家人得了肺癌,該不該隱瞞病情?

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我爸兩個月前檢查出肺癌,已經轉移到淋巴,醫生說我爸最多能活一年。之前我爸查到有高血壓的時候,整個人悶悶不樂,我怕告訴他病情會加速惡化。但是不告訴他實情又怕他有一些必須要做的事,沒有做完。我們和長輩們開過一次家庭會議,他們都認為隱瞞病情,但是總不能一直瞞下去,換做是我我寧願一開始就知道真相,這樣我會考慮剩下的時間怎樣過得充實。現在我爸一天到晚在家看電視,也不出去運動運動。我好怕,真的好怕,希望有相同經歷的網友能給我提供一些建議,萬分感謝。

事隔當初提問已有一年多,我爸已經離開我們了,生命的最後我們一直陪在他身邊,他的兄弟,好友也到場了,場面讓我感到很溫暖。其實一開始他就猜到了,畢竟他不笨,只是我們極力確認是氣管炎。最後他說你們不用瞞我了,是肺癌吧,他以很平靜的方式說出來,那時候他只能靠醫院的呼吸機維持生命,血癢一直上不去,說話已經變成一件困難的事,但還是對我們一一交代了他的心愿。如果讓我再選一次我還是會選擇隱瞞,假如我是病患的話我是希望被告知的,但如果是身邊親近的人,我想我還是開不了口,抹殺別人的希望實在是太殘忍了。


由於癌症的治癒困難和預後差,使得向患者告知癌症診斷和病情不亞於向患者宣布「預期死亡」。所以,是否告知以及如何告知癌症病情一直是社會頗為爭議的問題。

在我國獨特的文化背景下,臨床醫護人員通常是先將真實病情告知家屬,再根據家屬的意見決定是否告知患者。且家屬普遍高估患者獲知真實診斷的負性情緒,不主張將實情相告。

——摘自《癌症告知策略的研究》

或許我們應該探討的是:當家人確診肺癌,如何實現從「尊重家屬的意見」到「尊重患者的權利」的轉變、在「告知真實病情」和「避免承受打擊」的衝突中取得最大的平衡(額,希望沒有跑題啊)。

作為51奇蹟網的搬磚工,我覺得我有必要把社區里病友家屬(包括病友本人)對這個話題的一些看法在此傳達,因為這個前兩天大家剛一起討論過,奇蹟網前幾年的關於是否應該隱瞞病情的帖子也非常多(我會貼在文末)。

那什麼。。我又要開始跑題了,因為以下內容主要是圍繞自這個命題:

瞞是瞞不住,問題是怎麼說。

下面我就整理下奇蹟網家屬和病友們的觀點,通過他們的親身體驗和經歷為大家講述是否應該、以及如何向患者告知病情,而不是一個簡單的「應該」或者「不應該。有句話怎麼說來著,沒有感同身受的,充其量叫理解;只有親身經歷的,那才能叫體會。

為了保護隱私,我會為他們每個人起個化名。

  • 爆裂的糖果(病友家屬):

有什麼好隱瞞的?知道自己怎麼來的,就應該知道自己怎麼沒的,難道讓人最後都不知道自己離開的原因嗎?

病人自己最了解自己身體狀況,只有知道實情,才會配合治療,才會調節自己的情緒,才會如實反映治療的效果……沒有病人的配合,一切治療都是無用功。

隱瞞就是自欺欺人,我認為很愚蠢。

在確診之初,一起面對,是最合適的時機。之後猜到的,會更加麻煩。

  • 溫婉小琴子(病友家屬):

試著慢慢的告訴患病的家人,我爸的話五化之前都是瞞著他的,他之前不知道。我們也是知道爸爸確診後半個多月心情才調節過來,剛開始我和我哥哥都接受不了,就每天哭啊心情不好啊,過了好長時間心態才調整過來。

有天和我父親談心事,然後突然心血來潮,就告訴了他的病情,結果我父親居然很坦然的接受了。我告訴我父親說,你知道自己是什麼病嗎?我爸說是不是癌症,我說是。我笑著說還好是早期,發現的早,治癒機會很大,但你得配合治療,他回答說癌症治不好心疼錢。我就抓住他的弱點:「如果治了不活十年八年我會拿那麼多錢出來嗎?那不是人財兩空。我已經花了快20萬了,你起碼要活10年,不然對不起我那20萬。」我爸想了下,說也是啊。所以我爸頭腦簡單,他認為是早期,花了那麼多錢肯定有效果,其實我們到現在為止通過醫保的報銷後,也還並沒花太多的錢。

有朋友說:「經過一系列檢查,你覺得病人自己會不知道嗎?病房那麼多人,葯那麼多名字,除非是絕對的文盲。」

嗯,這個我覺得我也可以講一講,我父親就是最好的例子。他是農民,不識字耳朵背(我們在華西治療,「肺癌中心」四個字他都不認識),就是說不管做什麼檢查他壓根兒就沒有想到會是癌症,如果我們不講的話他一直都不知道自己得的是小細胞肺癌。我們跟他說的時候說是早期,他剛知道後沉默了好久,後來在我們的溝通疏導下也接受了,然後現在很積極的配合治療,以前葯要拿到手上,現在自己拿來吃,我說明天要抽血了,我爸說你們要帶我去(撒嬌狀)。

所以我覺得有必要的話還是慢慢的一點點的透露,不要講的那麼嚴重,告訴的方式是很重要的。建議在二化或三化的空窗期說,還是主動出擊(告訴)比較好一點。

  • 可愛叮噹姨(病友家屬):

