有沒有好的患者交流平台網站？
同病相憐的人們一起交流心得，用藥等等。醫生太忙了，只有病人和家屬才會真正關心病人。久病成醫，患者之間的交流應該會對彼此有益。
前一陣在德國就醫，醫生給我開了葯，藥品說明書開頭有這麼一段（大意），我非常敬佩：
該葯是醫生為您個人開的處方，請不要向其他人透露藥方。他們可能在沒有專業知識的情況下，向癥狀相似的病人推薦這個藥方。對病情的誤判和對藥品的誤用可以對身體造成傷害。
雖然有處方等各種措施防止病人自己亂用藥，但我知道國內有許多患者會跑到醫院點名要某種葯，誰都信，就是不信醫生。「久病成醫」只是民間俗語，患者之間互相鼓勵是好的，互相推薦藥品和治療方案，是很危險的。
千萬別。我經常聽到所謂病友們聊什麼，簡直害死人。病人其實球都不懂，對自己的病頂多理解了兩成，就到處給人講經驗。聽者呢，分明不適合自己的東西，從病友嘴裡來就深信不疑，有時還因此不信醫生了。這個禍害很大，你要做了我就找朋友去黑掉，也算為民除一大害。
「同病相憐」？如何保證是「同病」？聽信所謂「病友」的話延誤了治療，加重了疾病，被醫托欺騙，這些後果如何保證不出現。看看現在的電視節目和報紙上的小廣告，白癜風、糖尿病、癌症、高血壓，通通一葯可治，不覺得這樣的網站會被這種信息吞沒？
高中時母親曾因胃癌入院，做完手術後在醫院接受化療，持續一年左右。我所看到的所謂病友及家屬之間的交流，大致是：
1住院的經歷，進入這家之前在哪些醫院待過，接受過哪些檢查和治療，對醫生和護士評頭論足，主觀片面地品斷其優劣。
2各種奇怪的藥方，來源包括朋友介紹親戚推薦的各路「神醫」，醫院內不明人士派發的小報，甚至於知音家庭故事會等大眾刊物。
3家庭瑣事，那所腫瘤醫院收治了許多癌症患者，一般得這種病的人大多是有著較重的壓力與煩惱，那麼在病榻上，與同病房的人最多的話題，就是說人的不好。
滿滿的負能量。
言語是有力量的。
負面的情緒附在言語上，在不幸的人之間來回、增幅，惡性循環就這樣形成了。
當然不能否定，會有人在這種篩選到有用的信息。但我認為，這不利於家屬及病友的精神健康。
面對面的交流是如此，若是平台是網站，那麼就又會多了不少不負責任，不少欺騙。
母親到了能夠出院回家療養時，立刻斷絕與所謂病友的聯繫，也不會東查西找，只是相信著醫生，認真地接受後續的療程。
身體安好，生活平淡自然，如今已四年有餘。
因為我現在就在參與某大型項目 患友社區這部分的項目建設
說說我的理解和看法
有人說 這種東西不好 如果發現還要黑掉 為民除害 看起來義正言辭 其實根本就是不明所以
網上沒有病友社區難道他們就不會去百度查找自己的病症了么？你可以不提供信息但是你不能阻止患者對自身病症了解的渴望 如果要為民除害 是否要從百度百科和百度知道開始黑比較符合邏輯？
還有，你這種義正言辭為民除害的回答根本不需要匿名。
有人說德國如何如何我們不應該討論用藥和治療方法 排在了首位
我就2個問題：
1、德國人怎麼做 可以為解決中國醫患資源和關係的問題提供什麼幫助么？
2、你不給患者溝通的渠道，他們難道就會不去問/搜索用藥和治療方案了么？
你說的都沒錯 但是沒有解決任何問題
對於你說的那些隱患 我認為不是隱患 而是進化中淘汰的過程
不能在保護自己的條件下貿然用藥/治療的人 相比那些知道如何聽從指導正確就醫/用藥的人 生存的幾率會低很多 就算在其它方面也是如此
你不能阻止這些盲目醫治自己的人被其他人淘汰，你只能改變他們被淘汰的方式。
