帶著腸造瘺口／膀胱造瘺口生活是怎樣的體驗？

12-24

有那些不便和影響以及內心變化？

資深體驗者，已兩年多，習慣了，二十齣頭，樂觀的學生。堅持鍛煉。剛開始肯定接受不了，特別是晚上突然醒來，發現被子上，衣服上都是**。而且還是六七人的寢室。悄悄去廁所清理乾淨。然後把衣服被子換下來，悄悄清洗。習慣了後，掌握了**出來的規律了，晚上定時起夜。晚上固定了睡姿，一年多幾乎沒有漏過。有時感冒，或者葷吃太多，會出來非常有腐蝕性的液體，周圍皮膚都會短時間潰爛。但只要及時清理消毒，很快會好。袋子用的是二件式，不是粘貼的。粘貼的用起來，皮膚會過敏，二且更換非常麻煩。上面說的有些亂，下面總結下我的經驗:1.袋子可以用二件式，經常調整鬆緊帶，可以有效防漏。2.當周圍皮膚刺激紅腫甚至輕微潰爛，不要緊張，清水清洗，做到防漏等待自己好即可。3.嚴重時請就醫。4.用二件式的話，硅膠圈周圍可以圍一圈紙巾，防漏，感覺浸濕就換，並清潔口周圍。5袋子不必經常換，一般不破可以不換，每次洗澡時清洗袋子，圈子即可。6少吃太多油膩的食物。7按時複診。暫時就這些吧！！！希望能幫到有需要的人。

外婆因為直腸癌做手術切除了小菊花
小菊花是外婆說的
外婆生病以前喜歡和老太太跳舞喜歡穿的漂漂亮亮和呢些奶奶們出去耍！
生病後整個人虛了兩個月
後來我媽我小姨她們輪番給她坐心理工作
又是陽光的一個老太太
左下腹醫生給她做了一個人工小菊花
每次我媽媽換袋子的時候看著說實話挺心疼的
每次複查外婆很積極因為情況很好
外婆一直是一個非常愛乾淨的人現在用了造瘺袋快兩年了吧
期間她身上並沒有任何味道！真的非常愛乾淨！
只希望外婆可以在我身邊陪我很久很久很久

曾經在一家知名的造口袋公司上班，見過也和很多的造口人聊過。
1. 剛開始很難接受，因為這是生理習慣的徹底改變。如果在使用過程中碰到袋子漏或造口邊緣皮膚潰爛的情況很讓人崩潰。
2.飲食結構上需要適當的改變，比如喝碳酸飲料能免則免。其他的不大記得了，離職多年
3.其實造口人比你想像的多得多，尤其華南區。正確的使用正確的產品和正常人沒什麼兩樣。如果不是用戶們告訴我我是不知道他們是造口患者的。現在有些產品甚至可以支持游泳也沒問題。
4.造口袋是消耗品，好的造口袋減少皮膚傷害，氣味阻隔好，避免倒流到造口，但價格不菲。
總之，多參加造口社團的活動，和人多交流，一樣可以活得精彩。

我不是做銷售或客服的，答得不好湊合看

我母親，因為5年前宮頸癌做了「迴腸代膀胱造口手術」，右側腹部隨時都要貼著造口袋（一般5-7天更換）一小段腸子末端紅紅的暴露在外，尿液隨著出口緩緩流入袋子里，累積多了就去廁所放掉，褲子、床單也容易沾上尿液，生活其實很不方便的。無奈疾病至此也是沒辦法了.母親也曾覺得自卑、焦慮，後來家人對開導，慢慢才過了心理這一關，挺不容易。

這幾年的經驗，造口袋一般越貴的越好（一分錢一分貨）通俗來說，20左右一個袋子能用四五天就算牛了，30多的袋子一般5-7天，冬天7-8天都可能，因為與皮膚接觸的位置是膠粘式的，根據造口大小剪出相應的尺寸再貼上去，每次換的時候都要用溫水擦洗、再用紙巾吸干水分（有水分影響粘貼效果，容易貼不穩）然後展開皮膚迅速貼上去。造口一般在腰腹部經常彎腰系褲帶，也容易影響造口袋造成脫落的。所以一般隨身母親都會帶兩個在身上。

