中後年齡大了互相之間都比較尊重了。對了我在說吃藥扯這麼多，服藥遵醫囑真的很重要，病了這麼就幾乎每一次複查都能碰到自以為好了和嫌影響身材就私自停葯的，最後一個個灰溜溜回來重新加藥，嚴重的重新住院。感覺每次教授見到這種病人都是咬牙切齒的。當然堅持吃藥真是不容易的，過去我最煩聽三個字「做作業」生病以後變成了「吃藥去」，大概從第三年開始我開始間歇性在被吩咐去吃藥時就打滾發脾氣，其實是自己作的，脾氣過去葯照樣得吃，所以現在病情控制住了╮(╯▽╰)╭。看了高票答案，的確這個病大概是最能見證醫院變遷歷史的類型之一了吧，我第一次住院時我的責任護士帶了一個剛畢業的實習護士，現在她早已轉正，孩子都快小學畢業了。同時也見證了舊樓換新樓的大改變和抽血時抽血用具的小變化，當然抽血都算是家常便飯了以至於朋友圈裡有人刷自己生病了打針抽血好可憐時都覺得別人大驚小怪……好吧啰里啰嗦說了一大堆邏輯混亂不知所云的話，也算是在發牢騷吧，突然間就忍不住波的波的波的了(?′ `?)總之，患了SLE，是絕對絕對不能著急的，找一個靠譜的醫院，不要輕易聽信什麼偏方特效藥，找一個靠譜的醫生，然後乖乖聽話，沒事多聽聽相聲看看笑話，保持心情順暢會很舒服噠
------更新，2017.01.17------
2016.11.01開始，根據指標，醫生讓我把激素停了，每天一片芬樂維持。12月的時候，全身關節遊走性酸痛腫漲。看了醫生，血沉60，其他指標也高。芬樂早晚各一片，12.25開始另吃白芍總苷膠囊，早晚各兩粒。每天雙手手指不能彎曲，僵硬。下周去醫院。在這裡記錄我的病情。持續更新。如果我哪一天斷更了，大概就是......------更新，10.28------
感謝有人看到我的回答並點贊評論。說一點細節吧！因為生活並不總是如我說的那樣雲淡風輕。確診的時候，我和他準備結婚。周圍幾個知道我病情的他的兄弟，都勸他放棄我。但他沒有。
最初那段時間，天天吃兩頓中藥，還有西藥。每隔七天看一次病，抽血驗尿。我的醫保很快被掏空。化驗費和葯卻很貴。最艱難的那段日子裡，為了每個月近千元的費用，我幾乎放棄。我說我不吃藥了我不看病了。我想我終於成了他的累贅。但他沒有放棄。我最愛的海鮮不能吃了，我愛喝的咖啡不能喝了。我不能曬太陽，不能碰冷水。我不能染髮也不能燙髮。而在那之前，我是從不允許自己頭髮是黑色的愛美的人。有時候，我覺得生活中已經沒有樂趣了。但我知道，他在我身邊。漸漸的，我習慣了去醫院配藥，習慣了黑長直的髮型，習慣了夏天穿褲子冬天裹成熊。每當我路過美髮店的時候，他都會警告我不準動頭髮的心思，每當我想吃海鮮的時候，他會溫柔地責備我嘴饞。每當我不想喝中藥的時候，他會給我準備一顆巧克力。生活一年比一年好起來，我們生了孩子。我維持病情。今年年初，我們去外國玩，可能累了也可能曬到了，我有點並發類風濕性關節炎，吃了幾個月的葯，現在好了。我不知道未來還會並發什麼病，但我想，有他在，我就不怕。我不要做他的累贅。
我是妻子，是母親，是女兒。我只是一個普通人。沒什麼大不了。------原回答見下------
2005年的冬天，我在醫院被確診為sle.之後的十年，吃藥，上班，複查，停葯，懷孕，生子，複查，上班，吃藥。持續不斷。可能我癥狀比較輕，所以生活一應起居和正常人並無不同。醫生說我會活很久很久。但我想，80歲就夠了。咦，來湊合數，獻出處女答～確診至今兩年半，要說什麼體驗，大概就是兩個月去醫院來補充一次葯，三個月去抽幾管血每天多一個鬧鐘，提醒吃藥最喜歡陰天了～沒太陽又不下雨，出門不用打傘逛街好累哦，才走一會兒就腰好酸QAQ玩遊戲看新番不小心晚睡了，第二天就頭好痛，所以開始早睡早起，然而臣妾做不到啊！！！