從事臨終關懷工作是一種怎樣的體驗?
國內國外的都行,希望從自身的感受,絕症患者的角度,以及臨終關懷的流程來了解整個工作
「有時去治癒,常常去幫助,總是去安慰。」這是美國醫生特魯多的墓志銘。
我不是醫生,之前並不了解臨終關懷。不過因為工作的關係,我曾花了一年半的時間,走進了一家社區醫院的臨終關懷病房,記錄下了臨終關懷科醫生和臨終病人的工作和生活。初看,臨汾社區醫院臨終關懷病區和其他病房沒有什麼區別,但當你知道這些躺著的病人,大多都是癌症晚期患者的時候,你的感官會被放大,你會覺得病房裡異常安靜,你會發現這裡的病人大多已經無法正常進食,你會感受到生命在這裡一點點逝去。我開始疑惑,在這裡,我應該記錄一些什麼?難道只有死亡的氣息?直到我遇見了黑子明醫生。
黑子明是全科醫生,也是臨終關懷科醫生,在他的辦公室里總是拿著一本英文書《姑息治療手冊》。醫生是一個職業門檻很高的職業,學不完的習,考不完的試,作為臨終關懷科的醫生也是如此。在社區醫院工作的三年多時間裡,黑子明送走了近兩百多位病人。儘管作為一名醫生會對疾病和死亡有更多的理解,但是我依然想問他,你害怕嗎?而他的回答是,大家都會覺得人生最後一刻的人可能說的都是很灰色的話,但往往這個時候,他們分享的往往是一輩子最美好的回憶,分享他們積攢了一輩子的故事。每個人都會有屬於自己的故事,故事裡總會有愛,也會有恨。黑子明要做的,除了治病,更多的時候也要醫心。
耿玉田是一位肺癌晚期病人,儘管身體虛弱,但他很喜歡和別人說話。黑子明是他的床位醫生,作為臨終關懷科室醫生,他需要通過使用一些鎮痛類藥物,緩解癌症給病人帶來的病痛,而更多的時候,他要為病人進行心理干預和支撐。這個時候,黑子明會久久地握住耿玉田的手,認真、安靜地傾聽耿玉田說的每一句話。於是,聊天成為了一種非常重要的治療方式。而醫患之間的信任,也讓很多病人克服了對死亡的恐懼,吐露心聲。家庭、婚姻、工作、甚至到自己的私人生活,這些毫無保留的袒露,讓黑子明和耿玉田之間的談話,就像是一部跌宕起伏的「現實主義非虛構小說」。這樣的交談很有畫面感的,我似乎在觀看一場雋永、溫情的電影,暖色調的畫面,讓你很容易忘卻眼前的他是一個臨終病人,而更像是一個袒露心聲的老人,真摯坦率的孩子。
好像這次,耿玉田說,曾經很想讓孩子學醫生,儘管在醫患關係緊張的情況下,他最終放棄了這個想法,但他還是覺得,醫生這個職業很重要,因為他看中的是「道義」。
「我們都應該和死亡握次手」,這次握手談話後,我的腦海里突然出現了這句話,我甚至會想像,握著一個病人的手,陪伴他走向死亡,黑子明會不會感受到體溫的由熱轉涼,而我也只敢想像,因為我依然心存恐懼。而黑子明是這樣跟我說的,握多了這樣的手,他感受到的更多的是生命力的頑強,和人性底層的善良和憐憫,因為這雙手傳遞出來的不僅僅只有悲傷和痛苦,這就是大家說的「人之將死其言也善」,這樣的善言善語,會讓他收穫很多。至此,我也終於懂得了,從生到死是一個必然的過程,直面死亡,我們才會感受到生的可貴。和死亡握一次手,安靜的傾聽,真心地陪伴,是人生最好的告別,是撫慰靈魂的良藥。這是我們拍攝的醫療紀錄片《人間世》第四集中的一個故事,對這類題材感興趣的可以看下
《人間世》第四集:《告別》完整版【人間世】第三集《團圓》完整版
《人間世》第一集:《救命》高清完整版《人間世》第二集:《理解》完整版中午去醫院拿名單,下午打電話去預約入戶時間,對方家人回答,「他剛剛走了。」殘酷,無情,直面不完美的人生。
不邀自來,我是一名臨終關懷志願者,簡單說一下我的感受。做這個志願者,真的不光是有愛心就可以的,它不同於別的敬老院看望老人之類的工作,從事這類工作其實需要一個非常強大的心靈。首先,志願者本身需要非常樂觀,因為每天接觸的都是即將走向死亡的人,他們的焦躁不安、恐懼惶惑,都需要你來開導,如果自身就對死亡不太能接受的,即便服務臨終者的時候不表現出來,自己的心裡也會受到影響。
