喜歡的人得了紅斑狼瘡，該怎麼辦？

有人能說說如果我跟她在一起 都會面對什麼嗎？（最好能告訴我遇到各種情況的概率）

PS：她現在跟正常人沒兩樣，每天上班

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我現在和你一樣的狀況吧。我也來說點個人的感受吧。

我的女朋友很漂亮，真的很漂亮。很有氣質和氣場，骨子裡透出的那種性感，不是其他女孩能夠裝的了的。

我和她認識於3年前，那會子初見，驚為天人。當時的她穿著藍色的一步裙，白色的上衣，一個轉身便會讓人不忍放下目光。

中間我沒有追求過她，但是一直保持聯繫，對她也很好，直到上個月，我和她才正式確定了關係。確定關係那天，她告訴我，我和她在一起，有些事是需要克服的，她說她身體不好，需要長期吃藥，是一種慢性病。我雖然很想知道，但是我沒有問，也許是當時覺得有些事是我們一起能克服的。

昨天晚上，我和她出去吃米線，路上我帶著她，她告訴我她下她下個月準備去南京，我應了一聲，因為之前她告訴我想吃點中藥進行調理身體。其實之前我不明白為什麼要吃中藥調理，她說她吃激素，所以需要中醫來全面調理。我當時有點蒙，激素？

我認識一個女孩，身體不好，也是吃激素，結果身體變形很嚴重。雖然不知道是什麼病，但是應該不是簡單的病吧。

我當時就追問了下。她說吃碗米線再說。

飯後，我們去了政府廣場，我牽著她，感受著她的溫暖。

然後她問我，你有什麼想問的就問吧。我說，你為什麼會吃激素葯？她反過來問我，我身體不好，你知道的，需要長期吃藥你也知道的，我以為你什麼都知道了，原來你一點都不了解我。我告訴你，這個病的學名叫系統性紅斑狼瘡，這種病目前還沒有辦法治癒，也是世界上的一個醫學難題。

說實話，我當時真的驚呆了。這個時候祭上了這麼一個超級大殺器，就算是暖男也扛不住啊！！！

我的第一反應是隱瞞！！！隱瞞著我的父母，結婚再說！！！

她告訴我，她自己是學醫的，護士，這個病從08年到現在有7年了，病情很穩定，而且很奇怪的是，她吃激素身材一點也沒有走形，胃口卻很好。163，98斤。屬於穿衣顯瘦，脫衣有肉的類型。哈哈！！！

她讓我回家百度，這樣會更加全面客觀地了解這個病，她就告訴我，這是免疫系統疾病。

我是工科生，我也學過生物，我記得類風濕，過敏，艾滋都屬於自身免疫系統疾病，我和她討論了一會兒之後，我不曉得該怎麼形容當時的感受，她說，身邊的人都不知道她得了這個病，她不想別人用同情的眼光看著她。她一個人會活的很好！！

我不曉得說什麼，我只能緊緊地抱著她，摟著她，吻著她。

其實不知，我的眼角已經濕潤了。

回家後查詢了下，對這個病才有了更加深層次的了解。才會來到知乎尋求幫助。

所以，我最後說一句就是，無論陪她走到最後的是不是我，但是我是不會因為這個病離開她，做男人要有男人的擔當！即使是站好最後一班崗！

哎，說了這麼多廢話，謝謝大家看了！

—— —— —— —— ——分 —— —— —— —— ——割 —— —— —— —— —— 線—— —— —— —— ——

9.20

幾天時間，點贊的這麼多人，有點受寵若驚，還是補充兩句，她外表看起來很堅強，我時常敬她是條女漢子，胳膊上也是被她咬的青一塊紫一塊。

那天，我就問她，你知道嚙臂盟么？

這個詞語的意思是，原指春秋戰國時期魯庄公與孟任胳膊割掉，定下婚約，後泛指割破手臂，立誓寧約。古人歃血為盟，凡私約不能歃血的，往往嚙臂出血代替，舊指男女相愛私下定下婚約為嚙齒盟。

她驚得下巴都掉地上了—所以，姑娘們不要隨意的咬男生，男生真的會誤解。

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幾天前就看到這個問題了，本來想早點過來答的，無奈近來時間太緊。今天來醫院拿葯，權當休假，先回答一部分，心理篇和主觀看法後續補充，I promise.

