得了一種治不好也死不了的病是什麼體驗？
本人從十六歲開始（今年十八）肩膀痛，和肩袖損傷癥狀很像，間歇性疼痛，做過核磁共振，驗過血，沒查出什麼，但有點風濕！醫生也說不好什麼病。兩年了，肩膀痛多少有些習慣了，但有時候痛起來，真的感覺對人生沒有希望！有時候看見同學們，他們無病無災的，真的懷疑人生！
1、我不是患者，沒有這種經歷，無法回答你。
2、實在要答覆的話可以複述一位患者的看法。我有一個患者是瑞士人，很小的時候就發現脊柱側彎，他的父母都是醫生，他母親因為這個緣故去學習了康復醫學，並根據自己的經歷寫了一本書。當中有這麼一段話：在我們的生命里，總會遇上一些對自己非常不好的朋友，你也無法趕走它。既然如此，就努力保持和他們的距離，讓他們遠在你的生活之外，然後努力的前行，好好生活。
謝邀 醫護人員角色轉換患者是同樣恐懼 焦慮 擔憂…… 對於疾病有時是治療 有時是幫助 有時真的只能是安慰，可以尋求下多科室會診，聽聽不同專業的建議，也許大夥一起多少能幫助到你。
看到你的痛苦折磨的很難過！我知道一個方法對治療你的頑疾可能很管用！希望能夠幫助到你！需要可以留言給我！
正確的姿勢是先去明確是否是器質性病變，需要抽血化驗免疫學指標和發病部位的x照片、MRI影像學檢查等。器質性病變排除後再考慮心理精神引起的。分別請到專業的風濕免疫科和心理課就診。願你早日康復！
8我大一下學期，手腕痛，最初醫生說是腱鞘囊腫。兩個月後更痛了，去醫院檢查說是風濕，每天把葯當飯吃。這不是最槽糕的，慢慢我的所有手指開始腫痛，連筆都拿不住，我都記不起期末考試如何考完的。
大一結束，回家立刻去醫院檢查，血液被送到北京做檢查，住院部整個科室只有我一個年輕人，其他都是老年人，那時醫生已經判斷我可能是類風濕性關節炎，然後肩膀，腳掌，腿關節，都開始痛。下台階都是我媽扶著。大概半個月住院治療後，醫生根據檢查結果，已經判定我的確是類風濕性關節炎。
那時候，我已經沒有什麼可以想的，只是好好活著，為了父母。也不打算結婚生孩子。現在我已經大三了。手指依然腫痛，每天吃藥，定時做檢查。習慣了。沒有難過，只有想開心一點
如果怎麼查都沒有問題的話，有可能是心理壓力引起的軀體癥狀，時間久了會發展為實質上的問題。我媽在醫院神經內科門診，有很多人都「沒病」，比如有些高血壓是在家裡鬧矛盾氣的，有的人說喘不上氣，其實是工作壓力山大壓的，有的偏頭痛疼的死去活來，是投資失利悔的。我媽略學了一點心理學，經常跟病號聊天，親眼見過，一聊啥事兒沒有了的。
心理學創傷方向的專家說，有創傷的來訪可以一下子識別出來，因為他們的壓力山大，可以呈現在體態上。且很多創傷後患者有不同程度的軀體疼痛。
我是從大學開始有背痛的問題，研究生期間痛到無法看完一場電影。當時非常容易疲勞，我每天要睡12小時以上的覺，還是沒有精神（神奇的是我完成了18個學分的學習任務，之前一個學期我每天只有最多7小時睡眠，每天工作時長是8am-12am，哎，這段經歷嚴重警告了我），當時我所在學校有復建診室，我做了一個學期的康復訓練，結束的時候，pt告訴我，我的肌肉力量已經有所改善，我記得他當時建議我做躺著的運動，但是我喜歡爬山，我告訴他，只要能跑我不想走，能爬山我不想跑圈。我說爬山可以讓心情變得很好。我記得他思考了一下，就鼓勵我參加。當時還有TMJ的問題。
