20歲，紅斑狼瘡記錄？
12-30
還有一個月滿20歲，老天給了我挺大一份禮。前兩天查出來紅斑狼瘡和先天性心臟病，現在還在住院控制病情，想做個記錄吧。 我一直都相信，再難的都會過去，一切都會好起來的。 我不知道還要這樣多久，但我知道熬過去就好了。
8月21日 周五。住院第六天，反覆發燒第十九天。臉上，身體紅斑。肩關節出現明顯疼痛感第二天。吃鈣片和護胃的葯，輸激素第四天40ml，據說今天要加量了80ml。
心情。有一點點怕，不是怕這個病，而是對自己以後生活的茫然。對未來的不知所措。想出院，待在醫院快要瘋了！！！！
8月22日 周六。住院第七天，加激素第二天80ml。今天沒發燒了，臉上和身上紅斑有淡化。肩周抬手有明顯疼痛感，但比前兩天好很多。昨天加了激素，也加了吃藥，不懂是什麼葯，但是醫生給就吃了。心情。想快快好起來，早點出院，待在醫院太難受了，感覺久了會被憋瘋！！！心裡還怕吃激素葯發胖，畢竟自己以後脫不了激素葯了，也無法想像自己吃激素胖起來的樣子，而且怕自己胖起來瘦不下去了，自己也是心大！
8月23.24日 周日，周一加激素第四天。晚上現在睡不好，但是白天挺好睡的。早起第四天喉嚨有疼痛感，肩周疼痛感明顯，乏力泛酸。晚上有點低燒，無其他癥狀。心情。待在醫院都一周了，最多在醫院花園的走走，感覺要無聊死了。今天給我輸液的護士是個實習護士，輸個液挨了三針，我快哭了。
8月25日 周二住院第十天。
臉上，身上紅斑淡化，臉上有淺印。早起喉嚨有明顯疼痛感，低燒。肩周，腰部疼痛感明顯，抬手乏力泛酸。晚上睡眠依舊不好。心情。我最近都在想我以後吃激素胖了的樣子，簡直無法想像也是醉了。晚安(′???`)
8月31日 周一住院第十六天，加激素第十天，抗生素第四天。前兩天反應很大，輸了三天的免疫球蛋白。
關節特別是膝蓋，泛酸乏力特別嚴重，下蹲很困難。腳踝走路有明顯疼痛感。今天情況有好轉。低燒不斷，反覆發燒，30號燒到40度。頭痛，退燒都還在頭痛！胃時不時有反胃感不強烈，但是有感覺。睡眠一直不好，容易驚醒不能深睡。心情。我要快快好起來！！！回家好好洗澡洗頭！！！！我快被自己給臭死了，嫌棄自己啊╭(°A°`)╮
9月3日 周四住院十九天，早晚激素第十三天，抗生素第七天。最近一直在控制體溫，兩天沒發燒了。
今天37.9度，有點低燒，早起有明顯的肌肉僵硬和酸痛感。最近幾天都在頭痛，但不是那種爆痛的感覺，就是有明顯疼痛感，斷斷續續的。其他感覺都還好，證明一切都在好起來啦！！！加油！！！不要發燒了！！！！今天晚上的抗生素停了。
9月4日 周五住院二十天，早晚激素十四天，換抗生素第一天。情況不是太理想，這兩天又在發燒了，今天體溫上了38.5。醫生換了一種新的抗生素，讓觀察兩天看能不能控制。這兩天身上有明顯的肌肉僵硬感，特別是手臂，抬手感覺自己就像做了什麼重活一樣。醫生講我有血管炎，血管炎很活躍，所以體溫這樣不好控制。還有就是我自己抗體很強，再和藥物抗爭，所以體溫很棘手。
準備觀察兩天體溫還是控制不了就轉院了，轉去華西，但是不好挂號不好排床位。心情:很麻煩，感覺也很累。不那麼想醫，想放棄，這樣大家都在痛苦。今天剪了頭髮，洗了頭人要舒服很多，我想出去走走，可是怕感冒，感覺自己像個廢人一樣了，什麼都不敢做。這幾天躺床上都在想以後得生活要怎麼辦，所有的計劃完全要重新來過，而且對以後我都沒有計劃。我都不知道能不能好，想放棄。
9月5日住院第二十一天，早晚激素第十五天，換抗生素第二天，一天三次。又是發燒的一天。早上九點多37.4一會就上38.3，也是今天最高的體溫了，下午低燒。晚上有些頭痛，但比前幾天好多了，明天要去做腦電圖。
感覺有點著涼，嗓子有些不舒服。這種日子太難受了，發燒一個月，住院二十天，感覺精神世界要崩潰了，每天都在發燒。也慶幸自己和重症的比起來好太多，可是也難受。我覺得我自己的腦子好久都沒用過了，每天都是獃獃的，什麼都記不住，我現在連天時年月都不想去記，覺得一切都沒意思。華西排不到號，我爸想讓我轉北京人民醫院，我有點不放心，畢竟離北京太遠人生地不熟9月6日 周日
住院第二十二天 早晚激素第十六天，換肽能抗生素第三天。每天依舊發燒，今天最高體溫39.3。膝蓋又開始了，今天泛酸乏力轉筋，難受哭了，在床上難受到抖，難受到想截肢的心都有了。還好也只是那一陣，但是每天來一次太痛苦了。9月7日 周一
