患有先天性耳前瘺管是一種怎樣的體驗?


大家好,作為一位今年二十多歲,在15歲時切除右耳耳前瘺管的ex患者。我很有興緻來跟你們探討一下這個煩人的破玩意。

首先,擁有耳前瘺管的小朋友

承認吧!我們都是母胎沒發育成熟就出世的孩子

不是你太急

就是你媽太急

anyway~

因為嬰兒在母親子宮的羊水裡,是像魚一樣靠「腮」呼吸,等嬰兒足月了以後,腮會消失,等消失殆盡,恭喜你!你媽能把你生出來了。

什麼??腮?oh!what?

對的!我當時聽到耳鼻喉科眉毛白的跟他穿的白大褂一樣白的老爺爺闡述完這聽起來十分荒謬的理論時,我心裡是一萬個WTF!!!!!

所以,我沒有發育好咯……

OK…fine。我畸形我快樂

不過我還好,就右耳,聽說有的小朋友左右都有

此時的我內心不經一陣竊喜

耳前瘺管有基因遺傳性

六歲以前我不知道這玩意里能擠出東西

有一天那天我媽鬼使神差的給我一倒騰

那種整體為白色的,頭尾泛黃的,偶爾還夾雜些許黑色的粘稠的散發著濃郁咸腥惡臭的分泌物傾瀉而出

我想大家都跟我一樣熟悉(笑)

之後的日子,我就一直自己給自己當「小醫生」

自己給自己做這種外科清潔小手術

並為擠出一大堆分泌物而感到自豪

而且時不時還聞兩下分泌物

就好像你脫襪子之後,會下意識拿到鼻子前嗅嗅

雖然你事先知道,真的很臭

不得不說,那個味道,刺激又迷人

多年的經驗告訴我分泌物的產生,跟動腦子有關。

假設出去玩,不做作業,瘺管里就不會有分泌物。然而一做數學題或需要巨大想像力承載的物理練習時,剛剛清潔過的瘺管就會產生大量分泌物。

當然,這些許是我的個例。大家是怎樣的情況我不得而知。

因為我成天到晚的搗鼓

臟手,細菌,真菌,汗液。堵塞了洞口,後發炎了兩次,每一次都腫的跟蠶豆那麼大,但是,不是很痛,就是很腫,按都不敢按。

明智的我媽大晚上帶我去了醫院

有預見性的我爹那天吹著空調,躺在地上,笑笑的跟邊穿鞋子的我說,你這個肯定今晚要開刀。

嗯…

就是告訴一下各位患者一個半夜看病tips

門診大晚上十一二點肯定是沒人的

急診的話,耳鼻喉科好像也沒有醫生

急診外科醫生一般都很忙,我這種沒有命懸一線的患者,一般不太理你,能讓你等好久。

所以你晚上要看病,最好聰明一點跑到住院部去

找到耳鼻喉科的樓層,那裡值班的大夫看你腫成這樣,不會撒手不管的。畢竟,他值班沒有突髮狀況也是在電腦上玩玩撲克,或者跟小護士開開玩笑,哈哈哈。

so,現在開始說我第二次腫大時,深夜到住院部做引流手術的事~

我媽:哎呀醫生您幫忙看一下能不能處理,割掉吧!別煩了。

醫生:這個你現在發炎化膿感染了不能做切除瘺管的手術,否則炎症沒有消下去的話還會感染,創面不會癒合還會越發潰爛。

(我和我媽一臉懵逼):那現在怎麼辦呢?

醫生:對膿包處進行切口,引流膿液,口服消炎藥,等不感染再來做整體瘺管切除手術。

我媽顫顫抖抖的簽了引流手術協議書

按照她的話來講,第一次簽這種字,總是比起在辦公室簽文件來要害怕的多(呵!媽媽您怎麼這麼慫)

———————————手術過程

側躺在一張手術床上,醫生準備好了刀片,麻醉劑,打開無影燈。在我的耳朵上蓋一塊正方形的中間有一個洞的布,剛好露出我的膿腫。局部消毒過後,就把麻醉打進了耳朵周圍。

講真!講真!講真!(重要的事情說三遍)

整個患病過程中我從來沒有疼痛感!

但是這一針麻醉把我這個從來不哭的人

直接叫出了聲還把醫生嚇到了,大氣也不敢出默默流眼淚。好在麻醉過後就沒有了任何感覺

唯一能感覺到的是手術刀片割開腫塊時,血液和化膿從傷口噴涌而出,像噴發的火山,那種感覺特別釋放。

在醫生更換了無數塊棉花擦拭乾凈創面之後

在我的傷口裡,像夾肉夾饃似的放了一塊小小的黃紗布。之後就是蓋白紗布,貼上井字型膠布,叫我起來。我坐起身,轉頭看看那個被淚水打濕有一個小小圓圓痕迹的枕頭,就跟媽媽回家了。

一回家我爸大笑!哈哈哈哈都猜到你要開刀!

哈哈哈哈哈哈哈你現在好像黑貓警長里的

大反派「一隻耳」哦!

為什麼我小時候要跟我爸爸一起看動畫片呢?

(叉腰)好氣哦!

隔天我去上學,班上一個個都以為我是去跟別人打架頭上掛了彩。更有甚者,以為我智障了(好氣哦!還要保持微笑)

根據醫生的囑託,吃了消炎藥,隔三天後去換藥,那種肉夾饃似的填黃紗布到傷口裡,對,疼的我一步也走不動,坐在電梯口的長椅上緩了好久的勁。

換了兩次黃紗布,想想頭疼欲裂真不想再去了,我媽說,一個星期過去了其實也沒事。你撕了貼個創口貼吧。我半信半疑的貼了,過幾天傷口癒合。這時候我方才跟同學們解釋,我沒有打架,更沒有智障。

其實我同學之中也有很多長耳前瘺管的,但他們沒有我那麼嚴重。他們和瘺管一直相安無事,和平共處,但是一聽我去做手術了,總是希望自己也能和我一樣早日擺脫這個麻煩東西。

日後資訊了耳鼻喉科專家,割除耳前瘺管手術最好秋天做,沒有汗,不容易感染。手術後需要住院觀察治療。

我媽:還要住院啊?

醫生:我們要觀察,萬一感染之類的。

我內心的os:哇塞!我可以住院了!

於是我選擇了一個秋高氣爽的日子去做手術

隔壁床是一個被門撞斷鼻樑的小姐姐

再隔壁床是一個把掏耳朵棉棒忘記在耳朵里躺下側身睡覺把棉棒捅進耳朵,然後有自作聰明的一用勁拔出來噴的到處是血的阿姨

耳鼻喉科,真的是什麼搞笑的毛病都有啊…

住院後我做了所有必要的入院檢查

包括把上衣掀起來給貼心電圖的貼片

我是一個小姑娘,當時給我貼貼片的是一個小哥哥,我就這麼,把我還沒有發育好的胸………

後來媽媽安慰我

人家天天看,肯定都麻木了,沒關係的

可是…我臉紅啊!

第二天來了個大叔,病房裡只有我和我的表妹。他看了一會兒本子,確認了我名字,然後把我的頭髮用梳子梳到一邊兒去,叫我妹妹拿著梳子,三下五除二的把我耳朵周圍的頭髮剃光了。

放下梳子,我原本的頭髮又蓋住了被剃成光頭的右邊,神奇的就像沒剃過頭一樣。妹妹用手摸摸我剛剃光頭髮的地方,她說,就像剝了皮的雞蛋那麼好摸又好玩。

第三天,護士把我搖醒,給我打了一瓶點滴,說要讓我一直滴到做完手術。那瓶水我叫不出什麼名字,但是給我的感覺就是用藥之後渾身好軟,好想睡覺。我掙扎著走到手術台,本想像著有人能抬我進去。屁嘞,自己上手術台,自己下手術台。旁邊有一個護士姐姐拉著我的手,跟我夢中的幫我抬上抬下的感覺,完全不一樣啊喂!

原諒我當時太小,就喜歡被人推著走,跟電影一樣。

手術一小時前,醫生給我的耳前瘺管里打了藍色的染色液。據說這樣的話,藍色液會流向所有的瘺管管道,醫生就能看見所有瘺管的分支,因為它的根系是像樹根一樣的分叉,稍稍沒有根除任何一個極小的根系,日後都會複發。

開無影燈

蓋布

局部麻醉(嗯,我又疼的掉眼淚了)

切開

切除

縫合

把我的頭用紗布纏成了一個阿拉伯人

彷彿自己是一個阿凡提(/ω\)

醫生叫我起床來

然後把割下來的東西給我爹媽看

切片,病理研究

滾回病房

吃了四天的西紅柿雞蛋蓋飯豬肝湯

頂著四天的紗布沒有洗頭

每一樣都要我命

一個星期後出院

其實術後第三天就晚上沒住醫院了

因為媽媽不放心我一個小姑娘睡醫院

就跑家裡睡覺了

早上早早起來去病房裡掛消炎藥水

醫生早上查房來看看我

中午做做紅外線理療(其實我覺得這個有點不明所以,就是一個紅外線的燈照著傷口十分鐘)

晚上又回家吃飯睡覺了

第七天

終於拆掉了紗布特別認真的洗了一次澡

好舒服,想哭

手術十天後拆線

然後耳前瘺管的問題再也沒有困擾我

十年過去了!我的傷口也長得很好

長的特別好!根本看不出來我開過刀有疤,而且女孩子長頭髮一遮,哎呀也沒啥!

