現代醫學中，滑膜肉瘤有哪些可靠的治療方案？

12-26

提出這個問題的人，想必是因為魏則西情況而問的吧。針對這個情況，很多答案都並不夠切題，個人認為應當再縮小一下範圍。
魏則西自述中說了，他在去武警二院之前，已經是癌症四期，也就是癌症晚期。並且，癌細胞當時已經轉移，到了肺部。這種情況還有治療的可能嗎？
大多數答案中都說要早發現早治療，但這對魏則西、以及與魏則西類似的情況並沒有任何幫助。大家也都知道，癌症越早發現越好，但這並不是你說發現就能發現的啊。

5/5晚再更

分享幾篇較新的關於SS的外文文獻

http://pan.baidu.com/s/1c18eMeG

有興趣的知友可閱讀一下。

當然不可忘記的就是也將 @公子大白那篇答案中的參考文章放出來，大家也圍觀一下啰。對比一下吧。

http://pan.baidu.com/s/1hrQT2Pu

http://pan.baidu.com/s/1nu9OtoX

5/5再次更新

本來這個話題下不打算更新。但是昨晚讓人噁心到了。本來，你的所謂的科普文章就已經是錯漏百出，槽點不斷，讓人噁心的是，別人稍微指出一下錯誤兩三句，竟然將人直接屏蔽。更讓人噁心的就是，死不認錯，繼續將明顯有誤的觀點放在上面誤導總多知友。現在決定放出來吊打。

我質疑兩句，就直接惱羞成怒，發飆了。「你會寫請自己寫」，嗯，很好很強大。

還直接把我屏蔽了。以下重點來了，關鍵是其關於治療和預後的觀點（大家注意他在上面關於截肢的評論）。

關於截肢的爭議：

「四肢發病的預後不如軀幹。因為四肢地方小，可能為了保留肢體而沒切夠」？？？抱歉，您老這句話的意思是，因為保肢手術有可能會切除不幹凈導致肉瘤複發的幾率更高，因而四肢的SS預後不如軀幹？

那麼邏輯來了，如果截肢可以提高SS徹底切除率呢？那你還支瓷不支瓷啊？當然，上面最後一個回復已經表明你的態度了，呵呵。但是，腫瘤的局部複發率，跟遠處的轉移率，是兩碼事好不好！！！連這個邏輯您老都沒弄清楚，你就敢來科普？？？

最後，放出一張前後矛盾的關於SS預後的圖片（拜託，在你「參考」文獻的時候，好歹要自己歸納一下再寫出來，不要把兩篇數據明顯不同的文獻的結論赤裸裸的放在一起，這會讓人不知該信還是不信的，眾多知友也不是好蒙的，誰在照抄，大家網上一查就知道）

最後，只引用中文文獻也可以，但請你認真負責一點，要引用也請引用權威一點的文章，歸納內容也請你專業一點好嗎？
這樣科普，只會害人！

以下為願答案：

........................................................

本人創傷骨科醫生，但有幸當年曾在帝都jst醫院骨腫瘤科進修學習。希望可以提供點有用的意見。

1、滑膜肉瘤是運動系統一種惡性腫瘤，起源於滑膜組織，是第三常見的軟組織肉瘤。跟其他惡性腫瘤（癌）一樣，滑膜肉瘤常發生淋巴結及遠處（例如：肺）轉移，一旦發生了腫瘤轉移，我們就稱之為腫瘤晚期（提示效果和預後不好了）。

2、因此呢，滑膜肉瘤的早期的正確診斷與治療，非常重要。其實滑膜肉瘤如果真正做到早發現早確診早治療，患者5年生存率可達到50%（這個比例很高了，要知道，好多惡性腫瘤生存率都是用2年生存率來算的）。只是！比較可惜的是，好多患者真正發現並確診疾病的時候，都已經出現轉移，已經是是晚期。

3、目前骨關節惡性腫瘤（早期）的治療，最正規最靠譜的治療，還是沿用基於70年代Enneking教授提出的腫瘤分期評估並採取相應的新化療方案+廣泛切除原則。有些醫生把這個治療方案成為「三文治」化療方案，具體就是：根據不同腫瘤選擇敏感化療藥物，術前進行數次化療（可全身或局部血管灌注），待局部病灶消腫瘤體稍微縮小然後手術進行病灶廣泛切除手術，術後再進行數次針對性的化療。