在醫院我也見過直腸造口的，也是腹部貼一個造口袋，患者往往會覺得很自卑，因為大便氣味比小便大，相對心理負擔很重，護理難度也大一些。

如果是腸造口，需要帶口造口袋，由於失去了括約肌功能，大便會有受控制隨時排，往往是一邊進食，造口處就一邊排便，患者內心是很難受的。還有就是容易稀便，這樣很容易溢出造口袋，弄到衣服上到處都是。還有就是無論如何是有味道的，儘管別人不一定能聞到，但自己肯定是能聞到的。好在有個灌腸的辦法，每天定時灌腸，可以減少甚至完全控制排便。

即使做了腸造瘺的人，他不告訴你。你未必知道他是做過造瘺的，因為和正常人沒有一點區別。只是排便改道了。造瘺的人，過著怎樣的生活，主要還是看他是如何對待生活的。心態好的人，每天鍛煉和外出交友。生活過的比正常人還要好。造瘺術後更重要的是如何護理，因為護理是件很麻煩的事情。家裡人也有做過類似的手術，更能理解這種人群。如需了解術後護理，可私信我相互交流。

人工造口的人群，在護理上的相應護理診斷有一個非常重要的是，自我形象紊亂
在相關科室上班，所以見的比較多，非常想去學造口師
不過一開始接觸造口，是在澳洲實習的時候，我學到這一課的時候，有點相像不出來是什麼樣的生活，我的室友發現我的疑問，很自然的撩起衣服，告訴我，就是這個樣子啊！我獃滯了，我室友是個23歲左右的金髮碧眼大學生，雖然有點小胖，但是絕對不會和異味之類的聯繫起來，如果不是她主動說出來，我根本不會發現
她告訴我她大概的生活狀態，其實和正常差別不大，除了不能穿比基尼游泳，但是穿連體泳衣就可以啦，上廁所更換袋子會隨身攜帶空氣清新劑，所以即使我和她共用浴室和廁所也沒發現任何問題，她也正在交往，性生活和諧，提前和男朋友打過招呼，男朋友接受了就沒問題~(≧▽≦)/~
當然，這可能和澳洲的配套設施比較完備，心理護理支持比較到位有關
後來在國內遇到的造口案例，大多是癌症患者，以年老的居多，心態上學習能力上，和我年輕的室友完全不是一個概念，當然也有自我護理的非常到位的，講實話，我很佩服，因為我知道這意味著他們心理上身體上都相當於重新接受了自己
而且，我也反思到，國內對造口人群的心理護理和支持其實非常不到位，大多數是靠患者自己和家屬，萬一家屬不配合，患者又滿心絕望，全指望醫務人員，社區工作人員？現實很骨感啊！那麼患者出院後的生存狀態，真心不樂觀啊
所以造口師其實很重要，造口師從造口的定位開始就進入案例，我見過很多人造口的位置就選得不好，醫生很多時候是從生理解剖結構上就近選擇的，可是如果造口靠近骨突或者皮膚凹陷瘢痕處，術後造口袋很容易怎麼都貼合不緊密，於是不停地漏出來，患者會非常痛苦不方便，也容易皮膚腐蝕紅疹各種反應……澳洲的造口師，會對患者提供不但是材料的介紹選擇，使用上的支持，皮膚的護理，更重要的是長期心理上的支持和回訪