其次,從事這類服務的志願者所服務的對象是臨終者,這意味著也許你跟某個人(老人孩子都有可能)剛剛有了感情,過幾天他可能就走了,生離死別本來對人來說就是非常痛苦的,而因你從事了這個,你將經歷次數是其他人數倍的生離死別,真的需要一個強大的心靈,本身你就是為了服務臨終者讓他能更好地離開這個世界,又談何難過。
私認為,臨終關懷是生命的最後一站,也是生命至關重要的一站。秦苑開始學會接納死亡。她發現,「怎麼離去」的背後,更多是要弄懂「該怎麼活」。
每日人物 / ID:meirirenwu
文 / 韓逸 編輯 / 楚明
1
45歲以前,腫瘤科大夫秦苑生活里填滿了各種惡性腫瘤病歷。她悶著頭救,卻跑不過死神。最終,病例又變成一張又一張的死亡通知單。
「住進你們科的病人,錢花完了,罪遭夠了,人就走了。」一位多發性骨髓瘤的患者家屬曾這樣抱怨。
這讓秦苑越來越焦慮,覺得工作沒有意思,每天都在懷疑,「我這個職業有什麼價值?」
秦苑職業狀態的轉變發生在2012年。她在北京癌症康復與姑息治療委員會的組織下去台灣慈濟醫院參觀,學習安寧療護。
在那裡,同行的心理師見到了一位多發性骨髓瘤晚期的全癱患者。
見面第一句話,他就震住了來訪者。「你的眼鏡好派哦!」沒有悲慘的場景,沒有異味,他被護工照顧得很好,全身按摩看起來十分享受。
生病之前,他是一個保險推銷員,一個人有4部手機,每天維護著幾千個客戶。他的生活里排滿了工作,從來無暇認真生活。後來,他全身上下只剩下一根手指頭能動,反而愛上了旅行。他藉助能夠幫助自己直立的特製輪椅,有計劃地去看這個世界的風景。
「原來我的妻子這麼愛我,願意為了照顧我停掉工作。原來生活這麼有趣,鳥是嘰嘰喳喳的,花是香的。原來我對家人很有用,雖然身體壞掉了,但我腦子還能動,可以為父母的決定提出很多建設性的建議。」因為得了絕症,他反而停下來,睜開了看世界的眼睛。
在場的人從他的身上看到了生命的尊嚴。
秦苑還記得,在台灣的一次討論中,主講老師問,如果可以選擇,你們在猝死、器官衰竭、癌症和失智這四種死亡曲線中,會選擇哪一種?在場的醫生幾乎都選擇了猝死,只有三四個人選了器官衰竭,沒有人願意患上癌症或者失智。最好笑的是,有一個ICU病房的主任曾經囑咐他的家裡人,「將來我病危了,千萬別給我送進ICU!」
看到所有人的選擇,主持人「幽了一默」,他說,「你們發現了嗎,現代醫學所做的一切努力,就是不讓你們順利地猝死。」
醫生們都笑了。明知道猝死是對親人最殘酷的死法,可沒有人希望自己遭受搶救時要忍受的巨大痛苦。他們意識到,有尊嚴地離去,也是生命質量的一部分。
回到北京後,秦苑又兩次到台灣學習安寧療護,2017年3月,她申請的安寧療護病房試點海淀醫院正式開始接診,收治那些放棄臨終搶救,想要「有尊嚴、有質量地離去」的患者。
從此,她不再是單純地治病,更多是陪伴和照顧面臨死亡的人。
秦苑開始學會接納死亡。她發現,「怎麼離去」的背後,更多是要弄懂「該怎麼活」。
2
病房建立之初,秦苑不得不把收治門檻抬得很高,要求患者和家屬都認同安寧療護的理念,才能被准許入住。因為對於病患來說,他們的生命,往往不單是自己的事,更可能是一個家庭的事。
一位96歲的老人,是秦苑見過年齡最大、但腦筋最清楚的病人。他小個子、南方口音很重,每天對家人強調的事情,除了要捐獻自己的遺體,就是想找一個地方,平平穩穩地走。「我活夠了,你們不要折騰我。」
可是家人捨不得。孩子更是沒法接受他在家中離世的場景。除了覺得沒有盡心搶救會有遺憾,還擔心街坊鄰居的議論,「如果不搶救,90多歲的老爸從家裡走了,我怎麼面對親戚朋友?」
