身體有病的人是如何面對婚戀問題的?

題主是一個SLE患者,就是和《第一次親密接觸》里女主得的一樣的病:紅斑狼瘡。

2012年8月查處這個病,到現在已經有三年了,因為我發現的早,病情較輕,器官沒有任何損害,所以現在恢復的挺好的,之前吃激素也胖過,但現在也瘦下來了,該吃吃該喝喝,該上班上班,完全跟正常人一樣。身邊除了父母沒人知道我的病。

先說說我吧,從小到大都一直被人說漂亮,學習成績也可以,家庭條件也不錯,父母也對我非常嬌慣,我完美主義特別嚴重,對自我要求極高,所以突然生病後我根本不能接受,每天晚上都哭,哭了有大半年,才慢慢接受這個事實,加之後來這病確實對我沒多大影響,除了按時吃藥定期檢查外,也沒多大事。

因為身體原因,我一度有孤獨終老的打算,因為我認為身體是人的根本,我身體不健康,不會有人接受我,我也不願將就或者下嫁。也怕跟對方坦白後對方接受不了自己會受傷,所以也是一種自我保護吧。

今年27了,父母一直擔心我的婚姻,我一點也沒有信心。現在想問一下我們這類人群,談戀愛結婚到底該怎麼辦?


我是AS患者,現在已婚。前面有個答案說,女孩子不願意嫁給我們這些人。我要替我老婆這麼好的姑娘說幾句話,也順便鼓勵下悲觀的各位。

我是14年確診強直,但其實已經痛了好多年。只是那年夏天痛到走路都有問題,才跑了幾個醫院檢查,才最終確診。

當時我跟我老婆拍拖1年多,我提出了分手的要求,我不想拖累她。然後我們好幾天沒聯繫,希望她能忘記我。

得這個病很不幸,但當時更不幸的是,我爸在半個月前被檢查出肝癌晚期。

然後我就決定回家照顧他,也當自己養病。

在跟女朋友失聯幾天後,她主動聯繫了我。我們還是在一起了,並決定結婚,共同面對困難。

為了給重病的父親沖喜,我們幾個月後就結婚了。在我有雙重打擊的情況下,竟還跟我結婚,我想此生不會再遇到更好的女子了,我很幸運。

到那年底,我們才隨便辦了喜酒,什麼都很簡陋。與其說是我們的婚禮,不如說是為了滿足父親最後的心愿。

擺酒後半個月,父親就走了,離過年只有幾天。

現在我們算結婚2年多了。

我一直很感謝我老婆,是她在我最無助的時候陪在我身邊。雖然上天給了我病痛,但卻給了我一個好伴侶,我也沒什麼好抱怨的了。

當然了,結婚後有時也會想,如果當時分手也好,這樣老婆就不用跟我受苦了。但既然選擇同行,那就堅持走下去了。

現實中我也遇到過相同的病友,他們的伴侶也是對他們不離不棄,雖然很多都沒法接受現實,也有擔心自己小孩會遺傳的。

我不能說的太美好,因為也有分手的情侶。他們有的是因為擔心後代,有的是因為父母反對,也有其實不怎麼愛對方的。

回到那個問題,一個人是否會愛上患病的人?我也不好回答,因為我是先戀愛,然後再發現病情的。

假如我是先知道有病,情況會是怎樣我不敢假設。只是可能會像題主那樣,自己先自卑,自己先否定自己,覺得不會有人愛上自己,然後覺得世上的女子都是虛榮。

所以我能給的建議是,忘記自己是個病人,好好生活,至於愛人,能否遇到,就看緣分,但不要一杆子把所有人打死。

這世上會有人愛你,或不愛你,但都不是因為你的病,而是因為你是什麼樣的人。

祝好,也祝其他病友好!