我就是一個沿海省份某市級普通三甲醫院主任醫師主刀的,也沒有去北上廣,不過按照人家醫生的說法,這就是個小手術,耳鼻喉是個醫生都會做。

之後,在微博上很多人來問我

特別是很多小孩子的媽媽

說孩子有這個,開刀會不會影響智力

其實聽到這個問題特別想笑,心裡還尋思那個媽媽是不是生物不及格。但是站在人家母親的角度,好像這麼問也是情有可原。畢竟自己唯一的寶寶嘛~

就我個人而言,不努力學習考過倒數,拚命學習的時候還考過專業第一。智力的話,應該沒影響吧。

總之還是希望大家早做完早好

畢竟我住院時見過一個,原來也是像我腫到蠶豆那麼大時不在意,如今腫大到一個小拳頭那麼大,處理都困難,還會影響五官。都是自己身上的病自己早點去看唄,幸福是自己的。

以下補充……

我從來沒有複發,因為我找了好醫生

我很小就做了手術,因為我家很明智

手術費醫保報銷40%家裡只花了1080元

2009年的物價

還有某些在這條知乎下面提問和私信我平白無故說話特別沖的朋友

請注意下你的禮貌,你的措辭,你的口吻

我不是給你主刀失敗的醫生,更不是你媽。

還有我寫這篇文章,為了不使讀者覺得冗長枯燥,真是使出了渾身的幽默感。你不懂不怪我。

如果你非要特別學術的理論,請直走後左轉下載「果殼」app,不送!

不管年齡多大!一旦發病!儘早就醫!謝謝


恩。。。我是右耳的

二十年相安無事

我還莫名喜歡那個分泌物的味道


第一次寫知乎 這幾天剛做完手術還沒拆線也怕忘掉就留一下紀念。

第一次發炎大概是三四年前,可能是耳機 帶多了,發炎還用手摁,然後就開始大面積腫起來了,痛到晚上睡不著,還想說熟了流乾淨就好了,破後去醫院,醫生簡單的處理了一下消炎後要動手術,手術的恐懼沒敢做就擱置了。。。。

後面就開始不停的反覆。反覆。。反覆。。。各種注意飲食沒用,塗各種葯沒用,練就一手用針挑腫包的好手

後面實在受不了,一咬牙就去醫院。告知24號辦住院

2017.7.24早上辦完住院,下午心電圖、DR胸透,並安排26號手術。晚上十點後不能喝水吃東到明天早上抽血前(10點前不停的喝水)。

25號早上6點半就了抽血,還真不讓人睡了。

手術前照

26號一大早打了個滯留針,手術要等,全麻做完才到局部麻醉,不知道具體時間,一天的煎熬,術前恐懼,開始手術就沒感覺了,刀片切開皮膚的撕布聲音,切軟骨有點鋸木聲音,過程中痛補了幾次麻藥。手術當晚11點睡著1點痛醒,吃了顆止痛藥,五點痛醒就沒睡了。

跟這圖超像。我可是梵高 ♂?

28號拆紗布,拆完紗布 卧槽。。我的軟骨(當時醫生說切掉了一點)

消腫後

29號偷偷跑回家洗了個頭 那個輕爽 晚上繼續醫院躺。

醫生說31號可以出院,暫時還沒拆線,以後不用戒口什麼都可以吃啦~??

小插曲:實習護士打吊瓶沒關撒了我一臉(內用外用效果更好哦)

拆線後 除了線位還沒好 疤痕應該不重

(拆線不痛)

看完要留贊哦(^_^)v-----------------分割線-----------------

二十幾天後

好傢夥 疤不重 可能也跟不是疤痕體質有關

當時醫生建議用美皮護(消疤痕貼)

痂脫落後覺得疤痕不重就沒買

留贊(^_^)v


第一次寫知乎,有點語無倫次,而且剛做完耳前瘺管的摘除手術,希望大家見諒。從小就有這個俗稱蒼耳的東西了。小時候覺得相當酷炫就像一個天然的耳洞一樣,沒想到長大給我帶來了那麼大的痛苦。從小到大一直相安無事,第一次發作是在今年九月,Lz19歲,在國外上學,可能是上火也不知道什麼原因,蒼耳那個部位就忽然腫了。一開始腫的不是很大,有一點點疼,LZ手賤去撓還有黃色的分泌物,味道聞著很奇怪。後來就腫的越來越大了也很疼,LZ就去了校醫院,校醫院的醫生說要等成熟了給我切開!exm?切開?想讓lz吃三天消炎藥。lz一聽就害怕了,以為不是什麼大事兒呢。國外的醫院辦事效率很低,消炎藥也沒開出來,回家百度了一下才知道這學名叫耳前瘺管,而且嚴重了要做手術摘除,lz這才意識到問題很嚴重了。消炎藥一直沒拿到,lz的腫塊也越來越大了,耳前lz竟然開始有點耳鳴了,坐公車回家的路上走路不穩然後還吐了。lz趕緊和父母聯繫著急忙慌的回國了。回國了第二天就去了宣武醫院,醫生給開了三天的消炎針讓我打我了就去切開引流,還和我說一旦切開就要連續換藥。當時lz的腫塊已經很大了,lz想都沒想就交錢同意了。三天的針打完了,下午就去切開了。其實lz很害怕,手一直抖,但是醫生開刀穩准狠,就疼了那一下,然後趕緊噴出了好多膿(好噁心 ),然後就往裡面塞了引流條包紮了。我以為最疼的part我已經熬過去了,但是沒想到第二天換藥的時候我要疼暈過去,換藥比開刀疼一萬倍啊!!護士會拿一個鑷子把引流條往你的傷口裡面塞,天啊疼的我哭!就這樣每天疼啊疼啊的換了一周多,我母上,一個醫生出身的女人,覺得我恢復太慢了,決定給我往傷口裡面沖雙氧水和慶大黴素幫助恢復。更疼了,終於兩個月以後醫生來複查,拿了一個小鑷子在我小洞裡面掏了起來,對你沒看錯。我的天啊這特么才是最疼的part,lz真的眼淚都飆出來了,太疼了我做完眼淚都流了滿臉了。中間又換了很多天葯blablabla,然後一個月以後,lz的腫消了,決定去醫院做摘除手術!lz實在不想留著這個可能會複發的炸彈了,狠心去做手術了!這次又去宣武醫院,醫生很好安排了周五的手術。lz因為之前看過知乎,決定做全麻,別人都勸lz做局麻就夠了但是lz堅決做全麻!!事實證明lz是對的!全麻要提前十二個小時不吃飯不喝水,OK我忍了,手術當天lz還是很淡定了,切開引流都熬過來這都不算什麼!手術的過程很簡單啊,打了麻藥一秒就昏過去了,等醒來稍微有意識就是意識拔你的呼吸管,有一點難受但是還好。然後術後六個小時以後才能吃飯喝水,lz第一次全麻手術反應還是挺大的。就是想吐然後頭疼,然後晚上八點可以吃飯了lz也沒有吃,喝了一點水,半夜起來就吐了。後來打了三天的消炎止血的針,lz今天去醫生哪兒複查。醫生說我的瘺管還挺大的都長到耳軟骨了,選擇做全麻是對的,看我恢復的還不錯也沒有感染就同意lz出院了,開心~碼了這麼多字,lz對於耳前瘺管再多說幾句:耳前瘺管不是恩賜,是定時炸彈,不知什麼時候就給你帶來巨大的麻煩和痛苦,能切就最好提早切掉,就算沒有發炎也切掉最好。第二就是如果決定了做摘除手術,能做全麻就全麻,因為醫生也不知道你的瘺管面積有多大,會長到哪兒(醫生和我說他們之前一個病號的瘺管都長到臉了)所以如果瘺管很大,做局麻會很疼很疼,這樣切除的也不全也不好。如果做了全麻最多就是不吃不喝一天,但是不受罪啊對不對,摘除的也更全面!術後千萬要注意飲食,就是吃流食然後忌辛辣和海鮮!lz之前沒有經驗,在知乎看了很多分享,才決定碼字回報給同樣有相同困擾的童鞋們!希望大家都早日康復,早日擺脫瘺管!最後再多啰嗦一句,耳前瘺管真的就是一個非常小的手術,說做也就做了,大家也不要有負擔別等到發炎了那就晚了!OK廢話了這麼大一篇希望對大家有幫助,我太啰嗦了,有問題我也會及時回復的!


我到現在才知道這是一個病??????我活了二十幾年。我媽告訴我這個叫倉眼,有倉眼的都有福氣。就在剛剛我還摳了一下,擠出了一點分泌物,好奇的我去百度了一下這到底是啥,然後來到知乎,看到答主各種在說做了手術,發炎,引流???