好吧，我的回答其實偏題了

尿管攜帶4年及膀胱造瘺1年半
09年11月因車禍導致骨盆骨折致後尿道破損，加上疤痕體質。在華西做後尿道疤痕冷刀切開手術及每月華西泌尿外科尿道狹窄專科最好醫生尿道擴張術連續3年無果/遂膀胱造瘺。雙管攜帶一年，後轉上海六醫院2次尿道修補手術後於14年4月康復。近5年攜袋生活，應該算資深吧！然後簡單介紹下生活環境及體驗～
1:車禍發生在高中1年級，當年休學一年，第二年繼續讀書，一直帶管到大學1年級。
2:因為我是疤痕體質，華西醫生在幾次冷刀切疤及介入擴張無果後建議我放棄治療，醫囑終生膀胱造瘺；我不接受，要求醫生為我定期擴張，每月到約定手術時間就從旁邊城市坐凌晨4點的火車趕去華西擴張，然後做完休息一下在趕火車回學校上晚自習。所以前期帶了3年多，尿管未改道。
3:帶尿管的體驗：
一：尿袋質量再好也會不定期的漏和溢出異味：漏了就回寢室洗澡換褲子然後繼續上課，袋子一般用3天就要換。高中幾年最對不起的就是我哪些小組同學吧，那味道真不好，我經常看見她們捂著鼻子看著我....
二：尿管容易堵或氣囊破裂脫落，導致無法排尿。
本地醫院沒尿道鏡沒法處理，需要第二天到成都，所以一般一「撇尿」就是一整天
原因：一般人身體偏酸性，加上生病運動少，且尿道有感染尿液渾濁，所以尿道容易長結石。所以一般原定留置一個月的尿管經常不定期就堵上了。（尿管開口小，造瘺管開口大）
建議：所以一定還要尊重醫生，儘早雙通道，可少受罪。
三：其它問題
因為體內有異物的關係吧，我那會身體又很差，所以經常感染髮燒，一燒還39度以上。有幾次都超過40度了（燒暈過幾次）
所以特殊時期胃口不好也要多吃些，抵抗力上去了，估計能少被燒暈幾次。
4:生病後的情緒問題
生病的時候的情緒卻是很糟糕很敏感也比較自我封閉。
解決辦法：
一：看不順眼就懟。懟過哪些嘲笑我的同學/懟過讓我不順眼的老師/甚至都罵過我親媽.....
所以：一般離像我這樣的人遠些，惹不起可以躲的然後：我向哪些被我懟過的小夥伴道歉怪我太脆弱了，但是壞情緒發泄出來真的比死憋著好！
二：自我封閉不是壞事，歷史上比我們慘的人有很多。比如寫《我也地壇》的大作家史鐵生/也是長期膀胱造瘺的，人家在生病時反而發了很多書。我在華西住院的時候，一個實習生哥哥是這樣給我說的。還有個鐵樹開花的例子我忘記了。所以孤獨的時候你真可以看看書，我以前都不看書的，包括課本中然後在哥哥的幫助下，我一年看了有120多本書（18歲的時候）這個經歷後來確實幫到了我。
5:最終歸宿
生病第5年，到大學的以後去上海第六人民醫院找泌尿外科哪位最好的醫生嘗試給我做了倆次手術，我尿道居然就好了。
所以請大家也不要放棄治療，熬下去，總會有結果的。
6:膀胱造瘺過程中最大的體驗：
不能撒尿的弟弟，真只有鳥用～

這是我在6人民醫院臨港分院住院的時候拍的，這是我第一次見到日出和大海。（6醫院臨港分院環境真的很好的，有需要的可以去體驗下）
最後祝好運，為您祈禱。

額。。沒有體驗過，但是小護士要來做健康教育啦~請做好防感染護理，及時清理，一定記得放氣(☆_☆)按時消毒定期更換。。就醬，原此世間苦，世上無人知

我也寫一個吧，從一個旁觀者的角度來說。
200x年暑假，我父上為了讓我鍛煉鍛煉，找了個超市讓我去當暑假工，我就在秤台上過秤。我們超市因為種種因素，每天都是人山人海，永遠都在排隊。中午的時候，會有個造瘺老太太來超市，每次她一來，瞬間超市清場。老太太身上味道很大，超市面積很大，還是大老遠能聞見。秤台靠著賣水果的檯子，我背後就是一堆榴槤，老太太第一次來的時候我不知道，我還天真的問旁邊的大姐是不是榴槤壞了。老太太每次都是一個人來，偶爾會買一把小蔥啥的，整個人透出一種皺皺巴巴的氣質，眼神渾濁，不會正視別人。
我不能想像老太太的內心。每次她去挑蔥，原來買蔥的人就跑了，她去過秤，沒有人再秤了。每天中午（12點以後到2點左右）是超市人最少的時候，所以可能是老太太中午來的原因吧。聽說老太太子女都不在身邊，真的希望老太太現在也是好好的。
我家裡有很多人在醫院工作，所以我知道造瘺的人比大多數人想像的多，甚至有人造瘺後自殺的。我想看這個問題很可能是相關的人，如果有疾病災禍降臨了，真的希望你積極面對，謹遵醫囑，好好的生活。大多數人不會歧視你，如果有人歧視，他是個傻B。正常的講究衛生，不要因為想著別人會不會聞到之類的過分清潔。希望你可以好好生活，該上班上班，該學習學習，希望你可以好好的，你的一些不便我們都會包容的。比心~~~

想起了電影《素媛》，小女孩才8歲，因為那個殺千刀的強姦犯一輩子要帶著便袋，太可憐了

祝福那些要使用它的人，太不容易了

我來歪個樓吧。
輪轉到婦科的時候管過一個宮頸癌的病人。
四十五歲，但是看上去也就三十多歲的樣子。即使在住院，也是妝容精緻。
宮頸癌侵犯到直腸，主任們幾次討論都覺得做手術保不住括約肌，建議做造瘺。
她拒絕了。十幾歲的兒子跪下來求她做手術，依然沒有讓她動搖。
不知道她現在還好么，希望她一直美美的。
不管在這個世界，還是在天堂。