4、解釋一下，術前的化療作用在於：可以通過化療藥物在手術前儘可能使部分腫瘤壞死；消除病灶周圍水腫、縮小腫瘤邊界（病灶周圍的水腫帶其實也是含有腫瘤細胞的）儀利於手術切除完整的病灶；並且可以提高給臨床醫生術後根據切除出來的病灶評估用藥是否敏感評估效果，以便更好制定下一步化療方案，以求儘可能的術後化療殺死有可能殘留的及全身的腫瘤細胞。當然，部分患者，也可以一開始就選擇截肢+術後化療（當然這樣就缺少了化療藥物效果評估，只是經驗用藥的話，藥物敏不敏感就不可知了）。

5、再重複一遍，滑膜肉瘤是化療中度敏感的腫瘤，如果真正做到早發現早確診早治療，患者5年生存率可達到50%（這個比例很高了，要知道，好多惡性腫瘤生存率都是用2年生存率來算的）。只是！比較可惜的是，好多患者真正發現並確診疾病的時候，都已經出現轉移，已經是是晚期。必須承認的是，當前現代醫學，對於惡性腫瘤的總體治療效果，還是不太盡如人意的。目前成熟的治療方案，其實都是上世紀80-90年代就已經在運用，直到現在，還沒有什麼新的效果確切並且（普通群眾可以承擔費用的）好療法。。。。。。無奈！當然，期待腫瘤靶向治療、基因治療、重離子治療等新方法能取得革命性的突破。。。

6、雞湯一下，jst的牛主任老說，骨腫瘤醫生，首先是一名腫瘤科醫生，然後才是一名骨科醫生。因此，我以前在丁香園上面經常跟別的骨科醫生討論（其實就是友好的撕），遇到惡性骨腫瘤，首先要保命啊，如果命都沒有了，要肢體功能幹啥？對吧？

7、由於惡性骨腫瘤不是常見的疾病，像我們這些地方上的（相對基層的）醫院，每年大概都遇不到10例，所以我建議，甚至所有的基層骨科醫生都應該這樣，遇到惡性骨關節腫瘤，盡量往有條件的（骨腫瘤科較成熟的）上級醫院轉送。我所知道的，規模比較大並且正規成熟的歷史較悠久的骨腫瘤科有北京的jst醫院、北大people醫院、天津醫院、魔都的一院、六院、長征等幾家大醫院、西安唐都啊等等，如果有這類患者，首先建議到這些醫院求診。

8、騙子該死一萬次。。。關於這次魏同學的事情，其實本質上是騙子利用了患者「病急亂投醫」的心態，在他父母帶他去武警二院之前，已經是「先後帶著魏則西前往北京、上海、天津和廣州多地進行求診，但最後均被告知希望不大。「各大腫瘤醫院都說沒有希望，讓我們再要一個孩子。」」。理性客觀的說，魏同學本身已經是惡性腫瘤晚期，預後不佳。但是，但是，但是，騙子這種赤裸裸的坑蒙行為，真是讓我們同行蒙羞（我是不齒為伍）。

9、另外最後說一句，「武警二院」這種莆田系的騙子，利用的就是重症/絕症患者「病急亂投醫」、「死馬當活馬醫」、「儘管試一試」的心態，平常各位知友一般都可以做到理性求醫，但是，如果遇到魏同學這種情況，你們可以做到百分百的理性客觀？君不見，知乎上面一大堆在簽名檔/簡介上面寫著，「善於治療各種不治之症、疑難雜症」的「神醫」？？？

希望大家有收穫。謝謝。

補充：

10、惡性腫瘤的可惡之處在於，即使你很早就診，所有現代醫學診斷手段都做完，還沒發現腫瘤轉移（就是說，確診你是早期患者），當你手術之後（默認手術是最好的醫生，切除的非常乾淨，邊界非常安全），過一段時間（可能是1年、2年、5年，甚至更長時間），也依然有可能會複發，或者在別的地方發現轉移病灶。這是因為，當時手術前的檢查，只是沒有發現轉移灶，並不代表別的部位就沒有癌細胞，當前最先進的PET-CT，也是有精確率的，就是說，太小的癌栓也不一定可以發現。因此，術後才會需要繼續做輔助化療，以求能殺滅剩下來的腫瘤細胞。但是，癌細胞的話，生命力可是很頑強的哦，可謂野火燒不盡，春風吹又生，你只要留下一點種子，以後就會發芽壯大........