住院第二十三天，早晚激素第十七天，換肽能第四天。還是在發燒，今天最高體溫38.8。
找不到發熱源，控制不了體溫，好難受。懷疑是其他病因引發的發燒，今天做了骨穿和腰穿，就等結果出來了，骨穿腰穿好難受，腰穿做了要平躺八個小時，我現在躺了六個小時了，還有兩個小時，好難受，不能抬頭不能用枕頭。做了骨穿腰穿的地方聽難受的，漲漲的。膝蓋今天腫的像個大饅頭一樣，依舊泛酸乏力轉筋，特別是發燒的時候，就像要命一樣，每次都恨不得把它剁了，上廁所都上不了，感覺像個廢人一樣，比廢人還不如。唯一慶幸的是它不是一直這樣。我只求它能讓我晚上睡個安穩覺。第一感覺坐著站著真的比躺著舒服！！！！9月8日 周二
住院第二十四天，早晚激素第十八天。今天停掉了抗生素，醫生講我對抗生素沒任何反應，就停掉了。依舊在發燒，今天上了40度，要瘋了，做心電彩超等太久吹了空調受了涼，做了檢查回來就40度。感冒了，今天開始咳嗽，有薄痰。做了腰穿感覺影響好大，頭痛然後腰也不敢用。躺下起來都需要人扶，真的像個老年人一樣。膝蓋還是難受，乏力泛酸轉筋。一發燒更甚，現在好的是它每天是一個膝蓋特難受，一個膝蓋就要好一點，每天換著來。9月9日
住院第二十五天。今天停掉了所有液體，激素也停了，改口服。停激素有兩點1.懷疑可能是藥物引發的發燒，所以停掉試試。2.我膝蓋難受成那樣可能是激素量太大，我身體承受不住。上午依舊發燒，最高體溫39.6，因為沒掛任何液體醫生讓推了葯，具體什麼葯我不知道，感覺沒用我下午四點多才徹底退燒。我畏寒，發燒發冷，一發燒就裹棉被，剛自己發熱發汗，就怕自己熱不起來，今天就是，上半身燙到不行，下面腳冰冰的。今天還好的是膝蓋沒那麼痛了，感覺在好轉。可能的確和激素用量有關。口服藥是6顆醋酸潑尼松片和2顆鹽酸左氧氟沙星片。每天兩次。醫生讓我早上的要吃在八點以前。我手機壞了，所以可能隔幾天才會來更新了，願意看的朋友歡迎偶爾來看看 我都沒臉給我家人講我想換手機(???︿???)
9月10日 周四住院第二十六天高燒一夜，最高39.9。口腔開始出問題了，吃東西都是苦的，上顎在長潰瘍。現在吃東西挺困難的，吃什麼都是苦的。9月11日發燒一夜，最高體溫39.9。今天到華西掛急診了，沒床位醫生讓等不知道要等多久，掛了號，只不過要等到周二了。口腔特難受，吃什麼都是苦的，含糖到嘴裡糖都是苦的，真的是夠了，還吐了。口腔潰瘍好難受！不知道是不是做了腰穿，顱壓還沒恢復的原因，不敢坐起來，坐起來頭就痛爆痛，簡直不敢久坐。
9月12日 周日
白天一切安好。昨天掛急診給輸了維C和糖水，感覺顱壓好像恢復了，今天坐起來沒有前兩天反應那麼大了。晚上依舊發燒了，還好最高38.6。晚上四點多就退燒了。只是現在發燒手上會長紅色小點點，而且感覺皮膚不敢用毛巾擦拭重一點不然就疼，發燒個別紅點還會癢，不知道什麼情況，有點害怕。華西那邊醫生講要讓我等血培報告和心臟彩超報告出來了他們看了結果才能給我排床位，血培要等五天，所以我們出來找了個賓館住，在急診連個急救床都沒有。我吃的葯有兩種都沒有了，讓哥哥出去買，買回來名字一樣但是規格不一樣，我都不太敢吃。9月13日 周一還是發燒。但是這幾天精神狀態不錯。今天流鼻血了，把我媽嚇死，一陣狂流，還好止住了。慢慢來吧，一切都會好起來的。9月14日依舊發燒，燒了一天了，從上午十點多開始，一直到現在一直發燒，最高體溫38.5。一直退了升升了退，不知道要多久才能退燒。頭也一直難受，有點痛有點難受，說不來的感覺。我現在在狂出汗，頭髮都沒有乾的，整個人就像從水缸里出來一樣，床單都汗濕了。前兩天抽了血，還沒有拿到報告，好煩，有兩個血要等五天，不知道看專家門診的時候拿不拿得到。最近眼睛挺難受的，乾乾的，挺不舒服。可能是一直持續發燒還有最近一直玩手機眼睛受不了了吧，可一天還能有什麼娛樂啊，等我入院我去買本秘密花園來塗，哈哈，折磨死自己。晚安，各位，等我退燒我也睡覺啦。9月16日 周三我不知道我到成都幾天了，我現在感覺我的腦子完全沒用了，每天就反覆反覆，好了以後會不會變笨啊，本來就不聰明的人(?_?)