腎病綜合症是如何改變了你的生活？
今年四月份就是在我25歲生日的時候去體檢，被告知患有腎病，方式就懵了，腦子裡突然冒齣電視劇里狗血劇情，剛開始特不能接受，有一段時間甚至有輕生的念頭，到現在終於接受了，不跑步了，不做平板支撐了，不工作了，不和朋友們交流了，不矯情了
15歲開始，也不能說完全改變了我的人生，但是常常會想另外一種可能性。後來慢慢也想開了，許多限制都是自己給的，自由也是自己給自己的。每年到確診的日子竟然有種過生日的感覺再數，第四年，第五年，第六年，第七年，現在已經八年半了呢
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現在是2016年1月27日，距離2007年5月19日大概有八年半了，下面有個妹子的經歷讓我想起了高中的自己，爭取半個小時更完這個故事，不匿名。禁止任何形式轉載！！！！！！！！
中考後同學狂歡，我只能待在家裡看天花板因為大量激素使得免疫力下降不能去人多密集的地方易感染。並且要保持情緒穩定不能激動，每當我有大起大落的憤怒，生氣都會被我的父母嚴厲斥責，他們希望十五歲的我能夠七十歲的淡然。後來高中休學了一年，本來開學試著上了一個月，但是病情不見好轉，在醫生建議下父母便決定要我休學。休學的一年激素副作用達到頂峰，胖到買不了任何正常的衣服，加上我本來就不瘦170的身高加上大骨架，最巔峰的時候體重有160斤，不敢看鏡子里那張臉覺得那不是自己，排斥任何形式的照相留影，一直到現在都有些許陰影別人一合影我就走開。
中藥我吃了兩年，有一種葯苦到喝下去就想吐，起初對平穩病情還有些許作用，因為當時我屬於非常容易複發尿蛋白經常反彈到兩個或者三個加號的的情況，中藥延長了穩定的時間，反彈的幅度也小一點。不過後來中藥慢慢對我也沒什麼效果，再加上後來病情有一次大的複發，我的主治醫師也比較不支持我服用中藥她覺得任何中藥都有一定腎毒性，中藥就停了，再也沒吃過。
回學校後，試過其他西藥，包括可能有不孕不育後果的環鄰醯胺，雷公藤，一直到高一結束的暑假，家裡出了一些事情，我一個人留在家，17歲的生日我坐在沙發上呆了一下午。後來因為感冒病情複發又耽擱治療沒能及時加上激素的劑量控制，迎來了第二次住院，因為白蛋白（我不確定是不是這個名詞，大概就是血液里的蛋白）太低了，醫院下了病危通知書。
後來把激素量加上去控制住蛋白穩定了一段時間就出院了，其實我覺得我最大的幸運就是對激素很敏感，如果我對激素沒有反應我不知道我現在會怎樣。
回到學校，讀過了高二高三，放棄了很喜歡的學生活動，放棄了很熱愛的學生組織的主席席位，因為我深知自己的身體情況是萬不可能兼顧了。其實我曾經體育很好，中考體育滿分，800米領跑，我媽一直覺得我是國防身體，從來沒想過我會有生病的一天。而我生病之後不能劇烈運動再也沒有上過體育課，只能遠遠地看著大家。我曾經夢想去美國念大學，但是後來不得不放棄，父母擔心我的身體，連我自己也無法預知異國他鄉我會發生什麼我該怎麼辦。
那時不知哪裡的傳言，聽說腎病是會被取消高考資格強制休學直到痊癒的，現在看來挺幼稚，不過當時卻有寧可信其有的心態，所以身邊的同學朋友老師都不知道我到底是怎麼了，只知道我身體不好。都不知道沒有上晚自習的時間我都在醫院掛吊瓶。記得有個冬天，晚上去醫院掛吊瓶，感受著冰冷的液體一點一點輸入自己的身體然後整個手臂也變得冷冰冰，另一隻手還在做著理綜題，一般是生物選擇題，因為只用讀就可以了不需要算。
再後來，高三的時候父親在學校旁邊租了房子照顧我，在這之前我一直住校。在父親的監督和照顧下，每天十一點半睡覺，早上7點起去學校，病情還算穩定，期間有小複發兩次都不是太嚴重。不過一診二診接連兩次模擬考的失誤把我打擊的體無完膚，蹲在洗手間里哭，其實當時沒什麼特別的雄心壯志，經常覺得未來真的是一片空白什麼都看不見。但是身邊的同學都太優秀，還有一個原因是當時喜歡一個很優秀的男生。他寒假剛剛拿了北京大學自主招生加分。我不敢跟他說我喜歡他，那時候太不成熟，覺得自己胖（雖然沒有巔峰期那麼誇張），成績也沒有他好，並且還拖著不知道能活多久的身體。後來大家高考完後就各奔東西，再也沒有見過。等到我上大學時才聽他的好哥們說那時他也喜歡我，不過往事已矣。。
高考後我去了北京念大學，雖然不是清北，但也算對得起自己的四年。開學典禮上我跟自己說我好希望自己能經歷一次自由自在無拘無束的青春。大學之後病情穩定了許多，除了第一個寒假回家有反彈，後來連續穩定了兩年。激素也減到了維持量。慢慢的我開始去嘗試許多自己熱愛的事情，做公益活動去西藏，做創業項目，做實習攢實習工資去台灣自由行，參加各種比賽活動和學生組織。我慢慢學會了接受和妥協，也學會了如何控制自己的時間與生活。關於這個疾病的過往就像被我封存起來了一樣，在所有人眼裡都只看見一個忙碌自信的我，他們不知道我心底的惶恐。
再後來，到大三結束的時候，我的病情又一次複發了，沒有十分嚴重但也算是兩年來的一次倒退。經歷過的人可能明白，每次複發就像是抹去你之前的所有努力又一次從零甚至從負開始。於是我又一次放棄了出國，選擇了保研，繼續留在學校。曾經情緒奔潰，在心理諮詢室跟心理醫生說，感覺自己這麼多年走在一根鋼絲上，不知道哪一步哪一天就摔下去萬劫不復。不過這些經歷也讓我越來越清楚我想要什麼，我已經可以接受吃一輩子強的松的可能性，我知道我會慢慢成長可以接納並控制自己的生活與人生。現在的我已經研一了，在美國交換，剛過來兩周，但基本已經適應了。
其實這些字都是想寫給讓我想起高中自己的那個妹子，希望你明白前路可能很艱辛，你或許會被迫放棄許多，你會遇到許多困難，夢想，感情，迷茫，彷徨。但是希望你不要放棄，這些磨練都會練就更強大的你。
結果寫了一個半小時。。。。。。。＝＝
很多時候，不生病認識不到健康重要，不生病不知道自己之前生活中所犯的錯誤方式。疾病在給與患者身體上傷害的同時還有就是自己內心的打擊。
慢性疾病反覆，病史延長，生活方式改變，都會讓你讓你重新認識自己，和周圍一切，甚至是改變自己生活。
不管怎樣，建議患者認識，放下，安心，繼續，前進。
很多時候，不適疾病打倒了患者而是自己。
可能我們每個人都怨恨過 包括我
躺在病床上的時候我恨不得全世界的人都比我嚴重
但是啊 生命可能就是這樣
走過的路何嘗不是一種美妙的經歷呢？
希望你們每個人都能對生活充滿希望
沒關係的 複發了就從頭再來
沒什麼
只要活著 一切就都還有機會
彆氣餒 加油！
看了大家的回答
眼淚啪啪啪就落下來了
是很難過的 覺得自己得這種病
初中畢業後的九月（2014年）開開心心軍訓準備開始我的高中生活
但是水腫一天比一天厲害
去了當地醫院沒人接受說快去太原吧
第二天去的山大二院確診腎病綜合征沒做腎穿
開始以後用激素
慶幸的是激素敏感沒幾天水腫就下來了
但是胖的很快也很厲害
是一個愛美的小姑娘
六顆感冒沒及時控制就複發了又從足量十顆開始吃
就開始體重瘋漲到現在也是140斤
真的很崩潰的很難過
出門連陌生人都會說好胖啊
在高鐵站也曾被當過孕婦在診所也是
看著自己這麼胖這麼難看的時候
總是覺得為什麼對我這麼不公平
在2015年的時候暑假總算到兩顆了但是
突然又複發了
這次爸媽帶我去了北京301做了腎穿從8顆開始吃
恩慶幸微小病變
經過半個月靜滴40mg激素又開始快速胖起來
到現在（2016.3.2）激素三個
希望能順利停葯吧
休息一年半了從九月份希望再從高一重新上
我想要學習
如果放棄了學習機會我就要在這小城市呆一輩子了
城市很小 連生化檢查都不準確
也不能做24h尿蛋白定量
爸媽為我花了很多很多錢只為了治好我
我是獨女
是爸媽唯一的希望是他們的唯一的愛啊
我們家裡並不寬裕
我不想讓他們繼續為我操勞了
我以前很害怕孤獨
但在家裡休息的這兩年
我懂了 有些路就是要一個人走的
看到你們很多人都實現了自己的夢想
我更要堅定自己好好學習的想法