有段時間狂瘦，吃藥副作用拉肚子，肋骨都看的出來，然後，又養回來了(????ω????)很少感冒！雖說醫生說因為激素原因比常人更容易感染，然而確診後我一次感冒都木有！呃，只不過做飯傷到手不容易好說不定還會發個炎……一定是因為缺鈣！一定是因為缺鈣！一定是因為缺鈣！所以牙不好，三顆盤牙都壞了，還冷熱都忌，對於一個吃貨這簡直毫無人性！基友說你特么一米七四和我說你缺鈣？？(?? . ??)很怕冷！大冬天，不能曬太陽很凄慘有木有！不過，很白有木有！想吃芒果！想吃芒果！想吃芒果！想吃香菜！想吃香菜！想吃香菜！醫生要我忌口的食物中這兩個超級想吃，偶爾會忍不住吃一些，也並沒有事～╮(╯▽╰)╭想去旅遊！想去旅遊！想去旅遊！算了，我窮，還是在家打遊戲吧……哦，對了，過敏總是背鍋。解釋紅斑狼瘡sle忒麻煩，一般總是說過敏！其實也就這樣吧，沒啥特別的體驗，還是整天被老媽呼來喝去，被操心著去相親，昨天還為這撒了個慌……周五了哎～明天和基友去吃什麼好的呢～上周剛吃過麻辣香鍋又想吃了哎
減肥-胖-減肥-胖……我不胖我只是臉胖←_←發現原來好多人在乎你有病發現原來好多人不在乎你有病想穿裙子沒打算結婚很想繼續上學大概就這些……
分享一下個人患病十年的經歷
十二歲，六年級，升學考試壓力忒大（雖然現在看起來這都不是個事兒）還有一個月就要考試了，就在那時臉上手上背部都長滿了紅斑，其實自己倒沒有感覺什麼不舒服，只是身邊的同學很害怕，擔心會傳染。於是老媽帶著我去醫院檢查，各種驗血以後，懷疑是sle，需要到廣州的醫院確診。到了廣州，醫生也並沒有檢查什麼就直接開藥了，後來我就一直在幻想著如果是誤診就好了
還清楚地記得剛開始是早午飯後各9粒潑尼松。以前一直很少生病，沒吃過什麼葯，現在一下子吃那麼多，也不太會吃，那些糖皮質激素還超級苦，基本上喝一大杯水彩吃得下一粒葯。因為生病爸媽就開始每天都給我煲湯，飯前飯後都一碗，完了感覺一肚子水(???????????)
那時一直在忙複習考試，自己並沒有怎麼了解這個病，以為像感冒發燒一樣吃點葯就好了，還覺得家人大驚小怪呢。倒是家裡人各種諮詢查資料，懂的比我還多。放假後家人親戚到處的帶著我去求神拜佛，真的體會到史鐵生說的「危卧病塌，難有無神論者」小學的同學很多都在同一個初中，上下樓梯見到以前的同學，跟他們打招呼，基本上都是奇怪的眼神看著我，因為他們認不出我了哈哈～一個周末，我嬸帶我出去玩，她朋友看到之後指著我問她：這是你姐姐嗎？那時候每天照鏡子都要獃獃地看好一陣子才意識到裡面那個人就是我，滿月臉水牛背向心性肥胖 爸媽看著我的變化心裡也著急啊，於是他們跑遍市裡大大小小的醫院，想要找個好點的中醫幫我調理一下。那時不懂事，什麼事情都要爸媽操心，真的辛苦爸媽了 。後來在市裡的中醫院找到一個治療紅斑狼瘡的中醫。因為醫生周末不上班，媽媽為了幫我節省時間，每次都是先去醫院挂號，再折回學校接上我去看病。醫生幫我看了兩個月左右，並沒有明顯的效果，他心裡大概有點著急。恰逢那次我去看病前吃了顆糖，把舌苔染成紫色了 ，他挺生氣的，就勸我找別人看了。停了一段時間的中藥後，各種不舒服。每到下午臉蛋就紅撲撲的，發熱，口渴，盜汗，一系列明顯的陰虛癥狀（學醫之後回想起來才知道當時自己的情況）。甚則總是莫名的恐懼，經常半夜突然醒來跑出去看看家裡門鎖好了沒有，用手指探探老媽還有沒有呼吸，各種奇怪的擔心 親戚朋友們也都各種幫忙尋醫問葯，後來有緣結識了一位中西醫結合的醫生，吃了他開的幾劑葯後，效果很好。他主張西藥也要繼續吃。初中三年，每天四碗湯，兩碗中藥，還有幾杯吃西藥時喝的白開水，一肚子脹 雖然知道了這個病目前還治不好，但是家人朋友醫生都給了我很大的鼓勵，那時對於治好它，信心是很大的，所以一直堅持吃藥，戒口，防晒，保持好的心態。