==============================我要開始啦=================================
這個問題的提出時間是在兩年前，或許題主已經抱得美人歸，也或許已經移情他人，早已取關了這個問題。如果是第二種情況，那麼這個回答就送給那些跟題主有類似情況的可愛男生們吧。

題主問到如果與SLE姑娘在一起都會面對什麼，下面這個「你不知道的事」特輯就當做是了解姑娘的first step吧。補充一下答主信息，與SLE共存九年，估計還會有好幾個九年都要跟它生活在一起。答主會在身體篇和心理篇部分盡量保持客觀，主觀評論後續更新。

身體篇

1、無論病情是否穩定，她都需要定期去醫院。我用的是「需要」二字，也就是說無論她主觀上想不想去，客觀上有沒有去，她都應該定期去醫院觀察自己的病情，只有好處沒有壞處。倘若你和SLE姑娘在一起，記得提醒她定期複診哦。拿我自己來說，每月要去一到兩次醫院，主要是抽血化驗和拿葯。

2、她可能需要做手術，而且可能不止一次。手術二字對你來說可能不再陌生。不過，每個人情況不同，我認識的好幾個姑娘都沒有做過手術，確切地說，我認識的沒有一個做過手術，但也有兩個跟我一樣出現了股骨頭壞死的癥狀。不要問我，我也不知道為什麼我做了四次==

3、可能會有生命危險，概率很低。數據沒有，我還沒有自虐到每天拿著死亡比例的數據嚇自己。醫生說現在只要及時就醫，很少會出現SLE死亡事件。壽命也跟正常人沒什麼區別，前提是平時保護好自己。對壽命這個事情，我自己比較看得開，覺得能活到50，就已經很幸運了，不過每次這麼說我爸媽都想打我，所以我調高了一下壽命期望值，到60好啦。說得好像我真的能左右生命一樣==不過，風險小不代表沒有風險，誰也不能保證小概率事件不會發生在自己身上。之前跟我同病房的一個SLE晚期的姑娘住院幾天後離世。這是我第一次正面感受到SLE的恐怖，不知你們是否敢想像摯愛在某一天突然過世的場景。

我的朋友是這麼說的，正常人也會遇到生命威脅的情況，在概率差不多的情況下，這個風險可以忽略不計。我：真的有人會這麼認為嗎？-_-||| 希望SLE姑娘的潛在男友們沒有被我嚇跑==

4、SLE有可能遺傳。來北京之後，爸媽不在身邊，我終於鼓足勇氣把這個問題問出口，教授淡淡地看了我一眼：你有男朋友嗎？你準備結婚嗎？我：…… 教授：那你問什麼，反正我的病人都沒有出現過遺傳。老頭就是這麼霸氣&>_&<||| 這種遺傳的比例儘管很小，醫生說1%還是0.1%不到（記不清了，其他大夫說的），可是跟第三條所說的一樣，誰也無法保證自己的寶寶不會遺傳，儘管教授問的兩個問題我仍然沒有答案，可是每每想到自己的孩子生來就要面臨遺傳SLE的風險，真是心都被揪起來了。補充非常重要的「而且」。而且，有的SLE姑娘的父母出於對孩子的愛護，可能會建議你們不生孩子或領養孩子。

這個問題其實本來不應該出現在這裡，因為你們現在只是停留在喜歡的層面，遠遠未到即將攜手共度人生的程度，寫第四條只會把大多數人對妹子的喜歡扼殺在搖籃中。針對這個無解的問題，去年在英國剛為人妻的SLE妹子告訴我說，先交往，給自已一個被了解的機會，等關係穩定後再和盤托出，讓對方做出決定，好過一開始就祭上超級大殺器，就算是暖男也扛不住啊……我想了想，還是維持原決定不變。之前的一些回答多多少少說過原因，在此不再贅述原因。需要補充的是，這兩種方式沒有對錯之分，倘若真的有對錯的話，估計大多數姑娘都不必糾結了。男生們也可以理解為這是我替姑娘們的辯解，原諒我實在無法做到保持絕對客觀，因為這麼多年，她們從來沒有容易過。倘若你遇到了一個姑娘曾隱瞞過自己的病情，她們大多只是怕失去你罷了，內心之煎熬從不會比你少一分。

看到這裡，你們還會想去從心理上了解這樣一位SLE姑娘嗎？

待續。

==============================5月9日 心理篇更新===========================

評論區里有個可愛的男生，他說女朋友SLE四年了，希望我趕緊更，以便多了解下。感謝他回答了我前幾天掛在這兒的那個問題，也謝謝他對SLE姑娘的用心和耐心，在這裡祝福你和女朋友永遠幸福，事事順心~~~

開始上心理篇啦。不過提前說明一下，正所謂 「千人千模樣，萬人萬脾氣」，性格特點這種東西總是因人而異。我手頭的樣本量加上我也只有四個，所以，可能總結出的性格可能並非符合所有SLE姑娘。僅做參考之用。

