白血病能被治愈吗?
一些白血病的亚型治疗效果非常好,甚至治愈,比如M3(急性早幼粒细胞白血病),这种白血病曾经是极其凶险的亚型,致死率极高,患者很多甚至来不及见到医生就大出血而死。但如今甚至只用口服药物,就可以有80%被治愈。
这个病的治疗多亏了两个中国人,
一位是王振义大夫(2010年的国家最高科学奖得主,瑞金医院的临床教授,前卫生部长陈竺的导师)
他开发了全反式维甲酸对于M3的诱导化疗。
(图片来源网络)
另一位是张亭栋教授,他开发了三氧化二砷治疗急性早幼粒细胞白血病。
==12.2更新==
(没错,三氧化二砷就是砒霜,在合适的剂量下就是药物,有非常好的治疗效果,如同毒理学之父Paracelsus在百年前说的“All things are poison and nothing is without poison; only the dose makes a thing not a poison”,即万物皆毒物,唯剂量是问。)
(图片来源网络)
另外就是CML(慢性髓性粒细胞白血病),大多患者使用诺华制药生产格列卫(甲磺酸伊马替尼,可以算是第一种靶向药物),特异性抑制BCR/ABL蛋白的络氨酸激酶活性,10年期无进展生存率超过80%。
之前有一个比较热的新闻,关于陆勇去印度代购救命药被抓,就是格列卫在印度的仿制品。
还有不少CLL(慢性淋巴细胞白血病),属于惰性白血病,有些患者即便不治疗,进程也非常缓慢,比如宋庆龄得的就是慢性淋巴细胞白血病,也活了88岁。
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更多内容,将在 微信公众号:pianjianzhiren(偏见职人)
看到这个问题作为亲身经历者需要回答一下啊
我是大概4年级的时候一直开始发烧不退,最后去医院检查才发现自己的了白血病
那时候自己还小,什么都不懂,爸妈还在外省靠体力过活,我也在哪个省读书
后来爸爸的兄弟都到了那个省,我被辗转好几个医院做骨穿抽血再次确认
我清楚的记得有一家医院检查到了说贫血,我爸那种天幸的感觉,然而幸运总不会那么快
我爸不相信又带我去上海检查,做实了这个结果,医生建议我们回去治疗,说那个医院在全国治疗白血病还是可以的
那个时候我已经有自己的思维了,清楚的记得医生背着我和我爸说话,我躲在门外偷听
后来那五年的日子真的难过,尤其是刚开始的日子,爸爸妈妈一直坚持着,没有人敢在我面前提,电视里小说里所有的痛苦剧情清晰的发生在自己的身边,经济和心理的压力让我们家过的无比艰难,当然这五年也算是我成长最快的时期。
在此感谢一下我的初中可爱的同学们,那时候我经历化疗头发已经全掉光了,对于青春期女孩子来说是无比残忍了,我不得不戴上假发
清楚的记得一次我们体育考试,我小心翼翼的跳了一下,赶紧走了出去把我歪了的假发扶正,那三年,我真的没有被特别对待过,很感谢
写到这里大家应该都知道我想说什么了
我活下来了
并非是癌症就会死亡
癌症也分为很多种类型,病情是一方面,心态是更为重要的一方面,也只有经历过疾病的人才更能知道健康的重要性
所以不管怎么样一定要好好对待自己的身体,客观生活,没有什么是过不去的对吧
xy。
白血病为什么叫“白血病”?easy!因为第一例发现时血是白的呗!
源自19世纪中叶,取自慢性粒细胞性白血病(慢粒)白血病英文leukemia, leuko-的意思是“白细胞的”,-emia的意思是“血症”,即为白细胞血症。慢粒患者的白细胞可以达到几十万,是正常人的数百倍,患者的外周血静置一段时间后会自动分层,会清晰的显露厚厚的白色细胞层。
就发病率而言,白血病好发于儿童和青少年,位居儿童青少年血液系统恶性肿瘤的首位。在成人,白血病发病率退居三线,第一是淋巴瘤、第二是骨髓瘤。
肿瘤为什么难以根除?很大的原因在于肿瘤干细胞的存在。
大家都听说过“干细胞”,类似于种子,特点是可以分化成熟并自我复制,这正常干细胞。
巧!肿瘤干细胞理论的起源来自白血病,上世纪著名的实验,大致如下:
发现白血病患者体内有2群不同的白血病细胞,一种占99%以上是普通的白血病细胞,另一种是非常少的特殊细胞,2种细胞存在明显差异。把细胞提取出来,注射到实验老鼠身上(不是普通的老鼠,敲除了部分基因的免疫缺陷鼠),结果只有那群含量非常少的特殊细胞可以在老鼠体内恶性增生,广泛侵犯,并且神奇的是扩增出来的白血病细胞是占99%的那群细胞,这就叫异种移植瘤模型。
提示,这些特殊细胞虽然含量很少,但是离开人体大环境后可以自我复制并分化为大量的白血病细胞群,于是把这些特殊细胞称为白血病干细胞,从此奠定肿瘤干细胞理论。
白血病干细胞含量极少,但理论上讲,只要残留一个,就可以“春风吹又生”。要杀灭普通白血病细胞很容易,但是白血病干细胞非常狡猾,大部分时候处于“沉默”状态,逃避免疫检测,同时承受性极佳,耐寒耐饥耐热,常规治疗难以根除,也正是这个原因,白血病治疗常常一波三折:缓解、复发、再缓解、再复发。屡败屡战而屡战屡败,时隔数年或数十年还有小概率复发的机会。
所以,要治愈白血病,必须彻底清除包括干细胞在内的所有白血病细胞。
怎么办?目前大致有3种途径:
一是做异基因造血干细胞移植。
不是“种子”不好吗?就干脆把种子全换了,打一次超强的化疗,尽可能杀灭骨髓中所有细胞(当然会残留小部分恶性细胞),重新移植正常人的干细胞。随后,他人正常的干细胞一部分可以分化成熟为淋巴细胞并重塑人体免疫系统,认定还残留在人体内的白血病干细胞是异种生物,一发现就清除,这就是GVL,移植物抗白血病效应,在随后数年、数十年的生涯中时时刻刻剔除白血病细胞。
当然,如果残留的白血病干细胞太强大、反而把正常干细胞清除了,那么移植失败、白血病复发。
第二种办法就是找到白血病细胞表面的特殊标记杀伤。
某些特殊的白血病存在特征性,比如慢性粒细胞白血病,100%存在费城染色体。
1960年从美国费城(Philadelphia)一例慢粒患者体内发现了一种特殊的染色体,为了庆祝这个重大发现,以倾城之名命名为费城染色体或Ph染色体。费城染色体指的是人体的第9号和22号染色体发生易位,从而产生癌蛋白p210。之所以称之为p210,是因为这种蛋白的分子量是210kD,科学家取名就这么单纯而直接。慢粒的发病机制主要与p210相关,这种蛋白具备激酶活性,不断刺激粒细胞增殖。
随后,科学家们不断尝试,想研制出药物可以靶向清除慢粒患者体内的p210蛋白,过程艰辛曲折。1994年诺华公司投入巨额资助研制p210蛋白的抑制剂格列卫成功。
当时肿瘤界可以用“震惊”来形容格列卫的效果,甚至乐观扬言慢粒从此已被人类攻破(事后才发现是too young to simple)。
格列卫口服、安全、高效、5年生存期在90%以上,从此,异基因造血干细胞移植彻底退居二线,适用于耐药和无效的患者。
同理,急性早幼粒细胞白血病也是如此,存在15和17号染色体的异位,形成了PML/RARa融合基因,是其致病的根源。维甲酸可以结合到RARa(维甲酸受体基因),不是杀灭,而是把这些细胞分化为正常的粒细胞(这个机制更牛,并且还是中国原创),所以,目前早幼粒细胞白血病的5年生存期超过85%,也是不需要移植可以治愈。
但是,注意都不是百分之一百,因为肿瘤细胞也很狡猾,针对高效的靶向药物,主要采取2种方案顽抗:
一是变,突变后,靶向药物就不能很好地结合到相应的作用位点。
二是排,通过特殊的机制将药物排除到细胞外。
第三种方案方兴未艾:免疫治疗。
肿瘤细胞和肿瘤干细胞不是容易逃脱人体免疫检测嘛。那么,就用特殊的方法让免疫系统可以找到这些变异的细胞,让淋巴细胞(T细胞或NK细胞)直接就地解决,这就是免疫治疗。
2013年《科学》杂志评出的年度十大科学突破排行榜中,免疫治疗高居榜首。
在造血系统恶性肿瘤的免疫治疗方面,没有比CAR-T更鼓舞人心了。
T细胞是免疫系统里最凶猛的“猎人”。它们通过自己的受体来感知表面存在特定蛋白质的细胞,以这种方式锁定异常细胞并清除。
CAR-T细胞疗法如下:
首先提取患者外周血中的T细胞,然后在实验室内进行基因工程修饰,从而在其表面表达能够识别肿瘤抗原的特殊受体(CAR),表达CAR的T细胞可识别并结合肿瘤抗原,进而攻击肿瘤细胞。
经过设计的CAR-T细胞可在实验室培养生长,达到数十亿之多将扩增后的注入到患者体内,注入之后的T细胞也会在患者体内增殖,并杀死具有相应特异性抗原的肿瘤细胞。
这真的是一场变革!
最成功的例子是Emily Whitehead, 5岁时,她被诊断出急性淋巴细胞白血病。在进行首轮化疗时受到感染,差点失去双腿,后来病情复发,在等待骨髓移植手术期间病情再次复发,这时医生们已经无计可施了。
于是,CAR-T首次在儿童体内试验。Emily连续几天发高烧,被送往加护病房,戴上了呼吸机,一度生命垂危。但奇迹出现了,她在7岁生日那天苏醒,身体逐渐康复。两年后,她依然身体健康,并成为CAR-T治疗的招牌人物。
无论在国外还是国内,CAR-T的临床试验都在积极谨慎地开展。疗效在每个实验中心有所差别,大致有效率波动在30%-90%之间,与疾病的种类、患者的个体差异和实验室技能密切相关。
目前CAR-T治疗均处于临床试验阶段,各个中心尚在陆续招募志愿者。由于CAR-T治疗的个性化和高端的技术支持,一旦获批进入临床势必价格不菲。
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人类与肿瘤的斗争持续进行。
正如现任美国总统奥巴马高调宣布发起攻克肿瘤的“登月计划”,不只关乎个体,还装载着数百万人群的共同梦想:为了最终战胜癌症,要将全部力量集中协调一致,要打破阻碍癌症研究和治疗信息共享的条条框框。
这就涉及到多学科合作、基因诊断和治疗、免疫治疗、靶向治疗、大数据计算机辅助和肿瘤早期诊断。
为了我们曾经所失去的挚爱
为了我们仍然能够拯救的家人
向所有致力于此事业并为之奋斗的学者们致敬!
其它:那些皮肤有出血怀疑得白血病的、白细胞异常怀疑有白血病的、淋巴结肿大怀疑得淋巴瘤的…恕不一一回复,统统去看贴出的文章,当然更建议去看医生。
最后放张璀璨夜景:
圣地亚哥,全球血液届的盛会:58届ASH会议召开在即,正在飞往现场,此文写于空中~
部分图片源自网络。
看是什么类型吧。
我是M3,现在已经好了。来说一下我现在会有的后遗症吧。
有时候会突然睡很久,很累很累。早上起床也会很累。下午的时候开始头晕,晕完之后开始疼。喝水吃药都没有用。我以前是不睡午觉的,现在不得不睡午觉。
还有一个很明显的,由于白血病而得的后遗症就是vertigo,中文名眩晕症。有时候会突然感觉天翻地覆的转,会突然失去平衡,是由耳朵引起的。看过很多次医生,一致认为是发烧太多对耳朵造成的伤害,使得耳水不平衡,经常会出毛病。
我希望得病的人都是坚强的,现在我就很后悔,生病的时候自己太胆小。没有好好的为自己打一场仗。今天被票圈的一篇帖子以及连带的一堆帖子刷屏了。
舆论总是罗生门,消息总要飞一会。既然大家都在讨论舆情、讨论情怀、讨论慈善、讨论三套房产、讨论带血营销、讨论道德良心。
那么作为一个医生,我就借这个问题,来讨论下「白血病」吧。
我们大部分人对白血病的的认识,来自于韩剧。
作为韩剧剧情三大支撑———「车祸癌症死得早」中的「癌症」,出现频率之高曾让当年年少无知的我差点一度以为白血病是因为泡菜吃多了。
当然,如果你对白血病的认识主要来自于日剧,那大概就是暴露年龄了......
白血病,顾名思义,是一种发生于血液里的疾病。
但它并不是指患者血液发生病变而变成白色,而是指患者血液中出现了大量异常的白细胞。
所以,白血病患者的血液依然是红色的。血液变白的那叫「乳糜血」。
在正常情况下,我们体内的白细胞、红细胞和血小板三者的数量,维持在相对正常的范围里。但是,一旦发生白血病,这种稳态便会被打破。
异常的白细胞肆意生长,既消耗了营养,也抑制了正常的血细胞生成,造成其数量明显减少,从而导致各种症状。
因为各类媒体宣传的原因,比如像今天这样的,很多人认为白血病是儿童易患病,但实际上,成年人,尤其是老年人,罹患白血病的才更多。
比如一组来自美国的数据:2014 年,全美 0~19 岁少年儿童共有 3 810 例初发白血病,而新发成人白血病病例却高达 52 380 例。后者是前者的 13 倍。
所以,白血病的总体发病率和其他肿瘤一样,都是随着年龄增大而逐渐升高的。
同样,白血病并不是一个遗传性疾病,绝大部分的白血病都是由于后天环境、饮食、生活习惯、毒物接触等各种因素影响而导致的。得过白血病的人在疾病治愈后再生育,也不会把疾病遗传下去。
要感谢白血病没有遗传性,既拯救了人类健康,也让很多冗长的电视剧没了拍三四五六七八部续集的可能。
不然就都像《蓝色生死恋》那样,爸爸得了女儿得,子子孙孙无穷尽也。
最后回到题目所问:白血病能被治愈吗?
