你一生中生的最重的病是什麼,如何堅持下來一步步康復,或者走在康復的道路上?
小時候得過骨腫瘤,手術後半年痊癒,後來聽母親回憶幸虧當時化驗結果是良性,如果是惡性一旦複發小命就拜拜了!這麼多年即便知道後果可怕但一直沒有害怕過,直到不久前一個同事的親戚也得了同樣的病,化驗結果惡性,說一直在等死才開始後怕!
希望大家分享一下自己或者他人重病痊癒的經歷來鼓勵他積極配合康復治療.
脊柱側彎。
很多人忽視駝背,其實很多小孩子駝背時間長脊柱就會變形,嚴重可壓迫神經。要注意。
我的還蠻嚴重,手術前167,手術後172。我媽開玩笑說手術很值,矮個子都該來做一下。
手術危險性高,我媽就毅然帶我去了幾乎全國脊柱側彎手術做的最好的南京鼓樓醫院。我家是大慶。親戚朋友都勸過她,哈爾濱的醫院就很不錯,何必去那麼遠,錢也是翻倍?不過我媽從沒在我的事情上將就過。
好,接下來講手術。
我真不知道自己接下來要躺五十天,否則在那之前說什麼也不會碰床。一個月牽引,二十天手術恢復。(想到那些天,當下的幸福感又開始爆棚。)
哦對,為了牽引我還剃了人生中第一個光頭,剪頭髮時我哭,我媽哭,給我剪頭髮的姐姐也哭,現在想起來真搞笑,那個姐姐一定是以為我得了絕症。
剃完頭開始第一個手術,牽引。就是在頭上兩側太陽穴附近,腿的膝蓋兩側分別植進長釘,然後一天一天開始加重量,兩斤,五斤,十斤的鐵坨。因為那些釘有點長,翻不了身,頭也幾乎轉不了。然後我就直直的在床上躺了三十天。吃喝拉撒全在床上,身體也不能動,整個人是崩潰的。那段時間我看東西都是通過一個小鏡子。我還開始悔悟,為什麼不珍惜生活,不好好學習,一切的一切都那麼有意義那麼美好。我還開始幻想,恢復以後我要如何如何,甚至我想,如果可以不再像植物人一樣的躺著哪怕天天學數學我都樂意。
崩潰的三十天後第二次手術,取下牽引植進的鋼釘,然後整個脊柱放進支架,手術用了十二個小時,很成功。可不幸的是從那以後我告別了所有的劇烈運動,徹徹底底變成一個文靜的女孩。很後悔在那以前沒有好好的瘋跑過。好遺憾。
從觀察室推出來看見我媽時,我笑了,她哭了。她拉著我的手一直說我棒一直把我誇到病房,之後我媽跟我說是醫生告訴她別讓我睡覺,我才撿了那麼多好話……然後我夢寐以求的翻身,啊!太痛苦了。第二次手術後我身上插了很多管子,每次幫我翻身我媽都得勸好大一會,最後還要拿出殺手鐧「那我叫護士幫你翻身!」「行行行,翻翻翻。」。躺了十多天後就開始練起床,練走路,我媽要扶著我的脖子我才能起來,剛站起來的那一刻,整個世界都不好了,感覺身體好重好重,就在想身體里的那個支架是有多重才能感覺到不堪重負?還有走路,我真的是用整個生命才能邁動那一小步。不過情況慢慢都好了,原因就是躺了太多天,身體也太弱。
快要出院前還因為胸腔積水做了抽液。嗯,就是小笑話里經常提到的那種巨型針管,打完麻藥,我倒坐在椅子上,針頭從兩根肋骨中間插進去,醫生說,小姑娘不要動哦,要不然會碰到別的內臟。然後我就乖乖的一動不動。我媽都佩服我,你好厲害啊你不怕嗎?我就笑,怕。
嗯,總算是熬過去了。
現在很健康,除了身上有些疤,運動不能做,鞋帶不好系之外都很好。
對媽媽很內疚,那五十天對我是肉體折磨,對她就是精神摧殘。因為擔驚受怕休息不好回家之後她身體出了很多問題,很心疼很心疼。在住院期間我算是很懂事的病人了,幾乎沒哭過,尤其面對媽媽的時候。
我當時十三歲,我媽和我繼父結婚不到一年。
20出頭,藥物性肝炎,爆發性肝衰竭,肝性腦病4期,重度昏迷,合併消化道出血,吸入性肺炎。
內科各種手段無效,醫生判定沒有幾天的情況下,最終在各項指標都很邊緣的情況下,通過接近10小時的移植手術獲得重生,手術中出血5升,醫生開玩笑說,全身的血都換了一遍。
