系統性紅斑狼瘡有治嗎？

12-26

在貼吧上發現一吧友得了這個病，然後見到貼吧吧友各種無聊的回復，我自己也不懂，所以來幫忙求助知乎大神詳細解答。

我得了11年了，今年21。算是伴隨著這個病長大的吧。
可以告訴你，以目前的醫療科技水平來講，不可能治癒。有「治癒」的方法要麼還停留在臨床試驗階段，要麼就是打著幌子騙人的。後者見過好多了，不要信，要有辨別能力。
但是做到有效控制還是不難的。只要不是拖得太嚴重，這個病現在死亡率很低。主要是激素輔以免疫抑製劑治療。葯的種類很多，總有一款適合你【拇指

總之就算不能治癒，但生活質量做到和正常人一樣還是可能的。我現在上大學，除了運動會請個假，其他都很好很正常，平時也和室友出去擼串喝喝酒【別學我
保持心態最重要啦！要對自己有信心！也要對以後的醫療科技發展有信心！
努力生活么么大！

但到好多有SLE的小夥伴或者什麼有患者搜到我這個答案，好像很多人關心激素會不會胖的問題。
因人而異。我是吃各種龍（強的松龍，潑尼松龍等）會微胖，可控的那種。，吃地塞米松就是噩夢………一天胖一斤我的媽呀【。不過江湖傳言地塞米松本來就葯勁大。
我也見過！大量吃激素完全不胖！還消瘦的！！你跟誰說理去！！
不過不管胖瘦，治病要緊！體重和健康孰重孰輕？而且藥理性的肥胖，在你減葯之後都會恢復的。
如果運動控制體重的話要謹慎，大量激素易導致骨質疏鬆，而且本身SLE忌勞累忌日晒。
下面放一張我初中的胖胖照，不是最胖的時候，120之後我就拒絕稱體重了，所以我也不知道最終胖到多少……只有一張證件照，那個時期也拒絕照相除非必要【
下面是十八九左右吧，不到90。
現在我也就81……
身高157。

希望大家都要好好的哦
^_^

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補一張近照，22了，耶

如果用一句話來形容系統性狼瘡的治療，那我會說：道路是荊棘的，前途是光明的。

道路是荊棘的：

系統性紅斑狼瘡，是一種異質性很強的、多系統受累的自身免疫性疾病。所以異質性很強，就是每個人的狼瘡都是不同的，受累器官不一，輕重也不一樣。所謂多系統受累，就是人體的所有器官——「五臟六腑」都有可能出現問題。因此，系統性紅斑狼瘡並不是一個「輕」的疾病，從確診的那一刻起，就是開始和他鬥爭一輩子的過程。

患者在治療過程中，要經常和醫生打交道，定期複查各類檢驗項目，評估病情。即便穩定的患者，在一生中，也多半會經歷疾病複發，或是經歷感染……可謂困難重重，道路荊棘。

前途是光明的：

但隨著醫療水平的提高，醫生對該病的認識越來越充分，規範化的診療也逐漸深入人心。新葯也不斷的湧現。狼瘡的預後已經較數十年前明顯的提高了。很多患者能夠很穩定的控制住病情，將疾病控制在穩定狀態，幾年甚至數十年不發作。大部分患者可以正常的工作、生活、學習，乃至結婚、生育。

風濕界也逐步提出狼瘡的「無激素時代」「無藥物時代」——這意味著很多狼瘡患者，在經過正規的治療後，是完全有可能停用激素，甚至停用藥物的：這就把藥物帶來的「副作用」降低到了最低。

狼瘡雖然可怕，但絕非「絕症」，而是可治、可控！且大部分患者可以控制得很好！

我知道，一定會有狼瘡患者使用「知乎」搜索，看到我的回答。謝醫生也真心希望每一位狼瘡患者都能堅持正規診治，不害怕，不沮喪，成功控制病情直至穩定。我們相信狼瘡患者的預後和未來一定會越來越美好！