現在依舊每天發燒，還好的是都是38多沒上39，但是每次都要搞好幾個小時才退燒，都是晚上一兩點有時候三四點。現在又在發燒38.3，好煩，退燒藥對我又沒用，唉。昨天去看了華西感染科的醫生，醫生同意收我入院就是要等床位了，希望能快快排到我！！！醫生講因為我有心臟病現在懷疑是心內膜炎和肺結核引起的發燒，讓我住院了做檢查，等她這邊好了就轉去風濕免疫科。現在我需要的就是等啦~(≧▽≦)/~希望今天能早早退燒，退燒就不敢怎麼動，每天躺我屁股痛死了(?_?) 心疼我的屁股！！還有就是有潰瘍吃東西好痛苦，而且我吃的東西總感覺帶苦味！！明明吃是一種享受啊何況我還是個吃貨！！！9月18日 周五住進華西感染科第一天。終於住進來了，今天就辦手續這些然後什麼都沒做，明天要抽餓血。醫生讓吃的葯都停掉，明天開始估計要掛水和吃藥了。昨天發燒有點嚇人燒到38.9，就怕上39還好沒有，但是退燒比較晚凌晨四點多五點才退吧。現在又在發燒還是只是低燒，希望能快快退下去，今晚好好睡一覺！潰瘍感覺在變好，但是感覺還有新的，不開心，慢慢來吧，有潰瘍以後吃東西都不那麼開心了，很難受。現在腰兩邊偶爾會痛，還有其他感覺說不出來，感覺腎受損了，明後天尿檢希望沒問題。讓朋友幫買了秘密花園可是沒買筆，心累，今天看了一天，簡直手癢，等明天舅舅買筆過來下手！！9月19日 周六住院第二天，輸護胃藥第一天。今天醫生給葯了，但是沒給對，只給了六顆強尼松，我忘了告訴它我是一次六顆，一天兩次。除了強尼松還給了個阿法骨化醇軟膠囊，讓晚上吃。今天抽了餓血，7罐，不怕空腹就怕不讓喝水，我現在不給喝水難受死。今天還好，就是感覺潰瘍半天不好吃飯吃東西有點難受，吃東西就痛就不想吃了，每天都逼著自己吃。感覺自己腎受損了，但是這兩天不方便做尿檢，挺擔心的，最近右邊都有感覺，但是不強烈。開始塗秘密花園了，的確有點廢眼睛，但是塗出來以後心裡美美的，哈哈。每天就塗一小會吧，應該沒事。今天醫生看到就說讓我停下，我都還沒開始那時候。我就每天塗一點點。不然好無聊。9月20日 周日住院第三天，輸護胃藥第二天。昨晚發燒一直燒到今天下午四點過五點才退燒，今天發燒頭痛然後一身無力，最煩發燒頭痛了，人就像要奔潰一樣。今天給醫生說了強尼松我吃的12顆，今天有補上，但是醫生讓早上和中午吃，晚上不吃。晚上吃的阿法骨化醇軟膠囊和阿司匹林腸溶片。不知道有什麼用。明天又要抽血，進來三天感覺天天都要抽血，明天周一了醫生都上班了，所有都可以慢慢正規開始了吧。明天還要做CT，反正就所有檢查從頭來一遍吧，希望能快快找到發熱的原因，然後控制住體溫！！口腔上顎口腔潰瘍爛了一片，感覺有的在變好了，感覺有新的又在長，好煩，吃東西多麼痛苦！快好起來吧！！！9月21日 周一住院第四天，輸抗生素第一天，護胃第三天。從早上一直燒到晚上12點過吧，打了柴胡感覺沒用，又抽了血。發燒依舊頭痛只是比前兩天痛的好一點。口腔潰瘍舊的還沒好，新的又開始了，不開心，吃東西都不開心。今天做了CT檢查，過兩天才拿的到結果，慢慢來吧。9月22日 周二住院第五天，抗生素第二天，護胃第四天。凌晨才退的燒，希望今天不會燒了，拜託拜託。明天又要抽血，我感覺我都沒有血管可以抽了，而且我在華西還沒有遇到一個抽血不痛的護士，還不如我們那裡的護士。今天醫生講很多檢查要重新做這邊，從無創的開始，如果有必要的話骨穿腰穿也要做，我不想，腰穿做了以後人太痛苦。隔壁隔壁床的婆婆每個月還是每周都要做感覺好強大。醫生講我結核查出來是好的，證明發燒和結核沒關係，又排除一個，希望能快快查出來是個小毛病控制了就好了。我不知道我是腎有問題了還是股壞了，右胯骨最近很難受，還是最近運動少了，希望是後者，膝蓋還是軟的，能動能走就是不能走遠了走久了，一久了就不行了。而且我發現我越來越懶了，躺了一個多月，懶的不成樣子，依賴別人也依賴的不成樣子。我要改變！！！我剃頭了，我現在簡直就是個男人，因為一直發燒出汗頭髮就沒幹過，然後最近頭痛可能和經常濕頭髮有關，而且又不敢經常洗就剃了，我給我哥講他多了個弟弟╮(╯▽╰)╭9月23日 周三住院第六天，抗生素第三天，護胃第五天。昨天今天都沒發燒就看今晚了。