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得了白血病,不知道啥时候会死去是一种什么样的体验?


感谢越来越多的关注,我意识到有必要先介绍一下。
此回答仅是本人在抗争白血病期间的小小日记与心情分享,由于病情和个人体质都因人而异,各医院治疗方案也有所不同,本文不具任何医学权威。
希望每一个看到这篇记录的白血病患者,都能重拾希望,积极对抗病魔。

偶然得知某电视台在未经我许可的情况下报道了我的故事且使用了这篇文章,我很生气。如需转载,请先联系本人。
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”我今年20岁啦,患了T型急性淋巴细胞白血病。当然很难过呀,都不能上学了,可是病房里面住着世上最乐观的人,我这个病房小可爱也要开开心心地加油

年29从我高大上的领事馆结束实习,在回家的地铁上开始发冷,撑回家后倒头就睡,随后开始喉咙剧痛,无法进食喝水,撑到年30实在不行上了医院,一验血,就被推进了急救室。
随后做了骨穿,知道自己不是喉咙痛这么简单,看到妈妈哭得很难过,自己在吐,很难受可是喊不出来,要靠输葡萄糖维持能量,第二天被转到广州南方医院,最亲近的朋友刚好赶在我转院前来看我了

后来被剪掉了头发,输了血,因为肾不好不能马上接受化疗,在医院住了2周了,每天打很多针,每天叫醒你的是抽血姐姐手推车的声音,每天拉的尿尿和吃进去的东西都要称重量,很对不起爸爸妈妈

身上插了picc管专门用来打针,之前总是不敢动手僵直在那里,被护士姐姐批评了几次后,终于肯用右手吃饭饭啦。插管子的时候想象那么长一根软管从手臂插进靠近心脏的地方,觉得好恐怖,哭啊哭啊,其实是自己吓自己,傻乎乎。
2.10进行了第一次化疗,因为量很小,没有吐,吃饭饭也很有胃口,我一直坚信,只有我傻笑,就不会掉头发,就不会吐!
现在是2.12凌晨一点,被护士姐姐抽血弄醒了,难过,我还以为已经第二天了
2.13今天是住院的17天了,精神状态好了很多,也接受了自己生病这个事实,在很开心地鼓励自己过好每一天哦,收到了很漂亮的花,但是不能闻,只能送给护士姐姐们了,内心比较想收的是饭卡钱或者流量包哈

刚刚主治医生又提起了配型的事情,听说换骨髓,要么就是把你治好了,要么就是出现排斥人会死掉。我没有兄弟姐妹,我要怎么找骨髓呢。看到爸爸眼睛又湿了,好想哭啊,明明应该是我照顾爸爸妈妈的时候了,现在却让他们这么为我操劳。我很怕我会慢慢变得很弱很弱,我不想死掉,为什么不是b型而是t型呢?

情人节这天医生发给我这个配型卡片了,骨髓移植竟然发生在自己身上了,要加油
2.15 第二次化疗进行中,想着男票就不怕了

黄色袋子里面装的是化疗药,打那个之前要打止呕针,护肝护胃护心的药,反正就是一袋又一袋在排队
下午5点终于结束了第二次化疗,可能是因为一直强大地心理暗示自己不会吐不会吐,鼓励自己没事的没事的,所以结束化疗之后没有负面反应,还很能吃
2.16 今天做了第一次腰穿
查房的时候,帅医生哥哥来告诉我等会儿做腰穿,明明病房里面其他人都是车子一推进来就突然开始做腰穿的,干嘛提前告诉我呢。然后我在病房里面吓得抱着枕头哭啊哭啊,于是他们就派了个最腻害的医生来给我扎了。现在是卧床第三个小时,还要憋尿3个小时。下次做腰穿应该不会怕了。
一个同学鼓励我,我是交了换床单的钱的,于是后来我尿床上了
2.17
要趁着自己还有头发,剪回小可爱蘑菇头

2.18隔壁床的哥哥昨天精神状态很好,于是下楼走了一下,感觉不舒服便马上回来了,但是第二天因为感染性休克出现生命危险,一天不断高烧,医生护士不断进进出出来给他输液输血,我看着他之前还好好地忽然变成这样,非常害怕,终于明白妈妈为什么只允许我在病房里面走路了。我一定要乖乖的,即使自己曾经多么多么的坐不住,也要先在病房里先熬过这第一期为期一个月的化疗
我每天为了鼓励自己,会莫名傻笑,但是哥哥真得病得太辛苦了,他家人操碎了心,于是我一天没敢笑,到了晚上静静地拿手机自拍自己的蘑菇头,哥哥情况也好些了,阿姨看着我,终于笑了出来。

