知乎有已成年的自閉症患者嗎?可否介紹一下成長情況和近況?

我們家的寶寶再有2周就滿3歲,但是剛剛測出了孤獨症(自閉症)。
我和我家人都有思想準備復出很大努力去應對這個事情(康復訓練什麼的)了。但是對著遙遠的未來,我感覺十分茫然和無助,無法想像孩子會成長成什麼樣子?課本上說,10-20%能和正常人一樣,但這中間會經歷怎樣的過程?他們成長的生活一點一滴是怎樣?所謂和正常人一樣是怎樣?也會和普通人一樣愛上一位姑娘嗎?……這些課本上都不可能回答我。所謂「10-20%和正常人一樣」幾個字實在太過模糊,我從來沒有遇到過一個真實的來自成年自閉症患者/家屬的回答,所以我不確定是不是真的有可能「恢復正常」,這些讓我心中害怕,不敢相信未來。
所以,才向病友和病友家屬提出這個懇求:如果您是成功從自閉中走出來的,請告訴我,這可以是真的。請告訴我和我的寶寶不是孤獨的在沙漠中行走,永遠看不到盡頭……


我也是譜系孩子的母親,我的寶寶四個月前發現的,每一個譜系家庭都會經歷震驚-否定-絕望-接受-尋求治療這一條痛苦的道路。如果你心理還沒有完全接受,你可以多去看看別的父母的心路歷程,包括我的。因為父母才是孩子的依靠,如果父母都失去信心了,那孩子更沒有希望了。但是時間不要太長,干預的黃金期是非常寶貴的。如果你已經準備好開始著手幫助你的孩子。我可以分享一些學習的經歷

1. . 永遠都是是有希望的,無論你查閱的已有資料,醫學界的科學們怎麼說,你都要始終要相信會有希望的。

2. 治療越早越好,治療越密集越好,現在就開始行動,一周保證40小時治療。 首先要讓他去做評估,才能明白從哪裡開始。Regional center 做評估為了要有一個明確的可以衡量的目標(measurable goal), 比如:可以說多少個辭彙,會哪些自理技能;而不是說「可以上學」這樣模糊而無法界定的目標。

3. 不管孩子多大,一定要有一個訓練計劃(plan),不能隨心所欲,東一槍西一槍。干預最重要的是父母,治療和專家都是錢買來的。沒有父母親的全程跟進和參與,那些都是不起作用的,自己必須先成為專家。

你必須成為專家,你能帶來最大的改變,孩子是你的責任

你必須了解,什麼是ABA,什麼是RDI,什麼是語言療法,職業療法,什麼事地板時光,Floor Time(2-5歲), PECS(圖片交換,適合沒有語言的孩子), VB(語言療法)?

哪些適合你的孩子?

4. 馬上聯繫當地service provider 和找到好的語言治療師和職業治療師。

5. Do Biomedical/Physiological Tests Test for Food Allergies (Must Do)

WWW.greatplainslaboratory.com

lgE Food Allergy Test/IgG Food Allergy Test

IgE免疫球蛋白過敏測試/免疫球蛋白食物過敏測試

Test for stomach/intestine disorders

腸胃測試

Test for nutrient deficiency

營養不良測試

Diet Control Plan

制定嚴格的食物計劃,長期堅持執行,就會看到效果。

Test for heavy metal poisoning

重金屬中毒測試

Although not a cause/cure for autism, it will make your child feel much better

試想如果你身體不舒服,是不是就會無心學習,所以要想讓孩子能更好的學習就必須讓孩子感覺更舒服。因為自閉孩子都會有不同的過敏但是又不會喲個語言表達,只會用反抗和生氣來表達。查出過敏原,制定嚴格的飲食計劃,並且長期堅持,就會看到孩子的改變。(我以前就覺得自閉症是先天的神經發育問題,所以即使有人建議我去做過敏原測試我一直都沒有認真對待,現在想想真是後悔莫及。因為泡泡一直都有容易咳嗽的問題,現在推測是不是跟食物有關)

因此務必記住食物過敏並不是自閉的原因,也不是治療的方法,而是讓孩子有一個好的身體和狀態去學習。這一點對於一個不會表達的孩子很非常重要。

6. 很多時候你會會停滯,但是一定要專註他的停滯點,攻克它。孩子的發展是遵循一定的規律的,你是在建空中樓閣還是打下了堅實的基礎,終有一天你會得到回報或者懲罰。但是一定要有記錄,定期檢查,發現孩子有進步,會有成就感和信心。

7. 感覺累的時候,可以適當放鬆自己,開心快樂的父母和家庭氛圍可以無形之中影響孩子的情緒,他能感覺到。

8. Treat your child as normal 把他當正常人,帶他去公共場合。孩子不停的在觀察和學習,公共場合的信息也很充足。不要害怕別人的目光,習慣了就好了,出去的同時也可以幫助你發現孩子的問題。平時可以自願充當親朋好友的保姆,組織孩子一起玩,為孩子創造社交環境。

9. 明智的使用資源,網站,社區,教會。

10. 一定要有信念,野地里還沒有草木,田間的菜蔬還沒有長起來,是因為還沒有降雨在地上,也沒有人去耕地,沒有霧氣在往上升騰,滋潤大地。一旦你決定行動,這些因素都有了,荒原就會變綠洲。

引用自美國康兒爸爸


沒有人能預知未來,每個自閉症受到的干預不同,結果也就不一樣。別人的經歷你無法複製黏貼到你孩子身上。

」課本上說,10-20%能和正常人一樣「 哪本課本說的?什麼叫做正常?
譜系障礙這個名詞越來越大,囊括的人越來越多,誰正常?誰不正常?
我覺得我就很不正常,我自己有很多刻板行為。

還有,孤獨譜系障礙不是世界末日,你的孩子才三歲,你就如此悲觀,這樣他有什麼未來?
我見過的孩子數不勝數,能力千差萬別,但是我覺得每個人都有他們獨特的地方。比如我一個孩子走進房間就能注意到天花板有一塊顏色和其他不同,而我就看不到。

注重他們的缺失固然重要,因為我們要知道他們哪裡薄弱,我們才能去幫助他們。
但他們的uniqueness不能被disorder掩蓋掉。


活在當下,過好每天。自閉症的進步需要一點一滴的努力。
只有你積極,你的孩子才有積極的教育和未來。

抓緊學干預技術,越早干預越好。干預不能單靠機構,家長必須要學。一個老師不能跟你孩子一輩子,家長陪孩子的時間長得多的多。


瀉藥。

本人是90後,阿斯伯格綜合征患者,簡單地來說就是自閉症譜系障礙患者中社會化功能比較好的患者,算是譜系裡很幸運的存在吧。我認為譜系障礙說白了,就是大腦和平常人有區別。(目前已被確認是AS患者,不過社會功能比較高。拋卻立體思維,我的智力是中等偏上,但是我也屬於智力發展不均衡的類型,缺陷主要體現在立體思維想像無能。換言之,我不懂也不可能懂立體幾何。)

