sle（系統性紅斑狼瘡）去哪裡治療好？

12-26

媳婦是5月份查明病情的，伴隨的併發症是狼瘡性腎炎，住院2周出院，一直服用環孢素（田可），強的松（10粒），最初一個多月24h尿蛋白量維持在+-狀態，最近2周，藥物控制效果開始不明顯，尿蛋白含量持續升高，血小板計數持續降低，伴隨胳膊上有出血點，媳婦今年不滿27周歲，網上信息繁雜，對於疾病治療的一些疑問很難搜尋到，5月份剛查明的時候，醫院下了個病危通知，回家的公交車上，幾乎忘記了周圍的存在，哭的像個傻逼，14年臘月26結婚到現在，剛一年多。。。。不好意思，跑題了，想問一下：
1.現在轉院至鄭州大學一附院是否就可以，題主在河南，如果不行，準備去北京
2.sle目前是確實沒有特效治療手段嗎
3.全國最好的腎病免疫科是不是北京協和
題主心裡很著急，在線等回復

謝 @米調炫楓邀。
看題主描述，估計是狼瘡複發了。胳膊上有出血點可能提示血小板已經很低了。這個時候有可能病情很重。
建議：
1、如果患者目前存在較大的出血風險或者其他致命性併發症，建議先就近治療，這件事應由現在治療的醫生評估情況後決定。待病情穩定一些再到北京就診。
2、SLE目前確實沒有特效的治療手段，無論到哪都是以激素+免疫抑製劑作為治療的基本方案，對於特別難治性狼瘡，可能會使用單克隆抗體或者一些免疫吸附類的治療。對於這個患者我不了解治療經過，但是在我們這邊的用藥習慣上看，對於狼腎的患者，起始治療採用激素+環磷醯胺治療的比較多，不過現在如果血細胞較低的話，使用環磷醯胺不是很安全。
3、對於狼瘡的治療，協和醫院是我所知道的最好的醫院，如果病情允許，還是建議及早到協和醫院住院治療，腎臟有問題的話，還是建議協和醫院腎內科就診，李航教授是圈裡治療狼腎方面很不錯的主任醫師。

據我所知上海仁濟，北京協和都不錯。我個人是在上海中醫院看。
建議如果選定了一個醫院或者一個醫生，就不要換來換去了。不要聽到哪裡好就馬上換醫生，換治療方案，這樣對病情不利。
治療，恢復和保養都是一個長期的過程，有個熟悉你病情的醫生和適合你的長期醫囑才是最好的。我當初打環磷醯胺的時候打到5g還沒起效，有醫生就建議換方案，但還是聽了一直在看的醫生的建議，接著打下去，到8g左右的時候終於起效了，而且很有效………個人經歷僅供參考！

見過很多小醫院打出【完全治癒SLE】】創新療法攻克狼瘡】這種千萬不要信！都是騙人的！！

希望題主能陪在你媳婦身邊，不光照顧她身體，給她一些精神上的支持。畢竟最痛苦的還是得病的當事人。而且病情對日後生活啊生育方面肯定有一定影響，她自己肯定也很痛苦，尤其是剛得病的時候。
請陪著她堅持治療，兩個人都不要太難過，慢慢來，一切都會好的。真的。
祝題主媳婦早日平穩健康！

北大人民醫院，栗占國教授
北京協和醫院，張豐春教授

北京宣武醫院，李小霞教授
等等。
這些都是中華醫學會風濕免疫病分會的組委或前組委單位和人員
以上人員是風濕病學目前的領軍人物，但僅僅是風濕病領域的一部分優秀專家。
國家規定醫生每年定期都會有專業的學術交流會議，而且治療藥物全國都是一樣的。
對於題主要求的「目前全國治療腎內風濕病最好的醫生」，鑒於老百姓有關醫療水平對北京的崇高印象，所以我只能往北京推薦了。
另外題主家鄉醫院可能是「腎內風濕科」，到了北京或者其他醫院，有可能叫做「風濕免疫科」，「中醫風濕科」，「血液風濕科」等。
祝早日康復

