在自閉症患兒的干預過程中，家長應該扮演怎樣的角色？

12-27

在自閉症康復師奇異果的個案記錄中看見這樣的記錄：

某機構的訓練方式是「融合」，說更明白一些是，沒有家長輔助陪同，全部由一個老師帶著幾個小孩。

地址：http://weibo.com/1650516063/Bav7NcPhP

在之後，患兒出現了各種狀態下降——事後表明這應該是與癲癇癥狀有關。

但很想問一下，在自閉症患兒的干預過程中，真的可以完全不用家長的輔助與陪同嗎？

我是一個特教老師，先上結論： 家長是干預的核心。

重要提示： 1.不要向沒有任何這方面專業知識的爺爺奶奶婆婆媽媽七大姑八大姨之類的人諮詢或者徵求意見。他們的意見沒有任何意義只會坑了你的孩子，一般來說都不會有第二種可能。
這就基本相當於得了病不去醫院，要去找跳大神的差不多概念。
在我教過的孩子里不知道有多少人是被親朋好友一句：「沒事大點會好的」之類的給坑了，反正長大了不好也不是他孩子，也不需要幫你養。
我討厭慷他人之慨聖母言論，事不關己，想怎麼說都行咯。

2.家長群之類的互助會組織的作用只有一個，尋找有用信息。（比如哪裡有那些機構或者學校，價格多少，那些老師水平相對比較高之類的。可以方便你制定長期的干預計劃）。但是這種組織內部交流一般都是宣洩為主，這種組織內部的負能量相當之大，可能對你造成二次傷害。而且互相借鑒經驗的可行性非常低。因為忽略了孩子本身的個體差異，此之良藥彼之砒霜。我曾經被拉進幾個類似的群里。不過在我看來家長平均的智商水平並不足以互相交換出有效信息。不過由於人類更容易相信同類的本能和從眾心理，反正家長就更容易相信沒有利益衝突的家長。

3.放棄那些毫無邏輯的想法和腦補。
比如有些家長總會覺得世界上有一種方法可以徹底的解決自己孩子的問題，只不過自己沒有找到罷了。還一種想法就是，自己孩子這個問題其實沒什麼，等什麼時候「開竅」就好了。
我只能告訴你，這世界上沒有這種方法，你的孩子也不會因為你等待得夠久就「開竅」。至於為什麼呢，不解釋了信不信隨你。我反正不會一直試圖叫醒一個裝睡的人。

首先要說的就是家長的心裡問題。
以我接觸的真實案例為舉例的話，一般初遇此等狀況的家長或多或少都會有一些逃避心理，其中以孩子父親逃避的傾向性為更多，母親則相對偏少。隔代教養的環境下逃避為更甚。越早擺脫逃避心理越有利於干預的結果。
不僅如此，而大量的家長因為孩子的問題在早期都或多或少的有一定程度的焦慮情緒，而焦慮情緒則更多集中在母親身上，父親則偏少。
我不同意其他回答下的關於家長需要調整自己心態的所有意見，沒有可行性方案，雞湯無用。因為家長的心裡問題基本上都來源於孩子的問題，在我接觸過的家長里完全靠自己就能調整好心裡然後開始高效干預的基本沒有。一般情況下是這樣：家長焦慮---集中精力干預--孩子情況改善--焦慮減輕--干預效率提高--孩子情況進一步改善--焦慮基本消失--重新制定孩子的教學目標。

學習者
學習了解自己孩子的一切，比如孩子在九大方面(感知覺手眼協調認知語言理解語言表達感覺統合精細社交自理)的具體能力以及差距，以及需要提到到的目標，做一個相對簡單的量表，盡量做到心中有數為好。學習相關的干預知識，如果已經參與特教課程的話，建議每節課都去聽並且記錄，有空的話多問問老師你可以在家裡做哪些內容以及怎麼做，老師們一般也很樂於幫助積極的家長。學習預測孩子的下一步，熟悉孩子的能力並且其他事件的徵兆，可以大幅度提高干預的效率。學習如何做到更好的引導和泛化，在孩子已掌握的知識里如何泛化，如何使這些技能應用到交流和社交之中。因為老師無論多麼厲害都只擁有極少的時間參與，而家長哪怕只有老師20%的能力在7X24小時的時間範圍內都能發揮出對孩子更大的正面作用。

所以在我所接觸的孩子中，根據能力不同凡是獲得了良好乾預結果(有可能上小學，擁有一定的社交和自理能力)，家長本身就是半個專家，也是非常積極的學習者。學習才能夠幫助家長做得越來越好，孩子的路才會越走越順。