好玩有趣話風濕，更多風濕病科普請關注我的專欄：風濕小醫生

系統性紅斑狼瘡是一種自身免疫病，治療方法主要是免疫抑制治療，所以答案是肯定的：有治！至於具體到個體的療效和預後是跟疾病的病情活動度、器官受累程度以及治療的依從性配合度有關係的。本人從事風濕免疫科有些年頭了，接觸了很多系統性紅斑狼瘡的病友，病情控制得好的病友也就跟正常人差別不大了，正常結婚生子，過著安安穩穩的日子，只是平時需長期吃藥，各方面比正常人需更注意，注意預防感染，清淡飲食，規律生活，定期複查。
目前系統性紅斑狼瘡還沒有可以所謂「」根治「」的藥物，但是比起上個世紀50年代以前，治療方面已經有長足的進步了，短短的60年前，糖皮質激素藥物還未被發現用於臨床，那時的醫療條件下狼瘡的死亡率是非常高的，但如今在有效的治療下狼瘡並沒有那麼可怕（某些難治性狼瘡除外），在疾病面前，病人跟醫生是戰友關係，在有效的免疫抑制治療下，調動患者的主觀能動性，打贏這場仗是可期的。

SLS是一種原因未明，以多系統或器官病變和血清中出現多種自身抗體為特徵的自身免疫性疾病，是一種累及皮膚，血液，骨頭，肝，腎，心，腦等多種臟器損傷的嚴重的結締組織疾病，目前認為是自身免疫系統對自身攻擊而造成的。
在飲食宜忌上來講，本病為熱度為患，禁止吸煙飲酒，忌海鮮，羊肉，狗肉，桂圓等熱性食物，忌辛辣食物，香菜，芹菜，久食引起光過敏，加重病情。
在營養調理上，使用高純度營養產品輔助藥物治療，有過成功案例，不過因人而異。分享一個營養方案，大家有需要的可以拿去。

在今天，紅斑狼瘡並不是那麼難治療。

不能治癒，可以控制，經過治療生存期可以大大提高。

我媽媽在我小學一年級的時候就得這個病了，現在17年過去了，我媽一直靠吃藥走到現在。不過發現因為吃了大量葯，身體各種功能都有影響，記憶力，器官這些～每個月都得複查，重新開藥，現在每個月醫藥費2000+。我們家還是偏遠地區的農村，真的覺得我爸爸太偉大了

最後想告訴不幸患病的朋友們，保持積極樂觀的心態可能會有幫助。我媽媽一直是個堅強的人，512地震後(我們家在震中附近)，我媽還寫日記記錄那段日子，感慨一家人相依為命。雖然她在我小時候就得病了，但是她一直以來也沒有丟下家裡的各種事情。也許堅強真的會換來奇蹟，好想她做一個健康的人，不用每天吃藥。

基本上只有

1 活動期：吃大劑量葯，甚至是住院輸液觀察手術治療

2 穩定期：每天按時吃小計量葯，助攻維生素b和鈣片

所以，這個病按照西醫的看法，是不能根治，只能控制。有個別說吃中藥吃好的，我也不是那麼相信。但是世界上就是有一個兩個那麼玄乎的例子，當然啦，保持一種樂觀的心態去配合治療，中西結合是最好不過。最重要的是，聽取專業醫生的意見和安排！！如果要完全不吃西藥，那也是一定一定要注意禁忌，在一個穩定的情況下，去減少甚至停用激素。