再次補充：

11、翻譯一段比較經典的國外文獻Review

（Synovial Sarcoma: A Detailed ReviewSynovial Cell Sarcoma: Diagnosis, Treatment, Support Research）

預後

滑膜肉瘤（SS）的預後與是否可完整切除、瘤體大小、瘤局部侵襲性等因素相關。

瘤體小可完整切除的患者預後較好（原文用excellent這個詞，但是確實不想翻成極好）。瘤體大於5cm的患者發生轉移的風險較高。

有研究報導，IRS Ⅰ-Ⅱ期小兒SS生存率可高達80%，但是如果瘤體大於5cm，生存率則只有60-70%。IRSⅢ期患兒（未完全切除腫瘤）生存率仍然有50-60%。但是如果肉瘤長在頸部、肺、縱隔或腹部，則生存率明顯降低。

伴有遠隔轉移或者術後複發的患者，預後明顯不佳。（這句話才是重點）

最近一項研究分析了44例SS複發的病例（118例中複發44例），5年及10年的總體生存率分別為29.7%及21%。

（複發病例）生存率的影響因素是複發的時間及類型（晚複發、原位複發預後較好），以及能否再次緩解（根治切除）與預後高度相關。

這些研究發現為（醫生）對患者根據預後風險分組並分別制定二次治療方案提供依據。預後較好的患者建議採取更積極的外科手術，而預後不佳的患者則未嘗不可採取一些未成熟的治療手段。（注意：最後一小句話，本人並不特別認同，我認為即使治癒希望不大，也是要儘力以及規範治療的。）

3/5再次補充：

12、關於中醫藥

我比較認同將中醫藥調理視為一種可「減毒增效」的輔助的補充醫療手段，比如在放化療期間用於生白提升免疫力，減輕化療藥物的副作用（減輕噁心嘔吐、減少脫髮、保護臟器功能等等），某些階段某些情況或者可以跟抗癌藥物起協同作用。

但是，有必要指出，我認為，即便採用中醫藥手段介入抗癌治療，應該讓正規、規範的醫院（醫生）進行。強烈反對並譴責（詛咒）那些打著「善於治療癌症、不治之症」幌子的（中醫）騙子！！！

我是名滑膜肉瘤患者。
11年發現，12年動的手術，期間複發過三次。這次的複發伴隨肺轉。家人著急，四處尋醫。期間去省腫瘤醫院拿過中藥，找家裡的赤腳醫生用偏方治等等，其實這些都沒用，只是給自己找些心理安慰。偶然情況下，在微博得知有滑膜肉瘤群，進群之後跟戰友交流，才得知還有靶向葯、介入治療、氫氦刀、海扶刀、PD/1免疫治療等一系列的治療方法。（之前我在省內治療時候完全不知道還有這些治療法）。現在我在吃靶向葯（帕唑帕尼），吃了快一個月了，原部位複發的腫瘤有軟化，明顯縮小，肺部還不知道。一般只有檢查肺部CT跟核磁才知道。

說了這麼多，我覺得患瘤不可怕。可怕的是當你知道自己患瘤就認為無藥可救，沒有意念的活著就很糟糕。心態很重要，真的很重要。

這幾天因為魏則西事件加群的人很多，一下子增加了幾十個人。而且更可笑的是，身上多發腫塊就懷疑自己是滑膜肉瘤，穿刺活檢之類的檢查都沒做甚至不去醫院看，就來群里說感覺自己是滑膜肉瘤，把我們這些戰友都搞無語了。一個正常人患惡性腫瘤的機率本來就小，患滑膜肉瘤的更是少之又少。

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首先感謝有那麼多人進行熱心的關注與支持
魏則西只是千千萬萬滑膜肉瘤患者的一個縮影，還有很多像他一樣的年輕人為了滑膜肉瘤到處求醫，他們希望你們聽到他們的心聲。歡迎加入魏則西生前所在的群。滾蛋吧滑膜肉瘤君。群號碼310100448。我們只是希望能有更多的人關注這個病，滑膜肉瘤！