先說說我的缺陷:感統異常。味覺異常:偏食是因為有些食物會傷害到我的味覺,而有些食物會讓我感到異常愉悅。觸覺異常:我非常不喜歡別人觸碰我,無論是同性還是異性,或者父母,從小和父母說過最多的話是別碰我。長大以後,可以接受和自己心理距離比較近的人的觸碰,偶爾還會粘著他們。還有,我只穿棉質或者莫代爾質地的衣服,質地不舒服的衣服摩擦我的皮膚,會讓我暴躁。最可怕的一點是小時候的我討厭洗澡和洗頭髮,所以常常髒兮兮的並且散發出一股土味,會被人認為不講衛生。實際上不是因為我不愛乾淨,是因為我不喜歡大人給我洗澡洗頭髮還有洗脖子,因為那會讓我難受到想要爆炸。我自立以後就愛洗澡洗頭髮了,現在天天洗。視覺異常:我受不了強光,夏天常常覺得陽光快要把我的眼睛刺瞎了,所以一般出門我會戴墨鏡。聽覺異常:我在嘈雜的環境里無法提取我想要的聲音,與我而言,聲音沒有距離,遠處的聲音和近處的聲音在我聽來是一樣的。這直接導致我說話的聲音會很大,不是因為我聾,而是因為我總是意識不到別人和我不一樣,他們不會在嘈雜的環境里聽不到我的聲音。大動作笨拙:我是非常典型的體育廢材,基本上和運動有關係的事情我都做不好。做操的姿勢很奇怪,正步走走得搖搖晃晃,模仿任何體育動作都不到位,手腳不知道怎麼擺才是對的。追視能力極差:我打乒乓球猶如慢動作回放,動作一快分分鐘接不到球。打羽毛球,我幾乎從未接到過球。閱讀速度一流,是因為字是靜止的,我的視線是移動的,東西本身是動的,那我就追視它很困難。距離感知障礙:我常常會撞到別人或者東西,因為我很難正確估計距離。直視障礙:我不太喜歡看別人的眼睛,無法和人直視,與人直視的時候會出現大腦空白的情況,而不看別人的時候說話很流利。交流障礙:一遇見喜歡的事情就說個不停,根本不管對方是不是感興趣,極其執拗。我媽說我經常不讓別人打斷我說話,動不動就說「你聽我說」。注意力缺陷:其實這個和感統異常有關係,我的注意力常常會因為微不足道的聲音和光線分散,除非做我特別感興趣的事情,否則我的精神很難集中,但是集中精神的時候,受到任何驚嚇,哪怕有人輕輕拍我,或者突然叫我,我都會渾身顫抖。刻板動作:我緊張或不安的時候會做出一些奇怪扭捏的動作,常人看起來會覺得莫名其妙。這些奇怪的動作包括手舞足蹈,咬手指,拍桌子,甩手等。然而我今天問了我媽,我才知道這不是我最嚴重的刻板行為,我最嚴重的刻板行為是鼓弄東西。小時候在家鼓弄我喜歡的東西,一個個拿出來,玩一會兒,再一個個放回去。我現在也沒改掉這個毛病,我現在改鼓弄護膚品了,即使我不用它,也每天都拿出來一遍,鼓弄一會兒,再放回去。(沒有我媽提醒,我真的沒意識到啊!)反覆提問:我喜歡明知故問,比如反覆問我在意的人,你會不會離開我啊之類的,反正我潛意識裡就想每一次聽到的答案都和上一次一樣(其實我還好啦,只是隔一段時間問一次,比起《看著我的眼睛》里的作者每天問妻子一遍你愛我嗎好多了)。重複他人提問或者話語:別人問我一個問題,我會下意識重複一遍,再回答,或者是用自己的語言形容一遍問題,但是不回答。不會默念默背:背誦一定要出聲來,不會悄無聲息地默念默背。鏡像神經不好:很容易被夢魘住,因為分不清現實和夢境才會難以醒來。缺乏常人的認知同理心:會不合時宜發笑或者哭泣,準確地說,我不是沒有同情心,反而同情心很強,因為我看到自閉症的紀錄片都有可能會流淚,平時我也看不慣有人恃強凌弱,但是我很難被人煽動,被環境感染,我難過或者快樂更多跟我內心的感受有關係,而跟環境無關。沒錯,我就是表弟說的一直活在自己世界裡的人。換言之,我願意被感動就會被感動,我不願意是沒有辦法被說服的。沒錯,我感情同理心極強,認知同理心很弱。內心封閉:或許因為種種原因,我看起來外向了,但是我的內心仍舊是封閉的,這點不會更改。立體思維缺陷:我看不懂立體幾何,我也不明白為什麼它們是平行的或者垂直的,不是因為我不努力,而是我天生就沒什麼立體思維。異常發聲:別人說我會發出嗯嗯啊啊的聲音,或者嘆氣,但是我自己完全感覺不到。比常人容易勞累:因為感官過載,也因為大腦思維方式不同,常常被信息流刺激,哪怕這些信息和我沒有任何關係,所以很容易勞累,而一旦大腦疲勞過度,我的反應就會遲緩,直到在密閉的空間里休息夠了才能恢復活力。對於我而言,坐地鐵,在我眼前閃過的畫面還有嘈雜的聲音都在過度消耗我的精力。對於我而言,旅遊是一種折磨。我根本體會不到任何愉悅的感覺。偏執:認準的事會一直走下去,不認可的事情誰讓我做我都不會做。說好聽點叫不畏強權,說難聽點叫不會妥協。正因為如此,某家公司強迫我給人打推銷電話的時候,我毫不猶豫地辭職了。而關於寫作,一直沒有人監督過我,我還是筆耕不戳,這是因為寫作是我認準的事情。缺乏社交本能:正常人在社交的時候有一種本能,但是我沒有,所以我靠記憶力來社交,很多事第一次發生,我不會處理,別人處理的很好,或者有人教我怎麼處理了,那麼再發生差不多的事情,我就會在大腦里調取記憶里的方法,然後運用(其實就是生搬硬套)。自理能力較差:日常生活可以自理,但是因為運動功能不好,做家務時常會受傷。做家務的順序不可以打亂,不然我就會焦慮。(小時候更糟糕,丟三落四,作業本常常被我弄得特別臟,鞋子衣服經常穿反,很晚才學會跳繩,至今不會騎自行車。說我現在恢復得很好,或者完全不像譜系裡的人的人,可能沒遇見小時候的我,如果你是我的家長你真的要崩潰。還有,必須說清楚,譜系裡的女性表達能力和對情緒感知能力,多數比同類別男性要好一些,這是由性別決定的。)無法同時做好兩件事:說話的時候只能說話,比如正常人可以一邊穿褲子一邊說話,如果我要說話就必須停下來穿褲子的手,要穿褲子就不能說話,否則就會出現褲子穿到一半卻在毫無顧忌地說話這種情況。我很不喜歡我在打字的時候,別人和我說話,因為我必須打完這段字,再和對方說話,否則我就會混亂。可是正常人要是看到我仍在打字,而沒有回應他,就會覺得我非常不禮貌,事實上是我不能一心二用。厭惡計劃更改或者別人食言:小時候的我,討厭別人更改任何安排好的行程,或者答應我的事情。說今天要去公園一定要去,不管是下雨還是下雪,說現在吃西瓜就要吃,不可以等一會兒再吃,並不是因為我任性,而是我不喜歡別人承諾我的事情發生改變。對於小時候的我來講,改變計劃跟天塌了差不多,會讓我焦躁而且六神無主。長大了以後好多了,雖然依然不喜歡處理突發事件,或者行程改變,但是至少可以接受了。(很多人分不清譜系患者的刻板行為和強迫症的強迫行為。在這裡我有必要進行一下科普,二者都是沉迷做重複的事情,但是核心完全不同。強迫症的核心是強迫和反強迫,患者非常痛苦。刻板行為的核心是潛意識的重複動作,是譜系患者調節自身的一種方式。這個世界上最要命的就是一知半解,就好比很多人都說自閉症不都是不會說話的嗎一樣……)

再說說我的優勢:閱讀速度很快,一目三行,記憶力不錯,很多東西看完一遍就能複述下來。邏輯思維和推理能力不錯,聯想能力很強,很容易發現人們說的話中所包含的漏洞,很容易推理出一些還未完成的事件的結果。感官系統開放,所以思維的發散性很強,在我大腦不累的情況下,能夠一瞬間捕捉到很多信息(不過容易分不清主次)。對文字很敏感。