到了初三畢業時，激素已經減至每天兩粒了，除了胃痛一直難以改善，沒有其他的不適了。那時，雖然沒有了以前的瓜子臉，但起碼像個正常人了。高一的時候特別叛逆，也漸漸對治病失去耐心和信心，自暴自棄，開始各種對人生的懷疑，憤恨上天的不公。那一年，早戀，荒廢學習，拒絕吃藥（心情好時就吃一點，心情不好就隨便給自己停葯。大學後學了藥理才明白這樣做的危險性，當時無知，真的是不怕死啊），所有的事情都逆著爸媽的意思去做。那年老媽為我流了很多眼淚，後來才懂得難過，愧疚。
高二時悔過自新，努力學習，可成績一直沒有起色，心理壓力很大（以前都是班裡前幾名，高二努力了一學期還是給班裡拖後腿），並且因為經常私自停葯，疾病開始複發了。由於高中住校，只能寒暑假的時候找醫生複診換方子，可是病情不會等我放假才發展變化呀 ，那時雖然增加了激素劑量，卻還是避免不了全身關節疼痛。不動的時候還好，任何一個關節運動，都疼的說不出話來。教室在五樓，爬樓梯的時候我真的很想像殭屍一樣一直跳上去，好吧我還是沒有這樣的勇氣，只能咬著牙走。宿舍是上下鋪，睡上鋪的我每次爬上爬下都是一次折磨，後來疼的不行，一米多高的床，我硬是從上面直直的跳了下來，卻發現這樣下來比爬樓梯要好受多了。剛開始是大的關節疼痛，後來連手指關節都遭殃了，不能握拳，抓筆寫字都有困難。即使這樣，我都沒有缺過一節課。我跟身邊的人講，可是講了又如何，她們無法理解，也覺得不可思議。唯一值得安慰的是，高二結束，我的成績有起色了。
高三註定是痛苦的一年。成績起伏不定，鴨梨山大。複發後病情沒有太大的好轉，加服雷公藤後關節不痛了（後來才知道雷公藤是毒藥啊），老媽也每天風雨不改的給我送飯，可是每天午後一直到睡覺前都感覺自己在受酷刑，初一時那種陰虛的癥狀又出現了，並且比之前更嚴重，口乾口渴，卻是喝了n多水都沒有效果，眼睛乾澀，持續的低燒，頭暈煩躁，卻只能硬逼著自己靜下心來學習。因為胃不好，晚修的時候還經常一整晚的呃逆，周圍的人看著我都笑個不停 。可這一整年，都沒有去看過醫生。謝天謝地，高三過去了，成績不算好但也沒有爛。一點都沒有猶豫，報了中醫藥大學。三個月的假期，基本上都在家休養，又變回一個比較正常滴人兒啦～
大一沒有什麼壓力，病情相對穩定，除了一到晚上就口乾舌燥外，也沒有其他的癥狀。
抱著鍛煉身體的想法，大一暑假參加了社團的訓練，包含大量的體能。我知道那會很辛苦，可我早就把那句不能勞累拋諸腦後了，因為我想活的像個正常人一樣。儘管很多體能我都有點偷工減料，我還是堅持到了最後。任性必然就要付出代價。在做控腿的時候大家都覺得腹部肌肉痛，可我卻是右腰痛，痛得左右打滾。我就知道腎臟得有問題了。此時，一直給我看病的那位中西醫結合的醫生因為癌症去世了。（真的很感謝這位醫生，給了我很大的鼓勵，也帶給我信心。我大學選擇學中醫也是受了他的影響）說回我自己，代價必定是慘重的，停了中藥，情況更糟糕了。動則汗出，頭暈，沒有休止的心慌心悸伴隨著我大二的前半階段。幸運的是，那時向給我們上課的一位老師講述了自己的情況，老師很耐心的給我治療。在老師的指導下，逐漸減量停了激素，只用中醫藥治療。停葯後不久疾病反覆，只喝中藥很快就控制住了病情。到現在為止，停激素已經一年多了，除了尿蛋白依舊為兩個+，其他指標都有明顯好轉，癥狀也有很大改善。至於樣子嘛，驚人的蛻變哈哈 ，大腿長了不少肉，背部和腹部恢復的比較慢，臉部已經完全消腫了（還有點懷念當時可愛的小圓臉了 ）
現在大三狗一枚，依然相信中醫。對於患者來說，有療效才是王道。西醫目前還無法根治這個病，而中醫中藥帶來的良好效果是顯而易見的。
僅為個人患病十年以來的經歷及體會，不喜勿噴，謝謝。能看到這裡的都是真愛啊誰知道呢，每個階段想法都不一樣。