我爸到現在也不知道自己是小細胞肺癌,我跟他說的是腺癌,因為他知道小細胞的惡性程度。如果年齡很大了可能真的瞞得住(像我奶奶),但是像咱們父輩大多數瞞不住,我感覺還是告訴比較好,可以適當的說輕一點。早知道比晚知道好,與其讓他一直在猜測後再給一刀,還不如直接點來的痛快。

有天晚上我夢到自己得了肺癌,在夢裡就特別恐懼。想想我爸是怎麼面對的,真的需要很強大的內心,事情不到自己身上感受不到,哪怕自己最親的人。

  • 賢淑小好姐(病友家屬):

我們總覺得病人承受不了,其實他們真的比咱們內心強大。你們不要只覺得他們只有害怕,我們沒有親身體會到作為病人本身的求生慾望有多強,讓他們留戀的還有很多東西,我們都要相信家人會積極面對,他們想要活,想要活到八九十歲,享受老年生活,希望看到身邊的兒女子孫繞膝,他們想要很多很多。

媽媽在便簽上寫的日記

  • 吃貨大辣辣(病友家屬):

我家瞞著,可是你瞞不了他跟病房裡的病人討論,我爸是在跟別人的討論中知道自己是在化療,知道是癌症。之後對我一陣不信任,認為我說的各種話都是騙人的。現在我不敢告訴他,他覺得我說什麼都在騙他。

  • 低調小魚兒(病友家屬):

病情是瞞不住的,除非是文盲,或者病人自己裝糊塗。既然瞞不住,那就主動告訴,前提是透露多少病情,原則是要讓病人不喪失信心,這點上面小琴子的做法是個好案例。

  • 時代在發展啊(病友家屬):

這真的是一個人糾結的問題,我母親2016.6.17號確診小細胞肺癌,廣泛期!但是直到10.14號需要準備放療時我才大概的說明病情和後續的治療方法,以及最好的預後和最壞的情況。當然不是實話實說了!我母親接受的很坦然,可能一輩子都是一個聰明人吧,在之前也隱隱約約想到或者猜到可能不是什麼好病吧,還安慰我說老天爺不會這麼早的要她的!其實說過之後我感覺我突然釋然了。不刻意的隱瞞,也不要說的過多,要讓我覺得說與不說我感覺最重要一點就是自己對自己的親人,有沒有做到了解的非常透徹,能不能站在患者的位置去考慮自己要不要知道,現在我母親睡覺,吃飯一切正常,而且可以做到那種倒頭就睡!也希望大家酌情考慮,也祝大家一切安好……

  • 雨後的晴天(病友本人):

我認為應該告知。我是個癌症患者,家人一開始選擇了隱瞞,使我多愉快了幾天,然後在見專家前就明白了。當時悲傷恐懼籠罩了我很長時間,但是我很堅強,積極聽話的配合治療。現在我已經走出陰影,樂觀的看待人生,改變了過去不健康的生活方式,努力調養身體增強體質爭取戰勝它。

  • 狐狸尾巴藏好了(病友本人):

我怕死,但能面對。。不怕死的我還沒見過呢,抗日劇里除外。我覺得告知前,應該把各種治療手段做個初步了解,讓家人在知道病情時也能知道應對之策,不會那麼絕望。最大的恐懼源於未知。如果說還有更恐怖的,那就是。。。。沒錢。。。

  • 博學泰戈爾(病友家屬):

說是一定要說,怎麼說、如何說,什麼時間說、說了後病人的心態是怎樣的變化,這個沒人知道。每個人的性格不同、人生經歷不同、閱歷不同、理解能力不同,所以,說與不說沒有絕對的對錯,因人施告。

好了,還有更多的觀點就不一一整理了,用奇蹟網一位老朋友的話來做總結:

「縱觀論壇,能創造奇蹟的病友,無不知悉自己的病況,醫患配合良好,心態逐步穩定。反之,都是些令人痛心的病例,互相隱瞞,錯失了許多醫療手段,加速了病情進展,使人惋惜。」

壞消息的宣布,無論怎樣表達,仍是壞消息,重要的是病友本人和家屬都要去積極面對,大家一起加油!

查看更多是否應該隱瞞病情的討論帖:

各位是怎樣隱瞞親人的病情的?

我到底該不該向你隱瞞病情?

該不該告訴癌症病人實情?

求助 如何減輕化療脫髮?脫髮了應該怎麼跟病人隱瞞病情?

什麼好辦法能隱瞞病情!急急!!

隱瞞了父親的病情 直到最後,懺悔中


我家是隱瞞病情的,我們用photoshop做了一個假的專家會診結果,寫的是良性肺錯構瘤,到現在我媽都相信。我對我媽說吃六個療程就好了,一個療程是半年,不同的療程有不同的葯。每次領著我媽去看專家,一個月一次,我姐先去專家的辦公室提前打好招呼,不要說漏嘴了,我在外面拖住時間,然後我姐給我發消息,我再領著我阿媽去看專家,其實在專家的診室里我心裡也是很緊張的,我怕他說漏嘴。因為在我媽觀念里,癌症就是判了死刑,在我看來,癌症是判了死刑,但不是立即執行,是緩刑,前提是患者配合治療!只要我媽配合吃藥,我會做出一個又一個的PS版的專家意見、專家確診單,我會說出我人生中最多的謊言,我會懇求醫生護士配合我演下去。我知道,即便我能騙過任何人,但是我騙不了我自己。