前面都已經說了，北大人民醫院跟協和醫院都很不錯
我最近看到了這麼一篇新聞，北大人民對SLE的治療研究取得一些新的進展。題主可以重點關注下，興許未來能夠治癒也說不定。

國內醫療的最大問題是醫生培訓不夠規範統一，所以同樣一個疾病，醫生的診療水平差異很大。國際上其實主要是危重症狼瘡治療還沒有很多共識外，一般重症狼瘡，中度到輕度的狼瘡治療都有規範性的治療共識了。也就是說，從輕度到重症基本是較為統一的診療方式，而經驗的幫助沒那麼大。不過對於危重症狼瘡就見仁見智了，雖然一些共識仍共通，但還是有很多值得探索的地方。

另外人種的差異也有一定影響。不過影響沒那麼大。

國內水平最高的自然是北京協和，其次是上海仁濟。腎臟方面有北大醫院和南京軍區南京總醫院。

好吧，吹吹牛，我也還行。

簡單分析：

蛋白的出現，慢性腎病發病原因有很多，但是與自身免疫力紊亂還是有一定關係的，系統性紅斑狼瘡就是屬於免疫性疾病，當免疫紊亂產生的免疫複合物沉積在腎臟對腎臟組織基底膜缺血壞死造成壞死，所以蛋白和或潛血能漏出。建議及時對症對症治療，對於病情治療期間，可能需要一定的時間，感覺病情和患者體質，慢性腎臟疾病存在一定複發幾率。

對於病情，系統性紅斑狼瘡，首先找到過敏員避免接觸，引起過敏免疫異常反應，這是不利於慢性腎臟疾病診療的，同時對於現在激素治療來講，通過抑制免疫反應及炎症反應來單純控制尿蛋白和或潛血等。但是病理損傷沒有完全得到有效治療。在慢性腎臟疾病治療，復能腎醫的腎病醫院根據經驗得出，對於腎病的治療，從病因入手修復病理損傷，控制病情進展，預防併發症，保護腎功能。對於出現蛋白和潛血，主要原因是免疫異常反應生成免疫複合物沉積在腎臟對腎小球濾過膜受損傷導致通透性增加造成的。激素在治療疾病同時會出現不同副作用表現，但是在西藥治療中也是避免不了激素治療。可以考慮中藥輔助或是純中藥治療。提醒的是如患者現在已經用上激素治療，就按要求服用，不要擅自增減停葯（激素藥物不能自己隨便停葯和增減）。激素在治療疾病期間會出現副作用，注意避免或是出現不良反應時及時給予對症處理。可能輔助與中藥但是一定要對症，不能亂用或是隨便找偏方。

對於治療去北京，在腎內科還可以就是北大醫院，協和是綜合實力都可以醫院。對於狼瘡或是狼瘡性腎炎，現在來講真特效藥物，還是沒有的，但是可以治療的，也可以控制的。

1.現在轉院至鄭州大學一附院是否就可以，題主在河南，如果不行，準備去北京
鄭一大已經是非常好的醫院了，如果醫生已經診斷明確，且用藥有效（急性癥狀能迅速控制，其他指標能逐漸下降）的情況下可以留在這裡隨訪。
另外根據你的描述你太太的手臂有紅點，估計凝血功能不是很好，那這樣的情況不一定適合立即去北京，具體的情況請一定要跟現在的主治醫生商量。

但是我依然非常理解你想要給太太治病的心情，患者一定會想要去最好的醫院，所以如果你對想要去北京，那栗占國教授和張豐春教授都是風濕科的頂尖專家。（當然我也覺得如果掛不到兩位教授的號，他們所在的科室也可以，畢竟是學科帶頭人，科室建設都不錯，而且真的是疑難雜症一定會科室會診的，所以我覺得是不是一定要掛到這兩位主任或者樓上幾位推薦的醫生這個問題並不是很大）