不灌雞湯了，直接說可以實施的方案吧。（此五條適合所有的特殊兒童家庭採用。）
1.儘可能多的戶外活動。自然界的感覺刺激非常有利於大腦的發育，所謂感覺刺激就是五感的不同體驗，不如不同的食物環境天氣經歷氣味等等。
2.在幼年時期（1歲前），儘可能多的爬行。嬰幼兒的新陳代謝速度非常的快，沒有你想像中的那麼容易就累著。箱式爬（膝蓋和手掌支撐的爬行，靜止動作好像是一個箱子一樣）是人類協調運動的基礎運動，對於本體感的建立是有非常積極的促進作用。
3.和孩子交流時盡量蹲下來保持視覺的水平。更有利於抓住注意力的瞬間來交流，同時盡量保持只有一個聲音來源。就是如果你在和孩子說話，那周圍的爺爺奶奶爸爸姑姑什麼的麻煩請他們全都先閉嘴，因為自閉症或者發育遲緩的孩子的抗干擾能力非常的弱，他們很難從多個聲音來源里選擇出將要執行的信息。
4.盡量少的抱。抱的時間越久孩子建立的舒適圈就越強，更不利於社交的開展，抱的久的同時也阻礙了外界的感覺刺激。如果需要抱可以半蹲著抱一抱，保持孩子的身體有一部分接觸到地面。
5.盡量少的吃流食。咀嚼是發音的基礎，而發音是語言的一部分。它們都是口腔各器官的組合運作方式，只是一個簡單一個難。
6.語言儘可能的簡短準確，如：寶寶快到媽媽這裡來。不如：來（加招手的手勢。）語言越簡短準確，孩子聽懂的概率，得到回應的概率越高。而回應的時刻就是打開交流窗口的時刻。當你百分百確定孩子能理解該難度的語言後再逐漸增加語言的豐富性和長度
7.盡量不要上早教，因為早教課的難度普遍高於同時期的幼兒園，而特殊兒童的能力普遍低於一般兒童，他們的目標應該盡量以跟上幼兒園難度為準。打個不恰當的比方，這相當於是讓一個小學生去聽高中的課。
需要諮詢的家長請在我的專欄下提問：
針對家長的專門在線答疑貼 - 自閉症 - 知乎專欄

有兩條關於選擇機構的建議給家長： 1.不要選擇不能聽課或者無法看到課堂教學過程的機構。可能有很多機構以干擾之類的理由阻止家長在教室內旁聽，但是實際上家長如果可以在教室內控制住自己的眼神和身體動作（好像裝成木頭人一樣）對教學的影響其實微乎其微。同時絕大多數的孩子也可以理解，改變規則的是環境而不是人。老師用心教孩子是本分，如果在沒有監督的情況下，很難保證教師盡了全力，沒有管我我上課一樣會放鬆和偷懶。能保證質量的只能靠制度不能靠自覺。這種借口是機構不自信的表現。

2.任何機構在沒有看到孩子的前提下就宣稱有效果，請對他們的專業度表示懷疑。因為不是所有的孩子都可以通過干預得到改善，確實是存在那種沒有任何辦法的孩子。那種一教三五個月沒有任何效果的孩子比比皆是，這種情況的孩子和誰來教怎麼教都沒有關係，因為確實存在這樣的情況。任何機構或者老師所舉的成功案例，都和你的孩子沒有一毛錢關係。我可以說我教過許多孩子都有非常大的改善效果，但是你的孩子會教成什麼樣，我不知道，我不是先知。

自閉症 - 知乎專欄

李老西的家庭干預指南

在寫畢業論文時有採訪過一個大齡自閉症的家長，他和我說過:所有進步顯著的孩子沒有一個只是因為老師，都少不了家長。首先從社會層面來說，家長是孩子權利訴求的代言人，在干預過程中，他們必須積極為孩子爭取各方面的資源。現在自閉症在社會的認知度並不顯著的情況下，家長所要主張爭取的東西都是在為孩子的未來積累社會支持。另一方面，就孩子干預過程本身而言，孩子在學校或者機構只能說是為孩子訓練提供了一個場景，切入了一個角度。但孩子有更多的場景需要泛化，生活中的許多東西，他們不懂，在學校也不能涉及，都需要家長有意識地引導。所以為了孩子獲得更好的引導和理解，家長接受一定程度的專業知識培訓是非常有必要的。光靠老師顯然是不夠的。畢竟孩子以後的生活並不只是學校和機構。

家長要照顧好自己，要在孩子無法做出自己理想行為的時候照顧好自己的情緒。
打起精神配合和嘗試更客觀理解孩子。

感謝劉柯邀請我回答這個問題。
當時我回答「有空再回答」，
但是我不知道如何開始。
因為直接談論現實問題是一件非常沉痛的事情。

既然問題關於「自閉症家長」，
那麼我們先問第一個問題：
「自閉症家長」是一個多大數量的群體？
10萬？100萬？500萬？
……
你們猜錯了。

根據《中國自閉症兒童發展狀況報告》
（中國教育學會家庭教育專業委員會）：
「我國自閉症患者或超過1000萬」；
如果以五口之家粗略測算，
則自閉症家屬數量約為4000萬。
實際上，這個估計數據是比較保守的，
據美國疾病控制和預防中心的數據顯示，
每68名美國兒童中有1名孤獨症患者。
英國、日本、韓國公布的數字更高於美國。
參考國際平均數據，
那麼我國自閉症患者很可能高達2000萬。
（是漸凍症患者的100倍）
就是說，
每20多個人里就能找出一個自閉症患者/家屬。
你下班回家隨便搭乘一輛公交車，
你就會遇到一個自閉症患者或患者家屬。
你卻永遠不知道他們隱秘的故事。

儘管，
自閉症是當今患病率最高的兒童流行病之一，
但可惜我國至今尚無全國孤獨症流行病學報道，
準確數據只能期待衛生部加快相關調研工作，
以免由於診療條件限制，
導致大量自閉症孩子被當作發育遲緩、智障、精神問題、教養問題……
埋沒在社會中得不到治療。

