什麼是「神經多樣性」?如何看待 2016 年世界自閉症日的主題中「神經多樣性」這一提法?
2016 年 4 月 2 日世界自閉症日的主題是「包容及神經多樣性」。「神經多樣性」是自閉症人士比照「生物多樣性」提出的一個名詞。他們把人腦比作裝有不同系統的電腦,說「一個電腦不運行 Windows 系統,並不表示它壞了」。如何看待「神經多樣性」這一提法?
「神經多樣性」的提出,最大的意義在於其對「範式轉換(paradigm shift)」——即從傳統的「病理學範式(pathology paradigm)」轉換到「神經多樣性範式(neurodiversity paradigm)」——的推動作用。
簡述我對問題的理解:問題語境中「神經多樣性(neurodiversity)」其實指的是「神經多樣性範式(neurodiversity paradigm)」,這兩者是有區別的。前者是在陳述一個事實,即人類的大腦和心智彼此之間是有差異的,是多樣的,這是一個生物學事實,而不是一種觀念、信仰或者「政治正確」,我想這並不是問題想要討論的。而後者是在提供一種認識、思考、研究和解決問題的模型或模式,這是對傳統「病理學範式」的直接挑戰,也是更值得深入探討的。
範式並不是一種方法或觀點,而是一系列的基礎性的假設和原則,它塑造了人們如何理解和轉譯信息、如何提問以及問題的內容是什麼。範式轉換所帶來的影響是巨大的,範式一經轉變,之前所有提問和回答的意義都有可能隨其發生改變。範式轉換一個最經典的例子就是從「地心說」到「日心說」的轉換。之前讓人花費巨大精力去研究的問題,比如金星圍繞地球轉動的速度,在範式轉換到「日心說」之後就失去了其原先的意義。
所以此次世界自閉症意識日繼承並提出的這個「神經多樣性」的主題是意義深遠的。
下面來概括一下兩種範式的基本內容(Nick Walker,2014)。
「病理學範式」:1,人類心智和大腦或者說人類的神經認知功能中存在著一種或一類對的、正常的、健康的狀態;
2,如果你的神經配置或功能(以及由其所決定的思考和行為方式)區別於上面所謂的「正常的」標準,那你就是異常的,你就是有問題的。「神經多樣性範式」:1,人類大腦和心智的差異與多樣性是人類多樣性的一部分,是自然的、健康的、有價值的;
2,不存在某一種或某一類所謂「正常的」人類大腦或心智類型;3,和其他人類的多樣性(如種族、性別、文化、性取向等)一樣,神經多樣性會受到社會權力互動的影響,而且,這一多樣性一旦被接納和擁抱,便可以成為人類潛力的有益貢獻者。最後,「神經多樣性範式」建立的意義:在這一範式下進行思考,自閉人士的神經功能模式不是一種異常,不是一種恥辱的來源,而是一種自然的、應該被接納的狀態,而其在現實生活中所面臨的障礙,正反映了其所生活的社會並沒有足夠開化和文明,並沒有為其提供應有的接納的態度和行動。聯合國在世界自閉症意識日提出這一主題,和其「2030年議程(2030 Agenda)」17項可持續發展目標相照應,尤其是在一下四項目標中有明確陳述:Goal 4:Ensure inclusive and quality education for all and promote lifelong learning
Goal 8:Promote inclusive and sustainable economic growth, employment and decent work for allGoal 10:Reduce inequality within and among countries
Goal 11:Make cities inclusive, safe, resilient and sustainable
World Autism Awareness Day, 2 April
我想,雖然路很長,但這是我們應該做的。國際應用行為分析協會中國分會主席、著名自閉症(孤獨症)專家北京大學附屬第六醫院郭延慶教授的回答:
今年的世界提高孤獨症意識日的主題我瀏覽過,中山三院的鄒小兵教授還摘譯過部分內容。但當時並沒有覺得這個『神經多樣性』的提法有何需要討論的問題。生物多樣性與世界多樣性等等也是一個熟到都不需要思考的辭彙了。所以,經這麼一問,我先是感到錯愕,後來竟感覺難以回答,因為,仔細思考,這些辭彙,與其說是對著醫學來說的,到不如說是對著哲學和人類學來說的。作為崛起中的大國,政治上主張世界多樣性是必然的選擇。作為快速發展而且不敢停也不能停的世界而言,強調生物多樣性其本來的意旨卻是在減緩對生態和生物多樣性的破壞以儘可能保護人類可持續發展的利益和追求。那麼,針對孤獨症譜系障礙,我們提到神經多樣性的意旨到底是為什麼呢?