我有pcos,還是挺常見的病

這個病是有可能不孕不育也有可能遺傳的,每當談到結婚後代吖這種話題,我媽就很擔心會被其他人嫌棄,還被她說中了,ex就因為我這個病分得手

說實話,我倒挺樂觀的,現在這個時代有幾個人是沒病的,只不過大多數人並不知道自己有病而已,況且我這個病雖然還沒有治癒的例子,但是也不會危害生命,副作用在我身上也不太明顯,如果不考慮生育,每個月的葯錢也很便宜(服用短效避孕藥對女性危害並沒有多大)

因為有它,也幫我過濾掉很多煩惱,比如說那些對我有猶豫的男生,直接pass掉了

我永遠都有它,無論世界如何顛倒,它都陪著我。

它不僅是我的軟肋,也是我的硬甲


我是兩個多月前腎穿確診,給我看病的主任給我五百,感動哭,還有很多老師們的幫助,真是感動哭,我是醫學生,準備畢業啦現在在準備考研中,我覺得沒啥可怕的。飲食和生活習慣以及心態這很重要!我覺得自己一直都是個正常人,沒覺得有啥區別的,住院期間我也覺得自己是個正常人,就是吃藥貴,他克莫司太貴了,我在等我的尿蛋白轉陰。關於婚姻吖,沒啥可自卑的,我有個大學學姐,她08年確診,當年比我嚴重多了,當年每個月她都要住院,醫院還下了病危通知書,一夜她就醒過來了,現在今年她有了自己的寶寶,我也很開心。其實我要感謝這個病,是它讓我好好呵護自己,好好愛自己,好好照顧好自己。現在我要喝粥吃藥啦。

別人說得這個病的都是漂亮的女生,我怎麼不覺得我漂亮,別人也說吃激素會胖,為啥我越來越瘦了,除了臉大,90斤不到了。

未來的生活只會越來越美好,加油寶寶們!昨天高中同學們又把我感動了一把,么么噠我的高中同學們,希望我快點好起來,有個棒棒的身體!


我得的病跟LZ不一樣,是PCOS,多囊卵巢綜合征,閉經9年,看遍西醫中醫均無效,完全依靠避孕藥維持月經周期。本來就生得不好看,久而久之變成了個滿腹脂肪、滿臉橫肉的胖子。

有段時間我特別厭恨自己。厭恨父母生下來的這個怪物一樣的自己的肉體。覺得自己根本算不上一個女人。

然後慢慢想開了。讀很多佛經。經歷很多事情而保持平常心。漸漸覺得,其實人人內心藏有不堪的秘密,而我有怪物的身體,卻能保持通透的內心,未嘗不是一種可愛。

然後我遇到了現任男友。交往初期他表明很想要小孩子,我就告訴了他我的病情,可能會非常難以受孕。他想了想,決定跟我繼續走下去。我想,這病雖然痛苦,但可能是最好的試金石,所有的甜言蜜語,不及在最孤獨的路上,牽上來的一雙手,多情。


有時候作為一個家族的長孫gay,每次過年過節的家族聚會裡,都會安慰自己一下:生了這個病也不全是壞事啊~起碼這時候的逼婚不見了~呵呵~

只是有時候遇見了喜歡的人,心裡也會閃過一絲可惜:追不起~怕談到未來~

不管怎樣,生活還是繼續過~不能死!或者不能太早就死。


2017年7月5日更新

謝謝各位鼓勵,手術後三年了,身體狀況挺好,一切正常。

我跟我的男友感情非常好,感覺現在的狀態就是:我們是最好的朋友,也是最親近的人,我感覺這應該是情侶間最好的狀態了吧。

他才24歲,比我小,但是責任感很強,思想成熟,對我非常好,還有一點:長得不錯,比前任好看太多。

有時候覺得老天給我這麼大的打擊,但給了我一個超棒的終身伴侶。

結婚已提上日程,他想今年我們去香港登記,我說想減點肥再結,最晚也是明年初登記吧,他說等不及啦,哈哈。到時候登記了我再來更新哦。

祝大家都能找到自己的幸福!

以下為原答案

一年多前得了甲狀腺乳頭狀癌,做了手術。本打算和我結婚的男友在我確診後對我各種鄙視和嫌棄,連我手術恢復期都各種惡語相向,遂分手。其實他的想法我能理解,但有必要在我刀口都還腫著的時候跑來一個勁地嫌棄我刺激我嗎。。。

一年多來定期複查,情況不錯,上班運動旅行,跟正常人一樣。

得病後其實我也是怕自己拖累別人,感情上比較自卑,封閉自己,我以前不是這樣的。

遇到了一個對我非常好,不介意我身體狀況的香港男生。他無論是外表還是內心都比我ex好太多。雙方家長都認可了,未來打算結婚。我問他萬一哪天我複發了怎麼辦,他說那我就陪你治療。我問他為什麼不介意呢,他說因為愛我這個人,只要能和我在一起,沒什麼好介意的。