如此一個龐大的群體，
在生活中各自有各自的不幸，
但由於投鼠忌器、有所顧忌，
他們隱忍自己的痛苦，
不敢讓自己的問題走入公眾視線。

身為自閉症患兒家長，
要面臨很多問題。
第一個問題，
不是如何照顧孩子，
而是：
如何照顧自己？

自閉症家長會有各種各樣的心理問題：焦慮、抑鬱……
這個群體的他們自殺率很高。
香港這個案例很典型：
「男子砍死自閉症兒子後自殺未遂遺書：為這個家好」
當孩子被診斷出自閉症，
家長一般經歷否認、憤怒、交涉、沮喪、接受五階段；
每一個階段都是相當難熬容易引發各種心理問題的。
家長一開始可能會自責，
認為孩子生病系自己的過錯（遺傳？孕期不當？）
曾經大行其道的「冰箱理論」又會加重家長的自責。
之後，
家長抱著僥倖心理又試圖和醫生/治療師討價還價，
「你看，我的孩子在這方面那方面都是非常聰明的，
他有這麼多閃光點」；
他們既不是炫耀，也不是分享，
而是在潛意識裡想告訴醫生/治療師「我的寶寶不是自閉症」。
可惜如果家長不接受「孩子是自閉症」的事實，
接下來的干預治療工作，就很難順利進行。
接下來，
是漫長的干預治療階段，
這玩意不是感冒吃藥，掛幾天吊水就見好，
它真的是一個，非常漫長，漫長，需要持之以恆的工作。
這需要家長具備一個非常有韌勁的。
如果太迫切求成，家長會焦慮，
如果太悲觀失望，家長會猶豫，
這就是為什麼自閉症家長群體中會高發各種惡性問題：
遺棄、離婚、自殺……

我在被醫生告知孩子是自閉症之後也經歷惶恐，
在知乎上還匿名問了一個問題「自閉症小孩將來會怎樣」，
那真是一抹黑走不到天亮的孤獨無助。
外人好心的寬慰根本起不到減壓作用，
因為他們是專業領域外的人，
無論怎樣體貼安慰，
基本上是溫柔的廢話，
沒有任何建設性意見。
我的轉折點在於我看過了醫生推薦的書。
其中對我而言最重要的一本是：
天寶·葛蘭汀的《我心看世界》。
這本書不是說治療方法的。
它是一個世界知名自閉症患者兼自閉症專家的著作。
這本書對我的最大價值是，
讓我看到了一個活生生的案例，
自閉症孩子經治療訓練之後，
真的可以成長為一個很好融入社會的人，
一個活生生的、社會性的人，
而不是靠著「超強記憶」什麼噱頭混生存的怪物。
天寶葛蘭汀帶給我很大恩惠，
讓我從一個自閉症患者的角度去體驗他們的成長，
去感受他們的養育需求。
從此，
我像一個茫然的蝸牛找到了帶標尺的跑道，
我終於內心篤定了，
大致清楚我和孩子要面對怎樣艱苦的征途——
壞消息是路途很遠很辛苦，
好消息是「只要方向對的、目標雖遠也是可以逐步靠近的」。

所以，
我覺得作為家長，
首要的是照顧好自己，
其中重中之重是用專業的方式讓自己建立信心。

家長照顧自己的第二個方面，
是要平衡自己在健康、時間和金錢方面的支出分配。
基本上所有的自閉症患兒家庭都會頓時面臨很大的經濟壓力。
國內的康復中心少之又少，其中8成是民辦，
自閉症康復訓練是一對一的，
人力成本很高，
換句通俗的話說就是「學費很貴」；
以上海為例，每周一到周五上一節課，月開銷3k-4k；
如果想上全天，那麼綜合費用每月輕鬆過萬。
醫生的建議是每天訓練4小時以上，
按這個成本算，尋常家庭根本負擔不起。
雪上加霜的是，
自閉症患兒大多需要家長全天候照顧，
家長們不得不選擇一方辭職，導致家庭收入減半！
這個時候我想起一首小詩：
如果我不去搬磚，我就無法養活你；
如果我雙手抱滿了磚，我就無法抱緊你。
讀來真是心酸，
自閉症家長面臨的就是如此兩難抉擇：
想孩子病好，就得上康複課；
想上康複課，就得花很多很多錢；
想賺很多很多錢，你就得額外付出大量時間；
可沒有時間陪著孩子，你又怎麼幫助他恢復健康？
真是左也難，右也難，割捨哪邊都是痛。
每個家庭各有各的苦衷，也只好各自想辦法：
有錢的去康復中心，
有學問的自學教孩子，
沒錢又沒學問的家庭……沒有未來。