我做過教育專家的助理,也做過防艾小組的文案策劃,還有做過新媒體編輯。不過即便如此,也不代表我痊癒了,只是我學會了隱藏,讓自己看起來不那麼奇怪(沒有恢復正常,只是一次次社交受挫,讓我有了很多血淋淋的教訓,記憶力好,加上我喜歡反思,善於總結經驗教訓,所以可以逐步貼近正常人)。不過隱藏還是痛苦的,因為我有正常人理解不了的苦惱,這些苦惱如果對正常人說出來顯得矯情,如果不說又自己憋屈。其實,當他們覺得我沒心沒肺的時候,是不知道年少的我經歷多少次萬箭穿心,當他們覺得我極少哭泣和抱怨是因為堅強的時候,是不知道我曾多少次處於過叫天天不靈叫地地不應的狀態。

目前,我準備轉型做一名專職作者,因為我對工作環境的要求是不能有噪音,任何噪音都會造成我的注意力渙散。還有就是,我不想上班,上班還沒有專心寫字賺錢多,而且心還累……(每天晚上回家都要思考,a今天為什麼和我生氣,b為什麼說我情商低,領導c找我談話是不是又想用溫情模式綁架我,d在背後說我了我想假裝不知道不受干擾但是我要如何控制住自己不去懟她,能不累嗎?而被人際關係困擾,會降低我干正事的效率,會讓我喪失創造力和天馬行空的想像力。有思考這些無聊事情的時間,和因為人際關係痛苦的時間,我不如多看會書,多開發一下自己的創造力,哪多哪少啊,真是的!)

接下來,我想給譜系障礙患者的父母給一些建議:

接納你的孩子,不要過分苛責你的孩子,及早進行行為干預,當他受到欺負和傷害的時候一定要及時給予心理干預,還有別送他們去校風不好或者頻發校園暴力的學校。

我是成年之後,才被發現是特徵比較明顯的阿斯伯格綜合征患者的。不過,我的確從小就被是為怪胎的那種人。小時候,我不愛說話,聽不懂別人說話,閱讀障礙,書寫障礙,上課常常神遊,而且無法做好任何體育運動,長年無法直視別人的眼睛,也沒有與人維持友誼的能力。可以這麼說,上大學之前,我常常覺得我可能不能完成學業,但是並不是我不愛學習,而是在惡劣的環境里,我根本無法學習。而我父母因為我從小和別人不一樣簡直是操碎了心。不管怎麼說,挺過來是結果,但是曾數次被蒺藜刺穿胸膛是過程。父母雖然不理解我,但是給我的愛,我無以為報。他們也是在我長大之後才回憶起來,我以前的行為是多麼地不正常。不管怎麼說,我現在可以裝成一個正常人了,看起來不那麼奇怪了 ,也還可以吧。

在我18歲之前,我的生存環境非常糟糕,我過早地看到和經歷了校園暴力,也曾因為總是受到環境影響而導致幾度差點中斷學業。幾度差點被不法之徒傷害,有生命危險的次數一隻手數不下來,留下了一些心理創傷。我記憶力比較好,又喜歡回顧,這些創傷曾經是揮之不去的噩夢。不過還好,我天生正義感比較強,所以即便傷痕纍纍,我也還是一個善良的人。我之所以建議及早干預,是不希望任何譜系的兒童走我的彎路,畢竟成年之前我曾有千百次一了百了的念頭。

在我18歲之前,我多數朋友都不是真心的,或多或少曾經故意傷害過我,但是謝天謝地,18歲之後,我遇見了很多值得交往一生的朋友。這幾個男生女生比較寵著我,有的給我買吃的,有的一言不合就給我發紅包,有些願意和我聊心裡話,他們不介意我喋喋不休講一些我自己感興趣的事情,不介意我一發消息就發一大排,不過偶爾會介意我反覆提問哈哈哈。我脾氣不是很壞,一般不會生氣,但是一旦爆發,難以收拾。換言之,如果說正常人情緒有十個檔位的話,我們可能情緒的檔位只有三個。

另外我覺得譜系障礙有遺傳傾向,因為根據我的觀察,我的長輩里有不止一個人有傾向,只是沒有我這麼嚴重。

最後,祝好。

雖然說生下來就帶譜系基因,的確是不公平的。我們的人生相對於正常人來說,是被調成了困難模式。

人人生而平等,在我們這裡是不成立的。不談家境,只談身體,正常人生下來就是正常人,不必過度努力就能活著,而我們想要活著,都必須付出巨大的努力。

因為我們的緣故,我們父母的人生,也被調成了困難模式。

在我年幼的時候,我爸曾經一度懷疑我長大以後不能工作,愁得要命。他當時不知道我患有譜系障礙,已經發現我和別人不一樣了。因為我總是固執而且不知進退,我爸和我媽曾經吵架無數回,並且互相指責,或者大喊「這孩子到底像誰」!我在成長過程中遭遇了很多問題,讓我的父母為我操碎了心。漢斯.阿斯伯格醫生說過,譜系的孩子給他們的照顧者帶來了巨大的我挑戰,這話一點都不假。我曾數次把我的父母逼哭,雖然我當時弄不明白他們有什麼好哭的,可是當我明白的時候,我才知道他們為我付出的精力足以養三個正常的孩子了。其實在我之上和之下,本來各有一個孩子,只是因為政策以及種種原因都沒有留下來。我曾想過,或許他們未必是譜系裡的孩子,只是可能因為我和父母的緣分比較深,所以我被留下來了。這大概就是命運的無奈和離奇吧。

最後我想送給所有譜系患者一句話,上帝讓你特別,不會沒有意義。

再送給所有譜系患者家長一句話,正因為有你們的愛與不放棄,譜系裡的星星點點才會綻放出奇異的光彩。

補充說明:阿斯伯格綜合征患者不屬於大眾認知里的那種不會說話而有嚴重智力缺陷的人。因此,如果生在科學極度不發達的年代,年幼時期是無法被確診的。只是會無數次會被老師家長指責性格古怪,只是會常常因為自己喋喋不休講感興趣的話題而沒有小夥伴願意和自己玩罷了,只是會因為無法看著別人的眼睛而被指責不禮貌而已。關於,阿斯伯格綜合征,女性發病率低於男性,而且女性對情緒的識別能力和語言的表達能力本來就比男性要好一些,難以被發現是正常的。不過難以被發現,不代表她們不是。國外很多成年女性是因為患了進食障礙才被發現是阿斯伯格綜合征患者的。請不要以不會說話不能自理智力低下為標準衡量整個譜系裡的人,因為譜系裡的至少有四個分支,低功能,高功能,學者症候群以及阿斯伯格綜合征。每個分支表現出來的癥狀都不一樣,而每個分支底下的每一個人也都是不一樣的。另外,真正譜系裡的人,從來沒覺得擁有這種特質是一件好玩的事,真的只能說是被選擇了,所以只能接受。一部分受到傷害而自我封閉的人並不是自閉症患者,他們可能是有些抑鬱情緒,或者有創傷性應急障礙。正常人因為受到刺激,可能會抑鬱,或者自我封閉,但是他們的感官系統是正常的,而譜系裡的很多人自幼就受到感官過載的影響,這可以算是本質的不同。


十八歲時確診是阿斯伯格症. 說簡單點就是腦迴路和絕大部分人不一樣, 但智力和常人基本一樣. (什麼是常人也是個很籠統的定義,我覺得自己很特別但也很正常. 每個人都有自己的過法, 我喜歡獨處時的感覺,但有些人可能完全無法忍受一天不跟其他人交流) 對我來說,獨處和孤獨是兩回事.