希望就這樣不發燒了，然後我就可以做心臟手術然後回家啦╮(╯▽╰)╭沒發燒但是頭感覺不舒服，有的時候會有短暫性的疼痛感，平時都是那種不舒服的感覺，不是痛，感覺說不出來，感覺有點像頭重有時候又不是，說不出來的感覺。今天又抽了血，三管，我感覺我沒血管給它抽了，心好累！今天買了華素片來貼潰瘍，希望能有效果。沒流量心更累，我都疊了好幾次流量了，(???︿???)9月24日 周四感染科住院第七天，抗生素第四天，護胃六天。三天沒發燒了，加油！！明天要做經食道心臟彩超，要空腹，然後檢查後還要空腹。做好心裡準備，明天的檢查肯定很難受，但一定要堅持！！醫生講明天的檢查沒問題就轉到風濕免疫科去繼續看紅斑狼瘡。頭的感覺還是依舊，我感覺是發燒太久有點鈍的感覺，現在都不敢太用腦，就怕出問題，然後醫生講我頭如果一直疼就做腰穿，我不要做了，太難受了，上次做了腰穿難受了一周多，才恢復過來。口腔潰瘍舊的還沒好新的又開始了，今早起來潰瘍流血了，流了很多。不知道什麼情況，今天就貼了一片華素片，吃飯小心到不行。9月25日 周五感染科住院第八天，抗生素第五天，護胃第七天。今天去做了經食道心臟彩超，要瘋了，口吞麻藥第一次，好噁心的麻藥，做了我舌頭基本不能動，整個嘴巴都是麻的，其實也沒想像中那麼痛苦可能是麻藥的關係吧，但是插食道食道還是很難受，今早做的到現在都難受。現在就等結果和轉科室了。這兩天有加藥，早午和強尼松一起吃的，叫地榆升白片，據說是長白細胞的，今天是吃的第二天了。感覺人一天天在變好。我的頭我其實在擔心，是不是真的發燒搶到神經了，因為總感覺頭重，而且一太認真頭就感覺不對勁，不管了說不定出去以後就好了呢。9月26日 周六感染科第九天，抗生素第六天，護胃藥第八天。穩定五天沒發燒了，很不錯了，希望就這樣不發燒了就好了，我現在怕的是一停掉抗生素就又發燒，也不敢試。這幾天住感染科感覺太大了，一層樓全是發燒的，很多也是找不到原因，有個病房的姑娘每天發燒燒到叫，一層樓都能聽到她的聲音，感覺好痛苦。我最近情況都很不錯，除了頭吧，一直有感覺，今天感覺好很多了。然後就是關節痛，都是短暫性的都不是一直痛，手腕和腳踝就是一陣的抽搐性的疼痛，然後膝蓋還是無力吧，感覺骨質疏鬆。對於紅斑有很多剛確診的問我我也沒什麼好說的，就我的經歷我只能說得了病，痛苦肯定是有的，也是熬，看誰熬過誰，我當時膝蓋痛到在床上又哭又抖，一家人陪我哭，過來了就好了。紅斑每個人體質不一樣吧，我的紅斑用上激素不久就慢慢在散了。但是現在發燒的話特別是高燒也會有紅點起來，但是退燒它就退下去了。我知道得了病很多是迷茫，我也一樣我現在都是迷茫的，但是我知道先醫病，等病好了出院了在去想以後要怎麼樣，要相信生活總要過得，一切不好的都會過去。我想我轉了風濕科控制了紅斑，然後轉心內科去做心臟手術，做了手術養養就回家。在家都要養小半年吧。都不知道在家該怎麼辦。其實很想回家，在醫院輾轉都快兩個月了，希望十月份能回家吧！！剃了頭髮，成了假小伙了，今天還鼓起勇氣去看沒生病的照片，感覺都不是同一個人(???︿???) 今天有個人還問我媽這是你家姑娘還是小伙，心好累！！晚安啦，今天太啰嗦了，謝謝各位的陪伴啦~(≧▽≦)/~9月27日 周日感染科住院第十天，護胃第九天，抗生素第七天。今天情況不是很好，一直低燒，現在退燒了。昨天還在表揚自己今天就不行了，今天膝蓋腳後跟痛到不行，乏力轉筋，估計今晚沒得睡了，太難受了，我躺下了兩個腿就在抖。醫生說受不了就吃止痛片，我不想，我怕以後就依賴了。9月28日 周一感染科第十一天，護胃第十天，抗生素第八天。今天還好，就是膝蓋痛，兩個膝蓋腫的像兩個大饅頭，動一下就難受，特別是後彎筋那裡，整個腿感覺都在抖，上廁所都不行，感覺自己就是個老年人。晚上值班醫生來看了看說可能是膝蓋有積水，然後積水流到肌肉裡面去了，所以很痛。我不知道怎麼辦了，又不想吃止痛片。我感覺我的膝蓋稍微一動裡面都是咯咯的感覺。早起嘴巴喉嚨苦到不行，然後喉嚨咳出來有血，不知道什麼情況，嘴巴今天還時不時發麻，我感覺我一身病症都出來了。風濕免疫科那邊還沒有床位，我還要等，不知道又要等多久，又要放國慶了，難道要我等等他們放了國慶才能轉嗎？不想拖那麼久，好煩。9月29日 周二轉科風濕免疫科第一天，護胃第十一天，抗生素第九天。