2.19 查出来隔壁哥哥是患了败血症,原来化疗之后人真得这么脆弱啊。今天我脸上开始长小皮疹之类的东西了,医生说是吃了激素药的作用。我发现口罩对折起来好像一个小钱包呀

2.20每天会半夜醒来,因为时差,男票都会在。当你生病到住在了没有wifi的医院的时候,也没有觉得异国恋很难,所以更加想要好好活下去

细胞低了,毫无防备之下打了一支增白针,这是我这辈子打过最痛的针了,打在手臂上,打着打着就痛到哭出来了。又不能哭,哭又容易喘气,又怕感染
2.21今天做了第三次骨穿,哭得莫名伤心。可能是因为昨晚看到一位病人的日志,很难过。因为吃了激素脸上出现了很多皮疹,皮肤科医生早上来看我药到晚上都没到。晚上有个很漂亮的姐姐来看我了,她的爸爸也住在我们这层。大家都要快点好起来。
2.22医生要求买自费药,希望医疗行业不要再牟取病人暴利了

13:30 这瓶药变成了3根屁股针,2根是连续打的,第3根隔了10分钟休息时间
下午漂亮医生姐姐来叫我组织人给我献血啦
很快就找够人了,实在是人间大有真情在

2.25这几天病毒感染了,高烧,喉咙痛,说不了话
父母和我的骨髓配型报告出来了,半相合,要去中华骨髓库找更合适的配型。
2.26体温在37和38度几间反复,现在没有发烧,希望不要再发烧了。
开始掉头发了。
入院体重52kg,现在体重46kg
2.27剃了光头,变成了小尼姑。才知道是龙抬头

晚上骨穿和腰穿的地方剧痛而醒,然后叫医生,吃下了一直忍着没吃的止痛药
3.2第四次化疗后开始呕吐了,很难受
爸爸妈妈配型结果不理想
希望好心人能成为中华骨髓库志愿者,只需化验您的10ml血,就有可能拯救一个白血病患者的生命。
3.10第一次化疗结束,在南方医院住了33天,然后回了佛山的医院修养,10天后又得回去化疗
在佛山的医院和2个老太婆一起住,她们好像是糖尿病吧。之所以称呼她们为老太婆而不是奶奶,是因为我实在无法喜欢这样的老人家。每天一大早就开始一边嫌弃一大早就醒了一边在吵着还要睡觉的我,每天说着自己儿女的不是,其中一个开始转说自己儿女的优点后,另一个又攀比起来,还说现在的女孩子,20岁还整天喊妈咪,她们当年20岁就要伺候婆婆。她们才住一个星期院就叽里呱啦,我20岁狂野的灵魂被困在医院35天都没有像她们这样不满。
可能现在的20岁姑娘没有你们能吃苦,但是她们能做的东西,远远要比你们想象得要远大,她们一样可以为了自己的目标去奋斗付出,甚至比你们伺候婆婆要艰辛得多。
如果让我选择,是在20岁还有很多目标没有实现的时候生病,还是像她们一样70几岁什么人生大事都经历过了再生病,我还是选择现在。我还年轻,所以我有资本跟你拼,如果实在治不好死掉了,那我也很满意这20年的生活了。我想要跨过了这磨难,然后再去珍惜以后慢慢拥有的东西。
还有,哪些混蛋叫我妈让我吃素的,没肉太让人痛苦了

3.19我已经住院很多很多天了,我的同学都在实习,学习,旅游,浪浪浪,我却每天只能待在病房里面,整天处于无聊的状态,却又懒得不想自学,我很受不了这样的自己,没有一点用。
4.2

4.10收到骨髓库通知,十几名与我符合低配的志愿者中有一名愿意成为我的供者,所以需要交钱去做高配。请保佑我遇到这唯一一个供者就是10个点
4.16with all the love from home and abroad

