得了紅斑狼瘡，面對感情問題不知如何面對？

12-26

紅斑狼瘡已經五年了，在上大學的時候發現的，現在身邊除了幾個好友和家裡人，別人都不知道包括同事室友，因為發現時情況還好，一直吃藥控制，而SLE需要吃一輩子葯，有時會出現逆反心理不想吃藥，尤其到了這個適婚年齡了，家裡朋友都開始安排相親，對於無感的人自然沒想法，可是要是真的想跟對方一起，一想到自己的身體還有遺傳的可能性，總想打退堂鼓。每次別人關心這個問題的時候，我總覺得自己可能真的要孤獨終老了，有時甚至想逃離，我該如何面對自己的病情和生活。

評論區里大家的評論都好積極啊！謝謝大家的關心和祝福，就不一一回復了，希望sle患者都能勇敢面對生活；也希望大家更多的關心、關愛sle群體。sle並不可怕，更不會成為我們追求幸福的障礙。最後祝願大家都能找到自己的夢中情人！

————————————————————————
我老婆是sle，我們是11年相親認識的，第一次相親是在眾多家長的陪伴（監視）下一起吃飯、聊天，彼此之間沒有特殊好感，於是只留下了QQ號（知道有多無感了吧，只留了QQ號！）

後來在牽線人的催促下覺得應該約次女孩，因為一直想看音樂劇，當時《媽媽咪呀》正在演出，就問她要不要一起去？算是第一次約會吧，看完演出又一起在路邊吃的烤串，她說很想吃，我又是東北人，是那種對燒烤完全可以當主食的那種東北人，擼串的時候我們聊了很多，家庭，朋友，彼此的過往以及期望的未來。她坐在我對面的小馬紮上，右手托著下巴，忽閃著她那大眼睛的畫面即使在今天依然覺得是我見過的最美的畫面。

表白，成功，欣喜若狂。跟別人介紹對她的感覺是：從小到大的夢中情人來到了現實。

雖然我每天興奮的跟打了雞血一樣，但她彷彿總是有著若即若離的距離感，有一天（表白成功半個月左右吧），她跟我說，她喜歡我，覺得我特別好，所以不想有事情瞞著我，不想耽誤我，她有sle，不光要終生吃藥，還可能無法生育。我沉默了一會兒，跟她說：沒事兒，我還有一個弟弟。

就這樣，我們走進了婚姻的殿堂，結婚那天，我跟她說：無論貧窮富裕，健康疾病，我都不會離開你。很俗套，但我當時以及現在真就是那麼想的。

sle患者易怒，我就忍讓她，陪伴她，打我也不走，事後跟她分析原因，買書和她一起學習情緒管理；
sle患者在西醫的角度無需忌口，但中醫需要，所以關於什麼能吃什麼不能吃我瞭然於胸，但也分等級，出於營養均衡的角度，非大補類的忌口食物我們都只是少吃，但比如人蔘之類的是堅決不碰的；
sle患者易過敏，打掃房間會有灰，特別是北京，我就盡量承擔起我能承擔的家務；
sle患者體質差，我們查閱了好多關於健身與康復訓練的專業書籍，安排健身活動提高她的體質；
sle患者胃不好，我改變了自己從小到大不吃麵條的習慣，現在會做各種各樣的麵條；
sle患者易骨質疏鬆，鈣片個兒又大，我就買液體鈣加到粥里菜里，但後來大夫說還是顆粒的好，我陪她吃過一段時間，直到她不抵觸；
sle患者可能無法生育，我從一開始就知道，盡量不提孩子。雖然我喜歡孩子，但我更愛她。

在我們共同努力下，她的病情越來越穩定，和剛認識的時候比，過敏次數少了，服藥的劑量降低了，人也開朗了，最重要的是能控制自己的情緒，並且對未來積極樂觀。

她一直想要孩子，當免疫大夫告訴我們可以備孕了，我們就買了《海蒂》一書，備孕一年、兩年、三年……我先去看了男科，後帶她去了婦科，大夫說她此生再無懷孕可能。我很從容，因為自從她告訴我她是sle時我就有了準備。但這一次她沒能控制住自己的情緒，要跟我離婚，讓我找個年輕漂亮的能給我生孩子的女孩。但你們也知道，她就是我從小到大的夢中情人，我不可能離開她，我會永遠陪伴她。經過兩個月的調整，我們重新整裝待發，規劃生活與事業，要一起環遊世界，要一起做公益等等！