心理篇

1、她們可能比一般姑娘敏感。雖說比不得林黛玉看到落紅就粉腮盈淚，但傷春悲秋這種事情也偶有發生。也有一些時候，你不經意的一句話或某個行為都會讓她胡思亂想半天，你認為正常姑娘都不會在意的事情她卻生起了悶氣。你有些無可奈何。

2、她們抗壓能力強，能抗事兒。看似與第一條矛盾，但確實也是SLE姑娘的性格之一。研究生期間，我遇到了最讓我佩服的女生。她身體狀態一直起起伏伏，前一段時間父親因為幫別人擔保而欠下巨債，不得已把家中的兩套房子賣掉，可是姑娘面對失去棲身之所，似乎絲毫不以為意，與我交談起來，彷彿是在談別人家的事情。這種心態實在非常人所有，希望她能一直好好的。

3、她們掉眼淚的頻率可能高於平均值。其實SLE姑娘平時不怎麼哭鼻子，但遇到的不順心的事情在總量上超過其他姑娘，所以顯得更容易掉眼淚。而且，加上比較感性，所以看書、看電影的淚點普遍較低(つω?) 不過，相信我，除了看書、看電影掉眼淚你會看到之外，她一般不會讓你看到真正難過的時候。但是一旦在你面前掉眼淚，說明真的發生了一些超出她承受範圍的事情。

最主要的原因也是區別於其他姑娘的原因其實還是跟身體有關。身體狀態不好分兩種，一種是可感受到的身體疼痛，比如關節，許多SLE的姑娘都或多或少受到關節痛的折磨，有時候是手腕，有時候是膝蓋，有時候是肩膀，最不讓人省心的是有時所有關節像串通好了一樣，在一段時間內一起搗蛋，特別壞(&>_&<、) 相信我，這種接二連三的痛覺真的很辛苦。另一種狀態不好主要是指化驗的某項重要指標升高了，儘管沒有痛感，但姑娘的心理壓力會比較大。

其他的類似情侶爭執，人際關係發生不愉快等正常人都會遇到的不如意，姑娘反而一般不會掉眼淚，因為比這困難得多的事情自己都經歷了，哪會輕易因為這檔子小事兒哭鼻子呢。

4、她們大都比較好強，不管她待人溫柔，沉穩持重，還是開朗活潑，性格急躁，但大都比較堅持己見，甚至有些固執。骨子裡有著擰不過的勁兒。這倒不是說你讓她向東，她偏要向西，這種性格學名叫「跟你叫板」，跟固執還是不一樣的。SLE姑娘大多對自己的想法比較堅持，有時作出的決定似乎有些出人意表，而且很難改變。

5、她們相對理性。看似與敏感相矛盾，其實互為補充。原因也很好理解，經歷的事情多，所以看事情的角度和方式都更加成熟。不過也不排除有像我這種被冠以」天真痴呆傻「名號的姑娘 (ー?ー;)

6、她們樂觀積極、愛笑愛文藝。我身邊的妹子們活得都很精彩，可能因為知道生活不易，所以才變著法地讓自己高興。有堅持去合唱團的，有堅持電子音樂的，像我這種一事無成的簡直不配生活在SLE圈嘛(つω?)……我要回去好好思考一下人生。

7、補充在男女關係中的一條，懂得珍惜，基本不作。這一條嘛，不做詳解，誰有誰知道（′?｀*)

見招拆招——送給「喜歡她」和「想對她好」的可愛男生們

1、給足安全感。SLE姑娘對於身邊親近之人的一言一行比較敏感主要在於安全感存量不足，加上生病帶來的自卑感超標。所以如果你能夠給她足夠的安全感就好啦，妹子們是很容易滿足的。如果時間允許，陪她們定期去醫院吧，當你陪伴在旁，感受生活加諸在她們身上的艱辛時，我想你肯定會瞬間理解她們為什麼在一些本不應在意的事情上如此敏感。記得知乎有一個問題問「如何成為一名優秀的女朋友」，有一個答案是「保護他心中的小男孩」。那麼，如果你喜歡這位SLE姑娘，就呵護好她心中的小女孩吧。生病太久，煎熬太多，也慢慢在這種白色青春中長大，打造了一幅對抗世界的鎧甲，生出一份「以天為被，以地為床」的豪氣，但其實她知道心裡住了一個小女孩，她很抱歉沒有時間疼愛她，只能一遍遍地敦促小女孩快快長大。所以，儘可能地像女兒一樣寵她吧，相信我，她不會被你慣出公主病的。恰恰相反，一個被傾注了愛與包容的SLE姑娘將會以她無盡的能量同樣寵愛著你。

2、溫柔耐心、有擔當是她最有效的解藥。當她裝了一大袋葯，聽到老爺爺老奶奶說這姑娘吃的葯比她們還多的時候，不要被她掛著的笑欺騙，她不想你擔心而已。此刻，不用過多安慰，一句你願意為她拿一輩子葯就足以讓她整個世界明亮起來。

