有先天性心臟病是一種什麼樣的感受？

12-25

本人有先天性心臟病。小時候因為家裡窮，沒錢做手術，20歲在南京某醫院做的手術。很小的時候就知道自己有心臟病啦，但是因為年齡小或者不在意一直沒放在心上。現在年紀大了點(24)，會想到自己會不會比正常人壽命短，結婚什麼的對方會不會介意，對方父母會不會介意(一直單身)~~各種問題，每次想到都很痛苦。

先心，法四，六級雜音，二十九歲，未手術。六個月時，父親卒，母親跑。
一歲時，由奶奶以六百元賣給現在老爹，
老爹今年七十六，文革時期的知青下鄉，那時的文藝青年和老媽大字不識一枚的草草結婚，為了回城條件好點，最後還是落下一身病根。

現在心衰晚期，腦梗三次，目前比我能吃能睡。2011年的時候，
就已經被醫生認定為不到一年的壽命，七年來，把醫院住成自家後花園請原諒我的任性
無數次CCU的生死邊緣到最後老爹告別的話都淡定的說，最後有驚無險的時候還是感激上天。

老爹的主治大夫一直是朋友的同學在給他診療，後來我們也成為了朋友。
有一次陪護趕上他值班，我和他就著小時候的事閑聊，害怕黑又怕鬼的姑娘，一年有起碼有2個月的時間在心臟內科過夜，基本上是睡不著的，除了患者家屬的咕嚕聲和機器運轉時嘟嘟聲當它尖銳的刺耳時，幾乎是又有一條生命在生死邊緣徘徊，值班的醫護總會輪流休息，冬季是心腦血管疾病的高發期，某一個不知明的夜裡，同時響了三張床的燈，也是很少見的，
我看著他們在走廊裡邊跑邊拿聽診器，嘴裡指揮著護士幹嘛先去幾號床，鞋是反向的，本來很狼狽吧，他的眼睛堅定如惠，在黑夜裡熠熠發光。
在確定第一個不行了之後，廢話一句沒有，
分秒必爭的去找下一個徘徊在生死線的人們，
只是那天晚上，一共死去了四個人。
曾想這個國度的醫療確實很不完善，能看到老百姓很苦，真的很苦，那句有啥別有病，沒啥別沒錢，

.........
雷珠單抗，九千八一支，一次買四支，
腦損害壓迫眼神經，打不起？左眼偏盲。

在生命經歷苦難時，

細微末節的動人之處，
人道主義精神是深入骨髓的憐憫心。

高強度的生活，
透支，透支，再透支的過程。
形成了今日的不可逆轉，
這些年生活的厚度遠超生命的長度，

自認雙商在線自主的選擇，沒有後悔的理由。
如果這一生都在為別人而活，
二十九年從未有一天停止尋找救贖，
發病期的腦缺氧和缺血引起的偏頭痛
注意力無法集中，焦慮失眠又不得休息的惡性循環……
此刻閱讀書寫，卻是一種奢侈。

我可以坦然接受身體的傷害，我只想要清醒。

兩個月前鋌而走險的全家總動員，去了躺北京，他那一代的神聖之地，一輩子沒能走出過省的人，看到掛著他偶像毛爺爺的天安門，哭的淚眼婆娑。

「明天喊我起床好嗎？一定要喊我，一定要喊醒我」 (?í _ ì?)患有先心病特別是在心臟疼痛的時候，感覺就是害怕自己一睡下去就起不來了！

有時候心臟還會隨著大口吸氣而有撕裂感，偶爾狂奔過後就有那種感覺，剛開始我不太確信，就刻意去使勁的深呼吸，結果每做一次┭┮﹏┭┮都真真切切把我疼的不要不要的（應該是性格問題，上學以來老師們都勸我別上體育課，自己不服輸偏偏要上，所以長跑短跑高抬腿後蹲跑仰卧起坐樣樣來，考試的時候跑完800米覺得自己就離死不遠了似的，還有因為踩點去上課就得超速爬樓梯T_T每天有三次，次次累成狗）。

夏天遇到暴雨夜閃電加上打響雷那種，晚上睡覺特別是在學校睡的上床，就感覺整個人都鏤空了，聽著響雷聲就怕心臟被打碎，一定要抱緊被子在左胸口死死護住才安心點（我以為大家都是那樣，然後問了寢室所有人，原來只有我是那樣，有點搞笑吧/(ㄒoㄒ)/~~特么的這是病呀）。

錯過爸媽的一通電話，會擔心如果他們再也聽不見我的聲音了，會很傷心吧。我的社交密碼還沒告訴過好朋友呢。
每天都要吃藥以緩解疼痛感，媽媽很無奈，她說「你現在還那麼小就要吃藥了，以後年齡大了可怎麼辦」我只能笑著寬慰媽媽（她很害怕我死掉）。
在學校經常也有心臟疼，打電話都不會告訴父母，不想他們擔心我，畢竟身在千里，我忍忍就過去了，要各自安好。

從小就被特殊對待，小學老師是個女漢子，她在班上說「誰敢動她試下」 ……小朋友們都有點避而遠之了，初中老師叫我打掃衛生不用拖地，結果一個組的成員就冷嘲熱諷，現在的老師向校長請示，讓我回家開證明（呵呵噠這麼大個學校還怕賠不起么）。

幾乎每年都有去醫院做心電圖，可是我很討厭萬分討厭因為總有男醫生，儘管是我想太多，也還是不樂意。以前醫生說我活不過30歲，做了手術後卻疼痛頻率大增，每次複查又都說我很健康，那心臟為什麼有痛感啊￣へ￣我們學校睡的木板床，那天側著睡覺我又一次清楚地聽見自己的心跳聲，打鼓一樣……（很久沒那樣清晰地聽見過了，以前沒動手術躺我旁邊的人也能聽見）