我從小學時就開始覺得自己和其他同齡人不一樣,但也具體說不出什麼來. 到高中以後開始意識到這些不同應該不僅僅是性格問題. 但家裡一直不把這當回事,覺得我是小題大做,只是性格內向了點,不太會跟人打交道,算不上是一種"病".畢竟從小到大成績一直不錯.智商120-130區間(不同方法不同時期測過多次,應該誤差不大)

所以上大學以後自己去校醫院做了心理諮詢(前提是我知道我的學校會為我保密而且不會因為AS開除我), 然後去專門的心理醫生那裡確認了. 知道結果後有種釋然的感覺. 很多一直困擾我的問題一下就想明白了. 有些東西是天生的,我無法改變的; 比如我不喜歡說話和與人打交道. 我只能改變我能改變的, 努力讓自己變更好,比如多看書, 學習別人的社交方法,讓自己變得"會"說話,變得受人歡迎.

以下是一個AS患者在成長過程中遇到的困難和問題:


-不太在意周邊人(經常被人說自我中心/冷漠/被寵壞了之類的).
1.不太會看別人臉色, 很難猜到別人在想什麼.團隊合作時不喜歡當leader, 更喜歡軍師一類的角色.

2.不太會維持友誼,說話比較直 (對於關係親近的人尤甚) 有關係非常好的一直聯繫的朋友,但只有兩個. 我媽對他們的形容是一個"脾氣好到不能再好", 還有一個是"沒心沒肺". 其他人比如同學,什麼的基本畢業就不再聯繫了. 前同事也是. 情商不夠智商補是可能的,小學時從來沒意識到這點,所有精力都花在自己看書和瞎玩上面,小孩子之間打鬧多也不怎麼記仇,有時話說得太難聽轉頭大家都忘了還是會一起玩.但是高中時就很迷茫,因為發現不主動花精力就很難交朋友.當時意識到別人至少都有三四個好友十幾個普通朋友而我就那麼一兩個朋友時還是挺難過的,畢竟不想和別人不一樣.所以為了合群高一時我也做了很多嘗試,比如看一些並不怎麼感興趣的動漫或玩比較流行的遊戲來找共同話題以追求融入.那時大部分精力都花在這方面,所以明顯感覺得出分配給學習的智力/集中力少了很多,成績自然也不好看.到高二以後領悟到朋友多少不重要,強行迎合興趣找到的朋友關係並不能持久且給我帶來效益之後就順其自然了,重新把精力放回學習和自己本來的興趣上.

3.沒事不會主動聯繫別人. 不喜歡閑聊, 不怎麼搭理別人, 不太能直視別人眼睛說話,但遇到感興趣和擅長話題時會滔滔不絕(這點隨著年齡增長稍有改進)


-對周邊環境非常敏感. 上高中以前這點尤為明顯. 很容易受周圍環境的影響.環境一點微小的變化都能讓我不安(比如座位換位置,換班主任和任課老師對我的成績影響都挺大)


-對某些事情非常執著. 1.可以重複干一件事情很久. 小時候經常對著窗外長時間發獃,能盯著噴泉看上半小時. 最喜歡的作業是練字和抄單詞/課文.

2. 認準的道理/事情很難改變,不怎麼聽別人的意見.

3.偏食. 不吃很多東西(比如牛羊肉, 乳酪,牛奶, 茄子等等) 很多別人覺得沒什麼的食物我一吃就想吐. 但對於喜歡吃的東西可以連續吃很久都不厭. 高三那年的早飯都是一三五蛋餅, 二四小籠包,一年沒變(同一家店,每天分量一樣).


-對光,聲音和氣味非常敏感. 手機和電腦屏幕除了在陽光下平時都開最暗或夜間模式; 大多數人覺得合適的亮度基本都能亮瞎我.
經常覺得周圍很吵,但別人都覺得沒什麼. 所以基本出門都帶入耳式耳機.(但音量只開不到三分之一基本就夠用了)

-偏科. 非常擅長語言類科目如語文和英文,因為記憶力不錯, 記得住生詞和古詩詞. 其他文科如歷史,政治和地理也是. 對於題目的要求不會"瞎想", 它要求什麼我就寫什麼,很少偏題.閱讀分析和作文的套路背的爛熟, 考試全靠這個. 但是非常非常不喜歡寫記敘文. 感覺沒話可說. 老師對我作文的評價永遠都是"邏輯清晰,語句通順,但缺乏深層次感情". 數學相對其他科目不怎麼樣. 是那種完全聽不進去的感覺, 無法集中注意力. 上一對一的補課會好點,但作用也不大.


-對感情比較淡漠. 有感情穩定,同居中的女朋友(都是AS), 在別人眼裡我們更像兄妹, 不太像情侶.(雖然我們倆都很滿意現在的狀態)


上面提到的各種情況有些隨著經歷的增長和知識的豐富而逐漸減輕, 但它們都曾經不同程度地困擾過我. 希望對大家更好地理解自閉症譜系的日常生活起到幫助. 如有疑問可以發評論里.


