先天性輸尿管狹窄引發的腎積水有什麼有效治療方法么？

12-26

女 24歲未婚
1歲開放性手術，切除部分狹窄輸尿管於腎盂重新吻合。效果良好。
19歲腎結石經過簡單治療打針吃藥。
22歲左腎輸尿管狹窄引發左腎二度積水，住院治療，進行微創手術，鈥激光打開狹窄部分輸尿管，內置支架，幫助吻合。
術後6個月內積水消失腎盂形狀不規則
術後6個月後，恢復良好，取出支架。
術後一年，腎盂重新積水。
術後15個月，重新放置支架與輸尿管內狹窄處。
至今，根據支架有效期不同按時更換支架。
ps: 輸尿管與腎盂連接處狹窄。
pps: 現在墨爾本讀研，(帶著支架）腎積水除了22歲發病住院有明顯痛感之外，一直沒有明顯感覺。
非常感謝大家的回答與分享，也祝大家少些痛苦，早日康復。
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從這個問題開啟兩年多到現在，從一個回答沒有，到現在這多朋友積極的分享與幫助，十分感謝知乎這個平台，也感謝走過路過的專業人士，更謝謝「同病」相憐的朋友們。輸尿管狹窄這個病輕則無感重則影響腎臟功能，但是在大家互相鼓勵和支持之下，一切困難又顯得不那麼可怕，到現在我還不能說自己已經被完全治癒，但是我一定是心態最好的患者之一。

希望大家在治療的過程中，有一個樂觀堅強的心態，有一個對腎積水全面的了解和認識，科學地對待它，相信醫生和現代科學，及時做檢查（彩超，尿常規，必要時腎功能），如果是您的家人，請多多鼓勵ta。您的陪伴和支持就是一劑良藥。

下面的回答中，有朋友建立微信群或是qq群，大家可以自己翻閱並和其它人建立聯繫，積極了解和溝通。但是同時每個人的具體情況不同，大家都是病友並非專業醫生，科學的吸收他人經驗，不要被別人的癥狀所嚇到。

還是最簡單的祝大家：腎體健康！！
謝謝～

唉，同病相憐啊，我今年三十歲，二十查出左側輸尿管末端狹窄，中度腎積水慢慢變成重度腎積水，到最後腎造影顯示左腎只有一層腎皮質，腎實質完全不見，全是積水，最後插腹腔引流管，排出積水，使左腎慢慢恢復功能，在四年時間裡做過四次手術，第一次開放性手術，切除狹窄處，重新連接輸尿管膀胱，放置雙J管，三個月後取出雙J管，再三個月複查的時候，輸尿管重新狹窄，腎中度積水，第二次微創放支架，在手術室兩個小時，輸尿管太狹窄，支架放不進去，手術失敗，第三次微創電切手術，手術後放置雙J管，三個月取出管子，再次複查的時候，左側輸尿管重新閉合，手術失敗，左側腎積水經過三年，已經重度積水，第四次手術，重新開放性手術，這次手術算是成功了吧，到現在已經過去六七年了，今天去複查了一下，左腎已恢復正常大小，結構清晰，就是還有1cm的積水，有可能是為了做B超，憋尿憋的，想想生病的那四年，四次手術，確實讓人看不到希望，但最終我還是堅持了過來，這裡面有父母的愛，也有女朋友的不離不棄，現在本人已和女朋友結婚，女兒都三歲了很是可愛，所以生病千萬不要放棄，為了自己的父母，為了所有關心關愛著自己的人，更為了自己，加油，希望樓主及所有受病痛折磨的人早日康復！

請問題主是在哪裡做的手術

同樣在被這個難題困擾
23歲發現左側輸尿管上段梗阻，開放手術顯示慢性炎症，切除梗阻段15mm後進行吻合
術後5天發生一次漏尿感染，重新切開傷口引流及處理感染，20天後出院
也許就是這次感染造成了悲劇
三個月後拔支架管，積水無改善
再次檢查發現吻合處狹窄
至今過去6年，做過三次球囊擴張
每次擴張後可以好轉一點，積水減少到20mm左右，但半年或1年後即增加到30mm以上
結石也在逐漸增多，最大一顆從原來的10mm增加到15mm
現在29歲，不知道未來還會怎麼樣發展…很痛苦……
有時候經常在想，為什麼醫療技術就是就是解決不了這個看起來不複雜，影響卻如此嚴重的問題……

我也是先天性輸尿管狹窄，觀察了一段時間，在上海瑞金醫院做的達芬奇機器人手術，術前積水53mm術後第一次複查15mm。建了個qq群，歡迎大家加入探討136542544

