有生之年能看到醫學界對於神經性耳聾有突破性進展嗎?
視力缺陷可以通過戴眼鏡,聽力缺陷可以通過帶助聽器,可這兩種情況的社會地位卻截然不同,戴眼鏡比較常見,但佩戴助聽器卻似乎是個異類的存在。同時聽力缺陷帶來的影響遠比視力缺陷嚴重得多。人是群居性的,方方面面都離不開溝通,學校里要和老師同學溝通,工作上要和上司同事溝通,生活上要和家人朋友溝通等等,希望其它人能跟我一樣的心態交流那真該醒醒了,夢裡是可以「腦補」讓每句話都聽得清清楚楚。
我在5歲前聽力還是正常的,病發後右耳聽力重度損失,左耳輕度。病因有兩說:1、根據父母記憶和西京醫院的診斷,認為是長時間帶耳塞高分貝聽歌導致。2、長大後我自己通過查資料發現80、90年代很多人因為抗生素使用過量導致神經性耳聾(普遍是青黴素),且根據我自身記憶,5歲那年還出現過一種病症,一直到2010年自己查找資料才得知病名為梅尼埃病。而我小時候家境還可以,一生病就被送醫院,什麼點滴、青黴素注射等等的一大堆,還有老中醫、算命先生的奇葩「療法」,對身體帶來的影響不想可知。七八歲的時候有次我媽不知道從哪聽的消息說有個算命先生可以治這病,「葯」的成分很簡單:沙子、香灰、紙灰、「金粉」等等一些亂七八糟的東西,現在想想,我雖然沒看過《本草綱目》,但也知道這些沒一個是藥材。使用方法,每次一小包,全部灌進耳朵里,幾分鐘後再傾倒出來。 2003年伊拉克戰爭爆發那天我爸又帶我去西京醫院治病,這次的診斷結果為神經性耳聾,病因未知,治療方案為佩戴助聽器,當問到會不會對本身聽力有影響時,醫生表示佩戴助聽器可以減緩聽力下降速度,經過十多年的實踐,我想對那醫生說:「人類為何要互相傷害?」 或許個人體質和病因不同,題主佩戴助聽器後聽力急劇下降,在不佩戴助聽器時路過同樣一座橋一條河,2003年過橋可以清晰聽到潺潺流水聲,3年後得發大水才聽得見,大自然的聲音越來越遠…小時候父母為我這個病付出很多,每當他們為我以後的人生髮愁時,我都會天真的說,自己以後不結婚,要一直陪著他們。可能大家會說,你可以選擇你合適的生活,是的,我是可以選擇,但也無法選擇,父母希望在有生之年能看到我成家立業,結婚生子,像普通人一樣安穩的過日子。而我若有了家庭,我不忍心讓她們承擔以後萬一我聽力完全喪失而帶來的後果,我們都不希望將傷害和負擔帶給自己最親愛的家人。題主91年生,假設還有30年可活,能在有生之年看到醫學界對於這種病的治癒有突破性進展嗎?謝謝。
首先,如果題主真的是梅尼埃病的話,佩戴助聽器後聽力急劇下降不能錯怪醫生或助聽器哦,配戴合適的助聽器不會讓耳聾惡化的,還能保持持續的聽覺刺激,對聽力、語言、和大腦都有益處。但有些耳聾本身是會下降的,如梅尼埃病或「大前庭導水管綜合征」。可參見 @莫克 關於梅尼埃病的回答 媽媽因為美尼埃症左耳突發性耳聾,一直耳鳴,最近右耳的聽力持續也持續下降,是否有治療恢復聽力的方法? - 莫克的回答關於耳聾是否可以治癒,什麼時候可以實現的問題,我們專訪了好幾位國內一流的耳科專家,基本都表示仍在實驗室研究階段且無實質性進展,距臨床應用的時間無法預測,十年,幾十年,上百年都有可能。而且按照現在的研究路線來看,到能應用時,可以治療的也是剛剛耳聾,「毛細胞還沒死透」那種,打個比方,如果一棵樹剛剛被風連根颳倒,或者被旱得,現在是一點辦法沒有,以後可能會有辦法搶救一下,重新種回去,或者澆點水或葯讓它「死而復生」。但是對已經倒了幾年,幾十年的,就無力回春了。與其等待奇蹟,不如儘早採取科學的干預和補償措施。給你看幾段專訪原文吧:這段是北京301醫院楊仕明教授的回答【解放軍總醫院(301醫院)耳鼻咽喉頭頸外科主任,主任醫師,教授,博士生導師,973項目首席科學家】
耳朵樹:有觀點認為耳聾難治很大一部分原因是內耳毛細胞是不可再生的,所以聽力損失不可逆。但是研究您的資料發現您成功地在豚鼠內耳實現毛細胞的再生,是不是意味著將來耳聾是有可能可以治癒的?
