孩子有癲癇,家長該不該告訴老師?


給大家看這個孩子看到知乎後給我的微信留言:嘿嘿,其實一直以來也沒和大家說過,我的癲癇也是在高三才發現的好像班裡是第一次發生。因為家裡一直不相信會有這個病。後來在班裡發作嚇壞了大家,也明白你的心意。我已經感到大家包容,畢竟當時正是用功的時候,總得說來,這種事發生在我身上心有不甘,同樣也覺得對不起同學們,多多少少也有耽誤到大家。倆年了身體一直很好。真的謝謝高三12班了
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好了好了好了,好多人都批評我做的不對啦!還有人說我做的對,答主表示這是醫生告訴我的呀,難道我操作錯啦?好吧,所以我會好好學習的!以後不會做錯啦!


以及小姐姐現在很幸福,有超棒的老公和萌萌的女兒,除了胖了點,人生無憾
,^_^^_^^_^

以下原答案


當高三班主任的時候,班裡一個孩子突然癲癇發作了,迅速打了120.當時我的第一反應就是拿硬的東西頂住了他的上下牙,防止他咬住自己舌頭,為什麼我這麼做呢?
因為我高一到高三的那個前任男票,因為運動過度有一次也抽搐過,而我又是生物專業,所以一直知道怎麼處理這個事情。
家長沒告訴我,我心裡有一些怪他,不是怕擔責任,而是覺得你就不怕沒人會急救措施沒人救你的孩子么

那天之後,我趁著這個孩子不在,給他換了兩個同桌,是兩個靠譜的男孩子,一個是我的金牌課代表,關係特別好,人也很靠譜,就是特別黑,哈哈哈哈,讓我笑一會兒,他真的特別黑。他的前後左右,我也安排了冷靜的孩子。

隨後的班會,我趁著他不在,給全班講了怎麼急救,講了這個的原理,班裡孩子們沒有歧視,也沒有害怕。家長真的想太多了,我一直覺得,現在的孩子,受過教育的,他們都是善良可調教的。只要老師擺正態度,從好的方向引導,我覺得不會有歧視。

這個有癲癇的孩子,我很喜歡他,他很少犯病,上次犯病也是因為運動會報了好幾個項目,給班裡拿了獎。

希望他在大學,也有和我們班一樣關心他會急救的同桌,老師,朋友,也希望他身體會好起來。

最後,我覺得,什麼情況,都不應該被歧視,誰願意生病啊

但是,我歧視我前任,他媽的你居然甩了我這麼好的女朋友,活該你現在離婚


初中一年級時,我與班上一位美術很棒的男孩是同桌
在成為同桌後不久,我的班主任老師找到我
她告訴我,XX身體不太好,有癲癇病,你是他的同桌,如果他發病的話,你別害怕,大聲呼救,如果可以的話,你用手用力掐住他的人中,等待大人過來,如果你覺得很害怕跟他當同桌,希望你別跟其他同學講,老師會重新安排你的座位

之後我與他當了有兩三個月的同桌,但在此期間沒有見到過他發病
後來重新分班,我們不在同一班級了
有一次中午放學,大家都騎自行車回家
我看到他在我前面,剛想喊他
他突然整個人摔倒了
我的第一反應是笑,現在想起來依然覺得很慚愧自己當時沒有第一時間想到去查看他的情況,而是幸災樂禍
他倒地後,卻躺倒沒起來
我意識到情況可能不太對,他是有病的
這時候我才衝過去看他
但那時候他嘴角已經有白沫出來
我記得老師講的要用力掐人中
我就抱著他的頭死命的掐
然後大聲喊救命,要死人了

旁邊正好距離我們縣城的武裝部不遠,有裡面的工作人員聽到呼救,跑出來查看,接手了後續的工作
他接手後,很快我同學就清醒過來了,然後帶他到了武裝部,聯繫他的家人
再後面我就不清楚了
這個同學後來請我吃過一次板面,算是感謝我當時幫助他

所以,我想如果孩子有什麼身體上的問題,還是最好要告訴老師,老師也便於安置孩子
以免應急措施不到位,延誤時間
與那點可能到來的異樣眼光、流言蜚語相比,最大程度確保安全才是最重要的