術後在監護室感染多重耐葯菌,嚴重貧血,急性排斥,一步一步的走來,兩個月後才出院。
以前從不知道醫院可以有那麼多的檢查可以做,身上插滿的管子和各種儀器感覺自己像是機器人,以前不能理解醫生護士們的辛苦,現在自己學習各種醫學知識,也對白大褂有了特別的尊重。
不幸的是因為一點點的概率差點完蛋,也因為手術改變了人生的道路,對未來有了更多的迷茫。而更幸運的是有堅定的父母和一群好友在我昏迷的半個月里從沒有放棄,用儘力氣去奔走幫助。可能因為年紀輕輕就成了移植人,失去了去拼搏的一些本錢,但有這樣愛我的父母和朋友,也很值得我驕傲。
小學五年級,舌頭底下長了個東東,舌下腺囊腫,良性,手術完OK!13年,鼻子大出血止不住,診斷為息肉,第一次住院,全麻手術。出院,同年十月,再次大出血,診斷為出血壞死性。再次入院,全麻手術。出院!說的輕鬆,但每一次病痛時的折磨,都感覺人生充滿灰暗,但過來了會更加珍惜身體。
剛剛十九歲,所以還談不上一生,十五歲的中考前的一次課堂練突然感到腹痛暈了過去,被檢查出一顆腫瘤,最開始還被誤診(就不暴露醫院了),那時候父母帶著跑了很多家醫院,最後確診,準備手術,這中間的心酸苦楚也就不多說。大學後,一直覺得身體不舒服什麼的,吃不下,前幾天又突然在學校昏倒,爸媽連夜去上學的地方接我回來,回來後診斷為潰瘍性結腸炎,這病真的是內傷,就是腹疼腹疼,昏倒也是因為我一直腹疼吃不下,血糖太低,兩天前住院,現在每天掛水十多個小時,真的血管都疼,還不知道藥水管不管作用,隔兩天抽次血,明早還要去抽血,我聽到說這病是慢性病還和自身免疫有關,痊癒可能性較低,尤其我的腸道已經大範圍糜爛,只希望接下來的治療能先控制以後再慢慢養。ps真的痛苦(知乎處女答 因為一直在掛水睡不著單手碼字中)
內傷真的是別人看你好好的,但你真的有苦說不出,我朋友在社交平台上說想來看我,我拒絕了,真的,有些疼只能疼在你自己身上,再怎麼樣也沒法分擔給別人
希望自己一輩子樂觀:-)
很長一段時間我生活在無邊的黑暗中,自我診斷應該有輕度的抑鬱和莫名的恐慌,對很多事抱有悲觀的態度,這樣的時間持續了5年之久。
一度各種否定自己,認為別人擁有的一切都在我之上,可以想像那是一種怎樣操蛋的體驗。
現在對人對事有了自己的看法,相比以前也自信了許多,正在努力學習,做我喜歡而且能帶給我物質精神雙方收入的東西。
祝自己好運,在那段黑暗時光里打敗我的現在看來不是病痛,而是看不到一點希望的光亮。
大概去年這個時候 我的身體里檢查出一顆腫瘤 是良性的
然後媽媽很擔心的帶我做了大檢查 發現了更多大大小小的病症
一年後的現在 在原來的腫瘤附近又長了一顆新的
我的身體比之前更差 只要天氣稍稍轉冷 就一定會難受
幾乎什麼都不碰 也會莫名其妙的嚴重過敏
這一年間去過的醫院 比我前十幾年加起來去的都多 這一年裡打過的針吃過的葯 比我這輩子吃的都多
可是 我還沒好
其實 可能是我不想好 我不配合治療 不聽醫生的話 偷偷把葯扔掉 撒謊騙他們說我沒有做不能做的事
我以前是害怕死亡的 只是不想活在醫院裡
可是我現在不怕死了
只是擔心沒了我 媽媽會難過
可能也只有她會難過
拖延症算病嗎
本人19歲不到,原本認為自己身體算很弱的,一直生病不斷,但是看了這麼多答案,感覺自己又有點幸運
剛做完舌下腺囊腫的手術20天不到,又複發了,整個暑假都過的很壓抑,本以為手術之後恢復正常,看來想多了
既然還能好好活,從現在起我也該安慰自己,好好過日子
梨狀肌綜合症 感覺永遠也好不了 慢慢折磨你的病
中考失敗之後
輕度抑鬱,一月瘦了20斤
我將近170,只有90斤,骨瘦如柴,吃什麼都不長肉
後來,高中,高三