還有都不能愉快的交朋友的，體質不一樣。小時候我也不怎麼在意，可現在想要正常交往一個男朋友都會有心理陰影，要是被嫌棄怎麼辦呢？我身上有刀痕！我要是犯病了呢？如果這病又真的會遺傳怎麼辦？

其實也是真的真的害怕自己萬一哪天伴隨著心臟疼痛感就消失在這世界上了。前幾天都過得不太安穩，疼痛感爆棚吃藥也沒用，每次心臟疼起來好像自己就在過人生的最後一天，特別是夜晚恐慌無比（→_→但今天又不疼了它）。

我才18啊 (ˊ?ˋ*)

先心房缺
2015年3月國考公務員體檢發現的，女，20歲。當天早晨預感非常不好，醫院的女醫生檢查了4次，男醫生檢查了2次，確診。這讓我感到絕望。
我一生沒做壞事，為何會這樣。
後來去省心血管病醫院檢查，房間隔總長44，房缺31。
然而我平時覺得自己是全世界最健康的寶寶，能吃能喝能折騰。其實細想來之前準備面試的時候答題時間一長就覺得喘不過氣，那時候就已經給我暗示了吧。
幸運的是，我是中央型缺損，所以五月份我幾乎用了醫院最大的封堵器順利手術。醫生囑咐不要跳起來很高，不可以去人多的公共場合，要堅持吃半年的阿斯匹林，半年後可適當運動。
於是，含淚賣掉八月我偶像的演唱會門票。
現在非常好，除了大腿上留下一點點小小的疤，無任何不適癥狀，依然能吃能喝能折騰，又在準備重新參加公務員考試。
我依然是這世上最健康的寶寶。
任何不能殺了我的，只會令我變的更堅強。

曾經是患者，先天性心臟病（PDA）+血管病（足底巨大膨出型動脈瘤）；

現在是醫生，內科學心血管病專業碩士+急診科主治醫師。

之前答過回憶題：孩童時期記得最早的的一件事發生在幾歲？

先心病在我個人身上除了疾病本身的痛苦之外，還給我帶來了稍弱於自傳體的記憶力，也不知是天賦還是懲罰...

先天性心臟病發病率不容小視，占出生活嬰的0.4%～1%。

先天性心臟病是一大類疾病的統稱，先天性心臟結構功能的任何問題都歸屬於這一大類，譜系特別廣，包括上百種分型，臨床表現多種多樣：部分先心病5歲前有自愈可能；輕的可能一輩子沒癥狀；重者出生即出現嚴重癥狀如缺氧、休克甚至一出生就夭折。

曾經技術不發達，產前篩查做的不好，才會有相對多的法洛氏四聯症、先天性大動脈轉位、心房心室發育不全的重症難治性先心病患兒出生，存活率極低；存活率高的房間隔缺損、室間隔缺損、卵圓孔未閉、動脈導管未閉需要開胸手術，創傷大，費用高，所以一批患兒延誤了治療..

現在的技術都很先進了，孕期就能檢查出心臟畸形和大動脈畸形，出生後簡單的房間隔缺損、室間隔缺損、卵圓孔未閉、動脈導管未閉都能在學齡前及早微創修補，所以現在罕見的難治性先心病數量比以前顯著降低，相對偏遠或不重視產檢的情況才會出現...

題主問：「有先天性心臟病是一種什麼樣的感受？」+「壽命、婚配等各種問題」

（1）感受

能活到20+的先心病，有一部分是5歲前自愈的，現在檢查心臟結構完全和正常人一樣，這類先心病根本沒感受；

還有一部分是不影響血流、不影響活動耐力的，表現是也和正常人沒有太多分別，這類一般沒啥感受；

特別嚴重的先心病，可能活不到20歲，或者活到20歲時已經有非常嚴重的癥狀，沒什麼活動耐力，承受不了體力勞動，甚至日常生活都不能獨自完成，感受會很痛苦...

所以題主別忙著自己下結論，到正規醫院心內科挂號，20歲手術，現在24歲，做完手術4年複查一下也好，醫生會根據情況開檢查，如超聲心動圖等，根據檢查結果來判斷題主是否現在依然有心臟的問題，有事起奏無事退朝~

（2）壽命、婚配、遺傳

自愈或癥狀極輕的，不影響生命長度，就談不上影響婚配，需要考慮遺傳；

非常嚴重的，有可能活不到結婚，有的在懷孕後心臟負荷顯著增加，接診過先心病女性懷孕猝死一屍兩命的...

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知乎專欄·【師兄的醫療科普】·急救醫學健康科普知識

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在知乎潛水很久，第一次有衝動回答問題。剛出生就被確診為先天性心臟病室間隔缺損＋動脈導管未閉。上幼兒園的時候去上海做了手術，完全好了。其實從小到大，我印象中完全沒有任何不舒服。除了胸口的長疤和體檢的時候聽心音，平時跟正常人沒什麼區別（聽心音醫生都說我恢復的很好，基本聽不出來）。體育課八百米跑的也很快，運動沒問題。我一直覺得我就是個普通的正常人，直到找對象的時候。談了個對象，感覺很好，但是我跟他說我有先心開過刀，然後他家裡人就不同意了，理由是怕影響以後的生活質量。我當時就呵呵了。當時那種心情很難形容，難過，無奈，不甘心，諷刺，伴隨著憤怒。現在看開了一點，覺得找對象這種事還是隨緣吧，一輩子單身也無所謂，開心就好。但是唯一覺得不甘心的就是為了我爸媽，他們就我這一個女兒，本來可以再生一個的但是他們放棄了這個機會，選擇好好培養我。我最怕等到爸媽垂垂老矣的時候他們看著唯一的女兒因為先心這個原因遲遲沒有好的歸宿，他們覺得內疚因為沒有給我一個「健康」的身體。一輩子單身什麼的我不怕，我怕爸媽因為「先心」而對我有愧。身體髮膚受之父母。他們給我的已經是最好的了。我已經很滿足很開心了。