在此滾蛋吧滑膜肉瘤群的戰友們
謝謝大家。

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我可能要麻煩大家了，因為吃靶向葯肺部出現一系列問題，目前在湖南省腫瘤醫院ICU病房住著，情況十分危急，但在ICU里費用極高，需要大家的幫忙，家人做了個輕鬆籌，希望大家能幫幫我，幫助我度過這次難關！
http://m.qschou.com/project/index/3bcf9004-dd29-4fa0-b1d2-77a917d9b393?uuid=c42201e7-a05c-4c13-96f8-5b0bed9afc46platform=wechatshareto=1from=timelineisappinstalled=0

這是輕鬆籌鏈接！謝謝大家了！

加一句滑膜肉瘤治療非常關鍵的一點: one-shot surgery，也就是說成敗關鍵在於第一次手術。如果第一次手術切除範圍太小、導致複發，那麼第3、4、5次手術就少不了。現狀就是太多醫院沒有診治滑膜肉瘤的經驗，往往是事先沒準備好，進行手術之後病理髮現為滑膜肉瘤，又因經驗不足導致切除範圍太小。等術後再往上級醫院轉診就已經晚了。所有懷疑滑膜肉瘤的患者必須做好一次性大範圍切除的預案。
…………………………………………………………………
不請自來。本行。
常規治療方案已經有人貼出來了，我不詳細說了。以下只針對有錢的、常規治療全部失敗的患者:
滑膜肉瘤可以考慮免疫治療。不是魏則西採用的那種騙人玩意，而且一種用基因工程技術改造T細胞後再輸注的TCR-T細胞治療，通俗點說就是給自己體內的殺手細胞加裝精確制導武器。主要由美國國立癌症研究院的Rosenberg進行。他於2011年在journal of clinical oncology發表少數病例報道，於2015年在clinical cancer research上發表5年隨訪結果。研究腫瘤的同行肯定明白這兩個雜誌是什麼分量。3年生存率38%，5年生存率14%。還有很大的進一步提升空間。
該技術缺點也很明顯:十分昂貴（超過20萬美元）、私人訂製從而不具備廣泛應用性。也就是所謂的「boutique」。目前在美國的NCI、西雅圖Fred Hutchinson Cancer Research Center、紐約Memorial Sloan-Kettering Cancer Center有臨床試驗項目，都是世界最頂級的癌症中心。
先寫到這裡

滑膜肉瘤 2005年的綜述，節選。

http://sarcomahelp.org/translate/ch-sarcoma-synovial.html
By Andrea Ferrari, MD and Paola Collini, MD
翻譯 Translated by: 孫燕 and 楊吉龍
有英文原版
腫瘤分期

在放射學方法評估腫瘤的累及範圍和活檢後，診斷工作還包括用於顯示腫瘤的局部和遠處轉移情況的腫瘤分期。胸部CT、鍀骨掃描和腹部B超可以分別檢查病人的肺、骨和腹部有無轉移。還需要注意原發部位的區域淋巴結是否出現轉移。對於滑膜肉瘤，PET還不是用於分期評估的標準手段。

風險度適當的治療方案是建立在術前分期和術後臨床狀態的基礎上。兒科腫瘤專家通常根據TNM分期標準來評估滑膜肉瘤的分期。TNM分期由下列因素決定：局部浸潤（T1 和 T2）、腫瘤大小（A，≤5 cm；B，＞5 cm）、有無淋巴結轉移（N0 和 N1）和遠處轉移（M0 和 M1）(Harmer 1982)。Intergroup Rhabdomyosarcoma Study (IRS) 術後分期系統是建立在手術切除程度的基礎上(Maurer 1988)：

Group I-完全切除，顯微鏡下切緣陰性
Group II –肉眼切除乾淨，但是鏡下有腫瘤殘餘，和/或淋巴結擴散
Group III -未完全切除或活檢後，肉眼即可看到殘存腫瘤
Group IV -已經有轉移