抱抱題主。看到這個問題,立刻想到了現代意義上自閉症第一人的現狀,跟您分享一下。其實這是我們共有的顧慮。看看此篇,也許會對我們的未來有指導或借鑒意義。

我和丈夫的打算是,除了抓緊時間干預,關心生物和醫學動向,其他要做的就是多想辦法求取自我發展,未來得有足夠的財力給孩子設立信託基金,讓孩子的兄弟姊妹來管理和監督。
~~~~~~~~~~~~~~~~~

自閉症第一人

稿源:南方人物周刊 | 作者:特約撰稿尚之

  家有自閉症患兒,做父母的一定想過這樣一個問題:「我死之後,孩子怎麼辦?」

  據美國最新一期《大西洋月刊》報道,自上世紀90年代以來,自閉症明顯呈「蔓延」之勢,美國平均每110個孩子中,就有一名自閉症患者。未來10年,他們中將有50萬人步入成年。離開父母的庇護,他們是躲進療養院里孤獨老去?還是冒險融入這個看起來「可怕」、「兇險」的叢林社會?

  唐納德?格雷?特里普利特是世界首位被診斷為「自閉症」的患者,現已77歲,一直居住在家鄉密西西比州弗里斯特小鎮,健康、快樂、獨立。

  他的經歷,也許能給人們一些希望和啟示。

「一號病例:唐納德·T」

  1933年9月,唐納德出生於美國南部弗里斯特小鎮一個富有家庭。3歲那年,父母發現他性格孤僻、行為乖張。比如,他從不哭著喊著要媽媽,拒絕自己吃飯,對周圍一切熟視無睹,永遠沉浸在自己的世界裡。母親一度絕望地稱他為「無可救藥的瘋孩子」。家庭醫生建議給唐納德換個環境,於是他被送到離家50英里遠的一家療養院。這似乎是那個年代像他這樣「腦子有問題的人」理所當然該去的地方。

  療養院管理嚴格,對易得肺炎的孩子實施隔離,家長一個月只有兩次探望機會。唐納德原本只拒絕與人接觸,新環境讓他變本加厲,拒絕所有事物:玩具、食物、音樂、運動……他終日「呆坐著,面無表情,對一切了無興趣」。研究專家後來評估這段經歷時說,那是他一生中「最悲慘的時光」。

  療養院沒有對他作出正確診斷,那是必然的,因為當時還不存在「自閉症」這種說法。他被視為「低能兒」,或患有「精神分裂症」。

  一年後,情況有所好轉,他開始吃飯了,而且不再獨處,只是從不參與其他小朋友的活動。院方對唐納德的父母說,「孩子適應得不錯」,建議他繼續呆在那裡,但父母堅決要把孩子領回家。他們請院長出具一份唐納德這一年情況的書面說明,那人敷衍地寫了半頁紙,稱孩子可能得了「某種腺體疾病」。

  從療養院回來後,父母又把唐納德送到巴爾的摩,向約翰?霍普金斯大學著名教授里奧?坎納求助。坎納是當時頂尖的兒童心理專家,著有《兒童精神病學》一書,是醫學院經典教材。這個奧地利猶太人擁有柏林大學醫學學位,加上一口極難聽懂的口音,非常符合美國人心目中「權威精神學家」的形象。

  去巴爾的摩之前,唐納德的父親奧利弗給坎納寫了一封長達33頁的長信,詳細描述了孩子這5年來的種種怪異表現。他寫道,唐納德好像「縮在自己的殼裡」、「沉迷於自己的世界」、對所有人包括父母毫無興趣、對誰都不親近。當然,他也有自己的摯愛,比如「瘋狂喜歡旋轉積木、平底鍋和其他圓形物品」,對數字、音符、美國總統圖片、英文字母極為著迷,能把字母表倒背如流。

  除行動笨拙之外,他還極度厭惡幾樣東西:牛奶、鞦韆和三輪車,「幾乎可以說是恐懼」,而且非常不喜歡自己的生活規律被打亂,或者在思考問題時受干擾,否則會「變得歇斯底里,造成破壞性後果」。叫他名字時,他往往毫無反應,「領他去哪兒,他就去哪兒」。向他提問,他通常只回答一個字;而一旦對幾個詞語發生興趣,就會大聲反覆念叨。

  同時,他在某些方面表現出超常能力。比如,不到兩歲,他就能背誦《聖經·舊約》第23章,回答長老會《教義手冊》上的25個問題。他玩旋轉積木時無意的哼唱,如果在鍵盤上彈奏出來,會是一段美妙的和弦。當他獨自冥想時,好像一個智力超群的神童。「他似乎總在思考、思考,」奧利弗不無傷感地寫道:「他獨處的時候最快樂。」

  上述描述,是一個心碎的父親對一個自己無法親近的兒子的觀察,也是對自閉症患者最早的癥狀記錄,至今仍被專家學者作為診斷自閉症的重要依據。

  坎納第一次見到唐納德時,發現較之其父信中描述,他的表現有過之而無不及。他走進房間,徑自走向玩具和積木,「絲毫沒有注意在場人員」。整個見面過程,他完全無視坎納的存在,就像「對桌子、書架或文件櫃」一樣毫無興趣。

  唐納德的醫療記錄上寫著先前的診斷:精神分裂症。對此,坎納打了一個問號。誠然,一些天資聰穎的孩子的確容易有精神分裂癥狀,但唐納德從沒有出現過幻覺,而幻覺是精神分裂症患者一個典型特徵。

  坎納對唐納德觀察了兩星期,仍然無法對症下藥。他對唐納德的母親瑪麗說:「生平第一次,我碰上了迄今為止還未被精神病學或其他文獻描述過的病狀。」

  之後,特里普利特一家又3次拜訪坎納,均無果而返。其間,坎納又發現了其他10個類似案例,在對他們進行跟蹤觀察的同時,嘗試為這種新病症尋找合適的名字。他將這11個孩子的病症總結為:對人缺乏興趣、迷戀物體、需求趨同、喜歡獨處。他在給瑪麗的信中,首次稱這種病為「情感交流自閉困擾症」。

  1943年,他將研究成果發表在一份名為《焦慮的孩子》期刊上。從此,精神病學史上出現了「自閉症」這一專門術語,而所有相關教科書上,都會出現這樣的字樣:「一號病例:唐納德?T……」

  與此同時,在大洋彼岸,另一個奧地利人漢斯?埃斯佩格在維也納也在做類似研究,他恰巧也選用了「自閉」這個詞來形容他所觀察到的新癥狀。他的論文發表於1944年,但直到上世紀90年代初翻譯成英文後,才被人廣泛知曉。


小鎮最愛旅行的人

  坎納的論文發表後,一些學術期刊不斷更新唐納德的案例發展,但幾年後便放棄追蹤,唐納德從此銷聲匿跡。直至最近,《大西洋月刊》記者來到他的家鄉密西西比州弗里斯特小鎮,才了解到他後來的生活軌跡和現狀。

  他依然居住在父母養育他的房子里,門前種滿金銀花,幾株老橡樹枝繁葉茂。房子距離凋零的商業老區不遠,有些陳舊,需要修理刷點新漆。有幾個房間,包括餐廳、客廳,因長期不用而有些霉味。自父母去世後,唐納德很少進入那幾個區域,那是父母當年用來招待客人的地方,他不需要。對他來說,廚房、浴室、卧室已經足夠。

  他每天的生活很有規律。早晨和朋友一起喝咖啡,然後散步鍛煉,看電視節目《大淘金》重播,下午4點半,開著他那輛咖啡色的凱迪拉克去俱樂部打高爾夫球。只要天氣允許,他每天都會去打球,而且打得不錯,開球通常都能打在球道上,短桿能擊出6英尺的推桿。大多數情況下,他獨自打球,有時俱樂部舉行「爭霸賽」,他不得不與其他人組成團隊參賽,倒也合作愉快。

  此外,每個月他要出門遠行一次,這大概是他作為自閉症患者最獨特的一面。他去過德國、突尼西亞、匈牙利、迪拜、西班牙、葡萄牙、法國、保加利亞和哥倫比亞等36個國家和美國28個州,其中去過埃及3次、伊斯坦布爾5次、夏威夷17次。他參加過非洲狩獵隊,坐過幾次游輪,還無數次現場觀看美國職業高爾夫球聯賽。他大概是這個小鎮最熱衷於旅行的居民了。

  不過,他每次出行都不會超過6天,回家後就不再和遊伴聯繫。他旅行的一大任務是拍攝曾經在畫冊上見過的地方,回家後放入相冊收藏,然後計划下一次旅行。如果是國內旅行,他會自己打電話訂機票;如果是出國旅行,則交由旅行社打理。