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更新一下

今天看到上文中提到的對象更新了朋友圈，他發了他和他的女朋友以及他媽媽一起吃飯的照片。

有時候，自以為是的念念不忘和想多了的我愛你不過是為了證明自己是一個大傻蛋。

立馬刪除微信微博取關。

雖然我覺得沒人關注我的回答，不過還是彙報一下，也算是給自己一個交代。

翻篇吧。

我女兒是先天性心臟病，先說說我是怎麼生下她的。

兩次流產並發大出血。第一次，失血過多暈倒在衛生間，老公及時趕回來送我去急診，撿回條命。第二次失血更多，不知道流了多少，只記得血色素從14降到7。第三次懷孕八周突然半夜宮縮疼，急診也沒有辦法，只好回來卧床保胎，一直流褐色。B超顯示胎膜旁有個比胚胎還要大的血塊，如果繼續變大會把胚胎擠掉。每次產檢就像過關一樣，一直到孕晚期，腰椎帶著一條腿疼，由於長期卧床肌肉和韌帶都退化了，膝蓋也開始疼，度日如年。

38周破水，疼了十幾個小時後馬上要生了被告知是臀位，緊急刨腹產。寶寶生下來只有五斤，第二天住進嬰兒監護室，那時每天忍著刀口疼往返家和醫院餵奶。同時我也患了乳腺炎，斷斷續續的低燒，靠吃止疼葯和消炎藥度過。

寶寶是第七天出院的，出院前一天被告知患有先天性心臟病，醫生很耐心的跟我們講解，有可能需要在特定的時間安排手術。

說了這麼多我只是想告訴題主，我所經歷的這些不是為了讓她自卑的活著。等她長大我要告訴她，她當初是一顆多麼堅強的種子，在媽媽不夠健全的子宮裡生根發芽，只有大概30%的概率正常懷孕，到孕晚期還有子宮破裂的風險，她都和媽媽安全度過了。沒到預產期就揣破羊膜伸出小腳，迫不及待的來到這個世界。我要她堅強自信的活著，不要委曲求全，一定會遇到一個人不離不棄的愛著她，就像她爸爸愛著我一樣。

沒有審好題，抱歉。以下補充回答。

首先說結論，會有影響。

工作方面，很多行業會無法進入，擇業面會窄一些，不過不影響生存。我手術年齡小，不過病情比較重，大部分先天性心臟病目前都是可以微創的，不是暴斃級別的建議你該瞞就瞞。說實話真的不會讓我們的世界更美好。真的。

姑娘方面還OK，我大學期間幾乎是裸奔的，說脫就脫，也不妨礙有姑娘看上你。對姑娘這種事記得一定要說實話，這個越真誠越好，真的。

最後建議你淡定從容一些，最好不過一生，最差不過一死，何必呢？何苦呢？

以下是我的經歷，看官當段子看了好了。
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先交代背景：
先天性心臟病，出生時直接確診，體重四斤半，哭聲無力，心房心室全缺，心臟具體情況參考單循環爬行動物。
主要特徵，心臟跳動不是咚咚咚。而是呼呼呼。壽命一般不超過十六歲。

術前：首先要感謝八十年代計劃生育俺媽得了新指標而沒有放棄我，大概就是醫生建議直接人道主義毀滅，通常養不活，而且費用開支非常大，媽媽琢磨了一下，看上去長的也不錯（後來殘了），就養養看吧，死了再說。

據說小時候我巨聰明，巨可愛，大家都不忍心把我殺了，五歲時確認有醫院可以進行手術，命中率很低，大約8%，媽媽琢磨著這麼養沒準就暴斃了，要不手術一下試試吧，因為院方沒有嘗試過我這種破爛心臟，所以打了折扣，大概需要一萬五千元的樣子（1991年），巨款，幸虧惹人愛，全家祖砸鍋賣鐵做了手術，手術要求5周歲體重30斤，臨上秤的時候我兜里揣了兩瓶水也才28，最後院方看實在是追不上膘了，也就這麼砍了。結局沒啥講的，運氣挺好的，手術很成功，十六周歲複查的時候院方說不喝酒應該也能活到退休（那會兒還是50歲）………

術後：感覺我媽心挺大的，5歲之前我在家絕對是皇帝待遇，每天睡前都有人按摩那種。5歲之後她還真相信醫生的，說揍就揍，像是要把5歲之前沒有揍的補回來似的。不過總體來說還是把我的心氣培養的很大氣……不爭不搶風輕雲淡那種，其實不是很利於目前的社會工作環境。

