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煙霧病出血搭橋效果如何?


先簡單介紹老媽的情況,13年12月前往北京307準備手術,然後因為一些細節應激,加上我看到的一篇大宗數據顯示,出血型手術效果對比,手術組和保守組上沒有明顯區別,數據來源來自天壇醫院,有時間我再更。
甚至在某種程度上,手術組危害更大,當然這和個體有很大的關係,我也知道現在拖著不是個事情。但,我當時不知道為什麼,最後沒有在手術單上簽字,雖然我爸爸也在,但是這些事情,家裡人把所有的決定都交給我了,因為我是大學生,我知道那一年我成長了許多,也開始明白,醫院某種程度上的代表。
好吧,我依然對社會報以美好。
說偏了,言歸正傳。

我不止一次聽過醫生說過手術是最佳治療手段,內科保守治療如何如何不好;
也不止一次聽過醫生說過手術風險大,而且這個就目前而言,並沒有顯著的實證顯示手術比保守治療要好,也看到手術治療不好的結果。

聽過很多道理,依然做不好一個決定。

既然題主問的是出血搭橋效果如何,俺就就事論事吧!
首先煙霧病分兩種,一種缺血型,一種出血型。但二者在臨床上都有可能發病表現為腦出血(比如我那受苦受難的媽媽,腦室出血)

缺血型,學術界(就我已經閱讀過的文獻而言)已無爭議,效果顯著,預後效果好,balalala云云,我就不細說了,一般以貼敷(EDAS還是EDSA來著忘記了)(307一般只貼敷,我對我說的話負責)或貼敷+搭橋;但僅從文獻來看,普遍認為貼敷風險小,難度視患者血管情況定;搭橋會對病患有更大的傷害,但一般也認為,如果手術成功,做得好,其效果比單獨貼敷好很多。但這個比較上缺乏大宗數據支持。(也許現在有了)

(亂入:我上上周去拜訪了一個在北京做了搭橋+貼敷的兒童病友,在和其家長聊天的過程中,他們強烈推薦去找韓彥宏(航空總醫院)做搭橋,考慮到其兒子是韓主刀的,家屬有感激之情,這種推薦,肯定是真誠的,其他幾家怎麼樣,除了307我接觸的不多)

插一句:貼敷對成人效果不好,血管常常發育不好,導致沒有起到實質作用,需要多次做。
小孩子倒是效果蠻好的,尤其是缺血型的。(當然也有一次就好的)

出血型,就目前而言,除了搭橋好像沒有太好的主動干預方法;但是保守治療呢?從已有的稍大一點的數據支持顯示,好像和搭橋效果差不多。但手術治療的預後會比較好一點。 從人性的角度,考慮到醫生的職業問題,這種好一點對病患來說,可能未必比安慰劑效應明顯。醫生出於職業的需求,會不會誇大主觀能動性,自我服務偏見的認為,手術了比沒手術好,不得而知,但這一點是值得考慮的。
到底要不要手術呢?這個問題應該去問醫生,如果醫生的家人或者他自己患有煙霧病,他會如何選擇呢?我很想知道這個答案的。

就好像得癌症一樣,醫生給病人的推薦治療手段,和給自己的治療手段不太一樣的。這個比例上有個20%的差別(我擦,為什麼每次具體數據的時候,俺就不記得之前在哪見過了呢)

題主所言效果如何,這尼瑪和主刀、病患具體情況、術後護理等都有著密切的關係,不是醫學背景的,也沒深入了解過,不敢瞎說。

最後淺談一下就診心得和吐槽:
1.家人一定要淡定,避免影響病人情緒(我媽讀書少,我可以騙她,但是尼瑪我外婆來醫院看我媽,哭起來的話,我怎麼騙我媽,我媽再傻也知道這病很蛋疼呀)
2.家人心態好,支持少不了(在俺大三的時候,在醫院呆過的那麼多日夜,如果不是俺小姑、堂姐、舅媽、親戚朋友這麼支持,尼瑪,我真不知道怎麼應對。記得當時病危通知書給我的時候,媽旦,勞資直接嚇哭了)
3.這個病吧,如果沒啥特別癥狀的話,起碼還能自理生活呢,真得算好了。

4.多跟醫院醫生溝通,麻痹這世界上好醫生還是多一點的,你不這麼相信的,還真是不好辦,那看病的話簡直是作死。。。。你說呢

吐槽:某醫院的醫生真是不好說,麻痹的,不給影像資料,花錢的列印的為毛不給俺呢!
他么打電話舉報,麻痹說不是你們系統的,給個電話特么一直空號,真尼瑪蛋疼。
有點小不懂事,但盡量還是按事實實事求是的寫了的。

不用點贊,給俺媽祈福吧,希望俺媽長命百歲,謝謝啦!