2.sle目前是確實沒有特效治療手段嗎
能夠控制病情進展防止器官損傷已經是非常理想的效果了，在目前的醫學手段下SLE並不能完全治癒
另外我想對題主說，請不要盲目相信樓上有些答案中的『中醫藥可以治好』，狼瘡性腎炎可不是中醫藥能控制的，我不是中醫黑，但是目前真的沒有證據可以表明中醫藥對狼瘡有效，而且在腎功能已經出現問題的情況下，我們先不說這個中藥是不是有效毒性有多大，腎功能不好的患者就連液體攝入量也要控制好，這個不是開玩笑的（我見過SLE的花季少女因為媽媽給她請了老中醫，每天吃湯藥而導致腎功能衰竭，最後都神志不清把自己舌頭咬了的，送過來的時候我們都很痛心！）

3.全國最好的腎病免疫科是不是北京協和
不能說最好，這個太絕對，但是一定是頂尖的

請題主一定要相信你目前的主治大夫，只有他是最了解你太太病情的人，SLE目前的標準療法是免疫製劑+激素，但具體怎麼用，合併症怎麼治療，請一定要相信他而不要過於聽信網友的看法，哪怕有很多知乎網友是醫生，但是因為不能面見患者所以一定會有偏失，請不要因為我們的意見而對他產生懷疑。即便要轉去北京看病，也要和醫生討論一下患者目前的情況是不是合適。

你真的是一個很好的先生，希望你的善良能給你的家庭帶來好運，太太的病能夠得到有效的控制。

小姨得過這個病，最初一年是在浙大附屬二院血液科治療的，看過好多中醫西醫，一直使用的是激素療法和服用靈芝跟冬蟲夏草，得病至今已經十年了。這種病據說無法治癒，但目前控制的不錯，今年夏天還去西安旅遊了，雖然不能見太陽。
這種病發病率低，併發症多，治療期長，確診的時候我們全家都哭了，但是十年以來我們都一如既往地提供著力所能及的支持。小姨現在的身體跟以前沒法比，以前是大美女現在服用激素有些腫臉，但小姨夫一直在身邊陪伴，能恢復到如今我們都很感恩。祝福題主。

我就是SLE患者，高一開始是腎病綜合征，有尿蛋白，在家鄉這邊治療，醫生就給我開一天12片激素，雷公藤，他克莫司（治腎）等葯。後來我看了個中醫，中醫讓當時正在吃12片激素的我一下子把激素全停。第二天我就感覺喘不上氣，這位中醫又讓我先吃三片，然後第二天我就開始發燒，每天不斷，最後都很有規律的定時發燒父母給我打聽了當時治療腎病最好的南京軍區總醫院，做了腎活檢，但仍然發燒怎麼也查不出原因，（後來有點知識才知道是亂停激素的問題，激素減的越慢越好。）反正是最後去了北京協和醫院，給我確診了紅伴狼瘡，在協和三天治療之後就再也沒發過燒，回家又吃了一年左右的他克莫司。到現在我大一，腎病早就好很多了。感謝北京協和醫院的大夫，後來出院，我爸爸複印了一份病例，我們當地醫院一位大夫說治療方法都是一樣的，都是用打激素衝擊，但人北京的醫院用藥用的很狠。這個狠勁也是人家見多了才敢用。建議題主攜妻子去北京看一下。

我們家已經信賴協和十幾年了協和真的很棒我媽媽也超級棒主要是你一定要給你妻子信心噢陪伴很重要剛開始治療檢查會很辛苦後面穩定了就好了剛開始挂號比較困難要凌晨去排隊也有些醫生只看老病號的風濕免疫科在西院我媽媽看過的醫生有唐福林張奉春趙岩和張煊現在一直在給張煊看～
你要相信這個病一定是能控制的能控制就能和正常人一樣加油！！祝好

