想知道強直這個病,在國外人的思維模式里是怎樣看待的?在國外的醫療中怎麼對待?

想知道強直這個病,在國外人的思維模式里是怎樣看待的?在國外的醫療中怎麼對待?


我沒跟普通人聊過這個病所以搞不清,估計大部分人我跟他說了也不知道,畢竟不像糖尿病風濕病那麼普遍。但是我大概可以說一下醫生的看法。

首先,我覺得這裡的醫療方案和國內的差不多,大概就nsaids+一些別的葯,然後吃nsaids醫生會強烈推薦強烈推薦強烈推薦加吃護胃的葯(就是胃患者常吃的那種哎呀一下子想不起來了)。上次醫生也說道生物製劑,但似乎在他們看來生物製劑好像是要一直用的如果一旦用了的話(在國內其實我也用過,但不是幾個月一個療程以後就停用了么@@),這個大概是最大區別了把。所以他們根本不給我推薦生物製劑(窮得一眼就能看穿)。然後隨訪大概也是一年拍一次mri,半年查一次血,和國內一樣一樣的。

然後是對給葯的態度,我覺得很大區別是,這裡的醫生會告訴你根據自己的病情自己調整(喂是不是有點太不負責任了),但是如果真的很嚴重的話,會直接給開激素(在國內從沒吃過)。我之前一直每天吃nsaids,上次去看了一個醫生,他表示如果你很久不疼了,就不要每天吃了哇,這玩意對胃不好,你自己減成一周兩次或三次就好了哇,然後每次吃之前加吃護胃藥。這打開了我人生新篇章啊簡直,我都不知道原來吃藥可以這麼任性的。所以,我搞的現在基本上一個月都吃不到一次nsaids,因為不疼啊咩哈哈。不知道會不會有潛在危險,但不管了,反正活的開心就好了,胃疼也是疼。

最後是醫生覺得的嚴重程度。不知為啥我覺得這裡醫生好像沒覺得這是個什麼大病(也許是我去見他們的時候狀態都很好)。也有可能是美國慢性病人群太多了,我們這個病根本不算啥。想想糖尿病啥的,那真夠喝一壺的了。

最後的最後,我近一年的發現,這病健身才是王道。一年前我發過一次很嚴重的,嚴重到被開了2周(還是一周我忘了)的激素,吃激素的那段時間癥狀一下緩解,但是停了之後又很痛。我自作主張開始一天兩粒nsaids,結果過了一周就好了。。。。。汗。好了之後我開始健身,不是慢走那種哈,是真健身那種(即提高心肺功能,增肌肉,降體脂那種),然後發現身體倍棒,也不疼了,已經很久不知道晨僵是何物了。雖然現在還是死胖子,但是體質好了很多。所以我深深覺得,還是鍛煉吧,什麼項目不重要,但請有一定強度,話說回來這個病就是免疫類病嘛,體質好了以後免疫系統就沒那麼喜歡搗亂了。

聽我的!大家一起鍛煉把!共勉!(跑題了。。。)


患者一枚,說說自己的了解。。不要去三甲以下或者中醫類醫院治療,三甲以下醫院一般沒有風濕免疫科,誤診率很高,就算診斷出來,也不一定能有好療法。。
直接去三甲醫院,別病急亂投醫,越大的三甲醫院越好。現在三甲醫院風濕免疫科基本就是按國外的方法進行治療。優先用激素或免疫抑製藥和非甾體抗炎葯治療,效果不好就用生物製劑。也有大夫為了提成直接推薦打生物製劑
據我了解,藥物能控制住,盡量不要去打生物製劑。一是貴,二是潛在風險不明,三是生物製劑耐受性比較差
患者日常生活中自己要多做做活動,拉伸關節,防止粘連。穩定期要積極鍛煉身體,做做五禽戲,八段錦,游泳,對病情的控制非常有效!!!!!
可以做做理療,但不要隨便吃中藥,這個病急性發作期時,中藥沒什麼用,真的沒用。。。。。。
手機編輯比較費勁,改天附上北京協和大夫的指導
下圖附上國內比較好的醫院


患者一名。有五年的病史。不犯病的話除了駝背和正常人沒什麼兩樣。晚上疼的時候深刻體會什麼叫做生不如死!中間打過生物製劑,葯料,中醫,生物製劑能感覺到明顯的變化,其餘沒感覺


別的跟你們差不多,就說一個自己的經歷,中藥啥用沒有,至少對我。生物製劑效果顯著,但是免疫力下降,導致我有階段得了肺結核


從08年起開始發病,13年確診。中美醫院都去過,國內醫院四川省華西,美國醫院UPMC。談談兩邊醫院的治療方案。
國內確診後,醫生開藥:醋錄芬酸片、柳氮吡啶腸溶片。由於初確診時,血沉、C蛋白等等嚴重超標。開始注射修美樂生物製劑,7999/針,兩周一針,第一療程共注射8針後減緩頻率至1月一針。
美國治療方案,驗血、照片確診後。詢問國內治療情況,醋錄芬酸片已被美國淘汰。醫生讓直接注射修美樂,兩周一次。1100美金/針,保險報後25美元/2針。
總的來說,兩邊治療都是以生物製劑為最佳治療方案,目的是維持患者的生活品質,由於美國人幾乎人均有保險的情況下,生物製劑幾乎為首選。美國並沒有任何忌口的說法。希望能對您有所幫助。


我的強直剛發病的時候就在國外,在荷蘭,但是去了醫院都沒有檢查出來。是回國後去了三家醫院才查出來的。國外得這個病的人比較少,所以醫生也沒有太多經驗。。


鍛煉,釋放。寧心


我也是生物製劑益賽普打了快四五年,最後一查有結核,再也不敢打了,現在吃藥天天就像跛了一條腿似的,走路不得力


小強一枚,因為個人比較信奉中醫,所以剛開始疼的時候就去看了中醫,醫生沒明說,只是讓我去醫院風濕科好好查一下。然後結果很悲催,強直,唉。因為實在不願意吃西藥,所以一直吃中藥,大概吃了了快一年半,沒什麼效果。然後決定放棄中醫,去了武漢的同濟,檢查,重新開藥。醫生看了我的驗血單,直接說查血沒用,要我做核磁。核磁結果出來,也沒和我說更多的話,直接開藥。我當時心裡不踏實啊,葯拿回去吃了一周,就不敢吃了,副作用太明顯了。然後我慢慢停葯,後來又找了一個中醫,醫生醫術很高,現在病基本好了和正常人無異。但是中藥還沒吃完,我打算葯吃完了再去醫院檢查一下各項指標。


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