時至今日，我們結婚5年多。那天她問我，咱倆一起都五年了，咋還不膩呢？想起知乎大神的回答，就跟她說：大概是因為我們總是在不斷的調整自己，然後一起樂觀且默契的探索新鮮的世界吧？

我和我媳婦從認識到現在，實話實說，第一天我的理智就告訴我離開她！但愛神卻說：留住。我之所以愛她，是因為她大眼睛短頭髮，更關鍵的是從她言語中透漏出的那份堅強，更重要的是她對生活的熱愛！我為她做的多麼？和她為我做的相比，我覺得微不足道，結婚不久，家母癌症複發，我辭了工作，換租了距離醫院近的小房子，四口擠在40平米的房間，客廳吃飯四個人都坐不開，房間小的只能放一張床。家母確診時醫生就給「判刑」最多三個月，在我們共同努力下，家母又陪伴了我們五年多，已經能擠進全球同類癌症患者存活時間前3%了。你們能想像，那幾年裡我辭了工作，沒有收入，在北京，房子小（還是租的），媽媽身體還不好這樣一個男人么？我媳婦沒有半個字的怨言，過年的時候，她沒給自己添置任何新衣（那會兒經濟差的無法描述了都），而是給家母買了一件特別喜歡的羊毛衫。我們的生活她更是安排的井井有條。逢年過節她最先想起的就是我的父母，從來不會埋怨我不買房，更不會慫恿我爭家產之類的事情，和我的家人關係融洽的好像她才是親閨女兒我是撿來的！

生活，是需要雙方共同付出，一起承擔的。

所以，我想跟題主說的是，無論未來怎樣，首先是要讓自己強大起來，這個強大包括知識（正確認識疾病、合理安排生活、學會情緒控制）、體質，最重要的還是心態，這個世界每一天都是新的，與其每天憂鬱，何不開心勇敢面對每一天？不要想著去依靠誰，做自己生活的主人，我相信，愛情也會不期而遇。

有個雞湯不是說的好么，樂觀的人運氣總卻不會太差。這三年我們的生活條件極速改善，時不時還能像第一次約會時那樣去看個音樂劇，也能時不時去度個假旅個游，這三年里我們還學會了滑雪，我自學了從小喜歡的設計她學了法式西點，我們生活一天天的充實一天天的豐富。一個月前，我們發現她懷孕了！當初判刑的大夫說這是奇蹟，我們在狂喜的同時聯繫醫院，諮詢大夫制定新的計劃，暢想新的未來。

那天我跟我媳婦說：以後就不是我們兩個人去面對新鮮的世界了，而是三個人！

PS：sle不遺傳，只是患病的風險幾率較其他人大一些，但通過合理安排生活能夠將這種風險降得很低很低甚至低於沒有這種家族病史的人。所以題主不要擔心，生活那麼美好，愛情那麼美好，去擁抱她吧！

我和題主的情況很像啊，今年22歲，得了11年，長期吃藥，穩定中。同學室友都不知道。
談過兩個男朋友，都是知道我的病的。
第一個談了三個月後結束。
和現任是，在交往三個月之後我主動告訴他的。我認為三個月時間，雙方既有一些感情基礎，有還沒到離不開誰的地步，我就約他出來正是說了，我有SLE。當時我就告訴他，你一定要考慮，即使你想一口就說不在乎，也必須強迫自己考慮。未來、職業、家庭還有後代的問題。他也確實考慮了，說其實之前多少能猜測到一點你可能有什麼病，但沒想到是這個。他說現在我和你說，我不在乎，意思就是我接受了這個現實，以後不管什麼情況我都陪你一起面對。
暫且不去想日後會不會有其他變數，至少當下我是很幸福很滿足的。
也小小規划了未來，當然都是以我的身體條件為前提的。