我也是在南京軍區總醫院看好的，得病的時候距今已經六年了，現在上大學，指標很穩定，家裡也花了很多錢，因為這個病也是心酸，我一直是南京軍區總醫院的胡偉新醫生看的病，一開始在南京軍區總醫院住院的時候不是胡醫生治療我，當時由於我的病情比較複雜，主治我的醫生專門帶著我和我媽媽去請教的胡醫生。出院後一開始在南京軍區總醫院看病我的病情是惡化的（那個時候是南京軍區總醫院的別的醫生給我看的，由此可見並不是南京軍區總醫院的所有醫生在治療系統性紅斑狼瘡上都那麼厲害），後來我穩定在胡偉新醫生那裡看病，他真的很好，不會給你開很貴的葯，為病人著想，我是三型紅斑狼瘡，現在恢復的挺好，很穩定。
題主不要灰心，這個病只要調養的好按時吃藥（一定按醫囑，不要自作主張!），同時忌口，避免過度勞累，保持愉快心情，雖然這個病不能痊癒，但是是可以控制的！我用自己的親身經歷向你保證，加油吧！
現在我基本和正常人一樣生活，不想因為這個影響到現在的生活，所以匿名了，希望題主理解哦

一直在北京解放軍總醫院301檢查拿葯
因為當時發病一直在區里的醫院檢查也沒查出來，後來去了301，醫生開了幾個檢查，出結果就確定了是這個病。開了葯吃了幾個月病情就漸漸穩定了。
首先這個醫院在全國是很有名的，因為協和醫院是最好的醫院，所以挂號很困難，301就容易得多。我建議著急看病的病友可以去這家，打114就可以預約挂號

北京協和的風濕免疫科最權威了，應該是，祝好運。

上海瑞金醫院啊，我自己就在那裡看的病，已經好幾年了，一直沒換過醫院，原因是該醫院免疫科疾病在全國是位列前排的，而且我個人認為最主要的原因是該醫院治療時使用的激素量最少！作為女孩子肯定不希望病治好的時候胖的太嚴重吧。。。

表妹去年查出這個病在鄭大一附院住過兩次院治療效果不錯現在各項指標都挺好給您個建議還有千萬要樹立起信心不要自己把自己嚇倒紅斑狼瘡並沒有想像中那麼恐怖關鍵是按時服藥防止其他疾病忌口祝她早日康復

1.全國最好的腎內科醫院是北京大學第一醫院。
2.絕大多數腎炎都沒有根治的辦法，目前使用激素衝擊配合其他免疫抑製藥物是普遍的做法，但也只能做到臨床治癒。
3.紅斑狼瘡是免疫疾病中較為罕見也較為難對付的疾病，對於女性而言最大的挑戰是對生育的影響（主要是懷孕會增加身體負擔，對腎病患者很危險）。
4.腎病是慢性疾病，需要與疾病進行長期的鬥爭，希望題主能夠不離不棄地守護在妻子身邊，給她信心和關懷。
5.作為一個確診3年的慢性腎炎患者，祝題主夫人能夠早日康復，過上健康幸福的生活。

作為一個SLE患者我想我應該有資格回答這個問題
我得病到現在有7年了其中心酸自不必說
輾轉了幾個醫院最後是在南京軍區南京總院看好的
當時是在央視上放一個紀錄片講他們院的研究所的創新治療法我爸覺得比較可靠就帶我去看了事實證明這也是一個明智的選擇
他們院的劉志紅黎家兄弟在這方面很有建樹這些你都可以搜得到
我是五型狼瘡型腎炎現在指標都正常了並且也穩定了兩年多
不想影響自己的生活所以匿名了如果有需要這方面的詳細解答我會回來看題的
提供一個參考
這個病要做好長期戰鬥的準備
祝好