「安寧病房中最理想的狀態,就是由病人來決定,用什麼樣的方式治療和護理他自己,可是大部分病人生命的最後狀態,往往已經沒有能力為自己做選擇,是否搶救,完全取決於家人的決定。」秦苑常常看到家屬們吵作一團,「你說救,他說不救,一家人意見不統一的情況太常見了。所以,協助患者家人之間進行溝通,引導他們真正看到病人自己的願望,是一門大學問。」
秦苑幫96歲老人的家屬想了辦法。比如建議老人的兒子建一個微信群,把老人家裡所有的親戚都拉進群里,趁著他清醒的時候,錄像給大家看,講明白放棄治療是他自己的願望。
但家屬們仍然做不到。安寧團隊一邊給老人緩解疼痛,一邊引導子女,讓他們嘗試站在父親的角度想問題。
老先生開始拒絕打針,他拔掉輸液的管子,捂住臉,不看任何一個走進病房的人。
兒子沒有辦法,只好為他辦理了出院。回家沒幾天,老先生開始昏迷,很快離開了這個世界。
老人最終還是如願捐獻了遺體。這家人的故事讓秦苑發現,沒有一個人是可以脫離社會關係而存在的。「一個人痛快地離開這個世界很容易,可是能讓家人也心安,不留任何遺憾,才是難上加難。」
3
有時,病人明確表示放棄搶救,卻因為對「搶救」標準的理解不同,家屬也會很為難。
有位大腸癌晚期的老爺子,腸梗阻已經引發了感染,高燒持續不退。他的老伴每天都會問醫生好幾遍,發燒不退了,要不要打針?
入住安寧病房之前,老爺子已經在神志清醒的狀態下籤署了一份同意書,確認病人和家屬都放棄在臨終時採用人為手段強行延續生命,不干預自然死亡過程。
老爺子曾經是家裡的主心骨,一切事情都是他來拿主意。老太太一輩子只吃老爺子做的飯。自從他病倒,老太太也跟著瘦了。女兒看著心疼,燒了魚送來給她補營養,她一口也吃不下。「從前吃魚,你爸爸會給我挑魚刺的……」
老爺子的病情成了一家人心裡的刺。從前負責拔刺的那個人,因為已無清醒意識,沒法再拿主意了。
秦苑也不能替家屬做決定。她問家屬最多的就是「為什麼」和「你怎麼會這樣想」,儘可能詳細地了解他們的訴求,用醫學知識解釋每一種方案的可能和細節。「好多人覺得能看破生死,可是死到臨頭的時候就不是那麼回事兒了。」
她召集老爺子的所有家人一起開會,討論用藥方案。打不打抗生素,打不打升壓葯,針頭要扎幾次,對老爺子會帶來多大的痛苦,最後的效果是什麼……所有的措施都需要被反覆溝通和協商,盡量讓老爺子走得自然而體面。
老爺子至今還躺在病床上,家屬最終決定,如果打升壓葯需要反覆扎針,就減少扎針的次數,放棄意義不大的搶救。
4
也有人在安寧病房以自己的意願度過生命最後的時光。
一位姓徐的病患在2015年4月份診斷出結腸癌後,心平氣和地勸家裡人:「癌症只是病的一種,只不過比其他病兇猛一些而已,別怕。」他回了家,把口服的葯和其他治療都停了。
老徐看雜誌,玩電腦遊戲,沒事兒就背著手去公園散步。女兒拎著馬扎跟著,累了就歇會兒,看看景色,父女倆人聊聊天。
他們聊疾病,也聊死亡。今年3月份,瓊瑤的生前預囑在網上引起了很大的討論,她要求「有尊嚴地死去」,臨終前不搶救、不插管、不干預自然死亡的過程。老徐看到新聞,有點兒得意,「她怎麼這時候才寫出來啊,我一直就這麼想!」
他的力氣一天不如一天。先是慢慢走不動了,又不能再下床,到最後渾身發燒疼痛,已經聽不見任何聲音,只能通過擺手和搖頭來表態。
來到安寧病房之後,醫生和護士用紙筆跟他交流。老徐寫的是非常好看的小楷。他們寫,要解手嗎?他點頭。要輸液嗎?他搖頭。當時,從急診來安寧病房幫忙的董大夫問秦苑,「您說,徐老師什麼葯也不用,我們什麼忙也幫不上,我們這病房還有什麼意義呢?」
徐老師的女兒說,非常有意義。來到這裡之後,她發現父親整個人不再焦慮,一下子放鬆了。全家人心裡都有了安全感。