目前也結婚了，也吃挺胖，還英年早禿，工作啥的也不是很順利，不過怎麼說呢，對於剛出生就把運氣用完的人來說，能活著，恐怕就是最大的恩賜了吧。

爸爸媽媽，我愛你們，感謝不殺之恩。

大舅大舅媽小舅小舅媽大姨大姨父，
大伯二伯三伯四伯五伯六伯七伯八伯，大姑二姑小姑，我愛你們。感謝你們眾籌救了我。

胸照：
前方高能預警，可能引起不適！！！

知乎第一個長答，看官給個讚唄，破百放百天萌照。

居然看到這個問題，讓我很有回答的衝動。
先天房缺介入封堵兩年生存質量很好積極鍛煉其實我是想挑戰半馬的
小時候並不知道自己有這個毛病，只是相對於同齡人弱小些，容易感冒，容易覺得累，偶爾會感覺心臟漏跳一拍。聽說很小的時候晚上愛哭，以上。
一路跌跌撞撞讀到大學。在外地脫離父母視線，玩兒的比較瘋，並不知情的我曾經連續坐兩次海盜船，下來又上了一個大概是叫飛盤的東西，下來噁心腿軟，休息一下居然也沒事。哦，還曾經為了矯正牙齒拔了四顆牙，替人跑過4*100接力的第三棒，自己一個人爬到泰山山頂，體能測試什麼的成績也都能做到中上游水平，為了趕火車五六分鐘跑了近千米，想想也是命大。
大學一次體檢，醫生聽心音聽了很久，猶猶豫豫讓我去檢查心臟，當時就懵了，因為種種原因，檢查的事耽擱了下，一直拖到了大四。
那年冬天比較冷，悲催的我感冒發燒一周多不見好，咳嗽咳到胸口痛，覺得氣管跟肺要撕裂了，後來才知道其實是心絞痛。平時也不是完全沒有痛感，只是從小如此，耐受了而已，這是後話。撐不住去醫院拍了片子，醫生看著我說，肺沒事，就是氣管有點發炎，但是心臟形狀不太對啊，去做個彩超。醫院是個很小的醫院，能做彩超的大夫上另一台小手術，我坦胸露乳的在檢查室待了有三個小時，最後醫生回來，檢查結果：房缺，建議手術。當時覺得天都塌了，在醫院的走廊抱著剛手術出院的男票泣不成聲。那天是我23歲生日的第二天。又去了上學城市最大的醫院，確診。之後有半個月的時間，天天失眠到半夜兩三點，翻來覆去睡不著。最後決定，等期末考完試，回家手術。諮詢了老家醫院的一個同學，說情況還算比較單一，並沒有嚴重的併發症，適合手術，建議胸腔鏡。想想要在胸口留疤，還是忍不住默默掉了許多眼淚。
回家後，男票去了省會的幾家大醫院，諮詢醫生，拍醫院的照片，錄跟醫生的對話給我，最後考慮介入封堵。
1月19出發去的醫院，想掛的醫生不在，掛了另外一個心外醫生的號，推薦介入封堵，收在心外病房，媽媽說希望找個技術好些的醫生做手術，那個醫生直接給介紹了心內一把手，說整個省的介入封堵都是在他那裡學徒，手術在心外手術室開台，一旦有問題心外可以直接跟進。入院第二天檢查，跟醫生確認治療方案，當時已經平靜下來，跟醫生討論病情。雖然是一把手，一點沒有架子，親自重新做彩超，後來還滿走廊的找去做另外檢查的我給我送檢查結果。很暖心的醫生。所以，得了病不要害怕，反正都病了，坦然的跟醫生交流，效果反而會更好。
1月22號手術，術中除了開傘的兩下比較難受，心臟應激反應跳的比較快，其他插傳送桿啊之類都幾乎無感。23號撤掉監護，下地，暈倒，被告知適應新的血液循環需要時間，其實只是躺太久而已…26號出院。半年阿斯匹林抗凝。
現在很好，正常工作生活。
我知道有人想問跟男票怎麼樣了，很遺憾，因為種種原因沒能走到一起，但跟疾病沒有關係，很感激那段時間他的陪伴，不多說。看到有人問相親的女朋友有先心病，只想呵呵，這個治癒後跟正常人沒什麼兩樣，且並不存在遺傳，就算放了封堵傘，也只是不能做核磁共振而已。能問出這個問題，建議不要耽誤女孩子了。
這就是我得病的故事。如果不是看到這個問題，幾乎都快忘了自己還有一段這樣的經歷。
如果說有什麼想法的話，就是看到那些不珍惜自己健康的人會有心痛的感覺，我們費了那麼大力氣得到的，你們自然而然就有，卻不懂得珍惜。

最後，不管什麼疾病，早發現早治療。

現在偶爾還是會有胸口撕裂般的疼痛，但是很輕微，檢查恢復良好。祝所有人身體健康。

好吧我來回答，這是知乎第一個回答。
今年33歲大叔，已婚無孩子。1歲半查出先心，當時無手術條件，3歲半在北京安貞醫院進行了第一次手術。
從小記事起就知道自己有先心，可能因為知道的早，所以沒啥壓力，從小就沒把自己當特殊人群看待。第一次手術還算順利，期間也有很多的難處，苦了父母，幸好家境還可以。
2歲在中國醫科大學附屬醫院（在瀋陽）進行檢查諮詢手術方案，院方給予無手術的條件，技術不達標的回復。

三歲在中國兒童醫院（在北京）進行心臟照影檢查（當時算是一個大手術了），得到的回復也是無技術進行手術，我爹基本絕望了，覺得沒救了，我娘很堅持，抓住當時的主治大夫問什麼是沒法做手術，是你們醫院做不了還是，全國都做不了，全國做不了那哪裡能做。

三歲多一點的時候正好是87年，中國最好的心外科醫院北京阜外醫院裡因為有一些老大夫有很深的文革思想偏左（我並無侮辱意思，只是說思想上的問題），而一些年輕的大夫比較西化，看不慣原來老一派的做派，所以就從北京阜外分裂出一部分大夫，又成立了北京安貞醫院。
正巧中美蜜月期，新成立的北京安貞請了美國大夫進行教學醫療，我娘從北京兒童醫院心外科主任口中知道這家醫院的成立，並以最快速度挂號排手術。
新成立的醫院需要在醫療上建立成績，於是我這種疑難雜症成了最好的實驗對象。