又想了前任分手是對我說的一句話【我父母說跟誰在一起都不要和你，咱們在一起怎麼有未來啊】。我們從小認識，家裡都相互了解。
當時那個心碎得哦…捧出來跟餃子餡似的。但現在也能笑著說出來了。

好的壞的我都經歷過。

在兩次戀愛中間我曾經想過，以後不談了，一個人過。這樣不會給別人家添麻煩。並且做好一人終老的打算，並認真地去想要不要從現在開始給自己買養老保險【……………
即使是想一個人過，我也不會用孤獨終老這種詞。一個人的話也可以過的很優雅愜意。病了這麼多年，我的心得就是心態上絕對不要把自己當病人。治病保養還是要積極，但絕不能因為病就每日情緒低落。戰略上藐視敵人，戰術上重視敵人……
看題主的描述似乎是很穩定並且還有工作，那已經很難得了。
感情這種事不強求，尤其是咱這種情況。但不管怎樣的情況，題主不要對自己感到失望而失落，更不要抗拒吃藥。天大地大自己最大，維持穩定，平穩健康比什麼都重要。不能單因為一個感情方面的失落，放棄其他方面已經得到的。

這方面生活里確實會有一些壓力，但不要被這些壓力影響了自己。

如果遇到心儀的對象，也不要一上來就打退堂鼓啊！是啊，我們有sle，是病人，但是我們也有追求幸福追求愛情的權利啊。
和正常人相比，過程可能甚至是一定會很坎坷，可能你的坦誠相對換來的是對方的不接受。我覺得就算對方不接受也沒什麼。他只不過做出了選擇。但你要明白即使不選擇你，你自己本身也是沒有過錯的！不要因為這個自怨自艾的。
懷著坦誠而自然的心情，去接觸其他人吧。如果你覺得自己生病是個缺陷的話，那就努力充實自己其他方面，雖然在健康方面不及常人，但如果另有閃光之處的話，一樣吸引人。真的。

看到問題就忍不住說了這麼多，隨性而寫，想到什麼說什麼，有點語無倫次沒條理。題主海涵哈……
最後祝題主能早日遇到自己的真愛！
或者即使單身也能很好的享受生活！

我是剛被查出來的患者在這之前我有男票很恩愛的一對
我呢是個嘰嘰喳喳活蹦亂跳的妹子
男票是個成熟穩重的IT男
我們關係一直很好
那種在一起越久愛得越深的那種
就是布朗熊和可妮兔那樣
嗯我們也有我們自己的寵物
某個周末清晨飛來陽台的愛情鳥
綠桃鸚鵡

哎想添加圖片結果總是閃退

然後因為我關節疼他就陪我去做了檢查
結果下來被告知這個病
我當時崩潰啊哭啊不能接受啊
變得情緒多變易怒動不動就跟男票發脾氣
男票心裡承受的壓力也很大
但是他還是溫柔的待我一直陪在我身邊
我從來沒有自己去過醫院
我也很怕他會離開我
但是他說他不會
前兩天情緒多變讓他好擔心他說怕我自己放棄治療
我怕他家人不會接受我目前他家人還不知道
他說沒事他會跟父母說他們聽他的
我也不知道最後會怎麼樣
但是我相信他愛我
我也愛他很愛很愛他

沒有人規定生病了就不能遇見愛情
我依然相信愛情
希望每個人都能遇到真愛?

我們都是同樣的情況，得病快兩年了，之前我也是跟你一樣樣的想法，周圍人都談婚論嫁，介紹相親啥的，我就覺得我可能自己孤獨終老了，但是，去年我遇到了現任，他就不在乎我的病，他剛開始追我的時候我就跟他說了，我身體不好，讓他考慮清楚，他說他不在乎，而且他還說服了他爸媽同意我們了，過年回去我們訂了婚，今年就結婚啦！我們這種患者心態很重要，有個願意接受我們的和我們度過一輩子的，當然最好，就算遇不到，我們自己也要活的棒棒噠！工作生活一個都不能耽擱了…還有那個得了11年的我們的病友（也有給你回答哦），她也是慢慢的正能量呢！加油哦！題主，我們也要把聲活過的美美噠！