高中歷史課堂上,我們正在專心聽講,女老師突然尖聲大叫一聲:「他…他是怎麼了?」

順著女老師顫抖的手指發現班裡中途轉學來的一個男生整個人僵直的往後仰著,雙眼緊閉,口吐白沫……

女老師嚇得驚慌失措的跑出了教室,其他學生也嚇得不知所措,議論紛紛……

幸好班裡有個男生比較有經驗也很沉穩,指揮著幾個同學一起,幫那位男生解開上衣扣子,捏開他咬緊的牙關……

這時,「逃走」的女老師帶來了教導主任,在教導主任的指揮下這個男生被抬走了……

這個男生之後再也沒來上過課,沒過多久,這個成績很優秀的男生就轉學了……

後來,聽關係和他好的同學說起來才知道關於他的故事:他成績很好,但患有癲癇,家人為了照顧他的自尊心都是瞞著學校,一旦發病了就給他轉學。

其實不用瞞著的。

對學校而言,一個成績優秀極大概率能考好大學為學校爭光的學生,就算有病,只要家校溝通找到應對方案,提前告知任課老師,出現情況及時處理,不太影響教學,學校是不會拒絕的。

對學生而言,大多善良,一開始會驚慌、害怕,慢慢就習慣了。比如有的人害怕是誤以為癲癇發作會發瘋打人,但知道後就不再恐懼,甚至上前幫忙。不過肯定有人會取笑。雖然他轉校走了,當初幫助他的那個男生和其他男生嬉鬧時還學他的樣子搞怪……

遇到事情了,想辦法解決,躲避、隱瞞、欺騙…都不是長久之計啊!

癲癇發作緊急處理辦法如下(來自網路):
一、癲癇發作,一定要立即呼吸叫「120」急救電話,請醫生前來急救,即使發作已停止,也必須到醫院去進一步檢查,確定病因,對症治療,防止複發。
二、癲癇發作開始,應立即扶病人側卧防止摔倒、碰傷。然後解開其領帶、胸罩、衣扣、腰帶,保持呼吸道通暢。
三、頭側立,使唾液和嘔吐物盡量流出口外。取下假牙,以免誤吸入呼吸道。
四、抽搐時,不要用力按壓病人肢體,以免造成骨折或扭傷。發作過後昏睡不醒,儘可能減少搬動,讓病人適當休息,可給吸氧氣。已摔倒在地的病人,應檢查有無外傷,如有外傷,應根據具體情況進行處理。

評論里有專業人士指出:第二步里不應該往病人嘴裡塞任何東西。
已刪除相關內容!
謝謝大家的指正!


應該告訴的,萬一孩子發病,老師不至於被嚇傻,耽誤孩子的救治,說到癲癇大家都知道,但是不一定有熟人是癲癇患者,或者見過癲癇發作,所以很多人連救助和預防發作的知識都不是很懂。。你在說完孩子的情況後,還要把醫生教給你的急救、預防方法,注意事項也給老師講一下(家長首先自己做好了,重視了,大家才會重視)
而且,每年過年時候帶一點水果特產,去老師家裡看看,不是說賄賂啥的,關鍵是和老師交流一下孩子的學習和病情,還有表示對老師的尊重感謝,畢竟你的孩子比別的同學麻煩了一點
咱們不說能遇到新聞里的好老師,也不說那些壞到不行的老師,對於大多數的老師,都會對你的孩子給予關照,包括不讓別的同學欺負這個孩子,防止孩子因為激動等而發病。我覺得每年去正式拜訪一下老師,交流一下也是溝通感情和感謝老師的好機會。


我是幼兒園老師,今年五月份我們班就發生了這樣一件事情,一個小朋友在中午午休的時候突然抽搐了,當時是我值班,發現了及時處理了,打電話給園醫,園長,120 打電話給家長,她還支支吾吾的說沒事過一會兒就好了,沒聽她的,小孩子四肢抽的挺歷害的,救護車來了,就送醫院了,住院觀察,後來穩定了,家長瞞著老師是怕老師會歧視小孩子,其實不會的,老師知道了會特別注意的,(如果我當時沒有發現,孩子可能就這樣沒了,我的一生也毀了,後果真的不敢想)
如果孩子有特殊疾病,為了孩子也請一定一定要告訴老師●﹏●