你讓10歲的我來答，我還什麼都不懂，只知道乖乖吃藥乖乖檢查。 你讓十五歲的我來答，我能哭天搶地得哭上一整天，憎恨老天咒罵命運。 你讓現在的我來答，我反倒不知道該說什麼了。得了十多年，這個病早就是我生活的一部分了。做什麼的時候要注意什麼，什麼能吃什麼不能吃，該坦白什麼該隱瞞什麼，駕輕就熟都不用過腦子。
可能你讓我過正常人的生活我都不會了吧。但我又覺得我過的就是正常人的生活。 有感覺的是對很多事情比別人看得開？別人那麼在乎的東西我都不太在意……自己過得開心就好，我也不去和你們爭。抗壓能力也不錯。比較注重當下的眼前的享樂。比誰都惜命，又比誰都看得開。反正我還年輕，才21，體驗什麼的慢慢來，往後的日子有的是我體驗的。我還要結婚生小孩呢……………
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有人想看正能量，應該就是得病了後恢復的很好吧。那我就應該算。紅斑狼瘡的問題下其實總能看到我…………其他回答里我有放過對比照。（這裡還有人要看么…）我現在就是不說的話，誰都不知道我有病的狀態。生活里什麼都不落。就是早上起來吃個葯。跟室友說是維生素啊什麼的就過去了，然後上課玩耍逛街去了【………至於感冒發燒我經常有……此時此刻正流著鼻涕……頭兩次家裡嚇死了，後來都習慣了………吃點感冒藥消炎藥一周就完事了。不過這是我清楚自己情況，每個人不一樣，感冒發燒該重視一定要重視。你要說不好的地方當然有，自從生病後我好像就有過敏性鼻炎咽喉炎中耳炎了。應該是跟免疫力紊亂有關。一來還三個一起來，簡直難受得生無可戀啊……………………【爬起來擤鼻涕去了】體驗啊...很亂慢慢來...
發作很難受不開心。目前只感受到了發燒和胸口疼，發燒沒有力氣吃不下，胸口喘大氣很疼，想大笑要憋著不然很疼只能微笑:）。因為是免疫的所以什麼都有發生，上次心臟，希望沒有下一次。
住院很久不開心。上次住了40天哪都不讓去，下病危不讓走路怕喘做檢查都是護工推著輪椅去，一路注目禮無數，畢竟通常輪椅都是爺爺奶奶級我只是學生。
住院打針很多不開心。血管細接受不了留置針，一天扎兩次扎得手背全是針孔，青青的按下去就很疼。一直發燒天天扎屁股針，屁股針一定是扎很深所以後遺症屁股針眼超疼比手背還疼。
吃激素胖胖噠不開心。才吃了四個半月已經胖嘟嘟了十斤，特別是臉，真希望只是水腫不是脂肪。
掉很多頭髮不開心。一抓掉一把，房間地上都是頭髮，為了挽救頭髮又吃一種拯救頭髮的，順帶把汗毛也一起長了，加上激素刺激汗毛炒雞多，還長！從前我頭髮濃密長發及腰現在不到原來一半多。
身上長激素紋不開心。紫色的，很醜。
休學了不開心。家裡希望多休息已經休學，春節過後應該能去學校了，離群太久真的很可怕，很孤獨很寂寞。吃藥花很多錢不開心。不是很富裕的家庭，本來就負債纍纍，這個又是一個很大的打擊，每個月還要搭幾千塊下去，永遠填不完的無底洞，負擔很大。
總是去醫院不開心。半個月拿葯一次三個月抽血一次，醫院很遠坐車很久不舒服，一直都是自己去好怕睡過站，更怕沒有座，站著真的很累。
出門要打傘不開心。我不是很喜歡出門去玩的人，我很懶只是懶得打傘而已，不能曬太陽好像目前對我沒有什麼很大的影響。回學校就不同了，不能升旗不能上體育課不能做課間操，哎，冬天曬太陽很舒服呢。
吃很多葯不開心。激素很苦，很苦，很苦，三個很苦表達它很苦，還好它不臭不然真吐了，然後鈣片很臭！很臭！很臭！又甜又臭！有毒！ 中藥也很臭！看起來真的有毒！
忌口不開心。對吃貨來說簡直是世界末日，甜食，最喜歡，禁，乾貨小零食，禁，香菇！最愛香菇！第一個禁！sad 還好不是很喜歡酸辣...