就拿我自己來說，
孩子被診斷出自閉症的那個月，
我和老公先後被查出高血壓，
再也沒降過。

記得賣保險的人經常講，
先買好大人的保險，
確保大人有實力支撐孩子不斷成長。
確實是這樣的——
①一個離婚的自閉症家庭：
4月2日自閉症日，
SMG採訪一個自閉症家長代表，
那個女子氣質真好，衣著得體、談吐大方，
怎麼看都是自閉症患者家庭中的高大上代表，
但是她和律師聊天的時候我才知道，
她的生活遠沒有外表那麼輕鬆，
她正在打離婚官司，
孩子的父親已經被孩子的病嚇跑了，
只願意支付一筆費用讓孩子去福利院生活，
（注意是福利院而不是康復中心，福利院只管吃喝生存，價格比較便宜）
可是做母親的不接受把孩子送進「監獄」就此成為真正的「孤獨兒」，
她希望通過法律諮詢為孩子爭取更多經濟保障、去接受康復治療。
這對夫妻還上《新老娘舅》過調解。
可是節目主持人不了解自閉症的情況、一味指責女方貪錢，
在調解員的眼裡，
男方掏錢養著孩子吃飽喝足不死這就是很豪爽咯，
花錢上康復治療那只是要錢的借口吧？
②一個孤獨留守的自閉症兒童
上面說的是夫妻離心的故事，
我家裡有個夫妻不離心但仍然撐不下去的故事。
我老公的遠親里，還有一個自閉症患兒。
這個孩子的父母，都是聾啞人，
這對夫妻本身收入就非常低微，
靠著半工作半偏門才能生存，
當孩子檢查出自閉症，
這對父母根本無法照顧，
他們常年外出打工，
孩子跟著沒有文化的外婆生活，
情況越來越糟糕，
據說3歲時能說一點話，
但年齡大了之後反而一句話也無了。
現在，
住進了福利院……
③一個衝動犯錯的全職爸爸
這是剛剛發生在上海的一個案子：
賭氣遺棄自閉症兒子父親謊稱孩子走丟被起訴
事情也蠻典型，
爸爸全職在家照顧自閉症兒子，
不堪各種壓力，
一時衝動把孩子遺棄在兒童醫院，
隨後後悔又報案去找了。
現在的後果是閔行區檢察院對爸爸提起公訴了。
麻煩在於，
一旦孩子爸爸蹲監獄，
這個自閉症患兒豈不是無人照顧了？
難道要媽媽也辭職？
那麼一家人吃什麼喝什麼康復費用從哪裡來？
這不是反而把一個自閉症患兒家庭推進死胡同了嗎？
執法機關也要考慮案情背景的吧，
既然事主主觀惡性不強，
是否可以考慮教育為主，免於公訴、或者緩刑呢。
④一個糾結「能不能要二胎」的姥姥
我在培訓課上遇到一個年齡很大的學員，
她是自閉症患兒的姥姥。
姥姥拉著醫生的手，
苦苦哀求，反覆諮詢：
女兒計劃生二胎了、這二胎會不會也是自閉症？
（二胎自閉症的幾率約為1/20）
老人強忍著想堅強，
但忍不住一說話眼淚嘩嘩滾：
女兒因為頭胎自閉症患兒生活好辛苦，
如果生出第二個孩子仍然是自閉症、豈不是成倍的艱苦？
二胎，寄託著好多自閉症家庭對於未來的期望，
但是生還是不生，往往成了家庭成員中矛盾糾結的焦點。
爺爺奶奶會認為是媳婦肚子不對，
外公外婆則認為是女婿基因不好，
各有各的想法，各有各的埋怨，
壓力之大，讓孕婦難以安然度過孕期。

所以家長們就像大樹挽著大樹，
自閉症孩子是先天不足的小苗，
只有家長們站的更堅強結實一些，
才有能力為小苗撐一片晴天、讓小苗呵護下茁壯成長，
如果這片大樹林都散了、分崩離析，
那麼小苗的命運，就是被風輕輕一吹就帶走了……

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最後說幾個小貼士：
①如果您是自閉症患兒家長——
有的城市醫保針對
自閉症家庭有補貼，
例如上海，有戶口的，每年報銷1萬多，
雖然只夠一個月學費，杯水車薪，聊勝於無吧。
各自城市規定不同，請向有關部門諮詢。

②如果您是企業老闆 /高管——
遇到有自閉症患兒的員工，千萬別讓他們無謂的加班。
能帶回去的工作讓他們帶回去做，
讓他們有更多機會照料、訓練自己的自閉症孩子。
要知道自閉症患兒的最佳康復期也就2-6歲，
一旦錯過，器質性的損傷得不到修復、其危害是會影響終生的。
從大了說，這是最接地氣最實惠的積德行善；
從小了說，他們家庭不拖後腿了才可能集中精力應對工作，對不？

③如果您是教育工作者——
從概率上講，您肯定會遇到自閉症學生，千萬別歧視他們和他們的家庭。
普通自閉症患兒（指能自理的輕中度患兒）是可以接受融合教育的，
孩子們本身沒有什麼惡性，
只是因為生理缺陷，
或可會在課堂上離位走動、發出不合時宜的聲音，
這雖然不和諧、但不至於說是讓上課進行不下去，
（何況問題行為完全可以通過訓練改善的）
也不知道為什麼，大家敢以此擾亂課堂秩序由把自閉症孩子趕出學校，
（資料：自閉症兒童被退學的背後）
我倒從來沒聽說什麼偷竊的、打架的孩子因錯而被剝奪受教育權呢？
何況前者是疾病問題（不應受責罰），後者是教養問題（理應受責罰）。
別的孩子從學校出來可能還沒什麼，
自閉症孩子從學校出來則真的沒退路啦，
因為他將失去唯一學習成長、融合於社會的機會。
2012年，有位9歲自閉症患兒與同學發生摩擦，被校方勸退回家休養。
這孩子從家中試圖從逃生窗鑽出去上學，不幸墜樓身亡。
（部分自閉症患者對高樓等危險場景是缺乏感受力，更容易遭遇各種意外事故）
同樣是打架，一個可以留在學校，一個則必須回家。
學校到底是在抵制打架等不良行為呢？
還是單純歧視「自閉症」這個標籤？
同樣是殘障人士，
為何大家能接受給盲人鋪盲道，
就不能接受給自閉症孩子在學校留一個Blue Area的關愛區？
為什麼心臟病患兒的體育成績不需要納入教師業績考核，
而自閉症患兒的考試計分則不能享受一定豁免？
（老師們當然會介意自閉症孩子拉垮分數）
……
退一萬步講，
就算不給自閉症群體什麼特殊照顧，
哪怕只給與公正兒公平的對待，
那也是對自閉症群體的莫大支持了。

