癲癇患者該怎麼辦？
有段日子沒有寫科普了，今天收到一條求助私信，因為癲癇。自己雖然是神經科醫生，但專長並不在癲癇方面。而且已經反覆聲明過自己暫時沒有在網路上收割知名度的打算，抱歉也不會回答任何醫療諮詢。圖侵刪。
然而癲癇真是一個沉重的話題，所以還是想興之所至，信馬由韁的說一說，但沒有抖機靈，甩包袱的心情。只能致力於把稍微複雜的事兒盡量說的清楚一些，因此篇幅還是會很長。
最早的印象在許多年前上大學時，老師拖堂半小時，過了午飯點兒，那時沒有美團外賣，飢餓疲勞的學生不滿，古板勞累的老師憤怒，緊張的氣氛下一位同學當堂癲癇發作，結束了師生間的對峙，可想而知同學有巨大的心理陰影。當時直觀感覺癲癇好可怕，同學好可憐！沒想到自己後來成了神經科醫生，更是見到了無數從持續幾秒鐘到幾天的癲癇發作。印象最深的是27歲青年男，癲癇發作時意識不清時，臉不幸跌到在爐板上，於是面部燒傷，我沒有追蹤後續，但估計是毀容了。因此說癲癇不可怕，我自己都不信。
可到底什麼是癲癇？吃瓜群眾的定義是「倒地不起，神志不清，口吐白沫，抽羊角風」，然而這只是癥狀，確切說只是癲癇全面強直痙攣發作的癥狀。癲癇的表現其實可以非常複雜，譬如某位患者在聽到一首特定的樂曲時，會表情異常的做吸吮動作。
但在吃瓜群眾眼中癲癇=羊角風，所以門診給一些偶爾發獃幾秒鐘，或從大拇指麻到半個身子的患者首診癲癇時，就有患者與家屬會懷疑的看我，個別在我要求查腦電圖與頭顱核磁時會口出不遜。客觀講我也不能保證相關檢查一定會有問題。
癲癇發作間期腦電圖當然可以正常，而頭顱核磁也可以經常沒有問題。在我近期回答的另一個問題下，一位曾經腹痛的患者訴說在醫院接受檢查後沒有發現問題，TA質問當今醫生的專業與道德水準滑坡。醫生又該用多少口舌去說明呢？譬如我該怎樣跟患者解釋甲胎蛋白高未必有肝癌，頭核磁異常未必有癲癇；甲胎蛋白低未必沒有肝癌，頭核磁正常未必沒有癲癇；但是為了診斷肝癌或癲癇，這些檢查又必不可少這種饒舌的問題。
以前還是會唇焦舌燥的跟他們解釋，現在會淡定從容的建議他們另請高明。在知乎或門戶網上看到類似問題也一笑而過，反正盡了醫生的責任心就好，我不是紅色警戒里的尤里，沒有能力也沒有願望去控制患者與家屬的思想。
換個角度想，就明白自己有時對一些現象很不理解時，應當放下執念，虛心去聽專業人士的意見，而不是驕橫的想當然去懷疑。對自己不好也就罷了，傷害了別人的善意就很不好挽回了。偏是這種現象在人類世界多見，在醫院更是每天都無數次反覆發生。
話題有些偏了，還是扯回來。癲癇根本的定義是腦皮層的異常放電。這裡要牽涉到幾個重要的概念：
1.人體的一切細胞都是存在電活動的，腦也不例外。單個的細胞很難檢測電活動，即使檢測到對醫生患者也沒有意義。可幾億個細胞如果有步調一致的電活動，譬如心臟，肌肉與腦，宏觀上就可能檢測到了，這樣就出現了心電圖，肌電圖與腦電圖。其實此時記錄到的是許多細胞的同步累加電位，正常或疾病時，這種電位會有許多有規律的變化，當對這些規律理解的非常深入透徹（考試或許背幾個月就可以，修成高手需要十年左右，我屬於半瓶子晃蕩），就可以診斷很多疾病了。
說到這裡你應該理解幾個關鍵問題：