4.20第三期化疗结束

6.10我有好久没更新了
因为第三次化疗后血流感染高烧了几天
第四次化疗吐得仿佛丢失了灵魂
现在是第五次化疗的最后一天了
在病房里过了21岁的生日

心惊胆战地吃了一个巨大的麻辣烫,非常害怕真菌感染,所幸中性粒争气,安全

生日那天医生找我和家属谈话,说我这个型号的白血病不移植的话,全球范围五年生存率是10%,移植的话是20%。使用中华骨髓库供者的干细胞,一要担心仓位问题,二要担心悔捐问题,三要担心继续化疗身体承受能力的问题。前前后后已经给骨髓库交了近3万块了,真得很想知道我的全相合供者此刻是什么心情。病房里都传说台湾骨髓库是佛教名下的,有宗教信仰的志愿者很少悔捐,而中华骨髓库悔捐案例很多。当然要尊重供者的选择,但是真的希望我的供者能陪伴我度过难关。
体重42kg
6.15今天起床后自己做了一个蛋炒饭,对我来说是很满意的了,炒到后面锅铲都快拿不住了

6.20 白细胞0.1 血小板6
6.22 一闪一闪亮晶晶,满天都是小星星
还有今天亲爱的回来啦

6.28 回医院做体检,供者7.13给我输造血干细胞,我被忽然通知最迟7.2进仓

厚厚一叠体检单

6.30 凌晨开始发烧,非常担心感染影响移植进度
7.1 多次反复高烧,经药物处理后又能降到37度以下,然后又忽然烧起来,血培养没有问题,这种查不出原因的反复发烧让我害怕我是不是白血病复发了。医生把家属叫去,我还担心是不是要告诉我只剩下几个月生命了,是不是老天爷不想我承受移植以及移植后的痛苦所以在临移植前安排我一条不要再治病的道路,让我去开开心心地吃这半年都吃不成的东西,去旅行去看日出……滚烫地躺在床上担心了好久,后来终于放心下来,体检的CT检查发现我有肺部感染,医生怀疑是真菌感染所以要打半个月抗真菌的药。移植推迟。一开始确实很奔溃,明明都要进仓了竟然发烧了,还得打半个月每天2000不能报销的药。但或许命运这样安排,是让我再吃胖一点再去移植。
7.3 严重贫血
医生担心延迟移植时间,供者将反悔
7.5 心情会陷入极度悲伤,但要好好吃饭,好好长肉。眼泪会自己流自己流,命运要给我的明天安排什么,我什么都说不上。这个世界有人厌倦一成不变的生活,有人追逐全球的落日,有人终日抱怨却不尝试改变,有人乐观坚强却被命运玩弄。想要在睡眠里逃避一切,可是就连梦都是紧张可怕的,忧伤是一条没有尽头的河流。我这个小小的废物在河里飘呀飘,污染了全部的河水,我飘到哪里,哪里的百姓就会遭殃,就连落叶飘到我身边,都会立即腐朽。今日份的负能量很大,估计是因为,对未来有太多的无法把握,以致恐惧得无法自拔。
7.9 隔壁床新入了一个病人,估计是个首次入院的叔叔,从icu转到血液科重症病房然后再转到普通病房。他的心情非常烦躁,因为神经的问题舌头动不了说不清楚话。非常能理解他的心情,好好的一个人说病就病了,每一条生活轨迹都变成了最惊险的过山车轨道。大人们肩上有更多的负担,不允许自己倒下,不愿意被各种管子束缚。想想我自己,动不动就哭着求安慰,不自觉地给自己戴上永恒的白血病标签,觉得以后会有很多人因为我得过白血病就不喜欢我,于是自己越想越难过,却很少担心我的父母以后要怎么办。可是大人们呢,他们生病最痛苦的时候担心的是家庭、工作。我真的对未来有很多期待,希望病好了后先和家人去旅行一段时间,再回学校念书,找一份安稳快乐的工作,可以想吃什么就吃什么,可以经常和朋友约出来玩耍。非常希望能和现在的男朋友一直在一起,但是也深深地感觉到困难,觉得自己很自私的念头时常在脑海里闪过。爱一个人就应该做为他好的事情,如果对自己的健康都不能有信心,会不会阻挡了他拥有快乐的生活呢?属于白血病人的美好未来,是奢望吧?不管怎样,都要努力治病。不管哪一天要分开,反正现在不舍得放开他
7.10 睡得迷迷糊糊,被隔壁家属着急的呼唤声惊醒。叔叔已经神智不清了,他的妻子不停问有没有听到她在叫他,叔叔又不能回答他。于是阿姨不停叫不停叫,医生都被叫来了,我一看,才早上6:13。天呐,刘惠姐姐(承包了我每一次骨穿和腰穿的医生)这么早就上班啦。之前也是,我夜里发烧给主治发微信,主治早上5点多就回复我了。医生的工作,确实值得一份高薪水。后来叔叔被推去做磁共振,安静下来的病房容我再睡了一觉。当我第二次睁开眼睛,坐在床上还懵逼的时候,叔叔的病情竟然已经恶化地如此之快,需要抢救于是我被护士姐姐撵出了病房。家属在门口哭啊哭,我看着听着也很难受。再后来,叔叔生命体征稳定下来了,又被转去了重症病房。爸爸常常说,谁拿了我的东西就会拿走我的霉运。昨天护士给这叔叔打针的时候,又拿我的盐水又拿我的支架,我也没敢吭声。看来下次我得告诉护士我有魔法保护,不能随便拿我东西给别人诶
7.16 一大早看到一个白血病日记,觉得好励志呀。心态要平和,感恩父母。
7.18 进仓移植
8.22 我终于出仓啦啦啦啦啦!
35天的战斗打赢啦