④如果您是普通人——
如果您遇上自閉症孩子，
您可以做簡單三個動作向自閉症患兒施以切實的幫助。
訣竅就是「一蹲、二視、三說話」，
即：蹲在孩子面前，爭取視線對視，趁機打招呼說話。
如果孩子避開你的對視，
可能他覺得陌生害怕、或者覺得你不好玩，
你可以試著用玩具或者誇張悅耳的兒童口音逗他說話，
（把玩具舉到你雙眉之間吸引他與你目光對視）
一旦他和你說話，
你立刻要用誇張的語氣回應他的話語，
而且要用「多一詞原則」，
例如他說「車」，你立刻回應「紅色的車車」或者「車車來啦」，
這樣你有意無意幫助到孩子感受到社交的趣味、增強他們的語言信心/辭彙量。
如果自閉症患兒實在不理你，
你也別要失望、氣餒，
你的點滴舉動已經是不小的愛心功德了。
（以上技巧不僅限於訓練自閉症兒童，可以適用與任何兒童互動）

⑤如果你是靠自閉症家庭吃飯的人——
本文「靠自閉症家庭吃飯的人」不是康復機構——康復機構大多是賠錢運營的。
這裡指的是明知一項產品/服務對自閉症患兒沒療效，
（幹細胞？針灸？神經營養元素？排毒？電擊？……）
還鼓動自閉症家長掏錢購買的、靠此贏利的生意人。
君子愛財取之有道，
最牛逼的人是乾乾淨淨站著把錢掙了，
不行就學某白金，忽悠著掙錢，但只騙一些無傷大雅的閑錢；
您手下留情，千萬別從自閉症家長身上找錢了，
就像黃渤在電影里說：
「我們都已經是人下人了，
你們怎麼還這樣欺騙我呢？」