從醫學的角度,無論障礙(disorder)、疾病(disease)還是殘疾(disability),都是一個界壘分明的判斷,原則上不能用多樣性這樣一個包容的辭彙一概而過,相反,它應該是有待區隔並進而矯治的一個專業術語。譬如,孤獨症譜系障礙,從醫學上來講,它就是一個先天的神經發育的異常。在判斷上它有嚴格的臨床劃定標準,在未來,甚至有可能找到生物學的劃界指標。它嚴重地影響著罹患個體的心理發展和社會適應,進而影響到個體所在的家庭和社會的福祉。對於這樣一個明顯不好的事物,我們怎麼能簡單地以「神經多樣性」一帶而過呢?不能!我們一定要仔細分辨,認真區隔,盡我們所能地來探索這麼幾個問題:它是什麼,為什麼,怎麼治。
但離開醫學的視角,就沒有孤獨症譜系障礙這個東西了,有的只是孤獨症譜系障礙人士。作為人士,如同男士,女士,紳士,戰士,或者個子高的人士,長得丑的人士,這個時候,就沒有優劣的價值判斷,而只有表徵的差異了。患病的人士和健康的人士,也只有表徵的不同而已。作為共同的人士,她/他應該享有同等的權利和機會。我們不能說心臟病患者沒有選舉權,也因此不能說,孤獨症譜系障礙人士沒有上學的權利。對前者大家毫無異議,但對後者,從孤獨症譜系障礙人士普遍入學困難,就能輕易地看出現實的差距。這個時候,我們也許可以說,醫學這個本來純專業的事情,卻被社會性地區隔了或者歧視化了。所以,我說,神經多樣性,絕對不是對著醫學說,而是對著社會人類學或者倫理哲學來說。那麼,這種提法的意旨在什麼地方呢?
我認為這個意旨是針對現實存在的問題而不是對著未來的理想來說的。現實存在的問題是什麼?是孤獨症譜系障礙人士的生存權、發展權、教育權等一系列作為一個人士應有之義的權利在世界範圍內(不局限於一國家、一地區)得不到保障甚至遭到忽視和剝奪(只有更糟糕的,沒有完美的)。我們提出這樣一個口號,其實質應該是意在緩和和減少這種忽視和剝奪。
反過來,也正因為現實的不完美,我們才有實現人類最高價值而達到最終的和諧共存(恐怕人類智慧不用於破壞而用於建設的話,其最高的追求也不過如此)這個理想。這個理想,哪個國家最早接近實現,哪個國家就可以配享最文明的桂冠。因此,利用我們人類的智慧幫助我們同類中最弱勢的那個部分,讓他們和我們一樣共享人的權利和尊嚴,也是對每一個文明人提出的義務要求。感謝張雁,她的問題,在四月二日,這麼個對全世界都很特殊的日子到來之前,啟發了我如此的思考。我今年大三,特殊教育專業。神經多樣性,還是頭次見這樣的說法,我無法去解釋。
關於這個概念的提出,我想說的是:
神經多樣性與生物多樣性,只有一個共同點,便是多樣性。這個主題的提出,或許在於讓我們更好地認識自閉症群體,正確地看待他們。就如同,生物多樣性一樣,我們在同一個地球生活,我們都有同樣的權利追求自己的生活。我一直覺得,對於不同於大多數的人的少數人,我們也要以平常的眼光去看待,我們只是某些方面不同,但我們都是人,不是嗎?近些年,人們更多地關注特殊人群,但並不是因為特殊,就需要憐憫,過多的關注,可能就是打擾了。最好的方法是共建一個環境,讓他們感到自己和別人沒有什麼不同,體會自己真正的價值,從而更好地回歸社會。神經多樣性的提出,是讓我們改變原有觀念,接納和包容不同於大多數的群體,我們不能貼標籤,也不能用異樣的眼光去看待他們。在理解的基礎上,去接納、去溝通,彼此充當好在社會中的角色,從而營造更好的社會環境。存在即合理