南方医院移植仓不让带手机,所以一直没有更新,但我在里面有写日记,待我闲下来时与大家分享.
9.6 为了防止病毒感染等等等等问题,每天都只能在房间里自娱自乐。一开始很颓废,只是看剧看电影,后来开始看书以及自学。但是真的很无聊,今日过来补补我的移植日记。首先是我的血象记录。还有几篇可以公开的心情哈。

9.9 今天失恋了,爱情还是败给了疾病与距离,还有年轻。哭是当然的,但是这一次失恋与以往任何一次都不同,因为我认识到,对于白血病女孩来说,长长久久的爱情已经不可能了。或许我会变成传说中那种每谈一次恋爱,热恋期一过就分手的坏女孩。又或许,能够遇到足够爱我的一位。小姐姐我当然没有沉沦啦,自己一边哭一边认清描述我这个病的单词。如果能流利表达好医疗问题,我也不算白病一场

在又质疑命运为什么安排给我白血病扰乱我的生活的时候,我又开始流眼泪了。而这帮领馆的师兄师姐的及时出现,给了我极大的治愈。他们每一个都那么善良可爱,快乐地工作着,又充满了爱。

9.14 移植后每周需要抽血化验这些项目。

医院7点半开始抽血,我今天7:35就到医院了,前面竟已经有130人等候。我靠着栏杆,抓着自己的抽血号,看公众号打发时间,忽然一个也戴着双层口罩的哥哥把他多余的一张抽血单给我了,只需再等待几人,便可抽血。他就什么都不说地走掉了,却给我留下了满满的感动。因为明白会有像自己一样的人需要早点抽血,因为明白大家一路走来都不容易,所以自己来得早之余,还帮别人多拿一张号牌,不求回报。我相信那个哥哥是因为我没有头发以及双层口罩才把号给我的,因为这是白血病人的情谊。
9.28发烧了,反反复复,烧到10.3还住进了医院。竟然,抽了两大瓶血都没查出任何问题,吃了一颗退烧药就退烧了,第二天又被赶出院了。折腾家人,以及自己一个人睡在病房的中秋。
10.6一个21岁女孩因为皮肤排异而不断掉皮的手,但是我一直很感恩自己只是手掌皮肤排异

10.15心情非常压抑,得知一个病友双肺严重感染,要插管呼吸,心脏轻微衰竭,这是非常可怕的移植后状况了。广东终于降温了,我们这些感个冒都可能变成发烧的人,千万小心为妙。安分守己,不吵着吃这个吃那个,希望平平安安,不要被意外打扰,不要让父母操劳
10.20看朋友圈,同学们都在火辣地拍毕业信息采集照。大家拍得那么开心,少我一个也根本不缺,而我呢,只能待在家里。我明白安安全全度过康复期最重要,但是看到自己本该参与的活动,真的还是会难过。以后我插到别的班级学习,会遇到怎样的朋友呢?一开始看朋友圈,心理真的很不平衡,没有办法接受命运给我这些安排打乱我的生活,但令我觉得更可怕的是,现在我的内心竞没有多大起伏了,仿佛什么都没所谓了。
10.21最近腿酸得很,据说是激素的副作用。肝功能其中一项指标严重超标,我也是挺担心的,希望下周抽血结果有所改善。胃口很好,肚子圆滚滚的,但是人很瘦,摸肚子会觉得痛,哎,不知道内脏发生什么事情了。愿平安
10.31 吃了一周护肝药后肝功能正常啦,上周严重超标是药物的影响而已,不是肝炎哈哈。昨天一天头很痛,睡了一整天觉今天还想睡,想睡就睡真舒服!与前期怎么都不困相比,这段时间怎么都想睡,移植后的人生真是充满了改变。此外,胸部感觉胀胀的,妈妈担心我会有乳腺癌。从此不穿bra。