希望哥哥姐姐們也能從今往後身體健康 一生平安喜樂
一帆風順以平我們所受的
一切苦難
希望我以後好了還能回來繼續答題
以上
2016.04.13
現在兩個啦！一切都還蠻好的
希望能順利減葯！
2016.04.27
最近複發了 加了他克莫司
可能是有點激素依賴的
但還是加油吧
不要放棄所有希望
少點負能量
2016.5.26
我又來啦！！！我快要轉陰了
還有一點點波動
偷偷吧激素減到一個啦┐（─__─）┌
每天保證午覺 晚上九點半就睡覺！
肥腸管用奧！希望你們生病的人也能保證好的作息時間 真的有用
其實隔段時間就去北京真的經濟壓力挺大的
爸媽太辛苦了
但是我挺不懂事的總和他們吵架
我比較心急 性格也不好
希望能改變
六月考會從
九月不出意外就上學啦！
過段時間徹底陰了就去北京
祝你們也一切順利～
加油！
2016.8.20
現在已經開始準備把最後一個激素撤掉
九月就開始正式上學了
體重也降了很多
生活有了奔頭
一切都太好了
看了一下別的回答都是今年的於是來默默添加一個。
我是今年年初，正月初一開始發病。 原本可能會更久一些發病，但是除夕夜開心地灌了太多椰子汁，也不知道是因為喝水太多還是椰子汁里含的植物蛋白太多，第二天就開始水腫。一天比一天嚴重。大年初三眼睛完全睜不開才算意識到不對（究竟有多遲鈍啊摔）。
然而這是過年啊！過年啊！醫院裡醫生也放假了啊！啊！於是就這樣拖到了大年初五才開始治療。 從新年住院到清明節之後，期間做過腎穿刺，因為病情奇怪（大概是這樣吧）所以不斷地一級一級醫院往上調。最後輾轉到南京軍區醫院。
嘛，之後就一直服用激素到現在，從上次減葯到現在已經六周了還沒再減，我的內心幾乎是崩潰的。
但是這對我的生活並沒有太大的負面影響。確實有影響。我家全家人，一大家子，因為我的病，去年都能沒過個好年。我花了家裡一大筆錢。爸媽請了一整學期的假。體驗過全身無力連正常的直起身體坐著都只能保持五六分鐘就開始頭暈目眩不得不趴在桌上聽醫生說話。絕對卧床的時間裡我感受到了被當做一種生物而不是一個人的感覺。每天集尿液檢查對我來說真是一件極其羞恥的事啊(°ー°〃)。
但我依舊把這種影響努力降低到最小。
大概是觀念原因吧（奇怪的觀念），我不願意接受醫生建議的休學。因為人緣還不錯，所以在我缺課的一學期里，導員幫我把各種瑣碎小事都處理好了。儘管我一節課都沒有去，也沒有交過作業，老師也都給了平時分。我的男朋友、舍友和組織社團里的同學幫我做完了實驗。 在我住院的時間裡，每天基本只能躺在床上，於是舍友把我的課本都寄給我，每天用大概三四個小時的時間看看書，做些題，不會的就問。無聊的時候就聽同一病房的叔叔阿姨爺爺奶奶以及八十多歲的爺爺的爸爸級別的老爺爺嘮嗑，或者聽聽歌，啃病友阿姨給的糯米糰子（我愛糯米糰子！）。後來出院在家休息的時候，終於可以坐一段時間了，多出的時間練練字，後來再好些了，實在無聊，就搬出了小時候學的箏再來練。
上學期臨近期末，雖然還沒減葯到安全用量，還是不得不回到學校準備期末考。為了保證足夠的休息時間，每天除了上課時間外，我只剩下晚上六點到九點的時間可以複習，所以我不得不每天提前安排好要做的事。但凡是我沒有躺床的時間，基本沒有一刻是用來浪費的。 我在半個月時間內趕完了七科期末大作業，複習完了五科的內容。最後掛了一科期中考占最終分數比例較高的高數（因為期中考沒考），其他都通過了，有幾科的分數排名也不低。補考之後順利度過了。
這學期回到學校，自己做飯（因為家和大學隔了大半個中國，學校的飯菜太重口，吃不下，而且腎病需要控制鹽攝入量，剛好順便把舍友的份一起做好啦啦啦啦啦，我們都是在大西北的南方妹子不習慣學校的伙食），自己控制作息。因為腎病，所在專業課程又多到整整七周每天從早到晚滿課，所以時不時會請假窩宿舍避免過度勞累，依舊靠手賬安排每天的生活。
雖然不常去上課，但是跟班裡同學還是很熟悉，畢竟我們一周就有三次實驗一次上機_(:з」∠)_每次隔很久去上課，前後桌都會說啊你又來蹭課了2333。
哪怕生病了生活也要繼續的呀。會比別人多出許多限制，同樣的事也會比別人要繁雜許多，但並不是什麼都做不了。
哪怕是在最艱難的時候依舊可以過好每一天。只要不一直去想未來可能有怎樣的結果，日子就不會那麼難熬。
腎病確實難治，但總有個概率。哪怕有99%的人都是比較差的結果，誰能保證我不是那百分之一？
而我一直相信我是幸運的。
假如我最開始的時候再晚一些發病，也許我就在學校里，而學校里並沒有人能夠給我這樣的依靠。
假如我在到達軍區醫院的前一天加重，哪怕是出現癥狀的同一時間就送往軍區醫院，等我到達的時候只怕時間已經來不及了。
好多好多假如，世上的事誰能說的准呢。
嘛，你看，上帝都捨不得我死掉，我怎麼能隨便輕生。
既然老天決定給我留下這條命，那我當然要過好每一天才不枉此生。
大概就是這樣啦。碼了兩個小時的字，默默滾去寫實驗報告了。
啊，對了！假如！題主不開心的話！就打開bilibili看看鬼畜區吧！（真的不是奇怪的建議啦(*/ω＼*)）
開心一點嘛|?ω?｀)
已經停葯有5年了。
考完試細答~
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考完試之後，又在學校進行了2周的電賽培訓。加上複習月，連續40多天沒休息，真是滿心疲憊。總算回家了，能夠無所事事，不看手機不看電視不玩電腦，躺在沙發上靜靜的看看書發發獃，聽聽樓上阿姨切菜的聲音。想說這才是我理想的生活好嘛。
我如今大二，初一的寒假髮病。初二暑假又來了一次，然後高二的冬天停掉了小強。
時間過去了這麼久，很多剛得病並不適應的要求現在都潤化在日常的生活里了。
先從飲食喝水講起。三餐必吃，對豆類，蛋黃，一切過酸過咸過辣過鮮，各類沒吃過的蛋白類食物都保持距離。
同一種東西絕不多吃，拒絕飲料（省了不少錢呢）
勤喝水。
然後講吃藥。 有句話講「久病成良醫」，我對於上呼吸道感染胃腸道感染角膜炎這種常見多發病積累了足夠多的應對方案。
清楚如何區分並應對病毒性細菌性感冒。
宿舍里備有滿滿一個藥箱的各類藥品供我選擇。
如果必須要見醫生的時候，一定會提醒他，老子有過腎綜啊，你用藥的時候給我小心點兒~~
接著說睡覺。主觀上絕不熬夜，不要勞累。
在學校我睡午覺和晚覺的時候，誰說話我滅誰。
絕對的懶人。因為我勤快起來的話，太耗身體了~
心態上更寬容，更注意生活的美好。畢竟初一住院那次，見到了那些重症患者真是太嚇人了，能夠健健康康的活著，挺好。十分關心身邊生病的人。
（不過報志願的時候我沒有選擇醫生，一來高考分數很尷尬，不高不低。二來我不想再體會醫學的無力感了）
總感覺自己在高崖上走鋼絲。又存在一種某天會有個人來叫我，然後我跟著他去向遠方再也不回來的感覺。
無端的想起 「惶恐灘頭說惶恐」這句話
隔一段日子就會懷疑自己是不是複發了。
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詳述平時的自我檢查方法
照鏡子自檢法。晨起時觀察眼瞼是不是腫了。我是一單一雙，如果腫了就是兩隻單眼皮。以及鼻子兩側腮幫子上是不是有豎著的，像手心的那種條紋。勞累的第二天，我會出現。這樣可以判斷身體的狀態，防止過度勞累，起到預警的作用。
半月白檢查法。勞累的話指甲上的半月白會減少。
試紙檢查法。淘寶買的優利特蛋白試紙，不用多說。
泡沫檢查法。就是小便的時候觀察有沒有泡沫啊。不過我發現是否有泡沫和水質也有關，因此不推薦。
體重檢查法。有事沒事撐撐自己胖了沒。
醫院檢查法。好討厭那種自己一個人坐在醫院裡，等著出化驗單的感覺。
////------------------------------------有關求醫3.23----------------------------------------------------------------////
請大家小心,不要上了某些好心人的當.