難道一直都沒有任何癥狀的只有我嗎?

快告訴我我不是一個人?感覺去醫院是早晚的事情?


在德國剛做完切除手術的過來一答。

寶寶萬萬沒有想到,第一次做手術(還是全麻)竟然是在德國。。。。

左耳有小洞。從小就覺得耳朵那裡發癢,拿紙巾撓一撓,撓出一些發臭的微量液體就好了。

三星期前估計是撓的時候不太衛生,有細菌進入了瘺管,引發了感染。

剛感染頭兩天只感覺撓的時候微微有點疼沒怎麼注意,等第三天一醒來巨。。疼。。無。。比。。下午立馬出發去醫院了。

前前後後一共去了五趟醫院。下面跟大家詳細地描述在德國大醫院看病是多麼的麻煩。。。。

第一趟:

3月15日。左耳的小洞腫成黃豆大小,巨疼無比,準備去看醫生。

因為沒有家庭醫生,所以直接去的亞琛校醫院。

先去的地下二層急診室,跟前台說明病情了,被指引去了Etage5, Flur4(直譯過來是五層4號通道)的耳鼻喉科。在一個等待的病人的指引下來到了前台註冊,刷完保險卡開始在候診室等候。因為沒有家庭醫生,沒法預約就診時間,只能等預約的病人看完後醫生還有空再看。

在候診室等了一小時不到後,護手過來喊名字,被喊到的坐到走廊的等候位上。

如上圖所示,左側黃色的門是醫生問診室的門。候診的人坐在座位上,等醫生出來喊名字。

然後我從兩點半硬生生等到四點多。。。

終於來了一個黑人醫生,進去了以後了解了病情。他給我看了他的耳朵。巧的是他耳朵左右兩側也有小孔~~~不過他的小孔從來不會發癢。小哥說這個耳前瘺管方向是隨便長的,如果長在皮下不會有啥排泄物,如果連著喉嚨或者耳蝸,會有一些分泌物,這時清理不當就容易感染。

一旦感染就容易二次感染。所以對耳前瘺管的處理方法都是不發炎不作處理。一發炎就等發炎好了以後馬上切掉。

不到十分鐘,他了解完病情,叫我出門跑到註冊櫃檯那邊繼續等。過去了以後發現兩個老爺爺也在等。

然後我們等啊等啊,等到五點多他下班了,按照順序給我們看耳朵。

註冊櫃檯對面是一個大一點觀察室。裡面有探測儀器。

醫生讓我躺下來以後用某種金屬探頭摩擦我的耳朵小孔附近,然後觀察電腦上呈現出來的影像(那叫一個疼喲)。。。。。然後他打電話跟他的主管商量後確認了我的病情,明確地告訴我等下周發炎好了以後過去預約手術,並給了我處方,讓我自己去藥店買葯。

德國的醫院是沒有葯的,憑醫生處方去藥店買。

左邊綠色的是止疼葯,右下是消炎藥,右上是抗胃酸葯(止疼葯會引起胃酸)。

接下來答主一邊吃藥一邊手賤地擠那個小孔,想著這樣膿液可以快點排出去。

第二趟:

3月22日。耳前小孔徹底消腫了。因為之前等了兩個多小時等怕了,答主早上就去了。

事實證明答主真是too young to naive。那天有好多病人,需要等待的時間更長。

我從早上10點多硬生生等到四點多。。。。。。。。

什麼,你問我午飯怎麼搞定的。中午的時候會有護士姐姐推小車來賣麵包果汁和牛奶。

等候室的椅子還特別硬,坐著各種不舒服,六個小時坐下來整個人都被掏空了。。。。。

輪到我的時候,醫生叫來了他的主管,他倆對我大概說了一下發病機理和手術原理,然後告訴我因為護士姐姐下班了,沒法確定預約時間,讓我回去等電話。。。。

你們能明白那種等了6個小時,10分鐘就被打發了的感覺嗎。。。。。

整個人都沒脾氣了。。。。

第三趟:

3月28日。3月25日的時候收到前台護士姐姐的電話告知我3月28日11點去做術前檢查然後4月3號做手術。

下面我來詳細地描述一下國內1小時能搞定的事情德國要花多久:

{

3月28日11點,我準時到了前台辦公室。護士姐姐反手給我一沓紙讓我填。

前面是這種普及知識,後面是身體狀況詢問。比如有沒有疾病,過敏史啥的。

填到一半被護士姐姐叫過去抽了四管血(不明白要那麼多血幹嘛,國內不是兩管就好了嘛)。

回到候診室繼續填。

終於填完後,護士姐姐又給我一張單子讓我去一樓拍照。

在迷宮般的醫院找到電梯,找到一樓拍照處,等候。

我以為是拍X片啥的,結果進去一看發現是攝影棚。正面一張側面一張,完事兒。

坐電梯回去,找護士姐姐辦公室,迷路,找到。

護士姐姐給了我一個文件夾,讓我去8樓21號走廊排隊。

找電梯,到8樓,找21號走廊,敲門進接待辦公室,被趕出來外面等,等10分鐘,被叫進去交表格,在等候室等(當時已經是中午1點),一邊等一邊吃餅乾充饑,一邊等一邊看請回答1988,半小時後一個嬸嬸拿著文件報我名字,跟著她進去,發現她電腦死機,等電腦重啟,問了我一遍填的表格的內容,告訴我術前6小時不能吃飯,前2小時不能喝水。然後她把填完的表格給我,讓我拿回5樓。

找電梯,回5樓,交文件,發現一個醫生姐姐在等我。帶我去一個房間又給我講了一遍術前須知。手術前會給我吃一顆葯讓我心情平和。然後給我打麻藥。我會睡過去。手術的時候啥感覺都沒有。

術前須知說完後把文件交給前台姐姐。前台姐姐簽個字讓我交到1樓手術辦公室。

找電梯,坐到1樓,發現出不去(那是安全出口,平時打不開)。走樓梯到2樓,繞到另一個出口,走樓梯到1樓,找到手術辦公室。進入辦公室,找到負責的嬸嬸,對方看了一眼表格,跟我說有一個地方沒填,讓我折回5樓。

跟嬸嬸確認確實只有一個地方沒填後,找電梯,到5樓。給前台姐姐,對方補填,我折回去找能坐到正常出口的電梯,坐到1樓發現還是那個被封住的出口,走到2樓,繞回1樓正常出口,把文件給手術室嬸嬸。手術室嬸嬸告訴我文件沒問題,讓我第二天下午2點半左右給手術室打電話詢問周一的手術時間(為啥不能當天告訴嘛,為啥嘛。。。。)

}

以上就是3月28日從11點到下午4點整個過程。。。。。。。。。

真!的!非!要!這!么!麻!煩!么!

請你們告訴我國內走完這些流程需要的時間好么~~~

第四趟:

3月29日,下午兩點20。給手術辦公室打電話,發現電話打不出去。

果斷出門去醫院。

上公交車前用另一個號打過去,發現通了,對方聽起來很忙的樣子,一直跟同事說些別的。

果斷直接去醫院。

下車,進門左拐到手術辦公室,對方告知我周一早上8點45到。

出門,上車,到家。

第五趟:

4月3日。9:40進門找手術辦公室嬸嬸,對方叫我取前台註冊。

交出保險卡刷卡,對方問我要轉院單,表示沒有。對方沒有理我,讓我去旁邊坐著等。

過了一會兒,嬸嬸叫我。

跟著嬸嬸進去,脫光自己的衣服,換上手術服,把衣服鎖衣櫃里。

拿她們遞過來的卸甲油擦掉指甲油。

吃半片使心情放鬆的葯。躺到病床上。大概10點20.

護士姐姐推著我坐電梯到不知道幾樓。

推進一個房間等候。

過了一會兒被推進手術室。

爬到手術台。

右胳膊纏血壓帶。胸口帖心電檢測片。

左手打了點滴。過了兩秒,醫生問我覺得暈不暈,我說暈,然後他說我給你戴個氧氣罩。

氧氣罩還沒戴上我就睡著了。

醒來我已經在手術等候室了。睡得很香的那種。醒來一看時鐘已經12點半了。

之前醫生姐姐有說過手術只要20分鐘就結束了。所以10點半到12點半的兩小時里,我手術室呆了20分鐘,其他100分鐘一直在手術等候室里躺著嘍。。。。

醒來覺得喉嚨特別干,問護工要了水。

等了一會兒,覺得無聊,問他們是否一切正常。他們說一切正常

然後問能不能回去了。他們就把我推回一樓的手術辦公室了。

換上衣服。跟男票拿著文件一起去5樓找前台姐姐。

等了一會兒醫生過來叫我一星期後拆線,並把轉院單補了。

去藥店買葯。

回家。

嗯,大概就是這樣。再去一趟,耳前瘺管這個病就可以翻篇啦~~

總體來說,德國醫院整體環境非常好,醫護人員工作態度都很好

但是麻煩。。。。。。。。

最後放一張德國亞琛校醫院的圖。從外面看更像製藥廠~~~

希望其他患有先天性耳前瘺管的朋友們手術順利~~~~~


雙耳都有,從來沒感染過,相安無事,就是有時候會癢一下。小時候問我媽這是怎麼回事,她說我前世這是佛主前的香爐,這是用來插香火的。感覺還很洋氣呢…


第一次回答,因為我剛剛進行完手術,想和大家分享一下。

本人25歲,女,雙耳前瘺管。發炎史追溯到很小的時候,那時候年少無知,覺得癢就撓,還叫媽媽幫忙撓,以至於發炎成紅腫,所幸後來一直都沒有再這麼嚴重的發炎過。

但是每個月都會有幾天特別癢,我已經不敢揉搓,只能把分泌物輕輕刮出來,有這個的就知道,其實很臭...