這兩個回答的通病是：因為不了解什麼是真正的患者社區，所以拒絕它的存在。
什麼是真正的患者社區 我後面會告訴你們 但肯定不是你們心目中的那種
如果患者接觸不到這些醫療信息 是不是就不鬧了？
我的答案是否定的
超市排隊鬧一鬧都可以獲得一些利益 比如這邊不結帳了 通道關閉 老太太強闖 說我孩子在外面車裡呢 得快點 你就給我結了唄 其實她邊上就帶著孩子
醫院裡也一樣 在醫院裡排隊或者住院時候鬧事的人往往都能獲得更快獲得治療和更多的醫療資源 這些都是我親眼所見的 而且在我去醫院接女朋友下班的時候 時常看到
看完上面這段之後各位感覺我們是不是可以把接觸了解信息和醫鬧這兩件事情稍微分開一點看
醫鬧的原因是知道會哭的孩子有奶吃 而不是表層的了解醫療信息和常識
混蛋到哪裡都是混蛋 有知識的混蛋往往更混蛋一點而已 但是並不是因為掌握了知識才變成混蛋的。
患者社區難道真的就是單純的提供信息而不是溝通討論深入理解某一種疾病的途徑了么？
我認為那些單純否定社區獲取信息造成問題的各位顯然是不夠了解患者社區這檔子事情的
各位認為什麼樣的人去患者社區 發燒感冒流鼻血這種事情 你會去找個社區看么？你找不到的
慢性病才需要患者社區這種平台 因為有些無法根治 有些可以治癒但很難治療 有些雖然不會稱之為疾病但卻會給人們造成長期的精神或肉體上的痛苦 這些人有一個持續的非正常狀態 才需要患者社區
患者社區作為溝通平台 其實往往是最少提及這些基礎常識的 因為來這裡的人都知道那點兒事情的
往往外人反而看不懂他們的討論 你知道母嬰論壇里說的惡露是什麼么？知道什麼叫DM么？很多專業術語患者自身真的會精通 久病成醫只是俗語？如果是這樣 我只能說 你太小看慢性病患者了！而且我也同時建議 在社區中一定要有醫學專家和有專業背景的編輯坐鎮 及時的引導和阻止一些話題的跑偏和誤導！我認為在這點上 丁香園做患者社區有相當的優勢。
這個問題下還是請一些患者社區的參與者/慢性病病患/參加過類似項目等等對患者社區這件事情有了解的朋友來分享觀點吧 請只知道皮毛的朋友們退散 你們不知道的太多了！有些人甚至連皮毛都沒有碰到就亂說話 我很惋惜
病友社區這件事 應該做也必須做 我更多的還建議社區中要有醫學專家參與
科學的客觀的有醫學專家參與的引導相比隱瞞信息更重要
我不想說信息不對等和需要政府宣傳這種沒有結果的屁話
我們說說我們都可以做而且可以實現什麼
由於涉及到項目的規劃 我只說一部分的大概
慢性病患者的社區
這是行業內公認的點，慢性病永遠是最適合做社區的話題，長期的痛苦，巨額的花費很多很多事情可以把這些人聚在一起，每個人除了分享自己的經歷還可以互相勉勵。我們能做的就是給他們一個積極向上的社區氛圍，由積極的病例去引導他們，他們病的不僅僅是軀體還有心。
具有相同體質/共同目標的人群社區
相同點，溝通，人和人之間的橋樑是溝通，溝通的前提就是共同的話題。
通過相同點找到朋友，這是一種社交的方向。
我們可以用搖滾樂聚集人群。
同樣的 我們也可以用其他共同點吸引人群。
希望日後可以和丁香園有所合作
關注這個問題好久了。作為丁香園旗下「丁香醫生」這個面向患者產品的負責人，我嘗試著回復一下。畢竟，患者社區，也是我們的方向之一。
首先：哪些疾病的患者會上網討論問題？