診治成年腫瘤患者的腫瘤學專家經常用American Joint Committee on Cancer Staging分期標準，此標準根據組織學分級（所有的滑膜肉瘤患者可能都是高級別的）、腫瘤體積和深度（大多數滑膜肉瘤位於深部）進行分期。

預後

滑膜肉瘤患者的預後與手術切除的可能性、腫瘤大小、局部侵襲力有關。在診斷時腫瘤較小、腫瘤能夠完全切除的患者預後較好。腫瘤大於5 cm，遠處轉移的危險會增加。關於兒童滑膜肉瘤的報道(Ladenstein 1993, Pappo 1994, Ferrari 1999, Okcu 2003, Brecht in pre滑膜肉瘤)，IRS I-II期患者的生存率高於80%，但是腫瘤&> 5 cm的患者生存率為60-70%。在診斷時不能切除的患者（IRS III期）的生存率為50-70%（但是，發生於頭頸部、肺部、縱隔、腹壁的的滑膜肉瘤患者的生存率更差）。有遠處轉移的患者的預後更差。

治療

目前，滑膜肉瘤的最佳治療方案尚未確定。就像其它的軟組織肉瘤一樣，對於局限性的滑膜肉瘤，標準的治療方法是手術。並且，對於切除範圍較小的滑膜肉瘤，放療在提高局部控制率上具有重要的作用。因為滑膜肉瘤較低的發病率導致無法獲得足夠的病例進行隨機對照臨床試驗，化療的作用仍不明確。目前，手術切除後進行或不進行輔助性放療，和/或以柔紅霉素/異磷醯胺為基礎的化療是當前主要的治療方式。

肉瘤中心：滑膜肉瘤是一種罕見的腫瘤，其治療方案必需是多樣的、複雜的。患者應該到那些有治療軟組織肉瘤經驗的、能夠實施多種治療方案的、能夠進行臨床試驗的機構進行治療。

手術

手術是滑膜肉瘤最重要的治療手段。其目的是獲得足夠的切緣，同時保證沒有或少有遠期後遺症。並且，當完全切除或非截肢切除可行時，手術應該作為首選的治療手段。否則，在活檢確診後，進行化療和/或放療使腫瘤縮小後，再進行手術。獲得足夠的切緣非常重要，切緣的大小嚴格地受腫瘤周圍正常組織類型的影響。很難準確地定義腫瘤與切緣之間的安全距離(Gronchi 2005)。2004年六月關於成人軟組織肉瘤的米蘭公約建議，當腫瘤周圍的正常組織是肌肉時，在各個方向腫瘤與切緣之間的距離應&> 1 cm；當腫瘤周圍的正常組織是脈管鞘膜、神經外膜或肌肉筋膜時，腫瘤與切緣之間的距離應&> 1 mm。儘管一些關於成人軟組織肉瘤的研究沒有發現手術質量與患者預後之間存在顯著的相關性，手術切除範圍不夠會影響局部效果，進而會導致患者的總體生存較差。足夠的手術切除可被定義為RO切除，患者為IRS I期。這種手術方式包括完全切除（腫瘤及其解剖學上起源部位的完全切除）和擴大切除（通過切除超過反應區但在肌肉筋膜內的正常組織，達到切除腫瘤及其假包膜）。

手術：時間和部位—手術質量是關鍵。腫瘤部位較深且體積較大者，如腫瘤大於5 cm（高度懷疑肉瘤）的患者應該到專門的治療中心，最好在活檢之前，進行局部治療。

化療

非常奇怪的是，兒科腫瘤學指南上的滑膜肉瘤兒童患者的化療方案一直與成人不同。既然大量研究報道兒童滑膜肉瘤對化療有反應的比例很高，兒科腫瘤學專家認為滑膜肉瘤是一種"橫紋肌肉瘤樣腫瘤"，或稱為化療敏感性腫瘤。因此兒童患者不論臨床分期如何、即使小的腫瘤已經完全切除都接受輔助化療(Ladenstein 1993, Pappo 1994, and Ferrari 1999)。相反，對於成人滑膜肉瘤，一般僅在包括全部軟組織肉瘤亞型和治療方案要求不嚴格的臨床試驗中才進行輔助化療 (Sarcoma Meta Analysis Collaboration 2997, Bergh 1999, Lewis 2000, Spillane 2000, Frustaci 2001, and Tra滑膜肉瘤ard 2001)。最近研究成人腫瘤的專家證實輔助化療可能對高危滑膜肉瘤，例如體積較大的滑膜肉瘤有效(Frustaci 2001, Spurrel 2005)。