耳前瘺管就是耳朵前面那個小孔,以及裡面根狀的管。上周第一次求醫,因為最近老是偏頭痛,上網查了跟這個有可能相關,就去了本市最好的醫院。

誰知道主任醫師說沒有半毛錢關係...

其實我是那種長痛不如短痛的人,所以在醫生的遊說之下決定進行手術。

醫生說是個小手術,不用太擔心,因為我兩邊摸上去都有一點點硬,所以都有發炎的傾向,就決定兩邊一起做了。

關於手術

術前一天入院,懷著緊張忐忑不安的心情,一起辦理入院手術的多半是中耳炎、耳膜穿等等,說耳前瘺管常見,其實我回想起生活中以及留院的這段時間,都沒見過同症病友。

還有第一天做了各項檢查,包括抽了八支血、心電圖、X光、耳內鏡、鼻內鏡、大小便檢測等等,以至於第一天的費用也挺高的。主要是化驗和檢測費用很貴。所幸我的檢查結果還挺理想的,一切都還不錯,除了耳前瘺管沒有別的問題。

第二天一早,也就是手術當天,醫生叫去簽字同意手術。我的主治醫師在當天要進行4場手術,我的是最後一場。(因為別的都是內耳道手術,需要全身麻醉,而且我的手術難度最低)從10點開始第一台手術,話說聽見醫生說中耳炎病人的病情,真的覺得我的手術不算什麼。

因為是局部麻醉,所以可以照常吃喝,當天就已經吃了好多東西。甚至在術前都還在吃吃喝喝。

還有一點忘了說,術前要在手上留針,就是先把吊針時候插進手的那頭先留在手裡,因為手術室的護士才沒空慢慢找你的血管。所以我早上就已經留針了,現在想起來,這是比手術還難受的一個過程。

我的血管比較細,留針的是塑料軟管,不是平時吊針的金屬管。所以比較粗一些,扎左手的時候,護士把我的血管給扎破了...淤血一片...

好吧然後扎右手,扎完就開始很痛,護士說沒事啊,沒腫沒紅,有異物感是正常的。

旁邊中耳炎手術那位扎完活蹦亂跳的,一點事兒都沒有,我的卻一直痛痛痛痛...

下午四點,護士來叫我去手術了。其實走到手術室的這個過程十分緊湊,根本沒有時間讓你亂想些,護士把我扎頭髮包頭套的時候,我就說好怕啊,她說,沒啥怕,很小的手術。

然後就開始手術了。

登登登登

手術前護士和醫生一直在閑談,助力醫生在我耳朵裡面塞了一塊大棉球,就開始消毒開刀的位置,就是上圖那個XX,以及瘺管孔。像倒水一樣倒碘伏...

先做的左耳,主治醫師過來了,一邊哼著歌一邊拿著刀...話說整個過程我都是被蓋著的所以什麼都沒看到。但是聽得清清楚楚。

圍著那個小孔打了三針麻藥,手術開始。(打麻藥是最痛的,但是可以忍受)

主治醫師說自己過幾年就已經不能做這個手術了...因為老花

然後我就恨害怕他沒有幫我清乾淨,因為不幹凈是會複發的...

他又說這邊的瘺管已經到耳軟骨了,所以我一點兒都不後悔我進行了手術....

然後就開始縫合,聽得見拉線的聲音,但是真的不痛,麻藥挺有效的,所以也不是很害怕...

然後輪到右耳。

右耳也是三針麻藥,但是刀刮下來的一刻,我明顯感覺有點痛!然後我就說了一句,痛。醫生沒聽到..然後我又說了一句,痛啊!醫生才說,痛啊?沒可能啊,這邊的劑量比剛剛還多...說著又補了一針。

然後開始進行剪剪割割的手術...

醫生說右耳好奇怪,像腸子一樣捲來捲去...

好了然後也是縫合。

整個手術不過一小時。在康復室休息了大概十分鐘,心跳脈搏都沒啥事就開始回病房了。

康復階段

吊著消炎針吃完飯,已經是八點多,麻藥已經開始過了。右耳隱隱作痛,尤其是咀嚼和笑的時候...扯著特別痛。

九點,家人走了之後我開始躺著睡覺,越睡越痛...

十點多的時候,右手留針的地方也痛,右耳也痛。去找護士說留針的地方太痛了,還被罵了一頓...「四五歲的小孩子都沒像你這樣一點痛都忍不到」還勸我不要拔針,說是明天再插一樣痛云云...

得知我傷口也痛,並且看我哭得像只單身狗,就給了顆止痛藥我。

然後我睡得像只小豬。

醒來右手依然痛,右耳緩解了不少,左耳開始隱隱痛...

早晚各一瓶消炎針,每次插葯都覺得痛,我就覺得奇怪了,明明留針灸師為了不用每次痛,為什麼還是痛啊!

早上那瓶吊得特別慢,小小的消炎針折騰了大概兩小時,告訴護士,說是我血管太細了(又怪我 )又是搓又是按,才慢慢吊完了。

晚上那瓶乾脆吊了一半滴不進去了,護士來看,說你留的針太裡面了,然後隔著膠布幫我拔!了!一!點!出!來!痛得我眼淚都立即狂飆。

然後護士才說,吊完這瓶就給你拔了吧,finally!!

拔了之後發現右手腫了,腫塊不是很大,也沒瘀血,但是時隔四天了,稍微碰一碰都痛得不行,以後再給我選,死都不留針。

然後後面的消炎針都用一次性針頭,痛不過幾秒,舒服多了。

中間那個綠綠黑黑的,是第一次扎塑料針弄破血管的瘀血...

最後左手湊齊了四個小孔。

然後我就愉快地出院了。

嘮嘮叨叨說了這麼久,希望有需要的人能看進去,能幫到你們,有發炎的不要畏疾忌醫,一定要去求醫!因為發炎一次...很容易有第二次的!

沒有發炎的,或者痕癢輕症的,謹記不要撓,不要揉搓。我哥左耳也有耳前瘺管,但是不癢不發炎,30年了,現在已經自動閉合了。(好羨慕)

最後希望各位有同樣遭遇的都健健康康吧~


(第一次在知乎回答問題。

平時是沒什麼感覺的,我也沒發現它們有些什麼異象,發炎的時候癥狀就很明顯了。

第一次發炎是左耳,那是很小的時候了,哦,說下年齡,我九一年生的,現在25啦。那次大概是耳後,腫了似得出現個包,裡面是膿。(後來發炎是都是這麼個癥狀,只是左耳在耳後,右耳在耳前。)我對那時已經沒什麼記憶了,大概也就是切開引流,消炎,手術之流吧,左耳耳後一直能看見一處小小的疤痕。對生活沒有太多影響,咀嚼,跑動應該都不會牽扯到創口疼痛什麼的。

第二次發炎是在右耳,那時我大概五年級了吧,右耳耳前起個包,我媽給我洗臉碰到時很疼,然後就開始第二次抗擊了,我的記憶也很清晰了。切開引流,打吊針,開始為了去掉炎症後在動手術,這樣的治療持續了好幾天,我依然記得打吊針是用的那個小瓶葯多貴,七十幾元一小瓶,每次兩小瓶。對於我家這樣一個條件不好的農村家庭,這已經是一個很重的負擔了吧。那時候我外公高血壓好像也很嚴重,我兩個舅舅因為家庭關係不合都不管我外公外婆的,所以都是我媽在跑,兩頭跑,媽媽很辛苦。後來好幾次那樣的治療都沒什麼明顯效果,而且引流說實話對那時的我來說很痛苦。然後據說市裡醫院可以在有炎症的情況下進行手術,當時的主治醫生又有些人際關係,就到市裡悄悄地進行了手術,大概省下了一些錢吧。我已經於去年本科畢業了,目前為止右耳沒複發過。

第三次就是目前了,左耳複發了,昨天到醫院切開引流了,這次是年前單位快放假時開始覺得疼的,剛開始沒往這方面想,後來就發現耳後又起了個包了,暫時還不太清楚接下來的治療過程,我是想著來知乎看看有沒有相關的問題的,發現這個就答了一下。現在在吃消炎藥,明天大概要去打吊針了吧又,祈禱快點治好吧。我說一下起包後的感受哈,漲得疼,轉頭、臉部表情什麼的都會疼,本來手機里有張起包後的照片的,被我刪了,不好意思啊。


我!左耳!兩個孔!媽蛋我怎麼這麼多毛病!