15年我父親因為腸梗阻幾日後才被查出是結腸癌。手術前因為腸道腫脹時間較久，腫瘤切除後直接接回去的話太危險，因此進行了造瘺。手術室出來後第一次看到那個造瘺袋說實話我是有點崩潰的。可是我和媽媽都覺得只要我們裝作不經意，他才會好好的接受。剛剛手術後還不能下床的那幾天，造口袋都是我和媽媽給他清理的。因為他手術前腸道腫脹嚴重，所以沒有辦法進行清腸。因此袋子放上去後沒多久就開始有**出來了。還好臨床的護工阿姨教我們要怎麼清洗，一直以來我們都「操作」地很好沒有出現**沾到衣服啊這種事情。他可以下床後就開始自己清理這個了。看的出因為這個他還是稍微有點自卑的。不敢出遠門，那時候到市裡醫院做化療要坐一個多小時的車子，上車前都不敢吃太多東西。衣服也必須穿長點的能遮住造口袋的才行（其實只要不吃太多脹氣的食物導致氣體排泄太多，那個袋子掛著一點也看不出來）。好在他很樂觀，對於這個袋子的接受度還是可以的，有時候還會拿這個自黑逗樂我們一下。原本可能四五個月就可以回瘺了，但是因為他要進行8次化療，所以去年8月進行了造口回瘺。想說腸道造瘺這件事其實也沒有這麼可怕。但是家人的態度和自己的心態對於生活質量的影響還是蠻大的。

看到這個提問五味雜陳希望大家都好

外婆2002年腸癌，手術造瘺。至今年去世，十五年，且去世時已96歲高齡。
影響是有的，比如我外婆，因外公去世後輪流在子女家生活，總是擔心自己身上有異味。這種擔心她十幾年沒有放下，非常注重清潔，有段時間我看見她用紗布在腰間纏了很多圈，不知道是不是一直這麼做的。其實兒女並沒有她以為的那樣介意。這大概是對生活最大也是唯一的影響吧。
相對這種不便，家人更在意的是：人活著就好。還好有這樣的手術。

掌握了造口護理知識，摸索出適合自己一套方案，其實生活沒有想像中那麼糟糕，現在造口產品非常多，可以滿足不同需求，可以參加當地醫院的造口聯誼會，互相交流經驗，認識一個永久腸造口十年患者，生活照樣非常滋潤，很陽光～～

啥體驗呢...
就是現在正常了，晚上偶爾醒來也會做下意識的摸摸小肚子和肚子...

仍然會有幸福的生活，加油。

看到這裡覺得大家都好堅強！

我是一個在普外（胃腸病區）的實習生，接收的病人包括胃癌、結腸癌、直腸癌、闌尾炎等，所以也遇到很多結腸造口的病人。他們的年齡、職業、家境可能不很一樣，但患上同種疾病後，做過造瘺術，就需要對造口進行護理。
造口護理是非常重要的。手術後如果不能很好的護理，造口發生糞便滲漏，不僅會刺激病人皮膚髮生皮炎，更嚴重還會影響手術切口恢復，甚至糞便滲入腹腔引起感染。
在醫院期間一般由護士為結腸造口進行護理，家屬和病人自己可以學習一下護理方法，如根據造口大小選擇合適的人工肛門袋，更換及清潔人工肛門袋。
回到家庭以後，主要是家屬和病人自己進行造口護理。相關護理用品，如造口防漏膏、人工肛門袋在長期家庭護理的時候需要備齊。總結起來造口護理主要有以下幾點：1）保持造口皮膚清潔乾燥，每次更換造口袋時用溫水清洗。如局部發現有糜爛或毛囊炎，可以塗抹抗生素軟膏。2）由於瘢痕攣縮，可以引起造口狹窄。術後在造口拆線、癒合後，定期用食指、中指擴張造口，防止狹窄。3）規律進食，清淡易消化，不要吃刺激性或產氣的食物比如豆漿。定期開放造口。觀察排便情況，如果有便秘、腹瀉時及時處理或就醫。4）觀察造口黏膜有無出血、壞死。
我所在的科室里護士老師、患者及造口用品公司一起建了一個微信群，大家有問題可以及時溝通。微信群名字叫「玫瑰之約」，很美，是不是？
以上是我的回答，不足之處歡迎大家補充指正。謝謝。

好人一生平安

結腸造瘺口要灌洗腸