Neruodiversity的核心是diversity。從社會學角度來看現在提倡diversity,包容不同種族,不同性別認同,不同性別取向,年齡等等。Neruo-無非是加了一個神經的前綴,從神經生物學角度來說,精神疾病和神經疾病都有其神經上的根源。從神經的角度來包容不同神經模式的人,包容不同精神和神經疾病的人。無論是精分或者是自閉症,只是與我們不同的兩種思維模式罷了,並不是他們在本質上跟我們有任何區別。而這個本質是「人」,diversity的核心強調的是人和人權。
李老西老師的回答讓我想起了一個人,Donald Trump. 凡一個寬容和博愛的人都不會把寬容和博愛的思維方式拒之門外,狹隘的人只能看到一面,只能把自己卡在一面。寬容和博愛的態度能過把你帶入新的知識領域和思維領域。從而影響你的工作。反之亦然。
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據說參禪有三種境界:先是看山是山,看水是水;繼而透過現象看本質,即看山不是山,看水不是水;最後返璞歸正,允許現象與本質共存,並尊重二者共存的必然性,即回到看山是山,看水是水。
如何看待自閉症人士也可以有這麼三層境界:第一層,認識到這個人有自閉症,有很多異於常人的表現,或者說障礙,給這個人貼上「自閉症」的標籤。
第二層,透過「自閉症」這個標籤,認識這個人的本質,把,他(她)當做一個正常人,儘可能地傾聽,尊重,支持,儘管這個人的所作所為是荒謬的,是不被社會接受的。neurodiversity, 即「神經多樣性」就處在這一個層面上。
「神經多樣性」的先進性在於,把人當人看,而不是簡單地把人當標籤處理,自閉症人士的權利由此得到尊重。」「神經多樣性」的局限性在於,這一概念的追隨者很有可能忽視「自閉症人士」客觀上存在的障礙,在引導、幫助自閉症人士時難免束手束腳。此時,尊重可能變成縱容。「神經多樣性」是一個進步,但停留在這一層面,則有自欺欺人的危險。這就到了第三層:看山是山,看水是水。第三層,重新審視「自閉症」這個標籤,既尊重自閉症人士作為人的權利,也正視他們的障礙。這是一個很難達到的平衡,也是一個很高的境界。首先我完全反對這種「神經多樣性」的提法。
他們把人腦比作裝有不同系統的電腦,說」一個電腦不運行Windows系統 並不表示它壞了「如何看待」神經多樣性「這一提法?
至於這一段更是原則性的錯誤了。如果我來用類比形容的話,自閉症這台電腦不運行Windows的話,那別的也運行不了。不管是IOS還是其他開源系統。
另一位答主里有一段我非常認可,從醫學角度上講:
障礙就是障礙,疾病就是疾病,殘疾就是殘疾。是完全涇渭分明的。而「多樣性」這個辭彙只會模糊這個界限,容易給更多對於自閉症不了解的人士一個非常不好的心理暗示「自閉症沒什麼問題,只是不一樣。」
而這樣的宣傳口徑我認為只會增大自閉症診斷和干預的難度。重申一次我的觀點:自閉症的非常嚴重的先天性障礙,且程度之多樣,情況之嚴重遠超普通人的認知範疇。自閉症為何不能治癒 - 自閉症 - 知乎專欄
只有正確的了解問題,才有可能找到解決的途徑,好心並不代表可以辦成好事。我理解主題方的初衷,但我反對你們的提法。以上僅代表個人觀點,順便政治正確去死。
李老西的家庭干預指南
看到有人回答自閉症是先天障礙無法治癒我就坐不住了,身為阿斯伯格綜合症患者我想我有必要來說說個人的看法
我們並不是因為智力缺陷無法與人溝通 但恰恰是因為我們不認為與你們存在交流的意義
舉個不太恰當的例子……
比爾蓋茨不會浪費時間與低智兒討論怎麼開電腦 愛因斯坦也絕不會跟教皇討論人到底是不是上帝創造的 就像我們不願意與你們交流一樣 沒意義......