那天那到報告,第一反應是跑到路邊複印店,自己ps成了癌前病變,也不知道這個詞對不對。只知道能通過手術根除。然後才在門口哭成條狗。

其實我知道這根本蠻不過老娘,去醫院住進腫瘤科,病床上,藥瓶上都是肺ca,佔位的字眼。她一個醫生,肯定再清楚不過了。

現在想想,老娘作為患者或是醫務工作者,對病情都是敏感的。周圍人的眼神,語氣,神態,掩飾再好也會被一眼看穿。真的不如一開始就坦誠布公,讓患者有個預期,抓緊去了卻心愿,享受和親人在一起的快樂時光。等到後來被病痛折磨的時候,生活質量是非常差勁的,這個時候再去告訴真相,無論身體還是心理上,都會造成巨大傷害。

。。。。下面是亂七八糟的胡言亂語。。。。

從老娘檢查出來肺癌到最後不在,是整整八個月時間,其中最後一個月情況惡化的特別快,頭一天還能自己走去廁所,第二天就不能下床了。每時每刻都在劇烈咳嗽,最多能睡個五到十分鐘,就咳醒,加起來一天也睡不下一個小時。

媽,我現在過的很不好,好想你。


理解樓主的心情。
媽媽2014年2月底確診肺腺癌中分化期,經過手術,目前身體狀況良好,今年50歲。每天堅持上班,散步。
我們的作法希望能給你一些啟發。剛做完手術,我們沒有告訴她得了癌症,一直瞞著說,做完手術就好了,可是我媽媽是一個比較敏感的人,多多少少會猜自己的病情,而且醫生的主張從來都是告知病人,病人有知情權。由於手術後身體虛弱,我們就先瞞著。這個時期,一直是給她說好聽的話,給她生活的信心。多跟她聊天,鼓勵她傾訴,說出自己內心的話,正能量的引導她。
其次,等她手術後第二次複查的時候,因為病例在她手上,我在外地工作,不能每3個月就陪她複查,她就知道自己的病情了。她去複查之前,我們就一直跟她分享「治好的病友的案例」,多列舉身邊的,附近的案例,剛好我們附近有個病友也和她一樣,我們就讓那位阿姨,有空來跟我媽媽分享,這位阿姨非常熱心,退休了,非常能理解彼此,就跟我媽媽說,同時分享了自己吃了什麼中藥,把藥方也給了我們。我們算是比較幸運的,能遇到這麼好的阿姨,同時媽媽的兄弟姐妹都和我們在一個縣城,他們感情也好,經常會串門,所以,媽媽心情也會好些。這個時期,讓她感受大家都在陪她,鼓勵她,這種氛圍非常重要。
第三,我把外地的工作辭職了,因為我是獨女,回到了離家比較近的城市,雖然工資薪酬下降非常多,同時還跟男友異地,但是能經常回家,這一點非常重要。我的鼓勵和在她身邊,是任何人都替代不了的。因為我辭職回來,我媽媽還內疚不少,抑鬱了一下,也很為我擔心,因為我也不小了,該結婚了同時以前的工作很好,她很擔心自己耽誤我,又擔心我不在她身邊,她隨時可能離開,她的內心是如此的糾結!這個時候,就得寬慰她!!我就告訴她,我很好,在哪裡都很好。而且,男友也沒有意見,我爭取能在新工作新環境紮根,男友的事情只能滯後了,順其自然吧。畢竟真的不能兩全,這個時候,我肯定選擇最需要我的媽媽這一邊了。
第四,等媽媽心態好了,身體也有了好轉,跟親戚他們都商量了,包括媽媽。最後決定,媽媽回到工作崗位上工作。為什麼?大家肯定覺得不可思議,剛開始我也覺得我好殘忍!好無能!不能給媽媽充分的自由和調養!!不能就此不再上班!!!還要去勞累。這裡是這樣子的。媽媽休息了半年,她自己也感覺好了,她從出院回來,就一直可以自理,然後狀態不錯。出院後3個月,就又可以打麻將了。呃,因為不上班,她就回歸到麻將桌上了。縣城的生活很無聊,說實話,她早上去散步了之後,還有一堆時間,也就只有麻將來消磨了,長期坐著以及在室內空氣不好(還有人吸煙!!),我們才跟她商量去上班來著。讓她不要有工作壓力,讓她回歸到正常人生活中。
我們現在跟她的相處原則就是,定期檢查,多多鼓勵,灌輸健康生活方式,用行動告訴她,她和我們都一樣,就想沒有生病一樣,只是飲食上注意,心情開朗起來,工作不要有壓力就行。
目前,媽媽狀態挺好。不過,還是得多多開導和聊天。我媽心思藏得深,喜歡自己扛很多事情,這一點,就是我們重點引導的地方了。就是傳達,病魔,我們陪你抗爭,我們都愛你?。
非常感慨,理解樓主,祝好。希望對你有所幫助。