高中的時候我們班有一個男生,很開朗,成績有點差,不過非常自戀哈哈。因為臉長得長,我們都開玩笑叫他帶魚。大家從一開始就知道他患有癲癇,所以老師從開學就告訴了他的室友如果發病該怎麼做。後來他在寢室半夜發病,室友照顧他,叫寢室老師,打電話給班主任,做得特別好,他父母很快就趕到了。
還有一次是在班裡,剛高三,還是大熱天,中午大家全都趴在座位上睡覺,突然就聽到奇怪的聲音,然後他同桌馬上就喊,帶魚發病了。當時幾乎所有男生都行動了起來,喊老師的喊老師,看他的看他,但是當時我們班主任不知道在哪兒啊,電話也打不通,其他老師也不知道在哪,最後好不容易跑了幾個辦公室才找來了一個老師。行動得特別迅速。
當然啦,第二天他回校後還是那麼自戀加沒心沒肺哈哈。大家也都是繼續該幹嘛幹嘛。


癲癇並非那麼可怕,只是癲癇的風言風語增加了精神上的傷害!我們只要正視每一位患者,支持鼓勵他們,不歧視他們能有什麼?

如果連孩子的父母都覺得這是一種恥辱,如何給予孩子生活下去的信心?

有癲癇當然要告訴老師,畢竟他還只是個孩子,不懂得自理!

我可以明確的告訴您,我就是一位癲癇患者,但是我身邊的朋友沒有誰鄙視我的,人家對你是怎樣的態度取決於你是怎麼的心態。但是我至今未娶妻,我承認我是擔心我的另一方有所顧慮!但是我並不比任何人差!

我能告訴你的也只有這麼多,只要我們每一個人去正視這種病,不要去給患者烙印傷害其實也沒有什麼關係,事已至此我們只能選擇默默接受與從容面對!

祝您幸福!!!


我小學轉到一個新學校,同學聊八卦得知坐在不遠處的男生患有癲癇,小孩子總是大驚小怪的。後來有一次上課期間這個男生突然從座位上出溜下去了,他同桌一下子就跳起來,班上瞬間亂套了。任課老師也沒見過這陣仗,連忙派學生去找班主任。好在女班長沉著冷靜,畢竟見過幾次他發病,指揮同學散開,讓他躺平。是班長還是趕來的班主任掐人中記不清了,過程也就3分鐘多吧,他很快清醒了。
這件事是瞞不住的,而且如果沒有急救措施的話非常危險。
對於這個同學,他本身很調皮,屬於比較招欠的孩子,所以同學緣不太好。男同學們被他惹急了也不敢下手打他,雖然還是小學生大家心裡都有分寸。
患這個病肯定被議論,長得高矮胖瘦還被起外號呢!但時間一長孩子們就會被其它新鮮事兒吸引對這個就見怪不怪了。重要的還是先培養孩子的品格,面對一個發光的小可愛,任誰的心都會變柔軟吧!
對了,我那個同學小學畢業後把病治好了,本來家境就好,據說那小日子過得相當不錯哦!


當然必須的啊,為了孩子的安全著想也要告知,萬一孩子發病,老師也知道出什麼事了,不會耽誤救治。如果因此而遭受什麼歧視和區別對待的話,能溝通就溝通,不能溝通就換學校,這種會歧視學生的學校,不讀也罷


恰巧這兩年我都接觸了有癲癇的小孩。
去年在小學一年級,接了一個轉校生,一開始來我還特地問了一句有沒有特殊情況,她媽媽斬釘截鐵說沒有,後來我自己發現小孩不對勁,問了一下才知道他有每天吃藥。從那以後認真觀察小孩狀態,因為萬一出現特殊情況,那就是班主任倒霉。從那之後很鄙視他父母,你告訴老師一聲老師會多關注他的狀態,有什麼不對勁我可以及時解決。
今年教初三,有個學生也是有癲癇,因為開學有軍訓,所以其他學生和我說了情況,我也就徵詢了她自己的意見之後讓她不要參加軍訓,後來有一天晚上,她在走廊倒下發病,我根據情況進行了常規的急救,然後處理了情況聯繫了家長。