但是，背痛並沒有緩解。雖然運動可以在當時大大緩解肌肉酸痛，但是一旦停止，這種感覺馬上又會回來。整個人會縮起來，體態一直在往下彎，無奈之下，我又開始去見chiropractor。當時心理壓力特別大（其實已經出現抑鬱癥狀，但當時人還提著一口氣，沒往那個方向想）當時整完，工作一天人就廢了（可是周末我還可以爬山，一爬山就沒有任何疼了，但是我開始懶得約位置了。我當時跟爬山小隊爬，需要提前預約位置），因為我很睏倦，所以大部分時間都是在睡覺，然後做一點核心肌肉的訓練，當時我需要大量的拉伸，否則訓練會引起另外一種肌肉緊張。當時精神又萎靡了50%。adjustment我做了半年，量很大，平均每周一次，保險cover所有費用，神奇的是最後把TMJ整好了。
畢業兩年後，抑鬱爆發，堅持了半年多，決定辭職並退出所有社交活動。在家休息，說是休息，其實根本得不到休息，人像炸毛的貓弓起來。每天就等情緒起來開始哭，哭過才覺得一身輕鬆，然後睡一個好覺，不管白天還是晚上。然後轉戰心理治療，在Fire掉兩個心理醫生的情況下，我的情況開始好轉（每fire掉一個，我就好轉一點，shit）從，完全無法集中注意力看哪怕最喜歡的電影，到可以讀心理學那些感興趣但其實很正經的「本體論」七七八八。
我開始重新安排活動，我找了一個陶瓷廠學拉坯，目的是一邊參加一點活動，平時接觸接觸別人，同時不給自己太大的工作量，讓自己從規律的做一件自己喜歡的事開始，調節狀態。但是一個不小心我又做了那件「don"t take more than you can chew" 的吃不了兜著走的蠢事，被別人牽扯到了一個複雜人際關係中，我又採取「正面應戰」的策略，壓力徒然上升，但是我當時評估壓力的能力有很大的不穩定性，我自己不清楚拉了多大壓力給自己，終於，我的TMJ複發。我還是沒意識到自己壓力太大了，最終在已經穩定住局勢的情況下，在一次「可以讓事情更平穩or我可以安全撤退」的溝通中（我當時一個抑鬱症，能安全撤退就不錯了，所謂吃不了兜著走，不作不死）與人發生衝突。對方其實是在幫我，但話中又冒出了新的事實，另外對方說話踩到我的爆點，按我的脾氣，這種情況就把話頭一撤，客氣一句，走人就好。沒想到當時熱血沸騰，上去就揪著對方的話頭一路硬探下去，想逼出對方的實話，對方被我逼急了罵了我一句，我直接把自己對對方的分析扔出來狠狠地將了對方一軍。對方的來頭比我大【好多】，我就成了最慘的那一隻。俗話說得好，在別人家的地盤上，不要攪人家的局。我扯出來的事實，讓大家感到無比不安。我也覺得事情節外生枝了，就找了個借口撤退了。
跑題了。我是想形容，我差一點在很多人面前崩潰。回家之後，徹底崩潰，PTSD在家結結實實地像只炸毛的貓一樣窩在被窩裡，誰都不能跟我說話，不吃不喝不睡（經常一天不喝水，到了晚上渴得難受爬起來喝，起來的時候又覺得餓得頭暈目眩，就順便吃，吃著吃著，當時的事情就開始在腦子裡放電影，一點食慾都沒有，硬塞食物到嘴裡。依舊是，等自己的情緒過去疲勞的時候，趁著昏沉睡一覺）這種情況，我又怕心理醫生那裡再遇見不靠譜的，就決定自己在家捱著，沒想到一捱三個月。
前幾天發高燒39度，燒了五天，渾身沒力氣，反而肌肉都疏鬆開了。退燒的間隙精神比以往都好，就開始做運動（我媽說我真成深井冰了），目前規律吃飯，規律睡覺，每天一定量的瑜伽呼吸調理結合小量普拉提。
自從PTSD好轉之後，抑鬱得到了相當大的緩解，頭腦清醒，可看書可看電視可分析問題。我也知道自己抑鬱的原因了，是因為我無意識地躲避與「長輩」的衝突，而一次實際衝突，讓我體會到了我壓抑的憤怒，和我長期對他們的心理分析，以及我自己的防禦，雖然把他們的不良行為阻擋在外，也束縛了自己。並且一次衝突，在我沒有使用惡性攻擊的情況下，帶著抑鬱症，單槍匹馬，周旋了一個多月，基本上安全撤離並不損失名譽。我覺得自己很成功。
我現在TMJ還在，PTSD還沒完全處理好。但是對整個心理問題（焦慮、抑鬱）如何影響我的呼吸，如何影響我的體態，已經有了相當全面的掌握。