移植病人观察表,打勾勾代表当天需要吃的药。要吃很多药 ,每次扔很多药盒,都有砍了很多树 的罪恶感
11.10拔掉了待在我体内足足8个月零2天的PICC管,我终于不用举着右手洗澡了

11.30 终于去打印了我移植后三个月的骨穿报告,没有白血病细胞残留啦。带着这么多XY染色体,我真得越来越man了

12.5 很高兴一位病友也找到了全相合供者,回想起自己移植前的日子,一切都太不容易。亲爱的造血干细胞捐献者们,你们看,你们对于病人以及家属是有多重要

12.6头发又长了些,感觉该用洗发水洗头了,时隔八个多月第一次拿起洗发水,一顺手挤了两下,正当我想挤第三下时,忽然发现我这头发根本用不上这么多洗发水呀[允悲]


2015年九月份白血病病发,化疗八个疗程,2016年8月份停止化疗。2017年4月7号复查复发,我已经打算放弃继续化疗了。不过多活的这一年很开心,我去了很多地方,去了欧洲,去了东南亚,高空跳伞,浮潜,旅行,都做了,我觉得多活出来的这一年就是为了让我去体验这个世界,我觉得我现在不后悔了。希望每一个还活着的人,好好珍惜生活,活在当下,这样才能此生无悔!


看着你的文章我有一种说不出的感觉,不知道是感同身受还是同病相怜。我是高中的时候检查出来的,然后治疗了三年,这三年期间的种种大概就是害怕、怨念、罪恶、感恩!幸运!和祝愿!!!从去医院检查到入院,我都一直以为只是贫血,因为妈妈爸爸就是这样和我说的。后来同学打电话问我什么时候回去上课,他们等我一起去补课,我还说马上.....就这样一个星期后,爸爸妈妈带我去了上海,我那个时候人已经好了很多了(因为在省医院打了一些抗生素)。我是和爸爸妈妈一起下了高铁接着去做地铁、然后走了半个小时的路才到医院的.......我当时还想过几天去别的地方玩玩的 结果.......嗯、入了院紧接着的是一系列的检查、我是在检查完上电梯的时候无意中看到,我旁边陪我的护工伯伯手上拿的检查单子上写到确诊为急性白血病,旁边赫然写着我的名字。我当时真的出奇的平静、就是平静到了感觉自己只是默默对自己说了一句:我得的是白血病?(ps:后来我和与我一同生病的小伙伴们讨论的时候都说、那些韩剧编辑脑洞真够大.......那些女主一个个哭的稀里哗啦梨花带雨...为什么我们屁都没有 )但是我进了病房之后,看到了我妈妈,我一下子就哭了出来,我开始害怕,是那种从内心深处发出的恐惧,我一直问妈妈我会不会死掉!我妈妈也开始哭,一边哭一边跟我说不会的,不会的,你还这么小以后的路还长,会好起来的。就这样我开始了第一次的治疗,和所有人一样,开始第一次的骨穿来确认是哪种白血病,我当时觉得骨穿真的好疼,即使打了麻醉药也是!我问妈妈为什么我在省医院做了一次,在这里还要做一次?妈妈说以为医院只要他们自己医院的结果。我说那是不是是最后一次,这个很疼!