家長其實完全不用擔心學校老師知道他有癲癇會怎麼樣,相反,如果你隱瞞我會更不爽,老師知道學生的身體情況再安排處理一些事情的時候,可以規避一些風險,萬一有特殊情況也可以及時處理,你隱瞞的話對老師對學校,甚至對學生自身也是存在一定安全隱患。
癲癇並不會引起我的歧視,但是家長要是惡意隱瞞我會歧視你們這樣家長的。這是對小孩的不負責。


你可能有你的顧慮,不過如果換成我,我會選擇告訴老師,並會叮囑老師告訴同學們。癲癇發作起來沒人幫襯很容易出危險,況且只要發作一次大家就都會知道,真的沒有瞞的必要。


寫這個回答的時候,這個問題下已經有七十多個答案,可能題主早一找到了自己需要的答案。

那麼我不是專業的醫生,只是作為一個過來人,把一些經歷寫下來,希望對其他家長有所幫助。

要不要跟老師說,這個答案不是要或不要這麼簡單。

與直接了當的答案相比,為孩子確診並找專業的醫院,專業負責的醫生進行針對性的治療是更重要事情。癲癇有很多種類,有原發、續發,原發又再細分,癥狀分類之細不是普通三甲的實習醫生所能掌控的,所以初次確疹與制定治療方案非常重要,而用什麼葯,多大的劑量這需要非常有經驗的醫生才能針對每個孩子的具體情況計算出來。

可能很輕微的原發性癲癇,完全不需要服藥,或只需要最低劑量即可控制的,因為醫生或父母亂用藥轉化為驗治性癲癇。那麼也有可能沒有按時服藥或亂停葯,導致已經取得治療效果的病人變嚴重。

作為父母需要明確的是:

第一、這個病是可以治療的,也就是有葯或途徑可治,嚴格正常服藥的孩子可以基本抑制大發作,從外表上來看完全看不出有生病的體征;

第二、治療的過程可長可短,最壞的情況下可能需要手術切掉病灶,終身服藥,具體怎麼用藥與醫生的經驗有關係,真的這個病的方案真靠醫生的經驗;

第三、不要亂用藥,不要亂用藥,不要亂用藥,重要的事情說三遍,不止中藥不能亂七,西藥也不能亂吃,人體是一個有強大自適應能力的機體,如果一開始就大劑量用藥或同時服用多種藥物或隨意中斷服藥,那麼大腦會適應這個劑量,一但病情加重,只能用更大劑量或多種藥物結合才能壓制住,所以藥物的選擇與劑量非常非常非常重要,見到醫生時要把孩子的過敏史、病史跟醫生徹底的交底,以便醫生選擇正確的藥物與確定最終的劑量。

第四、要完全徹底的遵循醫囑,按時按量服藥,詳細記錄孩子的情況,對什麼過敏,服藥後有什麼反應,最好有個本記錄下來完全反饋給醫生,嚴格服藥的時間,交待了早8點服藥,你不能因為睡懶覺拖到中午12點才服。更不能今天服了,明天不記得服,後天服雙倍。

如果你是孩子第一次大發作,那麼在大發作完全結束以後,首先要做的事情是初步確診到底是不是癲癇,是什麼類型的癲癇。

如果是晚上大發作直接掛急診,如果是白天的話掛神經內科,CT、MRI、普通腦電圖(不是24小時長程腦電,第一次大發作一般不會讓你做長程腦電)這些全部做一次,讓神內的醫生看看有沒有腦損傷,腦電圖有沒有異常(自己不要慌,也不要亂查,因為只有專業的醫生才看得懂)。這個過程大約需要三至五天,CT可能當天就可以拿結果,而MRI什麼的要預約,除非你有關係才有可能給你插隊當天拿結果。對了,做MRI找副好的耳塞,那東西太吵了。

如果CT或MRI有異常,而且普通腦電圖有異常,那麼帶上孩子往專業的醫院走吧。

如果你在華南,除了廣州、深圳這兩個城市有專設神經內科的醫院裡面的教授、副教授級醫生(知呼有張列表,那張列表裡面的醫生基本都是靠譜的)以外,除非工作繁忙,得病的這個孩子不重要,資金緊張,否則不建議你看其他的醫生。就我接觸到的某某神經內科主任這個級別也只是看初步診斷就按照說明書的最大劑量下藥。