現在能想到的就這麼多了吧，再補充咯。 其實說這麼多不開心，並不是真的真的不開心，看起來只是像抱怨而已吧:）發發牢騷，有點小鬱悶，怎麼就中獎了呢。早就看開啦開開心心吃吃睡睡好好養身體，葯難吃閉眼就過了，最難過還是變醜變圓還有紫紋吧，我16歲還是女生花季少女誰不希望自己美美噠哼╭(╯^╰)╮下學期去學校被喜歡的男孩子看到這麼丑哼╭(╯^╰)╮希望減葯快點瘦快點╭(╯^╰)╮哎其實沒有喜歡的男孩子啦只是不想讓同學看到這麼丑..真的不想變醜...周海媚好像就有紅斑狼瘡，中間休息治療，後來才復出拍戲，現在快50了，美艷依舊，自在豐茂，疾病不能阻擋她熱愛生活的心。
生完孩子還在哺乳期發現中指關節好像變粗了… 不得不說感謝有個醫生老公，感謝自己在醫院的工作，讓我能在最早期發現癥狀繼而迅速開始治療。在做了一系列檢查之後發現除了尿蛋白高之外，其他器官並沒有被累及，還好還好。 從得病到現在已經3年了，現在還在吃著少量激素和羥氯喹，已經不上班了，在家帶帶孩子，保持開心，不要太累，我覺得我可以活很久。
我見識過很多很多狼瘡病友，有輕有重，有悲劇有喜劇，我曾經認為我很能體諒他們。但最終我只能說：我只是在觀察，永遠做不到去體驗。
我說說我自己的事吧。我媽今年45，自去年開始紅斑狼瘡發病。就絕經了。然後今年老的特別快。她是系統性紅斑狼瘡，皮膚上看不出來。但是她應該得紅斑狼瘡23年了。因為從生下我之後，她的膝蓋出現了不明原因的皮疹。此後的23年內，一直把她的皮疹，已經關節痛歸類為皮膚病和內風濕。所以在今年3月份發病，很嚴重。由於我在外地工作，我媽一直一個人在家。她什麼難受和病都不會告訴我，都說挺好的。家中還有一個食客表嫂，對於我媽不舒服就當沒看見，我媽痛的關節動不了，下不了床，還要給她做飯，家裡髒的不像話了，跪在地上搞衛生。這個表嫂就當沒看到。聽聞這些以後，我回家工作。在今年6月份，我媽癥狀變得嚴重。一開始是淋巴結腫塊，醫院開了消炎針，打了幾天，淋巴結腫塊消失。半個月以後又發病，連續不斷的高燒，開始掉頭髮，肢體遠端無感覺，一度以為是骨癌，急壞了一家人。每天都會發燒，高燒幾小時。後來確診為系統性紅斑狼瘡。現在在三甲級醫院長期住院，每天都要打針，每半個月要檢查血液標準。我說這些就是想說一個問題，得了病別輕視，我們家就是太輕視了，所以讓我媽白受了這麼多痛苦。而且紅斑狼瘡一定要去最好的醫院治療，不然延誤病情，因為小醫院只會亂來。在從拿到湘雅結果以後，那個中醫院的院長還讓我媽做化療，我到現在都想劈死這個殺手，他媽的只想要錢！！！所有庸醫都應該去死！！！
現在27，確診到現在一年半的時間，雖然我不是醫生，但是我自己反覆在想這個病，很多時候我覺得是中國現在是食物，空氣，水影響到的，影響到我的激素水平，我覺得還有就是情緒的影響，患病前一個月我的情緒有很大的變化，所以那段時間突然激瘦，簡直慘不忍睹。
記得以前我一直是個體重一直在105-110之間徘徊的人兒，雖然上身是偏瘦，但是下身永遠29+的褲子，總體來說的水腫，或許早有預兆。
先來說正經的吧，2014年8月的暑夏我在一個月之內消瘦了10斤（要是妹子你一個月不是特意減肥卻消瘦了這麼多請立刻去就醫，肯定是不正常的現象），當時沒有想到自己有什麼病，就總覺得吃不下東西，吃了想吐，夏天還要穿個長袖，那時候班都上不了。人的臉色發黃髮黑，胃總覺得不舒服，於是去醫院檢查胃鏡，發現是十二指腸潰瘍，醫生開了點葯，吃了三個月不見好。醫生說這種要一般是15周的葯就好了，怎麼還吃不好，最後開了一種調節植物神經的葯給我，當時我情緒真的很悲，感覺整個世界都對我不好，越是這樣想我的身體就越消瘦。後來看過中醫，中醫每次都說我身體很虛沒看出啥問題，開了些補氣血的葯，有連續喝了三個月，也不見起好就不喝了。