临床上的治愈还是可以的。
白血病的亚型比较多,治疗方法不尽相同。目前,白血病的治疗方法主要包括以下三种:
- 静脉化疗;
- 骨髓移植;
- 靶向治疗。
急性白血病恶性程度高,病情变化快,危及患者生命,需要尽快治疗。
40 余年前,人们就开始使用化疗的方法治疗白血病,时至今日,急性白血病的基础治疗方案仍然是静脉化疗。
不过,化疗虽然能够使疾病在短期内得到控制,但难以除根。
自 1990 年起,骨髓移植也得到了广泛应用。截止 2013 年,全球范围内已经有超过 100 万人接受了骨髓移植治疗。
相比单纯化疗,接受骨髓移植后的疗效明显改善,超过半数的患者能获得治愈。
而靶向治疗则是更新的技术。所谓靶向治疗就是针对产生异常的「种子」,仅仅杀伤它们,而不损害其他正常细胞。急性白血病中的一个类型——「急性早幼粒细胞白血病」目前已经有了成熟的靶向治疗方案。
对于慢性白血病,疾病进展较慢,一般不需要静脉化疗。
其中的「慢性粒细胞白血病」,目前也可以通过口服靶向药物来控制疾病的发展,延长患者的生存时间。
而「慢性淋巴细胞白血病」由于早期治疗并不能改善长期生存,反而会影响生活质量,所以可以观察随访,直到疾病进展时再治疗。
所以,白血病并不像大家想象中的那么可怕。
尤其是对很多患者来说,救治白血病,他们缺的可能并不是钱,而是比钱更宝贵的东西。比如:
捐献骨髓(干细胞)真的对人体毫无损害吗? - 丁香医生的回答 - 知乎
内容参考丁香医生科普文章:
白血病都是不治之症吗? - 丁香医生 - 作者:张小翔
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白血病能治好!(我与我的白血病日记)
微信号:shizexin333
史泽鑫,25岁,2016年1月20日被确诊为急性高危淋巴白血病。之所以记载自己的治病过程,是为了鼓励并告诉更多白血病患者还有癌症患者病可以康复!尽管由于时间问题在我还没有彻底康复,尽管这个病很缠手麻烦,但是我始终相信并坚信按着自己方法走一定可以度过这个难关。日记没有华丽的语言,仅是记载我的治疗流程还有病情的恢复过程,以及我面对病魔的心声,所以请大家不要刻意去在意文章语言的用词华丽性还有文章的标点符号以及错别字,大家只要坚信,遇到困难,只要有一个坚定的信念,就跟凤凰涅槃重生的顽强信念一样,任何事都能过去,病不可怕病本身也不会死人,未知的恐惧才是生病害怕的根源,只要你有一颗平和的心态,不怕未知的恐惧,积极乐观治病,你已经好了一多半(文章只是草稿,好以后会细心编辑,出成小书捐赠给医院希望给更多人力量)
如果你得病了,假如家里人拼劲一切为你治病,哪怕这个病会花光你们家所有的钱甚至卖掉你住的房子他们也认为值得!如果你因为愧疚因为治愈几率放弃了,自暴自弃了,惹父母不高兴了,那叫大不孝!因为不论你自己放不放弃,你的家人不曾放弃过你哪怕丝毫…如果想报恩…请你一定要坚强乐观起来过了这关请用余生报恩!献给所有患有重大疾病的病人…
也衷心希望看到此文章的人如果在别人需要帮助的时候请无私伸出你的手,
2016年1月19日
我24年以来基本没得过病,只有偶尔的几次感冒还有一两次的发烧,而且每次感冒都是大量喝水吃保健品恢复并好起来,24年来基本也没吃过药,更是没有去过医院输过液。高中读的艺术学校,学的体操,第一年就不念书了,是因为种种原因,不上学了后虽然没继续锻炼身体但是一直以来身体还算可以,但是我感觉我亚健康不太好,这应该是现在现在人都会大小不同程度有的,昨天吃早饭就有点恶心想吐,但是忍住没吐,最近几天明显没有食欲,经常困,身体无力。期间还发过两次烧但是通过打针退烧了。因为没得过病以为还是重感冒所以也没去大医院看。但是今天吃完早饭终于忍不住了,吐了…意识到问题严重性便去了楼下的诊所。
人生第一次做了血常规,结果出来了。大夫皱着眉头,通过他的表情我的直觉告诉我这次的病没有想像中那么简单,可能我会出大事。白细胞异常的高,4万多!(正常值是4000到1万之间)医生自言自语的说是不是我们的机器管堵了,怎么会这么高?并让我去医院看看。我中午忍着不吐吃了个饭去了离我家比较近的大点医院又做了一次血常规,结果出来了:白细胞5.2万,验血人员一看赶紧给楼下大夫打电话:大夫,白细胞太高,血小板只有34,但是还没到危险期。
我心里出现了强烈的不好预感!(可能这就是人类的直觉第六感)拿着单子我找到了大夫,大夫说:你去更大医院做个骨穿看看吧,我们这看不出来。我问大夫是不是白血病!我不知道为什么我会这么问她,我对白血病一丁点概念都没,但是直觉让我问出这句话,大夫说:这个不好说,你去大医院做个骨穿看看去…
我紧接着给母亲通了电话,去了河北省人民医院,之后一块去了血液部,大夫说这种血常规肯定得住院,之后做了骨穿,然后就先回家等结果(因为结果没出来医院也不知道具体什么病定什么方案怎么治疗)然后静等上天的安排……
2016年1月20日
上午在家平静的过了一上午,下午3点多给医院打了一个电话,骨穿结果出来了。拿结果之前一直心里不太顺心,有不好的预感,当拿到骨穿的那一刻看到上面清清楚楚的写着:考虑急性白血病,急性淋巴白血病的几率较大…
晴天霹雳!!一般人除了癌症病患的人外没有人能体会当时我是什么心情,正常人也体会不到那种感受,
我24岁!还没结婚!事业正是发展期而且干的不错!还没有孩子!还有那么多那么多要完成的事以及梦想没有做!还没有尽我的孝心!急性淋巴白血病,上天跟我开这玩笑是不是有点太大了?我看着母亲,我全身充满着恐惧感,忐忑,害怕,紧张所有的负面情绪充斥着我身体…拿着结果找到了大夫,大夫看了结果后很平淡,开始治疗吧。我问这个病好的几率有多少?大夫说这个不好说,每个人跟每个人不一样,有的人可能一个疗程就完全缓解了,有的人可能就过不去了,因人而异,但是能治好。不得不承认我自认为我这个人最大的优点就是恢复调整心情能力比较强,紧紧半小时后就调整过来告诉自己:史泽鑫,勇敢面对吧!因为已经发生了,改变不了…(这天本来应该住院的,但是回家了,因为来的匆忙,所有住院的东西都没拿,跟大夫商量了第二天一早就过来)
2016年1月21日
21号,也就是我正式住院第一天,一早来到医院,抽了5管血,这是我辈子第一次抽血!然后大夫查房,到我这以后摸了我几个部位,脖子,肚子两侧,腿部没有发展淋巴结,说明淋巴结还没有在体外体现,然后问我身体状况,有没有出血情况?我说没有什么不舒服的地方,也没有哪里出血。(因为得白血病的血小板低,严重的可能会导致出血,凡事出血就害怕万一止不住就麻烦了,血小板是止血用的)唯一担心的是前胸跟后背遍布满红色的小疙瘩,我自己看了都害怕,也不知道什么时候起的。大夫看了看说应该是皮肤病一类的,不像出血…(人起小疙瘩分两种,一种用手一按就没了或者变浅了,那是充血的小疙瘩,一种用手一按没反应,这种是出血的小疙瘩,我的是充血的小疙瘩,不属于出血现象)问我什么时候起的,我说不清楚,昨天也没发现,昨天睡觉没脱衣服睡所以也不知道是不是昨天出的。后来自己分析可能是拿结果的时候由于害怕恐惧,出来外边后又有风,风给吹的,然后起的过敏性的血红小疙瘩。这个当时确实吓了我一天,因为满身布满这种疙瘩,看着害怕。(白血病的病前征兆:)白血病,又称血癌,如果你出现身体容易发热,贫血,头晕,出血,浑身无力,关节疼痛,经常发烧和肝、脾、淋巴结肿大等…最好去医院做个血项。
我犯病过程大概是这样的,差不多一个月前的时候牙痛,实在忍不了了然后看牙医,牙医说你这牙神经看着也没坏啊,只拿了一些药,但是不管用,我实在是痛的受不了然后把牙神经拔了,就这样过了一星期,左边肩膀开始痛,左边肩膀紧疼紧疼的,疼得晚上睡不着,因为我常年开窗户睡所以以为是中风吹的,贴了一贴膏药显好点,不疼就又没当回事,疼了贴膏药显好转,就这样过了一周,然后胸开始疼,就是一吸气就疼,过了三天好了,显轻。然后腰开始疼,有一天提水都提不起来差点把腰闪了,每天醒来弯不下腰…由于年轻,还是觉得自己没事所以也没去医院查,感觉过几天就没事了,之后是发烧了,这类病最怕的是发烧。住院前一个星期,第一次发烧,38.8℃,一整天头特别沉,开始大量喝水,吃维生素C,在家休息了两天好点了。然后我又出去了。被风一吹又发烧了,这次是38.5℃,实在不行了,打了退烧针,打了针后当天晚上就不烧了,之后吐了,然后查的血项…这是我查出来结果之前一个月的大概经过,仔细想一下可能我从牙痛开始就出现这种病了,
21号,也是第一天在医院过夜,没什么感想,爸爸,妈妈白天找医生询问后感觉都是眼睛红红的,我问他们我的病怎么样,他们笑着说没事,但是我感觉可能没想象中那么顺利,他们明显哭过。(后来妈妈才告诉我当时根据我病情,医生说可能第一个月都过不去,也就是说第一个疗程都过不去,也就是说我还能活一个月,如果治疗至少准备50万,然而我却不知道这些,为了我心里能好点父母没告诉我,这三天每天晚上都是弟弟陪我,白天爸妈才来医院,每次来眼睛都是红的,因为晚上爸妈还有我奶奶都会为了我的病祈祷然后抱头痛哭…所以有一句话叫做人应该百事孝为先!)
(白血病是统称,白血病还可以很多种,大致可分为急性淋巴白血病和急性非淋巴白血病两大类。急性淋巴白血病往些年细分又分为L1,L2,L3现在应该只有两种,分别是急性淋巴T细胞白血病和急性淋巴B细胞白血病。而急性非淋巴白血病又分为M1到M7,每个类型治疗方案都不同,严重程度也不同,比如急性非淋巴的M3患者是最轻的,治愈率可以达到百分之90,白血病又分为急性和慢性两大类,两大类根据病情又分为标微又叫轻微,高危以及重危,急性白血病如果不治疗一般不管哪类一般都超不过三个月就离开人间了,重的可能一个月,但是如果治疗的话第一个疗程的缓解率按照现在的科技平均下来差不多百分之七八十左右都能缓解以及彻底缓解,这些是我网上查的还有很多是听病友们讨论的,当然这只是个大概,再具体那只有大夫能知道了)
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2016年1月25日
我认为的化疗可能就是通过机器来弄你的身体,没想到化疗其实就是输液…这三天每天都抽血4管,每天会输液。今天上午平静的一上午,下午睡醒后大夫把母亲叫出去,回来后眼睛又是红红的,真的每次我见他们都跟小兔子一样…我知道应该是严重了。虽然岁数不大,但是不上学早,平时又喜欢察言观色,所以我直觉跟分析一般都很准。后来才知道这三天白细胞根本没停止生长,从一开始的4万多到12.3万,三天啊!就涨这么多,怪不得说急性白血病人不治疗活不过三个月呢,我看这速度可用不了仨月那么久,最多一个月…我不断的告诉我心态!心态!心态!然后从新定了方案开始化疗,首先插了PICC(方便输液,插一根软管从胳膊中间静脉开始到胸的那个静脉那,有效期一年,凡事得病的建议插一个,保护血管而且整体算下来钱也贵不到哪里),插的时候竟然没有打麻药,我问疼么?护士说扎静脉的时候会疼一下,插管时候没感觉…虽然不疼,但是还是恐惧,就跟做骨穿一样,打了麻药后其实不疼,但是都会害怕,这应该是人类的防御本能吧,对未知的东西都是恐惧的。之后又做了各种检查静等第二天的化疗了…
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2016年1月26日
早上起来精神不佳,体温37℃,吃完饭感觉困,也不知道为啥,然后开始比前三天更多的液体,这次的输液跟之前不同,期间加了各种注射的药,得有十好几瓶,红花柳绿的,后来才知道是化疗药。上午十点多,身体好冷,特别困,发烧了…39.8℃。高烧。然后又开始注射退烧药,没多久身体大量出汗。下午好点,吃的也可以。想想这一天天的可真折腾。晚上妈妈在,晚上睡着后我看着她,心里想着家人的担心,这一刻才真正的明白家人在你生命里是多么的多么的重要!家人是你出事后第一个站出来无私奉献全部哪怕他们生命的人!我在那无声的痛哭着心里呐喊:脑子跟心里只有四个字:尽孝,报恩!一直心里撕心裂肺的呐喊着,一遍又一遍。25年来没有一刻的感觉比现在更强烈。我不清楚我的病的好转是不是跟我的这个信念有关系,反正那一刻甚至一开始好几晚上睡着后我脑袋里只有四个字没有其他任何念想,尽孝!报恩! 尽孝!报恩!我就这样在心里一遍又一遍的呐喊着…
今天的白细胞14.5万…
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2016年1月26日
身体还是可以的,没有什么不适,白血病的发病率在十万分之三,我从来没问过为什么上天会选中我,因为我幸福的时候也没问过上天为什么我很幸福。反正已经发生了,我能做的也是最正确的就是接受他。我只知道我会好起来,我也一定要好起来!帮助需要帮助的人,我想告诉全世界,世界一直很美好,癌症有那么可怕么?小瞧我了吧…不就是小白么…太把自己当回事了吧…
前几天白细胞长到了14.5万,化疗第四天又回到了住院的4万,我没想到降的也如此之快。但是杀死癌细胞的同时,我的好细胞也跟着坏细胞同归于尽了。我会怀念你们的,哈哈。之前做的所有检查都出来了,各方面都没啥事就是左肩膀有淋巴结,还有就是脾大…好像得这个病脾好多人都会大,住院时候胃口不好,是因为我肝的转氨酶高,正常值好像在20到50 之间,刚住院时候我到了600!然后今天也降下来了,降到400多了
(友情提示:喝酒容易导致转氨酶高,很多人喝完大酒不想吃东西,尤其油腻的,看到后恶心,那是转氨酶高了,有时候喝大酒转氨酶高的严重的话会住院)
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2016年1月30日
这几天细胞下来了,白细胞只有不到1000了,(4000到1万为正常值)降的很快,期间输了一袋血小板,第一次输血小板,大概有不到二分之一的矿泉水那么多吧,竟然1400一袋,没办法因为血小板只有15,低于20就得输。血小板太少的话只要有个稍微大点的口子就会止不住,所以医生不让随便活动了,多休息,多喝水。
今年的1月29号是我阴历生日,她(女朋友)给我买的小蛋糕,在医院还有我妈妈,三个人过了一个普通小生日…
现在真的不害怕了,真的,因为我感觉到了爱,其实爱一直都在,只不过我们只有在困难时候才会明显发现罢了。不就是小白么,每天不要想那么多,就是简单,也不问我病情,就傻傻的脑袋里有个信念!配合医生,我一定会好起来,一定会好的,因为我还要帮助更多的人!