一般來說，感冒的患者不太會來討論，小病挺挺就過去了；狂犬病這類發病後很快死亡的大病也不會來討論，救治都得抓緊時間，哪有時間上網討論。 所以能討論的疾病，一般都在介於小病和大病之間，病程相對較長，會長時間伴隨。這樣的疾病，一來是病痛不能馬上消失，有討論的必要性；二來是你來得及去討論，不會馬上死亡，有可能性。這樣的疾病，是慢性病。諸如，糖尿病、類風濕關節炎、腫瘤、ALS、艾滋病等等。
但在慢性病中，不是所有疾病都值得去做切入，比如高血壓等疾病由於發病率高，科普比較受重視，我們有太多的渠道去了解這方面的消息，你做這樣的社區，其實也沒什麼意思。
排除掉這些之外，「最好的」幾種疾病就是，糖尿病、類風濕關節炎、腫瘤、ALS、艾滋病等。
在國內，糖尿病患者的社區，國內有2個做得不錯的，社區有一定活躍度。
而大家熟知的Patienslikeme 就是做ALS發展起來的。他們的創始自己就是ALS的患者。
除此之外，女人的痛經也符合這些特質，雖然這並不一定算得上是「疾病」，但伴隨時間很久，病痛不容易消除。所以你看到有「大姨嗎」之類的社區。
而丁香醫生當時切入的就是，類風濕關節炎這個疾病。這個病號稱是「不死的癌症」，不可治癒，終身伴隨，發病時痛苦異常，會影響到患者工作和生活。 這個小組叫—— Fenng和他的朋友們-類風濕關節炎病友小組 。 如果你是類風濕關節炎患者，或者你的身邊有這樣的患者，你可以推薦他們來這裡交流。
第二個問題：哪些話題適合患者之間的交流？
用藥經驗？就診醫生？
看上去患者的確有這樣的需求，但鑒於這是一個信息極度不到對稱的行業，患者對藥品或者醫生的了解往往大多數時候都是錯的。這樣的交流往往沒有價值反而會有副作用，甚至平台也會背負連帶的風險。這樣的話題是不適合交流的。
我們用另外的途徑來解決這樣的需求。在用藥經驗，病例求助方面，必須引入專業醫生來進行。這就是我們在丁香醫生中的「病例諮詢」功能，患者的問題只有一生才能回答。
關於看那個醫生的問題，我們基於同行評議做了一個工具，大家可以搜索到不同疾病的擅長醫生 。 丁香醫生搜索-用專業醫學知識服務大眾
我們分析，能討論的問題主要集中在生活方式上面。 比如，類風濕關節炎患者如何處理自己的心態。由於無法握持普通菜刀，如何下廚房做菜？在工作中如何承擔自己的責任？如何準備懷孕？如何養育孩子？選擇怎樣的馬桶增高器？等等等等，雖然這部分也需要專業指導。但是這裡面，經驗也可以有很大幫助。
基於這樣的判斷，我們做了丁香醫生的第一個患者小組—— 類風濕關節炎小組。 雖然現在的數據還不是很好看，但從我們的判斷，這應該算得上是一個「好的患者交流平台」，活躍度還不夠高，內容也不夠多。但我可以說的是，她現在已經沉澱下來的一些內容，是真正對患者有一些幫助的。
丁香園不知道算不算
有啊，比如 http://www.house086.com，就是淋巴瘤患者交流的論壇。
------UPDATE一下--------
貌似國內醫生都非常反感這個東西，
我講一個house086上的一個帖子：
某患者在省醫院被診斷為某型淋巴瘤，然後化療，但效果很差。
她就把病理和生化發帖子到論壇，
有病友就懷疑她的病理被搞錯了，建議她去華西找李甘地教授做病理。
於是她就從省醫院借白片去華西重做了病理，果然是搞錯了。
於是她轉到華西接受治療，病情得到控制，逐漸康復。
---------
現而今，信息獲取手段多樣了，普通人掌握一點基礎的醫學常識並不是什麼難事，患者之間有交流的話何嘗不是一種進步，不應該用保守的眼光去看待甚至譴責這個問題。