就這樣拖了半年有多，我一直處於低燒的狀態，但是問題是我一直都不知道，只感覺人很累，已經精疲力盡，每天睡12個小時都不夠，除了吃飯和睡覺已經佔用了我大半天的時間，問題是我還要吃不下，想吐，一邊在打這些字我一邊想起來我那段時間真的很辛苦。
那是個春天，廣東悶熱潮濕的天氣令我感覺更冷，25度溫熱天氣我還要穿大外套，開車上班發現我的手指關節已經動不了，只能用手掌去推方向盤，最後實在忍不住跟老爸去醫院做了個全身檢查。
報告出來之後，那紅圈圈紅叉叉，我一看到感覺自己的情緒又要湧上來了，感覺世界末日要來了。肌酐99，ALT和AST都達到了100多，尿蛋白和潛血都3+，血脂膽固醇全部不正常，尿酸600多等等等等。掛了腎科，醫生看了看我的臉，有點紫，但是我都有點懵，到現在我都不知道那時候的紫斑到底是我的幻覺還是真的存在過，因為我發現住院2,3天後就消失了，不大。
第一第二天做好24小時尿蛋白定量和狼瘡細胞的檢驗之後，醫生確診我的紅斑狼瘡，因為我臉上沒有任何的紅斑，而且明顯腎功能有問題，確診是系統性紅斑狼瘡，要做腎穿刺看看具體的情況。其實大多紅斑狼瘡的病人都要做腎穿刺的活檢，而且這是個微創手術，不必太擔心。至於肝功能的檢驗醫生懷疑是我之前中藥喝多了，肝中毒（妹子們要注意中醫這東西真的很玄乎）。
確診了之後開始用藥，每天都必須吊激素，而不僅僅是口服，那時候是吃9顆激素，2粒免疫抑製劑，每天三次金水寶膠囊，鈣片，三次酮酸片，三次胃藥……還有些忘記了，零零碎碎的，總之一個藥盒都塞不完，每個月的藥費大概在1800左右，社保有一個慢性病保障的每個月減免400塊左右。
直到現在吃了一年半的葯，我現在還在吃2粒激素，每天三次金水寶，隔天吃一次鈣片，每天兩次免疫抑製劑，每個月的藥費在800左右減免後400左右，在廣東來說不算太貴，就像每個月買雙鞋子。
說了這麼多，有點離題，明明標題是得了紅斑狼瘡的什麼感受。
其實雖然這個病開始的時候令我很難受，但是我感覺我現在整個人脫胎換骨一樣，讓我更加珍惜每一分每一秒每一個人。在我生病的時候，我的家人對我的好，讓我知道他們真的是世界上最愛你的人，現在我與他們的關係比以前親密了很多，因為我每做一件事心裡都在默默感激，感謝你們讓我來到這個世界。
繼續說說我的狀況，剛出院的時候90斤，吃了一年半的葯現在逼近110斤了，總體來說我不覺得自己是胖，我覺得自己是腫。嘗試過大量運動出汗，但是我覺得劇烈運動對於紅斑狼瘡來說並不是一項很好的保健作用，紅斑狼瘡中醫來說就是濕熱邪毒，平時吃得東西盡量不要吃溫熱和濕熱的盡量選擇平性的，所以為什麼說不要吃羊肉牛肉海鮮芒果等等，因為你體內有毒，而且網上流傳的什麼要吃什麼才好那些是相對於不要大量吃得，因為紅斑狼瘡本來排毒就點問題，盡量選擇輕量的運動，例如快步徒步，太極，瑜伽，讓自己微微出汗臉紅是最好（這個也是我一個中醫朋友說的）。因為紅斑狼瘡多數伴有腎病，腎病的人不可以過於操勞，過於劇烈的運動反而會加重你的病情。當然我覺得最最最重要的是要有一個好心情！！！！
從前我一直是一個心情和做事都很急躁的一個人，現在很多時候遇到什麼困難我都會對自己默念：還有什麼事比你差點死掉更難的事了？放寬心吧！
雖然這樣說有點極端，但是保持這種心情，現在做事人都變得穩多了。連從前的路怒症都治好了哈（-_-!）.