結婚不久，老公剛被確診sle，第一感覺是天都塌下來了，自己一個人的時候哭得崩潰，開車的時候、上班的時候、甚至剛走出病房幫他打水的時候都可能崩潰大哭，但是一秒鐘都沒有想過放棄或者離開，只想每時每刻都可以陪在他身邊，陪他變好，不管他會不會再複發，會不會更嚴重，只希望我們活著的每一天都可以開心幸福平安喜樂，現在才特別覺得生命脆弱又可貴，大概真正愛一個人根本沒有什麼面對感情的問題，遇到困難考慮的只有怎麼一起克服過去，希望你可以早日遇到對的人。

一個朋友得了紅斑狼瘡，我很心疼，又覺得她特別樂觀，很堅強。來搜搜。突然有了一個感受，1活的久的都是心態好的，2愛你的人不會走，不愛的人你健康不健康都留不住。

不知道你現在有沒有朋友了但是我見過真實的例子一個根本不在乎這些的男人確實存在也許不是大家想的他有多麼高尚無畏這樣的不多但是也確實足夠有自己的思維比如他覺得生老病死身負債務的人都比一個作作作的人好太多畢竟生活誰也說不好明天什麼樣一個健康的人可能突然死去不如和一個思維正常的人共同面對生活所以與其想這些不如把自己變得更好更值得人愛更有營養

剛確診一個月，26歲，有男朋友正要談婚論嫁呢，目前也都擱置著。
目前就是好好吃藥，雖然會害怕胖，但是沒有什麼比身體健康重要啊，該忌口的都忌了。
接下來等病情穩定想要再出去走一走，過個間隔年什麼的。
至於感情問題，對於那個要過一生的人還是坦誠，人家家裡不接受他很愁苦之類的，想想也是其情可憫啊，順其自然別覺得自己多凄慘，會有人能接受不覺得你拖累的。
一定要對自己好一點呀。
唔，現在的男朋友認識多年，他是不願分開啦，我私心覺得不容樂觀，要談婚論嫁了突然這個病。
原諒我匿名了，因為這個知乎的賬號很容易被認識的人認出來，我還不希望周圍的小夥伴都知道我得了SLE呢。
整天被當病人對待也不開心的。

我不太了解這個病。有什麼特徵呢？為啥都是後來確診出來的？好怕

建議你去找厲害的中醫,不過的好的中醫不多，難找。你這種病，找到對的中醫應該治好。

你大學時才得病，發病時狀況不錯的話，心態好就跟別生病的人一樣的。

可是你心態不好。

而這恰好是一個心情好的時候指標都會變好、心情不好指標就會差的一塌糊塗的病。

大學畢業被確診為狼瘡，幾盡崩潰的邊緣，大家有過的想法和顧慮我都有過！但我依舊相信我能正常且快樂的生活！雖然我覺得目前這個男友他可能接受不了這個事實，我最近正在想如何告訴他，如何開口，但我是愛他的，可我知道他和他家人會因為這個病不會接受我，無論基於何種原因我都得說，愛我的跑不掉，不是我的留不住…心情很低落，我不想失去他，不想！可是…

剛確診，屬於亞急性皮膚感覺型的，聽到消息時感覺未來美好人生都要毀了，覺得要孤獨終老了，看到上面病友積極樂觀，覺得增加了點信心，一起加油！fighting

我已經吃藥五年了，今年32歲。之前談過一個還是海龜的大學老師，其實我只是一個早期，屬於未分化的結締組織病。不想人家還是覺得會給自己添麻煩。現在家裡只有我和爸爸相依為命，我也不去奢望什麼了，只希望自己能夠平平安安就好。仗義多是屠狗輩，負心多是讀書人。

大餅臉的沒有未來。一般來說要讓男生看上，顏值不能太差。在不影響病情的前提下健身吧，保持身材。保持積極的生活態度。賺多點錢，積累多點知識。我是男的sle，覺得比起女病友更難遇上愛情。先做好準備吧。