3、細心為她考慮每個細節。天冷記得讓她加衣服（她們免疫力比較差），夏天為她帶一把太陽傘（SLE容易引起光敏感，姑娘們不要為了貪靚不打傘哦），記清她忌口的食物，晚上休息根據氣溫變化決定開窗大小，重的東西就得麻煩你來背啦，盡量不要讓她的關節承重，不要讓她冷水洗衣（對手指和腕關節不好）(つω?) 這輩子就被一個男人如此寵愛過，不過我爸做得比上面這些還要多得多，細緻得多~~~

謝謝你們愛她，她值得被愛。也祝願你們能被她所愛，你會非常幸運。

寫完這個答案好開心，不過怎麼同時還有一種媽媽嫁閨女的感覺呢，有些不捨得呢（／??、）

=== 2017 年 更新===

我找到那個人啦，歡迎收看我們的故事

這個號記錄了栗之和秦驛一些工作、生活中的小段子。雖然叫段子，但都不是編的。希望能給各位帶來一點樂趣~

知友背書：文章挺有意思，就是有點虐狗：）

超短，一分鐘能看十篇~

微信號：一直夫婦的日常

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不得不說「喜歡的人」四個字可能影響我的判斷和回答。

閣下要求告知「各種情況的概率」，我想說的是概率只有在很多人的時候才有意義，對於具體的一個，就是0或1.

【下面說實在的：】

樂觀向上的方面，紅斑狼瘡通過規範的治療，95%的人可以控制，即和大家一樣上班下班、生活娛樂。

轉折：這個病的發病和遺傳相關（並不是說這個病會遺傳，請區別對待）；這個病是個系統性的疾病，幾乎全身各個器官都可能累及（是可能，不是一定，有的輕症患者可以僅僅是皮膚表現或者其他一點點異常）；基本都需要長期服藥，尤其是激素，這個又會帶來一些藥物相關問題；妊娠和分娩要承擔的風險比其他孕婦大。

主要就是這幾個吧，保佑~

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得狼瘡其實跟得其他慢性病沒有太大區別，只是相對其他慢性病，這個病在年輕人多而已。其實在今天，我覺得選擇跟狼瘡病友共度人生是存在一些困擾，但並沒有外界想像的那麼重。

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這個我該算比較有發言權吧，回答一下供參考。先敘事，算是交代背景把。

我和老婆在2011年年末朋友介紹認識的，那年她27，我28。雙方都覺得是對的人，在一起非常舒服，感情升溫很快。特別是她的爸媽，我現在的岳父岳母，對我特別好，在她們家的時候比我在自己家都舒服，所以認識一個多月以後就下班基本天天去她們家吃飯，有時索性就住在她家了（我岳母怕我住沙發不舒服，還特別去給我買了一張單人摺疊床）。

春節的時候跟爸媽彙報了情況，並表示想在12年結婚。大年初四的時候我驅車600公里往返（我們住在省會，我爸媽在地級市）接她去了我們家，我爸媽也很喜歡她。

三月份的一個早上，我打趣說，你怎麼是腫眼泡啊，認識你的時候怎麼沒發現啊，失策失策。她去鏡子前照了照，兩天後就住院了（10年的時候她患過腎小球腎炎，發現浮腫所以覺得是腎炎複發了）。在醫院沒確診的情況下，被用了10天的青黴素，10天後，她渾身無力到走路都不行了。（紅斑狼瘡患者絕不可用青黴素，否則會導致嚴重後果）。之後岳父出差回來，剛好我母親來看她，提議去北京診治，遂幾日後岳父岳母帶她前往北京，入住301醫院。檢查後醫生診斷，狼瘡腎病，已出現心衰、腎衰情況。然後是2次為期1個月的住院治療，用了血漿置換，治療至當年9月，共花費約20萬元。

期間發生了幾件事：

1、她生病後沒幾天我就告訴了我父母。媽媽問我是什麼病？我說是腎病。我媽問能治好么？我說能。我媽說你倆的事你爸可能會不同意了。我說我爸不同意就讓他跟我說吧，你同意就行。我媽再沒說什麼。下午父親給我打了電話，說我倆的事，要我再重新考慮一下，態度頗強硬。我問：要是我倆已經結婚了，那我還能撤么？我爸說：那當然不能啊，老爺們得有擔當！我說：那好，那假設我今天娶了一個健康的人，誰能保證她明天就不會得病呢？所以，這個不在我擇偶考慮的因素範圍內。我爸無語，遂道，回頭讓你媽跟你說吧。第二天我媽給我打電話，說別的事先不考慮了，先讓姑娘安心把病養好，並說過幾天找時間過來看看她。