接下來，我需要找到專業的PT和心理治療師，幫我評估情況。
我還害怕一點，就是會有人好為人師自以為是，尤其是pt/治療師，我怕再次衝突加深PTSD。說句實話，國內PT和心理治療師的專業性太差，不懂邊界，不懂contract，容易越界。這與專業技能看似無關，其實關係緊密。
不過，問題已經明晰。只是處理要十分謹慎，且國人的集體潛意識我已經分析了很久，應當可以避免不必要的衝突。
之前看到蔣方舟寫自己小時候如何「討好型人格」，自己唏噓，如果我小時候沒有那麼倔強，不去衝突，可能就不會有這些病痛。
從大學開始第一次背痛和抑鬱發作，到現在，7年有餘。
最重要的幾年，都用來處理自己的問題了。看看這些年自己的思考所得。我是沒辦法不說「打不死我的，只會讓我變得更強」。但是現在，我已經不想再有任何衝突和競爭，只想安靜的做自己喜歡的事情了。
又跑題了。題主，我覺得你需要physical therapist和psychological therapist甚至是chiropractor和按摩師，最好是做sportic massage的。還要學會享受，有空可以去蒸個桑拿。最好的情況，他們相互之間不打架。不過在國內，我沒有任何成功經驗。祝好。對了，還有拔火罐和針灸，其實中醫理療師找好了很有用，他們看問題比較系統，但是也有問題，就是他們對運動不了解，很有可能給不靠譜運動建議。另外，中國人的心理問題多以軀體癥狀為體現，中醫是治療這疼那疼的好手，但是靠譜的不太好找……
對了，我有頸椎曲度問題。這個與我的TMJ有關。所以正骨把我的TMJ治好了……
如果成功組建了自己的治療團隊，多花一點錢，這個問題可以得到充分的解決。不必拖太久。但也有可能卡在某一個環節，全部手段都只是外力支持而已。不是所有的疾病最終都會被治癒。
我不會告訴你「做A/B/C/D……就好，一勞永逸」你的疼痛跟你的思維習慣有關，這種疼痛精神科稱之為軀體癥狀，嚴重的叫做身心症。但是「心理」「肌肉」「體態」「感受」任何一點都可以是突破點，有時候，身體疼痛消失了，心理的焦慮也就消失了，所有的病痛可能一下子就都不見了。這樣的奇蹟不是沒有，尤其是你接觸過某些退休大爺大媽，好多連高血脂糖尿病都好了。但是你也有可能遇到我這樣的情況，以及好多人說的「都試過了，沒有用」。
事實是，以上問題是一團亂麻，每個人的情況都不一樣。我一點建議都給不了你。我可以說「做運動就好了」，但是我自己就遇到了我當時更需要睡覺這種情況。我也可以說「只能靠自己堅持」，但其實我的家人和朋友給了我相當強的支持。我還可以說「不要放棄自己的主動權」，但有的時候，單純往按摩床上一趴，什麼也不想，把自己交給按摩阿姨，一雙大手給你一揉，簡直就是天堂了………
你得自己去試，祝你的過程不要太曲折～
（TMJ---下頜關節紊亂@…sigh……）
【沒有任何請專業人士介入的企圖和訴求，請大家珍重自己的職業培訓，和技能價值，請勿在本答案下做任何誇張技能的嘗試，只歡迎有心討論者，不歡迎「自大狂」，單凡嘗試者一律拉黑】
這位，我不想遇見你，謝謝。
我從小學六年級開始眼睛經常痛經常眨眼睛 去醫院檢查是乾眼症 到現在還是沒有好 初中開始就頸椎痛有頸椎病 初中開始有躁狂症的癥狀 持續六年都以為只是自己從小自卑才這樣 到現在大二在吃藥治療 我覺得我真的是好慘了 最希望的就是能健健康康的開心的活著
下顎關節紊亂 痛到想死
腰肌勞損，唉，高中練體育有的腰肌勞損，現在大二了，一直沒好，期間 針灸 貼膏藥，按摩 什麼的都用過，沒什麼用
運動康復，唯一出路
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