我的專欄：喵星人小Ten

看過一篇叫掌心向外

這是關於一個十歲自閉症小女孩和她母親的故事。
掌心向外
作者 / 徐江寧
一、
這是關於一個十歲自閉症小女孩兒和她母親的故事，這個故事要從半年前開始講起。
半年前，那是一個焦躁而又煩悶的午後，在火辣辣的陽光下，我拿著寫完的論文送到輔導員那兒，就趕忙收拾行李，迫不及待地連夜買了站票，從東北小鎮溪城隻身來到了北京。
因為上大學時，學的是特殊教育專業，尤其在自閉症心理輔導這方面，稍微有一些經驗，就尋思去一個自閉症的康復中心謀個工作。
剛到北京時，經與房屋中介各種咆哮與砍價，交完讓我欲哭無淚的高價房租之後，我的兜里只有四元錢。在這繁華的首都，僅僅剛好夠買兩個饅頭、一袋榨菜和一瓶礦泉水，以此解決掉自己的晚餐問題。
由於來之前，已經在招聘網站投了自己所學專業的相關單位，但都需要幾天才能給回復。我決定先找個兼職，就在租房子小區附近的公園，穿上卡通服裝，扮成熊貓人，發放售樓的廣告單。
我暗想北京的房地產開發商可真夠有創造性思維的，拿這麼可愛的形象做這種事兒，真的可惡至極，不過再可愛的外表，都偽裝不了內在那顆萬般損人利己的黑心。
在接了這個兼職工作的第二天，我認識了一個自閉症小女孩兒，她的名字叫小雨。
小雨很乖，但非常的沉默，在外人看來，她是一個看起來內向的小女孩兒。可只有她的媽媽心裡清楚得很，她永遠都會讓別人看起來很內向，但實際上，小雨幾乎不可能有一天能達到可以理解外向與內向的區別。
可憐的孩子，從出生的那一天，就被老天爺剝奪了情感支配權。
孩子的這種「內向與沉默」對於媽媽來說就是冷漠，就是一塊巨石，無時無刻不在壓著媽媽那顆惶恐不安的心。
二、
在我發傳單的時候，與小雨和她的媽媽想照面。
我拿出手中的宣傳單，熱情地遞給小雨的媽媽，並說：「您好，女士，這是望京新開的樓盤，看看吧。」
就在我說完這句話的時候，小雨不知道受到什麼樣的刺激，身體直挺挺的，用腦袋撞擊我的腹部。俯衝的力量很大，就像一腳射出來的足球。
我的身體向後傾倒，手裡拿著的一沓兒的廣告單，隨之扔得滿天飛。不過在後退一步的時候，我還是定了下來，儘管腹部很疼，我還是拚命地往前竄了一步，用腹部接住孩子的頭部。
雖然我當時並不知道小雨是自閉症，但我知道這絕對不是有意的，這顯然是一次無意識的暴力襲擊。
我當時斷定，這孩子肯定具備一定的暴力傾向，並且不受自己的大腦支配控制。
所以當腹部接住孩子的頭部後，我下意識地用我的雙手握住孩子的手腕，以防止她對我進行第二輪的攻擊。
不過因為我有相關學習的經驗，並且反應及時，好歹沒有出現更為糟糕的後果。
我用我大學學過的相關方法，在十多分鐘的心理疏導下，孩子終於稍微平穩了情緒，又恢復到像石頭一樣，陷入了無盡的沉默之中。
後來，與小雨的媽媽的交流中，印證了我的臆斷。孩子因為沒有自我意識，這種襲擊，施擊者是不顧後果的。如果當時我不再一次用腹部接住孩子的頭部，孩子就會以筆直的九十度傾倒，腦袋直接重重地撞在地上，其後果將是不堪設想的。
三、
在經歷這場意外的小風波之後，我和小雨的媽媽就這樣認識並成為了朋友。
次日晚上，她約我到她家做客，準備和她先生在家設宴，以表達孩子對我突然襲擊的歉意。
我並沒有在意，只是覺得很傷感，我深知這些自閉症兒童，他們父母的不易。
我大學學的是特殊教育，參加過很多幫助自閉症兒童的公益活動，見過自閉症兒童的父母一天一天是怎麼熬過來的。
他們經常以淚洗面，但每每見到孩子後卻強裝笑容，很令人可悲可憐的是不論父母是裝笑容還是露苦臉，孩子從來都是沒有感覺的。但是每一家的父母，依舊笑著，燦爛地笑著，因為他們相信總有一天，他們的微笑會得到回應，孩子也會天真燦爛地回他們一個笑容。
就像正常幼兒園，父母接孩子放學後，孩子機靈而調皮的笑容。
小雨是一個很乖的小女孩兒，她從一出生就很沉默，沉默得讓她的媽媽永遠處於惶恐的狀態，但一次又一次地鼓勵自己，用生命燃燒的微笑，去打破這種沉默。
在我看來，小雨是快快樂樂地生活在自己的世界裡。她的世界很純澈，她就是一顆外來的隕石，不帶有這個浮躁社會所具有的任何污垢。
到小雨家的時候，她的媽媽牽著她的小手，沖著她微笑，逗著她玩兒。可是小雨看起來並不准備要買賬，把手指頭含在嘴裡，斜抬著腦袋，沖著天花板，兩顆小眼珠子不停地轉動，不停發出的「嘰里咕嚕」的聲音，口水則不停地從嘴中流出，她的母親就耐心地拿手絹給她擦拭著。
我見狀，連忙把孩子的手指，從她的嘴中抽了出來。我告訴小雨的媽媽，以後孩子在做此類動作時，一定要格外注意。自閉症小孩兒的感觸神經非常低，如果她把自己的手指咬出血，她都不會疼。最糟糕的時候，因為她感覺不到疼，她就不會像一般孩子哭叫，家長若不仔細察覺，就會造成孩子在一定程度受到傷害。
小雨是不願意和我們共進晚餐的，她站在我們吃飯的桌子旁邊，依舊望著天花板，偶爾嘴裡呼嚕呼嚕的，不知道在說什麼，很詭異，不過也很有趣。
沒有小雨參加的晚宴，我們吃得是很快的，孩子的父母沒有胃口，我自然也吃不下去多少。用過晚飯之後，小雨的爸爸又為小雨準備專門的晚宴——玉米羹和土豆泥。他的爸爸笑著拿著食物，對小雨說：「小可愛，看爸爸給你準備的晚飯，都是你喜歡吃的。」