因為與人溝通(頭腦風暴)並不能帶給我們新的知識 你們了解的恰恰我們都知道 我們像了解討論的話題你們聞所未聞
我想所有的自閉症患者大概都只是沒有找到一個懂他的人......(高功能自閉症的世界)人,生而平等。
這是一大進步,已將 異於我,異於普遍 不作為 不正常 看待,而僅作為 多樣性 看待。但此仍在學術領域或專業領域得到認可,未來還是有一大段路要走。人,本各不相同,反過來想,那些智商超高,能力超強的人,其實也是異常人士,而在社會中,他們因為成就,獲得社會認可,普通人的認可或欽慕,在獲得成就之前也有可能受到歧視,壓制。這是整個社會價值觀,甚至文明程度的體現。神經多樣性,從以上方面來講,是一種升格,一種進步。每個人都不同,每個事物都不同,世上可以認為相同的,可能只有到分子狀態了吧。認識到異同,又放下對 異 的偏見和歧視,接受每個個體的不同,或許就是文明的極大進步。
作為一個美劇控默默的冒個泡,基本演繹法里的夏洛克愛上了有神經多樣性的咪咪,兩個所謂正常人眼中的異類,小心翼翼的相愛相知,在我眼中美好過大多數的愛情。
但是一個不運行windows的電腦系統始終是不合群的異類。
結論
先說結論:這樣對自閉症的認識,應該是有些不合理的。
常識
差別?不!差距。
差別是什麼?在我們這個社會裡,有人從事程序員的工作,有人從事作家的工作,有人倒騰古董,是身家千萬的大富豪,這是差別。差距是什麼?小米和蘋果之間的距離,國產動漫和皮克斯的距離,普通商人和馬雲的距離,這是差距。
類比到答主本人的大學裡,有人軟體強,有人硬體強,這是差別;有人是學霸,有人虛度光陰墮落成學渣,這是差距。
差別讓我們的社會多元化,差距讓我們社會有階級之分。
好,具備這個常識,我們才能展開討論。
詳情
可能在眾多知友的想像中,自閉症患者兒童的世界是什麼樣子?大概是是一群小朋友不愛說話,悶著頭自己玩自己的,沉浸在自己的世界裡,創造自己才能懂的作品。甚至更樂觀一點,他們是我們這個紛亂繁雜的時代里的陶淵明或者梵高?
毫無疑問!這種想法是非常幼稚並且極不負責任的。
因為沒有認識到自閉症患者和普通人之間的差距。
那麼,自閉症患者的真實情況是什麼樣子?先來看度娘的定義
再來看癥狀
那我們就可以知道自閉症患者和正常人之間的差距了。最根本的:
1.交流能力,自閉症患者不僅是不能和正常人正常交流,他們互相之間也是不能交流的,甚至他們「與自己也沒辦法交流」,詳情請搜索自閉症患者的自殘行為。
2.生存能力,由於智力低下,興趣範圍狹窄,行為模式刻板(其實圖裡都有,擔心大家沒看見,特此再強調一次),自閉症患者的生存能力是很低的,情況嚴重的到什麼程度?就算給予自閉症患者足夠的生活用品,他們也是沒辦法活過幾天。我們習以為常,易如反掌乃至吃喝穿衣的事情,在他們身上可能十分困難!
