強直性脊柱炎為什麼不受人關注？

12-27

前段時間看到冰桶挑戰，號召全世界關注漸凍人症，從發展方向看，漸凍人的癥狀似乎和強直性脊柱炎差不多，一個是令人四肢僵化不能動彈，一個是讓人四肢毫無知覺，最終癱瘓。論病情，漸凍人要比強制性脊柱炎更嚴重，但從實際出發，二者都是沒有治癒的可能，世界上因為強直性脊柱炎癱瘓的人要比漸凍人多，為何強直性脊柱炎不受關注？

真的不是強制性脊柱炎不受關注，而是大多數患者，忽視身體的警告，自己強忍，不接受治療，一拖再拖，造成忍無可忍了，痛苦不堪了，才去檢查就醫。
都知道早發現，早治療，但真的發現時大多數人都是晚期了，很嚴重了，難以解決了。
患者自身是原因之一。
二是遇到了庸醫，耽誤了病情，拖延時間，最後很難搞定了。
多數老百姓認為很多疾病離自己很遠，不需要學習關注，而當自己真的倒霉趕上時，才發現手足無措。
也確實還需要普及，宣傳，相關的保健知識！

這是個好問題，本人是強直病友，對這個問題有很充分的認識和理解，原問題中對強直的認識有很多錯誤。
可以這麼說社會對強直性脊柱炎不太關注的原因主要是這個病的名字不能準確反映病情，進而嚴重延誤診斷，大量的患者也不知道自己所患疾病就是強直，所以最後社會也不太關注。
回答這個問題所涉及的層面太多，從病理到醫療制度都有，最近工作太忙，先佔坑，爭取在下周之內寫一篇詳盡的長答案。敬請期待

這病常人是不知道的，有些人得了也不會告訴其他人，所以很少有人知道這個病，除非家裡人有人得了這個病才知道有這麼一個病。它不想癌症和艾滋病被大家所熟知。所以不受人關注。其他強直的患者全國有400萬多，需要引起社會的關注和科技研發的投入。病人所承受的痛苦不比癌症貨艾滋病差。

得了這病的，或者親友得了這病的，才會關注。

同理於你不太傾向於關注腎結石，關注靜脈曲張一樣

別問我咋關注的，因為我都有。。。
我還有智齒，齲齒，痔瘡，鼻炎，咽喉炎，卧槽(#?Д?)，我還沒30歲，是什麼支持著我在地球活著，哈哈^ω^

因為確診很容易，治療很難，一般情況不致命，只能緩解不能治癒。所以了解的人不多。

首先要怪就怪名字讓人們自我臆測吧成不嚴重的的病吧。例如老年痴呆，人們就認為這是人老糊塗了，換個阿茲海默症他看不懂就不臆測了。
莆田系醫院天天攻克了這個病……
醫學上目前說白了治不了這個病，反正你又死不了，不死在大街也不死在醫院，最多在床上疼死餓死。進口生物製劑納入醫保又是個無底洞，國家開銷多大？
得這個病的人精神上受打擊身體上收到阻礙，無法外出活動社交。

沒人知道我強直患者的痛苦，和對未來生活的迷茫跟失望

同問……同樣的痛苦卻得不到同樣的關注……

誰說不重視強直性脊柱炎，只不過強直相對來說早期發現早期治療還是可以控制住病情發展的，而且治療後只要注意點，生活質量不會有太大影響。

年輕人得的病，恐懼加無知，拖著拖著就重了

強直性脊柱炎不是不受關注，而是很多醫生不知道這種病是什麼病。強直性脊柱炎是醫患的統稱，詳細的分辨早期病症陽性的是脊柱炎，中後期骨關節受損才是強直性脊柱炎。有與脊柱炎相反的病症是陰性的血清陰性脊柱骨關節病，不懂這種病的人都統稱強直性脊柱炎。這種病之所以不受關注是沒有醫生真正的懂這種病，治療更談不上。如果你要了解這方面的全問題你可以關注我，我義務的給你講解。

及早干預，預期很好。方法多種，中西醫結合最好。

大家有沒有聽說過廣州愛民醫院（廣州愛民強直性脊柱炎醫學研究中心）我現在應該是屬於早期的病症 2015年初在那裡做了兩次小分子藥物微創手術感覺良好在那裡遇到有些病友也說恢復的很好就是在我第三次複診的時候我媽發現他們會修改我的抽血檢查報告（風濕四類和血沉）那時候開始我就沒有繼續在那家醫院治療了可能也是因為自己恢復的差不多了就自己回家調理直到2015年的九月份我又開始偶爾會腳痛然後就感覺情況越來不好了就在2016.05.02號開始這兩天我的病症給我帶來的痛苦又達到了一個峰值腳痛到我根本走不了路昨晚也睡不了！我想請問小分子藥物微創手術對強直是否真的有臨床治癒的效果我該去哪裡治療呢！

主要是缺乏組織去推動。
我們已經開始了，歡迎加入強脊會。

得病的人挺多呀…確診的人少...

漫天的廣告口號像治療感冒一樣簡單，可能大家真的就以為是普通感冒吧

關健是大家對強植的認識不一。包括我老婆在廣州市中醫藥大學找陳紀蕃教授看診，這是擁有國務院津貼的名醫了，也不能準確判斷是否此症，也在後面確診AC加了一個大大的問號？。這是中國目前對此症的水平啊。

因為沒有人去宣傳

你們不了解腰椎間盤突出的痛苦啊。沒知覺總比鑽心疼強啊。