我媽得這個病十二年了。現在47歲。由最初的皮膚性紅斑狼瘡轉為現在的系統性紅斑狼瘡。這個病，目前來說治不斷根，需要長期控制治療。目前我媽情況很穩定，一天一片或一片半激素。半年做一次門診體檢複查，之前有腎功能受損的情況，目前尿蛋白+浮動1個單位。

建議。
1.別病急亂投醫，我媽有病友亂投醫致死的。選擇一家醫院，配合醫生的治療。
2.保持心情愉快，注意健康飲食。這個很重要。
3.注意補鈣，激素會損傷骨骼。
4.注意休息。切勿勞累。切勿暴晒。
5.不建議生小孩。有遺傳的可能性，傳女不傳男。
6.補充說一點，有條件的話，去菜市場撿一些鱔魚骨頭回來熬湯喝。雖然難喝，但是這個東西真真好。

推薦上海仁濟醫院，是亞洲的研究中心

18歲剛上大學的時候，有一次思想道德課，老師聊到旁系的一位美女師姐有這個病。這位師姐據說美若天仙，許多女生都很羨慕她，有那麼多男生追她。老師跟美女師姐聊過天，師姐坦誠：這個病每次犯的時候都很痛苦，如果可以換取健康，情願此生做一個相貌醜陋的女生。

這個故事給了我很大的震撼。要知道18歲的我，愛美如生命。轉眼間10年過去了，我已不再是那個成天想著美白、瘦身、變美的小女生。

2015年我病了，極度疲勞，大腦功能嚴重障礙，無法工作。查出來有橋本甲狀腺炎，跟紅斑狼瘡一樣，是一種自身免疫病。這種病沒有紅斑狼瘡嚴重，但也給我的生活帶來很多痛苦。我知道吃藥可以緩解癥狀，但是只要抗體一直很高，就會越來越嚴重。

因為我在澳大利亞生活了很多年，所以英文很好。我用谷歌搜索，查閱了很多自身免疫病的英文網站。我看到很多外國人，使用一種叫AIP的食療法, 將自身免疫病控制得很好。有些人甚至可以治好。治好不代表治癒，而是說通過食療，將抗體降得很低，不用再吃激素或者免疫抑製劑，就好像正常人一樣。

這個食療之所以有效，是因為幾乎所有的自身免疫病，根源都在腸道。激素和免疫抑製劑，只能緩解癥狀，還會有副作用。而要從根本上減少自身免疫的炎症，需要調理好腸道，避免吃那些傷害腸道的食物，只吃那些呵護腸道、又有營養的食物。

除了食療，相信大家都知道，壓力大是自身免疫病的硬傷。一定要休息好，減少壓力，讓自己心情好起來。

我堅持使用這個食療法1年半，癥狀逐漸好轉。每隔一段時間就去抽血檢查抗體，甲狀腺抗體從最高時候的1300+，降到600多、400多、300多、到現在的100多，這個值已經接近正常水平。

現在的我，除了偶爾在壓力大、睡眠不好的時候有些疲勞感，跟正常人沒有區別。相比之前的極度疲勞、大腦功能障礙和抑鬱，現在的精神狀態就是重生的感覺。

我非常、非常地感恩，慶幸自己找到了食療這樣一種沒有副作用的治療方法。

我相信，繼續堅持食療，總有一天我的甲狀腺抗體會降到正常值之內。

我不確定食療可以幫到每一個有自身免疫病的朋友，因為每個人的情況確實不同。但的確有很多人，用食療取得了顯著的治療效果，有些人甚至可以完全無癥狀，永遠不複發，這其中就包括紅斑狼瘡。

為了向更多人介紹使用自身免疫病的食療法，我開了個知乎專欄，名字叫做: AIP飲食。

如果你對我所說的食療感興趣，請在知乎里搜索用戶: 自身免疫病的康復。

我是瑩瑩，來自安徽合肥，目前在澳大利亞悉尼市定居。在這裡之所以匿名回答，是因為不希望關注我的人，收到很多的回答通知。