多花錢又延誤病情.
////-----------------------------------有關吃藥9.15---------------------------------------------------------------///
今天中秋節，和基友逛了一天的南京城剛回到鄉下。什麼炸雞，烤串都不吃的我真是不應景，忽然想以後和女朋友一起出門的話，我也是這樣不吃，她會不會生氣。
正式更關於吃藥的事情。不過要提醒各位我並沒有任何醫學背景，一下所說均為本人的胡言亂語，看看就好，謹遵醫囑最重要！！
喉嚨痛。我的扁桃體是一個病灶，不過因為種種原因一直沒切，讓它倆逃過一死。應對扁桃體發炎的藥物是板藍根顆粒和阿莫西林消炎藥。應保證療程，不能一看到效果好就停葯了。板藍根性寒，對腸胃不是很好。阿莫西林用久了效果會下降。
感冒。一般來說，我的感冒（鼻塞，流黃涕）是由於扁桃體發炎引起的。如果這樣，板藍根和阿莫西林堅持吃，情況重的話再加雙黃連口服液。如果單純的流清涕，則為風寒感冒，可以選用一些風寒感冒顆粒。所有情況下均不吃緩解癥狀的感冒藥。風熱性感冒與便秘有關聯，建議防範便秘的發生。
發燒。一般來說，發燒說明身體內的炎症有些厲害。注意補充水分。38度5以下不吃退燒藥，物理降溫為主。如果有細菌性感染，則給予抗感染治療。病毒性感染的話，自己扛著。。。實在不行就去醫院。
拉肚子。本人腸胃不好，時不時的會拉肚子。如果是由於吃了不潔的食物，接連腹瀉止不住的情況，我會選擇黃連素片，後期輔以蒙脫石散，防止脫水。
皮疹，過敏。腿上起過紅疹，當時的醫生說激素已經是最好的抗過敏葯了。。。因而也就沒怎麼解決，平時注意觀察就好。 不過每年夏天潮濕時，我身上會起很大的紅疙瘩，現在想想是一種蠻嚴重的過敏反應，應該遠離過敏環境，過敏的話吃一些抗過敏的藥物。
以上均為本人的胡言亂語，不供參考，還請各位有病看大夫。
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希望今後的自己能勇敢的面對生活中的挑戰，不畏縮，不逃避。
不再對並誠惶誠恐。
以上。
不知道有沒有人看，就當寫給自己看的的吧。 我今年16歲，高二女生 今年的8月28號是高二開學報道的日子，不上課，所以中午就放了，我就在回家的路上罪過的買了一瓶鹽水飲料，而且很渴的我一下子就喝完了，下午做作業就發現坐著的大腿沒有知覺了，但當時不知道是水腫，以為是坐麻了，就站了一會，洗了澡想放鬆一下，結果一直沒好，跟媽媽說，發現腿已經發白很明顯腫(我本身有些胖)，就商量去醫院看看。後來去了醫院，做了檢查，住院也做了腎穿刺，是最輕的腎小球微小病變。
啊，原來我偏題這麼久了，對我的改變簡直太大了。 我現在是激素治療，從12片減到了現在的10片，每個星期都要去醫院，檢查開藥，到現在可以隔一星期去醫院了，剛病的時候心情每天都不好，覺得人生一點意思都沒有，然後就是恨從前的自己太浪費時間，不珍惜生命，晚上都躲著哭，覺得對不起爸媽.不願意和朋友同學交流。
好了，由於我的病情慢慢穩定，我也回到學校上課了，現在我不像以前那樣了，向學校申請不上晚自習，但回到家的我真的很自覺，因為不想再浪費時間在一些無謂的事上了，一直做作業到9點左右睡覺，所以期中考試只上一個月學並且晚自習不再的我還是考了班上12名，雖然並不很好但我很開心了，現在除了每天吃藥，都會忘了自己生病這件事，哦不，還有看到鏡子里變圓的臉，現在也接受了，只要能健康活著挺好的，管那麼多幹嘛。
有時候想想生這個病，也許就是老天善意的提醒，讓你注意身體，改變不健康的生活習慣，我現在很少吃辣油炸的東西了，不會暴飲暴食了。 讓你感受家人的愛，嗯，媽媽爸爸真的是很愛我。從前總愛衝撞他們，覺得爸媽不理解自己，現在總會和媽媽談談心，關係真的比生病前好啊，這也好的改變啦。 我自己在學習上肯定比從前認真很多了，我手機上玩了很久的遊戲都刪了，不想虛度光陰，多花時間在學習上，這也是改變啦。總之，哎我廢話那麼多你還是看到這裡了啊。 比從前更愛自己和爸媽了，更珍惜時間，我相信身體會變好的同時，心裡也會變得更成熟，會是一個更好的自己的。
——————分割線—————2016年2月12日 初五 過年了，回老家了，激素減到現在還是8片，不知道說什麼，見到好多親戚，都說我怎麼長胖了這麼多，還有更甚者拉著她的女兒，當著我的面說你這叫什麼胖，像我這樣的才叫胖，我只能看著她們微笑，不想去解釋什麼，說我是生病了在吃藥嗎，誰會真正關心你的呢，心裡只能一個人難受。。
––––––2016年5月4日–––––––
其實以上的這些話，從來不敢對生活中任何人說，不敢對父母說怕他們更傷心，不敢對同學甚至朋友說，他們無法理解，可能會覺得我太矯情脆弱，但這裡知乎上我看到了很多和我一樣可愛的向上的病友們，都加油，希望你們都好好生活，健康快樂，還有很多善良的人，謝謝你們的鼓勵與關心，我會記在心底。
現在的我離高考還有差不多一年的時間了，我會好好努力，全力以赴，希望我能忍受住寂寞並成為習慣，我知道只要我還能苟延殘喘在這世界上呼吸著，我就有掙扎著向上的機會，我的未來還會有無限可能。。
生病並不可怕，可怕的是一直沉淪在生病的陰影之下，忘記了生活的意義，放棄了生命中很多美好的東西，自怨自艾。記住保住狗命，無所畏懼。
也許生病後的我才更加懂得親情的溫暖可貴，更加淡然生命中的一些小事，愛護身體的重要性，珍惜時間，學會沉默，努力向上的意義，也更想好好的活下去。
加油！保重身體，每天都要全力以赴。
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2016.9.5 今天是一周年，是剛好吃激素一年了，我好像忘了，是啊，雖然現在激素減到了兩顆，都好像忘了自己生病這回事了，媽媽一直記得，覺得我生病她很自責，嗯，別辜負了她，加油！其實想說的好多，我最害怕面對命運的無力感，昨天已經過去了，請帶上一切面向未來。
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2017 5 2
謝謝評論區里你們的關心
我現在過得很好！
今天是去醫院檢查的日子
醫生告訴我結果一切都好，什麼葯都不用再吃了，連激素都可以停了。
出醫院門的那一刻覺得天好像特別藍，陽光明媚，一身輕鬆，一切都是那麼美好。
快兩年來一直都期待的日子終於來了，一切都向好的地方發展。
得腎病以來，身體上的改變不是最令人難以接受的，更多的是內心的恐懼，對自己的失望，這也帶來了性格上的改變，變的開始願意獨處，享受孤獨。
離高考還有一個月了，無論結果如何，我都不會忘記好好生活，愛護身體。
餘生不長，還很難忘，一路向前，勇往直前，去擁抱更好的自己，好好活著。
新添加一點回答，有同學私信問我病理和服藥時間，中藥還是西藥？
病理：確診是腎病綜合征，水腫，尿蛋白異常。其他記不得了。