雖然我胖了很多，但是反而很多朋友說我比以前漂亮了，有點認不得我，都說我整容了~~~~我只是變漂亮不是因為吃了葯變胖，而是因為我每天都很開心！
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我是2012年底被確診為系統性紅斑狼瘡, 現在剛剛滿三年，沒有大的複發，因為發病以後自己很注意身體，其實身體狀況比生病以前都好。因為最初自己懷疑是風濕熱，在上海仁濟醫院掛的免疫科看的，所以確診的比較早，沒有傷害到內臟（我更認為是傷害程度比較小，lab test不能檢測出來）。大夫是陳盛，非常非常好的一個大夫，我一直對她很感激，雖然她不記得我。希望我在這裡分享的經驗也能幫助到需要的人，就像她曾經對我的幫助一樣。
爆發前期癥狀：
- 不能緩解的疲勞：下班後的班車上總是哈欠連天。洗澡過後需要坐著休息一會。每天睡10小時仍覺得疲勞。
- 臉部紅斑： 2012年7月臉頰兩側有過一次紅斑，後自己消退。10月份又有一次紅斑，後又消退。11月出現的紅斑面積擴大到額頭和側臉。
- 怕冷：8月手指和背部關節疼痛，怕冷，10月底開始咽痛和全身關節劇烈疼痛，斷斷續續發燒一周，怕冷。華山醫院診斷為病毒或細菌感染，11月5日開始服用頭孢拉定，抽血化驗，抗o高 309， 血沉快65，白細胞和淋巴細胞少，中性粒細胞多，腎功能和肝功能有不好的項。11月8日華山醫院誤診為感冒，未開藥。其間發燒癥狀減少，關節疼痛，仍怕冷。11月19日仁濟醫院抽血化驗，白細胞少，嗜中性粒細胞多，淋巴細胞百分比少，淋巴細胞絕對值少，ANA 1:2560 +, 抗核糖體 ＋， 抗核小體 4.598＋（正常&<1），抗ds-DNA 46.57 (正常0-7)，血沉快72 （0-20）。11月22日仁濟醫院確診為sle，當天化驗尿液正常。
- 每天下午開始低燒，到過38.7度，睡一覺有些許好轉
- 關節疼痛
- 頭頂脫髮，洗澡時明顯。掉眉毛和睫毛。
- 黏膜潰瘍：乾燥性鼻炎一直不好
- 牙齦萎縮，牙齦灰白色：牙縫變大，容易塞食物, 刷牙容易乾嘔，尤其是碰到最後面智齒的地方
- 舌苔白膩，厚，中間有裂口
- 晚上眼睛很早就變干，看不清楚
- 沒有食慾，便秘
- 脖子後淋巴結腫痛（10月初），後淋巴結自己變小。
- 左胸悶，氣短。早上心跳快。
- 白天上班時尿頻，夜間需起夜，尿無力
- 半夜全身盜汗
- 脾氣很不好
爆發後新增加癥狀：
- 後腰隱痛，月經減少，月經時或累了後腰痛更甚
- 心跳早上快，且不平穩，晚上心跳慢，且相對平穩。
- 胸悶。勞累後更明顯。喜歡打呵欠，打過後感覺好一些。
(一)熱毒熾盛型:相當於急性發作型暴髮型，多見於少女，來勢兇猛，病情嚴重。主要癥候：高熱稽留，面手胸腔等處出現紅疹紅斑，顏色鮮紅、灼熱或手足出現瘀斑，關節肌肉酸痛較甚，頭痛劇烈，目赤、咽痛，口乾口苦，氣粗喘急，尿赤便秘，煩躁不寧，四肢不時抽搐，或吐血、鼻血、尿血，舌質紅絳或光絳少津，苔黃糙，脈多弦數。治則：清熱解毒，涼營清心。
(二)肝腎陰虛型: 大多為緩解及穩定期，多見於中老年婦女。主要癥候：頭暈耳鳴，神疲乏力，不耐勞作，低熱纏綿或稍事活動即熱度升高，午後顴面升火，面頰及手掌、手指尖紅斑隱隱，腰酸膝軟，脫髮，月經不調，苔薄舌紅，脈細數。治則：滋養肝腎，清熱通絡。