(关于爱情)她来医院看我了,没告诉她我的病,只说血液里有病毒。跟她认识是一年前,大多数人到了这个年龄没有个女朋友家里会催,然后就介绍了女孩,我没想去见面但是为了完成父母的任务并说这是最后一个相亲就去见面了…
不得不承认第一次见面给我感觉就是见她跟我见陌生人一样,没有任何感觉,一丁丁点点的感觉都没有。长长的直发,170的身高,很清纯,干净的女孩,特别爱笑,素颜,从来不化妆,没有那么多的杂七杂八的思想,很简单,大我三岁,而且可能那天她穿着黑色的大衣,看着大我好几岁的样子,有一点点稳重感,我们就这样聊了一个小时回去了。没有任何感觉,我也不管她对我有没有感觉…甚至我们可能以后都没有什么交际,就跟两条平行线一样…
回去后跟往常一样该干啥干啥,过了三天中间人给我妈说了,问我啥意思,也不跟人家说话,也不说好不好…要是不理想就跟人家说,家里让我试着交往交往,我没说话…后来知道她对我也一般。然后约她了,就这样我们看了两次电影,例行公事,坐下来聊聊天,大部分我在说她在听。双方也没有反感。也没好感。
回去后我想跟她说咱俩当朋友吧,因为我实在没有喜欢的感觉,当我拿起手机想跟她说的那一刻,我找不到理由,我为什么要拒绝人家?人家脾气好,自立,还爱笑,不做作…我凭啥跟人家说分手,拿着手机犹豫了好久还是没发出去,于是想最后约她一次,如果还是没有缘分那便做朋友吧。
看完电影去吃饭,吃饭时候偷偷观看路过的人不少男士看她,发现回头率还挺高,仔细观察,发现挺优美的女孩,于是吃饭后回家,我跟她说了,说一起吧。她同意了…这觉得就是缘分,说完后听到她同意心里也是真心高兴…
然后交往1年多里我们没吵过架,双方互相理解对方,互相体谅,我俩脾气都很好,她一周休息两天,我们一周见两次左右,有时候出去玩,熟了她也很爱说…我跟她的爱情就这样清淡,温馨,美好,我很满足,真的很满足…
但是这次不一样了,我病了,而且这个病是个麻烦需要时间的病,目前只要不化疗我就跟正常一样,可以出去去人少的地方逛,不能去人多的地方,因为怕病毒感染,免疫力比较低。还不清楚后期怎么治疗,到目前为止还是很模糊,但是现在医术发达了,这个病不再是绝症了,很多人都彻底治愈了,综合分析,只要心态好,钱够的话还是有百分之6 7十几率彻底好的。但是得需要时间,还没告诉她,不知道她会不会等我两三年,如果3年不复发我就基本好啦…我会找个日子告诉她。要是她是这个病,我会毫不犹豫等,哪怕现在说不好听点她残疾了,我也会娶她…因为有她我很知足…
我不清楚她会怎么选,我没有办法阻止别人的选择,我会尊重一切选择,如果她给我3年的相伴,我好了以后会给她余生的幸福…如果她离开了,我想除了爱情我还有更重要的事情要做,我要报恩,我要努力,我要报恩整个社会!! 一切随缘吧…
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2016年2月2日
白细胞到500啦,期间又输了一次血小板,长不上来…身体明显虚弱啦,身体无力,不是疼,二十那种无力感。而且今天很幸运的又发烧啦…38.6℃。上午输了退烧药发烧又下去了,但是身体明显开始没劲,去个厕所也就三五米距离回来跟跑了一万米一样,全身虚脱,说话多了气喘。精神还行但是身体不行,应该是气血不行吧…这时候最危险,医生建议去重用罩子罩起来(在病床外边套个大过滤器,里边空气很干净,无菌)因为太容易感染了,没有任何免疫力,也就是说一个轻感冒的人在我身边转一圈我可能就得感冒发烧,然后病毒就有很大的可能往身体各方面传染,心肝脾胃肾,这些部位如果感染就严重了,还得治这些地方,还有一个就是也可能你的细胞降下来涨不上来,虽然几率很小。如果涨不上去那就相当危险啦,一般细胞涨上来快的一个星期,慢的多半个月了…我希望我是那个一个星期的。现在还没传染其他部位,每天都到2000多元了,要是传染我估计每天至少得3500以上了…所以我现在越听话反而越省钱。罩子才一百二一天,罩到细胞涨上来就行,但是要感染了就是好几万治疗费,这个费用我想大家都会选择罩起来。所以我总结到一点,这个世界上其实吃的最便宜,想吃啥就吃啥,对于普通人来说每天可劲吃而且在外边吃就是普普通通食物一天一个人在外边一天100也差不多吃的饱饱的,香香的了,你来医院住一天顶你一个月的伙食…住上十天顶你自己快吃一年的了…所以对于这个平时花钱比如吃点保健品,比如办个保险一类的我现在感同身受啊,真的很有必要,不要省小钱费大钱,而且你花的这些小钱也没扔掉都花在了你自己身上不是么。凡是白血病患者,细胞低的那几天都会进这个监护床的…因为太容易感染了,然后化疗虚弱的日子呢就是心态好点,放平心态,在床上躺着,躺着,躺着…
2016年2月3日
昨天还说别感染,刚进来半天多就感染了,其实是昨天感染的,小感染。
这两天扁桃体发炎,特别疼,咽东西很难,开始输抗生素消炎的一些药物,而且血小板很低,还得输血小板。身体继续处于最虚弱状态,尽量不让人来探望,因为很容易传染。然后今天又发烧了,38.8℃,尽管身体很虚弱但是我精神状态很好…精神层面比较好,哈哈。开始打升白针了(因为白细胞很低了,所以可以让细胞涨上了,如果涨上来就第一疗程治疗不错)
看着外边的人我好羡慕,我已经半个月没出过屋了,其实病不害怕,任何病都不害怕,就是等待的未知是恐惧的,想想还有很多没完成的事可能就要离开亲人的过程是可怕的,就跟孤单一样…一个人的时候其实不孤单,不会感到孤单,想念一个人的时候才会感到孤单…活着真的好,但是有多少人又能体会到呢… 加油吧…
2016年2月7号(过年啦)
今天是小年,除夕夜,前阵子医院能出院的陆陆续续的都出院啦,血液部还有内脏部一般没大问题的都可以出院过年,骨科一类的就不行了,因为不让动…而我正是细胞最低期,想出去根本没戏…整个血液科现在加上我就5个病人,自打住院没出去过屋子,25年了怎么也没想到会有一个年是在医院过年…
下午3 4点一家子都来了,奶奶,父母还有弟弟,聊着天很融洽很开心,一直呆到11点,听着外边的鞭炮声很幸福。这一刻心里才真正明白:家,不在大小,亲情,不分地方… 家合万事兴,家这个最基本的都不合都不美满谈何生意兴旺?谈何幸福美满?一个人和一个家在顺境是看不出来成功还有幸福的,在逆境才能看出什么才是最可贵的…钱只是必需品,它也就紧紧是生活的必需品,买不了太多的人类真正需要的东西,但是太多人把钱看的太重,你跟他说一句不要看的太重,他们会说钱是基本,没钱你怎么吃饭?怎么治病?难道等死,这个说法确实也对,但是我告诉你们做人才是基本,你不会做人,不孝敬父母,不谦虚,做人不正那么钱为什么找你?先做人才是根本,但是又有多少人还在学习儒释道,全被现代社会发展还有环境带跑偏了…
本命年过去啦,都说本命年犯太岁,容易血光之灾,这本命年过去了是不是我也会好起来呢?祝大家新年快乐
2016年2月10号
白细胞开始慢慢的涨了,虽然只有一丁点,但是已经开始上涨,好事…血小板还是比较低,涨的慢。很平淡的几天,每天听着鞭炮声心里还是很开心的,就是偶尔会显的孤单,越来越羡慕可以在外边跟朋友聊天吃饭,一起玩耍的人们,是真的羡慕,我相信过了这个坎我会更加的珍惜一切美好的东西…
跟大家简单说说治疗白血病的简单流程:白血病患者一开始都会化疗,百分百逃不过,一般流程就是小小剂量的用量诱导治疗法诱导生长好细胞杀死癌细胞,假如不行根据病人身体还有年龄会加大药量。用药后,根据用药时间长短。一般7到14天细胞会最低,从然后会慢慢开始涨,最低的时候会打升白针让细胞生长,快的几天会上来,慢的得两三周,我知道有个病号涨了将近一个月才开始慢慢上涨,如果上不来就会很危险,大部分百分之99的人都能生长上来,但是快慢因为人而异…如果长上来了基本就可以宣布你第一次的治疗基本可以告别风险期,但是看身体里的病情有没有缓解得做了骨穿才会知道,大部分病人第一次化疗以后都会完全缓解,也就是除了身体虚弱一些跟正常人没两样,慢慢养就会好起来…这只是第一次化疗是这样…如果第一次化疗以后不化疗了,复发率基本可以说百分百,一直化疗一个是身体受不了一个是可能会出现抗药性,如果三年不复发就算临床治愈,如果5年不复发就可以宣布彻底治愈啦…如果不想化疗彻底缓解后或者化疗3 4次以后可以考虑肝细胞移植,就是骨髓移植。后边的我还不太清楚,跟着病情到了再写吧
重要提示:不论什么病,尤其绝症,首先有个好心态对治病最有疗效!通过观察假如一个病的生存率在百分五十,那么心态好的人听医生话的人基本都是在这好的百分之五十,而不好的百分之五十则是每天忧郁,恐惧害怕病情的人…越害怕越害怕…病越找你,你不害怕它,随他去,最多就是把我生命拿走呗,你要是愿意你就拿去,我不跟你癌症计较这个,然后它就慢慢消失啦
2016年2月13号
血小板涨了一点,好现象,慢慢开始爬了,虽然很慢,但是开始涨就说明不用输血小板了。过了两周后如果缓解后药物开始减少,开始慢慢恢复,不错,跟预想的一样好。虽然还是身体比较虚弱,但是不得不说一切都在控制之中。
一个好的心态,一个好的心情看来真的可以影响很大一部分病情的恢复,假如说你不信好心态对病情有帮助,那你开心快乐了也比不愉快好不是么
2016年2月17号(出院前准备)
打中粒针10天,细胞都上来了,血小板临近正常,白细胞1.2万,超出2000(这是正常现象,一般涨上来后最高时候会超出正常值,不用担心,好细胞会自己慢慢把它打压下来的)不过这两天红细胞有点低,中度偏轻度贫血,回家拿点药回家修养就好。打了培门冬梅后如果情况好可以就可以回家了(上网查了下培门冬梅是现在治疗白血病普遍要用到的一个药物,它可以防止癌细胞骤变,它能让坏细胞分解它吃到的营养,坏细胞就长不起来,但是对于好细胞它不管,好细胞长的好能打过坏细胞部队所以身体就控制在正常范围内了,但是一次两次,十次化疗后,有的坏细胞太厉害了,普通化疗部队已经打不死它了,不管用了,所以这就是化疗多的话害怕的地方,身体不好了不说而且抗药性)以后我就不太建议大家查这些了,因为你老查这些病这些药不好,因为你知道的多,所以有点事你就会往那想是不是我不好啦…所以病人最好还是什么都不懂好,小孩子为什么治愈率大,因为他不知道自己病,不知道自己会死,他以为就是输输液,所以不知者无畏嘛…我不是医生,我不会治病,我记录的只是我的治疗历程还有好的心态,所以医生如果看到了请不太太过针对挑毛病,我说的只是基本…
2016年2月19号(出院啦)
第一个疗程28天,今天是24天,大夫说细胞都上来了,就是有点贫血,可以出院回去休息,大夫说第一个疗程挺理想的。然后过三周第二个疗程…
整整一个月没出这个小屋啊,想想迈出这个小屋就激动啊,回头你们可以试试在自己屋里呆一个星期看看什么感觉,就算屋里有电脑电视手机等,在屋里吃喝拉撒一个星期,你就会非常想念外边的风景,出去那一刻简直太棒了,太美好了,空气好,树在笑,人在笑,车在笑,路在笑…太美好了,人生这么美好…
人啊,其实都差不多,他能想到的你也能想到,该懂得都懂,但是差就差在经历上,经历过才能把懂变成人生,懂到经历是多么遥远的距离啊… 此刻的心情只有感恩与感谢…
2016年2月21日
医生给的建议是多注意卫生,多休息,不要去人多的地方,每星期查一次血常规……在医院时候吃激素,每天吃了饭没一会就饿了,所以在医院列了好多吃的,可算是连着吃了两天,结果这肚子给拉的啊,所以建议凡是得病的人们,一定要听医生的话,尤其癌症患者,否则在拿生命开玩笑。
在家平均每天的作息是6点半左右起床,然后量个体温,7点多些吃饭,吃完饭会在家里走走,然后8点到11点看书或者看电视,中午睡觉,2到5点看书或电视,晚饭后休息会睡觉… 有没有觉得人生好无趣,没办法,一开始就得这样过,这样我才能更安全不复发的过完这三年,三年后就叫临床治愈了,多么想工作…多么想运动…多么想旅游…一切过了三年再说吧
2016年2月27日
今天出院后做了第一次血常规,除了贫血外其他都正常,凝血还是不好(这个是那个培门冬梅的副作用,一般都会有这种反应)要是再低的话只能回去输点血浆,身体还是有点虚,相比较于我还很健康的活着非常好了。女朋友会偶尔来我家,还没有告诉她我具体什么病,她很单纯,只是告诉她我血液里边有病毒了她就相信了,这么好的女孩哪怕拥有一刻我也很知足。
??我们每个人都懂感恩,懂知足,懂珍惜,懂付出,懂勤奋…但是我们办不到,不得不说这次是病让我从懂到真正去做,所以我们不要觉得得病就一定是祸,你想它是福它就是福,因为它让你更能明白活着的意义…
2016年3月14号(所有在家的日子)
在家这三个星期里清淡温馨度过,没有出现什么大的插曲,就是凝血有一次低来医院输了一次血浆,到15号左右涨到正常,有几天不太想吃饭,可能是因为化疗副作用过。这些都是小问题,包括化疗掉头发,牙齿会变黄,脸会变胖这些都是小事,病好了都会回去的,我从来没有觉得我现在是正常人,因为还有至少三年的路要走,这才是长征的开始,甚至连开始都算不上,只能算穿上鞋子…
女朋友来过家里几次,朋友来过几次,都很平静,很温馨,我没有了很多大的激情,即使遇到开心的是也只有小小的幸福,只有小小的满足和内心的平静…
因为病我爱上了我的身体,而它也时刻提醒我当我遇到困难或者不如意时,这么大的困难都没事,还有什么困难能阻止我呢。
今天听到一位阿姨说你要跟身体说,你要谢谢它你要爱它,它能听得到。我们都知道一本书叫:水知道答案。这本书说的一个理论是当你对水说好话时通过显微镜下看水分子它是花形的,跟它说不好的话它是丑的。任何事物都喜欢听好的不喜欢听坏的,人身体百分之70是水,它会听到的,这些不是虚假的,是真实存在的,但是人们被这个社会的环境改变着,所以蒙蔽了很多本质的东西…假如你现在看到我的日记,正好看到这段,放下手机,静下心来,好好感受一下你的身体,对它说一句:谢谢你,我爱你…
我信佛了,应该缘分到了,自从信后身心真的比以往都平静,对于病人来说,有个信仰真的不错,就好比绝望中有那么一缕阳光。有个信仰你不会害怕,佛教是最高的哲学,都觉得学佛是放下,会没有上进心,其实不是,在家的居士首先要做好工作,对父母师长孝敬,照顾好家庭才可以念佛,佛教首先教的是做人,人做不好佛白学白信。佛教给我们的是慈悲,是平静,是宽松。很多人对佛的思想误解了,还有的人说年轻人信佛不好,这么年轻就学习放下,应该得去拼搏,其实都是人们误解佛的意思了,佛说的放下是放下抱怨的心让它清静,放下贪嗔痴,对于发生的不可改变的事实要学会接受学会放下,学佛先做人,人做不好佛白学,这里不多提了,假如你跟佛有缘,有一天你的善根也会结果…很多医生都建议,病人有个信仰是百利而无害的…
2016年3月15日(第二个疗程)
第二个疗程开始了,大体方案跟第一个疗程一样,还是得28天,跟第一个疗程一样的,第一天什么也没做,只是做了个骨穿,这次骨穿出来比较久,周一做的,周三才出来,结果还是完全缓解,阴性,愈后比较不错,这三天都是白天简单输输常规的液然后晚上回家,因为离家近。跟第一次一样做了CT ,心腹彩超,心电图,结果都不错,没有发现什么大的异常…希望这次比较轻松…
2016年3月19日
第二疗程第一天,第一天都药量大,输了好多液,加上入壶的,还记得上次疗程的第一天一整天发烧浑身无力,然而这次出奇的平静,没有任何症状,身体没有任何反应,要是一直到出院都这样就好了,晚上就我一个在医院睡,妈妈回家,希望这次一直都是这样也就好了,
旁边床是个78岁的老爷子,挺乐观的,60多岁时候老伴得病照顾了老伴8年,但是他开心,愿意照顾,退休金发了就给老伴了,老伴走后身体瘦了45斤,然后72岁找的现在这个老伴,跟我说还是喜欢原配,这任何的感情都赶不上原配,一辈子的感情,二婚的都不太好,让我珍惜感情,尤其夫妻的感情…如果有对象或者结婚的,请爱护你们的另一半吧,不论他好与不好,至少目前来说他都愿意跟着你陪你一起度过你目前时光…
2016年3月25日
告诉她了,想说出口的时候好几次说不出来,还是告诉她我得这个病了,然后紧接着告诉她应该怎么怎么治疗,你考虑一下,如果愿意就陪我3年,这三年我会好起来,但是很多是未知,我也不清楚后边会发生什么事,她岁数也不小了,大我三岁,不论结果是啥我都接受…她没有考虑说:我陪你三年… 有多少女孩在未知的情况下,在年纪不小的情况下在交往才一年的情况下知道你得重病连考虑都没有考虑,连问都没有问家人意见,我认为我是这天下最幸福的人,我没有不幸,我非常幸运… 她回家告诉了家人,家人也没什么意见,陪着他吧…我很知足,真的很知足…她很单纯的说:我杂这么笨啊,你都得病快2月了我都没发现,你还掉头发,我说因为你相信我跟你说的一切,盲目相信我…
??哪怕你遭遇着多么大的不幸和委屈都不要放弃和抱怨,跳出来,会有阳光,它一直都在,只不过你没有发现,在苦难中寻找阳光,在苦难中学会做乐…
2016年3月28日
今天开始白细胞又低了,因为药物,最关键最虚弱的几天,但是我身体还是没有什么反应,医生说这不错啊,证明你对这药物的副作用很小,我害怕是抗药性,医生说不是,这个没有副作用跟抗药性是两码事不用担心,就是最近流了两次鼻血,不过每次都一点,一会就止住了,这几天很关键,还是在床上躺着啊,再次提示不得不说好心态可以起到很多好的作用,既然病了,那我们就要开心起来,因为终于可以好好休息好好反省自己了不是么?反省好了我们就要爆发了,因为大难不死必有后福嘛,化疗的日子细胞低的几天一定一定一定要注意卫生,注意休息防止感染…
2016年3月30日(为钱发愁)
还是小瞧了这个病所需要的钱,家里已经把积蓄花差不多了,我的家庭很普通,尽管有顽强的心态可是还是遇到金钱困扰,我每次化疗差不多七万左右,第二次快完了花了已经快10万了,我也没有保险,早知道就办了,可是谁又能猜到会得大病,所以建议各位真的可以办个大病险,真的是正确的选择,家里房子也准备登出,但是面对高额的至少50到100看看能不能稍微筹到一些,这一刻我加深了我的梦想:报恩,尽孝,报答社会…只要我用余生去报答,活一天报恩一天…
2016年3月31号
生白针的副作用在我身上显现了,有的人打升白针后没事,有的人会特别疼,我后背腰疼,特别疼,从凌晨12点半开始,我一个人在医院,一开始不是特别疼,但是后来疼的睡不着,站着才显舒服点,到3点了,实在没办法,全身抽搐的疼,找大夫,吃了止疼药,没起到作用,更疼了,到4点打了针,5点稍微好点,但是还是睡不着,至少可以躺下了,一直到6点半才不是很疼,第一次副作用这么大,大部分人对于升白针的副作用是很微小的,我可能这次比较特殊…因为在长细胞所以会疼,上次涨的比较慢所以好点…一切会好起来的…
2016年4月1日
从没没想过愚人节我会很正式的宣布这么一件大事给身边朋友,本来没想告诉身边的人销声匿迹几年可以好起来,但是钱不够,最关键是太急,加上时间紧迫只能通过社会相应的筹一些了,然后再次感觉到了世间的冷暖,可以百分百肯定的是这个世界上还是好人要比坏人多的,多的不是一点半点,但是为什么我们人类还总是感觉不幸呢,因为我们不知道珍惜跟知足跟感恩,所以我们觉得我们不幸其他人都好…
有的人帮忙转发了一下微信,有的人帮忙转发并募捐了一些钱,有的人一天都在帮助我转发微信甚至给了不少钱,我不能平衡衡量,因为不公平,因为关系冷暖,但是不论多与少我都非常感谢,每个能记住的人我都记着,我会一一回报! 以后钱对我来说意义不大,因为我以后不管有十万,一百万,或者一千万我都会捐出去,只留下平时必须所需,这是我的愿望,也是我一生的目标,但是目前现在我必须需要这个钱来度过难关,一场病好似一场倾盆大雨,把我浇醒的透彻,把这个社会的冷暖显现的淋漓尽致,让我清醒了问了自己十几年的问题:活着为了什么…
这两天细胞还是在低的程度,会有个几天,需要注意感染,但是精神很好,过了这几天就会慢慢好起来,预计应该会在8号到10号出院
2016年4月2号
今天又被罩子罩起来了,细胞低,可能得长几天,为了预防感染所以提前住进来,又打了生白针,希望这次不会疼,发布轻松筹以后得到了很多人好心人的帮助,还有打电话帮忙找中医的,说不让在医院看了,认识好多几代祖传的老中医可以看好,首先谢谢大家好意了,白血病分好多种有的确实不用怎么看,得看具体,脑出血跟皮肤出血都叫出血,发烧40多℃跟38℃一样,都叫发烧,都是打针治疗,但是40℃的却不管用一个道理,假如白血病老中医能看好,过去10个白血病人吃吃药看好10个白血病人那估计早就世界传开了吧,谢谢大家的好意,我都明白,但是分病情…
如果一切顺利的话可能中下旬就去天津了,如果拿长征来看的现在我也只是刚穿好行头准备长征,但是我会坚定的走下去,因为在那胜利的彼岸有太多人的祝福!