1.為什麼癲癇的外在表現可以五花八門，因為出現問題的腦區功能不同。但既然癲癇是異常的「放電」，那麼更多必然是「活躍性的表現」，譬如是肢體抽搐；而很少是「抑制性表現」，譬如肢體癱瘓。
2.為什麼腦區會出現問題，因為發生了異常電活動。如果這種異常放電僅局限在某處皮層，就是部分性發作。如果這種異常放電擴散穿過了大腦中線，就出現了全面發作。全面發作的一種主要類型才是吃瓜群眾眼中的「癲癇」—「羊角風」。
3.為什麼出現異常電活動，有些原因是已知的，有些是未知的。譬如產傷，外傷，腦炎，手術，高熱，腦梗塞，腦出血等等都可以對腦造成損傷，這時癲癇就是「繼發性（有明確病因）」。如果找不到確切的原因，這時癲癇就是「特發性（沒有明確病因）」。然而量子物理學帶來的哲學觀衝擊暫時還沒有波及醫學，所以我們都認為疾病是因果關係，所謂「特發」只是我們醫學人士能力低下找不到罷了（YOU CAN YOU UP），譬如隨著知識的進步發現很多癲癇有遺傳的因素。
那麼一旦你不幸診斷癲癇該怎麼辦？當然會想：趕緊治療啊！蠢貨醫生！你想的沒錯，可是，一個好的醫生卻想的要比你複雜的多，畢竟，幹什麼就要吆喝什麼。
首先，醫生會先想辦法控制你的癲癇發作。如果見過陳年遊戲紅色警戒里的超級武器閃電風暴（我唯一會玩的策略類遊戲），想像一下你腦皮層里的「閃電風暴」持續下去，破壞力會有多大。所以「癲癇持續狀態」的緊急處理從來都是神經科必考內容。
其次，當癲癇得到暫時控制時，醫生就會努力去尋找癲癇的病因，並試圖去糾正病因。譬如之前提到過的梗塞，出血，外傷，出生時的缺氧窒息，腦腫瘤，灰質異位，海馬硬化，遺傳等等。所以，看到醫生給你開了很多檢查時，不要想當然的以為我在坑你的錢，想一想自己的病是不是非常複雜。有些病因去除掉，癲癇也就消失了，譬如手術切除腫瘤。然而有些無奈的是，手術本身也可能導致癲癇。
再次，如果暫時沒有過多的風險，我就會為你啟動藥物治療，這也是多數情況下，神經科醫生最常用，最省錢，最有效，對患者風險最低，痛苦最小的選擇。還要注意盡量避免癲癇的誘發因素，譬如勞累，熬夜，視覺刺激等等。
藥物治療有怎樣的效果？多數患者規律用藥後的效果是：除了長期吃藥，其他如常人，部分有可能在一到數年後脫離藥物。然而做到這一點很難，譬如以下：我覺得好些了……我怕副作用……
我想去嘗試下中藥……聽說有個偏方很好……我怕影響智力……理由千變萬化，但結果往往相同，患者自行換藥，停葯或減葯，然後再次發作，更嚴重發作……以前我很同情，現在麻木了（可以認為我冷漠了），畢竟不遵醫囑死的又不是我。講幾個經典案例。譬如有一個被我診斷癲癇的男青年，發病之初恐懼的問了我十幾遍生活與用藥的注意事項，但是德巴金控制良好後，逐漸放鬆警惕，常能看到他朋友圈裡發自己在夜店熬夜暢飲聚眾嗨皮的照片。提醒無效，我就靜靜的看著他裝逼，竟然也沒事發生，我都覺得上帝厚愛他。然而上帝也終於忍不住了，給了他一個大大的意外。在一個很正式的場合，他飲白酒一斤後癲癇發作三次，准岳父岳母才知道未來的女婿原來可能有癲癇。患者的母親此時也是腦迴路不夠，突發奇想，打電話希望我能出具假診斷證明去說服要退婚的親家。好吧，友誼的小船說翻就翻。我不會泄漏患者隱私，但幫你設套，你想多了。掛掉，拉黑了事兒。