服藥時間：這個具體不同還是要看醫囑，謹遵醫囑，我那時是服用了大概一年的激素治療藥物，外加一些附加藥，名字現在都忘記了。停葯的話藥量要逐漸遞減，按時去複查。期間也避免劇烈運動，我是沒有停課的，服藥時間正常上課，現在想想有點冒險。
中藥西藥問題：這個可能會得罪人，但是我被「中醫」差點延誤治療，那時候家裡發現病症沒有第一時間去醫院，而是找人拿所謂中草藥，我吃過煮螃蟹和各種不知名的草，用席子把自己圍起來用藥水熏蒸，花了不少錢，最後水腫更厲害了，庸醫有時候真是謀財害命。還有一件事我大學同學突發肝病，醫院確診肝硬化，家裡沒錢放棄住院，接回家。同學們籌錢請了一個所謂肝病專家的中醫去看，最後半個月時間，同學還是去了，全班同學那時太年輕，被一個江湖騙子給騙了。所以我現在對中醫持保留態度，可能有妙手仁心的中醫，但是其餘的很多人接活的時候個個說得賽華佗，能妙手回春，枯骨生肉，病急亂投醫的人都被唬的耽誤了治療機會。你怎麼確定你找的就是華佗，不是江湖騙子？
所以說我還是建議相信現代醫學，趕緊去看，不滿意換另一家正規醫院。就這樣吧。@幸福
5月13日更新
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初中的時候得的腎病綜合征，原因可能是住校吃鹽太重了。後來在6線城市的市人民醫院住院半個月，進行了穿刺和激素治療，後面幾天效果明顯，一天要上十幾次廁所吧。水腫的水份都排出來啦，反正那時候雖然很虛弱，但是尿的很爽有木有。體重從150+降到100左右，後來就是出院，複查。。。
現在10年左右過去了，生活工作運動（打籃球跑步騎行徒步）一切正常，期間有好幾年我都忘了我得過這個病。今天突然想起在知乎上搜這個病情，能體會生病時絕望的灰色心境。但是我告訴大家，腎病綜合征是不難治癒的。如果發現浮腫，水腫的情況要及時去醫院檢查，治療，術後注意休息，不要熬夜（對不起本人沒做到-_-||）飲食方面一定要低鹽，最主要心態要好，祝早日康復。因為腰疼處於惶恐中的我，跑到知乎來提問，發現了這個問題，看了前面23個回答，覺得，我還是挺有資格回答這個問題的，因為，我已經20年病史了。
94年有一天，發現腿腫了，當時對醫學知識一無所知的我完全沒意識到這是什麼意思，找中醫說腎炎開藥，吃了三天發現懷孕了，因為中藥里有田七，還有其他活血的葯，怕影響孩子，立刻就停了葯。知道96年孩子一歲，抱孩子時頭暈，覺得大概有問題，就去醫院，被引導到腎經科，自然是沒查出個所以然，當時完全把水腫史忘了，因為天天忙，也沒注意到有沒有水腫。但是內心隱約覺得我應該看內科。果然，醫院直接讓住院了，住了兩天院，除了常規檢查什麼也沒做，覺得挺無聊，住的那個醫院名聲也不太好，且覺得自己活蹦亂跳，就強行出院了。那時依舊對腎病沒重視。不久家裡老人讓回家幫忙帶孩子，我可以休息下，就回老家，一個南方小城，公公不知道哪裡打聽來的處方拿去買葯，我看著龍飛鳳舞的藥房沒看出來個所以然，就照單買回來個叫強的松的葯，每次吃很多片。直到有一天，公公跟我說，人家說不能吃激素，我看著藥瓶上的說明不知道說什麼好，然後直接停葯了。閑極無聊的我去逛書店看到一本關於腎病的書買了回來，那時候沒有網路，所有知識從書里來。看完之後如遭雷擊！原來這是個不能治癒的要命的病！當時自己一個人坐在屋裡看著預後兩個字欲哭無淚。老公不在家，打電話都不方便，我只能自己勸自己，沒那麼倒霉吧，畢竟還有活了二十年的呢。
那一年裡，每次感冒都要打一星期青黴素。過兩個星期一個月就去查下蛋白，有個地方不用挂號可以直接手工查，我就看著試管里，騰起淡淡的白霧。檢查的大叔每次都說查有什麼用啊，又不會少。我還挺陽光的說查下總有希望的唄。
那一年裡，婆婆帶我去找小城裡有名氣的醫生，除了吃醫生開的葯，還有婆婆去山上採的草藥，燉的薏米，泡的枸杞水。每天根本沒肚子吃飯，喝葯就撐的彎不下腰。吃飯沒鹽，只好每吃飯就拿本書當鹽。饞的時候出去偷吃外面的飯，被鄰居發現一定跟婆婆告狀。婆婆就會說我，不要吃啊。現在回想起來，特別感謝婆婆，對我很好，也不讓我幹活。謝謝你！無以為報！淚目！
一年後回到我父母的城市，直接住院檢查，同病房的，一個尿毒症，農村的，丈夫總是很有愛的給妻子梳頭，沒幾天，醫生就勸他出院吧，免得在醫院要強制火化。因為他要用架子車拉回去，要走一夜，我塞給他100塊錢，讓他打車回去，還能臨死前到家。那個病人走後，我埋在被子里哭了一夜。想想女兒才三歲，我想看著她長大啊！如果我死了，她多可憐！她每天跟著我爸媽送飯來。看到我吃飯還會搶我的飯吃。從一歲我有病起再也沒抱過她，每次跟著我走累了，都會蹲在我面前，要歇一會。但是從來不要求抱，歇一會就好！三歲就知道媽媽有病，她很擔心，她要好好學習，以後給媽媽治病！
第二天，爸爸送飯，同病房陪護的小哥偷偷跟爸爸說我情緒不好。爸爸從來只會訓我，那一次，他勸我很久，我收拾心情，看看女兒，決心要拚命活著。
同病房的都是重症，有個十幾歲的白血病，一個二十歲的心臟病，還有個老太太，大家都努力的活躍氣氛。陪護小哥說我，別看天天樂呵呵的，心裡苦著呢，我默然。每天依舊樂呵呵的跑護士站。那年冬天下雪早，第一場雪的時候，我一個人在醫院裡踩著雪，看著黑暗裡，病房樓窗口透出的光，心裡無比感慨，每個窗口都是悲喜。我看到過我床單下面不知道哪個病人的血跡。
不久，醫生就站在我的病床前，表情很複雜的跟我說，回家吧，吃好喝好。我笑眯眯跟病友說你看，那臉色就是看一死人么。然後跟他們再見了。
接著就是各種混亂的治療，有人說某個醫生很好，是親戚，那個醫生真的很好。體現在我感冒時，只吃他一次葯就好了。總之就是試了環磷醯胺，吃過黃芪粉，腎炎四味片，在我都放棄的時候，蛋白沒有了！那期間，每次去拿化驗單腿都是軟的。那時候養成了吃番茄雞蛋麵條的習慣，因為只有這個，放一點點鹽也會比較好吃，且營養豐富。
激素的後遺症是很久以後才消除，記得從來不怎麼跟我說話的姑丈拍著我的背說，看這寬肩厚背的。
臨床治癒的我剛開始還是很小心的，吃涼皮讓人不要放辣椒不要放鹽，老闆很鬱悶的說不放怎麼好吃……不好吃會不會怪我做的不好……我都先說沒事，我不會嫌不好吃的。
時間久了就鬆懈了，後來居然敢吃燒烤辣椒。這真是好了傷疤忘了疼。我要鄭重的奉勸所有腎病病友們，注意飲食，不要熬夜，咱們跟別人不一樣。別人的生命是滿格，咱們也許只有一半，沒資本跟別人比！
曾經有腰疼疼的不能坐，檢查又正常，打了三天莫名其妙的吊針。
三年前，我總於又發現腫了，這算是必然吧，也是自己作的。不想吃激素，不知道除了激素有什麼可以治我的。就這麼稀里糊塗過了一年，每次看看自己的胖手指，都覺得這次大概逃不過去了。當時我許願讓我多活20年，看著女兒長大才放心，現在，是不是要收我了？女兒長大了，可是更需要我了。女兒爭氣，15讀大學，21研究生，我再活下去就只能拖累她了。女兒發現了我的情緒不對，大罵我一頓，說別以為死了就是對她好，她願意背負我這個包袱，背一輩子。是啊，我不在了，她多寂寞。小小年紀跟比她大幾歲的意思上學，被人欺負幼稚，她以超常的速度成長，因為年齡差，沒有朋友。我怎麼捨得讓她在委屈的時候沒人訴苦？病的時候沒人照顧！她準備出國讀博，那是完全陌生的世界，我心都疼了。但是還是要捨得放她走。我要拚命的活著，不拖她後腿，活到她畢業回來，活到她畢業回來，活到她有能力養我。治療我。活到她找到一個可以依靠的人！