2016年4月10号
这一个星期没有什么新鲜的事情,平平,每天输液,身体还好,因为用药后还没有副作用,希望这次副作用都没有度过。这次用药量量大,因为身体可以,上次因为身体虚所以用量少些
遇到了很多很多的好人,也更加清楚了自己的人生价值,说实话,不晚,真的,我能清楚的知道自己这辈子要做什么真的很高兴,感谢好心人,感谢一切,我活着意义就是奉献,奉献自己的全部…
2016年4月12日
这次用药大,这几天是最虚弱的几天,每天都是上午发烧,但是很庆幸的是通过大量饮水出汗下午就退烧了,大夫说这说明身体还是不错的,不是感染,否则自身是退不下去的,还有这阵子实在是没什么胃口,没有食欲,化疗副作用的过,化疗大都会没有食欲恶心,也显中度贫血,我不断告诉自己加油,这才哪跟哪啊,如果去了天津这都不算什么,这都忍受不了那以后受罪那还了得,坚强,加油在我生命翻滚吧,加油…
2016年4月18日
今天做个腰穿就出院啦,现在身体是贫血加转氨酶高,不过这都不是什么大事,副作用,小事情,只要不发烧不感染就没事,腰穿做了后得平躺六个小时,做的时候不疼,一直没有什么大变化,受到很多人问候关心,很感激,怀着感恩的心面对一切,怀着奉献的心面对一切,怀着大慈大悲的心创造奇迹…
2016年4月19日~5月9日(在家的日子)
这次出院后虚弱较大,回来路上走50米就很累,我家住32楼,坐电梯到20楼都恶心想吐,身体很虚弱,明显的化疗副作用,没食欲,走路累,全身无力,一直持续了一个星期才好转一些
说实话,假如哪家得个大病真的很不易,全家为了你一个人担心,心一直悬着,首先对于一般的家庭来说财肯定是要破完的,但是我更喜欢全家虽然很担心但是心在一起的感觉,很温暖,说真的,每个得大病的人我们得感激它,为什么?因为它让我们知道了太多,明白了太多,看到了太多,我们就应该一直怀着一颗感恩之心,因为每个人对你的好不是理所当然,即使是你的家人对你好也不是理所当然,我们要心存感激…
得病以来我感觉我没有遇到不顺心的事,全部是好事情,所以我们也要学会只看好样子,不看坏样子,感谢一个人,我女朋友,她不紧没离开反而一放假就来陪我,很开心,我觉得我的病的日子的心里难受但是开心舒适的生活态度比我活了24年都来的好…
2016年5月10号(天津)
今天到天津了,第三次化疗加上配型,来这之后发现全是小光头,我也不问我病情了,早已经完全靠给医生,靠给我好的心态,配型结果要15天出来,不过我觉得没事,应该能全相合…
2016年5月18号
今天是化疗第三天,前一周做了各种检查,结果不清楚…应该都不错,这边化疗时间好长,第一天十一点多开始输液,一直输到第二天7点,昨天9点输液到下午6点,然后半夜12点输一个大袋的500毫升的液体,输特别慢得5个小时,这周末配型结果应该就出来啦,期待…
2016年5月25号(写给患者)
已经适应了这边的化疗过程,来到这边基本都是跟我一样的人,只是轻重而已,我的属于比较重的,但是三次疗程过程确没有什么大坎坷,没有什么大副作用和感染,只是发烧和恶心反胃几天,骨髓结果等一切结果也都是完全缓解,所以有的人得病重但是不一定看不好有的人得病轻不一定能看好,毕竟搭上白血病的这个车了肯定都是要摸摸阎王鼻子的人的,所以不管轻重心情真的很重要…
看着好多一直发烧不退的,感染的病人,还有为了病人着急的家人急朋友们自己患者,请您们不要着急,着急没有用,我们现在要做的就是放平心态,配合治疗,患者不问病情,因为问了有时候也改变不了什么,我们就是只怀着一个信念:我这次得病只是上天让我人生多一份经历,谢谢上天让我明白我活着是做什么来了,怀着这个想法配合医生,不问不知,一定能度过困难的,还是那句话,死其实不可怕,就一小会的事,可怕的是我们未完成的梦还有未曾保护照顾的人……
2016年6月1日(回家啦)
今天回去了,17天,疗程刚结束就回来了,各指标还没涨上来但是不是危险值,因为床位紧张,我精神状态不错,后边有一个病危的,我给人家让床了,我的细胞处于半危险状态,但是精神状态良好,希望不要再降,很多人有没有跟我一样的感受,虽然没出中国,但是到达石家庄(故乡的城市)感觉这么亲切,然后回到家感觉更加亲切
我们拥有的其实都是最珍贵的东西,我们其实都已经得到了,只是我们没有体会到而已,我得病了就什么也不干了,想认真体会我所拥有的一切……
1;一个健康的身体,没得病的人们,这可是我们能看到最值钱的东西了,我们已经拥有!2:家,不论你生不生病,最能让自己安心,舒心,放心的地方,不论你这个家经常吵架,还不大,还不好,但是当你生病,或者遇到困难时候唯一无私帮助你肯无私帮助你的东西,这个家是多么温馨!多么的温馨!有多少人没有一个完整的家,但是我们大部分人也已经拥有3:亲人,这个不多说了,最爱你的人,我们最该感恩,最该回报的人,但是当我们脾气不好时却在对最亲的他们发脾气,有人说:我生气了不能跟别人发脾气吧… 您可以对家人发脾气,那您过的好的时候是不是时时刻刻也想着家里人呢?有没有有点时间就去陪陪他们,在一起吃个饭,然而大部分人是有时间了叫上朋友吃喝玩乐…
很多人又说了,没有钱啥也没有,钱是最基本的,上面三样最基本的东西假如你不珍惜不知足你一辈子都不会发财,上天是不可能让你发财的,其实生财很简单,我们只要学会知足,学会珍惜,把上面三样东西做好财自然就来了,家和万事兴,家不合怎么兴?走一段路,停下来看一下,反悔一下不是很好么?我们挣钱为了什么?都说为了快乐,没钱你就不快乐?我们已经能拥有为什么还要绕个弯来得到,为了让家里人过上好日子?但是对于家人来说多在一起就是过叫好日子,你也拥有了,你其实都已经拥有…我们其实都拥有着世界上最大的财富但是却还在寻找着财富…
2016年6月3号(发烧了)
吃完中午饭,37.5,赶紧喝水,睡觉,到2点38℃,睡醒后38.5,又贫血无力,赶紧去了医院,做了血常规,白细胞跟血小板基本没有了,还是因为化疗副作用,药物作用影响,还没开始涨,傍晚时候39.6℃,用退烧药,一直等到晚上11点睡觉37.8℃,第二天上午又烧,最高39.5,因为用药出了一身汗,换了两套衣服了,一直到第二天4号下午6点左右才不烧了,晚上8点左右输的血小板,很低,已经有点小出血,家里人很着急,但是输了板后基本都没啥事了,基本已经完全稳定…烧的脑袋都疼,整整烧了一天,我这还是短的,很多人都一烧一星期,真可怕,这一天我除了念阿弥陀佛就是睡觉,阿弥陀佛…不烧真好
2016年6月20号
跟我弟弟没配上,还是再去骨髓库看看吧…
我写这个日记的原因就两点,一个是我想记录我的得病的历程,到三四年后治愈了画上个圆满句号,尽管我是高危人群,但是我心里觉得我一定会好…另外一点就是我想让更多人看到我的日记,让他们有希望,有一个坚韧的心,趁得病感谢家人感谢社会感恩拥有的一切…
2016年7月2号
配型跟弟弟没配上,只能用父母的半相合移植了,去北京问,但是移植还得排队两三个月,然后最后决定在我们这边的省二院做手术,这边做半相合做了上百个了,大部分都是半相合,都挺不错的,…来到医院光我们屋除了我就俩移植的,都是半合,一个做完的,一个准备的,而且这边半合做了出来都不错,给了我不少信心,申请骨髓库了,如果有全相合年轻的就等那个,如果没有就开始用我母亲的,妈妈无疑是伟大的,给了我第一次生命现在没准还要给我第二次生命,然而这次重生我会更加坚强。在此跟全天下所有母亲说声谢谢。
很多病友问我病怎么能看好,都很害怕,我不是医生,给不了什么建议,但是你害怕该发生的还是发生改变不了,所以佛告诉我们,当遇到成型的事情之后改变不了要学会放下,然后看今天期待明天,不要看昨天抱怨…
2016年7月10号
我各项检查都检查完了,完全缓解,残留也不错,都挺好,应该下周就会进仓了,用不了几天了,这边很多人都挺好,大部分都是半相合,都是1个月左右就从仓里出来了,恢复都不错,很欣慰,希望我进去后也一切顺顺利利1个月左右出仓顺利回家
2016年7月16号(进仓第一天)
昨天下午进的仓,这里把进仓的一些流程说一下,希望可以为以后要移植的小伙伴多一些了解和帮助,首先进仓移植没什么可怕的,99%的人都能顺利出仓,只不过每个人跟每个人在里边呆的时间不一样,所以不要害怕,恶心呕吐是肯定的,浑身无力也肯定的,跟化疗一样,过了那几天就没事了,手术移植说白了就是一次大化疗
进仓前要准备的东西护工会告诉你准备,然后进仓前一天吃高压饭,吃两个月左右吧…进仓得做个锁穿,很快,也就十分钟,十个人有一个难穿的,我就是…骨头厚血管细还偏,扎锁骨不行,又扎脖子,最后还是扎的锁骨位置,用了40分钟才做好…这还是个老医生,然后就进仓输液,移植整个过程都是输液,我是半相合前10天左右化疗,10天差不多就细胞最低了,然后输俩仨天干细胞,根据抽血测干细胞值,之后等着长就行,期间细胞最低的时候会恶心,会呕吐,会发烧,身体虚弱无力这些都是正常现象,一定要多喝水防止膀胱炎,尽管是无菌仓但是还是要卫生防止感染。
我们这个医院不错,每个人都很乐观说的都是好的积极的,这边做了手术治愈率也都不错,一般不论什么型号治愈率在百分之7 8十…大部分人都看好了,做了百十来例了,百分之九十都是做的半相合,挺不错的…希望大家都越来越好,也希望看到我文章的打起来信心和勇气,相信自己一定没事,因为还有很多事等着您去做,阿弥陀佛
2016年7月27日(回输完毕)
进仓12天了,今天结束了回输,我妈妈的干细胞已经成功进入我身体,从明天开始我就是移植第一天,就等着涨上来,说一下回输前的仓里经历,希望可以给到你们帮助…
刚进仓应该十天左右是化疗,头三天就是一直输液,身体也没有不良症状,有电视手机都可以玩,这时候什么不用想,多喝水,多休息最好,从第5天左右开始会有一个星期的,恶心呕吐拉肚子现象,有的会发烧,大部分人都会有这些反应,正常现象,尤其严重的几天每天呕吐得十次,所以还是喝小米粥吧,等熬到第10天一回输完就好多了,回输之前其实就是大化疗,24小时输液,一回输就再也不用化疗了…
所以在仓里还是建议大家就多休息,放平心态就行,特别难受也就前边十天左右,后边只是个恢复过程,后边注意多喝水预防膀胱炎就行,还有再细的细节可以加我好友问我,日记写好后,完结后会再细细改善,我想把日记制作成书送到医院…祝所有看到人都康复,积极生活,阿弥陀佛
2016年8月7号
今天是回输完第十天,细胞已经开始上涨,回输完第六天开始打升白针,我是打了四天就长了,挺不错的,现在哪也没事,多喝水预防膀胱炎就可以了,大家不要听别人说仓里怎么怎么可怕,会出现什么什么状况,不是那样的,回忆到现在仓里23天,我的状况是这样的:进仓前三天没什么事,第四天开始出现恶心,第五天开始吐,吐到第九天,吐这几天发烧了两次不过很快退下去了,会出现浑身无力。第十一天开始回输干细胞输了三天,这三天不吐了但是还是恶心没有食欲,没有其他别的症状,然后第十四天到第19天就是每天输液不打升白针,我是第17天开始嗓子疼,吞咽就疼,不吞咽不会太疼,到今天嗓子没事了,这几天一直到细胞长起来大部分人会出现溃疡,然后是打升白针,我打了四天就上来了,血小板一般情况下会晚白细胞个四五天左右开始长…我剩下的就是多喝水预防膀胱炎,不过看情况应该是不会有了…
在这里说一下吃的,建议进仓就不要吃肉了,消化不了,器官脆弱,吃了会出事,也不用补,因为根本就吸收不了,补那么一点也没啥用,好多病友都是觉的细胞开始长了没事了吃了几块肉上吐下泄一星期,花钱不说还受罪,我到现在20多天饮食很规矩,早中晚饭都是比较稠的小米粥,然后早晚各半袋蛋白粉,中午吃个小包子或者小豆沙包,就这么简单,每天一壶到一壶半的水,所以在仓里要提醒的就是多喝水!!!多漱口!!!多休息!!! 最难受也就是进仓化疗那一个星期,一过就没事了,大家不要想那么可怕,说白了就是大化疗,跟化疗副作用差不多,只不过难受程度大了一些,祝所有人安康,万是顺心
2016年9月10号
今天教师节,先祝天下所有教师节日快乐,上周六回来啦,回来一周啦,回来两天后去做了个检查,一切挺好,目前移植完43天了,各方面没什么问题,只是身体虚弱,还是精神好心态好病情就恢复的好,这绝对是真理,不是虚的,最近很多人问我问题,真的最好的最好的治疗是不知道,心态好,加油加油,希望就这样平安无事先度过这移植完最危险的前三月…
2016年9月18号(膀胱炎)
今天住院了,应该是膀胱炎,移植后大部分得的膀胱炎我也来了,不过我很淡定,前两天在家尿完后有点滴血,当时很害怕,后来释然了,膀胱炎不用害怕,都会好,大部分人也都会得,这里说一下,如果移植后出现尿频,尿急,总感觉尿不干净甚至尿完后有灼热感,就是前期症状,一般情况下会控制住,有个三天左右会好转,喝水可预防,膀胱炎期间就是大量喝水,再重点的就是尿完后有滴血现象,我就是这样,不过大部分男孩子都是滴血性膀胱炎,疼痛感会重一些,不过大部分可以忍受的,不要有心里压力…
住院了后左边一个复发的右边一个复发的,这搞的我郁闷了,后来了解情况才知道,化疗好以后感觉没事了,就各种劳累不注意各种瞎吃,所以这个病需要时间,一定听医生话,尤其卫生,尤其不要去人多还有环境不好的地方,不差这一两年,还有跟我一块出去的或者比我移植后多一两个月的也都有不同轻重膀胱炎,不过都不重,所以不要担心,还有移植后回来遇到问题回来住院是很正常的事情,不要有心里压力,千万不要有…