發作過好幾次,最開始只看到一個孔,第一次發作貌似是我的嬰幼兒時期,我沒印象了,我爸媽告訴我的,說腫起來了,趁我睡著拿一種叫「金鈣力」的葯泡水塗的,然後就化膿了,膿水流干就好了

第二次發作在我六歲的時候,我那多災多難的六歲啊,先是感冒發燒燒到快四十度,然後瘺管發炎膿腫,我媽依照前車之鑒還給我塗金鈣力水,再次成功地消下去了,但是從此,我的左耳上有兩個孔了——你大爺的瘺管不是先天遺傳病嗎怎麼還會再長一個出來!

第三次發作在我小學五年級時,當時麻疹剛好,瘺管就開始發炎了,這時已經沒有了神奇的金鈣力(我至今不知道那葯到底是什麼黑科技,總覺得是騙錢的假保健品),於是我媽祭出了新法寶——鹽酸金黴素軟膏!金黴素軟膏立功了!瘺管又消下去了!

折騰了三次後我和我的家人都開始方了,去找醫生檢查,才知道這東西叫先天性耳前瘺管,要動手術切除,還要全麻。我們全家(#?Д?)……媽呀手術好可怕,全麻會不會影響智商啊,算了算了湊合過吧。於是我們又回來了

然後初中發作過一次,高中發作過一次,大學四年倒是平平安安,可能是因為我的注意力都被我那四顆倒霉催的智齒給轉移了

畢業工作後又差點發作一次,說是差點是因為我感覺到瘺管要發癢了,就乖乖洗手塗金黴素軟膏,成功的把病情扼殺在搖籃中

至今不敢用左耳接電話,就怕哪天又感染髮炎了。媽蛋那膿水真他娘的臭啊!


怎樣的體驗?哈哈哈,我想到我那一臉懵逼的同桌了,我坐在窗戶口,突然耳朵傳來一陣奇癢,你們懂得,就像要獲得生命的饋贈一般或是釋放自己的方式,我用力摁了一下→_→友情提醒,因為我之前小學的時候發炎過一次,鬧得樂厲害了,所以現在摁瘺管都是用指關節不用指尖,感覺貌似乾淨一點。。。。摁完,我就在空氣中聞到了熟悉的味道,這時就聽到我同桌的驚恐的聲音。。。。從那以後,我再也不敢在風口止癢了。

作為單身狗一枚,還沒有男友親密接觸時候的尷尬。呃呃呃,不過我想我會先洗乾淨,再。。。。怎麼感覺怪怪的。。。。

下面就是我的一些小經驗

1一般快發炎之前,都會奇癢無比,而且據我總結,發炎的時間一般都在春秋,外加感冒,經期,或是很多天白開水喝少了。這時候要拿乾淨的紙巾處理,同時就要塗一種叫做芙蓉膏的葯,塗上去涼涼的,很舒服。

2已經發炎的,就是你一摸瘺管有點刺痛,平時不碰時候又有跳痛,還不怎麼腫的時候,這時不要慌,趕緊補救還有用,多喝菊花茶,塗魚石脂軟膏,用棉花棒蘸雙氧水往耳洞里摁,你會聽到呲啦呲啦雙氧水去腐肉消毒的聲音

3發炎中期,就是腫塊變大,刺痛+跳痛嚴重,這時候魚石脂軟膏不能斷,每天有空就熱敷,吃點消炎藥

一般從感覺發炎到好,不需要引流,大概是一星期,最後黃黃的黏膩的分泌物和血水會從洞眼裡流出來

第一次回答徒手碼這麼多字-.-

分割線————————————

記住耳瘺按壓有點痛的時候,不要總是去按,按著方法做好了。放輕鬆^O^

7-03

分割線————————————

啊啊啊啊啊啊啊啊啊,我自己的瘺管又開始沸騰了,都怪自己手賤,在很癢的時候用臟手使勁揉,結果現在感覺按著有點痛,好煩吶

10-15分割線

右耳腫了……又疼又癢,這幾天江南溫度忽高忽低,情緒低落,水也沒怎麼喝,在3天前手賤又亂按。發炎了,今天6:30起床來駕校,超級困。事兒多啊,沒辦法。魚石脂大神幫幫我-.-

分割線…………在我10-23姨媽前一兩天,瘺管就自動消腫了~塗了前前後後快一星期魚石脂加多喝水,心態要放鬆,給它提供條件,一切都會自己好的。


實用篇:如果你的耳前瘺管正在感染,請使用洛芬可待因止痛。

如果你的耳前瘺管感染過,請儘快聯繫醫院做手術。

如果做手術,一定要去正規醫院。

做手術的時候,一定一定一定讓大夫把麻藥給足。

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手術篇:

好了之後,在醫生的勸解下做了手術,除了住院時要剃頭備皮,手術前世界很美好。

只是手術的時候……呵呵了。

其實耳前瘺管摘除的難易度與這個瘺管感染過的次數成正比。也就是說 我感染過很多次 所以 有點難……

手術做了一個多小時 ,麻藥早就過了有效,真的太疼了,而且做手術的位置就在耳朵旁邊,醫生切肉刮骨的聲音非常異常特別真實和恐怖!

阿西吧,好吧,我有點慫,哭了。真哭了,特別疼!

切出來的東西!

—--------—----?–

感染及破潰:

更新一下,給大家看一下耳前瘺管感染和破潰的時候分別是什麼樣

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正在感染篇:

現在,就是當下,這一分這一秒,我特么疼的快咽氣了,我當過兵,援過藏,骨折都沒呲牙咧嘴,可我現在真的無法忍受了,已經連續兩天睡不著了,一點都不困,為毛,疼啊,真特么疼啊,我就想這特么什麼時候是個頭啊,救救我吧,疼死了疼死了疼死了!

我現在在吃洛芬可待因止痛,效果撥群!


下午被手術了……怕忘+無聊 晚上跑來答個題----------------------------------------------------------------

我先說說自己的情況,我是左右耳均有瘺管,然後好死不死瘺管的位置特別的奇葩!!!絕壁是人品爆炸。話不多說,直接放圖

對,沒錯,就是中間那個小黑點,這就是那個瘺管的地方,一般人都在前面,好八,我承認這位置的確很奇葩……答主這個位置應該算最慘了吧?所以說要是連答主都能好,你就不要擔心啦……

我是左耳這兩年複發頻繁,右耳小時候有發過,後來就沒有,發作就是那個小黑洞那裡會腫,一般醫生就是讓你打消炎針,然並卵啊,耳朵那邊的血管本身就不多,所以消炎藥很難考靜脈注射發揮作用,答主曾經就連打一個月的消炎針,然而最後還是靠自身免疫消腫的...只有把裡面的膿徹底排出,它才能好,所以我的建議是所幸讓它徹底生膿,再然後讓醫生開個小口引流會來的快些.....

但這些都是治標不治本被!目前能解決的根治方法應該就是手術了。儘管承受的痛苦會多,大畢竟比起以後這還是值得,或許手術以後也有複發的風險,但這些都是說不好的被!但起碼動了手術就有根治的機會啊!!!

對於醫生來說這真的只是個小手術……打完麻藥,就被他一陣倒騰,縫針,結束,只是因為我這個位置真的長得不好,也沒辦法被切掉一點軟骨,哎 但這也是預期的事,起碼我們作為病人心態得好,不是嗎?!術後第一天,希望能順利出院,預計4天左右。

也忘題主或是病友……都能好好噠!

----------------------------------------------手術後一年分界線(良心答主發現有必要更新下哈)

答主已經手術一年,目前來看沒有任何問題(夏天還有去游泳和潛水),orz...----------------------------------------------

平時左右耳仍會有比常人多的分泌物(至少我覺得)答主也不知道這是不是正常現象?不過其他一切正常

-----------------------------------------/////

好久沒看這個回答了,發現有位胖友的評論說的特對。以下:

{默默告訴你,洞在奇葩的位置一點關係沒有,重點是在於根系深不深,太深太細標記不出來,再好的醫院也白搭~}

自身經歷是當時手術中醫生髮現以前發炎次數不多的左耳反而比經常發炎的右耳瘺管的根系更深,所以處理起來相比更加繁雜可能需要割的軟骨稍多些,,但,手術完還是沒啥區別的!


這個我比較熟悉!上圖。

答一發走。

我媳婦是一對姊妹雙胞胎的姐姐,倆人均患此症,但不算嚴重。

在認識她之前,我對這個東東聞所未聞。

在知乎搜索「耳朵旁眼眼流液」這個答案之前,儘管聽媳婦說過,但我依舊對「先天性耳前瘺管」這個醫學名詞聞所未聞。

首先說作為患者的老公的體驗:

在與她有親昵動作時,偶爾會被一股極其濃烈的氣味打斷節奏,然後氣氛就僵掉了(請不要腦補,真真尷尬),其實她是個馬大哈式的女孩,看到我捂著鼻子,連嗆帶咳的,她便哈哈哈哈哈哈仰天大笑(注意到她因為讓我噁心十分得意了么?)然後象徵性滴說一句「不好意思哦」,然後拿紙擦去那粘稠的,黃色的醬汁,一把摟我到跟前:「來,繼續」,我x ,你他媽覺得我還有心情么?我突然莫名想起一個電影名《聞香識女人》。

剛剛採訪了一下本人,說:習慣了,無特別的個人感受。

我x。

我三代以內直親無此癥狀,

她三代以內直親無此癥狀,

不知是何遺傳。

貌似是知乎首答,如果有人看甚至點贊,我改天再慎重採訪本人。

先這樣吧!