我只是個普通人，其實，支付當前的治療費用其實有點困難，何況還有一個在讀的女兒。所以就有意無意忽略了治療。最近忽然腰疼的厲害，我怕了，跑去附近社區醫院化驗，蛋白還是有的，腎功還好在正常值內。女兒罵我不經心，讓我去大醫院查。結果略有不同，發現了低蛋白血症，整個人都不好了。加上腰還是疼的不行，都開始懷疑是不是檢查出錯，是不是已經尿毒症。下決心要去醫院了，但是還是怕一進去就出不來了。一邊恐慌著，一邊鼓勵自己，要活，要活，不能死啊！
得病這麼多年，最大的影響是要積德，要做好人，老天都看著呢！是吧？我已經懺悔無數次自己有意或者無意做過的錯事，請老天再給我個機會吧！我會更努力的做個好人！
1. 膜性腎病二期，已經停葯六年，工作三年。現在活蹦亂跳，生活方式也比較隨意了。熬夜、辛辣生冷不忌，蛋白質和鹽也是隨意吃了。完全忘了大病一場帶來的教訓。嗯，繼續作死中。
2. 我是在初三畢業後的暑假開始有明顯的疲憊感。然後在高一第一學期的某場感冒過後發現眼瞼腫了。雖然當時也沒當回事，但隨著病情的加重，便只能去醫院看看了。找的是市三甲醫院，被告知是腎病綜合症。雖然一直在吃藥（包括激素）打針，但在接下來的一年時間裡病情持續惡化。先是雙腳浮腫，然後是面部浮腫，最後是腹部積水，肚子脹成個大圓球。這時候睡覺只能側卧了，仰卧呼吸太難受。然後醫生讓我轉到廣州中山醫附屬一院去接受治療。嗯，我就是在這家醫院治好的。
3. 在中山醫住院一個月，接受腎穿刺，確診為膜性腎病二期。接下來依然是吃藥打點滴。在這家醫院吃了四年的葯。因為中間休學了一年，我趕在了大學開學前停葯了。哈哈！
4. 接下來說說生病期間的感受！
? 先說說腎病和藥物給外貌帶來的改變吧。比如面部水腫，短短一個月就讓我的臉胖若兩人。飽滿的眼瞼蓋住眼睛只露出了一條縫，連平時皮包骨的額頭也被積水撐得高高隆起。只是按下去會凹陷，然後再慢慢地回彈。這種時候如果用手墊住額頭趴著睡覺，醒來就會發現臉上多了條鴻溝。為什麼要趴著睡呢？因為病發初期我還是在上課的。疾病帶來的疲憊讓我有意無意地陷入睡眠；而藥物（主要是激素）帶來的是面部變圓變大和體毛增多增長。總之，更丑了！！
? 再說說腎病的其他癥狀吧。
○ 首先是疲憊和無力感。全身力量被抽空，大腦活動被抑制，意識被禁錮在了沉重的肉體里。很多事情都做不來。比如騎單車上學，雙腳像是灌了鉛一樣的沉重。比如解題，稍微動一下腦子便感覺到更加昏昏沉沉了。當什麼事情都做不到時，便會更加地煩躁和恐慌。因為這無時無刻地提醒著妄圖以夢境來自我催眠的自己——我真的病了，而且病情一直在惡化！
○ 恐慌是一直持續著的。發展到腹部積水時，我經常背靠著床眯會兒眼。害怕天黑，害怕睡覺。虛弱的身體拖拽著意識不斷地往下沉，眼皮厚重得彷彿閉上了就不會再睜開。絕望嗎？當然有過。現在想來會覺得當時是大驚小怪想太多。只是從我記事以來，生過的病無非感冒發燒鬧肚子和吃海鮮過敏。突如其來地面對從來沒聽過的疾病當然會害怕，特別是治療了一年依然持續惡化的情況下，以為會死。當時也不懂原來可以去省會醫院試試哈~
○ 對於大病，而且是一病好幾年的，從來就不會是單單一種疾病纏身。只要身體虛弱，總會有其他小病來叨擾。比如在我那場腎穿刺的手術里，流鼻血了。因為做完手術要打抗凝血的葯，所以第二天早上發現病服上一灘血跡——鼻血。就診發現是鼻黏膜破損。那個修復手術真是疼，排在我前面的小蘿莉就被整得哇哇大哭。她媽媽安慰她，你哭成這樣會嚇到這位哥哥不敢做這個的！當時我一臉黑線，以為這也就打屁股針的疼痛程度。等輪到我的時候，雖然沒叫出聲，但眼淚是留下來了。事後我解釋為醫生的儀器刺激到了淚腺。還好不是排在小姑娘前面，不然老臉往哪擱啊！接著就是胃脹，這可能是服用激素導致胃酸分泌過多的一個副作用。雖然醫生同時給開了胃藥，但脹著畢竟難受。胃脹程度受氣溫影響明顯，呈正相關。還有就是便秘，這也是服用藥物的副作用。嚴重的時候導致脫肛，然後又去門診了。那次我用親身經歷複習了化學課上講的高錳酸鉀能消毒的作用，也學習了如何正確使用開塞露。呃。。。
○ 病久了，會強烈地嚮往自由。總是想像著身體和思維是分開的，想像著我的人格和意識是被裝到名為肉體的容器里。於是推導出是不是將人格灌進另外一個健康的身體就能體驗重生了呢？再繼續推導出如果肉體毀滅而人格漂浮於宇宙，是不是意味著永生？我以為我觸摸到了宗教的邊緣；病久了，對於現實的逃避情緒會更加的強烈。我時常埋怨，為什麼這份不幸會降臨到我頭上？是誰在安排著人世間的苦難？這份安排是不是有它的深意？我以為我領會到了神明的意圖。
○ 我以為，一場變故（大病）能給我的人生帶來重大的轉折，從此大難不死必有後福：上重點，拿offer,當上CEO，迎娶白富美，從此走上人生巔峰。現實卻給了我一巴掌！嗯，果然爛泥扶不上牆，我辜負了這份設計精巧的苦難，毀了造物主的一段雞湯。
○ 對於治病，錢是個難題。家裡窮，在持續治療期間看著父母到處籌錢，也見識到了人情冷暖。如果說這場病對於我真有什麼收穫的話，那就是讓正處於叛逆期的我，捨棄掉單純只為頂撞父母的中二情緒，讓一家子更團結了。
5. 這裡我必須強調一點，那就是謹遵醫囑！按時按量服藥，同時遵循醫生對於忌口、蛋白質攝入量和運動量的建議。對於服藥，我做過一次傻事。出院後的第一次複診，我對醫生說家那邊的葯便宜些，能不能只開處方而去家那邊的藥店拿葯？醫生答應了。而我拿到處方也回家買了葯，兩個星期買一次，一次是兩個星期的劑量。然後因為心疼錢，捨不得吃，就自作主張地減少降壓藥的劑量（激素的劑量不敢隨便亂改，而且我服用的激素葯太便宜了，省不下幾毛錢），硬是把兩個星期該吃完的降壓藥省著吃了三個星期。畢竟自己沒有高血壓，吃那麼大劑量幹嘛？結果呢？再次複診的時候，尿蛋白沒減少。我沒敢告訴醫生，醫生也特別肯定自己開的處方是能夠降低尿蛋白的。於是此後每張處方都強制要求我在她們醫院拿葯。因為家裡離廣州遠，所以每次都開兩個月的劑量，一次性拿齊，兩個月複診一次。這回是，錢都換成藥了，就不用省著吃了，於是病情從此走上了正軌。所以很感謝那位醫術高明的醫生，真的很感謝！
膜性腎病一期，腎臟綜合症，其實2014體檢就出現了尿隱血，但是，那個時候大家剛從浙江調到內蒙項目，天氣乾燥很多人體檢都有尿隱血，醫生講的複查都沒當回事，都說多喝水就好了。後來慢慢發現尿尿有泡泡，也不懂，還沒當回事，一直到2015年12月份，因為腸胃炎半個月一直不好，一直頭暈噁心拉肚子，各種檢查，才發現腎臟綜合症，尿蛋白很高，膽固醇，血壓都有了，入住南京軍總，腎穿刺確診膜性一期，剛被告知的時候，一下子覺得整個世界都改變了，本來想年後貸款在老家給爸媽買房子，想想生活都是甜的了，結果一切都是空的，可能連工作都不能再繼續，想想年幼的女兒，蒼老的父母，怎麼也睡不著覺，就覺得渾身無力，住院後尿蛋白血壓很快降了下來，出院吃激素，臉滿滿變成盤子變成盆子，生活就這樣繼續。在發病前一個月，還發現了重創感情的事情。萬念俱灰。現在到很坦然，該來的會來，只不過自己痛苦些，最討厭的就是無力感吧，每天都覺得腿無力，因為剛穿刺過，我會腰痛，每個人情況不一樣，孤獨感是最叫人無奈的，可也還是要把它咽下去