(三)氣血瘀滯：多見於以肝損害為主者。主要癥候：關節肌肉酸痛，腰脊酸軟，肝脾腫大，淋巴結腫痛，胸脅掣痛，部位固定，脘腹脹悶，納少，頭暈心煩，月經不調，面頰及指尖紅斑色褐或不甚鮮紅，或有雷諾氏現象，唇舌紫或有瘀斑，脈弦細而澀。治則：養陰柔肝，活血通絡。
(四)氣陰兩虧型:多見於緩解期。主要癥候：身熱時起時伏，熱勢晝升夜降，怕風自汗或潮熱盜汗，短氣乏力，頭暈，心悸少寐。面頰、四肢紅斑隱隱，舌嫩紅，脈細濡。治則：氣陰雙補。
(五)脾腎陽虛型:多見於以腎損害後期為主。主要癥候：面色蒼白，顏面、下肢浮腫，精神痿靡，周身無力，畏寒肢冷，納少便溏，心悸短氣，手足紫紺，甚則出現胸水、腹水，尿少氣急，舌質淡胖，脈沉細無力。常用方葯：溫補脾腎，兼清邪毒。
我覺得還可能是兩種或幾種型的混合，童鞋們可以根據分型自己查查什麼適合自己吃。但綜合來看，都是需要養陰清熱的，需要滋養肝腎，得病久了需要照顧脾胃（再加上激素傷害脾胃），簡單講就是，照顧好肝腎，脾胃，防止上火。
喝代茶飲：
1. 枸杞菊花茶。如果你內火很重就用野菊花（舌苔黃，長火疙瘩，大便乾燥，眼睛干，鼻子干），但不要長期喝，火下去一點了就停止或換成貢菊，畢竟野菊花很寒，會傷脾胃。貢菊涼性，但比較平和，我每天都喝，沒有覺得涼，但是也許我是陰虛火旺的體質，你要選擇每天喝還是間隔喝要根據自己的身體反應，就是每天看舌苔。如果舌苔維持薄白苔，那就是找到了適合自己的節奏。杭白菊（包括胎菊）的涼性介於野菊花和貢菊之間，也可以根據需要選擇。枸杞子對我們來說是個好東西，一定要常常吃。
2. 西洋參煮茶。我在火氣很大（大便太干大不出來，長的火疙瘩好大好痛）的時候不選擇野菊花，因為畢竟太寒的東西傷陽氣。在這時候我會用西洋參煮茶喝，效果很明顯。
喝粥：要養脾胃就要喝粥。山藥紅豆大米粥我常喝，每天晚飯大半碗，這個粥因為養脾胃，除濕氣（我舌頭上有齒痕，說明舌頭胖大有濕氣）。脾胃強大了，吃的東西就不會變成多餘的脂肪屯在肚子上。脾主肌肉，我的馬甲線就是喝這個粥喝出來的，老公的肚子也跟著喝小了。當然，我本來不胖，再加上晚飯喝粥，晚飯不會吃太多。同學們可以加薏米仁，我因為早晨的燕麥粥里有薏米仁所以晚飯的粥里就不加了。薏米吃多了會便秘，所以要適可而止。
女同學們要嘗試這個粥，我建議例假結束開始喝，連續喝兩周，每天稱重，前後拍照片，如果有效了麻煩告訴我一下，讓我有點成就感，哈哈。對我很有效，我有前後對比腹肌照片，需要想好了再貼出來，嘿嘿。。。
特彆強調：吃飯七份飽，不僅養脾胃，還是迄今為止，唯一被科學證明（在小鼠和猴子身上）的可明顯延長壽命的因素，維他命都沒有科學證據呢。
－－－－有空再更－－－－10. 補品不要吃補品！！！！！！！現在我發現只有西洋參，枸杞子可以吃，因為是滋陰的。其他什麼人蔘鹿茸吃了只能讓陰虛癥狀更糟糕。11. 寫健康日記。關注自己身上一些小的癥狀出現和消失的規律，和自己的活動和飲食是不是有什麼關聯。前面的一些段落就是我從自己的健康日記里拷貝過來的。最後，希望大家都能戰術上重視，戰略上藐視這個疾病，活在當下，開開心心。推薦閱讀：
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