記錄我手術全過程、費用,及術後康復情況。給其他患者一個參考。醫院是縣城二甲醫院。

相安無事二十幾年,從無異樣。半年前突然想起來我和媽媽耳朵都有洞,就去百度,知道了這叫耳前瘺管,據說有人會有分泌物。然後開始手賤模式,天天摸,看看有沒有分泌物,然後不幸感染髮炎了。

2017年5月底開始發炎。6月初去小診所看過,那醫生居然不懂這種病,我還給他科普了一番,開了點抗生素和眼膏,居然要四十多。(正常的眼膏10元以內),由於對醫生的不信任,葯沒吃完,眼膏也沒堅持塗。7月12日開始重視,找老醫生看。開了兩天的葯,估計也是抗生素,超便宜,就幾毛錢。按時吃藥,經常熱敷。7月13日,老醫生幫我把那些膿用棉簽擠出來,雖然暴力,但是炎症總算慢慢消下來了。回來後用雙氧水,碘酒,金黴素眼膏處理。時不時熱敷。7.15炎症消了,不過好像長了傳說中的肉芽。和醫生預約了7.20手術。7.19去辦入院,問了下生理期有沒影響。醫生說那就保險起見下周再做。

DAY1:2017.7.22(周六)

今天辦理入院,手上安了標籤,上面有我的名字、年齡、床位等。測了血壓、體重、體溫之類的。

拍X光,做心電圖。然後就結束了。

醫院人多,不喜歡住那裡,回家。

有個困惑拍X光有什麼作用?做的是耳朵,X光拍的是胸。

回家後,把耳朵附近的頭髮剃了三指寬。

DAY2:2017.7.23(周天)

早上六點四十就去醫院了。快七點時抽了四管血,護士雖然一副剛睡醒的樣子,呵欠不斷,但技術不錯,一點都不疼。

然後取了大小便的樣。對於便秘患者,在沒有便意的情況下取樣,實在費勁,腿都麻了。

這一天又沒什麼事了。

DAY3:2017.7.24(周一)

等到了下午兩點多,護士給我量了體溫、血壓。然後打了術前針,是肌肉注射,有點疼。換了病號服,告訴我三點手術。

過了一會,被帶去醫生辦公室,醫生告知可能的風險,然後簽字。

走到手術室,我頭髮沒紮好,有碎發,又沒帶髮夾,醫生居然用膠布把我頭髮纏了起來。

塗碘酒消毒。在耳道裡面塞上棉花(我猜是棉花,軟軟的)然後蓋上兩層布,只露出傷口。

注射美蘭染色,有點疼,就像平時打針一樣。

打麻藥,4針+(具體多少我忘記數了),前兩針有點疼,和肌肉注射的疼痛感一樣,就是和平時打屁屁那種一樣的疼。

然後不知什麼時候醫生已經切開了,我是聽到金屬碰撞的聲音問醫生已經切開了嗎?醫生說早就開始了。

中間就聽到剪刀剪東西的聲音,金屬碰撞聲,醫生說有點深,哪哪已經爛掉了。然後他和護士聊聊其他醫生的八卦。中間他還接了個電話,我心想我這做手術怎麼跟做解剖實驗一樣的感覺。

對了,進手術室,看見護士按醫生要求準備手術用品,就感覺大學裡面做實驗一樣的感覺。

突然我耳朵感覺有液體,另個年輕助手醫生問怎麼出血了,沒聽清主刀醫生說什麼,反正找棉花擦,沒有棉花 ?_ ?然後好像是用紗布擦的。

剪到靠近面部的位置,醫生說這裡的肉怎麼這麼結實。我也感覺到面部被拉扯。非常怕超出麻藥範圍,疼死,也怕面癱。不過還好,不疼。

接著我感覺到在縫針,就問是開始縫了嗎,醫生說是。

然後貼了紗布之類的,就好了。看了下瘺管,有一個拇指蓋那麼多。

三點半手術結束,然後我就走回病房了。

沒有輸液,就開了盒頭孢。吃東西不用忌口。但是怕扯到傷口,我自己只吃比較軟的食物。

晚上五點多,耳朵滲血,紗布都濕了。流到耳道,好癢好癢!又撓不到。

六點多開始痛,一陣一陣地疼,鈍鈍地疼。不過還能忍受。

DAY4(2017.7.25,周二):

今天要求醫生再換了一次紗布。因為昨晚也流血了。乘機拍了張照片。

醫生再開了三瓶這個來塗傷口。可是瓶蓋不會開,最後從邊上挖了個洞來用,╮(╯▽╰)╭ 。頭孢是手術當天開的。

從傍晚開始我一直覺得耳朵疼,尤其耳後,總覺得我的耳朵要掉了。

耳後淤青了,不知道是不是麻藥沒打好的緣故。

下午我開始上班了。明天辦出院。

DAY5(2017.7.26,周三)耳朵還是有疼痛感,一走路,一震動就感覺耳朵要掉了。

早上忙工作,出院手續是讓家人去辦的。

共花了1501.17,統籌基金付719.95,我醫保卡付781.22。都從卡里扣,自己沒有額外交錢。

DAY6(2017.7.27,周四)

耳朵不那麼痛了。準備不貼紗布。

DAY9(2017.7.30,周天)

最近都沒貼紗布,期間洗了兩次頭,都是去理髮店洗的,花13元享受一次按摩也是挺好的。

早上起床時,耳朵附近包括頭部都有點疼,不知是不是昨晚睡覺壓到耳朵了。

明天打算去找醫生拆線。

這兩天忙,頭孢都忘記吃了。感謝雙颱風,放了兩天假,可以好好把手頭的事處理掉了。

DAY11( 2017.8.1周二)

早上來抽線。抽線過程不疼。但是醫生塗消毒液的時候力道太大,很疼。我傷口頂端,不知道是戴眼鏡壓住的原因,還是那是發炎口的位置,恢復得不怎麼樣,碰到還是會痛。

還有耳朵上方的五指處的頭蓋骨也會痛。

在醫院碰見一個五六歲小朋友,也是耳前瘺管手術。看來這病挺常見。

2017.8.14(周一)

前晚吃東西磕斷了半顆牙,昨天看醫生,拔掉了。拔牙時又挨了兩針麻藥,最近明顯感覺到自己記憶力不行了,前幾天記得牢牢的知識,昨晚居然想不起來。

不知道麻藥對記憶力有沒有損傷作用。

瘺管的疤痕漸漸淡去。


引流第二天,心情有點難過…

算是記錄一下,實在不想把這種過程往手賬本里填。

其實我一直不太知道耳朵上有這個洞,畢竟看不見嘛…小時候麻麻告訴我耳朵上有個小孔那個是聰明孔,還嫌棄我的智商為什麼值得擁有這個孔【親媽系列…從小都沒在乎過它,相比前面會各種摳各種戳的各位,我的小孔孔在前二十年真的活的挺不錯的…

現在回想起來有臟髒的東西排出來應該是大學的時候,那時候舍友和我說身上有臭臭的味道,還讓我認真洗澡現在想起來也是很冤枉,那陣子大概是游泳課吧,我第一次發現耳朵旁邊有分泌物,真的是有點迷醉的臭味…但我真不知道別人也聞得到因為就一點點呀一點點,游泳課結束了好像就不知怎麼的好了,再發炎,就是這次了…

時間上說起來應該是五年後了,今年25歲…去年底,好吧其實也就是上個禮拜因為小孔里的臭臭實在是太臭了,就忍不住去了醫院…之前一個月的時間也不痛也不腫就是每天流臭臭,醫生看了一眼就說吃消炎藥吧成熟了挖掉,前後不到一分鐘…我一直很在意挖那個動詞…然後就是跨年加元旦的作死time了!!吃了牛肉火鍋燒烤各種能想像到的發熱上火辛辣刺激的東西,2號的時候第一次略微腫起來了,3號去上班就已經有點神情恍惚…根本睡不著,疼的閉不上眼…從小身體不算太好各種針啊手術啊什麼痛啊我都沒怕過的,這次真的是難以描述的疼痛感,4號請假回家去了醫院,換了個醫生,但看病過程前後也不到一分鐘,說了一句哎呀發炎了但是膿還沒出來,要不就吃藥等它自己消腫,要不就等膿熟了來引流,一兩個月後手術切除吧…我覺得自己也是不作不死的人,因為剛好發炎處在一個腫又不太腫的程度上,我還和同事們討論了下是指望吃藥把炎症消除呢還是吃點上火的讓膿趕緊炸了,對的我選擇了後者,吃了火鍋炒飯各種又辣又熱又爽的食物,第二天,我就倒在宿舍沒去上班了…