今天轉科到風濕免疫科了，還好還好在國慶之前轉科了，醫生講好多檢查要複查，還是懷疑我的發燒和紅斑狼瘡有關。今天有發燒了一早就發燒38.9，到現在還是37.8，不知道是不是今天抗生素輸晚了的原因。發燒的感覺真不好受，頭痛死了。能不能不要發燒了啊。今天膝蓋還好，比前兩天好一點了，但是腳後跟還是痛，下地就痛，但還好都是短暫性的。吃了這麼久的激素，反應出來了，滿臉開始長痘痘了，體毛變黑，腫臉了，我現在簡直不敢看鏡子，我現在長小肚子了，胃口特別好。感覺出院回家衣服都可以買新的了。其實想回家了，都有快兩個月沒回家了，一直在醫院。拜託拜託快點好起來！！9月30日 周三風濕免疫科第二天，護胃十二天，抗生素第十天，清珂第一天。今天依舊發燒，燒了一天，早上到晚上，還好退燒了，今天發燒頭痛死了，特別是體溫上38以後，今天最高38.9。簡直難受，發燒還頭痛。今天膝蓋好多，腳後跟也是，現在都不敢走遠了，上廁所都要媽媽一起，就怕我摔了，但是比起前幾天不能走還是好太多。醫生今天查房講懷疑是真菌感染，明天就放假了，好多檢查不能做，只有等4號他們收假回來，講要做核磁共振，實在不行腰穿骨穿都要重新做一遍，其實不想做，腰穿做了簡直難受，但是為了看病也只有咬著牙上。10月1日 周四風濕免疫科第三天，護胃第十三天，抗生素十一天，清珂第二天，抗真菌第一天。今天依舊發燒，從中午一點多到晚上吧，最高39.2，發燒依舊頭痛，難受死了，醫生還不讓給頭敷熱敷，可我真的受不了。明天就發燒三個月了，真的是要崩潰了。今天發燒醫生又給打了柴胡，依舊沒用，白白挨了一針。現在兩個肩膀和手腕的疼痛感越來越明顯了，我怕我最後連自理能力都沒有，不想成為那個樣子，我想念三個月前的自己。我想如果在華西都找不到發熱的原因，還是依舊這樣我就不醫了，回家買瓶安眠藥睡了算了，這樣的日子太痛苦了。一家人都痛苦。10月2日 周五風濕免疫科第四天，護胃第十四天，抗生素第十二天，抗真菌第二天。今天有點低燒，但是一會就退燒，還好。這幾天眼睛特別干漲，閉眼睛眼角會痛，眼前的光感覺會閃，我有點怕，本來眼睛就近視再出問題真的是夠了。別擔心我，我只是說實在找不到原因才放棄，說不定我就查出來了呀。對了，今天是我發燒整整三個月。10月3日 周六風濕免疫科第五天，護胃第十五天，抗生素第十三天，抗真菌第二天，清珂退燒第三天。今天依舊發燒，中午開始發燒的，最高39.9，今天發燒上半身燙到不行，下半身一點溫度都沒有，到現在體溫都是38。希望明天不要發燒！！！最近感覺到處都不好。大腿根會痛會難受，腎也有點不舒服，心臟早上起來跳的很快，偶爾還會痛，胃也是輸了激素吃了激素也在痛了，膝蓋腳後跟手腕都在痛乏力，鼻腔發燒燒到干到不行，眼睛干漲痛還有光在閃，耳朵時不時有錐痛感，左邊脖子摸著就痛，早起還頭痛，肚子有時候也會痛。我不知道我要怎樣。晚上睡覺也痛苦，蓋了被子，我睡一會一身都是水，蓋一點呢早晚又冷，我不知道我要怎麼睡！10月4日 周日風濕免疫科第六天，護胃第十六天，抗生素第十四天，大扶康第三天。今天還好，就體溫升了一下37.9，然後自己控制了一下，物理降溫。今天又開了葯，護胃的，最近感覺胃疼，是一種喝的懸濁液，好難喝，我快被噁心死了，但是沒辦法！！我的潰瘍要好了！！其實我都睡了一覺了，只是現在吃了激素晚上要醒，現在睡眠越來越差了。今天20歲啦~(≧▽≦)/~10月5日 周一風濕免疫科第七天，護胃第十七天，抗生素第十五天，大扶康第四天。今天還好，沒發燒。穩定幾天了。口腔潰瘍也快好完了。輸激素胃不是那麼好，給醫生說，醫生給開了口服的葯，噁心到要死。今天做了腰穿，實習醫生做的吧，太難受了。10月6日 周二風濕免疫科第八天，護胃第十八天，抗生素第十六天，大扶康第五天。今天體溫也穩定的，應該是控制了吧，自己也注意一點！今天給開了補鉀的葯，又是液體，同樣難喝，補鉀明明可以輸，為毛要喝啊，太噁心了，現在吃藥簡直是噁心的宴會！做了腰穿這次頭不難受，腰難受！！10月7日 周三風濕免疫科第九天，護胃第十九天，抗生素第十七天，大扶康第六天。體溫穩定！！！抗生素刺激性很大，每次輸都難受到不行，還好明天就要停掉了！今天醫生讓我複查各種指標，複查了以後指標情況可以就讓我出院了，我現在都還是懵的，這樣就出院了？我有太多疑惑，我明天要問清楚。