當然論壇的管理員也要負責任，不要將論壇搞成醫托和大力丸泛濫的場所。
拿一個很典型的回答來說
很多人的立場都等同於上文。
這個確實是中文世界的令人遺憾的國情，但注意僅限於中文世界！！
第一條不用說了，確實是國情。
第二條「醫學的門檻相對來說還是略微有點高，普通患者對於疾病的理解還是不到位」，也反應了國人普通大眾的科學素養還很落後，但這不正是社會文化環境的落後造成的嗎，環境差，老百姓的認知思想得不到進步，醫學門檻對他們來說太高，所以不適合了解真實醫療信息，就該蒙在鼓裡，乖乖聽醫生擺布就好，然後科學素養更得不到提高，永遠惡性循環……
所以我的觀點是：
1、中國國情不代表國外患者世界的情況
2、封堵患者的信息來源只是針對中國國情的一條下策，治標不治本
3、國情不代表個體不能擺脫其束縛，建議有條件者加入國外大流的醫療與患者世界，比如http://patientslikeme.com網站（英文）
4、第三條的難度取決於個體的素養、意識及英文水平
在中國，病人看病通常是個體的、相互獨立封閉的，相互都不知道情況，即使病友交流，一般也只局限在同一個病房之類的小範圍口言相傳模式的圈子，這樣只能和醫生單線程的交流，很孤立，很孤單，很茫然，缺乏太多主客觀參照，還有易受騙、易被醫托利用、易被其他患者消極影響等太多不利因素。
病友患者交流平台社區，見過的最靠譜的就是www.patientslikeme.com（英文），很遺憾目前中文世界還沒有patientslikeme.com的最佳替代品（山寨物），中文世界的病友都是散見於各種小網站、豆瓣小組、QQ群、百度貼吧等，其質量參差不齊，百度貼吧一度有過各種疾病群被商家收買壟斷醜聞，對患者十分不利。
如果能看懂英文，強烈推薦patientslikeme.com，可謂全世界同病相憐者的聯盟社區，並且有科學的數據支撐，能夠獲取許多客觀信息：自己和他人的病程記錄、各種狀態、各種治療，記錄方式非常具體，同時可以認識全世界同病相憐的人（病友）
有其他答友已經答過這個網站，這裡詳細介紹一下
PatientsLikeMe:在線患者病例數據共享平台是一個致力於醫療保健病例分享的網站，通過分享、研究和病例數據分析，來為世界各地的患者提供相似病例搜索和相關治療的服務網站，該網站服務宗旨是患者至上，提供最有效的方法來幫助患者恢復健康。
TED演講視頻Jamie Heywood: The big idea my brother inspired中，介紹了這個網站，強烈推薦戳下面的鏈接看看視頻！！！給大家展示交流的重要性和科學性，並非「很危險」，無知、封閉才會危險，而交流、信息透明，只會讓人民更了解真相，更多知識掌握自己，這和要不要設置GFW一個道理，「為了中國人民的安全，所以要封閉，要設GFW」？我只想說WTF……
演講視頻鏈接如下：
http://www.ted.com/playlists/330/survivor_s_wisdom
中文字幕版視頻：
我弟弟激發出的好點子
PatientsLikeMe:在線患者病例數據共享平台
PatientsLikeMe成立於2004年，由桑麻省理工學院的工程師聯合創辦，五年前他們的一個朋友被確診為ALS盧伽雷氏症，於是他們開始尋找世界各地的病例參考，不幸的是並沒有多少可參考的病例，於是他們就有了創辦病例搜索平台的想法，通過團隊的方式來建立一個健康數據共享平台，他們相信通過這樣的數據平台可以改變患者的命運，讓更多的患者通過相似的病例來尋找解決辦法。