2016年9月28日
膀胱炎基本差不多好了,不太重的话一般都是两三星期会好,所以没关系,就是前几天看着旁边床的一个病友走了心里有点落差,后来也想开了,这个病还有大病我们就应该保持一个不知道心态,不问,不知,注意,不问我病到什么程度了,不知道我病多严重,该注意的全部注意,然后保持一个好心态一切交给上天,活着的每一天做善事做自己开心的事我发现治愈率很高很高的,要相信你自己身体,很顽强的,一直陪着你,对你身体要有信心,对你自己要有信心,这是得大病最应该具备的素质,我觉得具备这些差不多你的病都能好一半了,一定好心态,不要问太多,问再多该怎么走还是怎么走,有点小问题你就会往不好的那想,我们就只看那个病友好了,哎呀,另外一个病友三年了,哎呀还有一个病友结婚生子正常工作了,只看好样子,不看坏样子,也祝福全中国人民十一假期快乐
2016年10月6日
回来了差不多一周了,膀胱炎基本好了,基本都没事了,今天双腿膝盖关节疼痛,一阵阵的,问医生,说看看骨穿结果,希望是着凉受风不是别的原因,这两天降温了,秋冬要来啦,希望我这个冬天能安心的呆在温馨的小窝里帮助更多人的人,随遇而安,心平气和,完全放下,愿世界一切和平安详
2016年10月17日
移植后第80天了,目前没有什么大问题,脸上起了好多疙瘩,是因为吃激素的过,这才刚刚开始,以后还有很长路要走,还不知道遇到什么排异,但是我会感恩一切,感恩所有,无私奉献每一天,我就如那新生婴儿一样,开始新生活,开始回报一切,身体走多了还是虚弱,还是需要多休息,移植后的这批病友都有不同程度的小问题,但是其他一切都好,所以这个病心态好只看好的还是很不错的,我们需要的坚强开心的度过每一天,你们说呢,在此也感谢关心我的所有人,感谢身边没一个人,感恩一切
2016年11月3日
移植后97天啦,目前一切良好,还没有特别明显的排异,不过可能快了,度过了第一个小危险期,下一个目标是半年,血小板还是比较低,不过逐渐要稳定了,前三个月做检查血项不正常是正常现象,过了一百天就逐渐稳定了,我现在是不去想我的病了,一切交给佛菩萨,我就每天心态好,更好,再好,处处与人为善,时时奉献自己,很多人在乎概率问题,说真的没必要,哪怕概率很高但是万一你是那概率低的呢?十个人前三个都没看好,后七人全好了,那看到第四个人时候是不是就是75%不好呢,所以不要看概率,虽然有些影响但是会让自己发愁,你就不断不断告诉自己我会好的…为什么会好,因为我还要奉献更多给社会,回报更多给父母,要让我走可以,等我奉献够了回报够了再让我走吧…然后保持一颗平静的心过每一天何乐而不为呢? 希望每个人都开心,快乐,乐于奉献
2016年11月21日
移植后第115天,冬天来了,这几天都是零下到零度左右,家里暖气很热所以有点感冒症状,去查病毒有一些病毒,今天输了六个免疫球蛋白,希望病毒下次再查是阴性,移植后不要觉得自己没事了,其实半年内身体真的不行,不是这有问题就是那有问题,走多了腿疼,所以最危险的是半年内,一过半年应该会有一个明显的身体变好症状,所以出现问题了不要着急,不要害怕,因为每个移植的人都会有不同的小问题,冬天来了,提防大家注意保暖…
2016年12月7日
移植后130天了,下周一要做个大检查,应该是没事,明显的排异还没有发现,感冒好了,感冒了两星期左右,最冷的冬天来了,每天基本都有雾霾,希望天气能越来越好不好使越来越坏…
最近一直在家看传统文化,说实话,传统文化这个差不多人类有几十年不重视了,全是美国思想,更好,更快,更强…其实我们中国人老祖宗五千年的实验证明的东西好多科学根本没有办法解释,美国才不过百年而已,学习后才明白孝道原来很重要,我们很多人得病不顺其实都没做到真正的孝,百善孝为先,真正做到了福报来的最快,以前不懂,有时候怨恨父母,跟父母顶嘴,然后跟父母说话大声,嫌弃父母不懂先进的事物…学习孝道后给父母洗脚,剪指甲,完全想着父母才发现真的是一件特别幸福特别幸福的事情…人奶又称血乳,女人不是哺乳期血往下走叫月经,哺乳期血往上走叫乳汁,我们每个人长大正规算差不多要喝点母亲500斤的血,你凭什么还跟你父母顶嘴?尽管他们不对也不应该的…可以做个实验,哺乳期的人可以把哺乳期的奶存起来存个小瓶子里密封存好,然后等个几年你会发现它变成了血红色,等孩子出嫁时候送给他们,告诉他们这是母亲的乳汁你们永远是我们的最爱的孩子…
如果你看到这篇文章首先做个大孝子吧,如果你不顺心做个大孝子吧,一开始可能会不自然,真正明白父母为大的时候真正你孝顺父母的时候你会发现你特别幸福,你会说,真好,我还有父母可以孝顺可以在一起…愿所有人一切美好幸福安康
2016年12月27号
移植完155天啦,检查结果都回来了,全部都是不错的,有很多人问我难道你不害怕么?心态这么好,我说:怕,当然害怕,我是人不是神,不害怕不生气没脾气的人有两种,一种是傻子,一种是植物人,但是我害怕或者抱怨的时间很短,遇到生气的事情后我能够很快走出来不让自己生气,这点比较重要。是人都会生气,都会有情绪,但是你能多久恢复回来不再生气很关键,一切的气都是自己给自己找的,别人气不到你,蚊子咬你一口你会生气么?小狗小猫冲你叫你会生气么?放下执念,换个角度看问题就不会生气了,快过年啦,祝全天下人都幸福安康,希望世界没有病,人人和睦相处,感恩一切。心态不好的人可以加我微信,文章开头有微信号,我每天发一些积极乐观的东西还有健康养生的东西,我留微信号我不卖东西,我也不是为了筹钱,只是想帮助更多人的人,因为这就是我活着的其中一个目的…
2017年1月3日
在这里给大家说一个能增加治愈率,减少复发率的方法,应该是有效的,相信大家现在都知道吸引力法则还有感召力,很多化疗的病人化疗时候很痛苦,化疗其实不疼,但是副作用大的确实很难受,我们得大病后不论好与坏也应该改变下自己人生好好思考一下了,这时候我们应该有一个信念,每个人跟每个人不同,有的人好了以后可能说我要每个月抽三天义务帮助老人,有的人年轻人可能说好了后我要了解医学知识帮助别人,我相信每个人应该都会有好的积极的信念,在您难受时候你就不断告诉自己我一定要好起来,好起来,因为我还有什么什么事要去完成…还有一个就是顺其自然,相信我,我们得病的都是因为逆着自然规律生活,有良好作息跟习惯的人很难得大病,顺其自然是福气,逆着自然是灾难,这是真的不是假的,就算你再抱怨,怨恨,发愁事情也还是发生了,为什么就不能放下它有个信念顺其自然让它发生呢?有时候一个好的善念,一个大的愿力真的可以改变人生,在这里想告诉得病的年轻的人,首先学孝道吧,也希望看到文章的人开始孝敬父母,供什么都不如供父母,真的…怀着一个信念配合医生顺其自然的发展下去,我相信对你的病有很大帮助,一定会有很大帮助,至少能好一半…快过年了,在这也祝福大家都万事如意…
2017年1月17日
今天是我的生日,得病也一年了,过的也挺快的,最近每每看到家人就想到了去年这时候全家都痛不欲生,但是熬过来,很欣慰,最伟大的莫过于亲情,今年可以跟家人在家过年了,移植也半年了,谢谢大家的支持和陪伴…
有一句话叫善有善报,恶有恶报,果报成熟谁也逃脱不了,现在的坏人做坏事还发财这只是人家上辈子积德多而已,消耗完了自然要遭殃,好人不长命是因为上辈子做恶事太多,还有一句话人在做,天在看,人不还你天还你,就是不要觉得吃亏了受委屈了,天在看,终会给你的,做恶的不要觉得占便宜了,人不找你要天找你要,意思就是因果报应谁也逃脱不了,所以我们平时要与人为善,科学家研究发现,人在做好事时候身体会产生一种能量能让人身心健康,心情愉悦,所以诸善奉行,诸恶莫作,与人为善吧,希望每一个人都能开开心心,身心健康
2017年2月17日
首先感谢很多人的关心还有问候,我一切安好,也没有什么排异,今天移植后193天,也是正月十五,借此日子祝福所有人元宵节快乐。最近发现一个问题,很多人加我跟我聊天,谁跟我聊天我都会劝他一切顺其自然,因为你改变不了病情但是你可以放下改变你内心,内心平和了病毒发展的慢然后配合医生治疗,我发现真正顺其自然的人毛病很少,出现问题也很少,不论移植还是没有移植的病友,而担心的人毛病普遍比心态好的多…还有一个事就是我自从四月份每个月大约会拿出三百左右捐出去,或是放生,或是捐给轻松筹或者印经,我都记不起来自己捐了多少轻松筹了,我本不想说这事因为我觉得这是我应该做的,说出来好像在表功一样,但是我每次捐完我就高兴,我就觉的内心美满,科学家说人做好事时心中会产生一种能量很舒服我估计就是这个吧,我真心希望凡是看到这个文章人可以的话每个月拿出一百来捐出去,或者几十,量力而行,这一百对于我们花的几十万来说九牛一毛,想想我们一天都要花上好几千来说一个月一百真的不多,但是可以帮助了别人又使我们心情愉悦,而且当你做善事不求汇报时候菩萨都会保佑你,这是真的,你会觉得一切很顺心,你捐这一百这是因回头可能让你病好起来挣二百这是果,如果不知道捐哪或者想捐没地方捐的人可以联系我,我给你们链接,都会有证明钱的去向和拍照,我在此保证我绝对不是为了筹钱和骗钱,也不是为了让你们加我微信卖东西,是真的觉得这个事我们可以做,真的福报很大对病也好…一切随缘,有心相信我的可以拿出一点微薄之力帮助别人,不信的人我也希望你们都能够平安快乐,吉祥愉快…
2017年2月27日
移植后七个月了,没什么大状况,身上起了一些红斑点不知道是排异还是因为春天起的疙瘩,下周一去检查,我最近越来越肯定一件事,那些经常查自己病,优柔寡断的病友明显要比心态好的病友严重,我反复提到很多次了,也请你们可以顺其自然,因为事情已经发生了改变不了也只有顺其自然接受,这样对病恢复也好。
我觉得复发就是癌细胞又开始疯长,每个人都有癌细胞为什么健康人是免疫的,肯定是他身体健康,那身体健康的基本是什么?饮食规律,作息规律,不瞎吃,不有负面,所以身体健康。癌细胞在酸性体质里适合生活,在碱性体质里不容易生活,人身体如果是碱性的对身体会好这大家都知道。我想告诉大家的是肉还有酸性的食物大家都少吃,我没有说不让吃,只是个人建议,肉类都是酸性的,肉可以吃但是不要每顿吃,我现在吃素快一年了我感觉身体挺好,怎么样可以复发小,做到下面几点我觉得一定能减少复发率,饮食规律,听医生话不要瞎吃,三顿都要吃,作息规律,不要再熬夜了,尽量不要超过11点睡觉,心态平和,一定要顺其自然,因为癌细胞喜欢负面情绪,所以要顺其自然,大家都养鱼,水不干净了,这时候会死鱼,死鱼就是得病的人,健康的鱼好比健康的人,健康的鱼能免疫脏水,可是我们不能,这时候最正确要做的肯定不是把死鱼扔了放新鱼,而是把水换干净,干净的水好比我们的生活环境,好比我们的血液,所以顺其自然,饮食规律,作息规律可以很好的防止复发,因为癌细胞讨厌这些东西。今天二月二,祝大家都龙抬头一切吉祥
2017年3月18日
移植完快八个月了了,舌苔很白,可能是排异吧,今天说说男女感情的问题吧,很多人得病了然后正在交往中的病友应该不在少数,很多人都没有陪伴离开了,这里可能有自己原因可能家里不同意,我只能说要是我我会等他三年,因为三年后好就是好了,不好就是不行了,给你正在交往中的爱着的人三年陪伴不算什么,但是他如果好了会感恩你一辈子,深爱你一辈子,再者,假如你们结婚了不是在谈恋爱你另一半会放弃你么?如果放弃了请不要自卑,被放弃的病友要坚强起来,不要伤心,因为你们的感情不牢靠,就算你这次他没放弃你以后出事还会放弃你,所以对于放弃你的恋人请看开,不要纠结,你还有其他很多事要做,孝敬父母感恩社会,对于那些在危难中放弃的人们,你们放弃了别人这是因回头别人可能放弃你们这是果。对于你不想放弃但是父母不同意的情况下非要让你们分手不要怨恨父母因为父母为了你好,好好跟他们沟通,告诉他们,我陪他三年,如果好了我们结婚会幸福一辈子,如果不好三年不长,如果这时候我放弃了她那我辈子都会活在懊悔之中。患难才能见真情,顺心时候是看不出感情牢靠不牢靠的。在这里也谢谢陪伴了我两年两个月了的女朋友,也感谢他父母的理解,我爱你们。春天来了,不论你生病还是健康请多饮水
2014年4月18日
前天九个月了大检查,所有结果下周出来,这次抽骨髓油多也不知道什么情况,身体一切还可以,没有什么大症状,但是这次又有病毒了,估计明天还得输免疫球蛋白,这是移植后第四次有病毒了,也不知道为啥就有病毒,不过这个病毒好像没有那么严重,每次都是输两瓶免疫球蛋白就好了,跟我聊天的病友们最近复发的有几个,我想说请看了我日记大部分应该都会有激励,但是我不希望这是一时的,我希望是永久的发自内心的改变自己以前不好的习惯,孝敬父母这个话说了不知道多少遍但是我们每每想起来刚得病时候父母着急的样子是不是都心痛是不是不断告诉自己孝敬父母,我希望我们得病后放平心态不要再抱怨了,虽然一时做不到,我们可以慢慢改变,等过了移植后一年我会逐步完善自己日记写成书,我会具体列出很多注意事项以及病历来帮助大家,在这里请大家生气抱怨时候看向外边的天空告诉自己放平心态,顺其自然,众善奉行,诸恶莫作,孝敬父母,与人为善。真心愿所有看我日记的人都能正能量面对人生,也真心希望世界人人充满爱。
2017年5月4日