九號還要照核磁共振。其實讓我出院我挺開心的，我兩個月沒回家了，但是有點不真實的感覺！10月8日 周四風濕免疫科第十天，護胃第二十天，大扶康第七天。今天停掉了抗生素，也好，我對那葯反應也不小。這幾天體溫都挺穩定的，就是膝蓋和腳不敢走遠了，走久了站久了，慢慢來吧，都會好起來的。今天醫生講我的各項指標都在變好，只要我保持，不久就可以回家了！我的腦脊液有個指標有點高，懷疑狼瘡腦，明天要去做核磁共振，到時候出了結果看怎麼說吧，希望不是！！感覺還要做腰穿的感覺，不想做！！！10月12日 周一風濕免疫科第十四天，護胃第二十四天，大扶康第十一天。醫生讓明天出院了，開心~(≧▽≦)/~激素減了兩天了，減到一天十顆了，還不錯，除了骨頭偶爾會痛，經常一身虛汗！總會好的！！10月14日 周三出院第二天情況總體還好，就是回家很不習慣。1.易累，易喘，隨便動一動都累到不行喘到不行。2.關節還是會痛，還會咔咔的響。3.腦袋反應慢，木木的。4.胃口很大，肚子很脹，要控制飲食了。5.睡眠不是很好，半夜會醒。6.愛出虛汗。慢慢來吧，總會好起來的，畢竟躺了兩個月的人了。10月16日我感覺我真的是頭有問題了，基本的我都能懂，不能加深加深我就不行，反應特別慢，而且感覺頭很重，記不住事，我怕我就這樣了。而且我覺得我腎虛，站不住一會腰就不行了，想上廁所，容易累！10月24日 周六現在身體恢復的越來越好了，慢慢的動起來了，只是特容易累，膝蓋發軟，累了腰就酸，慢慢來吧，一下恢復到以前是不可能的。一切都在變好就好。我胖了(???︿???)胖的的不多，但是長的是肚子，想減肥，挺個肚子好難受，坐下來都抵得難受，心累。滿月臉和水牛背都出來了，但是我放棄了，不管它了，我就想減個肚子，但是現在又不敢大動還能吃！！！！！10月30日 周五我現在恢復的不錯，每天都有出門，一天天開始運動了，身體各方面都好起來。我現在胖到不行，挺個肚子做什麼都覺得累(?_?) 我要減肥了，然後臉大了兩圈，和以前的照片放一起都沒人相信那是同一個人。住院以後人變得特別小心翼翼，做什麼都是謹慎，我自己都受不了自己了，可能太久沒接觸人群，說話做事都反應不過來的，慢慢來！五號就要去複查了希望能減葯！！！11月5日 周四 今天複診回家了，補體和出院的時候差不多，有點尿蛋白一個加，還好吧。減了一顆激素。第一次去複診什麼都不會手忙腳亂的，而且24定量都沒接，只有等下個月啦。慢慢都在變好，現在最主要的就是忌嘴啦，身為個吃貨的我外面這麼多誘惑！！！寫不下了怎麼辦！！！11月24日 又住院了，黃疸肝炎，凝血功能下降，輸了550的血漿了，不知道月底能不能出院。
12月7日 周日 還沒有出院，轉氨酶還有兩百多，下 個禮拜複查，天天輸液，凝血功能恢復了。吃的葯從小強換成了小美，苦的不要不要的，賽可平也換成了硫唑嘌呤。 現在想想自己也是命大，當時入院醫生是不願意收我的，已經處於病危狀態了，當時的我除了沒用呼吸機，輸血心電監護都用上了，在沒有凝血功能的狀態下還流鼻血，發燒到40.3，轉氨酶彪到兩千多，超出常人百倍。我的主治醫生讓我直接去華西，我不願意，他們就只能接手。那幾天我什麼都吃不下，我媽陪著我沒吃，幾天瘦了4斤。其實我自己感覺沒什麼，但那幾天我整個人都是飄得暈的，現在回想才知道後怕。 現在我胖的像個米其林輪胎，比米其林還丑。肚子鼓的像三個月，每天在吃吃吃，天天都想吃肉！我自己現在都不敢照鏡子，不能接受這樣的自己。 快快好起來，快快出院，快快減激素！吃了激素血管變細了，套不住留置針，天天輸液天天扎針，滿手針眼，都快成馬蜂窩了T^T ，容嬤嬤護士23333333
12月19日 周六 出院一周多了，還不錯，也複診了。轉氨酶還沒降下來完，再吃藥控制，激素吃八顆了╮(╯▽╰)╭ 慢慢來很快就會瘦會好！！！換了小美吃，滿臉都是痘，激素也開始長了在大腿根，難看的要死越來越多！！！月底又要複查，一切都會很好！
16年1月7日 周四
複查了，結果挺好的，轉氨酶還有一點沒降下來。醫生說慢慢來。激素減到7顆了，半個月減一個。~&>_我的肚子小了不少，但是還是有肚子，有肉，我要減肥了，肚子上全是軟軟的肉軟軟的脂肪。 現在每天發現自己臉小一點，頭髮長一點，瘦一點都是一種驚喜，都能讓我開心好久╮(╯▽╰)╭ 1月25日 周一 啦啦啦～～現在我吃六顆激素啦～～ 28號去複查希望有個好結果！