----------------------------------------分割線寫於20131103--------------------------------------
首先,我先聲明,我不是醫生,也不是醫學院的學生。
不過,由於我媽寒假的時候查出來這個病,我很擔心,也因此看了不少這方面的文獻,所以就冒昧回答一下。
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煙霧病是以雙側頸內動脈末端及大腦前、中動脈起始段慢性進行性狹窄或閉塞為特徵,並繼發引起特徵性的顱底異常血管網形成的腦血管疾病。煙霧病的病因至今尚未清楚,其診斷需要排除動脈粥樣硬化、自身免疫性疾病、腦膜炎、腦腫瘤、唐氏綜合征、神經纖維瘤病等已知病因引起的煙霧綜合征或稱類煙霧病。分出血型和缺血型兩種。

目前認為藥物治療煙霧病效果不佳甚至無效,現階段主要治療手段為顱內外血管重建術。大宗病例報道顯示血管重建術對缺血型煙霧病患者預後,能有效降低患者TIAs及腦梗塞風險率。對於出血型煙霧病患者,手術是否能減少再出血風險率仍有較大爭議,但很多學者認為血管重建術能減少煙霧血管灌注壓力可能減少再出血的可能。(周平.21例聯合血管重建術治療煙霧病療效評估.華中科技大學碩士學位論文,2011.5)

內科治療不能確切阻止煙霧病病情的進展,不能預防缺血,也不能預防腦出血,所以一般首選外科手術治療。術前,先進行PET,TCD,CT灌注成像評價煙霧病患者腦缺血程度,腦灌注情況。若腦灌注儲備正常,適應暫時內科保守治療。若缺血癥狀反覆發作,儲備不正常,則儘早進行腦血管重建術。

煙霧血管隨頸動脈閉塞性病變的進展而發生髮展,然後有隨著頸內動脈閉塞性病變的更加嚴重而減少或消失。這一發展過程多見於兒童,少見於成人,而且可以停留在任何階段。並不是任何時期的煙霧病都會引起嚴重的臨床癥狀,也不是都需要外科手術治療。(鈴木分期)

煙霧病對女性患者傷害較大,女性病人無論是採用藥物保守治療或手術治療,懷孕和分娩都能增加缺血或出血的風險。

在2012年6月報告的42例煙霧病中,9例行手術治療,預後隨訪未出血,33例選擇保守治療,預後隨訪有3例再出血。二者的差異再統計學上不顯著,即不能說手術治療一定比保守治療好。大多數學者認為應以內科治療為主,如不顯著或腦缺血程度可能引起不可逆的神經功能障礙,應積極手術治療(學術界有爭議)

複查MRA提示煙霧血管均不同程度減少,2例完全消失。表明單純顳肌貼敷術不失為治療以反覆發作TIA為主要表現的煙霧病一種簡單有效的手術方式。有病友說,307隻做貼敷,似乎覺得307不好,但其實要根據病人制定特異化的手術方案,才是對病人負責,絕不是說搭橋就一定比貼敷好。

保守治療一般是服用擴張血管,增加血管彈性的藥物,但並沒有大宗臨床有效性的實證表明。一般公認手術治療效果最好。

快速而準確的診斷和合理的治療是改善煙霧病患者長期預後的重要措施。當前認為直接、間接血流重建術及聯合血流重建術可增加腦血流量和腦代謝,改善局部缺血的狀態,使臨床癥狀得以緩解或消失並且降低煙霧病血管的張力,減少再次出血的危險。但如何正確預防煙霧病尚缺乏大宗病例的隨機研究結果。

照顧煙霧病病人應注意避免引起病人過度換氣,一般吹氣球,吸食麵條,吃過熱、過辣的食品、大聲哭鬧、情緒激動、發脾氣、做遊戲、做劇烈的運動如奔跑、登山、游泳等運動均易發生過度換氣。平時應加強營養,給予高蛋白、高維生素,低脂飲食。

煙霧病的治療目前國內還沒有十分理想的方法。內科以血管擴張葯以及抗菌素等進行對症治療,但療效不理想。外科以手術治療為主,大多數學者採用由日本學者松島善治先生1979年發明EDAS的間接吻合法,即將顱外血管越過顱骨和硬腦膜屏障引至顱內而促進腦皮層的供血,該法併發症少(《YONMANS神經外科學》)

題主是個醫生,我就不班門弄斧了,這個是我從之前在sina微博上文獻整理的部分文獻結果(煙霧病護理百科,順序有點亂)

因為很糾結,對比了以往的大宗臨床手術效果,發現手術也並沒有讓出血型有顯著改善,出於規避醫源性損傷的目的,所以一直也沒敢讓我媽開顱手術。如果有最新進展,請及時通知我,謝謝!


樓主媽媽身體還好吧


怎麼辦


我的男朋友我查出來煙霧病,我們剛轉了北京的宣武,307和天壇醫院。宣武建議用他們自己的血壓計療法,可是之前必須得做petct,他今年做了太多高輻射的檢查也不太敢做了。但是吉訓明宣武的副院長說他的方法可以完全治好。但是不知道是不是真的。其他兩個醫院都說得做手術。可是他很害怕,不敢做,我們就回來了,覺得太絕望了!


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