時至今日，PatientsLikeMe已經發展成為了以營利為目的的公司，遵循的核心價值是患者之上，提高透明度，存進開放式平台，在這裡患者可以分享和實時學習，尋找類似病例數據，以改善患者的生活的挽救他人的生命。
國內目前沒有模仿版本，會英文的就有優勢去那裡尋找組織、關愛自己、認識他人、分享數據
祝福患者和關愛患者的親友們在那裡找到組織
肝膽相照 關於乙肝和乙肝病毒攜帶者的。
我知道的癌症相關論壇質量都很差，我自己就曾經舉報過兩個，起了個很中正的名字，在那裡賣仙藥。
同樣是慢性病，也沒發現比較好的腎炎論壇。
其它毛病我不知道，就乙肝來說，我非常認同論壇的作用。當我身邊的醫生都在說我不能生孩子時，我第一次從論壇上看到了可以生的意見，我在醫生的建議下選擇了奶粉餵養後，又是在論壇上看見關於母乳餵養的正方和反方意見。而這些不同意見醫生由於時間和精力的原因不會跟你說也沒法跟你說。
使用論壇的關鍵是：別人的就醫經歷永遠只能參考。就像一個人的經驗另一個人只能參考一樣。
但我不認同現在排在前面的陳浩，李醫生的答案。如果用獨特性來否定個人經驗的作用，知乎首先就該關門了。美國有比較成熟的平台：www.patientslikeme.com...
我同時贊同了@陳浩 @匿名用戶和@許曉風 三位的答案。雖然三者可能有衝突。
患者交流平台，必然是需要的，並且是值得參考的。
病症，不可能是完全一樣，但是在某種程度上，他人的經驗是可以參考的。
現今醫療環境中，因為醫學的科學性等因素，普通患者很難完全掌握某一病症的全部信息。
而醫生所能給予的，只是一個片面，或者多個醫師給的是，多個片面。
這句貌似有些武斷，但從個人經驗來說是這樣的。
很好理解，醫師沒有責任也沒有必要將一切講給患者和家屬聽。
況且，沒有前概念的人很難理解專業知識。
但問題在於，醫生不可能時刻在身邊，很多時候癥狀的出現，或預示或其他，是否能夠快速反應，做出決斷？扁鵲言其長兄觀並於青萍，患者有所準備，時則今日，很少有醫生會從長遠向來講，而一旦癥狀來臨，便是措手不及。
患者交流平台，我認為是補充了這一方面的信息不對稱。
獲取的信息越多，渠道越豐富，自然而然就清明了。
平台的選擇，也有技巧。像@許曉鳳 提到的肝膽論壇，醫師也推薦，論壇里有像廣安門醫院、北腫和武警總醫院的醫生，很多非技術和非學術的東西都很明曉易懂（我在那裡學會了看CT片子和肝病入門），還有推薦書籍自修之類。
所以直接去問主治醫師，請介紹業內靠得住的交流平台也可（好大夫也不錯啊，可以直接電話醫師們，人都很好，價格也公道）。
http://henizaiyiqi.com
此題最好的回答應該是「網址」和一定的推介理由，而不是侃侃而談，跑偏的人真不少。
@陳浩 提到的國外經驗，給人啟發很大。但一個交流平台未必只能交流處方，也可以分享醫生、醫院。對於同種疾病，往往處方相同，作用到患者身上的效果卻不一樣，患者也希望找到與自己用藥癥狀相似之人，判斷是否持續用藥。
對於一些頑疾，比如腳氣、咽炎，藥物治療往往反覆發作，根源可能是生活規律或環境的問題，醫生的門診時間壓力較大，也不是誰都有醫生朋友可以諮詢，往往被忽略，最終導致急性變慢性，久治不愈。
一個交流平台，作用不該局限在「分享處方」上。
