「絕症」病人是該被告知實情?還是該隱瞞?中國與外國醫界的處理方法,孰好孰壞?
該不該這個問題,是個道德倫理問題。是比較複雜的,也需要考慮到文化差異。
在國外,一般來說,如果病人神志清醒,能夠理解,並且要求知道真相的話,醫生是會告知病人的。也會通知家人來陪伴,一起面對壞消息。而且對於神志清醒正常的人來說,他對自己的病情有最終決定權,有時候他們還未必願意讓家人知道。所以,除非在診斷出來之前,家屬就要求不能告訴病人,否則幾乎是不可能不告訴病人的。而且,對於那些身患絕症的人來說,未必願意被隱瞞啊!除非他們在診斷出來之前就明確表示,如果是絕症希望家人隱瞞,否則我很難認為隱瞞是道德的。實際上人不是傻子。自己的身體,自己怎麼會不知道?真傻到最後的,那是太相信自己家人不會騙自己,反而更悲哀。更多的,到最後,他自己心裡清楚了,卻又照顧家人心情不願意說破。反而是更大的負擔。
總之,我見到的一位專門搞Palliative Care的醫生說,他的做法是如果家屬不要求隱瞞他一定會告訴病人。如果家人要求隱瞞,他會說,我可以不跟病人提,但是如果病人問起來了,我決不會隱瞞。
但是中國人是不習慣這樣的。很多時候醫生只能先通知家屬,再由家屬決定。麻煩的往往是家屬之間意見不一致怎麼辦。而且要裝像可是很難的,不僅需要家屬和醫生緊密配合,還有很多穿幫的可能。尤其是在國外的華人,還沿襲國內的習慣隱瞞,然後穿幫的太多了。比如我就聽過一例,為了瞞住病人,做化療時不得不倒著進入醫院(是個腫瘤醫院,不能讓病人看見牌子!),結果還是功虧一簣,因為一進門過來招呼的志願者別著名牌,上面寫著XX腫瘤醫院……還有一例,雖然家人堅決反對告訴病人,但是30年沒見的親人從香港飛來加拿大看病人一眼,那個醫生說,病人就算是傻的,也知道自己肯定時日無多!這種不說比說了還讓人難受。何必呢!
還有一點就是,得了絕症的病人,未必願意接受治療。可是不告訴他們實情,就剝奪了他們的選擇權。對於神志還清醒地人來說,沒有人有這個資格。很多治療需要病人本人的consent。而病人本身喪失行為能力之前,家人是不能越俎代庖的。再舉一例。一個80多歲的老人得了結腸癌。醫生告知了他和他的妻子,病人決定不接受任何治療。當時老人神志清醒。沒過多久,老人中風一次,認知能力變得很差,決定權轉移到他妻子手裡。她無視了病人之前不希望接受治療的要求,同意手術切除腫瘤。最後病人需要定期換糞袋這種事情,她又不願意做了,把人扔到了養老院自己逍遙去了。是親人嗎?是啊。但是親人一定會做出對你最合理的選擇嗎?未必。有時候他們是為了自己好過而做出的選擇。所以人還神志清醒時卻不能為自己作選擇,我覺得很讓人難過。所以中國這種「為你好」的文化,其實未必是對病人公平的。
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說什麼都是嚇死的,可是國外不隱瞞,癌症的死亡率也沒比中國高啊?這怎麼解釋?