由M. D. Anderson腫瘤中心領導的一項多中心回顧性多變數分析，包括以前發表過的一些臨床研究的最新結果，分析了兒童和青少年滑膜肉瘤的臨床史和治療方案(Okcu 2003) 。219例患者的5年生存率為80%，化療的反應率為60%，均高於成人滑膜肉瘤。但是，這項研究提出輔助化療對IRS I-II期的患者沒有作用，37例沒有輔助化療的患者的無病生存率是84%，而122例進行輔助化療的患者的無病生存率為78% (Okcu 2003)。

手術放化療新的治療方法包括部分靶向治療藥物當然中醫中藥等其他治療在疾病的不同時期發揮著響應的不同作用肉瘤是生物學行為比較差的腫瘤也就是老百姓常說的惡性程度程度高特別惡複發轉移風險極高 5年總生存率也比較低

個人還是覺得對大部分人來說治療就是一個路線本地醫院省級地區性一流的腫瘤醫院一線城市腫瘤醫院，醫生們雖然很累偶爾態度不算好，但是都很儘力，也彙集了國內甚至國際最好的方案，並且一旦無法醫治你問他們也會給你說幾個正規醫院讓你去再試試，最怕的是亂投醫，死馬當活馬醫，騙子等著呢，沒有莆田系也有赤腳醫生，"老"中醫,所以啊騙子橫行，TB不也是假貨橫行么，這個時候，病人自律也很重要，99分責任在社會還有1分在病人和家屬自己，反正我是堅決不同意家裡人得病去這種醫院，去了，我一份不掏，隨便折騰，就因為這個，和爸媽吵架幾次，為什麼？因為他們家門口有一個叫仁濟醫院的騙子醫院，說了1000次不要走進這個門口，他們還是去，真的被騙了，社會有責任，自己也活該，就差沒拿繩子綁住這些人了，還是會走進去，這壓死駱駝最後一根稻草，在自己身上，感覺就像電信詐騙一樣，無論誰和你說他們是騙子，這些人還是義無反顧的走進去，哪怕其實只是個感冒.... 說了這麼多律人先律己，反正我生病就是去看，不找人，走流程，等唄，有時間，能給你挂號的就沒打算讓你因為等著治療死到醫院

我只想說一句
「遍訪啦那麼多的公立醫院，那麼多教授哪個不是跟你說再生一個，難道大家都見死不救嗎？」

最近在知乎看到好多滑膜肉瘤的字眼突然想起2015年夏天實習的時候在腫瘤科那個也是這病的姑娘了 98年的比我小三歲孩子卻已經1歲多她的老公也許不能稱之為老公我估計還沒結婚證聽科里的老師說這姑娘自己家裡和男朋友家裡都放棄了只有男友還在堅持難怪每次去那個病房都是只有男朋友在陪她誒雖然我覺得那個年紀生孩子什麼的早了點但我還是很佩服那個男孩子願意承擔責任回答與問題無關只是突然想起了這個姑娘

這兩天看微博魏則西的新聞才知道他曾經在知乎求治療方案。我第一次知道"滑膜肉瘤」是在2008年10月，媽媽因為膝蓋關節後窩處長了一個大鼓包很久都不消，於是去了醫院做檢查，醫生說要開刀，切除後進一步確診結果出來說是惡性腫瘤的時候，家裡每個人心情都是很沉重的，醫生說這個病很罕見而且一般多見於男性，很多人最後都會轉移到肺部。五年內是否複發很關鍵，因為考慮到一些其它原因，爸媽都決定不做放療化療，而是去找了一個比較有經驗的老中醫開了這個方子：