簡單心理平台上的唐蘇勤諮詢師曾經也很多次被問到過同樣的問題 :「家人患上不治之症,到底要不要告知實情?」

她每次都在安撫他們的情緒之後,給出再簡單不過的答案——告知實情。

但家屬們似乎對這個答案感到很為難,一方面是埋怨她被西方思維荼毒、越來越不能體察中國文化的禁忌,另一方面也表示其實自己在家裡做不了主。

作為較為擅長該領域的諮詢師,唐蘇勤整理出了一些親身體驗、臨床觀察和研究發現,希望更多人能更全面地考慮這個問題。

告訴還是不告訴?一個艱難的選擇

義大利的一項研究發現,在622名末期病患家屬中。

  • 66.2%的人選擇了把完整信息告訴病人,包括診斷內容、治療方案和預後情況,這種情況下,家人通常會跟病人一起與醫生見面;
  • 21.9%的人選擇告知部分信息,包括一些模糊的診斷和治療信息,但絕口不提預後情況,這類家人通常會先單獨跟醫生溝通,然後再向病人轉述已過濾的醫生的話;
  • 11.9%的人選擇不告知,完全阻斷了醫生與病人之間的溝通(Locatelli et al., 2010)。

中國文化下,決策過程更是以家庭為中心:家人更希望先於病人與醫生溝通,之後再決定是否告知病人實情(Back Huak, 2005),更有家人明確要求醫生不要告訴病人實情 (Hu et al., 2002)。

為什麼家人不想告訴病人?

東西方文化中的人們或許有著同樣的擔心。義大利研究者對選擇部分告知或不告知的家人進一步的訪談發現,家人們是出於對病人的心理承受能力(40.2%)、疾病嚴重程度(32.5%)和年紀(20.6%)的考慮而做出這樣的選擇。

他們認為告知實情會導致病人情緒不穩(67%)產生焦慮和抑鬱(55.7%)拒絕治療(9.8%)、甚至是自殺(3.6%)

值得注意的是,有26.8%的家人表示自己並不知道病人聽到實情後會出現怎樣的反應,他們只是猜想告知實情可能會傷害病人。

那麼,病人自己是怎麼想的呢?

在義大利,只有3.1%的病人明確要求家人和醫生不要告訴自己實情(Locatelli et al., 2010)。另一方面,研究者從中國末期病患的醫生護士口中了解到,98%的病人想知道自己的疾病診斷,而且,高達87%的病人想了解全部信息(Wuensch et al., 2013)。

在義大利,即便是選擇不告知病人,大部分也是家庭成員們共同討論的結果(Locatelli et al., 2010)。而在中國做決定的往往是整個家庭中年紀較長、地位較高的男性(Blackhall et al., 1995)。

可惜,這些男性家庭成員恐怕不是最了解病人內心想法的人。夜以繼日照顧病人的,要麼是護工、保姆這些家庭外部人員,要麼是女性家庭成員(Delgado Tennstedt, 1997)。了解病人需要的人並非告知實情的決策者,病人的心聲誰能聽到?


沒有人比親臨死亡的人更有權利決定自己如何面對死亡。但面對想要知道實情的病人,醫護人員需要考量這些倫理規則

  • 知情權(informed consent)病人享有的知情權包括了解疾病詳情、治療方法、用藥情況、醫療費用、以及其他想知道的疾病相關信息。
  • 自主性(autonomy),即尊重病人的意願。病人享有諮詢多個醫生、決定接受或拒絕治療方案等權利。如果只按照這個原則行事,醫護人員可以很簡單地做出判斷,可以越過家人直接告知病人。

可是,別忘了倫理原則里還有不傷害(non-maleficence)、行善(beneficence)和公平(justice)。

末期病患家屬的擔心並非毫無道理的荒謬臆想。雖然絕大部分病人表示自己想知道實情,但在真正聽聞的那一刻會出現怎樣的情緒波動,實屬難料。

有人會長舒一口氣,感嘆幾經尋覓後終於找到了答案;也有人儘管做足了心理準備,知道真相後卻驚恐萬分、惴惴不安,擔心自己的健康狀況、害怕死亡、擔心不夠時間完成夢想、害怕家人擔心、擔心家人擔心自己、擔心自己離開後家人的生活,等等等等。

這個時候,如果醫護人員不探索病人的真實態度和想法、不考慮整個家庭的狀況和資源、不平衡告知病人真相和照顧家人需要而貿然告知病人實情,不僅會擾亂當事人的情緒狀態,也可能會破壞整個家庭的支持氛圍,一不小心就成為一個既未能對病人行善、還給病人帶來傷害的人。

實情雖殘酷,告知有技巧

其實,醫護人員和家屬都心知肚明,告知實情是不得不面對的現實。可究竟要在什麼時機、用什麼方式去告知呢?溝通技巧訓練尤為重要。

美國精神病學教授Walter F. Baile(2000)提出了SPIKES六步溝通法,幫助醫護人員更好地去告知病人和家屬實情,

第一步:設置好談話

(S: SETTING UP the Interview)

醫護人員在見面之前可以心裡簡單捋一遍自己要說的內容、預想一下病人(及家屬)可能會出現什麼情緒反應、自己該如何處理。

在談話環境方面,需要找一個保護隱私的地方,如果安排不了獨立的房間,可以把談話空間的窗帘拉上,隔絕外部干擾,坐在舒服的地方,保持舒適的距離。

讓病人邀請一位重要的家人或朋友一起參與談話,談話過程中時不時地進行眼神接觸。如果談話有時間限制、或者預期會出現什麼干擾,也要在談話開始前向病人說明,做好心理準備。

第二步:評估病人的看法

(P: Assessing the Patient"s PERCEPTION)

在開始告訴病人信息之前,先聽聽ta對自己的狀況了解有多少

是否了解自己的疾病診斷、嚴重程度等。通過病人自己的講述,你可以了解他的了解程度、用語習慣,也可以在隨後的談話里更正一些錯誤理解和不切實際的期望。

你可以通過這樣的問題來了解他對自己狀況的看法:「到目前為止,你關於自己的疾病都知道些什麼?你通過家人都了解到了什麼?你知道昨天的檢查結果是什麼意思嗎?」


第三步:獲得病人的邀請

(I: Obtaining the Patient"s INVITATION)