假如你出现了一个问题,不知道什么情况假如医生告诉你说没问题不用担心你是不是觉得一块大石头放下来了,心安了,所以我们要听积极的正能量的,心里会产生积极的能量对病情好,如果我们每天听这个复发了那个复发了那我们总活在人心惶惶之中。得这个病几率很小,但是一个人寿命到了很快会死我感觉也很难,所以不用担心。我坚信我会彻底好起来,等过了两年我会整理日记会具体询问医生整理出一套移植后需要注意的事项跟化疗注意事项,希望到时候病人们给别人看到我文章来帮助更多人。加油,十万分之三的得病几率我们都遇到了,我们也一定会好起来。
2017年6月6日
移植完十个半月了,这次检查转氨酶有点高,又有病毒了,这个病毒来来回回,反反复复好几次,不过每次一输免疫球蛋白就好了,医生说免疫系统没长好有病毒很正常。其他没什么事,在这里给大家报个平安,也祝所有高考学习考入理想大学完成自己梦想,愿他们将来能帮助更多的人,南无阿弥陀佛
2017年7月11日
移植马上一年了,身体出现慢性排异,肝转氨酶近两个月忽高忽低,这次检查比上回要好,身体没有很大变化,没有什么明显异常,嘴巴里边有口疮一类的疙瘩,不疼不痒,就是麻烦,应该也是排异,下周一要一年大检查了,夏天到了大家注意防暑,谢谢关心的朋友们,马上移植一年了,我们一起加油
2017年7月28日(移植一年整复发了)
我复发了,今天化疗第三天,前几天心情不好,复发的原因应该是平时不注意包养,说实话我大心态一直不错,但是小心态没改变,有时候还会抱怨,前几天要放弃了,我看到母亲,想起母亲从我得病的一切,想起我的老奶奶,我跟观世音菩萨许下了愿望,我要坚强好起来,这一次发心忏悔自己所有的过错,发心痛彻前非的更改,复发再治愈的概率我不想知道也不想问,我知道肯定能治好。我希望大家跟我一起努力,我一定要让全世界知道病不论多绝望都可以治好。感恩一切。
2017年9月18日
这么久没更新,首先谢谢大家关心,复发后化疗了,然后一开始用之前原方案没缓解,然后换了一个方案,现在是缓解了,而且残留也没有了,马上要第二次化疗了,应该是化疗三四次再次输我母亲干细胞,然后定期复查,我还是要好起来,只为了一件事,孝敬父母与老奶奶,这是我活着很重要的一个念想。跟大家报个平安。一切都是最好安排,请坦荡接受一切。
2017年10月13日
后天又该去住院啦,在家休息这两周有一阵子发烧但是不太打紧,现在不烧了,不知道这次化疗后回输干细胞么…我打算等我好起来或者没事就开始整理我的这个日记,里边有一半流程一半圣贤教育,很多人都鼓励我加油,我一定会的,我的要求一点不高,再活30年我就知足啦,30年后我父母80了,我跟佛菩萨许下种种善事希望这30年可以保佑能让我尽孝能让我帮助人。
2017年10月24日
我现在还是化疗,在医院,用药三天,然后就是休息,今天不说我病情。最近看书比较多,因为看了个电影,建军大业,然后就买了一套书1840年到1950年这百年左右的历史看。建议病友可以趁得病多读读书,养成读书好习惯,我今天特别想说的是:你为什么不求求佛菩萨呢?我们得病了,有困难了,求医生救我,求亲戚借款求这个求那个还都不如意,那你为什么不求求佛菩萨帮助你呢?求佛菩萨又不用你低声下气,又不用你点头哈腰,又不用你偿还什么你为什么不求求他们呢,可能很多人看了这段都会说我迷信但是你求求佛菩萨帮助你对你有什么损失么?没有任何损失。为什么求这个求那个不求求菩萨帮您呢。又不用你花钱,你只要有个真诚的念头求他们就行。一般肯定会求不到的,但是你如果说:佛菩萨呀,请让我度过这次难关吧,我以后一定会帮助别人,每日行善,不会做任何坏事,请帮助我,我会积极向善,帮助众生孝敬父母,一定会的!假如你这么求我觉得你可能会度过难关,反正求求佛菩萨又没有任何损失我们为什么不求他老人家帮助我们呢,万一奇迹发生在你身上呢。晚安啦。南无阿弥陀佛。南无大慈大悲观世音菩萨。
2017年11月20日(第二次回输)
我没有想到复发后再回输这么简单,也不用进仓,直接在外边输就可以,这是母亲第三次给我生命,第一次生了我,第二次移植抽的骨髓还有造血干细胞,第三次还是抽了干细胞,我看着这些血心里说不出的感觉,最好的情况是出现排异,然后又不要太严重,不出排异还是很危险很大可能还会复发,我第一次移植都基本没有排异,按说用的母亲的细胞半相合应该排异不小,但是第一次移植后一直到一年都没有排异,如果排异了估计就不复发了吧…今天再次输了我母亲干细胞,后天应该就出院了,回头可能还得输一些,后天出院以后如果情况好就是门诊定期复查。
家,多么简单的一个字,但是是多么幸福的东西,每次在病房都能感受到亲情的温暖,有照顾另一半的,有孩子照顾父母的,有父母照顾孩子的,都是在无私的照顾着,没有任何怨言,我真的想让现在年轻人多拿出一些时间陪陪父母,然而现在年轻人陪的最多是朋友或者恋人…现在年轻人一清闲下来首先想到的是找谁吃顿饭聚聚,或者组织朋友旅旅游,或者一家子或者跟恋人去哪哪哪,能想到陪陪父母,陪父母出去玩玩的是多么少…当我们病了,遇到困难了,缺钱了,或者进公安局了,或者等等。当我们遇到困难实在没办法实在无助的时候出来的永远是父母,可能他们也没有办法帮到你,但是他们会想尽任何办法帮助你,哪怕卖房子花掉自己所有积蓄,他们义无反顾…这个时候我们的朋友可能有些就失联了,有些会帮你但是非常有限。没有一个朋友会倾家荡产的去帮助你,不论多么好的朋友,人家也没有这个义务去尽力帮助你,这个我们要理解。我没有说朋友不好,我只是说觉得我们应该多陪陪父母,大部分的人亲情永远要大于友情不论你承认不承认,当然个别的可能另算。所以家,还有亲情是多么贵重的东西,我们活着难道不是在追求这些么?我能明明拥有者最珍贵的东西却都不知道珍惜。看到这里如果你很久没有给父母联系了,或者很久没见父母了拿起电话问候一下吧,不需要多么隆重,只需要接通电话:喂,妈,你们干啥呢?我想你们了… 足矣了, 请珍惜所有的东西,没有人对你的好是理所当然的,请把你亲情放在你关系中第一位,因为这是做人基本。
上课的时候老师和我们说过一个案例
有一个年轻人得了某种白血病(目前治疗不好的),没钱,被诊断得了白血病之后用不起药,于是回了农村找了一个老中医开中药吃,为了省钱年轻人选择自己去山上采药,然后把采来的要让老中医配好然后瞎tm吃
然后过了一段时间去复查,白血病居然好了!
医生很震惊,然后很一些教授一起去拜访那个年轻人和老中医
年轻人表示自己的药是瞎扯的
老中医表示自己也是瞎配的
教授们失望的走了
这是我听到的最遗憾的故事
也许我们现在和治愈白血病的缘分还没到
某些类型的白血病可以达到临床治愈。
查查陈竺,查查哈医大和三氧化二砷。上图
2011年底,颈部淋巴结肿大,发烧一周不退,白细胞计数30+,照片拍于北京大学人民医院,这时候正发着40度高烧,几天后确诊急性髓系白血病M2a
忘记这是啥药了,但是是在第一次化疗时拍的
因为病情比较急,直接化疗,药效很刺激整个胳膊感觉都萌萌哒
第一次化疗没有缓解,第二次化疗直接上,结膜反应剧烈,哗哗流泪于是戴了眼罩
二疗期间开始脱发,我妈妈是做美发的,第一次剃光头
最爱血小板,热爱,迷恋,感觉有了血小板就能活下去
2012年初,2疗和3疗中间,在青岛,有人说我像张卫健????
2012年3月,移植前谈话,这会是做了4次化疗以后的我,眉毛掉了又重新长的,可以比对一下上一张我的浓眉T,T
2012年4月,进仓后在锁骨下穿了个洞,一根管子直插心脏,第一次绑绷带,好刺激。我当时在人人网发这张图片的配文是“刚从战场回来”
移植舱内的情形,家人探视的时候可以视频通话,照片是我姐拍的,这会是刚进去的时候
跟上一张图片隔了大概7天,大化疗结束,呵呵。。。。生活不能自理,尿个尿都难。
2012.6.7出舱,样子太丑没留照片,乌黑,178的身高90多斤(进仓前120)像个猴子,具体有多黑,下面这张图,不是因为光线,就是这么黑,就是这么自信
刚出舱的时候,走路都不行,循序渐进的恢复性训练,逐渐可以自己爬楼梯,自己散步,慢慢开始做恢复性训练,皮肤排异后重新变回小白脸~哟嘿哟嘿哟嘿哟~~
2013年年底的状态,现在已经不是这样了。。。。。
2013年底或2014年初,在北京,准备艺考,跳舞的时候拍的。
生病之前学表演,移植以后不顾家人反对继续艺考,不过2年落下的东西太多,而且心气太高,只报了北电、中戏、上戏,一个都没考上,噗~~~
2014拍的,传上来是因为我觉得拍的好看
2014夏,演了人生第一部,也是唯一一部话剧《两只狗的生活意见》,感谢贾老哥,一切都是最好的安排,曾经登过舞台,我不后悔
2016年,就是单纯的秀一秀弹跳,坐标泰国
2017年初滑雪
骨髓移植供者是我亲姐姐,半相合,移植完一年后,我的外甥女出生。现在,我在广州,创业,做我想做的事情。
没有什么是可怕的,只是未知的迷茫让人产生了错觉,一切都是最好的安排,一辈子十几年也好几十年也罢,别做让自己后悔的事情,反正只活一次,大胆去做,才能无所畏惧。
这就是我的故事
利益相关:Leukemia Survivor
@丁香医生 的答案一直很好,算是知乎里比较客观的答案了,总体来说我觉得趣味性和科普性都把握的很不错。但是这次的答案有明显三处和事实不符(或表达不当),所以特专门提出来。我相信一定会有不少病人搜索到这些东西的,我们都不希望被误人子弟,这样的讯息才更完整可靠。
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第一处与事实不符地方是,所以,白血病的总体发病率和其他肿瘤一样,都是随着年龄增大而逐渐升高的。
—— by @丁香医生
我自己曾经在 http://cancer.gov 上查过癌症病患和白血病病患的年龄分布,发现得白血病集中发病的的区间与一般的肿瘤有很大区别,白血病比其他的肿瘤,更常常发病在孩子身上,具体数据如下。
所有癌症发病的年龄分布:
血癌发病的年龄分布:
有很多医院,都有专门治疗 childhood leukemia 的团队,甚至不少医院都有专门 ward 来治疗这些孩子,孩子的用药和成人剂量不同,反应也不同,另外如果不是因为得这个病的孩子非常多,是不会这样的。
另外比如我待过的北人,儿童白血病也是专门分开治疗的。
终上所述,在所有癌症中,儿童的确是相对容易患上「白血病」这种癌症的。不过幸运的是,儿童白血病的治愈率也远远高过成人,所以也算是一件令人安心的事情。
我还专门为此回答过了一个问题 为什么现在看到新闻上,很多小孩得白血病? - 成长 - 知乎,里面谈到了关于儿童治愈率的问题,感兴趣的可以看看。
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另外第二处是丁香园此处举的例子
比如一组来自美国的数据:2014 年,全美 0~19 岁少年儿童共有 3 810 例初发白血病,而新发成人白血病病例却高达 52 380 例。后者是前者的 13 倍。
这个比较就如同于,「请比较2014年,全美0-19岁的青少年和大于19岁的成年人的数量」,后者显然是多于前者的。统计发病总人数确实是有意义的,但是这个意义并不在与计算发病率方面,计算发病率的时候应该使用百分数。
(属于偷换概念,把发病率和总发病人数的概念想混淆。)
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@丁香医生 的第三处与事实不符(或表达不当)是地方是不过,化疗虽然能够使疾病在短期内得到控制,但难以除根。
—— by @丁香医生
这样说不算太错,但是太片面了,所以我说这句话也许是表达不当。白血病的治疗是非常复杂的一个过程,但是前期做足工作以后,其实是可以根据分型,基因,诱导化疗的效果等等来确定该病人只是通过化疗就根除白血病的概率的。所以,所谓「难以根除」这句话明显有一些误导性,特别是对于已患白血病的患者来说,似乎默认了必须骨髓移植。
事实上,很多白血病人,并不需要骨髓移植就可以达到长期生存,甚至根治白血病的。
慢性髓系白血病和急性的髓性白血病中的 M3型这两种类型的白血病就是例子。
前者通过一些靶向药物比如格列卫,达沙就可以达到控制白血病的不影响生命(虽大部分患者不能根治);而M3型,被我们病友称为不幸中的万幸(或者是血液病中的感冒),只通过化疗就根治的概率甚至高达90%。(而白血病的总治愈率在50%左右)
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最后的最后,祝福所有的白血病患者们。虽然患了病,也要一样热爱生活!生活中不应只有癌症,还应该有美食,音乐和幸福。
以上,希望我的答案有帮助。2017年12月2日,移植整20年,更新纪念,一切都还好,感恩父母及家人,感谢每一个帮助和鼓励过的朋友。
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能治愈,我,急淋,1996年12月发病,97年11月移植,98年5月出院后再没进过血液科,将近20年了,一路过来,无比艰辛、凄凉,比较幸运,挺过来了。遵从医嘱,别吃中药,祝福每一个病友!