剛入院時,88歲的老徐還能做數獨題,玩九連環。裝了拆,拆了裝,上下翻飛。他的女兒想著,錄個小視頻記下來,以後好照著學怎麼拆解。生命的最後幾周,他的睡眠時間越來越長,看不到一絲慌亂。
在老徐離去之後的那個護士節,海醫安寧團隊意外收到了一封感謝信。在信里,老徐的女兒寫道:「父親能夠這樣走完自己的一生,我們感到極大的慰藉」。
5
即使看淡了生死,還是有秦苑解不開的心事。
7月的一個下午,一位名叫夏雲的乳腺癌轉移患者讓所有的家人迴避,想要單獨跟秦苑說會兒話。倆人背靠著牆,夏雲的頭歪在秦苑肩膀上,很小聲地說「我做好準備了,你送我走吧。」
「你能告訴我,你為什麼會這麼想嗎?」兩個人聊了小半小時,夏雲不想再「耗」著家人。
安寧療護是為了人去緩解痛苦,而非加速死亡的進程。秦苑沒法答應她。
夏雲問秦苑,為什麼會喜歡干這個活兒啊?秦苑想了想,回答她。「你就是答案。你在這樣的身體狀況下,都忘不了關心別人的感受,我很欽佩。」
秦苑不覺得自己是一個付出者。在病人身上,她看到了不同的生命故事,「每一個離開的人,都在教活著的人,如何好好地活下去」。
現在,秦苑發愁的是,怎麼讓安寧病房「活下去」。
儘管有院長的支持,但除了床位費和有限的治療費用,安寧療護中的人文支持部分在目前醫保的框架下根本無法收費。秦苑只能寄希望於社會公益組織的幫助。
缺人手。目前,其他科室的年輕大夫輪流來安寧病房幫忙,可專門招聘醫生的啟事掛在醫院官網上兩個多月了,一份簡歷也沒收到過。
每天都會有諮詢電話打來,詢問是否可以入住。 「其實社會需求很大,但是目前擴展安寧病房規模,可能還比較困難。目前,安寧緩和醫療缺少配套的財政和政策支持,安寧療護試點病房,才剛剛開始。」但秦苑覺得,無論如何都必須堅持下去,「這是每個人都會走的路。」
每天依然有人在這裡離去。生命的最後時刻,病人會被送到一間單獨的告別室,那裡有粉色的窗帘和淡黃色的牆面。
這裡能滿足病人和家屬在普通病房無法達成的願望。有位母親在送別自己的兒子時,希望給他最後洗一次頭。「聽說人死的時候,最後消失的是聽力,如果你們還有什麼想對他說的話,就在這時候說吧。」志願者小吳一邊洗頭髮,一邊安慰逝者的家人。
男孩的母親和姨媽圍過來,跟他說話,「孩子,你從小時候就……」男孩已經停止了呼吸,志願者幫他倒好水,圍上毛巾,試了試水溫——就像在照顧一個生者一樣。
(夏云為化名)
每人互動
如果到了生命末期,你願意選擇安寧療護嗎?
想看更多,請移步每日人物微信公號(ID:meirirenwu)。
三天前正式加入交大的守望臨終關懷協會做了一個志願者 早上進行了第一次在臨汾社區衛生服務中心的志願活動
之前設想過很多很多可能會遇到的情況 比如病人會不會不想和你說話 或者他們說的話你萬一聽不懂怎麼辦 後來整個結束後再次印證了我爸那句話的正確性 老人尤其是即將臨終的老人真正想要的從來都不是你和他什麼思想碰撞什麼很有深度的交流 他想要的很簡單 就是他說 你聽 就可以了 上午我一進病房就看到一個精神還不錯的奶奶對我笑 於是我後來就去主動找她聊天 她對我說了一堆我聽不懂的滬語 我唯一能聽懂的詞就是小姑娘 以及她問了我一句我是哪裡人 我說我不是本地的 後來我跟她說我阿娘也是上海人 她喜歡聽戲 她哦哦著點頭 我就用我半吊子的唱戲功夫給她唱了一段滬劇 後來又唱了越劇的小九妹 十八相送 最後還有一小段評彈 她拉著我的手笑的特別開心 一直在說小姑娘怎麼嘎聰明唱的好好喲 那種感覺我想我永生難忘 結束的時候我說下次還來看她 她說下次我來的時候她就回家了 讓我去她家裡吃飯 我說好呀好呀 下次帶雪花膏給儂搽臉帶生煎給儂吃好不啦 她有兩個兒子兩個女兒 