不以物喜，不以己悲，身體健康最重要！

有一句話是這麼說的，誰能夠攻克紅斑狼瘡，誰的頭像可以掛在世界衛生組織門前。

從得病為止，我今年第五年20歲，總的來說現在還算穩定，有狼瘡性腎炎。
sle屬於風濕免疫病，治療方法最常用的是潑尼松片基礎激素，如果你沒有出現股骨壞死得情況，一般是需要一直服用激素的，還有就是免疫抑製劑，這些醫生會按照你的病情嚴重程度，來增加藥物配合治療，一般情況下維持穩定就算是一個好的狀態了。
它的嚴重性就是累積腎臟，大多都是因為累積各個臟器而失去性命，不過大多數情況下都是可以及時遏制住的，只要治療手段得當遵從醫囑一般情況下都可以得到非常好的控制。
因為吃激素外在改變和內在的變化，從而自卑，影響心情等等這些都需要自身調節，sle要避免曬太陽，它屬於光敏性疾病，日晒會加重面部的紅斑，或者讓人更加勞累。一開始都會有或多或少的不適，比如說關節疼痛，掉頭髮，疲倦，每個人情況不同，不適程度也不同，我就不一一列舉了。
首先，得了病就要自己了解，對這個病至少有初步的認識，剛開始要學會關注自己，避免感冒發燒，哪些事做了以後會讓病情波動，哪些季節是你不適應的，哪些食物吃了以後會引起不適，總結經驗加以避免，狼瘡穩定，不反覆，對於狼瘡控制非常重要的。
這個病是個難纏難治的病，目前沒有完全治癒的方法，能夠穩定，不發展不累積腎臟，就算是控制好了，紅斑狼瘡不是罕見病，三甲醫院都可以治療，如果地方醫院實在沒辦法醫治，大城市的醫院要更好一些。
這是籠統的說了一下，若有我沒有回答到的問題，可以告訴我，希望我的回答能對你的朋友有所幫助。

我不是專業人士，不過我有一個朋友患系統性紅斑狼瘡許多年了，所以我對這個病有一些關注。系統性紅斑狼瘡是自身免疫疾病，沒有十分確切的病因，也沒有案例說通過具體的治療可以治癒。患者發病時免疫系統會攻擊自身系統組織，對全身組織都有傷害，不發病時患者和普通人沒什麼太多不同，就是吃藥養著，根據病情輕重長期服用激素，因為激素的副作用還得吃鈣片，然後要注意盡量避免皮膚長期暴露在紫外線下，不吃感光食物，避免過度勞累。患者發病時就比較麻煩了，sle會累及全身的臟器，對身體的傷害是不可逆的，一般發病時用免疫抑製劑治療。目前系統性紅斑狼瘡的病因，發病機理還有很多需要研究的地方，想通過藥物治癒基本沒可能，最好的情況就是把病情控制在穩定期，不讓它發作。以上是我根據自己所知寫的比較通俗的回答，如果有不準確或者不對的地方請知情人士指正，語言組織比較混亂請見諒。希望你那個朋友保持樂觀積極的心態，不要為疾病心累，這樣對病情控制有幫助的，我朋友患sle有十多年了吧，他就是特別樂觀，現在我們過得挺開心的

20171208更新

其實都不想更新的，當本著為更好提醒有該疾病的人還是再更新

我想對所有得這個病的人說，你們一定要堅強，要堅持，病不可怕，可怕的是你對病的恐懼，笑口常開，樂觀對待，還有就是一定要防感染，一定要，一定要。。。。。

算了這次寫不下去了，有機會再和大家分享

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20160713北京大學第一人民醫院消息：互聯網或者其他醫院說這個病可以治癒的全是騙子，勿信，有心人可直接舉報。
其實這次去詢問這些挺失落的，因為得知是不能治癒的，但醫生也給出指示，這個病治療最主要的是了解病情程度，不同程度有不同的治療方案，所以給好醫院雖說不能治癒但能最準確的給葯，病情控制下來後能像正常人一樣生活，但還是要定期檢查，反正相信科學，祝各位病友能快快好起來，一定要有一個樂觀的心態！
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我這邊整理了一些資料，算是給得此病的人一些幫助與希望吧。
1、16年消息：屠呦呦青蒿素對抗紅斑狼瘡【屠呦呦瞄準新難題：研究青蒿素治療紅斑狼瘡】也可自行搜索一下，應該是比較靠譜的新聞。160713北京大學第一人民醫院諮詢後指出：這個葯其實已經在臨床用上了，這個要也是控制病情的，只要給自己主治醫生說青蒿素醫生都知道。
2、美國食品和藥物管理局（Food and Drug Administration, 簡稱FDA）已經批准了Human Genome Sciences Inc. 和葛蘭素史克（Glaxosmithkline plc, GSK）的紅斑狼瘡新葯Benlysta上市，這是50多年來首次開發出紅斑狼瘡治療新葯。【國內有沒有不清楚，回頭會去醫院諮詢，再修復答案（有或者沒有？是控制還是治癒），希望我能想起來修改答案吧，還有貌似這要比較貴（同樣去問問吧）】20160713北大第一：我可能沒表述清楚，但醫生說進口葯肯定要貴一些
3、公強華，是北京華科醫院的教授，網上介紹是泰斗（百度百科），但我連北京華科醫院都沒有搜索到（鑒於魏則西事件後，我覺得這個更要理性看待，我會努力找這個醫生，並問問這個病治癒情況的，回頭來修改）20160713北大第一：醫生並沒有聽過這個醫生，但醫生說如果她揚言說能治好肯定是騙人的，現在國內外沒有能夠治癒的。
PS：注意！注意！注意！（重要的話說三遍）百度搜的太多的這個病治癒的信息，請務必理性看待，一些小網站或者播客、貼吧類，盡量不要相信，這裡指出一家：北京武警二院（維基百科直接標註該醫院風濕免疫科是莆田系外包的，請不要相信）