幾天後我媽來了，在陪我媽去醫院的路上，我塞給我媽5千塊錢，讓我媽以她的名義給我女朋友，我媽沒要，在醫院給了我女朋友她自己準備的5千塊錢。

2、她第一次在北京住院治療的時候，我去看了她一次，都知道我要去，唯獨沒告訴她，要給她一個驚喜。飛機晚點，到醫院的時候都快11點了，我能清楚地感覺得到她當時的驚喜與激動和對我的依賴，之後三天我在醫院陪護的。當時感覺她就是瘦了好多好多，但比在省會醫院的時候精神一些了。後來她說，在我去的前一天，因為我有意的減少和她的聯繫（其實是怕泄露第二天我要去看她的事），她覺得我要離開她了，當時很絕望，整晚都沒怎麼睡。

一個月後，第一個療程結束後她們回家了，我岳母做了豐盛的一桌菜，我們一起吃飯。飯後，我岳父很平穩和藹的跟我說，你倆的事，你再慎重考慮考慮吧！我問，那她還能結婚嗎？要是暫時不能，我就再等等，要是能，要是我行，那就我把。岳父沉默了。後來我聽她說：那段時間她爸媽跟她提了好幾次，讓她跟我要說明白，別耽誤了我。但她怕，一直沒敢跟我提。

PS：那段時間我只知道她是腎病，沒再問過別的。因為那個時候的我，只知道很心疼她，並不關心是什麼病，會對未來帶來什麼後果，因為我跟我爸說的那幾句話，是我的心裡話。我當時就覺得，不管她是什麼病，我也要陪她走下去，哪怕是白血病癌症那樣的病，我也要陪她走完最後的路，給她正常女孩該有的婚禮和一切。如果說有唯一一點擔心的話，就是她的病能不能生育。其實我倒是不介意領養個孩子，就是父母那裡不太好交代罷了。

3、五一的時候回家跟我爸媽彙報她的治療情況很好，我想結婚。我爸媽沒說什麼，直接同意了，並開始著手準備。6月的時候我求婚成功。9月在我老家舉辦了婚禮。一切都是該有的樣子，唯一一點小插曲就是她8月末的時候還在北京進行二次治療，結婚前5天才回到家，急急忙忙的買婚紗什麼的，哈哈。

婚後的幾點：

1、婚後的前兩年是要比較頻繁的往返北京的，有時三個月，有時一個月，要看複查的情況情況而定。一半是我陪著去，一半是我岳母陪著去。那時的花費也是比較多的，每年5-8萬吧。但我岳父岳母基本把費用都給承包了，我花的很少。後來岳父曾打趣說，本來是準備你倆結婚給陪送台寶馬的，結果治病給花了。我說，沒事，以後有錢您再給買唄，哈哈。之後就慢慢少了，也不用去北京了，在當地醫院複查就行，現在每個月的藥費，我們全家的醫保卡應該就差不多了。

2、再就是家人的支持真的很重要。結婚的第二年過年，我媽塞給我兩萬塊錢，說你倆總去北京看病，花費大，錢不夠了就跟家裡說。雖然當時我倆並不缺錢，但這份感動，真的，沒得說。

3、要寶寶的問題。我倆都是家比天大的人，只要有一線希望，都想努力要個寶寶。我倆結婚1年後，她的情況就基本很穩定了，重點在於何時合適要寶寶了。期間經歷了一些波折，後來掛了協和醫院唐老的號，按他的方法調葯，如果半年指標都很穩定，就可以要寶寶了。我倆小心翼翼的穩定了一年，呵呵，結婚近第三年的時候，終於得到醫生的批准：現在狀態不錯，想要寶寶就快要吧！結婚快到第四個年頭的時候，我們的大兒子出生了，這個月剛好周歲啦。

PS：懷孕的時候也需要很小心，用藥都很謹慎，曾因為產科添不添加阿司匹林的事，會診了好幾次，我們也糾結了好久。雖然最後寶寶稍微早產，但瑕不掩瑜，算是非常成功啦。

還有幾點娶一個紅斑狼瘡老婆的注意事項：

1、你不能總惹她生氣，據說心情不好會導致狼瘡活動哦。

2、長期服用激素會導致易胖，特別是臉比較肉。我老婆還好吧，170的身高115斤，雖然沒有當初那麼骨感了，但與常人也無異呀，幾人又能美一輩子呢。

3、長期服藥，常去醫院這事吧，習慣就好了，真沒啥。

來幾張我可愛的老婆和我帥氣的兒子的照片：

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治

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請不要放棄治療，你要面對的是她可能經常要住院，因服用激素身材走樣，但如果你愛她，疾病得到控制，然後結婚生子是完全可能的。