當我看到此情此景，眼淚都要奪眶而出，我學特殊教育的，所以我知道這是父母刻意準備的粗糧，因為醫學上確實說自閉症小孩兒多吃粗糧。
這時候小雨媽媽告訴我，先生每天下班，都要去超市買比較好的那種小玉米，然後回來用文火給小雨做玉米羹，小雨非常喜歡吃玉米羹。不過有的時候，孩子「鬧情緒」不吃的話，我先生就放到冰箱里，第二天早晨給他自己當早餐。然後晚上再買新鮮的，再給小雨做。
說完這些話後，小雨媽媽用手拄著頭，看起來很憔悴，很疲憊。順著小雨的媽媽坐的沙發椅旁邊是一個小桌子，桌子上攤著好幾盒葯，我定睛一看，全部都是卡馬西平。
我沒有再說什麼，只是輕輕地嘆了一口氣。
四、
通過小雨媽媽的引薦，我就在這片小區附近的一家自閉症康復中心上班了。小雨當然也被託管在這，所以我有了更多與小雨相處的機會，我很欣慰，我打心眼兒里喜歡小雨這個可愛的小女孩兒。小雨的媽媽、爸爸分別在出版社和政府機關上班，典型的長白班文職人員。
小雨的媽媽對我說，這家康復中心的工作人員經驗都非常豐富，所以放心把孩子託管在這裡。小雨媽媽覺得我和小雨有緣，她希望我能在這裡既能儲備更多的工作經驗，又能多多關心照顧小雨。我很感謝小雨的媽媽，我答應她，我會好好地照顧好小雨，讓她開心地度過每一天。
康復中心基本都是十歲以內的孩子，只有一個男孩兒，一米七多的高個子，但看起來也就才十五六歲的樣子。第一次見到他，覺得他好像《海洋天堂》文章里扮演的大富，憨厚老實，敦實可愛。不過這個孩子不是自閉症，而是先天性弱智，不過心地特別善良。
聽這裡的工作人員介紹，這裡都管這男孩兒叫「蜜瓜」。之所以會叫這個名字，是因為這個男孩兒喜歡吃哈密瓜。這裡的一位工作人員，是蜜瓜媽媽的遠房親屬。每回蜜瓜的媽媽來接蜜瓜的時候，都會帶一份切好的哈密瓜給他吃。
據了解，蜜瓜的媽媽是一個單身母親，是從安徽來京務工的婦女，現在主要的經濟來源是給附近一家大商場做保潔。在蜜瓜小的時候，老家當地的鄰居都把蜜瓜當成一個傻子來看待，小夥伴兒們更是嘲笑欺負他。蜜瓜的爸爸嗜酒成性，嗜賭成狂，家裡本來就所剩無幾，被蜜瓜父親一折騰更是家貧凄寒。他的父親後來因為躲避賭債，而徹底失蹤了。
蜜瓜的媽媽忍受不了討要賭債的人頻頻去她家鬧事，更有幾次對蜜瓜大打出手，憤然帶著孩子到北京來打工，一來尋思掙點錢，二來盼望在首都找到大醫院能把孩子的病治好。
五、
當我在這裡工作後，發現蜜瓜儼然是這裡的老大哥，這裡的大多數孩子基本都面無表情，唯有蜜瓜見到哪個孩子都傻頭傻腦地笑著。他總是喜歡自言自語，並且含糊不清地說道：「媽……媽……哈密瓜。」
小雨和蜜瓜的關係很好，不過每次看到他倆打招呼的方式倒是挺累人。每次蜜瓜在呆呵呵的往玩具堆走的時候，小雨都會用腦袋去撞擊蜜瓜的腹部，蜜瓜首先是疼得嘴一咧，繼而輕撫小雨的頭部，眼珠子瞪得好大：「哈密瓜！」邊說邊流著口水，一滴一滴地掉在小雨頭上，我站在一旁看著這兩個活寶，一時無語了。
來這兒工作的第三天，我發現這兒的工作人員在教這些小孩兒向別人說再見時那種擺手的動作。據了解，這裡的孩子來這兒都不久，小雨算來得比較早的，但是學得還是比較慢。蜜瓜這個非自閉症兒童倒學得很快，但問題是他每次擺手都是掌心沖內，掌背沖外，你在沖自己再見嗎？我疑惑不解。
後來才弄明白，原來是這兒的工作人員故意教蜜瓜的，因為工作人員一天有很多事情要處理，而蜜瓜憨厚聽話，和這些自閉症小孩兒也比較玩得來。所以讓蜜瓜有事兒沒事兒，就用掌背沖著這些自閉症小孩兒擺手。
原來其中有個原理，自閉症兒童的神性反應弧是直線的，也就是想讓他們模仿你去做什麼，你必須用他的感應事物的方法。當我們正常人將掌心沖著自己、掌背沖著自閉症兒童揮手時，這時孩子們看到的是正常人的掌背，他們為了自己能看到自己的掌背，才會把掌心向外，從而他們才能學會正確的擺手動作。如果我們正常人用正確的擺手動作教自閉症兒童，那其結果孩子們最終學習的是掌心向內。
六、
小雨的媽媽特別希望小雨能學會這個動作，她對我說，她多麼希望何時能送小雨到自閉症康復中心後，小雨可以擺手、微笑著向她告別。就像那些年輕的媽媽，送他們正常的孩子進幼兒園後，可以享受到那最簡單的感情回贈。她從不敢奢望，小雨有一天會對她說：「媽媽，我愛你。」
為了感謝小雨媽媽對我的幫助，也為了小雨能有更大的進步，我決定不論上班期間，還是下班陪小雨媽媽把小雨送回家這段路程。都耐心地一次又一次重複著掌心對著自己向小雨擺手。可是小雨並不領情，她只低著頭，全神貫注地在玩著她手裡的變形金剛，絲毫對我不感興趣。
一晃三個月過去了，我每天至少做二百次這樣的擺手動作，每次大約持續二到三分鐘。也就是說我每天有七個小時是只做這麼一個動作。我的手每天睡覺的時候，都會不自覺地抽筋，碰到涼水更是會有敏感反應。可是腦海里一想到只要再堅持堅持，小雨就可以學會擺手的動作，可以沖小雨的媽媽擺手告別，我就鉚足了勁兒，充滿了鬥志。
在堅持到我來這個康復中心工作的第四個月的月末，我終於成功了，我事先沒有告訴小雨媽媽，只為給她一個驚喜。