找到了專科醫生以後,聽從醫生的指導,一般初次確診會安排你做一個長程腦電(24小時),然後再做個淺層MRI確定病灶在什麼位置,具體是什麼原因導致的大發作。要知道有些抽搐不一定是癲癇,不是所有抽搐就吃兩年葯,一切聽專科醫生的。長程腦電和MRI做完到拿結果需要大約一個星期(即使找到關係,最快也需要三至四天的時間),結果出來以後,基本可以確定到底是什麼類型的癲癇,在什麼位置,採取什麼樣的治療的方案。對了,不是所有的癲癇都有病灶,有30%的癲癇是沒有明顯病灶的,但是長程腦電裡面會有異常波形(所以才需要做長程腦電)。

根據檢查的結果,醫生會給你一個初步的治療方案,比如每天服藥多少,然後服多長時間以後要回院驗血(是的,每隔一段時間就需要驗血,因為藥物可能有副作用,可能影響肝腎功能,可能過敏,如果過敏需要換藥,這就是為什麼要跟醫生描述過敏史,為的是盡量避免換藥)。哦,對了還有什麼東西不能吃,什麼活動不能參加,什麼電視不能看。是的,這病有非常多的注意事項,羊肉、狗肉是不能吃的(有點像中醫,呵),可樂、雪碧、茶是不能喝的,跳傘、深海潛水是不能參加的,恐怖刺激電影是不能看的。

到這裡就進入持續服藥並記錄服藥反應的過程。從第一次大發作到開始正式服藥,時間最短的需要一周左右(各種人脈,各種插隊),最長的時間可能需要數個月(家長的忌諱,猶豫,不能接受現實,專家排號)。能走到這一步,最大的問題只剩下耐心,每天早上三個鬧鐘提醒服藥,每天晚上三個鬧鐘提醒服藥(因為藥物不能停,是的,一次都不能漏),每三十天或九十天驗一次血常規、肝腎功能,哦對了,還要每個月準備數百元的藥費(是的這個葯不便宜)。

經過以上的努力。相信此時孩子處於兩個狀態,根據這兩個狀態,相信比較容易找到最終的答案。

如果孩子在服藥而且恢復良好,持續數周都沒有大、小發作,跟普通孩子完全沒有差異 ,那麼完全沒有必要跟老師說。跟老師說了,遇到善良的老師會幫你關心關照遇到大發作不至於手忙腳亂。遇到不靠譜的老師直接全校通告,讓孩子負上沉重的心理負擔,影響康復。在孩子面前甚至都不談論病情,讓孩子就像正常的孩子一般玩樂。

如果孩子屬於難治性癲癇,大劑量服藥仍然小發作不斷,甚至可能在學校大發作,那麼一定要跟班主任交底(如果我的孩子有這種情況可能休學直接在家休息)。


數百萬家庭,正在經受癲癇和歧視的雙重困擾,甚至歧視帶來的壓力,要大於疾病本身。

澎湃新聞去年一篇報道,援引上海兒童醫學中心數據指出:中國有近千萬癲癇患者,其中兒童患者佔60%——這幾百萬患兒的背後,是數百萬個家庭。

以現代醫學發展水平,只要癲癇病人及時接受規範治療,70%的患者病情都能控制乃至治癒。尤其是兒童癲癇患者,治癒後智力、體力、生理能力和正常人沒有什麼分別。

但歧視的烙印,卻會伴隨他們終生。

北京市神經外科研究所做過一項調查:在有癲癇患者的家庭中,76%的家庭成員有羞恥感,99%的家庭感受到精神壓力。57%的人反對自己的子女與癲癇患者一起上課或玩耍,87%的人反對子女與癲癇患者結婚。

有多少像笑笑這樣的孩子,要在求學、求職、婚戀時,面對外界的誤解和歧視。有多少這樣的家庭,小心翼翼地堅守著這個秘密,卻又提心弔膽地生怕這柄達摩克利斯之劍落下。


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一個媽媽:

人沒事兒,擔心的是誤解和歧視

「笑笑媽」家住上海黃浦區,在一家外企工作。1年多前,當時3歲的兒子「笑笑」出現發獃、抽搐癥狀,不久被確診為癲癇。

她記得,拿到檢查單那一刻,整個人癱軟了,不知怎麼回的家。

現在回憶起來,她說,擊垮她的不是疾病本身,而是她自己對癲癇的誤解。

她對癲癇的了解,是民間傳說的「羊癲瘋」,忽然倒地口吐白沫,渾身抽搐、不省人事,嚴重者會咬舌身亡。另一個印象,來自於初中看的《邊城浪子》,傅紅雪患有癲癇,他何等武功,發作起來卻氣都喘不上。

