如何幫助無眼症患兒成長？

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朋友的親人剛生了一個男孩，孩子很可愛很伶俐，卻患有無眼症。一家人從剛開始巨大的幸福到現在陷入無盡的痛苦和無助，看著讓人心酸。我在網上查了一下，說無眼症是一種罕見的基因疾病，這種畸形疾病很難通過B超檢查提前發現。現在最想知道要怎麼樣幫助小男孩成長學習，認知這個世界，或者有什麼治療途徑？

第一，家長可以多多收集這個病症的資料，了解對這個問題目前最先進的治療思路，目的在於，給家庭一個希望，也是對寶寶的一種堅持和關愛。

第二，考慮眼前的孩子照料問題，孩子一般在一個月左右才開始發展勢力，而其他感官比如觸覺和聽覺會發展得更早一些，所以我們家長需要在關注無眼症的同事，千萬別忘了孩子是你的寶貝，他除了這一點讓你們意外之外，其他地方都是在發展的，你們不要忽視了，給予寶寶觸覺上的關愛，還有，情緒上的關愛很重要，簡單說，你要從內心愛這個孩子，讓他感受到你喜歡他，而不是總是對著她哭泣，當然，家長的心情一定是難受的，這個需要調整，

第三，上一點我想強調的其實是，像普通孩子一樣去照料就好，不用多想，遇到具體問題在解決。然後就是可以考慮往後幾年的教育，樓上有人提到了小麵包媽媽，可以去聯繫，應該是經驗豐富。還有，家長要開始自己去了解在國內有哪些盲童教育機構，，為孩子將來的教育之路照明。

第四，再遠一些，孩子的更高的教育和甚至是工作，放心，只要前面的路你們一家人一起平平凡凡的走過，那麼你們的孩子一定會不平凡。恩，沒錯，從你現在的看不到希望開始，慢慢去建立你們家庭的希望，給孩子信心。其實，現在我們視障朋友們都在爭取教育權利和工作平等機會，等孩子長大了，就可以直接享受我們爭取來的權利了。或者，那個時候科技或者醫學可以完全搞定眼睛的問題。

總之，家長需要理性起來，去看看現在盲人都是怎樣的，在幹什麼，然後去直接接觸盲童、成年盲人、盲人的家長、還有盲校老師，接觸多了，就會明了許多。如果這個過程中家長還是亞歷山大，或者無法承受，那，請一定要找到一個支持，可以是心理諮詢師，可以是一個互助團體等。

雖然我不是天生失明，但是我現在看不見了也能上網打字，就憑這一點，，你們也應該看到希望。也歡迎直接聯繫我。願意陪你們一起走。

可參考視障兒童、幼兒的照顧方法。

我不是專業人事，在網上查閱資料，看到有人推薦了一個公眾號，在上面看到一些文章，是一位失明孩子的母親寫的，側重點在於通過觸覺彌補視覺障礙帶來的感知功能受損。
也會談到一些自己遇到的問題，學說話、學漢字、小寶寶的進步。

「手把手」教孩子認知世界
當最直接捕捉信息的視覺受到損傷或喪失後，觸覺應該是優於其他感官而幫助視障者最直觀的認知世界，所以」手把手「的方法顯得尤為重要。通常我們對於」手把手「的直觀理解就是大人握著孩子的手或手臂去觸摸物體和學習動作，但是實踐中我們會發現孩子經常是抵觸的，如果仔細觀察會發現，我們的孩子並不一定是抵觸要被觸摸的物體本身，而是抵觸我們對他的控制。
所以掌握」手把手「的正確方法並靈活運用才能夠取得好的效果。
來源：怎樣「手把手」教孩子認知世界

引用微信號的介紹：
小麵包樂園
微信號：xiaomianbaoleyuan
它的創辦人是一位身在北京，獲得法學碩士學位，現就職於家中，全職照顧自己先天失明孩子「小麵包」的媽媽。小麵包媽媽胖紙格格在家裡，潛心研究國內外各種視障兒童教育資料，經常活躍於各種視障兒童家長的微信群，利用自己學霸的優勢，結合自己孩子和其他孩子的實際情況，不斷總結歸納，形成了自己一套獨特的育兒思維與方法。
經過一段時間的準備，她創辦了這個公眾號，希望總結、歸納、提煉視障兒童家長的經驗，同時翻譯國外的優秀視障兒童教育文章，希望群眾的智慧和他山之石能趙亮迷茫的視障兒童家長的前路。
來自：作為母親我該怎樣做好盲童教育

中國盲文圖書館
也是看到推薦，會有一些數目的推薦，有在線資源，有自己的微信公眾號。
官網：中國盲文圖書館數字圖書館系統

中國盲人協會
有點老了，關於「如何幫助視障兒童」的文章太久遠，不定期更新的業界新聞。
鏈接：中國盲人協會網站

希望能幫到忙。

無眼症是一種罕見的基因疾病，這種畸形疾病很難通過B超檢查提前發現。

如果你看胎兒的超聲波照片，那麼胎兒眼窩內都是黑的，因為眼睛是由水組成的。不過核磁共振成像掃描可以讓醫生提前發現胎兒患有「無眼症」，不過大多數孕婦都很少會接受核磁共振成像掃描。

孕期常規檢查是B超，孕婦及家屬會擔心核磁共振的輻射。

核磁共振檢查成像是利用外界對人體施加一定規律的電磁波，收集磁共振現象所產生的信號而建立圖像的成像技術。「核」事實上指的是人體自身的原子核，而不是核輻射的「核」;「磁」是指檢查時人體置身的磁場環境;「共振」則是一種自然界普遍存的一種物理現象。因此，核磁共振成像檢查沒有放射性損傷。

但是前三個月最好不要做，個人建議

無眼症兒童成長過程中最重要的是父母和周圍人的引導，具體參考視障兒童，當然可以選擇注射模擬眼球，增大眼窩尺寸，使面部結構正常發育。

阿彌陀佛，但願能幫到忙

我也是剛剛看新聞才知道這個世界上居然真的有無眼症？？！！作為一個健康的小男寶的母親，我的內心是崩潰的。不知道用什麼樣的語言可以幫助這對可憐的母子，尤其是孩子。。。唉。。。。

冷靜下來，想想。其實無眼症，跟天生失明，失聰，殘障的孩子是一樣的遭遇了天生的不公。
海倫凱勒還在襁褓中的一次高燒損壞了她的視覺和聽覺，從此她在無聲的黑暗中度過一生。。。她的勵志故事相信大家都清楚，我不在這裡贅述。但是從中我們可以看到，每一個殘障的孩子都需要經歷巨大的心理和生理上的磨礪和成長才能征服常人無法想像的困境。這個過程，需要孩子本人的努力，更需要他的家人的無盡的愛與耐心，寬容與責任，，，總之，這條路會異常的艱辛，需要孩子身邊的人都能貢獻出內心的愛與正能量，需要他們掌握與這些特殊孩子溝通的藝術，需要全社會的善意。

我覺得最大的幫助就是讓其內心強大，從小不斷的鼓勵，父母要付出巨大艱辛的。可憐這些孩子們