雖然大部分病人都想知道自己的疾病狀況,但也有一些人不想知道。所以,醫護人員最好在聽到病人明確的邀請之後再進行解說。

如果沒有聽到直白的邀請,也可以直接詢問病人:「你現在希望了解所有的資料,花些時間討論接下來的治療方案嗎?」

第四步:給予病人知識和信息

(K: Giving KNOWLEDGE and Information to the Patient)

終於來到了解開謎底的時刻。可以用這些話作為開場白:「我有一個壞消息要告訴你……」或者「很抱歉,我要告訴你……」做好聽到壞消息的心理準備,這有利於緩解焦慮的感覺。

在告知實情的這個階段,更多的是從醫護人員到病人的單向傳遞信息,所以要注意以下幾點:

  1. 從病人能理解的範圍開始解釋;
  2. 盡量避免使用專業術語;
  3. 避免過度直接,比如「你的狀況現在非常嚴重,如果不馬上開始治療,你就會死」;
  4. 一小塊一小塊地透露信息,確保病人理解每一部分;
  5. 如果預後的確非常糟糕,避免表現出「我們什麼也做不了」的態度,畢竟,即便不能再積極治療疾病,我們可以幫助病人控制疼痛、緩解癥狀、介紹和安置寧養服務。有研究甚至發現,在得知生命只剩下不到六個月時選擇不治療、轉而接受寧養服務(palliative care)的肺癌病人,壽命比那些選擇繼續不顧一切積極治療的病人還要長約三個月(Temel et al., 2010)。

第五步:用富有同理心的回應對待病人的情緒

(E: Addressing the Patient"s EMOTIONS with Empathic Responses)

這是挑戰最大的部分,病人(及家屬)可能會沉默、不相信、哭泣、否認、生氣,這些往往表達的是震驚、自我孤立或哀傷。

富有同理心的回應包含以下四個部分:

  1. 觀察病人的情緒;
  2. 通過說出這些情緒的名稱來確認情緒,記得使用開放式問題;
  3. 尋找情緒出現的原因;
  4. 當給予病人一段時間表達情緒後,也讓ta知道你與ta的情緒有連接,也能理解ta出現這些情緒的原因;
  5. 使用一些探索性的問題幫助病人更好地表達情緒。

第六步:共同尋找策略並總結

(S: STRATEGY and SUMMARY)

對未來計劃清晰的了解有助於緩解病人的焦慮和不確定感。同樣,在為病人提供治療方案之前,先了解一下ta是否已經有了打算,先探索ta對治療的知識、期待和希望,並了解對ta來說最重要的目標。治療方案要在雙方互動的過程中形成,確保病人的需要和期望最大限度地得到了滿足。

親耳聽聞、親眼目睹的很多個案告訴我,如果我最親近的家人不幸患上末期疾病,不要著急替ta做決定,先想一想這四個問題

  • ta是否想知道實情?
  • 我知道ta在最後的日子裡想做什麼嗎?
  • 如果在ta完全失去行動能力、或者離開我們之後,我才知道ta的心愿而沒有機會去完成,我會不會內疚、自責、後悔?
  • 我以後會不會怪自己沒讓ta選擇自己想過的生活?

在支持、理解、尊重的氛圍下開放地溝通,要比家裡每個人都知道發生了什麼卻假裝什麼事也沒有來得更輕鬆、告別更完滿,

對家人是,對病人更是。


參考文獻:

1. Baile, W. F., Buckman, R., Lenzi, R., Glober, G., Beale, E. A., Kudelka, A. P. (2000). SPIKES—a six-step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer. The Oncologist, 5(4), 302-311.

2. Locatelli, C., Pioselli, P., Cicerchia, M., Raffaele, M., Abbatecola, A. M., Repettp, L. (2010). Telling bad news to the elderly cancer patients: The role of family caregivers in the choice of non-disclosure. Journal of Geriatric Oncology, 1(2), 73-80.

3. Temel, J. A., Greer, J. A., Muzikansky, A., Gallagher, E. R., Admane, S., Jackson, V. A., et al. (2010). Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. New England Journal of Medicine, 363(8), 733-742.

4. Wuensch, A., Tang, L., Goelz, T., Zhang, Stubenrauch, S., Song, L., Hong Y., et al. (2013). Breaking bad news in China – the dilemma of patients』 autonomy and traditional norms. A first communication skills training for Chinese oncologists and caretakers. Psycho-Oncology, 22(5), 1192-1195.