但是這個上午沒有人來看她 我最後又給她哼了一首天涯歌女她說現在沒得這種歌聽了 她說她是農村人以前每天晚上為了看戲晚上六點吃過晚飯就去戲檯子那裡等著一直看到十點半才回家但是現在也沒有戲聽了 我說我給你唱呀但是這句她好像沒聽懂她問我我是不是城市人 我說是呀 我阿娘家在楊浦 她點頭說好呀好呀城裡人好呀坦白講 這個醫院沒有我想像中的完善 我不是說它不用心 它很用心 這裡所有的牆壁 還有帘子都不是冰冷的白色而是粉紅或者淡黃 整個氣氛很溫馨 但是 我去的這天上午 醫院在裝修 電鑽聲音非常非常吵 我覺得很打擾老人休息 而且有些護工港真態度還沒有那麼好 當然我沒有什麼權利去指責她們 她們在這裡照顧的艱難程度本身就不是我能想像的至於我做這個的原因 也許是因為那期奇葩說 也許是因為那期人物周刊 也許是因為我爸 我爺爺 還有我外公 我的奶奶很早很早以前就因為絕症過世 我爸在我長這麼大幾乎沒有跟我提起過她 但是我們家他設的所有密碼全部都是6258或者是這4個數字的變形 我奶奶去世的時候62歲我爺爺58歲 我奶奶去世的時候我姑姑在同時和家裡鬧翻二十年沒有再回來 我大概是永遠沒辦法體會當時二十齣頭的我爸到底是一種什麼樣的感受 我只知道他極其極其極其的尊敬老人 我們家只要我爺爺在認真的說話而我不小心岔了句話就是一定會被罵的 我爺爺是那種典型的老式理想主義高知分子 他大概收藏有兩百多斤的書吧堆滿一整個屋子每一本都包好書皮 我爸不知道跟我說過多少遍每個人都有老的時候所以讓我一定好好對待老人 就在今年 我爺爺和我外公都查出來非早期的腫瘤 我總有種預感就是自己也許在不久的將來會面對一場告別 所以我去做了志願者 從小到大沒有人教我怎樣對待死亡才是最理智的 於是我選擇用這樣一種方式去練習告別 希望自己可以堅持下去有時去治癒 常常去幫助 總是去安慰我是腫瘤醫院疼痛科的,主要就是做癌痛和姑息治療的。所以不可避免地就和臨終關懷打起了交道。個人簡單體會:在治療上,對於晚期腫瘤病人,一定不要太積極,以減少痛苦,對症處理為主。控制疼痛是首要因素,對噁心嘔吐、呼吸困難發熱對症或預防性處理,預先和病人交代好病情,做好善後溝通,常規做「三不」簽字:一旦出現危及生命的狀況,不插管、不胸外心臟按壓,不送ICU(重症監護室)。病人去世後,給家屬留一定的時間和空間舒緩心情。臨終關懷社會效益巨大,但經濟效益寥寥,這是很多原因不願意做的原因。
好久沒上知乎了,今天登錄的時候突然發現有人在邀請此類的話題。
對於一個外借參與此類項目的心理人士來說,我也只能從個人的一些角度來談談對臨終關懷的認識:從對死亡的角度——其實在最初涉獵的時候,最大的顧慮就是 我要去如何面對死亡? 要如何面對那樣的一種氣氛。 我想這也是大多數人並不願意提及和接近這類話題的原因,1是認為這類的事情離自己遙不可及,2就是怕自己無法面對喪失的痛苦擔心自己的內心承受能力。 也就是說死亡這個辭彙或現實都在人們的潛意識中造成了恐慌,而這種恐懼是人之本能。然而我們的逃避看起來是合情合理的卻又庸人自擾,畢竟真實的死亡我們無法控制,擔心的只是在我們腦海中對 死亡和喪失的認知而已。 所以可能我對於死亡的認知或承受能力還很不錯,所以進入到這樣的一個環境的時候並沒有任何的不適應感,很快的就能夠接受。不過對於想去從事此類事業的人,我覺得很有必要回答這樣的一個問題「 你是如何理解死亡的? 或談談死亡對你的感受的是什麼?」對於政策——因為是屬於此行業的初生牛犢,所以自己狂在網路上購買相關專業的書籍來查看。對於國內的政策其實具體我並不了解,我想領導人們也真想提倡這樣的事業,不過既然是事業就要慢慢的發展才可能看出效果。 