昨天看到這個帖子，第一想法是，回答的每個人都是我，心疼每一個我，但是不想回答，覺得它該離我遠去了，然而，今天因為輕微感冒去醫院複查，醫生看到我臉上有紅點，我告訴他我手指疼，醫生說，別是複發了，去檢查一下吧，抽血，驗尿，熟的不能再熟的反覆流程，說實話，我很煩，出醫院門口的一剎那，眼淚就那麼奪眶而出，我也不知道哭什麼，就控制不住了，不知道給誰打電話，可以說些什麼，我不知道是不是難過，我在外省讀書近3年，這些情緒我以為已經可以消化得很好，然而並不是，我只是想說，這兩年里，我對別人愈發平和，對自己愈發敏感，或許只是小小的過敏我會想到我會不會馬上死掉，然後想完又照常生活了。
一個月以前發現的水腫，來市人民醫院診斷是腎病綜合症。
目前已經住院10天了。一周之前做的腎穿，做腎穿前三天已經輸液利尿消腫了，體重減少了5公斤。昨天腎穿結果出來了是腎小球微小病變。
並且最近的檢查24小時尿蛋白定量從9降到了5，血液中的白蛋白也增多了10，說明在好轉。
今天醫生讓考慮治療方案，一是選擇激素治療，周期較長，但很快可以讓尿蛋白轉陰，不過有一定的副作用，發胖，骨質疏鬆，母親也擔心對生殖有影響（猜的）。所以醫生詢問家屬意見，另一方案就是不激素治療，常規藥物治療，定期複查，先觀察，如果再反彈，還要再住院，不過目前身體的趨勢是在變好。
今天家人討論，目前結果是先不使用激素治療，先用正常藥物治療，
醫院可能有標準，24小時蛋白定量低於4還是3就可以不住院治療，所以醫生讓再查一下24小時尿蛋白定量，如果還在下降，可能就能出院了，
目前心情很忐忑，也不知道怎麼辦，還是蒙蒙的，不知道未來到底是怎麼樣個不能勞累，怎麼樣治癒反彈複發，本來剛考上研究生，想好好刻苦多學技術，可現在迷茫和忐忑又充斥了內心，不清楚到底多嚴重，以後影響生活多嚴重，剛看了回帖，我也主動回復一個，就當是記錄吧，慢慢的把以後的和病有關的治療情況，心情，還有身體感覺記錄下來吧。2016.8.31
9.3今天又化驗了血和尿，指標又反覆了，不是很樂觀。逐漸接受了，準備使用激素，也慢慢嘗試去接受一輩子吃強地松的心裡預設，不知道未來會怎樣，無論如何，我都要積極樂觀的治療！
9.5家人託人在301醫院問了，醫生也說目前激素治療是最規範的療法，可行，下午又去醫專附屬二院諮詢了一下，很喜歡這裡的醫生，這個姐，跟我說了兩個事情讓我印象深刻，第一是，用激素是規範療法，現在信息發達，每年開會，這樣治療就類似醫學的法律，就是規定，都會這麼治療，至於副作用，藥物是那麼多藥物，副作用大小就看自身的適應程度和反應了。第二也是印象最深刻的，她說，魚與熊掌不可兼得，能用激素治療獲益，相對於副作用來說，簡直太好了～這麼簡單的道理之前一直想不通～現在踏踏實實開始治療吧。
9.6 簽了激素治療同意書，開始每天40mg的甲潑尼龍輸液。既來之則安之！
9.10 用激素之後，停了口服的利尿葯，今天早上起來，發現又有些水腫，側卧睡得，臉腫了，與醫生溝通之後，醫生今天加輸了利尿的葯，因為口服的利尿葯和正在吃的防止骨質疏鬆的鈣片一起服用，會得什麼高鈣血症，具體記不清楚，我從鈣片的說明書上看的，提醒了醫生，醫生今天加開了輸液的利尿葯，輸完腫下去不少。
9.11這兩天早起的尿量都不是很大，有點擔心，今天抽血，血里蛋白27，也不是更高，有點擔心自己不是激素敏感體質，已經用了5天激素了，沒有讓人驚喜的好轉，不過既來之則安之吧，明兒驗尿，估計也不會好轉太多，哎，算了，踏實治療吧…再等等～
9.12醫生查完房，讓放心，說本來擔心我水腫，血里蛋白會降呢，結果增加到了27，還是可以的，聽醫生說完，稍微緩解了一點，反正沒往壞了變，就是好事…今天嗓子有點疼，醫生說稍微喝點水吧，千萬別感冒，還說等今天的指標看看，看能不能給我轉口服，安心治療，加油吧～
9.16 前兩天24小時尿蛋白定量的結果下降到了0.9g，醫生說是好事，正好趕上過節，醫生說不著急回去就再輸幾天，等過節了再化驗，血里蛋白上去就出院，正好過節了返校！目前心情還算平穩，除了每天晚上擔心今天是不是勞累了，明兒會不會水腫，其他沒什麼感覺，看了很多休學的病友們，不知道未來面對的是什麼，加油！！
9.18 今天又做了檢查，醫生說今天轉成口服藥，建議休息一個月…不過考慮到我研究生的情況，我還是想回學校，醫生說就是不要累著，一定跟老師說明情況，跟老師說用的激素量比較大，（醫生為了安慰我，又說，其實你的就是正常量），希望老師明白這個情況，自己注意，千萬不能累著，今天看結果，明兒就出院。目前還算心情還算平穩，回去看看情況吧，具體多嚴重，我也不清楚，如果實在有問題，再回來休息一個月把
9.19轉口服，出院！每天早上吃強地松十片，醫生說半月複查身體，還吃著金水寶，腎康和辛伐他汀降血脂的葯，總算出院了，開始另一個階段，誰知道會遇到什麼呢，加油！
9.21今天回津了，耽誤了半個月，導師都開始挨個和我們新來的談話了，可能要定方向了吧，現在在高鐵上，回去正式開始研究生生活！回學校一定要開始養生注意，不能自己再作了，給全家增添了很多麻煩真是過意不去，希望以後都順順利利的吧，開始一個新的階段，加油！！！！自從去年天大複試沒過，就一直覺得挺背的，希望有一個新的開始！轉運轉運！
10.6 半個多月之後回醫院複查，耐心等結果，不著急，不激動
2017.3.6，在天津按月複查，一直沒出現反覆，目前吃醋酸潑尼松6片。臉去年就胖了很多，體重也83公斤了，不過能接受。最近有些不注意，不能太放鬆，還是要好好養病。好好學習，積極養病，加油。
2017.5.20 5.18去又去醫院複查了~ 在津複查的。 4.13減到的5片，吃了一個月所以去複查，複查結果挺好的，24小時尿蛋白定量也很正常，醫院的主任醫生讓我再吃幾天。40天的時候減一片，就吃4片啦。這次減一片讓我挺意外，還刻意又確認了一次。。醫生建議我去藥房買尿蛋白試紙，讓我尤其在減葯的幾天勤測著點，一旦出現不正常的情況，就趕緊去醫院，他說剛複發的時候，比較好辦。。。 明兒就去買試紙。
夏天來了，我竟然都開始嘗試著運動了，這兩個禮拜，每周五都去游泳了。希望一切都能慢慢好起來吧~~
2017.10.16為自己更新一下近況，8月底發現自己身上起了扁平疣，斑斑點點的，後來去醫院讓醫生看確認是的，然後抹了一陣葯好了很多，現在還沒徹底好。醫生說可能是去游泳導致的。給自己提個醒，免疫力還是低的，所以自己還是不能作，對感冒啊什麼的這種還是要注意的，不敢再出什麼幺蛾子了。
10.13去醫院複查，3片吃了40天，這次結果不錯，減成了兩片半，這次和主任醫師姐姐聊了下，她說可以運動，以後也可以健身，只要別累著就可以，而且她更擔心的是現在骨頭比較脆，還在服用激素期間，要慢慢試著運動一下啦，減肥減肥！主任安慰我說，貼秋膘時候沒胖就不錯了，慢慢來別著急！！加油加油！！
