叢集性頭痛怎麼治療？

12-24

叢集性頭痛怎麼治療？

從17.18歲開始第一次頭疼一直到現在31歲
本來是1年2次每次1個月左右大概29歲後開始變成每年一次但是這一次要持續2個多月
我寫一些自己發病的心得體會給其他病友看看

發病期口服潑尼松（我是8粒開始）可以大幅度減少發病期的頭疼次數除這個葯其他的藥品基本都無效（對我而言）疼起來什麼國內藥房能買到的醫院能配到的葯都沒有用
聽說高壓氧倉最有效但是我家附近的醫院貌似沒有所以我家中購買了一台普通的鼻吸氧的制氧機大概10次疼痛可以有效的在20分鐘內緩解個5次左右
對我個人而言鼻吸已經成了日常標配國內的進口的我都用了幾百個了沒事就插鼻子上吸一吸
在那些半疼不疼或者微疼的時候有一些作用早些年試過風油精塗在頭疼那邊的太陽穴現在也沒啥作用了

然後就是頭疼期間的緩解辦法，除了吸氧以外還有幾種辦法對我個人有效
1 催吐可以緩解，而且可以縮短頭疼的時間
2 去醫院吊甘露醇，減壓的，也可以縮短頭疼時間
3 對我個人來說是絕對神器包用包靈就是打有對抗的籃球一旦有人可以組隊3V3或者4V4，幾分鐘或者1，2局我就徹底不疼了，具體恢復時間視對抗程度的
4 既然運動有用我在疼的時候嘗試過跑步仰卧起坐一個人打籃球但效果都一般
說到預防和禁忌

在發病期酒巧克力是根本不敢碰還好我不喝酒，但是巧克力也不能碰我也是醉了然後看到有其他人說牛奶，奶製品也不太碰。其實我們這個病作為我們和家人都蠻苦的
1聞到不好的味道，難過會頭疼
2各種燈光和太陽太刺眼會頭疼
3 我女兒玩玩具太吵頭疼

基本就這些了，總是聽醫院說年紀大了叢集性偏頭疼就會好的也不知道啥時候是個頭。。。

我每年有一個月左右，差不多每天在固定的時間發作。1至2小時緩解。以前是每年八月發作，這兩年變成12月份發作了。痛起來有種不想活下去的感覺，腦袋不能挨著任何地方，稍一動痛得更甚，只能在沙發上一動不動坐著，有時候感覺呼吸都痛。剛開始的感覺是好像有東西要從腦袋裡頂出來，半小時後變為刀劃的樣子。渾身燥熱，噁心嘔吐，右眼流淚，昏昏沉沉。一至二小時後緩解。我的體會是吃藥不管事，只能硬挺著。非常痛苦。

昨天答案被關黑屋了哭哭。

［疼痛歷史］
09年高二的秋天開始痛，我的規律是，每兩年的秋季發作一次，發作時間在1個月左右。這1個月中，不定期發作，有時候一天疼8次，有時候2-3天都不疼。很巧的是，15年和17年開始疼痛的時間是同一天。

［癥狀描述］
覺得來搜這個關鍵詞的大家基本已經體驗過是什麼感覺了。簡單概括不再贅述：頭的一側嚴重疼痛，突然的暴擊、灼燒感、電流感疼痛，痛不欲生，坐立不安，畏光，畏聲、伴隨結膜充血、眼睛紅、流淚、流涕、出汗、眼瞼輕度水腫，少有嘔吐。痛感在半小時－3小時候無故退散。

［去北京天津在內的各大西醫中醫院看的結果］
暫時不明病因，無法對症下藥，痛得不行就吃止痛藥，沒有特別好的辦法，建議我自己總結誘因。或者，等上了年紀，可能慢慢就好了。（汗。

［懷疑的誘因和做過的嘗試］
* 光，出門就帶墨鏡，能不出門就不出門。沒用?
* 作息不規律，熬夜太頻繁。嘗試過早睡早起，運動鍛煉，放鬆心態，沒用。?
* 煙酒不沾，戒咖啡因，戒刺激性食物，嘗試過一段時間，沒用。?
* 痛時催吐，沒用。?
* 阿司匹林和布洛芬，沒用。?
* 減少洗頭的次數，頭部保暖，沒用。?