我會好好養好身體,不辜負我的家人和愛我的人。

其實我覺得我算是很走運了。

這個世界上總會有真正愛你人,接受你所有的缺陷,陪你一起走下去。


16年六月份稀里糊塗的得了尿毒症,今年雞年是我二十四歲本命。

那時候我正談戀愛,女朋友是一位唱歌非常好聽的姑娘。其實得了這種大病後在戀愛關係中對於我而言就是很自卑,感覺自己的人生真是失敗到了骨子裡。時時刻刻都會感覺要立馬失去她了,她做什麼事什麼話我都很敏感。 總而言之我從一個比較洒脫樂天的大男孩轉換成了戰戰兢兢的喪家之犬,然後我感覺我這樣真的沒法談戀愛了,就找了個契機和她說了分手。

接下來的日子感覺失戀對於我來說真的比得這病還痛苦=。= 算了算了往事不堪回首。

現在偶爾會去她駐唱的酒吧聽她唱唱歌喝一杯,或者和她玩玩狼人殺什麼的。哈哈哈成了她哥哥一樣的存在也挺好的~

然後言歸正傳

我這種情況舉起雙手雙腳算也只能活大概二十年,結婚生子那是不可能的。要我真的撒手人寰了妻子變寡婦,兒子沒有父親,那這樣的婚姻算是非常不幸與失敗的。這也是對他人極度的不負責任。

所以,我如今對於未來感情生活的觀念是這樣的。談一場會提早道別的戀愛,不結婚不生孩子,天天出去旅遊,不給人生留下太多遺憾就行了。

誒,講起來我這麼丑的人真能找的到女友一樣。mdzz!


不用那麼悲哀吧,椐我所知,很多狼瘡病人,比題主嚴重的多的人,都正常婚戀了,很多也有小孩子了。我是2002年發現的,當時已經結婚,到現在為止病了十多年,期間一直吃藥,反反覆復也是有的。這個病號稱是不死癌症,不是那麼容易死的,倒是對精神的打擊非常嚴重。2004年我生下了女兒,現在孩子已經十歲了,五年級了,非常可愛,我想說的,象正常人那樣生活,對我們的病是有好處的。這個世界上,大概只有我們這些病人自己知道,我們是有病的。身體上的事兒,總覺得是其次的,精神上的壓力才是最可怕的。我不知道別人有沒有強迫焦慮,我是有的。從生病開始,內心幾乎崩潰,雖然後來內心接受,但是過得不好。是因為自己一直自傷自怨自艾,這樣是不對的。過了這麼多年,我後悔的事情也有幾件,不過最後悔也就是沒有在身體情況還好的時侯好好地過,我說得是象正常人那樣生活。常年吃激素,複發時還要加量,現在股骨頭壞死還沒有,但是有骨質疏鬆骨密度低,出現了激素性白內障。其他還好。我還是想告訴象我們這樣的病人,開心豁達地活著,很重要,開心每一天。因為到你身體很差的時侯,你會覺得前面那些身體本來很好,你卻虛度了,或者過得很陰暗,很後悔。任何一天,有生的日子,都不應該辜負。有病的人,更加應該熱愛人生啊。


得之我幸,不得我命。不強求。


我也是SLE患者,高三那年元旦查出來確診的。不同的是我是男生,相同的是我也很煩惱於這個問題。

因為長期服用激素導致股骨頭出現了壞死的癥狀,要靠中成藥來抵消癥狀,同時表皮有撕裂的痕迹,胸口還有瘢痕疙瘩。且不說壽命幾何,就此等條件放在當今社會想必沒有女生會看得上。

所幸是自己這麼多年走過來,內心早已強大無比,既然這世上沒有人願意聽我的故事,那我又何必執著於平常人所糾結一生的愛恨情仇呢?何況這種病本就不宜大喜大悲,又怎麼說敢愛敢恨。

這世界,總有些東西是你得嘗不到的,也總有些風景是只有你能看到的,願與君共勉。


沒考慮過結婚,只想努力多賺點錢。

一為了買葯,二為了有一天看上一個男人時可以用錢買下他。

哈哈哈哈我覺得我的志向好遠大。


我是狼瘡腎炎,半年前只發現腎炎,這次發現狼瘡,做了腎穿刺,已經開始損傷,查出病的時候,有人說得這個病的女孩子一般都漂亮,我就哭著笑了,渴望愛情,真的想要一個肩膀,但是好怕失望,打算結婚的前男友因為腎炎就跟我分手了,別說現在狼瘡了