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因為我是sle所以我不給任何人喜歡我的機會

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面對的問題太多太麻煩

本來就不好處理

再放入感情

不是活得太累

我從來沒有談過戀愛

也知道戀愛不是那麼容易

坦然一點

活得自在開心一點就好

如果能夠出現那個人，接受我接受我的病接受我的所有麻煩，他勇敢

我也會勇敢一次去愛。

收到很多祝福，同時也祝福每一個SLE天使

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收到很多朋友的祝福和建議，他們都給了我寶貴的經驗，那是我的財富，給了我希望，真的很感恩每一位朋友，你們的一個小小的評論卻給了我巨大的能量。人的想法觀念會隨著經歷時間改變，現在我對於愛情也沒有那麼封閉了，我會漸漸打開我的心，去等待我愛也愛我的那一個人，以後我也會戀愛結婚，以後會越來越好的。再次感恩祝福各位

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這個問題讓我來。我老婆也是這個病。我媳婦11年查出的這個病，那時真沒有考慮那麼多，值不值得的事情，第一件事就是趕緊治病。那時還沒有結婚，我去看護的兩天，護士說卡里快沒有錢了，我直接充了4000！他爸也是我岳父知道要把錢給我，說我們就這一個女兒不能讓你拿錢。我直接回句我也就這一個女朋友，他爸當時看我的眼神我現在還印象深刻。13年我們就結婚了。其實紅斑狼瘡這個病穩定下來和正常人是一樣的，也就是不能斷葯，定期需要去複查下。 不知以上答案答主是否滿意。其實愛情里真的沒有值不值得，如果你愛她，做什麼都是值得的！

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我一個朋友，他的女友在今年4月查出了紅斑狼瘡。

今天早上，我問他，

「當時你得知的那一刻，你是什麼體驗？」

他：「挺難過的，覺得她一定很難接受，她肯定很需要我。」

後來他又補充，「她生病後，我查了很多資料，病情最壞的發展了解的比她還清楚。生病後，她的情緒非常不穩定，經常陰晴不定。所以我更要好好陪著她，就算有些麻煩和困擾，也沒什麼的。人不一定要按照大多數人的路走。」

看完他的回答，我的眼眶濕濕的。

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我也是一名sle患者，當時我是骨頭痛引起注意的，一系列的檢查也是自己偷偷去做，等到結果出來的時候其實是 點被嚇到，不過我很快就接受了，然後拿著報告回家跟家人說。我還很小，沒結婚沒生孩子，當時腎有受損，醫生有強調過近兩年不能要孩子，不然自己會有危險。知道病情到現在已經半年多，我的情況控制的很好，基本平穩，就是不管願不願意每個月都要定期檢查，看有沒有複發各種情況，還有這輩子基本上都跟葯耗上了。知道我生病的人也說看著我都不像是有問題的人，事實上也可以正常上班正常生活，沒有什麼不一樣，反而我的心態也沒什麼變化，畢竟活著才有希望，死了就什麼都沒了。

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很認真的回答這個問題。

紅斑狼瘡是不可治癒的，而且有潛在遺傳風險，其中多為母方遺傳，隔代遺傳幾率很大。如果是系統性紅斑狼瘡，就算病情穩定，甚至可以停葯，這個疾病也將成為一個人正常生活的最大阻力，也將成為生命無法延續的最大不可抗力。關於這個病我是抱有很悲觀的態度的，不過看到樓上的回答，感慨人的積極向上的力量真的會讓死神都卻步。

那我來說說最壞的結果吧。她將會因為吃激素脫髮、身體走樣，隨著年紀的增長，可能會比普通人更提早引起三高，病的後期，病人可能會因為身體受到的折磨而產生抑鬱等精神和心理問題，身體會虛弱無力，嚴重的可能導致肌肉萎縮，吞咽功能受損，最嚴重的情況就是癱瘓。而隨著病情惡化，是會面對死亡的，不過現在醫學在進步，人的生活質量也在提高，病人的壽命也能達到20甚至30年。

但是說到底，只要兩人足夠相愛，什麼都不是問題。

因為對這個病有著很深的感觸（當然幸運的是我不是患者），也因為這個病明白了一句話：

「現在你面對眼前的這個人，你是否願意無論他順境還是逆境，富裕還是貧窮，健康還是疾病，快樂還是憂愁，你都願意一直愛他，對他忠誠，永遠不變嗎？」

那句話的的回答是「我願意」。

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你可以看看這些真實的sle患者，他們自己寫的自己的故事。

