在大陸應該以何種方式關愛 ALS 症患者？

12-29

看了金城武的視頻，深受感觸，但是我查了下，中國漸凍人救助者：至今我們連一個電話都沒接到

首先這個捐款是給美國漸凍人協會的，台灣地區通過冰桶挑戰獲得的捐款，也劃給該地區的漸凍人協會。大陸漸凍人援助專業機構沒法從中獲得捐款，患者更不可能從中獲得藥品、醫藥費

倒不是不想捐給美帝台灣，而是我個人沒信用卡沒金卡，捐款很麻煩，大陸貌似還沒有類似的專業機構可以接受捐款，請問這樣我們在大陸應該以何種方式關愛ALS症患者？

1. 學習國民老公王思聰，主動向瓷娃娃罕見病關愛基金捐款。

瓷娃娃罕見病關愛基金是由中國福基會與瓷娃娃關懷協會於2009年8月共同發起成立的，旨在為成骨不全症等罕見病患者及家庭提供相關醫療生活救助、社會服務工作。

2. 完成冰桶挑戰，上傳挑戰視頻。

3. 參與一對一資助。

One Help One(OHO)
這是一個針對貧困家庭脆骨病兒童開展的救助項目，協會為貧困家庭找到一個愛心人士對其提供資助，資助額度為每月100-200元不等，主要用於改善受助兒童的生活、教育環境，該項目的特點是長期性、小額性，捐助款由資助方直接發放給受助家庭，大大增加了透明度和可信度，目前已經資助了100個家庭。

4. 積極幫助正在尋求幫助的罕見病患者。

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註：

我要成為捐贈人
瓷娃娃將為資助人提供以下的服務
1、為連續資助一年以上者頒發愛心證書；
2、半年一次對資金使用進行評估和監督；

3、郵寄《瓷娃娃》期刊；
4、邀請其參與適合的活動；
5、每月公布收入詳單、每季度公布支出報告。
相關信息公開：

信息公開 | 瓷娃娃罕見病關愛中心
中國社會福利基金會

希望大家多多關注ALS患者，關注罕見病患者。

還好，我們的愛不脆弱。

在冰桶挑戰剛開始火的時候，我還不太清楚具體是在關注哪一個罕見病群體，但是當我看到「瓷娃娃」這三個字的時候，我馬上就知道了，因為一位我關注了很久的國內繪本漫畫家，寂地。

早在2012年的時候，寂地就開始關注瓷娃娃這個群體，她用了一年的時間，每天堅持為她們畫一張畫，並將368張原畫和之後合訂的畫冊放在瓷娃娃罕見病關愛中心公益店進行拍賣，所有收益均捐給了瓷娃娃罕見病關愛中心。

這是她的微博鏈接

http://weibo.com/u/1728679790

這是瓷娃娃罕見病關愛中心公益店的鏈接

http://shop67483954.m.taobao.com/

雖然寂地的原畫早就賣完啦，但是裡面還有一些義賣在進行，大家也可以通過這種途徑資助瓷娃娃們～

利益相關：寂地腦殘粉～

應該不只關注ALS症患者，謝謝

國內真正的針對漸凍人的專項基金是宋慶齡基金會以漸凍人王甲命名的王甲漸凍人關愛基金，也就是中國宋慶齡基金會飛利浦漸凍人關愛項目，我不明白既然是給ALS患者捐的款倒了中國為就變成了給成骨不全症的專項基金捐款，術業有專攻，瓷娃娃一直以來宣傳的都是成骨不全症。

做慈善是需要經濟基礎的很多中國人還在為了生活努力奮鬥並不是說這樣就可以漠視慈善大部分人們不會去過多關注慈善要不然那個冰桶活動為什麼要在那些大佬身上傳播？因為他們有那個閑心和閑錢了至於怎麼在中國做可以利用名人做眾籌畢竟中國人多:)

大陸怎麼沒有？

助力罕見病、一起「凍」起來

瓷娃娃罕見病關愛中心，同樣也關注包括ALS在內的其他罕見病，目前為止已收到捐款220多萬。

多賣霍金先生的書，捐出收入，當然霍金先生本人也將從中受益。

全世界最著名的漸凍人啊。