有公眾號喔~

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之前看到過一個新聞,美國一個小男孩得了小腦萎縮,他的父母選擇向他隱瞞事實,到後來小男孩已經不能站立了,父母告訴了他實情。小男孩說,媽媽,你應該早點告訴我,那樣在我還能走的時候,可以多陪你走一會。 儘早的告訴病人自己的實際情況,讓他有更多的時間完成自己的心愿和料理身後事,這是每個當事人該有的知情權和最好的選擇。畢竟這事到最後還是瞞不住。


人的死亡都是嚇出來的。

說個真事

我家樓下的小夥伴的爺爺得了肺癌,晚期,家人告訴了他真相,之後做各種化療,僅僅活了41天。

我爺爺也得了肺癌,晚期,家人瞞著他,告訴爺爺得的是哮喘,爺爺用參一膠囊維持了兩年零三個月,今年夏天走的。

因為爺爺從檢查出肺癌晚期到駕鶴西去,兩年零三個月,家裡所有親戚都知道,只有我和爺爺不知道實情,我爺爺也是在生命的最後一秒(那時已經被憋的沒有意識了)奶奶才大聲喊出「老伴你得的不是好病,是肺癌。」

因為我和爺爺最親,當時又時值中考關鍵期,家人沒敢告訴我,我也因此失去了許多報答爺爺的機會。眼睜睜地看著爺爺被憋死後都哭完了,感覺天崩地裂。

忍著不說家人一定會痛苦,這點毋庸置疑。
奶奶在這兩年零三個月里沒睡過一天好覺,每天都在害怕,還要強顏歡笑做給我和爺爺看。我爸我媽亦是如此。

但是,就像舌尖上的中國里一個東北老太太說的:「只要人在就好。」

為了能增多跟老爺子在一起的時間,我還是建議你,別告訴老爺子真相,讓他在沒有恐懼地度過人生最後的時光。

20/11/2016更

把方子刪了。

實在是懶得回復那些評論說有誤導嫌疑或是怎麼樣的人了。

我的確不是專業人士我說的很清楚。醫書我真的不想看,尤其是關於癌症的,我也不是學醫的。可能現在也是在逃避現實吧。

世界上治療癌症延長生命的辦法不僅僅是醫科大學裡學的那些化療靶向或是在醫院住著。在我爺爺走了之後、我還見過腸癌晚期用中醫熱敷調理活了五年的老太太,那個醫生也給我熱敷過頸椎,的確效果顯著。還有吃些偏方子減輕疼痛的也不是沒見過。更有甚者就是去他媽的lz要瀟洒地過完這一生lz不治了!

不是說要反駁那些說要去醫院檢查化療延長生命的人,誰都知道化療能把人折磨成什麼樣。只是希望在醫學專業工作的人能從人道主義的角度考慮一下,不要只顧著理論往病情上安,尤其是在這個問題上,出發點在於情,不在於理。

痛苦而綿長地逝去,抑或是快樂但短暫地死去。我相信病人和家屬心中自有答案,不必我多言。也算是隨心而為,後果自負,不過這個後果卻是生離死別罷了。


初中的時候看一公升的眼淚,哭得死去活來的。很清楚記得裡面有一段劇情是在糾結要不要告訴女主角她的病情。當時醫生的決定是要告訴女主角。大意是,要讓她知道自己的生命還有多長,讓她自己決定她最後的日子要怎麼度過。當時覺得很有道理。

然後不說病人本身,說說家屬。

在我高中的時候,我媽媽得了癌症。我媽媽的一些病友會選擇瞞著家裡的孩子,但我的父母並沒有瞞著我,我媽認為自己的女兒是有足夠的心理承受能力承受這個消息的。雖然我確實不付她的期待,在人前顯示出了我對這個消息強大的承受能力,但老實說你不能要求一個16歲的小女生真的很強大。在他們不知道的那段日子裡,我心裡很痛苦很痛苦,我想了很多,我不斷去想要是我沒了媽媽我會怎麼樣。那是我人生中至今為止最痛苦的一段日子,而我也從不對別人說出來。現在想想,雖然當時很痛苦,但我還是寧願知道的。老實說,我這個人第六感和對某些事情的推理能力挺強的,如果他們當時不告訴我,估計我也是能自己猜到的,那對我會是更大的傷害。

不過感謝老天。我挺過了那段痛苦,而我媽媽至今還好好的,我希望她一直健康快樂,永遠健康快樂。


沒有準確的該不該,是你自己的親人,應該是你最了解病人的承受力,外人怎麼能判斷呢?
我姥爺胃癌晚期,躺在醫院裡臉色蠟黃,吃不下喝不進,聽陪床舅舅說,一晚上起來三四次,都看見老人家再默默流淚。
後來我媽熬不住了,作為家裡老大,把舅舅姨姨們叫到一起,決定必須瞞住姥爺。我媽說「咱爸就是小心眼性子,這麼多年了也沒變,不可能突然就豁達了,這個病咱們想辦法瞞,否則爸都活不過明天!」
就這樣,我負責PS把病例改成胃潰瘍,我媽負責和醫生溝通請醫生幫忙撒謊,姨姨們裝出無所謂的表情去和姥爺解釋病情「爸,嘴上長個潰瘍都疼好幾天,你胃裡好幾個潰瘍,能不疼么!沒事,都好著呢啊!」舅舅們幫姥爺穿衣服換鞋,帶著他爬樓梯走到醫生辦公室聽「病情通知」。
前前後後不到一小時,從辦公室回來,姥爺臉色明顯就好多了,整個人精神狀態都不一樣了,甚至可以說一下子就變得神采奕奕,真的很神奇,本來還喝點水都吐呢,一回來脫了外套,直接說餓了,沒停頓吃了大半碗湯飯。
雖然最終戰勝不了病魔,越來越嚴重最後徹底瞞不住了,但是至少姥爺算是開心的度過了最初的幾個月吧。
回想一下,不後悔當初瞞著他,或許會有人說,是我們自私的希望老人多活幾天才做這樣的決定,可是我的姥爺,我媽媽的爸爸,最了解他的是我們,我們知道他想要聽什麼樣的結果,我們才最明白姥爺願意接受什麼答案。