這裡面按了得病時間區分，1-25年的都有，不知道你女朋友得病多少年了，這些人目前的生活狀態可能是你女朋友未來的狀態。

sle故事匯總 - 系統性紅斑狼瘡病友社區

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先說說我自己 狼瘡患者飄過，紅斑狼瘡誘發狼瘡腎炎3級已6年，中間停激素兩年又引起複發過一次住院。 對學習，工作影響不大。在婚姻上， 肯定不考慮生孩子，所以對戀愛和婚姻不排斥也不強求。想的開了，本來就特殊，沒必要一定要和別人走同樣的路。

對於問題，原來寫了一大堆，都被刪了，有誰會知道一個人得了紅斑狼瘡而喜歡上她呢。喜歡她的美色，當你看到病榻上她憔悴的樣子或者用激素後的滿臉痘痘，發病的紅斑還會喜歡嗎。喜歡她的獨立和樂觀，當你發現獨立和樂觀只是她用來防禦自己被傷害建的圍牆，內心其實缺乏安全感還會喜歡嗎?樓主還是多想想自己到底多喜歡她，一旦她不是看起來那樣還會多喜歡她，再思考帶來的孩子問題，父母問題，金錢和責任。做好最壞的打算，期待最好的事。

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讓我想到了《第一次親密接觸》裡面的漂亮女孩也是長了這個

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SLE是一種異質性的疾病，也就是說可以癥狀很輕，也可以多個器官系統受累，比如腎臟、血液系統、神經系統等等。對於藥物的反應也是這樣，有些人用很簡單少量的藥物就可以控制很好，也有些人效果就不行導致預後不好。目前的觀點需終身服藥控制。不過想想，很多疾病不都是如此嗎？比如甲減要替代治療，高血壓也要一種用藥控制。

同時，這是一種與遺傳有關的疾病，但是並不意味著一定會遺傳給後代，只是這類患者的血緣關係的親屬患免疫性疾病的概率大於普通人群。

關於懷孕與分娩，在疾病控制穩定情況下是可以的，只是過程中要承擔一定的風險。但就個人觀察，絕大多數SLE患者還是成功地度過了這一關並有了似乎更淘氣聰明的孩子（這個沒有文獻支持）。

很多明星都有SLE，不是也都正常的工作和生活著嗎

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栗之姐姐的回答，其實已經非常全面了，但，我還是想強答一下

可以心疼她，但請不要同情她，可以給她愛，體貼，但請不要可憐她。

她是驕傲的，也是強悍的，他們有些人，走過了很多常人無法想像的艱難時期，卻依舊保持樂觀鎮定，保持著對生活的所有美好幻想追求，還有熱情，不需要你高高在上的施捨感情，除了生病，他們並不比你差，或許還比你堅韌，比你剋制，比你冷靜，甚至比你溫暖。請不要責怪她的敏感，也不要覺得她的執拗是不可理喻的，因為她固執和堅持的背後，曾經傷痕纍纍，甚至飽含苦痛，這些時光，你不曾參與，不要肆意評價。

得病是最大的障礙，她可以很堅強，但不要覺得她堅不可摧，她只是知道，在沒有人依靠的時候要學會自己堅強，就算是有了依靠，也擔心有一天，那個人會抽身而去，不是所有人在面對生死的考驗時，都可以次次保持著好的心態，知道她的病情，也許是你們戀情的最大阻礙，她也不想她的病情成為你心裡的負擔。

不要常常提醒她是個病人，不該如何，應該如何，就比如奇點總是對安迪說，我愛你，我不介意你的病，你在說，就是在給她壓力，她病的事，大家都知道，你不需要反覆提醒，只要快樂，她會自己注意，如果你不放心，你可以在她不小心或者粗心的時候問她，累不累，要不要休息會兒，或者說，今天就這樣吧，我們明天再如何如何。

喜歡她，請接受她得惶恐，還有偶爾的脆弱，相信我，大多數紅斑狼瘡姑娘，都是逆光生長的向日葵，他們樂觀開朗，積極，不會給你太多的壓力，她們愛自己，愛一切美好的事，也許偶爾迷惘憂慮，但絕對不會是持續性的，非常容易滿足，比如和朋友吃一頓可口的飯，做一次手工，聽一場二次元歌會，又或是你唱歌給她聽。

倘若有一天，她崩潰，那麼她一定是遇到了什麼她無法承受的事，你只需要陪著她就好了。

剩下的時間，你只需要和她一起探求世界的美，探索有趣的事，一起學習，一起成長，交流快樂的經歷，存儲屬於你們的美好時光，通過你的眼睛，讓她看到這個世界更美好的事，相互博弈，這將是一個非常美好的事。