  人們很難把眼前這個生活井井有條、健康快樂的老人與當年那個孤獨自閉、時常喃喃自語的小孩聯繫在一起。原以為,他成年之後,生活會一團糟,或在某個養老院里慢慢枯萎。誰曾想,他23歲學會打高爾夫,27歲學會開車,36歲迷上週遊世界,生活過得有滋有味。

  當然,他還是無法擺脫某些自閉困擾。比如,對他來講,談話永遠是一門無法掌握的藝術。他偶爾主動與別人搭話,多半是為了獲取他所需要的信息,如「幾點鐘吃午飯」,或者告訴對方他無意間觀察到的某個事物。正常的交談、圍繞某一主題的隨意聊天,是他從未嘗試過的事情。

  對於提問,哪怕是需要詳細闡述的問題,他也總是用簡短的回答作為回應,好像做一份調查試卷。比如,他具有超常計算能力,能瞬間報出兩位數乘兩位數的答案;面對一堵牆,掃一眼就能知道有幾塊磚。記者問他如何做到這一點,他說:「它(數字)就是出現了。」

  「你感覺好嗎?」

  「哦,好,哦,好。」

  「你能描述一下那種感覺嗎?」

  「不,我不能。」

  他對數字特別敏感,會給他喜歡的人一個數字作為代號。附近小鎮一個名叫布迪?拉夫特的老熟人被他叫作「333」,他與唐納德已經多年不見,他建議記者見到唐納德時,問他是否還記得自己的號碼。結果,記者剛報出拉夫特的名字,唐納德就說他是「333」。他記得所有人的號碼,無需回憶,脫口而出,從未出錯。

  唐納德擅長記憶時間、地點、人名和事件,但對暗示、情緒、情感之類問題則明顯束手無策。比如,說到照顧了他52年的母親,記者問:

  「唐納德,你母親哪年去世?」

  「1985年,1985年5月。」

  「還記得當時你在哪兒嗎?」

  「我在銀行。醫生說那是遲早的事……我聽說她死於充血性心力衰竭。」

  「當時什麼感受?」

  「意料之中,我不是很傷心,沒有哭什麼的。」

  「你為什麼不傷心?」

  「我只是沒什麼反應。不同人面對那種情形會有不同反應。」

  「想媽媽嗎?」

  「是,想。」

  他說他也想念父親。父親1980年死於一場車禍,非常突然,但他同樣沒有流眼淚。

  對於這種「情感遲鈍」,自閉症研究組織前主席彼得?格哈茨解釋為缺乏「直覺經驗」。格哈茨認為,這種「直覺經驗」可以通過學習訓練掌握,但當下針對自閉症兒童的教育過分強調傳統學業,卻忽視了社交技巧。一旦他們成年,國家資助的教育突然終止,就會變得無所適從。這就好像「出租輪椅,租期只有一個月,到月底,他們就得交還輪椅,自己走路」。

「我們中的一員」


  格哈茨對這一案例的分析,強調了社區環境對自閉症患者「接納」的重要性。就這一點而言,唐納德是幸運的。

  在弗里斯特,他一直被充分「接納」,從小時候母親拒絕專家意見執意把他從療養院領回家,到學生時代同學們對他的尊重友善,再到如今高爾夫球友們的不離不棄。鄰居們不但毫不介意他的古怪行為,而且非常欣賞他的特別才能。當外人沒有講明來見唐納德的目的時,他們會擺出保護他的姿態。當《大西洋月刊》記者向小鎮居民了解唐納德情況時,有3次遇到相同的回答:「如果你傷害到唐,我知道去哪兒找你。」顯然,在弗里斯特居民眼裡,唐納德是「我們中的一員」。

  唐納德9歲時,坎納認為鄉村生活也許有利於他的成長。於是,他被送到距離弗里斯特10英里處的劉易斯夫婦家生活了4年,其間父母經常去看望他,坎納也曾去觀察他的生活狀況。劉易斯夫婦自己沒有孩子,但照顧唐納德很有一套。他們鼓勵他工作,「設定可行的目標」,實現自身價值。他們見唐納德對測量很有興趣,於是讓他挖井,然後報出井的深度。唐納德喜歡一遍遍數玉米壟數,他們就讓他一邊耕地一邊數。坎納去拜訪時,發現唐納德一共種了6壟玉米,對養馬、種地等農活十分在行。他還上了當地一所學校,其特殊才能得到認可,成績優秀。

  高中時期,他重返父母身邊,又取得新的進步。曾教過他幾節課的簡妮爾?布朗(唐納德給她的代號是1487)回憶說,雖然他曾被取笑過幾次,但他是公認的天才,有著令人嫉妒的智力。

  顯然,隨著時間的推移,唐納德的關注焦點不斷向外擴散,他開始了解自己以外的世界。同時,外面的世界也逐漸向他敞開大門。在米爾普斯學院上大學時,唐納德主修法語,其間加入了兄弟會,是男子無伴奏合唱團成員。合唱團指揮從未使用過定音管,因為他可以直接從唐納德那裡得到任何需要的音符。

  唐納德的室友布里斯特?威爾是基督教長老會一名教士,他說唐納德是一個「可親的朋友」。他曾想方設法幫助唐納德融入社會。他在做水上安全指導員時,一心想教唐納德學會游泳,可惜「他的協調性不夠好」。之後,他又設定新的目標,想通過教唐納德掌握一種時髦的發音來「拓展他的個性」。雖然一再受挫,但和兄弟會其他成員一樣,他始終認為,唐納德「是有點怪,但他是一個天才。我很榮幸有他這個朋友」。順便說一下,威爾的數字代號是「569」。

  唐納德的案例也許有些特殊。他家很有錢,母親家族創建了弗里斯特銀行,父親是前市長的兒子、耶魯法學院畢業生,後來成為美國最高法院律師。出生於當地名門望族,可能減少了人們對唐納德的歧視。一位弗里斯特居民說的很有道理:「在一個南方小鎮,如果你貧窮而怪誕,那就是個瘋子;如果你富有而怪誕,就只是有點與眾不同罷了。」

  唐納德長大後,在家族銀行當了一名出納。家裡為他設立了一個永久性信託基金,以支付他的賬單。這個信託基金經過精心設計,可以防範「女孩騙婚後卷錢而逃」。事實上,唐納德從未對女性表示過興趣,也從未有過女朋友。

  他每周日會到弟弟家做客,弟媳婦會做一桌好吃的招待他。自從這個小鎮知道了「自閉症」這個醫學術語,就敞開胸懷接納了他。如果說治療一個自閉症患者的理想環境包括「寧靜」、「熟悉」、「穩定」、「安全」幾大要素,那麼弗里斯特小鎮為唐納德提供了一切。其實,他並不需要治療(因為自閉症不可能痊癒),他只需要成長。

  他的母親瑪麗在給坎納的信中說:「他在這個社會裡已經擁有自己一席之地,比我們期望的要好得多。我希望我能了解他的內心世界。」此時,她心頭那個「無可救藥的瘋孩子」的恐懼早已煙消雲散。

  值得一提的是,唐納德從來就不會「數磚頭」,這個「獨門絕技」的傳說源於一個遊戲。那是60年前的一天,他在父親的律師事務所外邂逅幾名高中同學。他們知道唐納德是數學天才,於是讓他數馬路對面縣法院大樓有幾塊磚。他們也許是想開個玩笑,也許只是找個樂子。唐納德很快掃了一眼大樓,隨口報出一個天文數字。顯然,那些孩子當場被鎮住了。從此,這個故事廣為流傳,為唐納德平添一份傳奇色彩。後來,隨著法院改建成學校,那個天文數字也就無從考證了。

  對於自閉症患者,人們通常認為他們不擅長撒謊或編故事,因為他們太缺乏想像力,但唐納德的例子讓人有些意外。那時候,他還是一個十多歲的孩子,剛剛走出被視為「幾乎完全與世隔絕」的童年,但他已經開始學習如何與人交往,並且知道數學是他勝人一籌的武器。

  多年之後,當記者問他為何當初會脫口而出那個天文數字時,他閉上眼睛,然後給出一個驚人的回答:「我只是想給那些孩子留一個好印象。」


不請自來。
這個話題是很多家長最痛苦的,因為難以接受的是,孤獨症目前沒有找到病因也沒有找到解決辦法,所以它是終身的疾病。
知道家長很難接受這樣的結果,可現實就是如此。我不希望給家長留下希望,因為只有不再將這些希望放在心上才能真正用科學的方法去照顧,干預和教育孩子。
再說一個更難讓家長接受的事情,許多家長們所渴望的是孩子可以將來能夠結婚生子。但,這孤獨症是一種基因上的疾病,而且是可遺傳的。所以,別說孤獨症的孩子能否生子,便是許多孤獨症的家長要二胎的時候,也須做下基因檢測,如果父母有一方的基因存在變化,也不建議再要一個。我機構就有一個孩子家長,做了基因檢測發現孩子父親基因有問題,就放棄了二胎的打算。