90年，去年研究生剛畢業，準備要放開手腳好好的進入社會發揮主觀能動性的時候，發現血尿，但工作太忙，過了半個月才去醫院檢查，當天直接住院，也是驚呆
查出來是anca相關性血管炎引發的急性腎損傷，其實到現在我對這個病該如何歸類也是搞不太清楚，總之主治大夫說已經有了新月體，病很少見，情況很嚴重而且幸虧我來的早不然就麻煩了，於是住院的時候三天衝擊治療，每天500g激素滴注，出院時激素10片，還開了他克莫司
出院後就提了辭職，一個月做完交接，我就回老家開始養病，一直到現在都還是待業在家。不過好消息是恢復得還不錯，最近的幾次檢查尿蛋白全陰，紅細胞越來越少，激素差不多每個月減一片，現在已經減到5片。雖然大夫說即便減到一兩片也要再堅持吃很久，但是我已經很開心了，不枉費我天天定了鬧鐘一天五次大把大把吃藥
要說有什麼改變，感覺主要在以下幾方面：
1、身體：這是最明顯的變化，首先是體質，我從小體質都是杠杠的，初中時校長跑隊的，一直在生病前都是以女漢子著稱。自從檢查出有慢性腎炎後，也身體越來越不行，去年冬天我大概感冒了六七次，稍稍吹下風就頭疼腦熱比塞，簡直要命！而且很容易疲憊，稍微動一動就累得不行，經常自嘲是玻璃人。然後就是激素的副作用。一是發胖，原來也是好女不過百，自從激素上身後，就一直和餓綠了眼睛的狼一樣，時時刻刻都在不停大量的吃，根本控制不住自己，很多次一邊吃一邊流淚，想想也是心酸。過年時親戚朋友紛紛詢問你怎麼這麼胖了，胖的拒絕自拍、拒絕合影、拒絕出門。現在藥量減下來，理智也回來了，開始控制飲食，比起剛入院體重增加了十斤，還在可以接受的範圍內。二是毛髮旺盛，原來我的汗毛也還好，但是現在已經茂盛濃密到風吹麥浪型了，大臂和大腿開始長毛就不提了，可是嘴上的鬍鬚越來越多是鬧哪樣，要不是最近莆田系太火，我真的在考慮激光脫毛
2、心態：否認、憤怒、掙扎、抑鬱、接受五個階段我都經歷了，記憶最深刻的就是腎穿報告出來後，我和媽媽在病房樓道里，真的是相顧無言惟有淚千行，最後我媽擦著眼淚說真的想不通老好人一輩子為什麼會遇到這樣的事，情願是她替我得了這個病，我也覺得很對不起父母，人到中年本應開始享福了卻為我的事東奔西走，但是我有幾次情緒崩潰也是沖著他們大喊大叫，現在想起真的十分內疚，我生病了他們只會比我更難過。有段時間我還犯了恃病而嬌的蛇精病，在家懶得這也不做那也不做，每天吃睡玩樂，爸媽要是看不下去想批評我，我就開始抹眼淚不吃藥，和小孩子一樣一哭二鬧就差上吊，哎，千言萬語，世上只有爸媽好
3、未來：原來覺得前途是光明的，道路是曲折的，現在只有曲折和曲折和曲折。就工作而言，本來就是不好就業的文科專業，又是工作半年辭職的往屆生，26歲的未婚未育女青年，而且這個病還要求不能太勞累，在家休養了大半年，也一直在考慮以後應該從事什麼工作，考了一次公務員差幾分，不過也擔心就算考上了體檢也會被刷下來，總之十分迷茫，不知何去何從。而關於戀愛與婚姻，拖著這樣一個慢性病，也不知道該如何與男生相處，如果一開始坦白，多半會變成鼓勵我支持我的好友，如果等到有一定感情基礎再坦白，又有欺騙感情的嫌疑，所以只能隨緣了
真不想遇到一個可以回答的就是這種問題啊…
我是高二下半學期 大概去年四月份檢查出來的 和大家差不多也是下肢水腫去的醫院
做完腎穿結果是輕度系膜增生 醫生說不是特別嚴重但是很容易複發 沒錯我去年十月份複發了
剛開始發現的時候是九個激素 打了一兩天的環磷醯胺 十月份激素減到三個的時候又複發 又打了兩天的環磷醯胺還加了免疫抑製劑
現在有點感冒不過幸好沒有複發 等年後去醫院檢查如果感冒好了還要繼續吃免疫抑製劑
現在是高三不過身體最重要啊還是 十月份複發以來一直呆在家 想來可能是高三開學兩個月有點累加上感冒就複發了吧【大家盡量避免感冒啦】
等年後 如果檢查結果還可以 也是要偶爾去去學校了 雖然缺了這麼多課不過復讀也不考慮了 畢竟我這身體復讀一年也沒什麼用還容易複發嘛不是
現在激素減到三個了 每個月還是要花挺多錢買葯不過比一開始一個月一兩千已經好多了 吃激素快一年 看著鏡子里臉越來越胖也沒什麼辦法 其他地方倒沒胖 現在體重大概就38到40公斤浮動吧 不過對女孩子來說臉這麼胖還是挺憂傷
一開始以為並不嚴重 住院以後 看看身邊的病友啊 查查資料什麼的 還是很怕的 怕複發啊 怕突然腎衰啊什麼的 不過還好 微博上認識了一個朋友是醫生 還可以陪我聊聊天 安慰我
反正現在就乖乖吃完 聽醫生的話嘛 特別想吃鹽然而還是要控制 一次也不能吃太多肉 自己也深刻感覺得到特別容易累啊什麼的 嘛總之別灰心啦 腎綜乖乖控制好了就不會很嚴重
千萬不要累 不要感冒！一起加油～
看了大家的經歷才覺得自己是多麼的幸運。
當時是2011年，我還上高一，學校剛剛體檢過，136斤的體重讓我感到羞恥 。。是真的 於是選擇過午不食減肥 沒錯 很有成效，一個月瘦下來十斤。後來的一天周末回家，我媽拍著我的大屁股說，你這減肥減的為啥屁股越來越大啊，我也沒在意。第二天一早從姥姥家睡覺回家，跟我媽說手感覺腫腫的，眼睛也感覺睜不開，我媽就摁我的腿，發現腿也腫了，於是用花椒水給我泡腳，依然沒有減輕。就去了樓下診所，隨便一個尿檢就四個加號。診所阿姨說，趕緊去醫院看看吧，感覺不是很妙。
醫生診完脈，第一句話就是，趕緊辦理住院手續吧，一天都不能拖。我和我媽都愣了，我的第一反應就是崩潰大哭。我好不容易考上市一中，現在距離高一的期末考試只有一個月，事關分班進入重點班還是普通班的一個重要考試啊，我不能就這樣住院，央求醫生能不能再讓我等一個月，答案當然是不可以。我小姨也是醫生啊，我媽就迅速給小姨打電話，沒有疑問，也是讓我馬上住院。沒有任何轉圜的餘地。辦理入住後，我媽回到學校給我把東西收拾了收拾，給學校請假，然而此時我挂念的還是缺考會不會影響我的分班成績囧rz
很快就放了暑假，短短一個月的治療，我經歷了無數次的抽血驗尿和便便，無數次的點滴，整個人在醫院的狀態都蓬頭垢面，因為不敢洗澡怕會感染。期間班主任來看過我一次，眼中滿滿的都是不相信和心疼，我能看出來。這是我整個人生中最喜歡的一位老師了。後來又有同學來看我的時候說，班任在班裡向大家說明我的情況時，沒有說話，只是沉默的搖了搖頭，嚇得大家都覺得我要不行了(°ー°〃)其實根本沒有那麼嚴重好么。。
可能我本身的情況也沒有那麼嚴重，只在醫院一個月就回家休養了，我媽為我請了假，整日在家陪我，控制我的飲食，每日為我搭配營養。每天十粒激素，每月複查，逐次遞減。這一病，花銷自然上萬，還為我購入萬元的保健品。。不是廣告不是廣告
那時候的我還沒有智能手機，每日就是吃吃睡睡，營養充足的很，身上的水很快就排出去了，然而激素迅速把我的臉催成一個大豬頭。。整個暑假我還是惴惴不安 還在擔心自己的分班考試 於是每天兢兢業業把所有理科文科作業都寫的工整 唯恐開學給我安排一個補考殺我個措手不及 事實證明我多慮了?▽?