妈妈说对、以后都不用了。但是.....后来频繁的骨穿检查以至于到了后几年我会主动的提醒妈妈是不是要定期去医院骨穿检查了.......就这样,一个月一次的治疗开始了,维持了一年,也是我最痛苦的一年,特别是初发的那一次,我半个月不吃不喝靠药水维持,爸爸来看我,我难过到连眼睛都不愿睁开(因为是清洁病房,没有成年的人和老人可以有一个人陪,成年人是有护工阿姨伯伯的,家属只能在指定的时间来看望)。后来爸爸和我说,那一个月,他住在外面的宾馆里面几乎晚上没有合过眼,因为他只有我一个孩子.....我入院105斤后来出院90斤,紧接着的是另一次治疗,一种更难熬的日子---半个多月的低脂(就是不能吃油,任何有脂肪的都不可以)........就这样来回来回的a、b方案……我度过了第一年.......期间发生了很多我就不一一讲了。第二年只需要小化疗和吃药,相对来说会好一点,但是还是要低脂,骨穿腰穿。不知道是因为身体已经习惯了那些药还是反应会一次一次变小,我不再半个月吃不下东西而且呕吐到吐出胆汁了。第三年开始了,我也感觉好多了,我会看看书、有的时候和妈妈爸爸出去玩玩,散散步,逛逛街……但是还是要吃药检查,如果不是每天需要吃药,我有的时候都会有我已经好了的错觉……
在这些治疗期间,我和你一样,想着自己的同学都在学校在旅游在享受生活,但是我却在受着病痛的折磨!我怨念!为什么我会生病!我从小到大几乎不再外面吃东西,不染发不化妆没有去网吧没有去娱乐场所什么都没有!我就是一个按照父母老师想法规规矩矩的人,为什么那些在外面乱吃东西熬夜不爱惜自己身体的人却依然身体健康!.......一直....到后来慢慢想明白,也许这就是人生,没有那么多为什么,会就是会,不会就是不会........我需要的不是想为什么,而是好好珍惜活着的我,好好活下去!
我偶尔也会有罪恶感... 就是明明知道这个东西不能吃,但是依然忍不住、会去吃上几口。但是吃完就会觉得:为什么和我想象的味道完全不一样,感觉我以前吃不是这个味道啊?早知道就不去吃了....然后心里会有那么一点点小小的罪恶感!我现在也一直坚持控制自己,提高自己的意志力,因为比起味道、我更想活着........
这些年,一路走来,遇到了太多的人和事,我真的很感恩我的爸爸妈妈,也许早已超出了感恩,对于他们给我的我一辈子都不能回报!!!还有我的亲人我的朋友我的同学老师我的主任我的医生,以及那些萍水相逢的人........也许我们不会再相见,但是你们曾经对我的帮助,我会永记在心!
最后 祝福你祝?!!!把我妈妈跟我说的话送给你:以后的路还很长,需要你一个人走下去,你要学会坚强,学会自己去克服所有的事情!!! Best wish to you!
在这里 也祝福所有的处于困境痛苦中的人可以早日走出阴霾!!要相信:所以的事情都会过去,无论它曾经多么糟糕!!!!