「癲癇,這怕是治不好了。兒子怕是以後生活無法自理啊,最起碼得留點什麼後遺症——他這一生全毀了!」這麼想著,她崩潰了。最嚴重的一次,在車裡和老公嚎啕大哭,自問老天為何如此懲罰她。

請了長假,白天不敢讓孩子離開視線,生怕有什麼閃失;晚上一次次起來摸摸身旁,確認兒子在身邊。

知情親友來勸:「你真可憐啊,要不再生一個正常的孩子吧。」雖說是好心,可這話叫她更難受。

多虧醫生和其他患兒家長告訴她,只要及時接受規範治療,大部分人的病情都能控制乃至治癒,且不產生智商、體力等方面的不良影響。她才挺過來。

兒子去年9月上幼兒園小班,平時上課玩耍和其他小朋友沒有什麼區別,笑笑媽對病情的擔心才一點點卸下來。

如今笑笑除了按時服藥、一年複查一次,和其他孩子沒有什麼兩樣。笑笑媽媽說,現在她更擔心的是,兒子得病的事萬一傳出去,會被排斥。

「我不敢告訴老師。雖然告訴老師,萬一犯病,能得到更好照顧——但還是不敢說,兩害相權,我更怕孩子被另眼相看。」


一個患兒家長微信群:

躲在這片孤島上,相互鼓勵

笑笑媽覺得,孩子生病後,給她最大支持的,除了親友和醫生,就是病友微信群里那些境況相似的人們。他們像是一片孤島上倖存者,相互支撐。

那是一次看過小兒神經科專家門診後,醫生說:「在我這裡就診的有些熱心家長已經建了個微信群,也許患兒生活中有些常見的小問題大家能互相幫助,不用一直跑醫院,而且真的難受的時候還能互相鼓勵一下,你要不要也進來?」

於是笑笑媽進了這個群。

平時群里的主要話題就是病情交流、護理情況交流,對了解到的癲癇正確知識進行交流,心情交流。

有家長悲觀時,總有好心的群友會出來鼓勵,科普一下癲癇不是那麼可怕,治癒率很高,完全可以控制。有一些群友,說不出個所以然來,純粹「唯心」地說:「我相信你家孩子一定會好的!」

除了病情,偶爾也會聊起對癲癇的誤解和對癲癇病人的歧視。

有一位家長說,孩子在課堂上發病,老師很關心地勸他們,孩子這樣的情況還是回家休養治療比較好。因為學校條件有限,萬一發病,可能無法得到很好的照顧。

這個孩子在家休養了一陣,最終沒有勇氣去學校,轉學了。為此,家裡賣掉了房子,搬家到了上海另一個區,重新開始。

這個家庭經濟上有點緊張,有群友知道後,還特地帶了錢去看望。

另一個孩子,一年級上課回答問題時,突然開始抽,口吐白沫倒地,送到醫院就確診為是癲癇。這以後,孩子還去上過幾次課,總有調皮的男生學他發病的樣子。他就不敢上學了。他爸爸媽媽努力開導他,但他還是害怕,就退學了。

對於這樣的事,大家在群里討論認為,孩子生病,老師怕照顧不好,承擔不起這個責任,換位思考,也不是全沒道理,歸根結底,還是因為對癲癇有誤解。

這也就是為什麼,群里有的孩子已經在念大學,癲癇也已治癒,卻仍不敢說起這事。


一個數百萬人的群體:

他們或承受歧視,或提心弔膽保藏著秘密


世界衛生組織今年2月一篇文章顯示,目前全球有5000萬癲癇患者,世界各地對癲癇的歧視和社會恥辱現象,往往比控制癲癇發作本身更加難以去除。比如癲癇患者較難獲得健康和人壽保險,可能喪失獲得駕照的機會,並在特定的職業就業上面臨障礙。

資料顯示,中國目前近千萬癲癇患者,其中六成是少年兒童。他們背後的這幾百萬個家庭,大部分像笑笑媽媽所在的那個群一樣,小心翼翼地保守著自己的秘密,生怕有一天秘密泄露遭到歧視。