这个问题问得比较模糊,因为白血病也分很多类型,治愈也分为根治和临床治愈。
得益于诊断技术的提高,治疗方案的改进(主要是造血干细胞移植、化疗方案更改如大剂量化疗和新药的应用),支持治疗的加强和对白血病残留监测水平的提高,目前有相当一部分已经可以得到临床治愈这样比较理想的结果。
目前一些数据:
急性髓性白血病,根据2015中国专家共识,5年的生存率在60%左右。
急性淋巴细胞白血病,根据2016NCCN的指南,5年的生存率是58%,无病生存率是50%。
急性早幼粒细胞白血病,5年生存率高于85%。
慢性髓性白血病,5年生存率高于88%。
以上都是在接受规范治疗的基础上。
但是,白血病是异质性很强的一类疾病,每个病人的对治疗的反应差异很大。因此需要专科医生指定详细的治疗与随访监测计划。
此外,白血病尤其是急性白血病的治疗费用很高,系统性治疗的话可能是目前花费最高的较常见单病种疾病。无论国内还是国外,很多病人的治疗效果不佳和经济条件有限关系很大。白血病的死亡率,世界范围内中国其实并不高,3.82%
开篇综述
在人群组成的社会中,秩序很重要,因为这个关乎到社会如何运转,但疾病在人群中可不会遵循愚人的秩序,只会肆意的传播,直到边界的出现。今年3月份的时候,网上爆发了一件事情“假公益组织卷走白血病女孩救命款称“你就应该被骗””,白血病不会因为此事而减弱,但是我们却会因为此事而变得敏感,如何正确无误的为我们的同胞们做出贡献,成为我们整个社会要思考和解决的问题,愿所有苦难都被善待。
对于白血病的概念性认识
白血病常被称为血癌,这是一组由造血细胞异常所致的恶性疾病。制造血细胞的骨髓出现功能异常、失控,产生异常的白细胞(白血病细胞),从而损害其他基本的血细胞。血液中包含一种清澄的液体(血装),其中含有机体必需的化学物质以及三种血细胞。在这些血细胞当中,红细胞(红血球)的数量最多,它们的主要功能是向机体各部分的组织运送氧。
白细胞与红细胞
红细胞中含有血红蛋白,这是一种富含铁元素的蛋白质,就是这种蛋白质使得血液呈红色。血红蛋白浓度异常降低被称为贫血。白细胞,也就是白血球,有三种主要类型,即单核白细胞、粒细胞和淋巴细胞,它们在机体抵抗感染的过程中起着不同的作用。另外还有血小板,它的主要功能是帮助控制出血。
我们身体中的骨髓每天至少要产生2000亿个红细胞、100亿个白细胞以及超过4000亿个血小板,不同种类的细胞其平均生存期也不同,白细胞平均生存1~2天,血小板大约可生存7天,红细胞生存120天。在正常的循环血液中,红细胞和白细胞的比例大约是1000:1。
血液中的红细胞
但是在白血病时,正常的血细胞生成过程被打破。除极少数罕见的白血病外,一种或几种白细胞异常复制,形成无功能、未分化的 原始细胞,或者发育不良的劣质白细胞。这些白血病细胞在骨髓中大量产生,并进入血液和淋巴系统,浸润重要脏器和腺体,从而造成这些器官肿大或功能异常。此外,骨髓由于受到严重损害,也不再能够继续制造足够的红细胞和血小板。其结果是,整个血细胞群的平衡遭到严重破坏,机体由白细胞和血小板构成的防御机制失效。
白血病的分类
依据患病白细胞的种类,白血病被分为两个主要类型,即髓性白血病(或称为粒细胞白血病或髓系白血病)和淋巴型白血病(或称淋巴细胞白血病),这两种类型由两种主要的血细胞系衍生:形成单核细胞或粒细胞的混合型髓系祖细胞系,以及形成淋巴细胞的淋巴细胞系。这两种类型的白血病又进一步分为急性白血病(病程快)和慢性白血病(病程慢)。在急性白血病中出现未分化细胞或原始细胞异常生长,而慢性白血病生成较多的成熟的细胞,尽管也可有异常的未成熟细胞出现。以下是主要的几种白血病:
急性随性白血病(AML):也称为急性髓系白血病、急性髓细胞白血病、急性粒细胞白血病,与急性非淋巴细絶白血病( ANLL)同义,包括几种较为罕见的亚型白血病(如单核细胞白血病)。 AML会累及由髓系祖细胞系产生的中性粒细胞(粒细胞中的一种)。
慢性髓性白血病( CML) :也称为慢性髓系白血病、慢性髓细胞白血病,或慢性粒细胞白血病(CGL),可产生过量的粒细胞,在骨髓和血流中积聚。
急性原始淋巴细胞白血病(ALL):也称为急性淋巴细胞白血病或急性淋巴白血病,由异常的未成熟淋巴细胞引起。这些未成熟的淋巴细胞大量出现于骨髓和血流中,影响由淋巴细胞系产生的淋巴细胞(T细胞和B细胞)。
慢性淋巴细胞白血病(CLL) :也称为慢性淋巴白血病或慢性成淋巴性白血病。该病会产生大量异常的、缺乏抗感染能力的淋巴细胞。它是一组被称为淋巴增生性病变中的一个主要类型,这组疾病还包括其他较为罕见的白血病,如毛细胞白血病和成人T细胞白血病。
白血病的分布与发病率
根据早年的一些数据显示,白血病在世界各地中都有发生,占所有癌症的5%稍多,白血病没有表现出固定的模式,它可以在任何时间任何年龄发生在任何人的身上,但是各种类型的白血病在发病年龄和表现方式上却大相径庭:
急性髓性白血病(AML)是白血病的主要形式其发病率随年龄增长而上升,但也可在婴幼儿和20多岁的年轻人中发生,估计平均发病年龄在40岁左右,男女患病机会无差异。
慢性髓性白血病(CML)被认为是一种”成人"白血病,发病年龄范围为30 ~50岁,男女患病机会也无差异。
急性原始淋巴细胞白血病(ALL)常被称为"儿童白血病",因为该病占了儿童白血病人总数的85%,而在成人病例中仅占15%,ALL在各种族和各地区均有报道。儿童与成人患此白血病的比例为1 :10。
儿童患病率
慢性淋巴细胞白血病( CLL)的病人年龄都较大,很少有病人低于40岁。男性较女性多发,男女性别比为2 :1。
在世界发达国家人口中,白血病总体发病率估计为10/10万人,最常见的类型是CLL,其中包括淋巴增生性病变,其后是AML及其亚型,然后是CML,最后是ALL。各类型白血病的发病率在有些国家和种族间存在一定差异,但差异都不十分显著。白血病发病率的男女性别比约为1.7:1。(08年的研究数据显示世界范围内的患病男女比例是在1.7-1.8:1之间)
男女比例在1.7~1.8:1
白血病的病因学
白血病的病因目前尚不清楚。最基本的问题是,什么原因引起健康细胞发生改变,转变成恶性细胞,并以这种形式大量增生。公认的观点是,该病是由包括环境因素在内的多种因素相互作用的结果。 目前研究的主要方面包括:
遗传因素:包括染色体异常和改变。
免疫系统(人体对抗感染的防御系统)疾病。
一次大量或少量反复遭受电离辅射。
可抑制骨髓功能的化学物质。
病毒感染:已知反转录病毒可引起某些动物的血病和淋巴瘤,而对人类无此影响,尽管最近从患有成人T细胞白血病的病人中分离出了一种RNA病毒,称为人类T细胞白血病病毒(HTLV-1) 。
白血病的临床表现
急性白血病的一些早期症状与常见的感染性疾病相似。由于骨髓浸润,白血病细胞取代骨髓中的正常组织,所有各型白血病均会出现一些共同的症状和体征。
如红细胞缺少导致病人疲劳和贫血,缺少正常的白细胞导致感染和发热,而缺少血小板又会引起出血和疲斑。淋巴结、脾和肝在受到白血病胞浸润后可出现肿大。骨痛或关节痛也是相关的症状,且病人常可出现皮肤紫癜。
虽然各型白血病的基本症状相同,但是急性和慢性白血病在其表现模式方面存在明显的差异。在急性白血病期间,流感样症状和发热(仅持续数日到数周)是该病起病急、进展迅速而险恶的标志,其他一些主要症状还包括乏力、疲倦、淋巴结肿大、异常出血(如牙龈出血)以及极易出现瘀斑。
与急性白血病不同,慢性白血病的各种症状总体上都要隐蔽得多。有时因为完全不相干的原因验血而意外地发现患有白血病也并不罕见。最常见的症状包括乏力、疲劳、发热、盗汗和食欲下降。慢性白血病病人也可出现肝、脾和淋巴结肿大。
白血病只能通过对血液和骨髓的显微镜检查作出诊断。血液检查可显示为血红蛋白低、正常白细胞水平低以及血小板计数少,同时可查见白血病原始细胞。骨髓活组织检查结果可进一步确诊白血病,并确定患病细胞类型,以便对白血病进行正确分类。
白血病的治疗方法演变
在19世纪,医学界对白血病基本上没有什么治疗手段,甚至没有能对这一疾病有效的控制方法。在白血病被识别后的50年间(Bennett 1845),这种疾病被普遍认为是一种慢性病,医生能够使用的治疗药物也十分有限,奎宁被用来对付发热症状,吗啡和鸦片控制腹渇,补铁剂治疗贫血,外用碘酒抗菌,还使用了砷制剂。
1786年,英国约克郡的Thomas Fowler开始使用一种三氧化二砷溶液来治疗疟疾、弛张热和头痛,此后,这种溶液更成为了一种人和动物都普遍使用的滋补剂。
1865年,一位德国医生给一名患有慢性髓性白血病的妇女开了这种溶液,以治疗她的白血病,这名病人后来暂时性地恢复了健康,结果,砷制剂也就成为了第一种有助于治疗某些
类型白血病的药物,其主要功效包括缩小肿大的脾和淋巴结,并减少白血病细胞的数量。
1895年,Wilhelm Rontgen发现了X线。很快,使用X线治疗白血病取得了与砷剂同样的疗效而且X线疗法还有一个砷剂治疗没有的优势,因为有人发现,使用X线可以防止细胞分裂,并抑制细胞生长。
但是,另一方面,接受射线治疗的病人最终又会对其产生耐受性。基于这一原因,William Osier在1914年评价说,在接受X线治疗的病人中他并未看到什么明显的、持久的改观,此外,纽约康奈尔大学的C.E.Forkner在1938年撰写的有关白血病病因学的著作中也指出,虽然可以采取很多措施缓解慢性白血病病人的病情,但是所有这些治疗措施对急性白血病都还没有任何效果。
1946年,美国两个研究小组报告了他们对氮芥疗法的研究结果,这一研究源自第二次世界大战期间开始的对芥子毒气的研究活动。这两个研究小组发现,芥子气的某些化学类似物可对血细胞产生抑制作用,而有些已经对X线治疗出现了耐受性的白血病和淋巴瘤病人使用氮芥疗法仍然有效。
这一新的治疗方法促使医学界集中精力寻找毒性更小、更具特异性的治疗药剂,其结果是开始采用化学疗法。所有治疗白血病的目的都是为了使该病的缓解期得到延长,使病人各种异常血细胞的临床指征均消失,骨髓中原始细胞少于5%的正常平衡状态得以恢复。
化学治疗是用以缓解病情的一种诱导治疗,其间要使用多种药物以多种方式攻击白血病细胞,而且这些药物常常是联合使用,以求达到更好的疗效。但是,由于这些药物不仅可以作用于白血病细胞,还可同时影响正常细胞,因而对其使用剂量和先后顺序必须仔细控制。通常,不同种类化学成分的药物联合使用,针对白血病细胞的不同生长阶段进行攻击,以避免细胞对治疗产生耐受性。
同时,还可以使用深层X线放射治疗。在有些情况下,这一疗法被用于攻击在病人躯体某些部位积聚的白血病细胞——例如,积聚于中枢神经系统、睾丸或眼球内的白血病细胞对于这些部位使用化学治疗方法疗效不佳。对不同种类的白血病,其治疗方法和药物选择也不同。
虽然现代治疗技术已经可以使所有的病人都获得缓解,但是病程缓慢的慢性白血病对目前通用的治疗方法的反应不如急性白血病好。接下来的阶段是病人要通过另一层次的
治疗,即所谓的巩固治疗,维持病人的缓解状态,然后还要接受维持治疗,目的是杀灭残留的或未被发现的白血病细胞。病人因免疫抑制后会变得十分脆弱易感,因此还须使用抗生素治疗各种感染。完全缓解不等于治愈,因为病人体内仍然可能残留有白血病细胞,这些细胞即使使用显微镜检査也可能仍无法发现,它们可以在一段时间后又再次分裂增生。
如果白血病细胞再次增生,那么就要重新进行治疗,以取得第二次缓解。不同类型白血病的病人生存率各异。最鼓舞人心的结果是,一半以上诊断为儿童急性淋巴细胞白血病的病人现在都可以长期生存。
另一种对合适的病人更为深入的治疗手段是骨髓移植。这一新的治疗方法包括大剂量的化学治疗和全身放射治疗,之后再给病人输入来自合适供体的骨髓(异体移植),或者病人在缓解期保存的自己的骨髓(自体移植)。
除了存在难以找到合适供体这一问题外,还有一个严重的并发症移植物抗宿主疾病,这一并发症是由异体移植中输入的骨髓和接受者之间发生反应造成的。此外,自体移植者的骨髓中仍有残留白血病的危险。这种治疗方法王要用于采取其他方法治疗不成功的病人。
白血病的相关历史
1827年,法国医生Velpeau他描述了一位63岁的花匠,临床表现为腹胀、发烧、乏力,住院不久即死亡的病人,后经尸检发现肝脾有明显肿大,粘稠的血液上有白色脓样的白膜;
1845年,德国病理医生Rudolf Virchow(鲁道夫?魏尔啸)在显微镜下对此类病人的血液进行观察,发现该患者血液成分中有很多无色或白色的小球体,他当时称该病为“white blood”即“白血”。几乎同时,Bennet(贝内特)也初步报道了这种疾病,他称之为“白血细胞病”;
1847年,Virchow正式提出了“白血病”这个名称,德文是weisses blut,希腊文译为leukemia,来称呼这种病,意思是“白色的血液之病”,即“白血病”;
1868年,德国的Neumann医生发表的论文指出的血液主要形成场所是在骨髓,提出了白血病是来源于骨髓的疾病,并称之为髓源性白血病;
1879年 W.R.gowers在伦敦发表154个关于白血病病例研究,这是最早的白血病流行病学的研究;
1887年法国的Ehrlich创立了细胞染色法对血细胞染色,并根据血细胞染色后不同的形态特征分为不同类型,白血病分型从此正式开启了形态学分型的开端;
1900年瑞士的Naegeli第一次将白血病分为两种不同类型即淋巴细胞型白血病和髓细胞型白血病;
1974,1975澳大利亚医生Frederick Gunz发表关于人类白血病遗传性的论文,并且报道了某些化学元素对于某些类型的白血病的诱发原因;
1975年,在巴黎召开的急性白血病分类讨论会上,Galton和Dacie提出按细胞形态将急性白血病分为七种类型,这就是FAB分类方法的原型;
1976年,由法(F)、美(A)、英(B)三国7位血液学专家组成的协作组接受他们的建议,将急性白血病分为急性淋巴细胞白血病和急性非淋巴细胞白血病两大类型,并再分各个亚型,这就是著名的急性白血病FAB形态学分型方案及诊断标准,并在1985年进行了修改,此后又对FAB分型经行了多次修改补充,由于分型标准明确,被各国广泛采用,成为了全世界各地的共同诊断标准,直到今天仍然有十分重要的指导价值;
1980年我国血液界在世界上率先使用全反式维甲酸、亚砷酸治疗急性早幼粒细胞白血病,取得极高的治愈率,并已成为全世界的治疗标准;
1984年英国利兹大学在白血病研究基金会的资助下对白血病开展了大规模的流行病学研究;
2001年3月,在里昂会议上,世界卫生组织(WHO)应用MICM分型技术正式提出了一个新的造血和淋巴组织肿瘤分类及诊断标准。
2008年再次修订,通用至今。
白血病研究趋势以及最新动向
白血病相关论文在国内历年所有论文中所占的比例即重点关键词
地西他滨联合CAG方案治疗复发难治性急性髓系白血病的临床观察 - 于洪霞 何娟 - 《 白血病·淋巴瘤 》 - 2014, 23(3)
综合性护理干预在白血病大剂量化疗后骨髓抑制护理中的作用 - 杨胜英 - 《 国际护理学杂志 》 - 2014, 33(2)
紫杉醇下调死亡结构域沉默子表达促进白血病细胞凋亡新机制研究 - 陶红芳 方建林 刘元生 苏永忠 陈芾珩 李回军 - 《 中华实用儿科临床杂志 》 - 2014, 29(11)
综合防治措施对大剂量阿糖胞苷巩固治疗小儿白血病不良反应的预防作用 - 2015
伊马替尼治疗新诊断与重组人干扰素α2b 治疗失败的慢性髓性白血病患者疗效比较 - 2015
利奈唑胺治疗老年髓系白血病患者合并革兰阳性球菌感染的疗效 - 2014
伊马替尼治疗早期BCR-ABL转录本水平在251例慢性髓性白血病患者中的预后价值 - 2015
三氧化二砷联合FLAG方案治疗复发急性髓性白血病及对白血病干细胞的影响 - 2011
含去甲氧柔红霉素预处理方案在异基因HSCT治疗高危难治白血病中的应用 - 2015
地西他滨联合化疗治疗难治复发急性髓系白血病及骨髓增生异常综合征转化白血病的效果观察 - 2014
中医辅助治疗白血病相关方剂(慎重)
中医有以下药物进行白血病的护养和辅助治疗,切不可因中西之争而只选用中药而贻误病情,更不可不经虚实之辩而乱用以下方剂,中医之用药在于辩证,希望你能谨遵医嘱。(不是所有的老中医就是好医生,不要被年龄所骗不要被文字所骗,看人看口碑看背书看效果!)