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2016年11月12日更新

術後半年第二次複查B超未發現積水，未發現異常。

術後第三次複查與第二次間隔大約2個月未發現異常積水在正常情況內報告上這麼寫，估計積水在6mm左右。

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2016年12月13日更新

前天去做了術後一年的複查積水在10mm屬於正常情況，但是尿檢中出現紅細胞，正在排查中。過些天來更新。

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2017年1月22日更新

現在確診為右腎多髮結石，也就是手術後的那邊腎臟，最大7mm，做過2次B超未查出結石，ctu確診，目前尚在觀察中後續更新。

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2017年3月26更新

原手術的地方再次狹窄，可能和手術的縫合有關，可能狹窄導致結石，目前住院處理結石，後續更新。

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2017年11月15更新

在4月份做完體外碎石後兩個月開始排出第一顆結石（被自動感應沖水衝下未收集），接著過了一周又排出一個（同樣未收集），又過一個月後洗澡時排出一顆（最大長度約等於4mm），後去醫院B超檢查積水6mm,未見右腎結石（B超檢查結石可能不準，之前B超未檢出但CT檢出了），尿檢有潛血，又過一個月後同樣也是洗澡時排出一顆（最大長度約等於4mm），準備擇日做CT檢查，各位加油，後續更新

你一個部位做過兩次手術，首先如果再要做手術，不管開刀或用腔鏡都不好做了。可以做靜脈腎盂造影或逆行造影，查明狹窄的程度和狹窄段的長度，條件允許的話可以嘗試經內鏡狹窄段切開或者用球囊擴張，或者評估之後醫生覺得可以的話，可以再試一次離斷吻合求

最終得靠腎盂成形術來解決，目前國內這個手術做得最好的是周輝霞教授，不過她主要做幼兒的。這個手術的是泌尿外科上尿路最難得手術了。不要隨隨便便找個醫院做。

輸尿管狹窄是「複雜且頭痛」的臨床問題，積水本身是提示尿路梗阻，全面的評估才好確定是不是應該手術和採取什麼方式。專科醫生依據各自經驗進行處理，腔內手術往往是針對腹腔鏡或開放手術效果不佳的補救首選。狹窄具體情況複雜，處理一定要個體化，解除狹窄的方法各有利弊、且要堅持隨訪和多種方式評價，與病人和家屬充分溝通以達到合理的期望值。這些在張弋醫生微信公眾號（eric_zhang2001）中有所描述。

現在的醫院。。
同做了這個手術，還取了結石，不過體內還有幾顆未取出的結石
三甲有時候也不過如此

樓主現在還在墨爾本嗎？我的寶寶現在9個月，昨天做了左側輸尿管膀胱連接處支架，醫生說看術後積水消失的情況來確定何時取支架，也許寶寶長大以後不會記得這麼小受的苦，但是我們還是特別擔心，狹窄處靠支架擴張後仍然有重新變窄的可能嗎？願寶寶和樓主都能儘早脫離支架，完全不會複發。

握爪。我是先天性輸尿管狹窄，讀初中的時候因為疼痛住院才查出來的。

做了輸尿管切除然後成形，一開始偶爾會發作，就是酸疼一晚上。。。

後來掌握了規律就基本沒事了。。。。那就是晚上睡覺前，和早上起來後，一定要喝水。
然後平時注意運動。

其實說白了就是流的比正常人要慢。

至於積水的問題。就好比穿過的毛衣，撐開了就回不去了。B超是看不到現在實際的積水了。

這個其實自己能感覺得。。。。

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病友們開個群我們探討下呀~

同樣的病情！跑遍北京所有醫院，中日、協和、北大、人民、301···有的醫生看一分鐘騙子就說回家吧，輸尿管天生就這樣，定時複查！我的神，這是讓坐以待斃啊。去年腎功能正常，今年受損了，還這樣說！也有說做球囊擴張的，也有建議手術的，總之，一個醫生一個說法，無助啊，到底聽誰的？不能活生生被尿憋死吧··！！！

原來我也不是一個人（兩次手術，現在定期更換支架，更換支架過程中發燒感染多次，23歲，男）
最新的診斷情況：華西醫院一教授說定期更換支架是最佳的方案。
我的建議:
1，你可以去北大附一院泌尿外科看看，它們在國內排第一，那裡誕生過兩位院士，是國內泌尿外科的奠基者。
2，其次，可以去擁有泌尿外科國家重點學科的幾個醫院去看看，說不定會有辦法。
3，最後，如果條件允許，可以去美國的醫院看看，畢竟泌尿外科在中國的歷史還比較短，而且我們這種兩次狹窄的案例不是太多，這方面的研究可能會少一點，所以國外治癒的機會可能比國內要大一些。
如果你願意去試，有結果的話可以相互分享，祝你早日康復，謝謝！

樓主，同病友，我6.19體檢查出左腎積水，25號住院，做了彩超，ct，腎功能檢查，腎盂造影，醫生說是先天性輸尿管狹窄，今天又做了逆行腎盂造影，痛的要死，剛打完止痛針，消炎藥。聽醫生的意思打算做腎盂成型手術，糾結。

樓主，我也是，十年前開放手術，現在石頭卡住了，又要微創……

lz.現在如何？

我的病情和你有些不一樣，我是到23歲才發現病情的，在20歲以後，腰部左側有脹痛，但不明顯，工作後檢查出重度腎積水，然後去三甲醫院就行診治，最後診斷為腎盂輸尿管連接處狹窄，我沒有聽取一家醫院的意見，我跑了3家醫院，有個老專家給我兩個方案：
1.解除梗阻，排積水，成功率90％
2.他看我的片子覺得我的腎的輪廓比較好，可以先觀察，半年檢查一下，如果積水加重的不明顯就繼續觀察。