可說實話我所知道的能夠從事臨終關懷的 除了個別上檔次的綜合醫院、專屬的臨終關懷醫院外,外借那些宣傳的沒有太多實質性的東西,因為這個系統涉及的人員雜、多,其實無論是國內或國外都是以醫生為主導(提倡使用的是姑息治療,此時主要是減輕病人疼痛的到身心平靜和安寧 而非以治療為主),既然是為了減輕疼痛使用的很多藥物和工具都是醫療上的,所以其他人都是為輔助性人士。可隨然是輔助性也別小看了自己哦,別忘了人是有靈魂的高級動物,在患者不那麼疼痛的情況下 心理諮詢師、家屬、社工等關係網對他們的安慰是心靈的止痛劑(我常在想 如果我們所做的能讓他們的內心的到平靜和安寧 會不會他們死後的靈魂的到解脫……)。
補一句,所以能夠參與到這類項目的外借人士 也是非常有機緣的 難得的。畢竟這個項目的地點是在醫院的 寧養院進行,你想進醫院?可不是那麼容易的 這是很嚴肅的現實性問題。對於操作(心理)——說起來這還是和醫院的政策、支持有關,像我們這種外部合作人員 簽署的入駐服務時間是有限定的 肯定不能像醫生那樣天天都在那裡,這個問題國外也是一樣,不過人家的制度完善、醫院和醫療制度的支持 比我們這裡好太多了。所以在國內進行的項目擴展也是有限的,基本上臨終關懷的心理諮詢對象就是 患者本人和家屬,但此類唯一與外面心理諮詢不同的是 此類諮詢並不是為了解決什麼具體性問題 而是關注他們的情緒、表達、宣洩和能夠接受度過這樣艱難的時刻(有些類似於 危機干預),其實主要還是關於我提出的第一個角度「死亡」 你是如何看待它、抗拒它、理解它、接受它的。
對於技術提升/個人成長—— 一定要有,因為有些家庭面對死亡的時候表現出來的強大氣場 讓你一個人去承擔恐怕你都會抑鬱,而且你越想去解決問題、幫助他們你受到的影響越大。這就像從事心理諮詢行業一樣 必須要有個人成長的過程。可惜的是對於技術方面的培訓我聽到最多的都是從醫生角度的會議研討啊什麼的,實際的人文關懷我都是從 國外老師的嘴裡聽到的(因為是關係單位 蘇格蘭臨終關懷醫院 有個3年技術支持項目 恰好我趕上了 幸運,不然這類的培訓 少之又少)
其他的,暫時想不起來了~ 到時再補吧謝邀。寫在開頭:尚處求學修鍊苦程,沒有實際的工作經驗,但在實習和朋友的經驗分享中,卻有一丟丟體驗,寫的不好,講的不對,敬請包涵指正。大型N醫院都正覆蓋「醫務社工」,其重要的工作內容包涵對病患的臨終關懷,尤其是在重症科室,常做的有個案管理、情緒支持小組、術前術後講解和情緒安撫、對家屬組建支持小組。正如社工行業的發展,短時爆發,醫務社工更是,所以很多東西都是走形式,國外的醫務社工准入門檻高,從業者要具備N多的實習時長和資格證書,這在國內是欠缺和無所謂的,因為大部分醫務社工都是半路出身,不談知識技巧,靠的是習慣。其實除了醫院,養老院,福利社也承擔臨終關懷的責任,相比醫院,養老院的臨終關懷更值得反省和深思。曾經去一家養老院給高齡老人做過為期一年的臨終關懷項目,一掃之前對高齡(服務20多位高齡老人,均齡在80左右,還有一位100多歲的能歌善舞的老奶奶)老者的刻板印象,他們之中不乏心態年輕有活力者,老人們普遍很有訴說欲——我們小組也討論,以後要多做一些知識代際傳承的臨終關懷項目,他們需要的不僅僅是物質上的幫扶和關懷,到老,都希望自己被需要,有所值!至於絕症患者,個人的感受是,不僅要安撫病患個人,更重要的是去關懷他抽離之後的家庭狀態,幫助減少患者的負疚感和家屬對未來生活的無望。不才,簡言如上。