更不用說工作能力,審美能力,創造能力。。。。。。等能力
並且!以目前的醫療水平來看,自閉症患者是無法被完全治癒的!
所以我們大概也就能了解自閉症患者父母背後的心酸和絕望了......
在這樣的現實下,還能樂觀的幻想自閉症患者和正常人之間只有差別而無差距嗎?
後果
那麼,把自閉症患者看做和正常人只有差別之分的後果是什麼?
是由於」神經多樣性「這樣不合理的認知,使醫療界對自閉症患者的治療有了錯誤的可能?
還是」神經多樣性「這樣不合理的認知,使公眾對自閉症患者有了錯誤的期望?
......
原諒答主此時年尚十八,還未踏入社會,無法見微知著地預料到對我們社會整體層次的影響,對此實在無能為力。
所以,也就有了業內人士對這種」神經多樣性「不合理認知的斥責。
對於自閉症患者,我們公眾做的,更多的應該是有正確的認知,製造正確的輿論導向,或者貢獻出自己力所能及的一份力量讓醫療界早日能治癒自閉症,而不是沉浸在幻想中認為自閉症患者和正常人只有差別而無差距。若有錯誤,懇請業內人士批評。
歡迎轉載,引導公眾正確的輿論導向。(若有幸能上知乎日報,請先和本人私信)
只做了一點微小的工作,十分慚愧。自閉症是不是一種疾病,這個問題回答好了,會有助於我們思考什麼多樣性的問題。
「自閉症是不是一種疾病」,其實很好回答,它並不類似於「同性戀是不是一種疾病」那樣充滿詭辯。無論是從醫學上,還是自閉症者的實際生活能力上回答,自閉症肯定是疾病。
既然是病,我們就應該正視它,並且想辦法解決它。
對於自閉症患者以及他們的家人,我們應該關愛、包容、幫助,而不是躲避、忽視。
改善自閉症患者的處境,不是一句口號可以解決的,更不是一個新概念可以掩蓋的。已經看到有些朋友回答「很正常,每個人都不同啊」、「有些根本不是病,反而看似正常的人才有病」等等,這就是「神經多樣性」這一新概念帶來的負面認識。
我們不該歧視這種疾病。但是當我們忽視逃避不去正確面對這種疾病,假裝它是「多樣性」時,難道對這類人群就是好事嗎?「神經多樣性」範式更大程度上在於建立包容性社會(為目的鼓掌),但和「生物多樣性」不同是涉及到更多人類社會學倫理病理學範疇。於主流社會而言要去接納擁抱自閉症患者,但是否模糊疾病界限?醫學對其認知尚淺,何況患者和普通人?這種範式轉換有些不負責任,疾病就是疾病,更多時候是要嚴肅對待,社會大同之事可以以後再說
最高票數的基本已經講清楚了。這是一個思想的改變。從一開始的定義正確排除錯誤,到現在認為是另一種表現形態。但這本身在執行上是有很高難度的,非常大,打個比方,一個疲憊的家長找到醫院希望救救孩子,醫生對他說,根據最新的看法,你孩子並沒有病,你要適應他,你要愛他,你之所以疲累問題不在你孩子身上,在你自己的心態上。你體會一下家長是怎樣的心情,原本以為去醫院,沒想到是寺院,沒血濺三尺就是客氣的。但是有錯嗎,又沒錯。問題是學術上多樣性是指整個社會層面去適應這類人(不僅限於自閉症),去給他們提供正常生活的權利。但在執行上,往往變成是單方面要求這類人的家屬要適應,要無條件犧牲,這就是普世價值中最典型的聖母。而且這在我國,就是現實,連最起碼的殘疾人無障礙出行都做不好,也沒人想去做。如果要我個人的看法,這就是普世價值在學術上的影響,有一定的美化性。講眾生平等,我反而認為社會意義大於學術。其實在以往的經驗上來,對自閉症較好的做法就是包容理解溝通,就算不提多樣性,也早就這樣做,現在你這樣提了,更多是改善社會的看法。那些被親人用鎖鏈綁在小屋的人,即使你高喊自由,只要社會無視他們,也沒多大意義。但是,必須說,定義正確,排除異己,在歷史上同樣帶來了太大的教訓。不管是圖靈的毒蘋果,還是切除額葉的手術刀,甚至是網癮者的電刑台,都是這種思想無數例子中的一小部分。