先說下我的病情，3歲半男性患兒，室間隔缺損2.5~4MM，主動脈瓣脫垂（當時的描述，現在叫主動脈瓣缺損）無肺動脈高壓，無紫紺效應。
當時算是運氣好吧，美國大夫指導，一堆醫生觀摩，手術算是成功，室間隔缺損修補完畢（但是不完美）主動脈瓣脫垂矯正（基本沒啥用），然後就是N久的住院恢復，安貞最好的也是最不好的一點就是禁止探監，我們一堆小孩在2病區都是先心患兒，但是一周只允許家長探監兩次一次兩小時，不好是孩子會想父母，父母會惦記孩子。好的一點就是現在哪還有這麼負責的醫院，護士和醫生，既要致病還得帶孩子。。。。。當年的社會主義優越性啊~~~~~~

出院後我家正好趕上山東中部某大型國企成立，於是我阿瑪額娘就從東北調動工作到了山東，原來醫院規定的術後頭三年一年複查一次我一次沒去。。。11歲的時候才去第一次複查，不過檢查結果非常不好，室間隔處還有輕微返流，主動脈瓣修復基本無效，還是有迴流，當時安貞的大夫給的答覆是密切觀察，活18歲以後做瓣膜置換術 - -! 反正要多嚇人有多嚇人，我娘泣不成聲。。。後來想想還真不至於。

算算經濟帳：
87年手術（不算之前中國醫科大附屬醫院和阜外、北京兒童醫院住院檢查）手術費是5700，藥費不知道了，單子鋼筆寫的，顏色已經變淡到看不清內容，我娘說總費用大概在17000左右，包括她住旅館生活費，還有藥費交通費等開支，萬惡的社保制當時還沒有建立，不過幸好我家人都是國企，所以企業負擔了50%醫療費用，不過還是很多，不過前陣跟我爹娘聊這些，他們現在很慶幸當時家裡的錢都做手術了，因為88年開始物價飛漲，貶值太多，都花了反而合算。。。。

手術前手術後身體感受：
沒感覺！！！！真的沒感覺，以前沒手術我就不拿自己當病人看，手術後我也沒拿自己當病人看，該跑、跑，該鬧、鬧，所有男孩乾的事我都干，唯一記得的就是手術後有那麼一段時間長則半個月吧短的話3~5天，具體時間長短我已記不清了，就是手術後不會走路了。。。畢竟當時3歲多，手術完走路老是摔，說不清楚是忘了怎麼走了還是沒力氣了~~~
其實我的人生記憶就是從治病開始，所有跟治病有關的事我都記得，別的一概忘了。。年紀太小了。
4歲多開始上幼兒園，爹媽只是跟老師說了一下我的情況，當時人對這個疾病沒什麼認識，覺得手術了就是治好了，老師也不太在意我這方面，而且我平時行為跟普通男生沒啥區別，不~~~~可能我更讓老師頭大。小學中學期間也沒什麼特殊，體育課照常上。。。成績還挺不錯的。。。特別是初中時候，因為要中考有體育成績我奇蹟的發現我身體不比別人差啊。。。可能還比一般人好一些，我估計要是殘運會有先心的跑步項目我能進奧運了。。。最後初中中考體育1000米是3分15秒，立定跳遠2.55米引體向上絕對滿分24個。

高中後就更沒數了。。。基本忘了自己有這個病，找對象（初中就開始）。。。運動會次次參加。。。一年一次校際馬拉松比賽（其實才10000米）也會參加，雖然不是最好的那些，但絕對不是最壞的，一般在年級排40名左右。而且哥發現了一個至關重要的事，就是哥不會馬上死！！！！這個太重要了，至於啥是馬上死。。查查柯受良（性交猝死）。。。

所以我沒法評論別人的病情，別人的感受，但是我可以明確的說對於我個人來說，先天性心臟這個病吧至今對我沒什麼太大的影響，有時候這個反而是好事，真的。因為我的情況，所以有時候我反而覺得那些因為有先心從小就不運動，任何體力活都不做的人其實你是看低了自己，我剛開始的時候也有壓力，第一次跑1000米的時候也跟要死了一樣，但是普通人也跟要死了一樣，也會喘，也會累，跟我的感覺不會有區別的。心臟本身就不好，我到覺得更應該給他適度的鍛煉才對，也有可能是謬論吧。。反正我就是這麼做的。。。。先寫這麼多，二次手術及大學情況以後再說

先心室缺小時候生活在農村消息閉塞十二歲才做手術術後重度肺高壓上大學之後努力尋找外界信息現在吃印度的葯每個月大概不到一千塊體力有很大改善努力追求想要的生活有喜歡的人祝福他不要老想著自己有肺高壓想著跟別人不同雖然我也有自卑不漂亮微胖不能運動減肥在保證營養的節食不要想太多努力工作成為被別人需要的人未來屬於一心實現自己預言的人每天都要加油心態很重要我會為每天感受到陽光而欣喜不要老想著轉移注意力心態平和多看書多聽歌感恩世界遇見美好

遇到想要嫁的人時，第一反應是不要拖累他。

一直在關注這個問題卻不知道該怎麼回答，說說我近期的感受吧，也就是前天半夜兩點多心臟病突發，身體十分不舒服，第一反應是害怕，第二反應是孤獨，怕我自己忽然倒地再也醒不過來，孤獨是不知道該打電話給誰陪我去醫院。當晚在本地省醫院掛了四個小時的水，做了很多項檢查，又去當地心臟專科醫院，醫生一直催讓我儘快手術，說不出一年多就要全心衰了，兩年左右可能也就沒了，我一直在抖很害怕也很孤獨，別人或者可能覺得遇到了很多困難就能抱怨說世界不公平，而我連抱怨的資格都沒有了，這輩子註定比別人短命，比別人孤獨。說好人不長命，大概唯一值得高興的是自己是個好人吧。大家，晚安。