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我和樓主同病，現在還沒有手術，祝你早日康復
2015.12.19
今年我又跑了一趟朝陽醫院，掛的副主任的號，他的話讓我恨他又感激他，他說:「你的腎總有一天會壞死。」我當時就嚇尿了，我說過多久，他說不一定，也許5年也許10年，然後他說這種疑難雜症最好去北京大學第一醫院和301醫院看看，聽聽他們的意見，然後我就預約挂號，我去，得提前一個多月，大醫院就是不一樣啊，在這一個月里，心裡很煎熬，哭過煩過失眠過。
我去的北大醫，我把我的情況和他說了，片子他看過後說，建議我保守治療，每年檢查兩次，腎積水加重就得手術，要麼就繼續觀察，我說腎會不會壞死，他說，應該不會，66%的概率我這一輩子都這樣，也就是腎積水不會加重，33%會加重，到時候發現手術也不晚，所以說不會壞死。
聽完他的話懸著的心終於放下了，建議大家看這個病直接去最牛逼的醫院，要麼存在誤診的可能，還有可能耽誤時間。

樓主終身帶管嗎？又什麼生活的不適，能不能?vx

2013年，因為地滑摔倒了，桌子碰到了左腰部分。後來有一天，左腰側超級超級疼，疼到感覺撐不住了。B超ct查是左側腎積水，當時一聽感覺整個人都蒙了。但從小到大並無不適感。醫生診斷可能是結石，給我開了排石顆粒。痛了一天第二天就好了。之後去省會醫院，找了一個專門看片子的省級老專家，他看了我ct一會，加上我和他說的情況，他診斷是我摔倒的時候產生血塊，堵塞輸尿管，過幾天血塊沒了，輸尿管就通了。當時特別高興感覺整個人生都亮了。之後一個月左側腰部還是隱隱作痛，又去了省會醫院，醫生建議做增強Ct，花了1500好像，感覺好貴。醫生推斷為先天左側輸尿管狹窄，說積水已經存在20多年，必須馬上手術，否則腎就保不住了。我家人和我當時腿都軟了。
但我們沒有立馬手術，而是回老家拖了個關係找到一位醫生，他是泌尿科的。當時他一看片子，就和好幾位其他醫生在討論相關病情。之後又說需要做手術，微創腹腔鏡就可以，但這種手術對醫生技術要求高，最好能從北京找人去做。而且手術後會有再次狹窄可能，還會產生結石（我檢查沒有結石）。可能要承受2次甚至多次手術風險。病情，經濟壓力，人情壓力。我有時候就躲起來默的哭，一家人也都特別崩潰。
之後又過了一段時間，想著手術是大事，不能輕易決定。又去一個軍醫院挂號，主任醫師。把我所有看病經歷告知。他讓我做b 超。b 超顯示左側2.4cm 系統分離，中度積水。他分析後告知我，最好保守治療，因為我是中度積水，還沒到重度積水非做不可時候，加上我之前沒啥癥狀，摔了一跤才知道。而且在過去的將近一年裡(從我發現開始，做了5次b 超)，b超顯示積水幾乎無變化，甚至有時候減少了一點（可能和醫院儀器有關），他說只要不是短時間忽然加重一直這樣的話，應該沒有問題，甚至不會影響腎情況，甚至一輩子這樣也可以，因為右腎完全沒問題。（造影顯示左側有狹窄，右側沒問題）。而且手術風險會第二次積水。所以建議保守治療。我當時聽完後，差點想把他抱起來，最起碼還有一個人說讓我保守治療！
過了幾天，我們把這個事告訴了之前托關係那個醫生，他聽完後說，他感覺是有道理的，也可以這麼做，定期觀察，畢竟20多年，積水一直是中度，應該不是特別大問題。
然後我就保守治療，當然我做錯了一點，已經2年沒有複查了。因為2015.9月查過一次，還是沒啥變化，就感覺應該一直沒啥變化。今年再去查查。
對身體的影響:如果上火加上吃辣，加上熬夜到2.3點，那我就完蛋了，有次因為這樣，痛了我一天！！左側鈍痛！持續疼！而且還嘔吐，嘔吐特別厲害。還拉肚子。不知道是為什麼。有時候半年發一次，有時候3年才發生一次，真的很奇怪。疼的時候很疼，就是鈍痛。大家有和我一樣的嘛？？？

樓主，我是先天性雙側輸尿管狹窄，造成雙腎積水雙腎結石，雙側腎積水，右側重度積水，左側中度。2016年9月在北京協和醫院進行了右腎盂輸尿管交界處成形術。術後放支架，六個月後拔出。現在右腎中度積水，左腎中度積水，最近檢查雙腎積水和結石都有發展。右側腎盂寬24mm,左側腎盂寬22mm。右側結石1cm,左側結石2.7cm。雙腎血流灌注良好，腎功能正常。以您的經驗看，我下一步該怎麼治療？

我也是先天性輸尿管狹窄，前兩個月放了管子，從前天開始感覺腎又積水了，怎麼辦 ? ?