其實不少病人希望獲知自身病情情況,但家屬擔心病人不能接受而加速死亡。國外如何處理不得而知,在國內更多的是讓家屬選擇是否去告知患者。有朋友稱「更願意獲知自身情況」、「無人能剝奪自己了解真相的權利」,而前人的經驗告訴我們,在國內如果是由醫生告訴患者腫瘤病情,一是違犯了「保護性醫療」這一項原則;二是如果病人病情加重或者死亡,醫生將面臨來自病人家屬甚至病人本人的怪罪、辱罵甚至毆打。
國內也存在直接告訴患者本人的情況,一是這位病人並無家屬;二是患者本人意志堅決;三是病人本身文化程度足夠,家屬無法隱瞞。
對於此種情況的處理,我覺得談不上孰好孰壞,更多的是根據情況而定選擇合適的處理方法。我的病人當中有知道自己病情,依然活得非常快樂的;有知道後身體情況急轉直下的;有不知道自己病人快樂的活著的;有不知道自己病情依然擔驚受怕,而鬱鬱寡歡的。我的做法是初診時不撒謊,不明說,複診時視病人了解程度而定。成功的治療需要病人有一個良好的心態與積極的態度,所以哪種能夠讓病人及家屬容易接受,我就選擇哪種方式。
國內的一般做法是通知病人的直系親屬,由他們來決定是否告訴病人。
看了那麼多分析,不提病人知情權一類的,單單就「是不是對治療有幫助」這一點,我還是挺贊成把實情告訴患者本人的。得絕症的人往往非常敏感,我實習時,一個胃癌在化療的老爺爺,敏感的不得了,某天查房時主任多問了他幾句感覺怎麼樣呀之類的,他就悶了一整天,晚上過來找護士,說主任今天跟我講話好多,是不是我快要死了。護士趕緊和他家人勸了好久才平復了。過幾天某次查房,主任大概講的比較少,老爺爺又悶了,晚上找護士說今天主任不跟我講話了,是不是你們發現我已經沒希望了。這種情況,與其藏著掖著,每天偷偷的跟家屬商量,還不如把實際的情況告訴患者本人,讓他主動了解自己的疾病進程,配合醫生治療。否則病人自己都有疑慮,必然會有對醫生的不信任感,不願配合,對病情不利。
昨天寫了很長一段,因為算是熟悉的領域,跑了好大一題,正好碰上和諧發不出,就自宮了。想想還是簡短寫一點吧。別的國家做法沒有發言權,還是說稍微了解一點的德國的情況。
很多童鞋提到了法律規定患者有知情權,沒錯,在德國,醫生是不敢不告訴患者事情的,哪怕患者得的是絕症。因為,醫生實施任何對身體帶有侵入性質的醫療措施,哪怕是抽血,都必須事先得到患者的同意,否則就會構成刑法上的故意傷害罪。注意,是犯罪哦,還是故意傷害罪!而病患同意必須建立在醫生對患者就病情診斷、治療方案、執行過程、可能的後果和風險一一詳細解釋說明並保證患者大體理解的的基礎之上,否則就是無效的同意。也就是說,如果醫生不對患者本人告知病情,即便患者同意接受治療,一樣可能構成故意傷害罪。
有夠苛刻吧?醫療界和刑法學界抗爭了一百多年,無果。法院就是這麼判的。當然為什麼會有這一做法,就是大家說的醫療倫理啊,知情權啊,保障患者人權啊等等等等道德法則作為基礎了。
接下來看國內做法。很多醫療界人士也都現身說法了,一般先告知親屬,再有親屬決定是否告知患者本人。這一做法被稱作保護性醫療。@古耀宗 答案中提到,國內告知親屬不告知患者本人的做法是有法律風險的。好,我們來看國內法律是怎麼規定的。
首先刑法層面是沒有保護患者知情權的。
民法層面2010年《侵權責任法》第55條第1款:醫務人員在診療活動中應當向患者說明病情和醫療措施。需要實施手術、特殊檢查、特殊治療的,醫務人員應當及時向患者說明醫療風險、替代醫療方案等情況,並取得其書面同意;不宜向患者說明的,應當向患者的近親屬說明,並取得其書面同意。