刚开始会陷入绝望,后来自己给自己找一点事儿做,多看看书,多看点纪录片充实自己。就想得开了。(白血病是能被治愈的)

更新与2017.9.14
转眼移植都已经四年了,能活在这个这么这么美丽的世界上还真的是我这倒霉的十几年里面最大的幸运了,不知道其他高票小伙伴们还好嘛?


从二月底进医院检查,得知自己是m2b的白血病到如今,已经快一年了。在这段时间里,病痛的无尽折磨,家庭的矛盾,老天,你告诉我,我到底都经历了什么!为什么!为什么要这样。。。为什么。。。老天。。。 今天是进仓的第五天,五分之一的时光已然过去。头顶医疗器械的轰隆声让我彻夜难眠,早上六点五十,在一声呼唤中,我渐渐舒展开紧锁的额头,迷迷糊糊的朝门口看去,原来是凯越姐姐叫我起床,做晨间护理。我呆滞的晃了晃脑袋,四下张望一下,慢慢起身,把玻璃罐铁杯一一陈列在门口,再拿了新的进来在桌子上摆好,玻璃罐装酒精,铁杯喝水,这都是要每天一换的。
今天是进仓自体移植的第五天,五分之一的时光已然过去。头顶医疗器械的轰隆声让我彻夜难眠,早上六点五十,在一声呼唤中,我渐渐舒展开紧锁的额头,迷迷糊糊的朝门口看去,原来是护士姐姐叫我起床,做晨间护理。我呆滞的晃了晃脑袋,四下张望一下,慢慢起身,把玻璃罐铁杯一一陈列在门口,再拿了新的进来在桌子上摆好,玻璃罐装酒精,铁杯喝水,这都是要每天一换的。测了体重,量了体温,等擦完仓,我的头又莫名难受了起来,这该死的折磨,我只能无奈地拿过枕头轻轻放在后背,滴两滴眼药水,缓缓闭上双眼,头斜斜的贴在墙上,传输过来的一丝丝冰凉感让我知道自己还有点知觉,我的意识在外面肆意飞旋,就这么浑浑噩噩的过了好久。鼻子里好像有小东西要冲出来,我下意识去堵住,但已经来不及了,血直接溅射在了被褥上,虽然捂住了鼻子,但还在一滴两滴的往外流,我心里暗示自己这不是什么大事,别紧张,一边快速打开抽屉,从里面抓出一团纸巾朝鼻子堵去,血还在不停地流,很快血红色蔓延了整块纸巾,我又拿起一块捂住鼻子,一边朝门口看去,护士姐姐不在,我立刻拿起手机,播出护士站的电话,通了,“喂,护士姐姐,我是施仁展,我在仓里,我流鼻血了。”我慌张的说出了自己的情况,“好的好的,我马上给医生打电话,你放心,不会有事的”。放下手机,看着床上衣服上沾满的血印,自己一脸狼狈的样子,我自嘲的笑了。不一会儿护士姐姐进来了,给了我止血的棉球,让我捂着止下血,我紧张的躺下来。护士姐姐问了下我的情况,猜测说是早上护理的时候把鼻子里的血管碰破了。我已经没有力气再去反驳了,我只想安静的躺一会儿,尽管头一直发晕,肚子咕咕叫,犯恶心,舌头发干,但我还是想躺一会儿,除了这个,我什么都做不了,什么都不能做。我清楚的听见,大脑神经跳动的声音,像精灵,像音符在我脑海游来游去,我试着要去抓住它,让它停下,但结果总是以我碰了一鼻子灰告终。它跳的很剧烈,我的神经也开始颤动起来,越来越快,越来越强,感觉里面有一根锥子,在拼命往外钻我的右脑勺。我无力的靠在枕头上,任由它在脑海里横冲直撞,每一次剧烈的撞击我都揪紧神经,挺过去,挺过去,就快到头了,不能放弃!终于,我熬过来了。冲击力渐渐弱了下去,也许它也累坏了,去泡个热水澡,换身干净衣服,喝点自制小酒,再来想着和我大战一场。我握了握拳头,心里暗暗为自己的胜利点了个赞。
如果还可以,我愿意为你们摸着黑暗前行,
如果还可以,我愿意为你们唱动听的旋律,
如果还可以,我愿意为你们抵挡所有风雨,加油吧!让你我携手同行!


我应该相对来说比较幸运,我是M3. 但是刚进来的时候有严重的DIC,差点在不知觉的时候就挂了。好在没发生意外顺利趟过来了。现在第二个化疗阶段。
人就是这样,非得经历了生死才能重新认识这个世界和自己。都会有那一天,珍惜每一天,珍惜周边的人和事,平静无遗憾的走完这一生


好好珍惜每一天的阳光,空气,家人,朋友。
感恩每一天以及父母的爱。
以乐观的心态去面对疾病,另白血病也能被治愈,祝早日康复


我有点不一样,不是不知道什么时候死去,是大概知道自己还能活多久,然后一点一点熬。身体从基本正常到现在只能躺在床上:口腔溃疡、牙龈肿痛、嘴角生火疮、以及还有痔疮,感觉身体已经不是自己的了,有时候会疼到麻木,本来我是特别乐观特别爱笑的人,最近似乎不会笑了。精力时好时坏,好的时候还能看看手机,坏的时候恨不得立刻死去,不再受病痛折磨。
曾经休克过一次,现在特别难受的时候总是在想,休克的时候为什么要救我,那样死去其实是最快活最没有痛苦的。但身体好一点又想多努力一些,多看看这世界。
所以说,人总是矛盾的,其实也就是活的那一口气,想活着,又害怕受折磨。


我只能说,,,只要身体允许,,我不会悔捐


现在怎么样了美女?要乐观点,我几个月的宝宝也得了白血病


老想着不知道什么时候就死了 才是真的想死吧


要坚持,要乐观,要配合治疗,不会死掉的,相信我。加油!


找找国外有什么特效药,新药,不要放弃,一定要相信能挺过去


想想那些未了的心愿,未去的地方、未看见风景,亦或是想要陪伴的爱人?何必惧怕死亡,想想为什么要活着?


会有绝望的时候,时间长了,会逐渐看开的,总要想想希望,想想好的地方。

活着很美好。


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