韓劇女主的病，沒有韓劇女主的命

希望所有的我們都要好好的，看完了所有的答案，很心疼。或許我是一個過於樂觀的人吧，從16歲檢查出來做手術，到現在，沒有感覺到自己與其他人的不同，沒有絲毫害怕和難過(唯一害怕的是因為做手術會不會休學啊，那我那些好朋友都比我要大一級了，不開心，嘿嘿)，也沒有人知道我有先心病，反而是要安慰父母，家裡只有我一個孩子，生病了我也要努力好好照顧自己，因為以後我還要照顧父母呢。疾病是上天賜給我們的禮物，手術完成，珍惜一切，關於以後，交給時間。手術之前醫生就說，以後的生活一切和正常人一樣，五十歲之後就不能做很累的事情了，心臟無法負擔，借用一句雞湯，「在能努力的時候就要好好努力」，五十歲，還遠著呢。希望所有回答並且關注這個話題的人，健健康康的。

男，室間隔缺損，4歲手術，現在幾乎和正常人一樣

自卑，胸口有長長的疤痕，重來不敢在人前脫上衣

認為自己是正常人，但是別人不相信

上學時經常被嘲諷，面試時被歧視，逃避一切可能的體檢

曾經期待會有個善良的女孩可以和我結婚生子，可是現實是殘酷的。作為男人恐懼sex，恐懼戀愛。ex看見我身體後，不到一周就分手了。後來認識了個不錯的女孩，到談婚論嫁的時候，對方家人知道我的身體狀況，她父親打電話讓我們分手，說我耽誤他女兒青春

覺得自己可能一輩子都結不了婚了吧

曾經厭世，嫉妒每一個正常人，覺得自己沒做錯任何事，這個世界為什麼要這麼對我，如果自己沒有出生該多好

我改變不了這個世界，也改變不了自己，我拼盡全力都得不到的，是別人再平常不過的生活。但是，但是，我不服氣。這個世界不是讓我們生下就去死的，我想看看命運究竟有多殘忍才能打敗我。

要努力的活下去

很小的時候不知道自己有什麼心臟病，
只記得父母叫我不要跳不要跑之類的。
學前班玩遊戲，玩那個青蛙跳，全班只有我一個人不能玩，老師叫我不要玩。當時一個人傻傻的很尷尬看別人玩而已。
小學的時候，玩跳橡皮筋。我想和她們一起玩，但是其中一個同學叫我還是不要玩了。我說沒事。然後老師看見了，很生氣，當著全班的面罵我說我不聽話，說我爸媽叫我不要跑不要跳我沒聽話。我很委屈當時。
體育課也沒上了，做體操什麼的只有我一個人站在旁邊，從一年級到六年級都這樣，不知道的同學還以為我早來例假呢。尷尬。
我們班主任去家訪，我們家住七樓沒電梯的，她兩隻手扶著我上樓。
還有我小學的同桌，從來都不敢欺負我，不敢碰到我（大概是老師跟他說了什麼吧），我的筆掉了，他就搶著要幫我撿起來，他的什麼東西都願意借給我。不小心碰到我了就要說好多句對不起（我覺得沒必要），對我超級好，差點喜歡他了哈哈哈。
我記得是五年級的時候，有一次我媽帶我去找中藥。她跟醫生說我有先天性心臟病然後怎麼怎麼的，那時候我才知道原來我這個病它叫這個名字。
六年級升初中學校要軍訓，我不能去了，好像他們玩的都很開心。我羨慕。初中的時候體育課沒那麼嚴了。但是有一次好像要做什麼熱身運動很簡單的我覺得我能做，那個體育老師（新來的）跟我說我要是不能做別做了。超尷尬，別人還以為我又來例假了，其實不是。
初中體育中考我也沒去考了，學校說給我分數。初中升高中又要軍訓了，我又不能去了。老師叫我在家好好休息。然後他們去軍訓的都玩的很好，都先接觸了，都熟了。而我跟他們還不是很熟悉沒有彼此了解。
有一次我百度了一下我這個病，然後看到一條「先天心臟病能不能懷孕」我徹底蒙了。小時候看過一個電視——一個女生有先天性心臟病和男朋友有孩子了，然後她的爸爸罵那個男生說「我女兒她有心臟病啊你怎麼能讓她懷孕」。很害怕。我要注孤生了嗎？！？！我的同學只有幾個知道我有先天性心臟病。然後他們說，你怎麼不早告訴我？有的說，我從來都沒想過我有一個同學有這個病。嗯今年要高考體檢了，我又方了！！不知道要怎麼辦，走一步看一步吧。
小時候做過手術，應該是在兩三歲的時候吧，現在胸前的刀疤還在，去除不了了，我也不管了！
不知道為什麼，我現在還能想起那些畫面，想起那個氧氣瓶那氣體的味道（很香……）我爸媽他們在病房外，透過那個窗子看我，裡面有好多孩子，都在哭，我也哭，也在喊「媽咪」，然後兩個護士姐姐拿著大注射器，說不要哭等下打手啦！
我依稀記得，我被推著進去，好像要做手術了，奇怪不是打麻醉嗎為什麼我還有意識，像夢一樣。我在輪車上，那個床，上面有幾個圓圓亮亮的燈，在晃著，有白衣天使在旁邊。現在想起來，既奇妙又恐怖。
那個時候的記憶都是醫院，晚上我爸陪我，睡在我床邊，我無聊的時候，我爸拿他的手機給我玩，那時候沒什麼智能手機，我拿著我爸的市話通在玩著手機桌面換圖，一張一張的換，我給我爸換了張有輛摩托車的，我覺得我爸可能喜歡這個。（寫到這裡眼淚要出來了）在醫院的樓下有書店，我爸帶我去，買圖書，古詩。在那個地方，我學會我今生的第一首詩。《登鸛雀樓》王之渙——白日依山盡，黃河入海流。欲窮千里目，更上一層樓。後來學校學這首詩的時候，我超級高興，因為我早就會背了哈哈哈哈！
我爸媽給了我好多……我愛他們。
雖然現在長大了有點自卑，但是我不會放棄的我一定要努力！以後要是沒有人愛我了，我還能讓自己生存，我能自己養活我自己。