飲食禁忌：
忌食苜蓿芽（苜蓿芽又叫紫花苜蓿芽或綠花苜蓿芽，又稱西洋芽菜，屬多年生豆科草本植物，類似於豆芽，可以百度一下）
忌食無花果、黃泥螺以及芹菜等具有增強光敏感作用的食物。
蘑菇、香菇等蕈類及煙草也可能促使系統性紅斑狼瘡癥狀發作，盡量不要食用或少食用。
飲食必須低蛋白飲食，牛奶，豆製品、雞蛋、瘦肉、魚類等都會增加癥狀變嚴重。有腎功能損害者要限制蛋白質的攝入量，更應低蛋白飲食，豆類蛋白質也會引起發炎。
會增加免疫反應的食物、例如靈芝或人蔘(牛樟芝)等最好也要避免。
活動少、消化功能差的病人，宜吃清淡易消化的食物，不宜食用含脂肪較多的油膩食物。
禁酒、辛辣刺激性食物。
因患者需長期服用糖皮質激素，病人的血糖水平易出現波動，故要適當控制飯量，少吃含糖量高的食物。
應用糖皮質激素或有腎臟損害的患者易出現水、鈉滯留，所以要低鹽飲食。
補充鈣質，防止糖皮質激素造成的骨質疏鬆；多食富含維生素的新鮮蔬菜和水果。

注意點：

正確認識疾病，消除恐懼心理，明白規律用藥的意義，強調長期隨訪的必要性。避免過多的紫外光暴露，使用防紫外線用品，避免過度疲勞，自我認識疾病活動的徵象，配合治療，遵從醫囑，定期隨診。
對症治療和去除各種影響疾病預後的因素，如注意控制高血壓，防治各種感染。

我得了七年了，目前還好，只要控制住了，遵醫囑，按時吃藥，定期檢查，保持良好心態就如常人一樣，這個病沒那麼可怕。

之前看一本書說，人類會得慢性病是因為身體還沒有進化到適應社會的某種狀態。生完孩子後得這個病到現在已經有8個多月了，在這八個月期間，從剛開始的病危，到現在的穩定，其實紅斑狼瘡早就已經穩定了，只是狼瘡腎炎一直很頑固，現在也克服過來了，至少尿蛋白從剛開始8g降到0.5g左右（現在回想之前的8g，簡直是嚇死人）。在這八個月期間，因為免疫系統低下又得了皰疹住院。剛開始不知道這個病的時候，還很小看它，覺得自己很快痊癒，後來才知道它早就將我的各個器官傷得很深了。彷徨，害怕，失望過一段時間，包括之前尿蛋白一直沒有降下來也是晚上哭醒。後來一個朋友也是得慢性病的朋友告訴我，這麼多年了，他跟它相處成好朋友。自己想通以後，就開始努力，為自己的生存提高更多的機會（這樣子說是不是太嚴重，哈哈）。注意保養，嚴格控制自己的飲食（我真的很愛吃羊肉）和睡眠，每周吃3次黑米吃黑豆吃黑芝麻（雖然不知道有沒有用，反正吃著也無損），按時吃藥，乖乖聽醫囑，定期複查，保持好心情。好像真的很有效果，哈哈，可能是我心態很好。當然有些時候也會突然沒信心，很傻的問我老公，我還可以看到我孩子結婚嗎，「要相信科學，相信自己，現實顯示已經恢復得很好了「，我老公跟我說。感覺像雞湯，哈哈，確實真實的雞湯，雖然現在才8個月，可能我還太得瑟了，但是心裡得瑟，行動上不能得瑟，最最重要是不要感覺自己好了一點點就瞎折騰。跟它一起攜手一起走下去吧。找個好醫院，找個好醫生，看好自己。

突然想, 患此病的病人若同時也是這方面的醫生的話, 會不會希望比較大. 他可以好好摸索著用藥.