規章層面2010年3月1日起施行的《病例書寫基本規範》第10條第2款:因實施保護性醫療措施不宜向患者說明情況的,應當將有關情況告知患者近親屬,由患者近親屬簽署知情同意書,並及時記錄。患者無近親屬的或者患者近親屬無法簽署同意書的,由患者的法定代理人或者關係人簽署同意書。
此外,早先1994年《醫療機構管理條例》第33條也規定了手術等特殊治療必須徵得患者同意,應當取得家屬或其他關係人同意並簽字。
不用過多解釋了,可以發現法律和規章都確認了保護性醫療的合理性。此外,還有一點不同就是以下要說到的,「中國式同意」不是徵得患者的同意,而更多是家屬同意。
這個大家在答案中也寫了很多,便不多說。西方的社會結構,是個人為單位的,而中國的社會結構以家庭為單位。現代化運動沒有破壞家庭家長制的格局,「門內之治恩掩義,門外之治義斷恩」,在對外的問題上,家庭通常以一個整體出現。是以,個人重病不是個人的問題,而是整個家庭一起面對的問題。再者,從經濟角度說,因為重病絕症費用通常需要自行承擔且數額不低,這一筆款項也是整個家庭的負擔,比如老人治病子女承擔費用等。這就決定了,是否接受治療、接受何種治療的決定一般也不會由患者自己做出。既然決定權不在患者一個人手上,醫生的告知對象也肯定不是患者優先。這也是保護性醫療存在的基礎。
從法律和社會的角度,沒辦法評價優劣。只能說現在國內採取這種模式於現在的社會狀況而言是最合理的。如果家長制不復存在,也許情況就會截然不同吧。美國的情況我沒有細緻研究,但1972年的病患權利宣言,以及自1905年開始的一系列判例,都確認了告知後同意這一法則。未經告知的同意是無效的,而未經同意的治療會構成傷害。只不過因為美國是判例法國家,更多是在侵權法而不是刑法上處理。
最後,因為題主問的是「孰好孰壞」,我想,好壞的比較是最容易體現在「療效」這一指標上的。從功利角度粗略分析一下如實告知患者這一消息與隱瞞患者這兩種做法的優劣。
(1)如實告知:
優:
患者作為一個有正常辨識和控制能力,也就是能夠自主思考並做出決定的人,有權獲悉自己的病情,並有權決定是否接受治療,並有權在醫生提供的替代治療方案中進行選擇(比如手術切除還是保守治療)。換言之,患者為自己的決定享有一切利益,承擔所有風險。理性決定的前提在於患者事先得到完全的信息披露。
劣:
一旦獲悉自己的病症難以戰勝,會影響患者的心情,同時對其心理健康帶來一定的損害。可能會影響治療效果,影響患者的判斷能力,甚至導致患者做出主動放棄生命的決定。
(2)隱瞞病情:
優:
患者可以暫時得到心理上的安寧,不帶心理負擔地接受醫生(或家屬)為其安排好的治療方案,可類比安慰劑的效應。
劣:
隱瞞真相總是比和盤托出更難實現的。畢竟病症不可能沒有感覺,狐疑猜忌也不是對治療有益的心理狀態,還容易對他人(尤其是主治醫生)失去信任,導致其他矛盾。並且,真相總有大白的一天,患者如果知道當初還有其他選擇,應該也會有病情之外的遺憾吧。
可以看出,即便是在「療效」的尺度上,兩種方式各有優劣,心理上的影響是不確定的,很難定量,也很難說某種方案就一定會更好。
希望審核能通過。嗯。
首先,先從醫學角度對「絕症」下一個定義吧。絕症應是指在現有醫療條件下治癒可能性極低,且有很大可能直接或間接導致死亡或遺留嚴重功能障礙的疾病。
應該是大多數醫院通行的規則吧,至少在我了解的幾家醫院,每個患者入院的時候都要簽署一張「知情選擇權」的告知書。其內容基本是:如果患者選擇本人作為在醫院醫療期間的病情、醫療措施、醫療風險等的被告知者,則由患者本人填寫《知情選擇書》;如果患者不具備完全民事行為能力、因病無法簽字或為疾病的診療和康復需要,也可以選擇授權方式行使本人在醫療期間的知情同意權和選擇權。