今年23歲,從紫癲腎轉尿毒症一年,大概還在半年前的時候我還在整日困在結婚生子這樣的問題,因為一方面總會有人安慰我說還是會好起來的且我也願意相信,另一方面又困擾在不知道會發生什麼更糟糕的情況的恐懼中,也不知道我的表述能不能有人看懂。直到有一天又去了協和,權威老爺爺明明白白清清楚楚一點不婉轉的告訴我,要麼一直規律透析,要麼準備換腎,就在那一刻我才算是真真正正接受,我覺得最壞也無非就是這樣了。然後,我就不在思考結婚,生孩子等等。我開始明白,這一切一切的本質是為了自己快樂,如果因為糾結這些問題而讓自己痛苦,那也沒有什麼意義。就好比,兩個人談戀愛是煎熬,那為何不一個人瀟洒自在呢?我很平淡的認為,如果我有幸遇到願意相伴的人,我是樂於彼此陪伴的。若幸福快樂,十年的相伴不會亞於苦悶一生的彼此相隨。


我也是sle,sle今年6年,狼瘡腎4年。

關於這個問題,我也想過很久,一開始特別害怕,害怕的還不是感情問題,是生命長短的問題,害怕生命太過短暫,後來慢慢接受以後,考慮到自身病情,我秉持一個原則,要首先學會如何照顧好自己,不要拖累別人,在這個基礎上,過自己想要的生活,可以盡自己所能去孝敬父母,帶著他們享受生活,其他的並無他求。

當然,女孩子都喜歡幻想,看過小說電視劇,也會期待未來屬於自己的那個人是是什麼樣子,我也有想過,粉紅泡泡冒一堆,也只是想想罷了,沒多少在意,等到現在身邊朋友都有了男朋友,也會感到惶恐,覺得孤獨終老多麼可怕。

我是特別喜歡小孩的,尤其特別喜歡女孩,姐姐有了孩子以後,更覺得女孩貼心乖巧,可愛,可以給她編各式各樣的小辮子,買漂亮的衣服,教她唱歌彈琴,做手工等等女孩子喜歡的事,但醫生跟我說,也許會遺傳,遺傳給女兒的機率比較高,兒子要好點,也不見得就完全不會,隔代遺傳也有的,也有可能不遺傳。雖然這個機率很低,但我已經體會到這個疾病多麼可怕,我不想讓我的孩子跟我一樣受罪,機率再低也不想去冒險,本身懷孕,就會使得狼瘡波動,也有可能孩子大人都保不住。

後來也看到了很多因為妻子得病就拋棄她和孩子的丈夫,有的一開始並沒有發作,是因為生孩子發現的,丈夫也不願意再承擔責任了,看到這些事,怨懟的多,失望就更多,慢慢的也就想通了。

我想如果一開始坦白告訴他自己的病情,讓他選擇,趁著沒什麼感情分開最好,我相信雖然身有疾病,很多人依舊美好陽光,也不會甘於落於人後,更不會將就,一定要兩情相悅,你們彼此默契,精神契合,你少愛他一點,或者他不夠愛,對於感情來說,都是致命傷。

我認為父母那一關至關重要,沒有父母不希望女兒幸福,也沒有父母希望自己的兒子不幸福,但真的就能接受一個身體不健康,像溫室里花朵一樣的女孩子嗎?他們也怕自己的孩子傷心,疾病無可預知,生命的長短就不受控制,這還是得長期與之對抗的慢性病,併發症太多,生命猶如時時刻刻走在刀尖上,一旦有了感情,風吹草動,全家都會膽戰心驚。即便這個女孩無比美好,什麼都會,熱愛生活,也能把自己照顧得很好,但心理上卻還是會覺得她不夠完整。婚姻家庭不是固定程序,可以按照預定的方案絲毫不差,柴米油鹽的就會有所摩擦,日復一日年復一年,感情歸於平淡,能包容她多久。如果這段感情不受父母祝福,他與你生氣的時候,會不會後悔?看著年邁的父母,他會不會覺得為了你拋棄了養育自己的父母是種罪,現在獨生子居多,父母都只有我們一個,如果你愛的他為了你,放棄他自己的父母,你能忍心嗎?你說忍心,那是因為你不夠愛,子欲養而親不待,你忍心讓他的良心受到譴責嗎?如果他連父母都可以捨棄,你覺得他就不會捨棄你嗎,父母最親,如果你們足夠誠心,哪有父母真的狠心?