犀角地黄汤
桃红四物汤
鳖甲煎丸
散结溃坚汤
复方丹参注射液
四味止血散(三七、白及、阿胶珠、藕节)
白血病的治疗,必须以邪毒内蕴、气阴两虚为其根本,正邪相争贯穿其始终;即坚持清解邪毒,又要时刻顾护正气;既不忘辨证论治,又要结合辨病治疗,终以提高治愈率,延
长无病生存期为要,不必在意争中西之短长。至于是否求神拜佛放生善行有助于病情,笔者赞成可以使病人愉悦的合乎逻辑的事情,但是却不建议家属们把希望寄托于神通法力。改治疗还是要治疗的啊!
与白血病有关的忠告
规律个人起居,清淡饮食;
年纪大的人理发莫要染发,将近90%的染发剂含硝基苯、苯胺等有毒的化学物质,容易被皮肤吸收,对人体产生危害;
室内装修一定要检查检查在检查原材料的情况;
在空气清新时多做户外活动,以增强免疫能力;
平时在饮食方面要做到饮食搭配合理,饮食保证再餐桌上要“食材健康”;
减少在污染环境里的活动时间;
生病时用药应注意安全,不应擅自滥用药,少吃加工小食品,蔬菜瓜果要清洗干净后再食用,能去皮的尽量去皮后食用。
婴幼儿及孕妇对放射线较敏感,易受伤害,妇女在怀孕期间要避免接触过多的放射线,否则胎儿的白血病发病率较高。不过偶尔的、医疗上的x线检查,剂量较小,基本上不会对身体造成影响。
关于孩童,家长如发现孩子有贫血、浑身无力、脸煞白、不明原因的发热、出血等症状,要立即带孩子到医院的血液专科进行检查。
靠谱的公益机构 - 源自知乎,请再次仔细辨认
当地电视台,报社
红十字基金会(这个就不提供网址和联系方式了,相不相信取决于自己)
中山大学附属第一医院( 中大医附一院推出治白血病经济方案 费用从10万降到3万 现在应该还有)
儿童希望( 儿童希望救助基金会)
美国国际白血病患者救助中心(联系方式 美国国际白血病患者救助中心)
施乐会(民间公益网站 全透明化网络慈善众筹平台_施乐会 )
去你当地省级甲级医院进行治疗,基本这类医院都有专用基金,对于家庭的确有困难的患者都会进行减免医疗费的。
联系你当地市慈善会、市红十字会、市政府、市民政局(虽然这个途径坎坷,但一定要试试)
知乎(这里基本都是精英层,大学生。提出问题:我的朋友得了白血病,知乎的朋友愿意进行捐助吗?邀请名人来让他们带头。)
水滴公益众筹(这一个需要仔细辨别)--笔者添加
作者:连翼
来源:知乎
注:
本文部分内容图表参考如下:
“白血病”的前世今生 - 检验医学网
没有足够的钱治疗白血病的家庭能向哪些机构求助? - 知乎
剑桥世界人类疾病史 - 书籍
(髓毒)白血病中医诊疗辑要 - 论文
公益组织 -- WHO, World Bank, UNESCO, CIA
万方数据知识服务平台
据说现在某些分型的白血病可以治愈。
白血病是血液肿瘤的一种。人类最终有没有机会远离肿瘤?我认为没有。但是我们有可能把肿瘤从死刑变成死缓,把死缓变成无期,最后带瘤生存。
去年发生的这个案例,让整个科学界非常兴奋,大家都认为,有一天,我们能很好地处理肿瘤问题。
英国小女孩Layla Richards在三个月大的时候被诊断出急性白血病,做了化疗、骨髓移植、靶性药物治疗,都没有效果,医生在她5个月大的时候确诊她无药可救。
这时候法国一家公司Cellectis用了一种免疫治疗的方法为这个小女孩治疗。怎么做的呢?简单地讲,它把她的细胞用基因编辑加上免疫疗法,制造出来一种超级免疫细胞生物导弹,它既不跟女孩产生排异,又能够精确制导,还能够躲开这个女孩现在用的药物,结果这个女孩被治愈了!
我今年4月份特别去问这个事情,这个孩子很健康,从今天急性白血病的标准看,她接近痊愈。所以,总有一天,人类是可以和肿瘤和平相处的,我管它叫做让与时俱进的这些基因可控,希望能有一个跟肿瘤共同生存的世界。
植物掰个枝就能长出来,蚯蚓砍成两半都能活吧,螃蟹掰去一只脚还能再长出一只,壁虎去掉尾巴还能再长出一只,因为它们拥有全能型细胞。人类呢?我们最多就是割了一个伤口,长上了,可能还留一个疤。为什么?因为人类细胞分工太细。
今天哺乳动物中,有没有谁不得癌症的?有。就是裸鼹鼠,从30多年前被挖出来,就没怎么老过。地上鼠一般只活3-5年,这是一只地下鼠,虽然人家长得丑点,但是人家长寿啊。人家有两层细胞,如果有肿瘤细胞,第一层细胞挡上去,第2层细胞继续去活。
通过这个案例,我们要明白,我们今天要把自己的细胞存起来。
有人说,我得了肿瘤再存不行吗?你老了,如果说30岁的时候细胞是一个“警察”,60的时候,细胞已经变成“大叔”了,你给“大叔”打多少兴奋剂,它也是“大叔”。所以,细胞越早存越好。
如果怕自己未来有肿瘤,想像Layla那样治疗,最好的存储年龄是25-40岁,抽100毫升血,把所有的白细胞存起来。
有人说,那我今年41岁了怎么办?废话,那也比你42岁的时候才开始存储好吧。今天存就比明天存好一些。所以,除了新生儿应该去存他的造血干、脐带血,还有男性的精子、女性的卵子还有大家的胚胎,都应该把它存起来,这是大家的权利。
我相信,未来医学一定会放开这一块。大家要积极地把自己的生命存起来。
这些细胞能干什么呢?比如说眼睛看不见了,自己的细胞就能变成视网膜。哪个零件坏了,我们直接用多维分化加3D打印,复制出来一个。我们的肝脏、软骨、视网膜都可以用自己的细胞造出来。这是现在造出来的mini心脏,这是现实了。
这就是再生医学的魅力。
终于有一天,缺一个肝,用自己细胞复制一个就装上去了。
让温度去冷冻时间,许一个返老孩童的梦想。
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看完啦?感兴趣再看看尹烨其他回答吧~
团队管理效率、领导力,真的能后天提高吗?
生活中有哪些意想不到的事其实是由基因决定的?
白血病亚型太多,异质性很大,不好一概而论
WHO将所有造血与淋巴组织肿瘤放在一起分类,看了是不是很晕...
有的可以治愈,有的不能治愈,但不能治愈并不见得是世界末日。
白血病(leukemia):是一类造血干细胞克隆性恶性增殖性疾病,其特点为白血病细胞异常增生、分化成熟障碍,并伴有凋亡(apoptosis)减少。在骨髓和其他造血组织中白血病细胞大量增生积聚,并浸润其他器官和组织。
白血病说白了就是血液系统的恶性肿瘤,由于血液系统本身的特点,形成实体瘤的不多。恶变累及的细胞系列也不见得一定是白细胞,红细胞/巨核细胞(血小板的来源)/肥大细胞/组织细胞等都可以受累。
临床出现不同程度的贫血、出血、发热及肝、脾、淋巴结肿大等。
根据白血病细胞的成熟程度和自然病程,将白血病分为急性(AL)和慢性(CL)两大类
1、急性白血病:白血病细胞分化停滞在较早阶段,多为原始细胞和早期幼稚细胞,病情发展迅速,自然病程仅数个月。
2、慢性白血病:白血病细胞分化停滞在较晚阶段,多为较成熟幼稚细胞和成熟细胞,病情发展慢,自然病程可达数年。
急性白血病需要尽早治疗,
慢性白血病,有些可以在很长时间内无需干预,比如慢性淋巴细胞白血病CLL;有的可以使用分子靶向药物(酪氨酸激酶抑制剂TKI,xx替尼),比如慢性粒细胞白血病CML使用TKI,虽然不能治愈但可以长期生存,类似高血压糖尿病成了慢性病
当然可以治好。现在5年不复发视为临床治愈。
我是一个属猴的女生,90后,双子座,B型血,山东人。父亲是白血病患者,现在已经移植后一年半,已经全面停药,身体恢复宛若常人。给你讲讲我父亲的白血病之路。那是2014年8月,一个原本充满希望的夏天,我刚刚大学毕业,在家中准备出国签证事宜,心中满是对新生活的憧憬和期待。那天,我忙里偷闲,正在图书馆中享受闲散的时光,我的父亲打来了一个电话,他说感觉身体实在不适,让我陪他去医院检查一下。其实父亲身体不适并不是刚刚开始的,早就从6月份就出现了感冒的症状。由于那年有世界杯,父亲熬夜看了几场球,所以他一直以为是疲惫导致的感冒,没太放在心上。这场“感冒”一直拖了好久,除了体弱,偶尔低烧以外,没有任何其他的症状,父亲一直没把它当回事,就这样到了8月底。其实,直到我和父亲去医院检查的路上,我们都一直以为只是一点小问题,并没有什么大碍。一个血常规打破了长久以来的心安,当时父亲的白细胞还处于正常范围,但是血小板却已经低到了30,随时有出血的可能,其他上上下下的箭头也是布满了那张检查报告单。医生一看就变了脸色,说这个不太好,建议我们去血液科住院检查。后来在当地医院住院做了骨穿确诊为急性淋巴白血病(B-ALL),全家崩溃,我一天瘦了八斤,那两天查遍了资料搜罗治疗最好的医院。网上当时的主流观点非常一致:化疗要去天津血研所,移植要去北人或者道培。于是,全家人收拾行囊,来到了天津开始了第一个化疗。第一个化疗,有喜也有忧,喜的是在没有感染的情况下父亲完全缓解,忧的是,大量的化疗药将父亲打出了脑梗,右侧身体不听使唤,头疼异常,这次脑梗差点要了父亲的命,也让父亲深深的厌恶了血研所的医生们(不是说这些医生医术不好,但是医德确实不怎样)。一疗过后,我们毅然决然回到老家,一是化疗直接的间隔休息,二是修养脑梗损伤。在这段时间,我只身一人来到北京考察了北人和道培的情况,最终决定让父亲转到道培进行接下来的治疗。后面的治疗过程比较顺利,父亲又坚强的打了两个化疗的疗程。然而移植的准备工作却非常不顺利,第一个不顺利是父亲有四个兄弟姐妹,却没有找到合适的配型;第二个不顺利是父亲在中华骨髓库和台湾骨髓库中没有找到合适的配型。连连的希望落空,让对半相合移植担忧重重的父亲也不得不开始考虑使用我的骨髓,那一阵子,父亲几乎固执的拒绝着进行半相合移植,直到我说出了一句话。那天,我陪在父亲的身边,用十分肯定的语气对父亲说,爸爸,请相信你的女儿一定可以救活你!就这一句话,父亲转变了态度,欣然接受了我的移植。血浓于水的亲情不需要多说,只要心诚,老天爷也一定会保佑你。2014年12月24日平安夜,在经历了三个化疗之后,父亲带着全家人的希望进入了移植仓。2015年1月6日,我的骨髓血流入了父亲的身体。十几天后,父亲顺利出仓。出仓后一个月,在腊月二十八号,春节的前两天,父亲出院了。虽然在北京当地的出租屋内,一家人也开开心心的过了年。移植后三个月左右,父亲出现了皮肤排异,四个月父亲在医生的特批下回家休养。现在,父亲已经移植完500天了,一年半的时间,父亲停了所有的激素和排异药物,现在已经与正常人无异(除了脑梗后行动多少有点不便)。我也在父亲移植后五个月的时候在北京找到了工作,到今天,已经工作了一年的时间。时间过的很快,艰难的岁月也已经随风而逝,回头看看当年的那个自己,曾经日日泪流满面,曾经四处寻求帮助,曾经在生与死的抉择中左右难行,但是心中的信念一直都没有变,那就是父亲一定会好起来。
我的父亲,在50岁的高龄脑梗没有完全恢复的情况下接受了移植并康复,这比很多患者要难很多,所以白血病患者一定不能够放弃。只要有希望,就有奇迹。
白血病是可以被治愈的,但是费用是白血病治疗的首要问题
高治愈率
白血病并非绝症,由于儿童是主要发病群体,且多以低危险性为主,因此治愈率也极高。以1-9岁低危儿童急性淋巴细胞白血病为例,化疗治愈率可达到90%。
高治疗费
我们身边,还有更多笑着并美好的家庭。
她,可能没有充沛的治疗费用,甚至连重症病房都进不了,就在父母悲絶的眼神里,辞世。她和他,都是上苍派到人间的圣童,看一看世界就走了。
这个时代,为自己和家人准备好合适的保障,是面对意外和死神时,最有尊严的活法。有了资金上的保障,无疑等于拥有了与死神赛跑的助力器!
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之前一直都听说过白血病,并没有认真了解。在大概一年期一个小学同学的爸爸得白血病去世了,应该经过了一段时间的化疗,可能情况不好,家里条件也有限吧。昨天晚上刚刚得知一个初中的同届校友也是这个病,孩子刚满月,年龄还不大呢,也是够闹心的,他的一群哥们朋友帮他在轻松筹上转发捐助呢。正赶上罗一笑事件的发酵,大家对这个都有点抵触了。不得不感慨,真正需要的人可能就不受关注了,反而炒作的人得了帮助。
还有人说,现在白血病根本就用不了那么多钱,在轻松筹上筹款五十万是骗人的,经历过的人应该有发言前权吧?这个费用我还真的没有了解过,只知道有些药物都是自费会比较贵。八岁生的,嘻嘻,现在已经正常上大学了。
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12月8日补充
谢谢评论的祝福啦!
如果我没看错的话,我那个时候也是应该急淋【家里搬过家,很多报告我也不知道爸妈放哪,隐约记得的。】
其实没有像很多人一样接受过骨髓移植,我就是单纯的化疗好的。
从一进医院被下病危到听说自己好了才三个月?当时我简直是当时整个儿科血液科的传奇,在我所在的医院里,有人从五岁到十八岁,都是在那里度过的,大部分都是常年驻扎在医院里的,因为没办法出院。所以知道我已经治愈的时候周围的人都很开心啊。
大概是给了他们希望吧。
不过好得很快,我还是化疗了很久很久啊,那种一天吐几十次的日子,噫,回想起来就发毛。不知道这里有没有人看见过一种橘红的吊瓶?这简直噩梦啊,导致我一度看见芬达一类的红色液体都恶心。
看到回答有人说不要喝中药。?_?我…中药拿来调理还是好的嘛!
就像我在那个时候遇到过一个和我差不多的男孩子,因为家里很穷,化疗了一次就没有继续下去了,听说后来自己痊愈了!
有的时候感觉人生还是很温柔的啊。
(*/ω\*)我不知道我乱七八糟说这么多有什么,嘻嘻,不过不管是不是自己生病,或者家里人生病,都不要沮丧啊,虽然知道很难做到,但说不定就成功了呢。
当初进医院的时候我血小板只有一万都不到,医生说万一我一哭脑子里血管裂了,就没救了,我嘴里也一直冒血…可是就是活下来了啊。【虽然现在知道治愈率很高,不过十几年前还是很可怕的啊。】
(?????????) 所以你们也要加油啊!
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