自閉症的主要原因更多的在於家庭的溫暖和家人的陪伴,原生態家庭的健康,家庭人員的支持和溫暖才能有好的環境和心態。
心理學研究發現,孤獨症的實質的損害是認知障礙,表現在早期的分享性注意和扮演行為上。分享性注意是指與他人共同分享對某種事物的興趣,當孤獨症面對一種物品時不是與他人分享興趣,而是要得到它,這種障礙是孤獨症的早期癥狀之一。
談及自閉症/孤獨症,人們往往聯想到的是,怪癖,不和群等,筆者在這裡給我們開啟了另一扇窗口,讓我們看到自閉症患者與生具有的諸多鑽石之處。
如果您已經聽夠有關自閉症/孤獨症的種種問題,那麼這篇文章帶給你的無疑是些好消息。所有自閉症患者,似乎具有一種積極的--不同尋常的特質,這些特質很少出現在正常的人群中,卻普遍閃耀在自閉症者身上。這些plusses非常值得慶賀一番。
1.自閉症者充滿激情
2.自閉症者很少撒謊 我們都強調真相的價值,但我們幾乎都會撒些小小的謊,但自閉症者除外。對他們來說,事實就是事實。所以當一句很好聽的話從自閉症者口中說出,那可就真是件好事了。3.自閉症者大多活得真實
通常,人們會為社會輿論與閑言碎語困擾,忽略眼前的實際存在,而自閉症者大多都擁有理想的正念,他們會更專註於事實真相。4.自閉症者很少對他人品頭論足
誰誰的很胖,誰很富裕,誰又聰明伶俐,...等等。自閉症者並不像通常人們這樣看重這些區別。事實上,他們常常會透過這些表面外觀,發現真實的人。通常人們買了一輛汽車,玩遊戲或者加入一個減肥俱樂部,並不都是自己的真實需要。但自閉症者則更在乎自己的真正喜歡,興趣和熱情,而不會去攀比跟風。
5.自閉症者大多擁有非比尋常的記憶能力
人們經常會忘記方向,或未能注意到顏色,名字及其他細節,而自閉症者往往更加註重於細節。在所有關鍵細節上,他們可能有著比同齡人強得多的記憶力。6.自閉症患者不那麼物質主義
當然,這不是普遍的--但總的來說,自閉症者遠遠比一般同齡人更少地關注外表。因而他們不會像通常人們那樣,對品牌,髮型和其他奢侈品看得很重要。7.自閉症者往往一根筋
大多數自閉症者不會玩那些聲東擊西,顧左右而言其他的遊戲,-並且他們也不認為你是在玩遊戲。這在感情如兒戲,人情變幻無常的現實社會, 無疑就像火星人一樣讓人感到清新和美妙。8.自閉症者都很耿直
自閉症者開啟了一扇精神領域的新大門 生活中有那麼一個自閉症者,無論對我們心靈世界,還是我們的觀念,信仰和期望,都產生了深刻積極的影響。至少對於我來說,因為有了一個自閉症兒子,讓我從凡事應該的生活定式中解放出來,變得實事求是。=========我要強行秀一把=======
挺好的呀~現在腦中還一直有一個手持雙刀的我存在呢~就問你,怕不怕?!操作系統是可以有多樣性,但是一個只有輸入沒輸出的封閉操作系統你會用嗎?
當人們意識到 神經具有多樣性的時候 就證明人類正在進步
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