醫生囑咐是早晚各一次，飲食要忌發物。老媽到現在已經八年了，除了因為中藥變胖了些，其它都挺好的，胃口也特別好，為了補充忌口所缺失的營養，家裡也是頓頓都有煲湯喝。
之所以把方子貼出來也是希望給同樣的病友提供一個參考，因為我很能理解家裡人得了這種病是個什麼心情。或許媽媽這個情況只是個例，但是說明還是有希望的，生病了積極配合治療，保持良好心態，勇敢面對，過好每一天比什麼都重要！
補充說一下，是湖北省腫瘤醫院，醫生叫陳延昌，現已退休，年紀很大了，08年的時候好像已經八十多歲了。晚上睡不著，看到有人說我是托就更鬱悶了，初心只是因為自己媽媽是這個狀況想分享一下說不定可以幫助更多的人，想補充一點，媽媽當時不是覺得疼痛才去醫院的，而是發現變大了影響彎腿了就去醫院了，開刀是在武警醫院，手術做的不錯，但是醫生讓媽媽做化療，爸媽商量覺得不行，身體和經濟都沒辦法接受，於是去了腫瘤醫院開始吃中藥。希望大家根據自己情況和主治醫師的建議來進行治療。
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不知道為啥，一涉及到中醫就會有人噴，我也沒有說西醫不好吧，畢竟媽媽先也是選擇開刀做切除哇，後來因個人原因選擇中醫做後續輔助治療。
至於動不動就問候我全家的人，能理解，畢竟你們也不認識我，有懷疑很正常。但是不要帶髒字或者噴別人好嗎？你們的出發點是好的，怕有病友受騙，但是表達方式不要這麼激動好嗎？
其實家裡經歷過一些狀況後真的覺得很多事情沒有啥大不了的啦，開心認真的活著最重要，願大家都能有個好心情。

剛好在整理關於這個病的資料，分享一些有用的內容吧。
1.預估生存率：
滑膜肉瘤確實是罕見病，美國的紀念斯隆凱特琳收治這個病積累了大量的病例，建立了一個預測生存率的資料庫（或者叫計算器？），可以在線計算生存率。注意：數據是概率不能生搬硬套！！！但是可以根據這個幫助我們做一些治療和生活、經濟方面的決定。
網址：Sarcoma Nomograms: Synovial Sarcoma Survival
需要填部位：上肢、下肢…

大小：最大直徑

深度：深部、淺部

類型：雙相型、單相型

最後點計算，右邊就出3年和5年生存率結果了。

演示一下

然後呢，就該選擇治療了。當然是手術-放療-化療三件套了，如果腫瘤位於深部有條件的話可以選擇質子治療。

2.靶向藥物

靶向藥物常常是最後的選擇，因為滑膜肉瘤畢竟比較罕見，就搜索了晚期軟組織肉瘤有哪些新葯。寫的比較簡單，詳細的可以在FDA網站或者Drugs上根據藥名搜索。注意：絕對不可以看說明書就自己「開藥」，需要和醫生充分討論其中的利弊！！！

然後呢，靶向葯這麼貴沒錢怎麼辦，找臨床試驗！

3.臨床試驗

可以通過以下網站查詢，當然醫院官網也可以，但效率比較低。當然問問知名醫院他們有沒有臨床試驗是最直接的啦。

Search of: synovial sarcoma

以滑膜肉瘤為關鍵詞搜索，世界範圍有24項臨床試驗正在開展

地圖上都可以點，顯示各個國家的試驗，但是關於臨床試驗的理解門檻比較高，招募條件非常具體，有條件最好請專業的醫生為你解讀，充分考慮利弊！！！

舉一個例子，因為美國的試驗比較多，我點進去是這樣的

第一個看起來還不錯，進去看看

看題目：放療聯合/不聯合化療/帕唑帕尼治療手術可切除的新診斷軟組織肉瘤（非橫紋肌肉瘤），看起來不錯哦

看發起者：NCI美國國立衛生院

看干預措施：傳統化療葯、靶向葯、手術、放療，沒啥奇奇怪怪的「治療」

看分期：臨床試驗二/三期，還行

了解了這些基礎信息，就可以繼續往下看了，下面有詳細的招募排除標準，以及聯繫人balabala

重申：非醫學人士絕對不可以自己決定治療方案，需要與醫學人士詳細討論，確保自己對疾病和治療都有正確的理解！！！本文僅提供一點面對問題的解決思路，所據例子不代表具體建議。本人玻璃心，只歡迎理智討論！