風塵子，加油！
高考加油！（高考是件悲催的事。）

啊啊啊啊啊愛古風。

先天性心臟病室缺
兩歲時候在上海做的手術

之前的記憶真的都太模糊了
只知道長輩說那時候條件不錯吃的喝的都是很好的但是就是長不大還總是哭體質特別差
手術做完以後胸前有個很長的疤

小時候問媽媽為什麼我有這麼長的疤不好看吶
再大一點體育課比較劇烈的運動老師也不敢讓我做雖然我感覺我還是可以嘗試的

換季時節或者心情特別不好或者身體很緊張經常心絞痛有同學和我說正常人都會有時候心絞痛但我感覺似乎不一樣痛起來都不敢正常呼吸要是在睡前痛心裡特別害怕就這樣醒不來了

每年都做檢查和醫生說走路時常心絞痛
醫生:你是忍過去還是就倒地不起了？
我:忍過去了…
醫生:那就沒大問題！
我:……

不是很注意身體所以總是感冒
每次感冒去看醫生都會聽一下心還是肺？
雜音很明顯甚至不用聽診器都能聽出來
這時候醫生就會很緊張然而做了檢查也就是這樣

以前不會特意拿出來說除非特別親密的人或者是和同學一起換衣服被看到胸前的疤才會解釋一下高考的時候體檢因為這個原因被挑出來做其他的檢查別人的議論讓我不是很舒服
再被挑出來就是大一軍訓也好沒被晒黑
現在也不在乎藏著掖著也不會怕說出來會怎麼樣

現在過的平平淡淡以前談的幾個男朋友知道我這個事情就算分手了有的時候還是會問問我最近身體好不好之類的感覺有點小題大做了吧哈哈總之還挺好的啊

看到幾個回答里有提到因為這個問題男朋友家裡反對

我想到從小爸爸就一直告訴我爸爸媽媽很對不起你讓你生下來有這個病做了手術留了刀疤但是你現在是和所有正常人一樣的不要覺得自己比別人弱了你是健康的希望那幾個妹子看到心裡會好受一點我們只是多做了一個手術而已刀疤只是個印記我們的心地一樣善良我們的力量一樣強大別人的眼光可能會給你帶來一時的不快但是生活不會因為別人的眼光而變一切都會繼續下去

我喜歡鄭容和喜歡的不得了這時候我只是個小小的粉絲無關乎我胸前的疤

每次看到這個話題，心臟都會驟然跳動一下。請聽聽我的故事：

一個室間隔缺損、肺動脈高壓的女孩

我第一次確定自己有心臟病（當然是先天性心臟病，只是那時候醫生說有心臟病，建議進一步檢查）是在2010年學校體檢（雲南紅河州較偏僻的小地方）的時候，醫生告知的，後來回家跟爸爸媽媽說了，就趕快去檢查了，先是心電圖（沒什麼問題，醫生說的）然後又做了彩超，才確定是先天性心臟病，於是到昆明延安醫院住院，一周後，醫生說由於我的肺動脈高壓很嚴重，建議轉到上海或北京，比較穩妥。

然後，2011年去過上海兩次，一次去了（四月份），是做了心臟造影，測出肺壓比彩超上的高，於是服用了六個月的波生坦，去了第二次，手術順利。（上海醫院給出的是室間隔缺損、肺動脈高壓的診斷結果）外科手術，有疤。

原以為故事到這裡就能划上句號，可惜未能如我所願。

2013年，開始出現昏厥現象，那時是畢業生，忙著中考，也想著手術很好，沒太在意。後來情況越來越嚴重，那段時間又是初中到高中的過渡，自己過得很辛苦。（我不參加軍訓）直到有一次連續兩天暈倒，還導致了小便失禁，才趕快去醫院檢查。（我住的是小地方，沒什麼好的大醫院，身邊人這方面的意識也沒那麼強，簡而言之，就是能拖就拖，死不了就行）檢查說是一過性供血不足，癲癇。然後醫生說這娃娃得吃藥，開了益腦膠囊、烏靈膠囊、腦心通膠囊、復方銀杏通口服液、安腦片這些葯，後期還有胞咦膽鹼膠囊、全天麻膠囊、靈芝分散片等，德巴金丙戊酸納緩釋片是一直吃到控制住暈厥之後才停的，最先開始開的是卡馬西平。

然後就這麼和平的過了一年，2015年的小尾巴到2016年的開端，也不知道主要原因是什麼，我估計是肺壓高，（2016年）五月份檢查是到一百，醫生又說得吃藥，波生坦，然後現在服藥中。

我是個女孩，是姐姐。有個弟弟，所幸家裡沒有重男輕女，得以手術。可是現在，已經完全失去希望的感覺，就像有的知乎回答者說的那樣，肩不能擔擔手不能提籃的，而且稍微動動，心臟就撕裂了一般的疼，有時候又感覺像石頭壓著一樣，喘不過氣來。我挺愛惜我的小命的，而且愛看書，喜安靜，所以一般不會有什麼情緒波動。可是要是把自己一直擺在一個每一天都疼疼疼的位置上，想不開壓力大，在所難免吧。而且就要高考了，我唯一擔心的還是身體，（出現問題的時候，就在家了，沒去學校。2015年9月至今）每到疼的時候，真的有一種下一秒就死了的感覺。也會想我才18就這樣了，還有以後嗎？