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我得的就是紅斑狼瘡，平時跟正常人是沒什麼兩樣的，要說注意的話可能就是有些葯副作用比較大，像我會失眠還有腸胃很差，每個人的情況都有不同，這個就要靠你關心愛護拉。另外如果病齡很長（我7年，算是長的），長期吃藥以及這個病，因為是免疫方面的，可能對小孩子會有影響，如果你們打算結婚的話拉。真心喜歡一個人本來就要付出很多，希望你能好好對她吧～

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我也是一名患者，其實我們真的沒有那麼可怕，我們應該也有追求自己的幸福的權利，首先他沒有隱瞞你，就說明他信任你，選擇相信你，依賴你，這個時候他需要的是更多的安慰和鼓勵，而不是在一次的被傷害。這個病穩定下來是和常人無異的，可以完全不吃藥的，結婚生子是一點問題都沒有的，現在醫學這麼發展，像我一直在的徐州四院治療的，去年住院的時候就已經出了孕期可以繼續服用治療的葯了，對胎兒是沒有影響的，當然他的情況比較輕或者穩定的話是可以嘗試不吃藥懷孕的，為什麼要自己胡思亂想呢？應該帶她去正規的省三甲醫院或者醫學院附屬醫院的那種醫院去，千萬別去什麼四川醫院，之前我的男友家人就是去得四川什麼醫院，結果那家醫院的醫生就是醫生，說像這種病的救了和沒救一樣，要是娶了就完了，還不如不救，這是醫生能說出來的話嘛？還不是因為那邊發展不好條件有限就說病是治不好的，難道全國那麼多這種病的患者都是不值得救得的嗎？他們不也正常的生活著。到正規的醫院接受檢查，聽醫生的建議，一直堅持就是會見到彩虹的，不要像我是個輸家。我是輸在了男友媽媽的手裡，輸在我的脾氣不會趨炎附勢上。

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跟你的情況一樣，我追過她一段時間，那時候對我有種愛理不理的態度，但是又總覺得她不完全對我沒意思！後來，她病了一場，我拚命聯繫她都找不到，也沒了她的消息，就只能偶爾寫寫郵件，然後就放棄了，但心理其實一直捨不得的

後來，可能她病開始痊癒，然後要找我一個同事給我打電話，這樣又有了聯繫，我的心也淡定起來，反正就是各種機緣巧合，和她的故事我寫了一個回憶錄似的小說，那都是不知道她什麼病的時候，她很難說出她想要的，基本都是開玩笑或者我察言觀色，但是她唯獨說過喜歡我的文字，所以才有了那篇3萬多字的小說。

後來我去了一趟她家，當然都是小說後的事，她告訴了我就是這個病，所以我現在在各種搜，和樓主一樣，不過心裡已經有選擇了！

首先，回味和她的細節過程，我算是了解了她的心思，她給自己的保護和對我的鋒利讓我崩潰，但是現在想來她又那麼讓人心疼！

不知道樓主情況，我和她的情況就說下吧

首先作為和她，因為她的冰冷和父母的反對，其實加上追她的勁過了，所以心裡坦然！她可能一直在保護自己也一直覺得不可能，但是心沒完全打開，這也是我目前最糾結最渴望解決的問題！她曾說過我不同意她也不怪我的話，可見可能她心裡還是有我的！

關於結婚，暫時我不會考慮！第一，去她家看過，比我想像中過得好很多，她有弟弟妹妹還有個一歲多的侄子！父母每天出去跑車，總之覺得很溫馨，那裡又是她長大的地方，她其實也不太想離開，她外出打工過，所以更在乎這個歸屬感，她的父母或者更希望她嫁在當地！我在長沙，說實話讓她過來我真沒把握讓她過得更好，不管結不結婚！一方面是她還有很多需要適應，另一方面，我家裡的反對給她的心裡壓力又是多大？然後，小小的爭吵難免，但是對於我們卻很難，她雖然說過不離不棄，但是看到她委屈不開心也不是我想要的，或者她爆發出來也是我無法解決的問題，那會讓我和她本來有的感情都這樣變成負擔，我害怕那樣！

前段時間她跟我說她相親中了，今年會結婚，最開始我真無法接受，當時就有跟母親說娶她的衝動，但是還是被理智打敗了！因為娶她她就能過好嗎？

其實，她真能找到個對她好的讓她心結解開的人我真替她高興，但是我最怕她委曲求全，然後那就幾乎毀了她一輩子，因為她這樣一般的吵架她都有點受不了，心理壓力太大了！所以我擔心的是這個，我現在能做的就是她手緊給她點零用，時間允許就帶她旅遊，經常告訴她別怕沒人愛沒人疼，主要她能全欣然接受，敢於接受我心就踏實了！

我希望能和她做親人，或者她在我心裡已經是個親人了！以後的事，活在當下，不期待，來了也不抵觸，不來不奢望！

望好！

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