我曾經糾結這個問題很久,後來還是如實告訴我爸他得了食道癌,但是嚴重程度我適當修飾了一下,現在我爸手術後情緒的確低落,因為手術實在創面大,多少天不能吃不能喝,他心裡著急也充滿恐懼,可是我一點都不後悔當初告訴他,因為我還有個更糟的例子。
我爸一個病友和他手術基本一模一樣,他的子女告訴他就是嗓子有點小問題做個小手術,可是從他手術出來就開始崩潰了,滿身的管子難忍的疼痛,做生意的他手術之前沒有安排任何後續的事情,於是各種憤怒掙扎拔管不配合,毆打護士。於是我爸比他手術得晚可是恢復的早...
沒有人不怕死,接受自己患癌這件事情並不容易,可是如果自己作為一個成年人連如何選擇自己的離開方式都沒有,是多麼可悲?


這個時候,病人應該要多做有氧運動,為身體提供充足的氧化劑,以施加癌細胞更高的氧化壓力,運動產生的內啡肽也會減少病痛不適,建議吃阿司匹林。你不告訴他癌症,他不會知道問題的嚴重,不能改變生活習慣去全力對付癌症,你要知道,對抗命運是人類的尊嚴,行意無所負,則生死無悔。生死大事不應隱瞞至親,你父親又不是小孩子不懂事,再加隱瞞與「」曲意逢迎陷親於不義「」有何區別?


這個問題沒有什麼正確答案,其實按照法律來說應該告知,但是由於中國的特殊國情基本上醫務人員都不會直接告知病人。

事實上並沒有證據能夠證明告知病情本身對病情發展有影響。而且不同的病人對這類消息的反應也並不一樣。但是也不會有人會樂意去承擔這個風險。

我只能說,假如我真的患了無法治癒的絕症,我希望可以知道實情,至少我可以在剩下有限的時間裡把能做的事情都做了,讓這一生盡量減少遺憾,而不是糊裡糊塗的就死了。


我的母親今年五十五歲,去年八月份查出肺癌。

我記得很清楚,當醫生告訴我CT結果不太好時,我十分「冷靜」的問了一句:是早期嗎?

醫生回答我說:晚期。

我攥著診斷書,轉身離開,還沒有走出醫生辦公室,眼淚已經忍不住刷刷的流了出來。

我已經好多年沒有這樣痛哭過,我哭的幾乎喘不過氣,回到車上,更是渾身發抖,嚎啕大哭。

我還記得,開車去接媳婦孩子的時候,半邊身子是麻木的,整個人很恍惚,一直在哭。

但是第二天我還是告訴了母親,因為我們必須馬上去大的專科醫院治療。

事實上,母親倒是顯得很平靜,用力的告訴我:記住,有什麼事情,你也必須頂住!

這就是我的母親!

現在母親的情況很不好,但是我們都沒有放棄!

如今我的心態也平和了很多,正所謂生死由命,富貴在天,我們已經很努力!只希望母親能吉人天相,度過這段日子!

最後,想對親人生病的人說,因人而異吧,有時候瞞著反而不如坦白好,如今這個時代,想隱瞞病情是很難的,如果能面對病情,才能更好的配合治療,爭取更好的生活質量。

共勉!


針對這種狀態,我的建議是告訴你父親實情。
-1. 但是針對怎樣告訴這個問題,我的建議是先說是肺有些陰影,通過治療可以得到根治。
-2. 過幾天觀察父親的狀況,再告訴他發現有個小腫瘤,可以通過放化療等讓腫瘤自行消退,這樣還避免了手術的開胸手術。
-3. 然後再說,可能這個腫瘤有些頑固,需要較長的時間才能進行根治。
-4. 最後根據情況,再說明腫瘤的嚴重性,這樣可以方便父親想好自己接下來要做的事情;這樣經過一層層的告知,父親心理承受能力也強了,心理上更能接受。希望有所幫助!


告訴。


關於病情告知/隱瞞問題,談自己的幾個看法。『

一、病情告知和患者所擁有的家族權力有關。

在家族中,患者所擁有的權力越少,財產越少,那麼越可能被隱瞞病情。

在我國傳統的家族式社會結構中,每個人都不是獨立存在的,他對於家族的價值要高於對於自己的價值,為了家族是可以犧牲個人利益的。隨著社會的變遷,龐大的家庭結構縮小為直系親人結構。

可以知道,老人退休後,社會地位,經濟收入,思維都被逐漸成年的子女超越。家中的地位也逐漸下降。

在現實中,我們發現被隱瞞的多數是老年人,是子女主管治療或不治療,決定隱瞞或告知,協同另一位老人一起隱瞞。而當青年人,中年人患病後,基本是知道病情並決定自己如何治療的。

其實,如果是中年人得病,他們可能會向父母隱瞞自己的病情。被隱瞞的仍是老年人。

二、隱瞞現象很普遍

除了家屬向患者隱瞞,還有很多的患者向家屬隱瞞。

在向患者的隱瞞之中,隱瞞的也不同。有隱瞞病種的,有隱瞞病理類型的,有隱瞞是否轉移的,有隱瞞轉移多少的,有隱瞞化療方案是否用盡的。

三、告知和家族人數有關

試想如果就是一個人,那醫生就會告知,如果是兩個人,一方不會隱瞞另一方。

而家裡的孩子越多,向老人隱瞞的可能性越大。畢竟三個和尚沒水喝,誰也不敢承擔這個責任。

四、告知的主動性產生責任問題

選擇告知需要付出行動,而不告知更自然,更容易。

人們不知道該怎樣做,索性不去做,不去承擔責任。有點像電車難題,你扳動了拉杆,無論如何你都要承擔責任。也有點像搶救等醫療過程中對患者產生的損傷,儘管和情況相比你的措施對患者有利,但患方還是會對你造成的小損失不依不饒。