原則上,在入院的時候就會和患者本人解釋清楚在不同的地方簽字意味著什麼。如果患者選擇指定代理人替其行使知情同意權的話,在遭遇「診斷絕症」這種情況的時候,我們會優先考慮告知其代理人。現階段,這應該是平衡患者本人的知情選擇權和文化背景造成的不希望了解自己病情的意願之間比較好的平衡了。
然而在實際的情況里,往往患者必須指定一名代理人,以在自己不能行使相關權利(如入院後病情加重意識喪失等情況)時,代替自己行使此權利。因此入院的大多數患者選擇的是授權他人。而且辦理過住院流程的人都清楚,入院有大量的文書需要簽字,這部分很可能因為沒有解釋的十分詳細,就稀里糊塗地就填過去了。
在此提醒各位知友,如果你不幸因為生病住院,希望由本人獲知病情並進行治療方案的選擇,請一定和你的住院醫師和主治醫師強調這一點,並留意知情選擇書的簽字。通常在患者本人有明確的獲知病情的意願並在知情選擇書籤字選擇本人獲知病情的人我們是不會選擇隱瞞的。法律風險太高。
事實上我認為上述過程是有悖於醫療倫理的。因為在醫療行為中,知情選擇權應作為健康權的一部分對待。在患者本人有完全行為能力時不應由他人行使。畢竟「告知病情」只是知情選擇的第一步而已。如果選擇放棄此部分權利由他人代為行使,你的代理人可以作出選擇或放棄治療的決定。不知道在法學上對這個有沒有相關的解釋。請專業人士賜教。
不知道其他國家的做法,但在國內,若是不經過家屬,直接告知患者,十有八九是會被家屬責難的。
我會選擇先向家屬詳細交代病情,讓家屬討論決定是由我告知或由家屬轉達甚至乾脆隱瞞。
由於隱瞞病情是一場群戲,你一個人演技好是不夠的,還要編造一個良性診斷出來,還要醫生護士家屬一眾人等的配合,所以經常演砸,而且往往都是家屬先沉不住氣。況且病人也都不傻,看到醫護人員閃爍其辭、家屬黯然神傷,他也明白一大半了。
但從治療角度出發,隱瞞病情還是有必要的。除非是內心十分強大的,一般人面對癌症都很難有所謂戰勝疾病的信心的。而負面情緒都會直接影響疾病的預後。
隱瞞是父母最後一道保護你的心理防線,給他們一點希望也給自己一點希望。(個人親身經歷後的一些感慨)
去拿報告單,醫生問我怎麼一個人來,我說我一個人在這邊,醫生和我直接說了情況,我腦子一懵,惡性的,淋巴瘤。
接下來我發了條qq空間「這是我活了這麼多年最難過的一天」。
生病的事我和朋友說了下,朋友告訴了我的姐姐,我的姐姐和家人說了。他們隔天又帶我去了最好的醫院重新檢查,一個星期後我和我爸,舅一起去拿報告單,沒事,就是一個普通的皮膚病。回家的路上我神經質的一路上念念叨叨。剛到家就是一個盛大的家庭聚會,七大姑八大姨齊聚一堂慶賀我虛驚一場。老媽哭著拉著我的手說我就知道沒事,我兒子這麼善良菩薩會保佑的。我被眼前的這個樣子是驚呆了,真的是沒事了嗎?接下來的一個星期我仔細研究醫生的每一句話,老爸老舅的每一個表情試圖證明自己真的生病了,自己都快把自己整成神經病。
突然有一天就想通了,知道不知道有什麼關係,生病不生病又有什麼關係,還能活多久就活多久,折騰這麼多有什麼用。想明白之後每天按時吃藥擦藥,陪老媽看說話看甄嬛。(那段時間做的夢很多是關於自己小時候的夢,和最愛的人在一起時候的夢,醒來臉上都是眼淚。哪個大神幫我解個夢哈)
去醫院複查的時候老爸後給我看了真實的報告單,果然還是那個病,我一點感覺也沒有,還和老爸開玩笑說你們演技真的是太好了。看到老爸老媽這段時間蒼老的非常明顯,一夜老了十歲一點也不誇張。真心心疼他們承受那麼多,趕緊養好身子給他們依靠才是正經的。
現在我上班了,太累的做不了找了個輕鬆的做著也挺開心。病嘛,還沒好,一個研究了幾十年周易的老教授說我明年會好,明年肯定會好!