事實證明,我身邊知道這個病的人幾乎是沒有吧,去藥店買藥棉的時候收營員很關切的問我怎麼了,我說耳前瘺管發炎順便給她科普了一下,她簡直是驚呆了給他兒子打電話說天吶你兒時的聰明孔其實是病…領導問我看起來怎麼不太舒服我就默默轉了個頭直接讓他看了下耳朵,大概是嚇到他了一直讓我趕緊請假回家看病…愛崗敬業的我還是撐到了周五下午,噩夢就開始了…

之前做了比較大量的功課,知道引流過程似乎有點慘烈,醫生也說是會比較疼,我爸媽還安慰我醫生嚇唬我呢…真的!醫生說比較疼的就是非常非常非常疼…我現在還找不出任何一種疼痛可以等價代入,可能有腳拇指連續撞擊桌角那麼痛但是又痛的更清新一點,我完全不曉得引流的過程,麻麻後來告訴我是用刀直接劃開然後擠呀擠的…我只知道醫生第一刀下去的時候我已經哭的慘絕人寰了,嗷嗷的叫我爸都聽的受不住了…回頭一直安慰我很勇敢了很勇敢了…我想說,我看過的帖子里大家都是輕描淡寫的帶過引流的過程,可是我真的痛的去了半條命,我媽說可能是我剛好來大姨媽所以痛感比較強…說實話姨媽也常常疼的死去活來的我現在根本感覺不大姨媽痛…

一路上哭的抽抽搭搭的走回家,包的和黑貓警長里的一隻耳一樣…心裡想著醫生說未來十幾天都要這樣,悲從中來又開始哭哭哭…但切開之後好像是比前幾天好一點點了吧,被紗布托著耳朵其實感覺還挺安心的,稍微睡了個好覺,沒有一晚上閉不上眼了…

今天早晨是第一次換藥,是一個挺溫柔的護士姐姐…但換引流管真的…我現在還疼的腦袋嗡嗡的,今天不是我媽坐在我腿上我應該就跳窗逃走了…等我稍微擦乾淚才發現治療室門口趴滿了圍觀群眾,向我投來悲壯的注目禮…每天都要重複這個過程,每天…膿總是比昨天好一點,但護士姐姐說我這個真的已經很大了,可能會比較麻煩一些…感受到了沒有邊際的絕望…

新年願望就是耳前瘺管可以順利的被切掉,一輩子我都不想再看見你第二次了,離明天換藥還有14個小時,我要堅強…

【手機裡面蠻多圖的,但真的太不適合觀賞了,特別是自己流膿的那幾張,我就不放出來了,希望有這個孔孔的大夥伴小夥伴們都遠離疼痛…


看了一圈,不得不出來說一下,不管你是之前犯了很多次,還是本來你的瘺管根系就很深很細,那請注意不管你是要做手術還是還沒做,都請不要相信「 做一次手術就能根除 」的說法,凡是這樣告訴你的醫院,最好不要去,大的醫院、認真負責的醫生都會明確告訴你不一定切得乾淨,因為無論是染色標記還是放射性標記,太細的都有可能看不到~要是你切了沒切乾淨,那外面沒有洞了什麼時候犯就不知道了~在我身上,基本上就是分泌物攢起來後 一年就要感染一次!!所以一定要注意啊!!

還有就是有條件一定一定要找願意用顯微鏡方式切除的!!就是因為看不到就切不幹凈!

喵的湘雅醫院 主院 那個醫生,當時我爸爸在鎮上醫生說了的情況下,術前問能不能顯微鏡方式切除,那個醫生還發脾氣!搞得我就是個犧牲品,唉~

最好是去能做到如同下面這樣論文所述的醫院~再重複一遍,這其實不是小病這其實不是小病這其實不是小病!

鏈接: https://pan.baidu.com/s/1skKjhVJ 密碼: pjd6

PS:還有有的答案里說的那個治療,只是引流而已啊!不算真正的治療! 相當於是:沒去醫院,自己先塗 【魚石脂軟膏】讓它化膿穿,再穿了以後使勁擠乾淨,然後塗 【百多邦】+ 口服【阿莫西林】,重複多次,直到擠乾淨塗藥等癒合……這個還沒有引流那麼痛……


我剛做完耳前瘺管摘除!做的局麻,上知乎記錄一下術前術後的過程ww術中描述應該有不少錯誤的地方畢竟我什麼看不到嘛

1. 術前

我是左耳處有瘺管,平時隨機時間不分場合地會有分泌物流出(很臭) 夏天尤甚,而且總會時不時想要摸一摸看有沒有味道,還是挺擔心味道擴散的畢竟自己都受不了。除此之外平時都相安無事,【運氣比較好沒紅腫啊內部發炎啊需要引流掛水消炎那種】但是以防萬一前幾天還是來醫院看了決定和它說拜拜,(雖然在一起二十幾年但我並不留戀它)被告知需要剃光耳周三四指寬的頭髮,於是第二天就被旁邊理髮店店長熟練地刮光了(痛苦)

然後是各項基本檢查血檢檢尿檢胸透心電過一遍(避免一切意外吧),詢問以及醫囑,前三天打頭孢消炎,一天一瓶。 由於堅決貫徹不作死的行為規範所以我這是第一次因病進醫院輸液,第一天給我注射的目測是實習護士,說不定比我還小點姑且叫護士妹妹吧,給我綁好手腕拍了拍手背找准靜脈一下就插入了我的身體,動作粗暴到隨即一陣激痛從入口處傳來,令得毫無經驗及準備的我汗毛瞬間豎起,都「哦哦哦哦」地叫了出來。明明也帶著黑色眼鏡,但是看來現在還是圖樣【實在是不太快樂的初體驗】

第二天打針的護士姐姐應該是身經百戰了的,動作熟練一氣呵成手法溫柔痛感輕微,我說之前那個護士插得我快疼死,簡直痛苦。這位姐姐微微一笑:沒事,進去了就好了的~

到了手術當天,先掛一瓶500m的葡萄糖為手術中提供能量實際是掛著葡萄糖進手術室的,術前還在屁股上扎了一針,說是給手術準備的,具體是啥都沒來得及問插完我就走了(氣鼓鼓)進了手術室手腳都被一個小姐姐給綁住(突然興奮),頭擺向右側大夫用手術布(大概這麼個玩意)遮住患處以外的其他部位開無影燈手術就要開始啦~

2.術中

先是耳朵塞了棉球塗抹碘伏消毒,然後向瘺管內部注射美藍顯色,接著在瘺管周圍部位注射麻醉,一共四針,好像並沒有別人說的那麼痛(可能因為我沒有到那種一按就疼到不行後才就醫吧)大概幾秒耳廓前方靠近臉頰的那一塊就木了,手術刀切開皮膚的時候已經沒有痛感,但是一些動作會牽動其他連在一起的皮膚肌肉還是知道大概的手術過程。首先是能聽到組織被切開的聲音以及吸管吸取滲血的聲音(耳朵收音還是正常的ww) 二是切口被扒拉開方便尋找瘺管的動作,扯得整個臉頰都有點酸,感覺大夫往裡面掏了挺深的,畢竟在我身上呆二十多年。 手術期間和主刀大夫進行了親切友好甚至歡樂的交談,樂觀向上的態度獲得當場各位醫生的肯定(笑

因為瘺管是可能存在分支的,而瘺管在哪只有切開當時才能找到,所以就可能有麻藥沒覆蓋到的情況,於是很不幸我就硬生生接了一刀,伴隨著組織被切割的聲音雖然算不上鑽心的疼痛但是還是突如其來讓我嗷地喊了一聲疼,然後給補了一針麻藥就舒坦了,繼續聊天233。在肉眼可見的瘺管全部找完之後,以瘺管為中心向外一點挖走整塊組織,電刀止血滋滋了幾下(輕微刺痛)後開始縫合刀口,碘伏浸過的紗布墊底再壓一塊乾淨紗布再以縫合處為中心一大片範圍塗碘伏,最後用繃帶包頭紮好就完成了等送回病房。醫生還給我看了切下來的組織驗貨,顏色偏向牛肉那種深紅色應該是正常組織,然後瘺管包在裡面。並不太看得清,爽到,再見了身上的一小撮臭肉。隨後切下來的組織會送去活檢。後來看了下清單這個活檢項目是x2 消耗160軟妹幣。考慮明天去問下具體檢查報告ww

ps: 手術中整個過程還是比較愉快的,除了意外的一刀其他都沒有多少感覺,不過我覺得縫合線在傷口兩邊穿梭的那幾下如果沒麻藥肯定摩擦到疼得跳起來吧……

3. 術後

被推出手術室後沒坐下幾分鐘就開始輸液250ML x3,只看到氯化鈉知道是生理鹽水,詢問護士後還加了止血藥和消炎藥,術後大概二十分鐘到半個小時麻藥散去開始感覺到因內部組織受傷帶來的疼痛,不是刺痛那種尖銳的感覺而是整個創面牽動面部其他神經跟著一起的海陸空全方位的厚重的疼痛,就連吹風著涼頭疼的那個部位也跟著一起痛。(加上外面熊崽子吵得飛起,很容易心情就奇差語氣也不太好) 雖說不是疼到不行,但是一兩秒就扯著疼一下完全不能好受,頭部活動範圍也變得小了至少四分之三,完全不敢看搞笑視頻一笑牽動左臉猛的疼一下,媽說我整個人都跟夏天沒澆水的菜一樣蔫了(哈哈哈哈)