［一個想法］
前天頭痛不欲生不如死的時候，有一個小想法。想建一個微信群，一是大家在一起相互鼓勵打氣，互幫互助。（痛起來的時候真的覺得被世界拋棄。二是，大家可以一起聊聊共同愛好，生活習慣，一起做疼痛記錄，梳理可能的誘因。多一些採集樣本，或許，或許我們真的可以找到一些規律。

［怎麼加群］
很尷尬現實生活中我還沒有見過一個患者。並且微信群二維碼7天會過期。所以，要不大家私信聯繫我，或者來聯繫一下這個微信公眾號的後台。然後我來拉群。（方法很原始，但我也想不出更好的了
另：
拿自己的公眾號，發了篇文章，裡面絮絮叨叨的寫了曾經的痛史，看病史，和各種嘗試。文章在這裡：第一次，痛恨年輕

真心希望...這個病從世界上消失。

我從11.2歲開始已經疼了16年。小時候不懂事也就忍著頂多吃個止痛藥，後來越來越痛止痛藥也不管用了。以前每年4月份開始持續大約一個月時間，每天上午10點開始疼1到2個小時。這幾年又轉到1月份，變成了每天半夜兩三點開始疼。每次都能在夢裡痛醒，然後睜開眼看著黑暗的環境，那種痛苦真是苦不堪言。去過當地幾家比較好的醫院，請幾位專家醫生看過都說只能開藥試哪種葯管用。最初吃過一些止痛藥（國產進口的都試了）基本不管用。後來又吃中成藥什麼羊角片，腦清片，正天丸啥的都沒作用。也打過一段時間的激素類吊瓶，具體名字忘記了。醫生說只能打一周，時間長會有副作用。打了也沒啥作用就是對情緒影響很大，那段時間情緒低落有抑鬱的感覺，停葯後一個月時間感覺才變好。後來又去中醫院買了幾副治頭風的中藥吃，本以為會好，結果來年還是頭痛。直到去年去了山東齊魯醫院有個專家給開了些葯搭配著吃了，發現效果還不錯。當然這個效果對我本人管用，不知道別人管不管用。吃這個葯後頭還會痛，只不過會減輕些。以前會劇烈疼痛兩個小時左右，吃了這個葯後疼痛感會大大降低，跟劇烈疼痛想死那種感覺來說這個疼痛感至少可以接受了，持續時間也會縮短到1個小時左右。去年發作期我吃了以後效果很明顯，今年準備繼續吃這個葯。最後非廣告：我的兩種葯是拜耳的尼莫地平和步長的頭痛寧膠囊搭配。有想試試的就試試吧，這兩種葯也不貴。最後還有就是我很久沒吃過巧克力也沒喝過咖啡了。至於煙酒在發作期前最好一點也別沾，總之使大腦興奮的盡量不要碰。

15年了，平均每年犯病一個月，這個月內每天疼1-2次，每次一小時。右側，劇痛，疼得哭，想砸東西撞牆。沒有一種能長期有效的葯，有一年吃一般去疼片能緩解，第二年就不管用了，有時候布洛芬能用，但也是吃幾次就沒用了，卡曲（佐米曲普坦）有效了兩年，再往後也不管事了。後來吃Advil（其實也是布洛芬），比芬必得有效的多，但是也不是次次有效。我覺得只能慶幸我每次疼都不會持續太久，要不然真是要了命了

我都是在疼的時候去醫院吸高流量氧，馬上緩解。但僅僅是止疼，不能根治

今天是事隔兩年後新的叢集期的第一天
噩夢又開始了媽蛋！

我也是叢集性頭痛。右側太陽穴眼眶痛，癥狀和你們差不多。一次發病兩個月，一次2小時，吃什麼西藥都沒用。給你們一個中藥方子。效果很好。蜈蚣。全蠍、白芷、細辛、葛根、炙甘草、川芎。正規中醫院的藥方，可以開中藥顆粒。直接開水沖服，效果很好。一般中醫院都有中藥顆粒。祝願和我一樣的病友。身體健康

食物誘因可能只是一種,我就根本不喝咖啡或者奶製品,但是一樣會發作.建議出國就醫.我這個周期上周開始了,不敢想剩下兩年怎麼過....

這次進入頭痛周期以後發現一個之前沒注意的規律，就是肚子著涼會引發頭痛，也是很意外發現的，因為當時在外地出差，那段時間總是半夜被疼醒，跟以往白天犯病不一樣。天氣炎熱，在賓館房間、工作地點一直吹著空調，因為潮，晚上也不蓋被，結果那段時間每天凌晨4點開始，連疼了一個月，差點沒疼死過去。。。當時還沒覺得是這個原因，以為工作壓力大（那段時間問題確實很棘手，我覺得壓力大是深層次的誘因）。後來出差回家，又是晚上吹空調沒蓋被，結果再次病發，還偶爾伴隨腹瀉。幾次下來，我就覺得是不是肚子涼著了，所以之後有意留意這一點，還做了幾次試驗，晚上睡覺繼續開空調，只要蓋肚子就不疼，不蓋必犯。之後到現在再沒疼過。。。