我們總是善意的替別人做決定,甚至這種關係生命、關係一生如何結束的決定。
我們有這個權力么?即便以愛的名義。
本來,我可以自己安排後事;
本來,我可以留下遺囑;
本來,我可以利用不多的時間回顧一生;
本來,我可以擬補一些從前的遺憾
某種美食、某本想看而沒看的書、某個想去而沒去的地方、某個想赴而一直拖延的約會。。。
本來,我可以雖然恐懼、痛苦,但依舊欣慰而無憾的離開。
因為親友的愛,我只能在最後一刻
恐懼、痛苦、憤怒、不舍、遺憾、極不情願的結束這一生。
如果我那一天,有的選。我會選擇「本來」。
雖然我未必像自己以為的那樣強大,可能依然會恐懼、痛苦
但我可以自己選擇如何度過這寶貴短暫的時間。
一邊是:面對絕症的絕望、恐懼
一邊是:突然離世前的無助、絕望、無限遺憾
我寧願,選擇不留或少留遺憾的離開吧。
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但是,但是,如果這種隱瞞的確可以起到治療效果,或著是輔助治療手段,那就另說了。
那就是一個投入產出比和風險分析的問題了。
投入:不告訴患者病情,損失的「本來」可以做的準備。
產出:病情好轉。
風險:治癒的可能性,這種輔助治療手段的作用度。
這種就只能具體案例具體分析了。
遺憾的說,如果如題主所說,已是「絕症」。那就不存在這分割線以下的問題了。一般是告訴直系親屬,再由直系親屬決定告不告訴患者,如果親屬決定隱瞞,一般醫生也不會說的
手術之前,主任和我說,要是切開發現不好,我就把整條腺體給你切了,然後做石蠟切片確定到底是不是癌。
我說,好的,我很坦然,主任也是。
後來的結果是良性的,我只是切除了腺體然後休養了一段時間出院了,唯一的影響是再也不能像以前那樣唱歌了。
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後來複查,我無數的次的問過自己一個問題,如果當初是癌,我能不能接受,有時候想到這個會想哭,會覺得我還這麼年輕,會後悔當初沒有好好的對待自己,但大多數時候我想像自己真的聽到了這個結論,我想像到的自己的反應是,我會接受。。。
我在最艱難的時刻警醒自己的那句話是,又不能死,就好好活著吧。
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我的答案可能與問題本源差距有點兒大,但我想說的是,知道自己的身體到底怎麼了是病人的權利,無論誰都沒有權利隱瞞,能否接受是一個人的意志品質的考量,但隱瞞絕對不是一個好的選擇,病人對自己的認知,對時間的安排,包括知曉之後對生活的安排,都需要被尊重。
美國的腫瘤醫生Jerome Groopman以前在《紐約客》上發過一篇文章,就是在講這個問題的。裡面有一段引用了《臨床腫瘤學期刊》(The Journal of Clinical Oncology )上的一篇文章,摘錄如下:
改變醫療方式的動機最終顯得蒼白無力。到底存不存在告知病人生命即將結束的「最佳方案」?2002年3月,臨床腫瘤學期刊(The Journal of Clinical Oncology )刊登了一篇文章,展示了醫生處理這種情況的幾種可能性情景。文章中清楚地表示,直到現在,醫療行業的基本觀念就是提高和完善實際療效,但在改善臨終護理方面建樹頗少。這些情景都是以類似瑪克辛的醫學案例為基礎。一名女性曾患有乳腺癌,且癌細胞擴散到了骨髓和肝臟,現在癌症複發了。她已婚,有兩個年紀尚小的孩子,她的醫療記錄中並沒有涵蓋臨終護理的指令。
情景一:
醫生(神色黯淡):M夫人,我認為我們已經無計可施了,你該接受臨終關懷了。
M女士(惶恐不安):什麼?你的意思是一點兒辦法也沒有了?
醫生:很抱歉。
腫瘤醫生離開了房間。
情景二:
醫生:M夫人,唔……嗯……你感覺怎樣?」
M女士(頓了一下):我感覺好多了,謝謝。
醫生(快速且高高興興地說道):我準備讓安慰小組來照看你,你介意嗎?
M女士:當然不介意,只要你覺得他們對我的病情有幫助。
醫生:好的。我通知他們過來。
醫生離開了病房。
毫不驚訝,這篇文章批評了以上兩種方式——前者直截了當地遺棄了病人,後者則迴避了真相。文章隨後建議醫生應該選擇一個舒適的、私下場合,然後道出比較完美的說辭,其包括總結病人的情況(「你的癌症在不斷惡化……掃描顯示肝臟內的腫瘤更大了」)然後詢問M女士,她打算怎麼辦。
M女士(心事重重,眼睛含淚):我想我會死於癌症。(開始大哭)
醫生(靜靜地坐著,將紙巾盒遞到病人面前):……你是怎麼想的?
M女士:我想安詳地死去,就像睡著了一樣。我希望我的丈夫能承受這一切,養育兩個孩子長大成人,並記住我……(臉上露出了一絲安慰)我還想再去一次拉斯維加斯。
醫生(笑了):聽起來你想充分把握餘下的時光。
M女士:是的。
腫瘤期刊上展示的」成功」範例恰好指出了試圖將臨終護理法典化的顯著問題。如今,我已經照顧晚期癌症病人25年多了,且告知了近500名患者他們的生命即將結束。很少有醫患對話像期刊中展現的那麼順利,也罕有結論像期刊中展現的那麼乾脆。但是類似文章中的前兩個場景例子至少可以幫助我在事業初期避免類似的大錯。恰如研究中顯示的那樣,醫生能做很多來確保患者及其家人獲得充足的信息以便做出重要決定。
這篇文章的原文:Annals of Medicine: Dying Words : The New Yorker
譯文:譯言精選-將死之言——醫生該如何告知患者壞消息?