五、告知的影響是情緒和行為

事實上,確實不同特質的人對於得知病情的反應是不同的,儘管相同點多於共同點。

豁達的人和小心眼的人,反應確實可能不同。

人們對未來的期望決定了他們的行動,如果失去希望,人確實會失去方向。

就像彩票的可能性再小,寒門出英才的可能性再小,只要有人們還是會去努力。如果直白告訴人們,人們確實會失去動力。

人是應該面對悲慘的真相,還是應該做著美麗的夢?

因此,家屬的猶豫是國際性的問題,也是可以理解的。

附加一點,我們看到,孩子患病,家長很少會放棄。而父母患病,子女卻可能選擇放棄。

僅僅是處於對患者身體狀況的考量嗎?

不一定。

六、換個角度去想

如果患病的是自己,我們希望知道病情,還是被隱瞞?

PS:對於是否應該放棄治療,應該多去了解正規的醫學知識,不要因為不了解,不要因為看到化療的副作用就放棄化療。放化療拯救了無數人的生命。

結論:保持頭腦的靈活性,不斷學習進步,維持掙錢的能力甚至持續增長。

起碼自己得了病,小概率被隱瞞,小概率被放棄治療。


謝邀 @健康中國。

談到「肺癌」,可以說是無人不知,無人不曉,它的大名響徹腫瘤界,並以其獨具鰲頭的優勢蟬聯「發病率」和「死亡率」雙料冠軍,以至於人們談「肺癌色變」,唯恐避之不及,然而旦夕禍福人之必然經歷,倘若家人不幸得了肺癌,我們該不該隱瞞病情,如何去傳遞這個壞消息,是醫生、護士、家屬都要面臨的一個非技術性難題。

對於如何告知或是否告知肺癌患者病情,不同文化背景下醫、患及家屬有不同的看法和做法。我想從以下角度出發,問答這個問題。

作為一名醫生,我內心更希望告知患者病情,以維護患者的知情權,同時法律法規中也明確規定了對患者及其家屬履行告知是醫務人員的一項法定義務,但在病情告知上有些溫馨提示。

首先,我們要有同理心。儘管我們天天面對「肺癌」,好像是司空見慣,我們保持著應有的理智和冷靜,但對於這個患者或者家屬來說,這是他們的「第一次」,這是天大的噩耗和打擊,患者和家屬需要在醫生這裡得到感同身受,得到理解與幫助,我們應持一顆真誠的心,懷著高度的責任感,設身處地的考慮如何有效告知病情,以降低因告知病情對患者及家屬造成的傷害。

另外,要有良好的溝通技巧。當我們告知患者或家屬病情時,需要具備一定的談話技巧和職業素養,不同的說話方式、語氣、態度及情感的交流,都會產生不同的效果。最後需要制定個體化告知方案。患者的情況千差萬別,他們的年齡、性別、性格、家庭狀況、社會地位、經歷、病情、心理狀態等各不相同,可為患者制定個體化的告知方案。患者既有知道自己病情的權利也有不想知道的權利,因此,在制定告知方案前,充分了解患者是否想知道病情是必要的。

假如我是一名患者家屬,我認為我比醫護人員更了解患者的性格、心理狀態和應對不良事件的能力,所以我會根據患者的情況和醫療團隊溝通,是否該告知病情,如何告知,怎樣才能使患者理性地面對惡性腫瘤等等。

假如我是一名肺癌患者,當然渴望被告知病情,我不希望在猜忌、焦慮、擔憂、驚恐中度過,那可能是比知道自己得肺癌這個噩耗更痛苦的情感經歷,我並沒有大家想像的那般脆弱,我具備一定的心理準備和承受能力,只有了解病情,我才能知道如何配合治療,如何與病魔抗爭。

總之,肺癌患者的病情告知需要綜合考慮多方面的因素,選擇合適的告知方式,做到因地制宜,因人而異。


我瞞了,我寧願入地獄也不願他受罪。他現在什麼感覺都沒有,身體除了咳嗽也沒有不適,他現在一直在猜測只差我們的一句話,但我不說。我不是怕他貪生怕死,我是怕他害怕我承受太多,害怕我還小,害怕我會哭,害怕成為家裡的負擔,害怕我們家會因為他而挑家當,我是害怕他想多有心理負擔。我也瞞了我愛我爸爸。

2017.2.5 22:22更新

我父親已經知道了,也很積極配合我們。除了脾氣有一絲不好,其它的沒有什麼問題,我相信加油奇蹟會出現在我們的生活里。希望我父親的胸水能夠控制住。


如果病人脾氣不好,也要好好安慰好好哄著。千萬,別在他面前哭。

珍惜每一天吧。珍惜你擁有的一切。


我哥哥才還不到30歲,沒成家,也沒旅遊過,真的好難承受這個現實。我爸陪著他做檢查,他們是同時知道的。我心好痛,難道癌症真的不能治癒嗎?目前咳嗽經過輸液已經好了,沒有其他別的癥狀,半個月下來的一次次檢查我已經漸漸絕望,現在唯一的奢望就是老天爺眷顧我哥哥,希望只是早期!老天,求求你讓我哥哥活下去


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