實在抱歉,這種話題真的很沉重,對於家長來說,非常難以接受。可是給了您不切實際的一些誤導,真的倒害了您家庭和孩子的未來。
說了一些不好的,說一些有希望的建議:
1.孩子不要放棄希望,只要科學地康復訓練,孩子未來還是非常有可能趨向於正常人的!雖然肯定不能完全和正常人完全一樣,但是這已經很好的了。
2.如果是傳統家庭的想法需要傳宗接代,請去做基因檢測,看看孩子父母能不能要二胎。
3.現在科技不斷在進步,基因工程已經可到達了一個非常高級的階段了,所以還是會非常很有希望有一天可以治癒這個疾病的,所以趁孩子還小,儘快做康復訓練,也讓孩子多學習一些事情。
4.多做一些感統訓練和大運動的訓練,孩子身體健康非常重要。
5.大腦編程已經成為可能,各種科技都在進步,萬萬不要放棄孩子!萬萬不能放棄希望!
但願這些可以給家長一些幫助。


如果題主懂得英文閱讀,可以看看 Temple Grandin的故事,她也患有自閉症,現在應該四五十的樣子了。在美國一所大學當教授。可以從她的一些作品中看到她媽媽付出的努力。關於她美國出來一部電影,中文翻譯是天寶,葛蘭丁,國內應該可以下載,並找到字幕。

當然自閉症是一個光譜。這就意味著每一個有自閉症的孩子都是與眾不同的,找到一個屬於自閉症媽媽的社區,交流分享經驗,不用過度消極,好的干預下很多孩子是可以獨立自主生活的


"他們成長的生活一點一滴是怎樣?所謂和正常人一樣是怎樣?也會和普通人一樣愛上一位姑娘嗎?……這些課本上都不可能回答我。"

題主,其實這些書本上是可以告訴您的。推薦幾本書,不清楚國內有否翻譯引進,美亞應該有kindle版本,答主若有基礎英文閱讀能力不妨一讀:

1. Strategies for Building Successful Relationships with People on the Autism Spectrum: Let"s Relate!

2. Parenting without Panic: A Pocket Support Group for Parents of Children and Teens on the Autism Spectrum

3. Marcelo in the Real World(自閉症少年尋求自我實現之旅,軌跡暗扣佛家思想,力薦!)

4. Decoding Dating: A Guide to the Unwritten Social Rules of Dating for Men With Asperger Syndrome (Autism Spectrum Disorder)

5. Autistics" Guide to Dating: A Book by Autistics, for Autistics and Those Who Love Them or Who Are in Love with Them

打包旅行行李中,先佔坑。


我是高功能,今年大一。
大牛李老西說這遺傳的,我可能是被我媽遺傳的。
學習一般,不算差,也不算好的。因為學習問題自殺過一次。
因為從小沒人愛跟我玩,我閑著沒事就只能去看文章。現在因為知識面太寬(但不深,沒什麼用)進一步被朋友當成異類疏遠。
我算是病得輕的,家裡條件也不差,我也沒覺得活得和別人一樣順利。思維上的問題—或者說是一種殘疾,大大限制了我。
所以說診斷到自閉就要做好面對一個艱難的人生的準備了。因為就是根治不了。
但再困難也要活下去。不活下去怎麼知道真的沒有春天。


輕微孤獨症。小時候主要表現為社交障礙、漠視情感、活動興趣範圍的顯著局限性(父母不知)。後來慢慢被治癒,上初中的時候受極大的感情刺激於是得了抑鬱症,孤獨症也複發。此次表現為極度漠視感情和輕微社交障礙。目前仍是這種狀態(本人目前16歲,抑鬱症已治癒)。
智商是沒有問題的,而且較一般人要高一些;思想另類但因為做了不少自我教育(因為無人理解所以幻想被理解被愛被教育)所以並不離經叛道;人緣很好,但內心深處仍然是封閉的;在熟人面前很放得開其實害羞而且怕人。漠視感情所以沒有好惡,沒有慾望,沒有希望,沒有絕望,以至於沒有動力,現在學校成績實在一般。
我的案例比較特殊,但希望可以幫到你。
孤獨症患者的愛只有那麼多,只分給了那麼幾個人,一旦失去或遭遇背叛,可能就再也無法治癒。
我曾經因此想死想自殘,但都挺了過來,其他人,我不知道。
我得抑鬱症的時候,最常對自己說的話,也喜歡能夠鼓勵你堅持下去 別怕,別放棄,一切都會好起來的。


@嫰成

應該是個成功案例吧。

-----------------------

今天圖書館看到一本書,覺得挺好的。講的是一個已經成年才確診的阿斯對自己的困惑和看法。


挨個回答你的問題。

但是對著遙遠的未來,我感覺十分茫然和無助,無法想像孩子會成長成什麼樣子?
沒人知道。
課本上說,10-20%能和正常人一樣,但這中間會經歷怎樣的過程?他們成長的生活一點一滴是怎樣?據我所知比例可能也就是10%以下的概率。
所謂和正常人一樣是怎樣?也會和普通人一樣愛上一位姑娘嗎?
由於思維模式的區別,不太可能。

結論就是自閉症沒法成功走出來,你的寶寶就是孤獨前行,但路上是沙漠還是綠洲得看你。

我是一個特教老師,我原來教過的學生現在最大都快十幾歲了。有好也有壞,好的與普通孩子無異,在上初中成績一般。糟糕得的恐怕只能呆在家裡,連門都出不了,隨時有生命危險。

題主有類似的想法幾乎所有的家長都經歷過
茫然 無助 恐懼 焦慮都有同一個來源-----未知。

可能你有想要找到其他的家庭或者家長群之類的抱團取暖,這種家長群很多,但是說實在的,除了康複信息之間的交流,對你真的沒什麼卵用。

你最不需要的就是陌生人的廉價安慰(包括該問題下的一些回答)比如:
沒事大點會好的,我認識誰誰原來就XXX,後來XXX了。
所有的感性想法都會繼續坑你,上帝關了門,有時窗戶也會一併關上。
所以--讓上帝去死吧,靠自己永遠最靠譜。

唯有知識,才能真正的幫到你的孩子,順便幫到你和你的家庭。順便紓解你心頭的陰鬱。在我專欄里有一篇專門寫給家長的建議,你可以去看看。我個人覺得會有些用處。
關於自閉症發育遲緩兒童家長所處的角色以及一些切實的建議 - 自閉症 - 知乎專欄
另外我非常贊同 @Kathy 的答案,你可以多看看。

最後要說的就是,3歲並不晚,7歲之前的干預效率都是比較高的。

堅強起來,不管你行還是不行,你的孩子都需要你這個後盾。

李老西的家庭干預指南


我家屁孩確診2年多了,越來越發現,他也是蠻可愛的。
這兩年,從不說任何字,到現在問他:上床睡覺吧。他說:不睡覺不睡覺。呵呵,說話很少,外人基本聽不懂,但是總算有語言了。
任何東西都要教過才會,他自己理解思考的東西很少。
他越長大,肯定越有進步。
加油~不要放棄!


As

算是自閉症患者里比較幸運的一種

喜愛獨處,朋友只有2,3個

討厭血緣上的任何親戚,討厭人際交往,這會讓我崩潰

政治傾向偏反動,曾因此被老師辱罵

目前在大學讀cs,每天都要在圖書館學數學,5個小時左右,談論喜歡的話題就一直停不下來了。

偶爾會想到死亡,因為無人理解,沒有希望。