2.17 周三。
五顆激素啦，20號4.5顆激素。啦啦啦~
知乎寫不下了，我在狼瘡吧開了貼。
3.19日 周六
已經在吃四顆激素了，滿月臉也開始變小了。就是體重還沒有變。
我想開始減肥了，來一個紅斑狼瘡的減肥貼and健身貼。想諮詢一下老病友們
5月30日 周一
心裡很難受，今天複查做了核磁共振，左側股骨頭缺血性壞死，應該是早期。醫生說通過一些診療手段看能不能把腿保住。明天還要來醫院。想哭。
6月2日周四
骨壞早期。
住院治療。
輸活血的葯然後每天做高壓氧，醫生說早期做高壓氧效果很好的。我今天才開始，開了十天的。希望能有效果
一直在想自己瘸了怎麼辦，本來就是是個殘廢還有殘疾該怎麼辦。不敢去想那個未來。
望你們都好。
6.21 周二
對生活失去了希望。
11月13日 周日
對以後我有了新規劃，想去成考拿兩個證，找一份穩定不累的工作自己養活自己。
因為知道只有自己強大才有出路。
10月份複查的時候，沒錢向家裡要，哭了一場說了一場然而也沒要到錢，不怨不怪，因為誰都沒那個責任，只恨自己沒能力，借了錢去看病拿葯，借了姐姐的醫保卡在外面藥店買了一個月的葯，不知道一個月以後怎麼辦，到時候再說。
這個月死活不願拄拐的我開始拄拐了，因為右腿骨壞加重了，已經開始疼了，承不了力了。
我媽問我要不要去醫院 我說就這樣吧 熬到徹底壞死 就去換股骨頭
拄拐了 感覺自己更像個廢人了 一些稀鬆平常的小事都做不了
我才21歲 我想跑想跳想出去看更大的世界 不願困在一方天地 自怨自艾
我已經一周多沒出門了 每天自己一個人在家
我想早點換 想能靠自己 想能自己走路想出去看更大的世界
但是現實和想像是兩回事 這是我早應該明白的事
其實一直在給自己做心理疏導 就怕自己某一天承受不了
家裡好多親戚都在說我心態好好 發生了這麼大的事情 還能保持這樣好的心態
我不是心態好而是知道有的事情已然發生無法反抗無法改變
其實我也在深夜痛哭在深夜輾轉 也去逃避一些不願意麵對的事
也明白逃避不了一輩子 可現實是如此可怕。
17年1月13
右膝骨脛骨梗死
複發
我要到崩潰邊緣了
2017年3月8日 周三
好久不見 我現在挺不錯的 病情穩定吃著止痛藥生活。
昨天下午去打了耳洞 明天去嫂子家涮火鍋
晚安
17.4.26
腿吃著止痛藥還好 就是不能走太遠太久
就是止痛藥吃多人了 人情緒不大對
病情基本穩定 …最近有點作死
??你失去的終將以其它形式回到你身邊。
親，你現在怎麼樣了？我昨天去醫院檢查，本來不認識這個病的，以為是腎臟有問題看的腎科，結果醫生說檢查結果不清楚是不是腎臟問題，可以再去化驗下血液看會不會是紅斑狼瘡，我就抽了三筒血，但結果要等五天後才有，我現在網上查了癥狀，發現我很多癥狀都一樣的，所以現在很擔心就是這個病了！哎，簡直無法想像要是真有這個病怎麼辦！！看你的日記看得我眼淚都出來了，你好勇敢！繼續加油哈！
加油，我也20，我今年已經第五年了有狼瘡性腎炎，不過大體還好，激素也剛開始減，不用擔心你的肚腩，滿月臉，水牛背，還有過多的毛髮，因為等你穩定，那些都會消失，你要保持樂觀的心態，這對於病情的恢復，很有幫助，願你早日減葯，恢復原來的美麗，我們一起努力
你好 我在年初檢查出來的scl 當時是我們科室最嚴重的 但現在恢復的非常好 要有信心 這病沒什麼嚇人的 你說的癥狀我都有過 慢慢來一切都會好的 現在我的體重反而比沒生病之前輕了好多 但臉依然很大 不過沒關係 好多病友都說這需要時間的 加油
我大概八歲查出來是系統性紅斑狼瘡，現在我19，得這個病過得是比較辛苦，容易累，關節也疼，但是不能放棄！！！
中醫認為本病主要為陰陽失衡，氣血失和，經絡受阻，氣滯血瘀。加上毒熱為患，陰陽交錯，症情多變，而出現上實下虛，上熱下寒，內熱外寒，內干外腫，水火不濟，陰陽失調的複雜病象。在治療過程中千萬要注意飲食忌口，什麼好吃的都等病好了再說。
現在才看到，如果之前有發現，在你最難受的時候我一定會鼓勵你的。
一直在看，希望能越來越好。
畢竟還有那麼多好吃的沒吃，是嗎？保佑你，加油。