楊教授:在自然界,非哺乳動物(比如蝙蝠)的內耳毛細胞是可以再生的,哺乳動物的耳蝸毛細胞不能,後來我們研究發現,通過基因誘導的手段可以實現哺乳動物內耳毛細胞的損傷修復和再生。
我的研究是用納米材料做載體把基因帶進耳朵里,國外有研究用病毒做載體的,但往身上打病毒,會有倫理方面的爭議。就像基因是個人,它要過河,就得需要船載他過去,但這條船本身是有毒的,你坐不坐呢,所以還需要進一步研發可應用於臨床的載體。
納米材料的研究國外也有做,但做得最好的是中國。病人都等著我們治療,國家對此也給了很大支持,一直是國家重大重點科研項目。
這項研究周期比較長,雖然我覺得研究比較困難,但有條件的修復是有可能的。但什麼時候能應用到人體甚至臨床,可能需要5-10年左右,我們沒有放棄,一直在努力。
雖然毛細胞再生也不是說就能治癒所有的耳聾問題,因為耳聾的成因有幾十種,但它能解決一部分耳聾問題就將是革命性的突破。
耳朵樹:那是不是可以這麼理解,現在如果看到有治耳聾的廣告說可以修復內耳毛細胞,基本就可以判斷是騙子?
楊教授:臨床上還只是推測,基礎研究和臨床應用還在研究中。
耳朵樹:所以大家還是要把更多的精力放在怎樣治療或者補償已經造成的聽力損失上?
楊教授:對,如果耳聾既成事實就必須干預治療。耳聾的性質不一樣,程度也不一樣,輕度和中度的可能佩戴助聽器就可以。還要分期,急性期比如說突聾還有急性聽覺損傷的,用些改善內耳微循環和神經營養的類藥物,還有可能恢復。但對一些已經造成長期重度或極重度的耳聾,在耳蝸毛細胞再生和幹細胞移植還沒有實現的情況下,人工耳蝸是解決聽力問題的最有效的辦法。
以下是專訪北京友誼醫院龔樹生教授(主任醫師,教授,博士研究生導師,首都醫科大學附屬北京友誼醫院耳鼻咽喉頭頸外科主任。原首都醫科大學附屬北京同仁醫院耳科首席專家,北京同仁醫院人工耳蝸中心主任。中央保健會診專家,世界衛生組織防聾合作中心首席專家。)
耳朵樹:最近耳聾治療研究有什麼新進展嗎?
龔主任:目前的研究熱點主要在遺傳學方面,比如發現新的致聾基因,對臨床聽力篩查比較有意義。還有對致病機理的研究、毛細胞再生、幹細胞移植等。不過坦率地講,目前這些對於臨床治療的意義還很有限,處於研究的初始階段,利用毛細胞再生和幹細胞移植的方法治療耳聾可以說還是美好的夢想。
可喜的是,人工聽覺技術的發展,現代科技的進步給病人和醫生帶來不少福音,為耳聾的治療提供了有效的手段。
耳朵樹:目前治療耳聾我們都有哪些手段?