你好,因為社工分很多個領域,而我本身沒有從事過臨終關懷的經歷,所以沒辦法和你交流我對臨終關懷的體驗,但是前面幾位的回答都很詳細了,也讓我對臨終關懷有了更深刻的認識。不說其他專業層面的,就說我對臨終關懷的感受和粗淺的認識吧。我個人覺得它是對生命的尊重,體現了社工的以人為本。 李義庭在《臨終關懷》學一書中指出,臨終病人指凡診斷明確且病情不斷惡化,現代醫學不能治癒,屬不可逆轉的慢性疾病末期,預期存活期3-6個者。人都是存在需求的,臨終病人也不例外,即將走到生命盡頭的無助感,身心的疲憊,家屬身心的健康等都是他們的需求,可引用馬斯洛需求層次理論...但往往臨終病人的需求都會受到忽視,但臨終關懷給了臨終病人及其家屬提供全面的照護,讓臨終病人的生命得到尊重,癥狀得到控制,心理得到安慰,生命質量得到提高,同時也使患者家屬的身心健康得到維護。 社工的服務對象是人,更準確的說是人的需求,從事臨終關懷的社工沒有忽視臨終病人這一小部分的人群,滿足了臨終病人及其家屬的需求,實現了以人為本,給予了生命最後的尊重。
臨終關懷服務是一個以人為本的系統工程,醫生、護士、心理諮詢師、社工以及家屬共同努力,以提高臨終病人最後的生活質量為目的,以減輕病人痛苦、介入家屬對喪失的恐懼焦慮的應對。臨終關懷對從業者的心力消耗很大,所以要有團體支撐才能可持續發展。一般由醫師或心理諮詢師主導,組建以某位臨終病人為中心的小組,參與者由醫護人員,心理照護人員,家屬及志願者構成,用專業方法為臨終者提供支撐(如果臨終者信佛或信基督教,則還包括宗教人員)。小組成立後,臨終關懷是在生活中進行的,體現在日常的照護和服務上。醫療上採取保守治療,鎮痛為主。心理諮詢師與社工以專業方式提供服務。小組一般每周定期分享一次到兩次。
以上,看出臨終關懷是很專業的事,不是一個簡單的詞。
所以,因專業性的限制,臨終關懷的推廣和普及是非常難的。現狀是很多人濫用了或者臆想了這個詞的意思,以為就是走馬觀花蜻蜓點水向到老人院慰問一樣,唱個歌兒跳個舞就關懷了。常見於學生志願者。很多志願者團體只是負責招募,沒有對志願者進行有針對性的培訓。志願者良莠不齊,提供的服務往往差強人意。具備心理諮詢師和社工的醫院少之又少。所以基本上是醫生護士在撐著這臨終關懷的重擔,而對醫護人員的心理減壓、疏導少到基本沒有。另:家屬面對臨終病人時往往非常內疚,覺得自己沒照顧好病人以至於病人到臨終地步。這時,無德無良的殯儀服務公司就跳出來,打著臨終關懷的幌子在家屬焦慮憂傷的時候,利用家屬的內疚售賣昂貴的一條龍服務,趁火打劫敲骨吸髓。16年9月份,加入慈慧基金,成為基金會組織的「安寧陪護」的一名志願者,這個活動隸屬於李嘉誠基金會,主要工作內容是在上海崇明試點區,陪護那些家庭貧寒、有痛症、且經過化療等治療方案仍然無法抑制癌細胞、醫生判定生命只有六個月的晚期癌症患者;李嘉誠基金會免費提供嗎啡、杜冷丁等止痛藥,慈慧基金則組織志願者,以組為單位,陪護病人,直至這位病人過世。
因為涉及到極大的人力、物力、財力,因此基金會選中的每位病人都必須非常慎重,需要經過多位專家醫生的一致判定,完全符合條件後才能接受陪護。
我於2016年9月參加這一活動,迄今為止,共陪護三位病患:
第一位患者,女性,47歲,有一對雙胞胎兒子,才20歲,都在讀大學,她15年底發現病症,當即做截肢手術,化療(這些專業術語我並不是很懂,可能會描述錯誤),但後面考慮到化療副作用太大,醫生建議保守治療,回家吃藥療養,潛台詞其實就是:無法醫治,生病周期只有六個月!但是,她本人性格外向、求生意志非常強、抱著一定要看到兩個兒子畢業、找到工作、結婚這樣的念頭,吃藥、接受現狀、調整心態、鍛煉身體、積極的找醫生探討自己的病情,甚至於知道嗎啡、杜冷丁這些止痛藥有依賴效果和極大的負作用,忍著病痛,強行戒掉這些止痛藥物!
到今年1月份,醫生判定她的病情有了極大的緩解,生命不再岌岌可危,還可以活很長時間,基金會終止了對她的服務…揮手告別時,她坐著輪椅送我們了很遠,作為陪護人員,我們十分欣慰!!