肺部感染,肺積水,淹沒了四分之一的肺,差點掛在醫院,打了7天輸液好了…
現在依舊是老胃病,隔三差五的疼
但是當疼痛成為習慣,就不覺得疼了…
總之
祝願每個正在經受病痛的人都會康復吧
2013年下半年患上慢性格林巴利,但是最初在我們那小城市最好的醫院裡檢查了一年,愣是沒查出什麼病。我感覺我腿腳無力發麻,但是醫生說我沒事,搞得我也不知道該信自己還是信醫生。慢慢變得輕微抑鬱,瘦了將近二十斤,成績從年級前十倒退到一百名開外,對了,那年我剛好初三。
好在還是上了一個理想的高中,並且在2015年上半年在省會的醫院裡確診慢性格林巴利,住院,用激素外加營養神經的葯治療。用藥兩月後開始出現激素的副作用,滿臉痤瘡(住院時我原來起的痤瘡剛恢復),嚇到過小孩子。2015年七月底停葯。
2016年初出現複發的跡象,三月初重新開始服用激素。(之前的痤瘡剛恢復兩周)目前每天服用醋酸潑尼松30mg。
沒怎麼答過題,待續。
格林巴氏綜合征,又名格林巴利綜合症,十六萬分之一的患病率。在中國並不少見,因為人口基數大。。。得病那一年是七歲,入院確診之後,醫生束手無策,因為這種疾病沒有完全對應的藥物,主要是注射某種蛋白和激素來輔助治療,主要還是依靠自身的修復。
但癥狀就比較噁心了,初期消化功能喪失、神經系統癱瘓、四肢癱瘓、面癱、拒絕功能喪失、呼吸功能喪失……幾近於死人。
最蛋疼的是,由於身體機能的喪失和退化,而導致了很多其它癥狀,譬如消化功能、咀嚼吞咽功能的喪失,直接導致營養無法攝入,身體極度虛弱,只能靠注射藥物和營養液來維持生命體征。。。而四肢運動功能喪失,由於回復時間無法估計,所以有很高的風險會造成肌肉萎縮,甚至終生癱瘓。。。
在住院的兩個月期間,是各種輸液和臨床觀察以及聊勝於無的勸慰。直到恢復了消化功能之後,病情才迎來轉機。但是,之後是「插胃管」(就是用橡皮管從鼻孔通到胃裡),因為沒有咀嚼吞咽功能。。。
兩個月後,亂七八糟的藥物用過之後,神經系統開始恢復,但四肢功能的找回花了兩年時間,從簡單的走路、抓握開始。。。
此外,本病會有後遺症,手抖或永久性運動功能喪失,嚴重可致死,死亡率在20%左右。不過,本人由於送醫及時,並未留有後遺症。
但此病並不具備免疫性,因而,得過之後,還有概率再得。。。
願上帝保佑吧。。。前列腺炎!!已經十五個月了!每天生不如死!會陰燒,發熱,弟弟根部疼!不能走多路,不能久坐!時時刻刻難受的要命!這十五個月受的苦難比別人一輩子都多啊!每天鬱鬱寡歡,焦慮,悲觀!像得了絕症一樣!除非你得了絕症,就不要和我談苦難!十五個月以來還沒什麼好轉,該吃的葯都吃了,沒用!什麼事都不想做,父母為了讓我開心為我買了一輛車,但我還沒考駕照呢,按理說年輕人擁有一輛車得多有興緻去學駕照啊,不怎麼想學,除了好轉其他沒有一點意思,因為每天的癥狀太痛苦了!坐立不安,厲害的時候頭上冒虛汗!不知道什麼時候是個頭?我願意用一隻手去換都願意!因為太痛苦了,哪天好了我一定回來告知大家!
懶癌 還沒康復
痛風。。。現在尿酸控制的很好
今年9月之前腰間盤突出,最嚴重的時候無法坐起來,卧床3周,復健3月可以正常走路,9月之後因為頜下疼痛半舌麻木被醫生高度懷疑頜下腺癌,因為MRI沒有指正,密切觀察中,每3個月複查MRI
今年19,膽囊結石。很惱火,好好保護身體啊,健康太重要了。
22歲,今年6月,免疫系統疾病,成人still~
小時候陰莖發炎紅腫,某中醫說我活不到18歲,我媽二話不說抱我去市裡大醫院,紅霉素軟膏還是啥忘了,我現在22了。
自卑,還沒康復
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