關於個人的服藥歷史：高中和大學的時候吃過一段米格來寧，基本沒什麼效果，所以從那以後一次葯都沒吃過，也就這麼生抗下來了。。。每次疼的時候只能躺下來思考人生，因為根本站不穩。後來遇上幾次在路上犯病，就想反正就這樣我看你疼的厲害還是我意志力牛逼，睜著一隻眼睛該幹嘛幹嘛（因為另一隻眼睛疼到不斷流淚，而且還無法對焦）有幾次還真就很快恢復過來了。所以這麼多年我一直覺得這個病外部誘因是很關鍵，但是我們自身的精神狀態真的很重要，葯也只是輔助作用，容易形成依賴（倒不是上癮，而是總想著自己不行了，想找點精神安慰），並不一定有什麼更好的效果。想辦法讓自己快樂起來，健康，放鬆的生活才是關鍵

喝咖啡好使么？不是說不能喝咖啡，茶么？我也這種頭疼，八年了，頭疼時候溫水泡腦袋有效果，疼痛立馬減輕，

我06年痛到12年，現在治好了5年沒發作過，但有幾種西藥要吃2到3個日月，願分享13129498220

感覺我們這個叢集性是完了沒有能治好

本人叢集性頭痛，剛剛大夫說的。病史三五年，之前每個月疼一次，及時吃芬必得，可很好緩解。今年九月份，突然頭痛加劇，芬必得已沒有效果。後去看醫生。大夫給開的胞磷膽鹼鈉，安腦丸，半個月計量，吃完明顯感覺不一樣，感覺就是頭清爽了，說不明白的感覺，但是仍然頭痛，程度減輕，時間變長。半個月後換藥奧拉西坦，安腦丸，頭痛程度在完全可以正常工作的程度。正在吃下一輪的葯。

叢集性頭疼病史15年了，期間試過各種各樣的葯，全都無果，直到大前年疼的最厲害的一次，抱著可能的一絲希望去山東省立醫院再看下，老中醫很慈祥，你這病得養的，得吃這葯，刷刷一頓藥單，你這病還想根治一下吧，刷刷一頓藥單，拿著藥單謝過老中醫出門一看，媽蛋，2000+的葯，吃死我病就好了！拿著藥單心有不甘，換個專家繼續看！..............轉折來了，這次的醫生找對了，聽完癥狀描述，果斷告訴我，孩子，你很辛苦啊，這個叫叢集性頭痛，是最厲害的一種頭痛，沒法根治。。。咯噔。。。為自己心疼。隨後醫生說給你開一種止疼葯，試一試吧！葯也不便宜，110左右一盒，但是醫生只給開了兩盒就抱著試試的心態去取葯了，一看一盒一共6片。。。隨後因為葯是疼起來再吃的，沒有預防效果，所以過了幾個小時之後頭疼起來，抓緊吃藥，10分鐘左右，頭不疼了。。。激動。。。（我一次頭疼的時間是60-80分鐘左右）兩盒吃完正好再也不疼了，再次疼就是今年10.1假期第一天！恨啊！果斷去醫院又拿了葯！以上，啰嗦了這麼多，只是想把我經歷的這些吐槽下，分享下給大家，其中的痛、苦、不多述，各位病友都有體會。把要推薦的葯放在文末，以免大家看不到，藥名叫「歐立停」，大家可以試一下，有無效果交流一番！

想問樓主！我2013年到現在2017發病三次！前兩次是冬天發作！但這次是9月10號左右發作！時隔一天中午疼一次！吃什麼葯！輸液！本想會好！接過隔一天中午又疼一次！癥狀是、右側疼痛！鼻塞！眼痛！流鼻涕！發熱！請問和你們是一樣的病嗎？疼起來想殺人的心都有！求樓主講解下！

同病相憐～疼的時候真是想死的感覺。沒辦法，去醫院打吊瓶，激素治療，一周。出院後服用強的松。除此無解。多運動，戒煙，希望減少一點發病頻率吧

我個人而言，體溫的升高或降低可激發頭痛，比如泡澡，高溫天氣進入密封區域一段時間，冬天從南方返回北方老家.......目前服用丹同靜（琥珀酸舒馬普坦）效果很好

個人經驗是剛發病時誘發嘔吐可以緩解頭痛，縮短疼痛時間。

從集性頭痛可以嘗試高壓氧艙治療，只能緩解，不能根治。

我倒是不敢怎麼吃藥，就每天發作時趕緊喝咖啡

個人經驗：口服潑尼松。一般三天內有效