龔主任:有些突發性耳聾可通過藥物治療恢復聽力、有些傳導性耳聾可通過聽力重建手術獲得聽力,對於不可逆的聽力損失,就需要藉助人工聽覺技術對聽力進行干預或重建,比如助聽器、人工耳蝸、振動聲橋、BAHA(骨錨助聽器)、骨橋等等。
這些不同的設備可以滿足不同的需求,比如人工耳蝸,主要針對重度以上耳聾;振動聲橋根據放置的位置不同可以解決神經性耳聾、傳導性耳聾和混合性耳聾,對傳導性耳聾或者混合性耳聾往往有更好的效果;BAHA主要解決傳導性耳聾或者單側耳聾,但是因為有個釘子暴露在外,目前推廣不太好,不久上市的骨橋可能會替代它,骨橋的外置設備與人工耳蝸的處理器類似,吸在頭皮,更容易清潔和保養。另外現在人工耳蝸外形越來越小、已經比原來薄了三分之一,功能卻越來越強,手術技術也有了很大的進步。
還有還有更重要的是:你是否能在有生之年看到耳聾治療有突破性進展和你有生之年的生活質量真的沒多大關係!重點是做好聽力補償,調節好心態,打好手裡這副牌,過好屬於你的人生!
以後不要結婚?今年的情人節我們給4對情侶或夫妻拍了一段視頻,皆為一方聽障人士,一方健聽人,第一對兒已經有了個健康活潑的大胖小子。看完這段視頻再重新考慮考慮唄~http://v.qq.com/cover/c/ctt5x12oxo51bap.html?vid=d0146t1n5dp
你現在可能很難想像自己以後的事業和家庭生活,再給你看幾個和你有類似甚至更嚴重情況的哥哥姐姐------
孟曉捷,雙耳極重度聽損,本科就讀於中國地質大學,上海同濟碩士畢業後在西安某事業單位從事研究工作,這篇文章是他自己寫的,從出生開始講起的成長故事~打破生命的沉寂
@高寒 ,中度聽損今日頭條的高級UI設計師,帶著女朋友來耳朵樹的沙龍秀恩愛來著~高寒:一個殘疾人的人生能達到什麼樣的高度TheOne智能鋼琴電商設計師馬翔 @sandy馬 ,大家都喜歡她,被我們奉為女神(女神已經結婚了555~)耳朵樹聽力沙龍4.1 馬翔:為什麼重聽人在職場很難大展拳腳?在加拿大留學讀藝術設計的人工耳蝸植入者抗夢雯,國外留學的日子過的也不錯,經常在朋友圈看到她發作品、曬美食,最近還開了個書法班,在海外弘揚中國傳統文化~全國首例兒童人工耳蝸植入者自述:聞聲不是夢這個姑娘自己創業做花藝設計工作室,營銷、進貨、設計、送花全是自己來,還辦了花藝培訓Party,教大家插花,我估計她的交流程度不如你,可是給大家講課的效果也很好。耳朵樹3.8特輯:塵埃里盛放的花兒------花姑娘澤澤的故事
秋葉大叔 @秋葉 機械碩士,PPT達人,大學講師,暢銷書作家,他其實也是聽損人士哦,現在最主要的工作內容是講課培訓,牛吧~好吧,請叫我大舌頭不知你發現沒有,不管是深造還是就業,讀研、留學、互聯網企業、國企/事業單位、還是高校、自主創業,哪裡都有他們,而且做得都非常出色。專訪原文來源:耳朵樹夜訪301醫院楊仕明教授:聾可不啞,醫者醫心
耳朵樹專訪金葉獎得主龔樹生主任:好醫生的標準
我也是聽力下降特別快的,五年從40分貝到100分貝,哎,之前覺得助聽器害人導致下降快,最近也會想:也許聽力本身就是是那種下降特別快的人吧,帶不帶都要下降。但是不得不說現在的助聽器驗配師特別沒良心,助聽器買了後都不好好調試也不售後
我也91年,馬上要畢業了,可是不知道有什麼工作適合我,聽力越來越不好,以前也在西京醫院看過,醫生說治不好就再也沒去了,被耳鳴折磨快9年了,最近面臨畢業,都抑鬱了,不知道以後工作結婚生活該怎麼辦
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