還有人說,那有什麼,我只談戀愛,享受過程,不要結果,我恭喜你如此洒脫。

遊戲人間,我做不到這般地步,決定不開始就堅決不要,決定開始一定忠貞不二,感情一旦付出,就收不回來了,因為付出所以想要回應,因為牽掛所以不能捨棄,因為愛所以想給他最好的一切,想要活的長久,陪他長久,也會害怕自己不夠好,配不上他。

題主身體比較穩定,這是一件很好的事,追求幸福也是應該的,但現實存在的問題也要考慮周全,不然最終傷人傷己,這個病最忌大悲,傷得最深的除了精神,便是自己的身體。

祝願題主早日找到屬於自己的幸福。


不匿名~

19歲生日剛過沒幾天,突然頭暈嘔吐右耳完全失聰。到北京看病之後確診為腦腫瘤。

一年後,腫瘤發現出血點。所以接受了手術。手術不算很成功。只切除了30%的腫瘤。但是從此沒了前庭神經,右臉面癱,右耳徹底失去了聽力。

又過一年後複查,發現右腦小腦萎縮。走出醫院後大哭一場,失落了好多天。知道了小腦萎縮這個病是會遺傳的。也就是說以後有50%的概率會遺傳到我孩子身上。

以上是親身經歷

以下是一直以來的想法

1、不希望自己愛上任何人,也不希望任何人愛上我。

2、如果真的有一天遇到了一個願意接受我一切的人,恰好我也喜歡他。那我可能會逃跑。

3、大學畢業後打算用gap year去遊學。如果有國外小哥看上我了,那我會在告知所有實情並且他接受的情況下嫁給他。

(PS:補充說明第三條:在即使是國內有願意接受我的,我真心不願意嫁。畢竟他的家裡人很可能不會接受我,即使勉強為了自己的孩子而接受了我,以後難免也會各種挑刺兒。中國人都說,不孝有三 無後為大。對方肯定是不回接受我不生孩子或者領養孩子的)

但是,我父母始終覺得如果能找個男朋友結婚,那一定得把這事兒瞞到底。但是我絕對不會 ,以上。


我也是一名sle患者,15年4月查出來的。也到了談婚論嫁的年齡,了解過病情之後感覺停葯是不太肯能。現在也苦惱結婚這個問題。到看見大家心態都那麼好,我也應該好好的。或許它會成為我們試金石,也因為這樣讓我們更加珍惜身體,更堅強。


Sle女 24歲 狼瘡腎炎,一切都還比較正常,正常上班,到了結婚的年齡,心裡不是滋味……這種病精神折磨遠大於身體折磨,告訴自己要堅強。


隨遇而安吧,但絕不將就


30多的AS患者路過,在醫院我們是同一個科的。今年年初突然腰部不適,行動困難,5月確診,下周準備住院第三次。

從2月到現在走路一直困難,不能久坐,很明顯的骶髂關節炎癥狀。

什麼理想,工作,婚姻,已經不能考慮,先保命要緊。

至少題主目前還能工作,我也許得恢復到明年春天以後,把關節炎先控制了,才能上班。

至於別的,未來不敢想,不是每個人都可以成為周杰倫的。

得這個病能怨誰,雖說看起來沒有家族史,那是家人沒有檢測過,我可以選擇自己的父母嗎?

哪個姑娘會跟一個有AS可能遺傳的人結婚?


1. 【利益相關】AL, M2b愈後。

2. 【結論】人生自來苦:生老病死、憂悲惱、怨憎會、恩愛別離、所欲不得。不修心,則世間所見皆是地獄。即便洞房花燭、金榜題名,亦是苦。

3. 【具體措施】

私以為如果能持續地做到下面這些,就足於面對人生的大多數問題了,包括婚戀和孤獨,包括疾病與死亡,包括個人成長:

  1. 開開心心的,了解、接納自己,對自己好,也盡量對別人好,吾日三省吾身;
  2. 合理飲食,按時作息,保持良好的鍛煉習慣;
  3. 終生學習,在自己喜歡的領域付出時間和精力;
  4. 最後,建議養成一個記錄幸福的習慣,時常翻看會覺得很開心,親測好用。

如上,希望對題主有用。

最後祝好。新年快樂!


推薦閱讀:

TAG:健康 | 婚姻 | 戀愛 | 紅斑狼瘡 |