激素吃一輩子會好嗎？你有見過糖尿病患者吃糖尿病葯吃好嗎？或者是打胰島素打好的？搞笑，。
得病十年了，一直在吃激素，希望你病情早點穩定，激素慢慢減下來，不要太擔心，三甲醫院的醫生還是可信的，我也去過華西看病，太勞心，，醫生太忙，病人太多，不過中醫附院免疫科醫生不錯，如果能找到曾昇平看病，他的中藥很貴，但是效果不錯，我吃了一年中藥，效果很好，但是因為出現肝損，現在停了，其他問題又接踵而來了，真是，抗戰不能停哦，嘿嘿
乖，摸摸頭O(∩_∩)O 我們都一樣，加油！
20歲，就是今年一月份剛剛過完生日開始出現皮膚病，是毛囊炎，以前從來沒有過的問題，4月份清明和三月三（廣西）收假回來，4月11日開始反覆低燒，14日，可能是因為洗澡的原因導致高燒40度3，凌晨一點多到醫院打退燒針，沒效果睡了一覺起床依舊是40度高燒不退，而後去了另一家醫院，三甲的，抽血化驗，白細胞3.6（後面的數字手機打不出來），以為是急性咽喉炎，打了退燒針，退燒了，也開了葯，不過回到親戚家又發燒了，依舊是高燒39度，吃了布洛芬退燒，而後又發燒，反反覆復，第三天4月16日去了另一家醫院，依舊是三甲，抽血化驗，白細胞降到2.28，還是覺得是急性咽喉炎，打了退燒針退了燒，回家依舊是高燒反覆，4月19日回醫院複查，白細胞更低，變成1.77，醫生叫了血液科的大夫診斷，醫生我住院做骨髓穿刺，我不願意，轉到醫科大學附屬醫院，通過家裡親戚的幫忙，在血液科門診就做了骨髓穿刺，這時連續吃了好多天的布洛芬，媽媽忍不住了，煮了一種草藥給我喝，退燒了，但是依舊身體乏力，等了兩天，結果出來血液沒有問題，大夫建議轉到風濕免疫科，4月21日，醫生大致確定我患了紅斑狼瘡，但是還等檢查結果，抽了血，做了尿蛋白，胸部CT，最後還是要求住進醫院做腎穿，4月25日，住進醫院，進行一系列大大小小的檢查，腎穿，還是逃脫不了這個命運，住院9天，5月4日出院到現在已經快一個月了，激素從原來的十片變成現在的，八片，期間來了例假，體重從出院的52kg到50kg，經過例假變成了52kg，除了自己最愛的辣椒沒有，其他東西感光性強的東西都不愛，所以也不覺得有什麼，只是現在變得更加小心翼翼了，睡眠很重要，很重要，作業只能提前寫，身為大二狗，還是法學專業的，真是很苦惱。我覺得，首先心態得端正，不要那麼悲觀，現在的自己過得挺自在的，有時候不是疾病嚇了你，而是自己嚇怕了自己，不要擔心激素副作用，這個得看個人體質，我打了八天的糖皮激素，現在又吃了一個月的激素，體重倒是沒什麼太大的起伏，滿月臉肯定是有的啦，畢竟我自己臉天生就是圓的，現在重要的是身體，要好好聽醫生的話，接受治療，以後激素的副作用以及其他的副作用都會慢慢消失了，我們要一起加油吶～～～啦啦啦，我又來更新了，今天6月12日，現在滿月臉已經越來越明顯了，臉上痤瘡也多了 不開心～不過激素要在6月15號那天減到6片了，體重也長到53kg，以前的衣服有點緊了，平時每天都在吃水果，內心偶爾會有點小傷感，迷茫，彷徨，還漂浮不定。。。。還有就是，因為患這病的人多數會有點腎臟病變，所以要注意飲食啊，尤其是做了腎活體穿刺的，比如我，天氣突變會腰脹痛，要注意休息
系統性紅斑狼瘡，吃藥一個月後檢查正常，但是臉腫了，有水牛背了，說說可以改善的內容，食療，適當的運動，足部按摩，食療，早起吃米酒沖蛋加紅糖，補血暖胃去濕！便秘吃香蕉蘋果，點肚臍眼嘴裡默念80 160 40，每日持續十分鐘！腳底按摩，看手到病自除視頻跟著做，無害！保持樂觀心情！
加油。半夜睡不著。上周二下午去的醫院。面部皮損，加上手部紅斑。醫生懷疑免疫疾病，可能是紅斑狼瘡。驗了血，報告要下周二出來。心煩了幾天了。看到你這麼樂觀，真好。
加油
你一定要有信心，因為我也是！23歲檢查出來的，現在四年了！我現在非常好！要心情好，對自己有信心，對醫生有信心，其實沒有你想的那麼可怕，只是你現在活躍期，會慢慢好的，心情非常重要，他會影響你的病情！激素胖了沒事，剛開始胖，隨著心情好和病情穩定，激素會減量的，然後慢慢的身體代謝，身材，臉會逐漸恢復，現在現在也要控制飲食，不要太胖，對身體不好
抱抱……心疼……
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