首先，在特殊兒童康復訓練中，家長佔有很重要的地位，不管孩子是自閉症還是聽障或者腦癱等。家長是非常重要的，關於自閉症，首先自閉症有輕度的有重度的，家長要真確認識孩子的實際情況，在自閉症兒童干預過程中，一般需要家長的配合，因為，在上課的過程中，家長和孩子有很多互動的環節，這些環節也是讓孩子能融入課堂，融入社交環境，即家長不僅僅是一個協助者的身份同時也是一個學習者的身份。切記此時的家長不是一個檢驗者的身份！老師對著孩子的時間是有限的，但是家長是和孩子接觸時間最長的，孩子的點點滴滴都需要家長的關注，每時每刻都在干預，所以，在干預過程中，上課時家長就是一個學習者，在平時，家長的角色就要轉變為訓練師，家長等多種角色，根據實際情況應變自己的角色。絕對不是把孩子交給教育機構就完事，那是對孩子及其不負責任的做法。

其他老師都說的很好，我說一個個例。小孩是自閉症的，女孩，長得很可愛，在我機構康復2年，上了幼兒園，4歲這樣。媽媽是個會計，把工作辭了，一直陪著女兒做康復，去年被一個市級的康復中心（她家那的）聘用為特教老師。
就醬，最最重要的是家庭康復，最最重要的是家長的學習。

融合的目的是機構的教育和學校的教育相結合，在此之間，家長作為最了解孩子能力的人來說，容易使孩子迅速的轉移學習的方向，但是這個基礎要求就是，家長對孩子的各方面學習要深入了解，最好是熟悉一下訓練技巧、隨時記錄孩子的進步。

配合，學習，堅持。

針對自閉症孩子有著特殊的照顧和教育方式，在與他們的相處中，以下這些方面是需要特別留意的：

一、要調整好自己的心態，孩子很容易受到家長情緒反應的影響，如果自身情緒無法調整會很有可能導致孩子的情緒反覆。

二、細心觀察、耐心探詢，自閉症孩子的個體差異相當大，所以在陪伴、照顧和處理他們的問題時，要顧及孩子本身的特點。一般人總以為自閉症孩子沒有感情、沒有反應；其實他們也有天真、單純、敏感的一面，也渴望別人和他們交心。真誠以待，將贏得他們的注意及信任。

三、對孩子進行積極關注，多給予鼓勵，包括物質（比如小零食）、精神（擁抱、口頭表揚等）或代幣（累計一定次數的表揚可以獎賞）來強化。

四、跟孩子說話時，目光直視，下達指令簡明扼要，因為他們無法理解複雜的語句。在ABA（應用行為分析療法）中，對孩子的行為糾錯環節特彆強調：要立刻指出錯誤並示範正確行為，即四步糾錯法（示範－提示－轉換－重複）。當孩子行為失當時，要說「不」、「不可以」、「不好」、「不行」等表明態度的詞語，使孩子逐漸建立什麼事情是不可以做的概念。

五、在家庭環境中，愛、耐心、家庭的完整和溫暖，這些對於普通孩子的成長非常重要的因素，對於自閉症孩子來說更加重要，因為家是他們體會情感、區分角色、習得秩序、邁向社會的基礎。如果把對自閉兒的養育比喻成一個圓木桶，因好勝或軟弱自私而逃避的行為，都會成為圓桶上的那塊短板。孩子是良好家庭關係的受益者還是障礙，取決於成人的方法和態度。

六、在機構教育中，為自閉症孩子設計學習課程或遊戲，均應以具體、感受明顯、刺激強烈為宜，強調自然環境中實用性的教材，且重複的由淺入深。簡單的指令、口語、配合表情動作，會讓他們較能進入情況。同時自閉症兒童缺乏主動性，最好采一對一或一對二的督促指導。功能高的自閉兒可小班小隊輔導，尤其混入正常兒童，將可加速自閉兒的成長與進步。

當今社會，人們對自閉症從無知到了解，從恐懼到接受，體現了文明的巨大進步。也許我們無法改變自閉症的事實，但我們能改變對待自閉症的態度。自閉症孩子及其家庭的痛苦某種角度上是分攤了你我的概率，對於他們的苦難，我們能做的，是轉變過去那種憐憫、同情的視角，真正從心出發，去理解、尊重自閉症孩子及其家庭，甚至從欣賞的角度去積極關注自閉症兒童身上的善良、美好和他們獨特的才華。

最後，推薦一個幫助自閉症兒童的活動。浙江溫州的畢昌煜年僅19歲，卻是一位著名的畫家，他患有自閉症，卻天賦異稟，曾經被陳丹青稱為「中國的畢加索」。他的畫作被印製在衣服、絲巾上，引起追捧。今年「雙十一」左右一段時間，歐莎服飾將在各大電商平台上舉行義賣，每出售一條畢昌煜畫的絲巾，將捐出11元給中華少年兒童慈善救助基金會（兒慈會）。並且每賣出一件歐莎的產品，歐莎就向兒慈會捐一元。

願社會更多地關注這些「星星的孩子」，也願科技發展，希望能夠治癒自閉症的一天早日到來。

家長學習成為自己孩子的治療師，學習掌握自閉症教學技能，學習判斷孩子的能力(認知、語言，自我意識，注意力，延遲滿足，情緒自控等)，根據孩子缺少什麼就補什麼。在機構訓練時建議不要參與孩子的課程，因為家長的干預會影響孩子的上課效果，但是最重要的是在機構訓練之外的時間，家長要做好治療師的角色，你給孩子的影響才是最大的，孩子的未來取決於家長的努力付出

最近剛好看過一個紀錄片。《遙遠星球的孩子》by沈可尚。

以朋友的身份去交流，以保護者的身份去照顧

父母多陪孩子一起做一些親子遊戲，

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