浙江省抗癲癇協會秘書長、常務理事、浙二醫院癲癇中心主任醫師湯業磊,天天和癲癇病人打交道,病人的痛苦他深有體會:「他們最大的困擾就是普遍遭遇的歧視,尤其針對癲癇患兒,導致他們在上學、交友等問題上受到排斥。不少癲癇患者因欠缺治療而失去接受正常教育的機會,更有甚者,有些學校存在對癲癇的錯誤認識,不知如何對待癲癇兒童,使得患兒在學校被嘲笑,或失去參與正常校園活動的機會,已嚴重影響了癲癇患兒的正常生活。」

北京市神經外科研究所的一個調查數據,概括中國癲癇歧視現狀:。57%的人反對自己的子女與癲癇患者一起上課或玩耍,87% 的人反對子女與癲癇患者結婚。在有癲癇患者的家庭中,76%的家庭成員有羞恥感,高達99%的家庭存在精神壓力


笑笑是7月生的,馬上又要大一歲。之前孩子太小,即使大人焦頭爛額,他還是天真地玩自己的,但總有一天他會知道自己病情。該怎麼告訴他?笑笑媽很糾結。

很多時候,外界的反應是一面鏡子。孩子怎麼認識一件事,常常要對照這個鏡子來看。比如那位課堂上發病的孩子,他會覺得癲癇這事兒特別嚴重,因為老師都讓他回家休養了。

「誤解和歧視像一枚定時炸彈,懸在孩子頭上,我真怕有一天……」笑笑媽媽說,在群里聊起這事,挺無助的。

「我們這些人就像在一個孤島上,相互鼓勵,支撐下去。有時望望外面,是未知的大海。」


(出於保護當事人考慮,笑笑媽等為化名)


作為專攻癲癇的神經內科醫生看到這個話題就說兩句,作為家長不願意把小孩的病史告訴老師,作為醫生可以理解家長的心情,一方面是害怕老師同學歧視自己小孩,甚至讓小孩被孤立,還有就是怕老師不準小孩讀書,在門診碰到過很多次家長要醫生寫意見證明癲癇患者可以讀書,不然學校不準學生上學,這就有點讓人無語。
可以在我看來,把病情告訴老師是更加合理的做法,學校的顧慮可以靠科普醫學嘗試解決,孩子心理的壓力可以靠安撫談心來安慰,而學校的參與是患者治療不可或缺的一環,一天6-8節課,三分之一的時間都在學校里,如果住校生則比例更大,患者如果藥物控制效果不佳的話,發生在學校的幾率是很大的,通過和老師同學充分溝通,可以即在發作時間科學合理的處理癲癇發作應急措施,同時也可以動態向家長反饋發作情況,便於醫生調整方案。即便藥物控制得住,老師的叮囑,朋輩的監督都可以規範患者用藥,提高依從性,很多大學生患者沒有人監督就經常忘記吃藥,從而導致複發前功盡棄,老師同學的幫助就是在從另一個層面上幫助治療,幫助家長省錢。
以上。


現在對於癲癇的歧視和誤解在國內各個地區無論是農村還是城市都還有很深的偏見,今年中國抗癲癇協會在628國際抗癲癇日中提出了走進校園,消除校園中對癲癇歧視的主題。不管怎麼樣,從事癲癇診治研究的國內醫生和科學家並不是一個特別龐大的群體,但總是儘力在擴大自己的影響力去消除歧視和偏見。
要不要告訴老師?首先,是有必要的,您的孩子如果是大發作,那麼如果去了水邊,高處,發作了就有生命危險。另外老師應該知道針對癲癇發作有什麼正確的應急處理,哪些方式(掐人中,強按肢體)是錯的,哪些方式是必須避免的(強行撬開發作中患者的嘴巴),癲癇大發作一般不超過5分鐘,兩三分鐘就結束了,這種情況要做的就是保護好他,移動到安全地方,解開領口腰帶,側卧位或使其頭向一側偏,防窒息。一般不需要立馬120到醫院,只需休息好後到醫院調整抗癲癇藥物。如果發作超過五分鐘,或頻繁發作,之間意識不能完全恢復,考慮持續狀態,立刻撥打120,或送往醫院控制發作。
關於癲癇的認識處理,你還可以關注中國抗癲癇協會公眾號了解。
要請老師引導學生正確認識癲癇,這是一種不分富貴貧窮,不分男女老少,不分人種的最「公平」疾病。他沒有傳染性,與「中邪」沒有半分關係,吃藥大部分能治好的常見病。不發作的時候和正常人一樣,可以學習可以工作,絕大部分不會遺傳的疾病!