看了匿名用戶個人最大的三個感受，決定回答這個問題。

祝願大家身體健康。

這個只能強答了，家父患有先天性心臟病，動脈導管未閉，在99-02年間射頻消融治療兩次，現已痊癒。

家父年輕時並沒有發病，在90年代單位日益發展壯大，工作壓力激增的情況下發病，發病時心跳超過200次每分鐘，最嚴重的時候卧床三天無法起床。當時我還在讀小學，對心臟病的概念只有看過大院里一個先天性心臟病的女孩烏黑的嘴唇和指甲，父親看著好好的怎麼可能有心臟病呢？

第一次治療的時候我四年級，父母跟兩位長輩一起去的上海，20天，我寄住在姑姑家裡。長大以後提起此事才知道媽媽和姑奶奶在手術室在一直哭著看著父親做完手術，生怕父親一走了之…而家裡所有的人都瞞著我，告訴我爸媽是去上海出差，整整20天，之間給父母打過幾個電話記不清了，因為姑姑攔著不讓打，說父母忙。做夢會夢到父母，這輩子唯一一次知道自己說夢話的內容，是姑姑告訴我的，我說：媽，小心螞蟻，會咬人的…期間還記得學校要收詩詞卡片的錢，幾塊錢來著，我都不知道該找誰要，最後支支吾吾跟姑夫提了，還被笑話了好久，說熊孩子還知道不好意思了…大寫尷尬…

父親做完手術出院後不能坐飛機，只能坐一天的火車從上海回來，每過一次鐵軌結合處，心臟都咯噔一下，無法體會那種痛苦…回來的是在青島火車站接的，兩塊錢站台票，司機叔叔帶我進去的，我媽還不讓我撲我爸…

第一次治療以後，後期發現還有一條血管沒有處理，這個時候的我已經知道了父親的病情，大概這輩子都不會忘記父親深夜站在落地窗前皺著眉頭抽煙的樣子…不會忘記媽媽半夜兩點敲鄰居門請鄰居幫忙送父親去醫院…然後再次到上海進行治療，這次15天，治療後痊癒。

從小沒少讓父親擔心，一直到現在都挺不省心的。記得父親跟我講過作為一個男人的責任，我想那是父親手術後不久就堅持返回工作崗位的原因吧…最忙的時候，父親一年只休息了五天，只因為那時候父親手底下有幾十號跟著他吃飯的人…

有了疑難雜症不可怕，可怕的是沒錢沒人脈…你根本不知道如何去治療，不知道找誰，不知道去哪裡治療。感謝在父親治療過程中給予幫助的親友，一輩子都會記得。

對我來說，父母在不遠遊，不是一句空話，從大學到現在，離開家的間隔不會超過兩個月，有三天的假期我一定都會回去，可能機票很貴，可能路上時間很久，但對我來說，錢並不那麼重要。當然了我惦記著家裡那口吃的也是一方面原因吧…哈哈

除了胸口的一道疤影響了整個上半身的美感外其他沒啥。你以為穿低胸裝那道疤就是假乳溝了？做夢。。。

我今年19歲，在以往的年月里從沒想過自己患有這種病，從小到大一直活潑蹦蹦跳跳的長大，沒感覺到與常人有何不同過。但是在15年的10月被確診為先天性心臟病房間隔缺損繼髮型，而且缺損為中型大小。
當時是在新生入學體檢中被聽心音的護士阿姨抓住聽了好久，然後診斷為疑似先心病。要求我去市醫院進行複查，我當時還在懷疑這個阿姨的水平，覺得她在玩我，我這麼正常的一個人怎麼會有病呢，而且還是先天性心臟病。
後來，預約醫生進行彩超檢查，我獨自來到醫院看人山人海，在被確診的那瞬間真的很難過，但是我告訴自己千萬別在醫院哭出來，上了之前訂好的計程車後，司機問我的檢查結果怎樣，才憋不住哭了出來，然後一直哭到了學校。司機先生人很好，沒收我車錢，還給我買了零食。室友也很好，把我摟住一直安慰我。
如果說有什麼體驗，那我就是覺得我很幸運，一路走來都有人關心。這個先天性心臟病的臨床表現到了青年時期才有所體現，所以很感激那個護士，讓我現在就能查出來，（為什麼之前的體檢心音都沒查出來呢，因為我的中學都是在小地方讀的啊，體檢根本不合格，家裡也沒有體檢的觀念，說起來，我還順利軍訓了呢）而小時候體質好，我的童年根本沒受影響，而且體育考試經常滿分，現在想來真是慶幸。我表面看起來真的和常人無異，但是安全起見已經沒上體育課了，同學在跑圈圈，我在旁邊看他們跑圈圈，就醬。輔導員也很關心我，讓我沒事多出去玩玩，散散心。
由於我是醫學院的學生，查閱了一些關於這病的資料和手術過程，在夜深人靜的時候也會想一想這個手術的細節和開口方向，研究一下將來會在身體上留下的疤痕走向，家裡預定今年暑假去手術，到時候一定會很疼會恐懼，但是我會加油的。
這段時間偶爾有氣體頂著心臟疼的感覺，我也感覺到體力越來越差，其實想一想這病還是有預告的，高中時有次逛街突然覺得大腦失去了思考能力嗡嗡作響，痛覺也消失了，剛和老媽說了我身體不對勁，就昏了過去，後來對這件事也沒在意。
我現在還沒體會到心臟撕裂般的疼痛感，我也希望自己不要有這種體驗。說到底，這個患有心臟病的體驗還是越少人體驗越好。
確實也有人歧視心臟病患者，要是我遇到這種人，一定會離他遠一些，免得讓自己不開心。況且，我生來又不是受他們氣的，他們的異樣眼光只不過是在宣告自己的無知，和他們計較是貶低了自己，那麼多好的人不去認識偏偏死抓住他們不放幹嘛呢。