一個暑假的修養後，我開始復學，得知自己分到文科三班第一反應就是詢問這是不是重點班 當然是啦～
考慮到我的身體原因，復學一個月後，我們全家搬遷到高中附近的一個小區，這一住就是三年，住過高三，住到我考上大學第二年。期間每周我媽都會帶我去一個診所向一位據說很有名的腎病專家問診拿葯，人那個多啊 讓我有點相信他的醫術了，但是中藥真的好苦o((⊙﹏⊙))o.身體一點點的痊癒，直到上了大學我還在遵循少油鹽不吃辣，少吃發物熱物的原則，每逢回家必留24小時尿。現在到國外交換一年，中途回家過年我媽還要求我必須做複檢，本來滿滿的不情願，看了大家的故事真的覺得自己好幸運，我會更加小心，注意飲食。大家也要打起精神來，這個病沒有那麼可怕的，我的生活已經全部走上正軌 最後祝大家早日康復～
手機碼不方便。
看了每一個回答，有些回答看了之後真的想哭。希望所有人都能回來更新自己的回答。
病史：慢性腎炎五年，尿蛋白一個加，有隱血，肌酐正常。
這一次肺炎，發燒五天，尿蛋白飆升到4.5g，肌酐138。住院治療。
等待腎穿…
待更新。
————————————2017.2.26
不好意思，忘了來更新。
腎穿結果早就出來了，局灶增生性iga腎病合併急性腎小管損傷。
活檢28個細胞，7個缺血性硬化，，一個新月體，5個小纖維新月體，一個球囊黏連。
額(⊙o⊙)…
結果不好，也不是最壞。
治療方案是，雷公藤多苷和纈沙坦還有德納。輔助的有百令和迪賽。
……
怎麼說呢，前段時間看了很多文獻資料，中文的，英文的，了解到目前中國甚至全世界對iga腎病的治療手段的匱乏。
國外只有激素和免疫抑製劑環孢素什麼的，就是acei,arb血液緊張抑製劑等降壓藥，哦，還有個魚油，其他沒什麼辦法。
另外推薦一個網站，JASN Journal of the American Society of Nephrology 美國腎臟病協會的網站，上面可以看到國際上最新的腎臟病研究和治療的消息。（2017.3.2更新）
這麼長時間，自己也緩過來一點了，不再想太多生死的問題。
生死是遲早的，目前應該關注的是如何延緩腎衰竭。配合治療，積極防禦感染，忌口，避免勞累等。
看來，需要一個良好的生活習慣。
目前自己正在努力培養。
關於人生的意義。
可以這麼想，人生的珍貴本就在於它的有限性。既然所有人的生命都是有限的，只是長短問題。除了長度還有，寬度和深度。即生命的質量。
那麼，既然長度我們無能為力，已然如此，那麼，只能去提高質量了。
其他的，每個人情況不同，各自安排自己的生命吧。
其實，如果沒得病，或許還渾渾噩噩的，福兮禍兮。
暫時就這麼多。
歡迎交流。
------------------2017.3.6複查完來更新
今天去複查，尿蛋白轉陰0.14g,肌酐降到88。
有點不知所措，覺得自己還是幸運的。命運並沒有完全拋棄我。
尿里還有些紅細胞，醫生說，這個方案繼續治療，兩個月以後再去複查。
就像暗無天日中忽然有了一絲曙光。
希望上天眷顧，自己也努力保持健康的生活習慣。
加油！！！
偶然看到這個問題，看了一眼回答區就哭了……
不是悲觀憐憫自己，而是慶幸！
我兩歲就得了這個病，小時候什麼都不懂，因為要去北京經常複查，覺得能經常不上學去北京還挺高興的，慢慢的錢越花越多，家裡那時算是最困難的時候，媽媽帶著五歲的我逃票睡過道，一路和列車員求情，到了北京還要逃檢票，心照不宣地和媽媽演票丟了、包被偷等戲碼，我的演員天賦可能是那時候鍛煉的吧。然後就是去醫院排長隊，看一團團媽媽們抱在一起哭。
由於長期吃激素從小胖到大，性格自卑內向，中間好過一段時間瘦下來了，家裡人都以為要解脫了，結果沒過多久就複發了。可能是長大了，那次我也崩潰了，那時候正值青春期，也是我最漂亮的時候，想到又要吃一把一把的激素了，又要回到端著尿盆看尿蛋白的日子，也不知道什麼時候會是頭，也不想看媽媽揪緊眉頭度日，想過自殺。
最後是正能量！我今年23，已徹底斷葯十年多了吧，雖然還是個胖妞，但已跳到了微胖圈。人生並沒有缺失什麼，雖然經常生病，但是我學習沒有被耽誤，順利考上了理想的大學，談了戀愛，今年剛畢業，準備考研。為了減肥堅持了三個月健身還初有成效！健康比什麼都重要這句話，對別人是喝吐的雞湯，對我而言是時刻的警鐘！如果不是這場病，我也會和許多年輕人一樣隨便折騰自己的身體，拿年輕當資本去揮霍生命吧。所以希望病友們堅定信念！把生病當作反正會過去的一種經歷，就想成一場長久的感冒吧，堅定自己會好起來的信念！信念這玩意會提高免疫力！港真！
有一句話一直是我的個簽：如果你求助神，說明你相信神，如果神沒有幫你，說明神相信你。
記得很清楚，15年最後一天去醫院檢查，隨後確診為腎病綜合症，當時大二，還被醫生說要立馬住院，我哪裡見過這個陣勢？一個人在外地上學，就因為腳腫了自己去醫院然後告訴我要住院，而且還是考試周，直接就快崩潰了。打車回學校的路上，眼淚就止不住的往下流，特別感謝當時旁邊的司機大叔當作沒看見，要不然，他和我說一句話，我估計就淚崩了。然後12.31號那一天我就躺在床上一整個白天沒吃沒喝，就那麼傷心著。躺到下午六七點吧，起來去買了個飯，然後又繼續續傷心著…
後來就是考試周完了，就住院了，然後即使漫長的治療過程，現在已經半年了，還在吃激素，激素副作用各種都在身上顯現，別的也都還好，主要是滿月臉。每次別人問我臉怎麼了？我都沒發回答，就是不想讓別人知道自己生病了。於是就越來越不想和人說話，不想見以前認識的人。。。
還是最喜歡假期了，睡覺什麼都不想的感覺真的很好。我來說說我妹妹吧。她4歲得了這個病，今年11歲了還在服藥，現在病情還算穩定。
她從小就在醫院裡扎針，幾乎沒喝過飲料，肉包子糖醋肉糖果蛋糕麻辣燙串串炸雞章魚小丸子冰淇淋這些普通小孩兒吃的，她都不能吃。偶爾她會吃些火鍋，就是一鍋水加了些鹽雞精，放東西進去煮。冰棍也是自製的，水果榨汁或者泡蜂蜜水拿去冰凍，街上賣的她都不可以吃。當然她也會憋不住，趁我們不注意偷吃。我們又生氣又心酸，她還是個小孩啊，哪個小孩不愛吃這些呢？但我們還是得壓著那顆酸楚的心去教訓她，讓她不許再碰。否則不利於她病情的康復。
在學校妹妹不可以做劇烈運動，別人在外面肆意地奔跑，她只能安安靜靜地坐在班上。班上組織去春遊，由於她要定時喝葯，她只能請假呆在家裡。她嘴上說著不想去，但眼睛裡卻藏不住那份渴望。她抬頭看向窗外，最後低下頭來，默默地看書。
除去這些，這個病和藥物的激素讓她發胖，讓她長不高，她永遠是最小的那個。她什麼都沒吃，雙下巴卻很明顯。而她的身高，總是被班上調皮的同學嘲笑。
我承認，如果是我，一定沒有我妹妹堅強。我可能忍不住清淡的白粥，跑去偷吃零食。我可能忍不住同學的嘲笑，躲在一個角落偷偷哭泣。而我妹妹，我們吃夜宵她可以當作沒聞到，同學的嘲笑她可以當作沒聽見。才11歲的她就經歷了這麼多，內心很強大吧？
我希望妹妹的病能夠快點好，讓她能享受這個年齡的小孩該享受的東西。也希望她能不在意他人的目光，活出自己。
我想告訴她，她永遠是最棒的那個孩子。
網路真是個奇妙的地方， 曾經以為自己是孤獨的存在， 沒想到卻可以遇見這麼多同病相憐的人。我可以誠實的說我是個愛較真的人。 得了腎病剛開始就是瘋了一樣上網找各式各樣的信息。各種各樣的人。前一陣子， 瘋狂迷戀腎病貼吧。最終因為何別人意見相左，然後撕逼，然後把貼吧刪了，打算開始正常人的生活。 不想繼續和別人爭論治療手法。
現在我還在吃著小劑量激素，反覆了一次。腎病治療總會遇到中醫粉。一來就說我的朋友我的親戚就是中醫治療好的。 想想何必和那些人較真呢。我開始也是想找中醫， 奈何中醫騙子太多， 其實中醫治好的也有， 不具有普遍性，目前激素免疫是最多運用於腎病的。
我很容易陷入自糾結里， 為什麼這個病是複發率這麼高的病。 為什麼會是我。 細細想來， 人生無非就是無可奈何的。出生背景長相都不相同， 何況健康和疾病。 很多時候糾結在不可調控的事情很費腦子。 腎病可怕嗎？我覺得可怕的不是病。是惶恐不安的心。我喜歡自由自在， 卻常常感覺被束縛。
我覺得自己是很幸福的。遇到了各式各樣的人，總是心懷善念。在得病的治療里沒有走過多少彎路。 一開始吃了三天中藥以後。 接下來就腎穿。激素治療。 在國外治療好的一點就是騙子少， 不會別人道聽途說就痴迷的去找偏方。 新的藥物一直在研究， 之前醫生說有針可以 降低蛋白尿。 只是貴，臨床試驗少/ 我對激素敏感不建議其他的治療。
沒什麼， 人吃五穀，病很正常。 每天開開心心的。不要因為腎病不敢這個不敢那個。 生命最奇妙的地方在於經歷。 任何困難 只要努力就可以戰勝它。昨日之日不可留，今日之日多煩憂。當我看不開的。再過50年， 70年回頭一看。 其實不過就是微不足道的小事。
希望以後的自己。更珍惜生活。 不要再去和觀點不同的人吵架浪費時間。 我所經歷的事，看過的風景。並不是人人都一起體驗過的。窗外陽光正好， 冰雪消融。 我看著窗外覺得腎病的寒冬也會過去。要的是時間和努力對抗疾病的心態。
做個勇敢的人，愛笑的人。 努力學習，好好工作。 不要被任何人任何事擾亂心智。我要勉勵自己。 （小欣欣）
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