青蒿素對紅斑狼瘡有效！屠呦呦研究成果正在審批中。
昨天看到的新聞。
2016.01.06

我母親在10年前患此病，進行過一段時間的激素治療，但是對激素的不良反應非常反感(發福之類的)，便毅然選擇放棄西醫療法。此後尋訪過許多深山老中醫、用過許多傳統方法與調理方法。但是各種治療方法初期有效，到了後期癥狀複發於是換一個地方看病......如此循環了幾年，加之自己不斷了解與調整飲食、作息。不知什麼時候，癥狀不再出現，西醫的檢查指標恢復正常！！！包括她自己都不敢相信，也許要歸功給上帝？！(有三甲醫院病史可查，有國家特殊疾病醫療保險補貼【因為不在醫院看病，一直用不到】)

註：這很可能只是一個特例，答主不建議任何人冒風險效仿，建議各位在沒有找到更好治療方案的情況下不要放棄現有治療過程。
(不要問我怎麼好的，我也不知道！！！)

嚴格說紅斑狼瘡是無法治癒的，得了SLE的人只有兩種狀態：
1）發病期 2）穩定期
對於穩定期，又可分為少量藥物維持和停葯
停葯的案例不是很多，所謂治癒充其量是指穩定期可以停掉所有藥物。
不過不少病友即使病情很穩定，指標正常，醫生建議可以停掉激素或免疫抑製劑，也願意繼續少量激素或免疫抑製劑維持。
為何？因為穩定期不代表治癒，指標的穩定不代表永遠穩定
在各種因素影響下，指標隨時都有波動，甚至變壞至複發的可能
穩定期內，服藥或停葯，都要定期複查
那種忘乎所以，好了傷疤忘了疼，後果老病友都知道

我媽媽今年六月份確診的吧，算是很輕的吧，沒有危害到器官，但是她很難受，莫名的疼痛，酸軟無力。我也有點擔心，這種病家族聚集性還是很明顯的，我媽的親姐姐（我大姨）女兒也是這個毛病，我媽的親妹妹（我三姨）是類風濕，也是免疫系統的毛病。說點好消息吧，之前有幸找到人民醫院的栗占國醫生，這位在紅斑狼瘡領域應該是泰斗級別的吧，他說紅斑狼瘡是可以治癒的，我們期待這一天！

只知可控不可治癒。

我是15年夏天的時候確診，腳踝浮腫異常，當時住了快一個月的院，腎穿的結果是五型，一共就六型。

這之前的治療就是環磷醯胺衝擊治療，但是後面穩定期量沒到我就是沒再去衝擊了。

16年6月-17年6月停止治療一年，只吃2片強的松，大概覺自己有自愈的特異功能吧。

今年8月開始回到正規治療，中西醫結合，之前也是在這個老中醫那裡拿葯，但沒有堅持下去。目前已喝了2個月的中藥。西藥就是驍愁+強的松之類的。目前尿蛋白已沒有，隱血還是3+，激素已降到3片，這次是從6片開始的。

保持良好的心態非常重要。這幾年的時間裡，吃激素增重了大概30斤，現在的自己還是肉肉的，雙下巴。從一個尖下巴變成一個大餅臉。最近也不知道是不是中藥的作用，目前體重有下去，也有人說我瘦了。有時候都會想不起來自己以前長什麼樣子了，因為最瘦的時候才90斤，凈身高167。

16年10月遇到我丈夫，之前其實一直沒打算結婚的，因為妊娠對於這個病影響很大。目前對妊娠也是壓力很大，雖然他嘴上說不在乎，可以不要可以去領養，但我知道他是想要自己的孩子的。

相信社會一直在進步發展，終有一天會攻克的，要有信心。

目前拍照只拍半張臉或某一截變成了習慣，一起加油！