《一公升眼淚》中的主人公亞也去醫院檢查完後,主治醫生便告知亞也的母親,她得了不治之症。亞也自己已經開始懷疑,但父母和醫生都欲言又止,於是亞也很堅定的告訴他們,大意是說:如果我得了病,一定要告訴我,讓我在剩下的時光抓緊做些什麼,才不讓自己後悔,不要當我不能走動的時候再告訴我,那時我會悔恨。
『花ならつぼみの私の人生 この青春の始まりを 悔いのないように大切にしたい』
亞也:我的人生正如未開的花蕾。想在這青春的開始,不留下後悔好好珍惜。
亞也:《一步一個腳印》
如果感到自己的存在即將消失的時候,
那就去尋找一個能夠發揮自己個性的地方吧。
不慌不忙地,認認真真地。
不要著急,不要貪心,不要放棄,
因為大家都是一步一個腳印地向前走的。
跟劇里的台詞有一點出處,大致的意思是這樣,畢竟是九年前看的日劇了。。。但這段話一直記憶猶新。可能亞洲的一些國家都還是先告知家屬的吧(也有可能因為亞也是未成年人
對於能想清楚事情的患者,就應該實情相告。對於想不清楚事情的患者應該隱瞞。
要是我,我絕對不希望被隱瞞,我要知道我的身體的真實狀況,這樣我可以有個好的安排,可以沒沒有牽掛的走。
我一客戶的哥們在北京查出直腸癌中期,結果您猜怎麼著,作為他本人到是坦然面對,積極治療,可我這客戶愣是嚇的吃不下,睡不著,整夜整夜的失眠。
越是恐懼,就越是關注此類信息,反過來又刺激著他那敏感的神經。
我給他的建議就是停止一切信息源,通過足療調整睡眠。
後來慢慢的恢復了。所以,告不告知病人,也不是一概而論的,必定每個人所能承受的打擊不同。不是有個網帖很火么,就是說多數患者都是被嚇死,而非病痛折磨而死。。。
其實稍微有點兒文化的人,估計很難瞞住的,要是我肯定會要求看各種檢查結果單子的,給我開的葯輸的液自己上網一查,也就知道自己是啥病了。。。
《Hous.M.D》從第一季看到第八季,印象中從來沒有醫生向病人隱瞞病情的。
我猜應該是知情權的問題吧,尤其是涉及到一些需要病人首肯才能使用的治療方法,不可能隱瞞,否則沒有充分告知可能會被告的。
當年看日版《白色巨塔》,財前因為向病人隱瞞了保守療法在訴訟中敗訴。
中國醫生通常的告知家屬而由家屬決定是否向病人告知的做法,實際上是有法律風險的,在病人意識清醒的情況下,是可以訴醫生失職的。
在中國,當一個病人被確診患絕症以後,第一個得知消息的往往不是病人自己,而是他們的家屬。震驚、傷心、痛苦之後,家屬不得不面對一個難題,那就是,該
不該告訴病人實情呢?很多時候,我們會選擇隱瞞,比如把胃癌說成胃潰瘍,把肺癌說成肺炎等等。然後秘密和醫生商量治療方案,到處搜索信息,找專家進行諮詢,最後替代病人做出關係到他生命的重大決定。我們都覺得這是善意的謊言,是為了病人好,怕他們心理承受不住,想不開,做出錯誤的選擇。那麼隱瞞真的是好的么?最近,公眾號「健康不是鬧著玩兒」和我們探討了這件事。
對這個問題,先做了兩次調查問卷。第一份問卷的內容是:「如果你的親人查出絕症,你會告訴他真相么?」第二份問卷的內容是: 「如果你自己被查出絕症,你希望知道真相么?」調查的結果令人吃驚。第一份問卷里,只有26%的人會選擇告訴自己的親人他們的真實病情。而剩下74%的人會選擇向親人隱瞞部分或者所有病情。這結果和我們平時遇到的差不多。而對於第二份問卷,換成了自己得絕症,卻有將近85%的人希望自己能夠知道所有信息,然後自己做決策。也就是說,即使是在76%選擇對家人隱瞞病情的人里,也至少有一半以上的人在同樣的問題是自相矛盾的。
既然我們都希望知道真相,那是不是也應該用同樣的態度對待我們最親的人呢?我們認為病人了解了真相以後會崩潰,這是真的嗎?為什麼大家對自己的心理承受力有這麼大的信心,卻對自己的親人毫無信心呢?