感覺主要還是精神上的消耗非常大(想想那些做大手術的患者術後得多難熬)痛苦難受,晚上被掏空精神累的不行了就側著頭睡著了。

4.術後第一天

今天早上五點多就被門外鬧了四五天爹媽還嘻嘻笑的熊崽子吵醒了,傷口疼痛感覺減輕了不少,傷口略微鈍感的疼痛,早上測了體溫量血壓後吃過早飯九點又開始注射前一天的老三瓶,注射中門外熊崽又在拚命叫喚,簡直復讀機,不管有事沒事一遍遍喊護士、要玩具、不打針,叫媽媽喊奶奶催爺爺,一遍遍重複重複再重複,家長也是一點不管怕是還引以為豪我家小孩多有勁,我真是實在受不了舉著吊瓶就出去噴了一頓,熊家長中間還尷尬一笑:他這不是小孩子嘛。 真是應了那句熊孩子都是熊家長帶出來的。不過當著一堆護士和其他患者以及家屬的面被噴了一頓估計還是感覺到了羞恥,今天小逼崽子一叫就被他媽打住了。頓時清凈不少,愉悅無比。下午吃點小零食喝點牛奶看看白熊咖啡廳這一天就過去了。

目前接近晚上九點,傷口癒合應該很順利痛感進一步減輕,傷口處微微發炎應該是肉芽在積極生長,人體真是奇妙!早上醫生說明天就可以取了繃帶只貼個紗布。雖然術後二十小時人很萎靡,但是和這個多年的先天胚胎期的發育不良說再見我還是非常高興,痊癒後也完全不需要在意會不會有分泌物流出氣味擴散影響別人,疼幾天也是值得的~

暫時就記錄到這裡~有空再追加,同樣有耳前瘺管的有意請儘早摘除擺脫這個困擾疼痛兩三天舒爽下半生,哪天發炎感染紅腫到要引流再摘除那就更加難受了ww


這個問題簡直怒答呀!

關於耳前瘺管,真的是太多體驗了,說多是orz(儘管十年前就已經做手術告別了)

先說剛出生的時候,那是二十多年前一個月黑風高的夜晚……咳咳

父親大人看到我第一眼就注意到到我兩隻耳朵上的小眼~(遺傳他的)當時把他樂的呀說瞧我閨女跟我一毛一樣~!(果斷親生閨女呀!只不多我老爹作為一個至今為止耳前瘺管從來沒有發過炎的男紙,自然在當時是預料不到日後的心酸淚了orz)

有一天護士抱一堆小毛娃去洗澡,比較粗心大意,送回來時把我給抱錯了 因為那會兒嘛一個個都皺巴巴的,好多父母都認不清小孩長相。抱錯孩子的狗血戲碼上演了,然而我爹神勇,也「感謝」他遺傳給我的耳前瘺管,我爹一細看那小娃兒就說尼瑪這不是我閨女!耳朵沒眼!!!厲害了我的爹orz

之後和兩個小眼相安無事了十年。

一直到我小學三年級的時候吧,也記不清啥原因了,總之左邊的發炎了。

我就記得耳朵前頭越腫越大,還流黃白色的膿,味道很不好聞,巨噁心。

一開始沒太當一回事,覺得消炎不就行了。然後就去我媽之前工作過的三甲醫院找熟人幫我看,一開始就是掛青黴素啊,結果掛掛掛尼瑪半點用沒有!!!哭。眼見著越腫越大,醫生說這得割開把膿引流了啊!我爹娘說那就割只要能好就行!然後…………

我殺豬般的嚎叫呦!!!!

疼得我哭的涕泗橫流!!!!

已經無法記得當時是怎麼個痛法了,大概就是靈魂被掏空了

然後很長一段時間,大概有快三個月,天天在煎熬。每天換藥,也就是說每天都得割開腫包引流,掛抗生素(導致我現在完全青黴素抗藥 ),發的食物也就是小孩愛吃的基本都不可以吃。關鍵問題是每天遭罪卻絲毫不見好轉,想像一下每天醫生割開腫包就皺褶眉頭說:誒呦你這個炎症太頑固了啊!

回想起來也是醉。

期間輾轉多家醫院,試過各種偏方,保守治療無果,最後決定手術。

因為只有左側發炎了,醫生壓根兒就沒考慮我右側的問題,然後這就是一個伏筆~

2005年的某天,好像是一個周五吧。我被推進手術室了。

小手術,用的局麻,我還挺膽大的沒覺得害怕。這次手術特別特別特別順利,從始至終我沒有感覺任何疼痛,可能跟之前引流的撕心裂肺比起來啥都不算了

之後滿頭繃帶的被推回病房了,醫生護士跟我爹娘誇我呢,說小姑娘特別勇敢一點沒鬧~當時我就想,尼瑪這都是經歷過大風浪的三個月引流的呀!這手術算啥?!

說起當時頭上的繃帶也是比較迷醉,記得有人看到我還以為我得重病從icu出來了的……這……比較尷尬

左耳問題就此解決。

以為皆大歡喜了!!!!然而!!!

僅僅過了半年不到,我右耳也跪了!!!當時把我給嚇的!!!!三個月引流啊!!!勞資還得再來一次啊尼瑪!!!!

然而這次吸取了上次的「經驗」,所謂長痛不如短痛,決定直接做手術!!

講真,因為第一次手術真的太風平浪靜了,以至於我完全沒有恐懼感,覺的就是洒洒水小case啦

我發誓我以後再也不立flag了!!!

同樣是一個周五,我再次被推進手術室了。然而剛進手術室那層樓忽的就覺得哪哪都不對勁。

先是被推錯手術室,之後又被晾在手術室外等了好半天才被推進去。

當第一管麻藥推進我耳前瘺管周側的時候……我嘞個大艹!!!!!艹艹艹艹艹!!!!

我原來以為等麻藥生效了就好了。然而我天真了。

手術刀割下去的剎那,真心感覺人生就已經到這了……

我該怎麼去描述這次手術呢?大概就是在全程感受不到任何麻藥效力的情況下硬生生挨著刀子。

我當然鬧啊!!太疼了!!然後導致手術一度無法進行,然後醫生就去找我爹娘說要全麻。我爹娘認為全麻太傷小孩腦子(我:……)然後還是要求繼續手術了(我:……我能說啥呢,二老也是為我好啊)

……

之後就是繼續硬挨刀子。

這次手術太痛苦了。

我從手術室回到病房一路一直哭一直哭,被我爸抱到病床上繼續一直哭一直哭,真的不是我嬌氣,太疼了,我才十歲呀。

然後因為這次手術不順利,導致傷口癒合的沒有第一次好。之後好久都是滿頭繃帶的慫樣……沒臉見人,然而還得上學……

誒……

耳前瘺管給我的記憶到此就畫上句號了。現在已經沒了,就是偶爾的當年做手術的地方還是有點點小癢。

要問我什麼體驗?

我特想問一句,我能罵髒話嗎?

然而轉念一想,要是沒這玩意,搞不定當時還被抱錯了啊哈哈哈哈


此時此刻我的耳前瘺管正在發炎,臉腫得像豬頭。

從小到大耳朵上有個小洞洞,還覺得特好玩,有時候還會向人炫耀(什麼鬼),按照我媽的說法,這是糧倉,有福氣,不愁吃喝……然鵝我的糧倉這兩天突然就開始崩塌了,發炎了,從耳朵開始連帶半邊臉都腫了起來,去醫院檢查醫生說吃消炎藥,那就吃唄也沒太放在心上,晚上有人約吃羊蠍子我還大大咧咧答應了,心也是大。

剛剛查了一會兒資料,才知道發炎的後果這麼嚴重,簡直要嚇哭。從前天開始吃消炎藥,都是睡前吃的,所以上午還以為自己要痊癒了,結果下午又開始火辣辣的疼, 導致頭和牙都一起疼,而且我過兩天還有演出,還是把頭髮全梳上去的造型嚶嚶嚶,此時此刻我的臉是這種形狀的↓↓↓

好心塞,晚上的飯局得罪人也要推掉了,清淡飲食多喝熱水認真吃消炎藥,希望能在演出前消腫千萬不要起膿包不要起膿包不要起膿包……等消炎了還是找個良辰吉日去切掉吧。

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2017年4月17日,我,第二次發炎了……這次有了經驗,一感覺不好就開始吃消炎藥,所以臉沒腫,但起了一個大包,很擔心會變成膿包,那就完蛋了……已經下決心找個時間去醫院割掉了,這磨人的小妖精


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