應該。因為我很清楚的記得,我初一的時候 ,上英語課,大家都很認真,這時候突然我們班一個女生開始口吐白沫的抽搐,她同桌一個男生嚇得從跳到桌子上,英語老師趕緊打電話送到醫院,從此,老師就讓那個女生很我們班班長坐到一起,看她有點什麼的話,時刻提醒著她,然後告訴老師。
如果老師同學不知道這個情況的話,很容易在平常的交流中不注意,或者真的犯病的話讓人沒有心理準備,我們班同學知道以後從來沒把這個事當做開心的樂子什麼的,反而都很保護她。


我初中的時候,班裡面有一個男同學,屬於那種比較皮的那種,在班裡和很多調皮的男生玩的很high。
個人和他不是很熟,有一次上語文課,上到一半大家都正在聽課,就聽見咚的一聲,當時我以為是誰沒有坐好才導致摔倒了。然後他同桌和周邊的人大聲喊了句老師快過來。
我們的語文老師是個三十多歲的女老師,她趕快過來,當時那個同學已經意識不是很清楚,口吐白沫,事情已經過去六七年了,我記憶不是很清楚了,當時語文老師解開他脖子的扣子,男同學一直喊著媽媽,語文老師一邊安慰一邊救治,後來救護車來了。
然後,整個初中他也沒有犯過病,同學們也都知道了他的病,但是並沒有疏遠或者怎麼樣。
我覺得應該告訴老師,可以讓老師多關注一下他的身體,我想大部分同學都不會排斥或者嘲笑他的。畢竟不說的話老師也不知道,沒辦法防患於未然,當然,碰到一個好老師真的很幸運。
很難想像,如果那次是班主任的課,會怎麼樣。


要面子不要命系列


說個與我有關的,我學的是臨床醫學。同學學的師範,實習期間被分到了一個比較偏的地方,教學環境和生源方面都差不少。有天晚上我在聽一個講座,同學突然一個電話打了過來,因為我們兩個平時聊的比較多,一般沒什麼大事她不會給我打電話。接了電話,同學慌慌張張地說她那邊一個學生癲癇發作了,應該怎麼辦。當時正好學藥理,學到癲癇那個地方,自己也看了一些其他的內容。告訴了同學一些緊急處理措施,然後讓她儘快地把學生送到醫院。等她折騰完給她打了個電話,安慰了她一個晚上,畢竟她第一次碰見這種情況,難免後怕。期間問起孩子家長有沒有說過孩子有這種情況,同學因為是實習生,所以可能也不是很了解,問她的帶教老師,老師說沒有,孩子自大送進學校一直到第一次發作家長一次也沒有說過孩子有癲癇。這真的是對孩子的生命不負責了,同時也對班裡他的同學的心理健康不負責了。可以想像,一個孩子晚上上著上著課,突然直楞楞地倒了下去,而且還伴有抽搐,這對任何一個小孩心理上的衝擊都是很大的。而且家長沒有告知老師孩子有癲癇,也沒有讓孩子攜帶任何藥物,就是後續家長來學校接孩子的時候也是遮遮掩掩的,這真的是對孩子的生命安全不負責了。提早告知老師孩子的情況,這樣不管是在安排座位或者任何活動的時候能讓老師有個提前的打算,照顧一下孩子,這對孩子也好。癲癇又不是傳染病,又不會影響孩子上學,並不覺得有什麼理由可以不告訴老師事情。


我只想說
1.身體有疾病沒什麼,
2.老師會給你保密,老師不會嘲笑學生
3.如果在校突然出事了,會給老師正確的處理方式,是對自己孩子生命的保證。
4.即使是同學,我也覺得沒什麼,但不排除有些人會另眼相看,但老師真的會保密。
我們高中開學時,班主任跟我們說有近期做過手術或者身體有不方便的可以下來找他說。老師是世界上我遇到的比家人最可敬的人。


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