推薦http://www.dxy.cn/，除了其創始人懂互聯網外，網站也非常用心的保持著客觀和獨立，在其的產品線上，有些甚至成為醫生朋友的檢索工具。
中國血友之家。因為血友病是長期的疾病，並且按照目前的醫療方法，只能靠定期補充外源性的凝血因子來防止出血，中國血液製品產量不足，國家不允許血源性凝血因子進口，重組的很貴，一千多一支，這個血友之家致力於為血友病患者提供疾病和凝血因子注射的基本知識，各地醫保政策的匯總，呼籲國家醫保考慮血友病患者，也有進口的凝血因子廠家利用這個網站進行一些公益的項目，總體是一個比較有誠意的網站。
醫生治死人算是正常現象，道聽途說出了事算事故。醫生刻意的要維護自己的專業性，維護自己的話語權。不是要不要患者交流平台的問題，而是在這個平台上什麼是可以討論的，什麼不可以討論的問題。患者交流是必要的，限定話題範圍是必須的。
建議完全相信醫生的人可以去XX武警醫院去試試，你就說懷疑你有乙肝、前列腺之類的慢性病，結果你懂的，相信他夠你一次性傾家蕩產。 （不管你是否真有病）
患者社區面向的主體人群還是患者，那患者為什麼要用到患者社區這樣網路平台？這就需要分析患者的需求，這個分析有好多層面的分析方法，這裡就就醫流程來做簡單分析，而例子從本人出發（我這樣的患者會代表一大類型，當然還有其他類型的患者）。首先我會根據自身癥狀去了解的病因，為了診斷與鑒別診斷需要做什麼檢查（潛意識的表現是醫患關係緊張），如果確診了某一疾病，然後我會用手機百度搜索了解這個疾病以及最佳治療策略（個人認為不同的醫生自身醫療水平確實有差異，也不乏因利益驅動廚房行為的個別醫生，這個陪妻子看病確實遇見過）。
第二大類型患者是疾病已經確診，而且需要長期治療和管理，這時候出院以後根據自己主管大夫的水平，精力不同可能給予患者的日常生活康復注意事項有所不同，有的甚至沒有叮囑。這時候患者本人或家屬可能就會自己上網查詢相關內容！
第三大類型患者是醫療知識很白的患者甚至教育程度不高，患病沒有及時治療癥狀一直持續存在，這時候他檢索可能依據自己的臨床癥狀，他的需求需要知道引發這一癥狀的可能原因，可能是什麼疾病？當然第三種患者類型適合於好大夫這樣的諮詢網站。
根據患者類型不一樣提供的需求不一樣，當然這種分類方法不一定很科學，因為大而模糊，要是根據疾病進行劃分可能會更精準一些！正如糖尿病，風濕，卒中，慢阻肺，哮喘等等！這樣細分市場可能更精準一些！
怎麼這個問答里對於丁香園和好大夫這兩個網站編輯介紹的這麼詳細呢？
腰椎論壇 腰椎間盤突出論壇
還有一些qq群 比如腎Ca互勵群
但是我現在不上了，因為我覺得作為患者或者患者家屬，掌握一定必要的知識就可以了
必要的知識，一般在好大夫網站上看，但是有些東西一個醫生一種說法。
舉個例子，關於腰椎病患者能不能騎自行車，一位醫生認為彎腰增加椎間孔間隙，是好的，另一位醫生認為彎腰增加椎間盤壓力，是不好的 ╮(╯▽╰)╭
所以，信息太多增加心理壓力，整天在論壇上看到，這個病友說他這樣難受，那個病友說他那樣難受，然後自己疑神疑鬼的也開始難受。相信自己就可以了
推薦閱讀：
※為什麼中國喜歡輸液？
※在醫院診斷疾病，怎樣辨別哪些檢查必須做？哪些檢查可做可不做？哪些檢查完全沒必要做？
※穿白大褂去肯德基買全家桶被患者拍了相片投訴了怎麼辦？
※「絕症」病人是該被告知實情？還是該隱瞞？中國與外國醫界的處理方法，孰好孰壞？
※你在哪個醫學院學習？感覺怎麼樣？