在這個問題上,美國70年代就頒布了《患者權利法案》,強調了病人享有「知情同意權」,也就是說,病人對自身的基本信息有知情權。同時也擁有對自身的疾病在治療、看護等方面的決定權。簡單的說,如果病人不了解自己的病情,那麼醫生不管做什麼治療都是違法的。這就導致在美國,情況與中國恰好相反。醫生會第一時間將病情告訴病人,讓他自己決定如何治療以及是否告訴自己的家人。這時候,病人反而會因為怕親人擔心,常常瞞著自己的家人,默默接受治療。
另外在美國的多年經驗也證明,向病人坦白病情,不會出現想像中他們崩潰做傻事的情況。一時的情緒失控是不可避免的,但這並不代表病人在接下來的治療中也無法理性面對。美國癌症病人的生存率在全世界都是領先的,這雖然與醫療水平有關。但至少也能從側面說明,第一時間給病人公開透明的信息,並不會給治療拖後腿。
當然,中美文化差異大,美國人的心理承受力可能也比我們強,我們不能照搬人家的經驗。那咱們就再來看看日本,日本在90年代以前,也同樣存在醫生和家屬聯手對病人隱瞞病情的傳統。到了90年代以後,日本社會開始反思這件事,並投入大量資金做科學研究。結果表明,不管病人的個人背景和病重程度是什麼樣子,都有將近90%的病人希望知道自己病情的真相。更重要的是,實驗表明,告訴他們實情,並不會增加病人出現精神疾病的概率。短時間的情緒失控是正常的,也是必需的,但不是精神疾病。
我們說應該告訴絕症病人病情真相的理由總結起來有這麼幾點:
第一,絕大多數病人希望知道實情,然後去完成自己未了的心愿,以及安排身後事。
第二,對於絕症病人,我們應該努力去提高他們最後一段時間的生命質量,採用舒緩療法。隱瞞實情不僅容易造成過度醫療,增加費用上的負擔,也會帶給病人不必要的痛苦。
第三,在希望渺茫的情況下,被隱瞞病情的病人,更傾向於採取激進療法。導致死在治療中的概率大大增加,而知道真相的病人,會主動選擇更好地利用生命的最後時光。
第四,欺騙病人,會給家屬帶來長期的負罪感。如果隱瞞病情,等到病人去世以後,家屬很可能會因為他們的親人在生前治療過程中很痛苦或者沒有達成自己的心愿等原因,長期後悔、自責。
最後,讓我們用一個小故事來結束這篇有些傷感的文章吧。有個小男孩得了小腦萎縮症,他的媽媽怕他承受不了,就騙他說很快就會好起來的。直到有一天,小男孩的病情嚴重到已經沒有辦法走路了,這個時候,小男孩才終於明白了一切。他對媽媽說:媽媽,你應該早一點告訴我,這樣我才能在還可以走的時候,陪著你多走一走、跑一跑,不至於浪費掉最後的那些時光。
本文源自:公眾號「健康不是鬧著玩兒」(菠蘿| 該不該讓癌症患者知道實情?)音頻稿:luke
作為一個患者,我更傾向於醫生首先跟病人家屬進行溝通,再進行討論根據情況在適當的時候選擇一種較為溫和緩慢的方式告訴患者,並且同時告訴患者詳細有關此疾病的資料。
其實一旦入住醫院,病人都會變得很敏感,醫生的一個表情,動作,或是一句話,都會在心裡翻來覆去反覆猜測。但是,猜到和確定是有區別的。很多患者並非不知道自己的病情,只要醫生沒有明確告訴自己的確是得了絕症,都抱有一絲希望,哪怕它是虛假的,也覺得會有力氣支撐自己進行治療。
還是告訴實情吧,我6歲的白血病我爹媽沒跟我講,但是其實我早在第一天就偷看了自己的病例。很爹媽互相欺騙了十多年,去年才說出來。
ps今天23歲了。
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