我兒子一歲八個月確診自閉症譜系障礙,算是小齡確診,兩周歲開始進行密集訓練,兩周一個月開始指物,兩周四開始第一次叫媽媽,密集訓練十個月,經過一系列的評估,確定認知理解、自理,常規等各方面都已經達到了正常孩子水平後,決定讓孩子上幼兒園。現在孩子三周歲,在上融合幼兒園,他的融合老師跟幼兒園老師都普遍反映,孩子各方面能力非常好,無異常行為,無問題行為,情緒控制目前不是很好,自我意識過強,有主動社交,但是缺乏社交技巧及交流性語言。我覺得很滿足。不要太著急太焦慮,要學會調整自已的情緒,壞情緒會影響到孩子,相信我,只要你心懷希望,孩子會給你驚喜。


我的孩子是自閉症傾向,發現晚了,送他去了專業機構,全天陪同上課,其它時間也在不停鞏固,這樣的忙碌也讓自己放鬆。
孩子進步很明顯,不過我最終認識到,與正常孩子的差別還是越來越大,你用爬的人家用跑的,所以不用比較,少想未來,盡量幫助孩子。現在孩子上小學了,安靜地坐著,很難注意老師講什麼,小同桌提醒他他也跟著做,努力地努力地...,我時刻提醒自己不要問未來不要求結果。


我是as,屬於輕度自閉症的一種,as走出來不難,自閉症的話,以我對此的了解,最壞的情況就是智力有缺陷,永遠無法擁有和常人一樣的思維,連說話都成問題,儘管如此,他們還是能達到比生理年齡小几歲的智力水平,互聯網很大的解決了對於人的恐慌心理,生在這個時代還是幸運的,作為自閉症的家長,是要多付出許多的,但是請相信,你的努力不會白費


同胞哥哥,33歲,是自閉症患者。
他是比較特殊的,除了自閉症還有血友病。農村家庭,父母的經濟條件和思維方式在80年代初期都是非常落後的,又因為他的生理上的血友病分散了家人的所有注意力,所以基本上零治療零干預,就放任他自然生長,一直在他28歲的時候我才有條件搜集資料、諮詢醫生,確定他是自閉症。

1. 語言:語言還只是會常用的單字表達事情,但是日常生活中遇到的基本所有事情他都能用自己肢體動作+單字語言表述表達清楚,我們家人理解是完全沒有問題的。所以溝通算是沒有障礙。
2. 自理程度:衣食住行,衛生清潔完全沒有問題。他有非常強烈的危險意識,不會遠走,不會靠近他認為有危險的所有事和物,包括過橋他都會覺得有危險,我們解釋後他才敢走。也不會去傷害人和物,除非被攻擊才自衛。
3. 智商、情商:智商很高,基本上所有的事情都能記得,家裡東西放在哪裡了如果怕忘記都會讓他幫忙記著。人情冷暖他都能感知,包括微妙的人與人之間的親疏關係,別人對他的喜惡程度。很遺憾,沒有條件送他去特殊上學,他不會數數和認字,但是對於時間、多少、大小都有基本的概念。而且玩ipad沒有障礙,包括qq,視頻網站,拍照等。
4: 喜惡:在衣食住行每個方面都有體現。只穿襯衫,只吃白色的雪糕,只看動畫片和戰爭片。除了喜歡的,都是厭惡的,不能逼迫,會發脾氣。消遣的方式基本就跟10歲左右的小男孩一樣吧,看電視,看電腦,玩槍類的玩具。
5: 勞動能力:因為血友病不能有任何磕碰,他沒有做過什麼工作。
6: 婚戀:生理髮育沒有問題,看電視節目對於戀愛關係也完全能理解,但是對於女性需求從來沒有要求過。

他一直在農村封閉簡單的壞境中生活,而父母也沒有給他正確的教育和引導。我覺得如果沒有血友病,有科學合理的特殊教育,以他的智商和理解能力,認字和進行簡單的工作是沒有問題的。每個病人都有超長的方面,他是記憶力和方向感,也許做司機、計算機類的客服、維修家電等簡單重複類的工作他都可以勝任。當然這都是我的假設。

說說我們家人的態度和他以後的安排吧。因為從小到大血友病的威脅是致命的,我們已經早已忽略了自閉症帶給他和我們的困擾。在近幾年有條件保證他的血友病有即時的治療後,我們已經滿懷感恩了。我已經在物質上做了些安排,保證父母駕鶴西去時他能有一些保障。那時我們作為親妹妹和弟弟一起或者某一人會擔起照顧他的責任。因為他年幼時,我也年幼,所以不能體會你為母/父的憂慮之心。但是我從非常平窮和落後的家庭環境中走出來,通過自己的努力一步步改善物質條件和父母的觀念進而給他提供保障和照顧也是一條漫長而艱辛的路。已經發生了,就在這個基礎上盡最大的努力去爭取讓他開心,給他保障。畢竟他還在你們身邊就是好的,而不是像我那樣很多年中都擔心他因血友病而離開。


現在孩子還小,一切都是未知,不管孩子現在怎麼樣,誰都不能確定未來孩子一定會怎麼樣。一定要有希望,一定要堅持,一定要愛他!只有我們付出最大的努力才會不留遺憾。
遙遠星球的孩子是台灣的紀錄片,最後一集是一個成年自閉症的故事,還有就是自閉歷程,根據天寶葛蘭汀的真實改編的。
可以多看一些自閉症相關的書籍,但是不要迷信書,因為書上的東西比較概括化,可是現實中孩子千差萬別,每個孩子都是一本書,需要慢慢讀懂他!
推薦一個微信號大米和小米,希望有用!可以找找所在地方的自閉症家長團體,會獲得很多資源!


自閉症兒童治療建議:
1、越早發現越好,嬰兒後期其他機能會影響到康復訓練。
2、你能投入完整的時間和精力在二年內嘗試一下。
3、你能投入足夠的耐心去等待成功。
----------------------------------------------
很多動物人都能馴化表演,自閉症孩子的康復就是在愛心的基礎上訓練,產生信任基礎。-----動物馴化也是建立信任,一次次的重複。
1、視覺環境,盡量讓孩子在昏暗的房間里,厚重窗帘上用刀割開幾個口子。燈光使用鹵素燈。偏紅色,但是一定要昏暗。新生寶寶在光亮環境里得到的是恐懼和不安。這個反射要修正過來。
2、用音響播放環境音樂。這個有點複雜,既要有基礎一致,又要有不同之處。其實就是模仿胎兒的聽音環境。有困難找我。一定要在基礎雜音中能分辨出重點的聲音。
3、氣味環境,把家裡的有濃烈香味的東西收拾起來,要用酸奶營造出一個微酸和汗水混合的氣味環境。親人也要弄的味道重一些。汗味和乳汁混合的味道最好。
4、把房間盡量弄的滿起來。床盡量小一些。或者上面堆滿若軟的袋子。床板盡量別硬。如果孩子肢體僵硬,你先想想孩子出生後是否有緊緊裹過。----用有彈性的布做個睡袋。讓他四肢更柔軟協調。胎兒肢體最柔軟,要不會把媽媽疼死。肢體僵硬是因為出生後孩子感覺四肢騰空,無遮無落,緊裹的目的就是為了讓嬰兒感到安全。
5、最好是母親,穿一種質地、顏色、的衣物。不要用濃郁味道的牙膏和洗滌用品。或者----多忍忍。
還有一些小細節。
6、你既然知道孩子不康復,你要承擔更多的痛苦,那就那出耐心在孩子吃飯時多交流,在孩子昏昏欲睡前多交流安撫,特別是這個階段,而後不斷的讓孩子多體力活動,讓他疲勞,再哄睡。
7、看孩子的消化情況,如果消化不良,嚴重挑食,就用剔牙後的食物殘渣喂孩子,不要經常刷牙,或者自己反覆咀嚼食物餵給寶寶(別說噁心,孩子的消化道有益菌要通過外界補充,動物舔幼崽僅僅是為了乾淨嗎。)------更噁心的是用陰D分泌物喂。---因為曾經有人用過這個發酵過酸奶。---現在文明是不能接受這個事實的了。
注意觀察孩子的微小變化。及時交流點點滴滴。
-------大多自閉症兒童都是因為環境造成的信任危機-----只能自娛自樂了。


推薦閱讀:

哈爾濱天價魚事件再次反轉如何看待?
最新消息,特朗普當選美國總統,你怎麼看待這件事?
數學能否極大地提高邏輯思維能力?
食用鹽專營放開後對我們有什麼影響?
為什麼「廬江群P事件」那麼多人在「亢奮」?

TAG:熱門新聞 | 心理 | 自閉症 | 醫學 | 心理疾病 |