我只想知道這個病和運動損傷有沒有關係？

謝邀！
我是個骨科小醫生（還剛入職沒多久，唉！），對這個病了解的確實不多，就去查了點國內的相關論文。關於滑膜肉瘤的概念，癥狀等，我在這裡就不贅述了，就治療方案來說，從我查到的近幾年的論文來看，通常採用的是綜合外科手術廣泛切除腫瘤，放療和化療同時應用，而靶向藥物治療腫瘤是近年來治療的研究方向，至於靶向藥物的臨床應用情況，我就不清楚了，如果知乎上有知道相關情況的知友還請展開普及一下，我就不班門弄斧了。
同意@傅小綿的建議，如果有病請儘早就醫，及時治療。

謝謝邀請~非醫生~身邊有滑膜肉瘤的而已…請一定不要聽樓上有的醫生的「大實話」，如果題主是病人的話。腹膜後，未分化，10cm，侵潤脊椎，包主動脈，年齡大於25，男性，這麼多預後不良因素都佔全了吧。手術放化療，四年了無複發無轉移。
常規治療就是手術放化療，不行了再靶向。不要相信還有什麼其它手段，有也沒成熟呢。雖然常規治療效果不明顯，雖然副反應嚴重。（聽病友群說魏同學當時太急了，能理解。）
真的很謝謝魏同學，讓大家又一次開始關注百度，關注這個小眾病。
吐個槽，魏則西事件一出，各種科普都來了，說這病真的是絕症，太惡性，沒有有效治療方式，放化療不明顯。多少病友是覺得化療沒明顯效果又怕化療才去尋求各種偏方和新技術。事實上除了手術外放化療最有效，而且也是唯一治癒希望…不要再惡魔化這病啦，也有不少人臨床治癒了。把病友希望都剝奪了，是不是太殘忍，還能有幾個不去尋偏方？
換個角度說，如果沒有百度，則西時很可能活的更久或者長期帶瘤生存的。則西口述病例來看，複發的手術前後除免疫療法沒有進行任何治療，不合常理。

病人重生了四年到現在唯一感激的就是醫生。每次見面都抓緊時間安慰，堅持按指南治療，因為經手這病不多而跟其他治療中心頻繁詢問，治療結束後按時通知複查的主治醫生，十小時手術的前一晚還在醫院呆到十點的主刀醫生。
也感激沒有百度。沒有承諾做了治療就能活二十年的騙子醫生，只有手舞足蹈「騙」我們手術完當天就可以回家盡情跳舞的醫生們。光昏迷就三天了好嘛啊喂…

更新：
第一句話就有醫生不太開心，所以不仔細看完就評論說不懂醫的過來指手畫腳了。第一句就聲明自己非醫生，就是想請大家先聽醫生們的，我的僅做參考。而且這問題沒寫只能醫生回答吧，我也沒做任何誤導吧。滑膜肉瘤病友們本來好好的突然人心惶惶，真的很想安慰一下病友們。這篇本意只是安慰，也是想勸大家尊醫囑，不要擅自停放化療。醫生們不也是有時去治癒常常去幫助總是去安慰嗎？今早看到顧晉醫生的文章，還有排名第一的 @mictime 的回答，真的醫者仁心，永遠愛醫生們，么么噠。有不專業的地方都謝謝友好指教。

今天看了魏則西的報道，心裡很害怕！我老公今年30歲，也是滑膜肉瘤，我們2016年3月1號做的手術，在面部左側，現在還有上海九院做放化療，化療做過兩次，放療做了24次，五一過後還得做6次！我對這個病有未知的恐懼！大家有沒有好的建議，或者有同樣病史的人可以交流溝通一下！突然覺得死亡離我們這麼近！靶向治療是怎麼回事？我不太清楚！我第一次上知乎，不太會用

謝邀，惡性程度高，需要規範治療，中醫藥在輔助治療上有一定的優勢。

手術化療局部放療免疫治療中醫藥，療效不佳

謝邀。

不知道為啥邀我，我不是學醫學的啊= =這題著實無能為力

謝腰
為什麼邀請一個不明真相的物理狗

隨手拍照，曝光虛假醫療廣告。

多看谷歌，少看百度。（以免誤會，我是瞎說的）