又譬如五年前見過的一個老年女，癲癇三十年，自己不願常年吃西藥，怕副作用大。但是很相信祖國傳統醫學，打聽到某個「名醫」後，遠道求助，常年口服各種膠囊，片劑，粉末，湯藥。果然癲癇不再發作，然而幾年後走路不穩，說話不清，嚴重頭暈。來到我這裡，看到她快要露在嘴巴外面的牙齦，就曉得是苯妥英鈉中毒了。我信服祖國的傳統醫學，但可以肯定她遇到了假中醫。之後，又陸續收治過幾個類似的患者，都被那個名醫坑了，人家的思路簡單有效：既然你是癲癇，我就把所有種類的廉價抗癲癇葯都磨成粉給你喂下去，總有一種會起效的，當然會配些湯藥讓患者更加信服。然而最好笑的是，其中幾個患者剛被我調養的稍好一些，就又拒絕正規的抗癲癇治療，理由是已經吃出問題了，怎麼能繼續吃藥。好吧！這屆患者有些個確實不行。
但也有歡喜的結局，那年急診會診，一個外省乾瘦農村老太太，糖尿病。家裡抽了三天，來到我院急診，床位緊住不進來，又在急診抽了兩天，安定，丙戊酸鈉，苯巴比妥效果統統不好。我去會診仔細一看，老太太半個身子加半個臉抽，人還清醒。冷不丁的就想起一種只在近幾年的文獻上見過的LGI1抗體介導的邊緣性腦炎來（這個抗體以前查不了，現在能查了，但是很貴）。跟家屬商量後，發現他家沒錢，但有胸懷和膽略，願意相信我這個陌生的醫生。好吧，不查抗體了，也不怕糖尿病和體重輕了，直接上激素，第二天緩解，第三條能坐起來，一周後出院回村裡去了。這個病例的遺憾是雖然治好了，卻最終沒有確診依據。後來再想想人家要是不懷好意的告我，我一點兒檢查證據都沒有就給糖尿病患者衝激素，真是要直接墜入無間地獄，為患者拼搏常常需要風險與代價，我還算相對幸運。
最後，話題扯回來，如果藥物確實經過反覆調整無效，或者確實副作用難以承受，可以考慮手術治療的可能性。此時最重要的精準的找到異常放電的起源，這樣一句簡單的話，可能意味著非常複雜的檢查，和巨大的花費，以及相應的外科風險。所以成為最後的選擇。
哩哩啦啦的說了這麼多，言猶未盡的感覺，是因為關於癲癇的問題實在太多。
不過，就這樣吧，畢竟只是個善意的科普而已。
最最後，如果您患有癲癇，其實不用注意太多，但一定記住兩條：1.找個正經的神經科醫生。2.老實聽話，別瞎琢磨，除非你有才力，有精力，有努力把自己修鍊成神經科醫生。
以上，再次聲明暫時不會接受任何醫療諮詢。癲癇目前最好用生酮飲食調節最好
不邀自來。看到癲癇兩個字就會心頭一顫。
我還在上小學一年級大概九歲左右的時候，突然半夜睡著睡著會突然開始抽搐，幾次以後去醫院檢查，當時診斷為癲癇。家裡就開始帶著我各處看醫生、吃藥，中醫西醫都試過了，但是也毫無緩解，隔一段時間就會發作，似乎沒有什麼規律，後期我在癲癇發作之前會有感覺，會突然從睡夢中醒來然後大叫「要抽了」然後開始發作，發作過程中還是有一點意識的。而且基本都是夜晚睡著以後發作的。
後來開始服用苯巴比妥片，隨著年齡增加發作的次數越來越少，最後逐漸停葯。初中以後到現在工作還沒有再發作過。
不太清楚自己是什麼情況。後來也沒有再去醫院就診。總之患上癲癇就是要快點接受治療，身邊要經常有人守著。
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