與經驗豐富的陪護人員溝通,她們告訴我,在多年的服務過程中,由於目前醫療技術在不斷進步,藥物也越來越有針對性,這種判定無救但又逐漸好起來的病人非常非常多,幾乎佔50%。
第二位病患,女性,才39歲,由於癌細胞擴散範圍太大,無法手術,她只能吃通過朋友,從印度帶回來的靶向藥物,來抑制癌細胞的擴散,每個月單這醫藥費就要花費15000,但是,非常非常遺憾,病魔並沒有因為她的年輕而放棄她,從我們陪護開始,不到三個月,她的生命就嘎然而止…
這對我的衝擊是非常大的,猶記得二月份情人節的時候,她老公送她的玫瑰花還含苞待放,她的女兒才16歲,剛剛讀中專,給她拍照時,特意從衣櫃里挑選了她最喜歡的衣服…
第三位患者,女性,59歲,身體已化療結束,各方面指標都在往好的方向走,陪護四次,從身體到精神都愈發好,每次擁抱告別時,我們彷彿完成了一次對生命的禮讚。
待到10月份,醫生會再次對這位病患的情況進行判定,而我的安寧陪護志願者生涯也要就此結束,有遺憾、有感動,但是更多的,是對生命的敬畏,在病魔面前,沒有男女老少、沒有富貴貧窮,珍惜生命,愛惜每一天…
還沒接觸過實例,但有在寧養院工作過的學長講過那是一種有心無力的感覺,病人去世前的微笑往往不能安撫心靈而是添加工作者的心理陰影,想得開看得寬可能才是最好的選擇吧
看到別人的幸福時,自己也會感到幸福,這樣就有了雙份的幸福。
看到別人的悲傷時,去分擔別人的悲傷,這樣悲傷就少了一半。大概是這種感覺吧。自己還是學生,資料參考如下:李嘉誠基金會「人間有情」全國寧養醫療服務計劃 -- 寧養之窗為了最後的尊嚴:臨終關懷現狀調查「男孩已經停止了呼吸,志願者幫他倒好水,圍上毛巾,試了試水溫——就像在照顧一個生者一樣」寫的真美!可是在海淀醫院的現實是:護士早早拿著工具等在床邊,一停呼吸立馬上前消毒。甚至還能和同伴輕聲說笑。此外,醫生會給病人注射嗎啡加安定止疼,有的病人就會一直睡,還沒醒又打針,就這樣在睡夢中離世。沒有知覺就沒有痛苦,但病人內心深處真想這樣嗎?所謂的人文,其實也很殘忍。
~17年6月份接觸生命關懷,芳齡19,現任義工,從恐懼,害怕到釋懷,慈悲。 做生命關懷對臨終老人不是已經面對多了就麻木,習慣性不害怕了,是懂多了,釋懷很多東西,每個臨終老人都是菩薩,我們送的不是鬼魂是菩薩,每個老人是我們的家人,所以一點都不恐懼跟害怕。很從容面對生死,每個菩薩都有不一樣的離開方式,有很多故事。每送一位老人就像一本書讀完蓋上最後一頁,電影最後一幕。
一位九十多歲的奶奶曾是校長,她說,孩子們,你們也需要來病房,來學習生活,在教室中只做題目學不到。我覺得會讓自己的心更堅韌,沒有任何事會想不通。有時會在新聞採訪等媒體上看到當事人激動地說,我接受不了,甚至泛化自己的憤怒,對周圍人展現出攻擊性。生活中一切皆有可能。越是遇到大的困境,更需要照顧好自己的情緒,接納和釋放出情緒,然後用理智去面對和處理事務,無論結果如何,至少會得到更好的過程。在臨終關懷的過程中,儘管多會收到感謝和讚揚,自己常會覺得是否真幫助到那些家庭。放心這個問題會比較輕鬆,用心去做,從中體會生活的課程。
尚未從事臨終關懷。
國內的社會工作發展很不完善,身邊從事社工的同學寥寥無幾,而且基本上都是和青少年兒童相關的,從事臨終關懷的基本沒有,我對它的認知也僅僅局限於課本。
你說的這個問題是屬於社會公共福利這一塊的,包括對人的臨終關懷這種,而最直接的從事這門職業的叫社會工作者,而這也是一種寬泛的定義,社會工作者也有很多種。其宗旨就是助人自助。社會工作者通過專業的知識技能對人臨終關懷,從而達到使受助者自助或者心靈救贖的目的,這其中有很多方面。一句半句也說不清。我本人也是社工專業,但是仍在不斷學習中!
推薦閱讀:
※個案工作與心理諮詢的區別與聯繫?
※精神分裂症患者喜歡自己應該如何處理?
※美劇或電影中經常看到的很多互助會是怎樣的?
※家暴的受害者們為什麼不選擇離開所在家庭?